Cette boîte à outils complète explore les façons dont les personnes autistes peuvent traverser les expériences de la mort ou d'autres expériences vécues qui entraînent une perte personnelle profondément ressentie. Son objectif est d'améliorer la compréhension et le soutien aux personnes autistes.

Cette ressource est divisée en trois parties d'une série sur le deuil. Veuillez cliquer sur la table des matières ci-dessous pour consulter toutes les parties de la série :

Partie 1 : L'expérience autistique du deuil :

1. Les façons uniques dont les personnes autistes peuvent faire leur deuil
2. Expériences susceptibles de déclencher le processus de deuil
3. Signes physiques, émotionnels et comportementaux du deuil autistique

Partie 2 : Soutenir un proche ou un ami autiste en deuil :

1. Conseils pour les familles et les amis désireux d'aider les personnes autistes à surmonter le deuil et la perte d'un être cher
2. Conseils pratiques pour aider les enfants autistes à se préparer et à faire face à la mort

Partie 3 : Stratégies pour aider les personnes autistes à surmonter leur deuil :

1. Stratégies d'auto-assistance pour les personnes autistes en deuil
2. Comment reconnaître si une aide professionnelle est nécessaire ?
3. Ce qu'il faut rechercher pour trouver un thérapeute respectueux de la neurodiversité
4. Ressources sur la perte et le deuil

Que vous soyez autiste ou que vous souteniez quelqu'un qui l'est, cette ressource offre une approche utile et compatissante pour comprendre et gérer le deuil et la perte des autistes.

Chez AIDE Canada, nous accordons la priorité au partage des voix et des expériences vécues par les autistes. À cette fin, nous avons cherché à identifier et à engager des personnes autistes prêtes à partager leurs expériences et leurs points de vue sur le deuil. Nous avons demandé à ces personnes de décrire la façon dont elles ont vécu leur perte et le deuil qui s'en est suivi. Vous pouvez lire toutes les contributions ici. Vous pouvez également choisir le thème du deuil qui vous intéresse le plus pour lire ce que nos auteurs neurodivergents ont partagé à ce sujet, comment ils ont fait face à la situation et quels sont leurs conseils. Pour ce faire, il vous suffit de cliquer sur le menu déroulant dans les différentes sections de la boîte à outils.

Partie 3 : Stratégies pour aider les personnes autistes à surmonter leur deuil

Section A : Stratégies d'auto-assistance pour les personnes autistes en situation de deuil ou de perte

Le deuil est souvent ressenti comme une vague d'émotions écrasante et peut s'accompagner d'une sensation physique de lourdeur au centre de la poitrine. Le processus de deuil peut être atrocement douloureux pour les personnes autistes, comme pour l'ensemble de l'humanité.

Les autistes se distinguent toutefois par l'ampleur et la portée des événements de la vie qui peuvent déclencher le deuil, l'une des expériences les plus difficiles de la vie.

Les personnes autistes et non autistes éprouvent traditionnellement du chagrin à la suite du décès d'un être cher, de la mort d'un animal de compagnie ou d'un divorce non désiré d'un partenaire très aimé. Cependant, les personnes autistes peuvent également souffrir de chagrin résultant de pertes qui ne sont pas traditionnellement associées au chagrin.

Comme nous l'avons vu plus haut dans la boîte à outils, des pertes qui pourraient être ressenties comme profondément décevantes ou très tristes par d'autres personnes peuvent déclencher les troubles douloureux du processus de deuil chez une personne autiste : la perte d'un objet de valeur, d'un intérêt amoureux ou celle associée à un diagnostic tardif n'en sont que quelques exemples.

Étant donné que les personnes autistes peuvent avoir à endurer le processus de deuil plus fréquemment que celles qui ne le vivent qu'en raison de causes plus traditionnelles, il est très important de comprendre les moyens de les aider à traverser cette épreuve.

Heureusement, il existe des stratégies d'entraide que les personnes autistes peuvent utiliser pour atténuer les troubles qui peuvent accompagner le processus de deuil. Cette section propose des suggestions dans différents domaines de fonctionnement pour aider les personnes autistes à surmonter le deuil. Elle donne un aperçu des aides sociales, de communication et sensoriel qui peuvent être mis en place, ainsi que des aides émotionnelles, cognitives, communautaires et comportementales qui peuvent aider la personne à gérer les tâches et les responsabilités quotidiennes.

Soutien social : Idées pour les personnes autistes

*Cette section s'adresse aux lecteurs autistes

Si vous avez de la famille ou des amis qui vous soutiennent, rester en contact avec eux peut être un élément important pour faire face au deuil. Des contacts réguliers avec des personnes de confiance peuvent contribuer à réduire les sentiments de solitude et d'isolement. Cependant, tout le monde n'a pas quelqu'un de disponible, ce qui est à la fois compréhensible et normal. Il existe de nombreuses façons de prendre soin de soi pendant le deuil, et nous espérons que cette boîte à outils vous aidera à explorer différentes options pour trouver ce qui vous convient le mieux.

Si vous avez quelqu'un en qui vous avez confiance, le fait de rester en contact régulier - même de façon simple et modeste - peut faire la différence. Les personnes qui vous écouteront sans porter de jugement ou qui seront à l'aise pour s'asseoir avec vous en silence vous aideront à vous sentir compris et soutenu. Pensez à demander à votre personne de confiance de sortir régulièrement de la maison avec vous, que ce soit pour aller marcher, prendre un café ou aller au cinéma. Ce type de changement d'environnement peut permettre à votre esprit de se concentrer sur autre chose que votre perte, et vous rappeler l'importance d'avoir des gens dans votre vie.

Les personnes de confiance offrent également leur aide pour les tâches qui sont devenues plus difficiles en raison du deuil. Certaines personnes autistes trouvent qu'une stratégie appelée « body doubling / doublure corporelle » est utile. Elle peut vous aider à accomplir des tâches pendant cette période difficile de votre vie. Le simple fait qu'une autre personne soit présente pendant que vous accomplissez une tâche, qu'elle vous offre un soutien pratique ou qu'elle soit simplement présente pour vous aider à franchir toutes les étapes peut augmenter votre productivité. Le fait d'être en communication avec quelqu'un d'autre de manière que les deux personnes en communication effectuent des tâches est un autre exemple de dédoublement du corps.

Envisagez de demander à la personne qui vous soutient de vous aider à vous rendre à vos rendez-vous chez le médecin, à préparer vos repas ou à faire le ménage - autant de tâches qui risquent d'être mises de côté, car le deuil peut réduire la motivation et la capacité de commencer et de terminer une tâche. Dans la mesure où vous en êtes capable, poursuivez vos activités et routines habituelles, car elles peuvent être structurantes. Si vous souhaitez que quelqu'un vous accompagne dans vos activités habituelles et que vous disposez d'une personne de confiance, demandez-lui son aide si vous en avez la possibilité. Si ce n'est pas possible, il est tout à fait envisageable de trouver des moyens de suivre vos routines à votre propre rythme, en les adaptant à vos capacités actuelles. Les routines que vous mettez en place ont pour but de vous soutenir et non d'augmenter le stress.

Une autre option sociale est de continuer à se connecter ou de commencer à se connecter avec votre communauté d'autistes. Il existe peut-être des options en ligne ou en personne dans votre région. Passer une heure ou plus avec des personnes qui ont des expériences de vie similaires aux vôtres peut être d'un grand soutien et vous aider à vous sentir moins seul. Il existe d'autres options en ligne qui peuvent s'avérer utiles. Actuellement, les groupes Discord et Facebook peuvent regrouper d'autres adultes autistes qui traversent une période de deuil suite à diverses expériences de vie, notamment un décès, un divorce, un diagnostic tardif ou d'autres événements de vie non traditionnels.

Une autre option que nous aborderons plus en détail dans la section B est de prévoir un temps régulier avec un thérapeute ou un conseiller. Il est important de savoir que tout le monde n'a pas besoin du soutien d'un thérapeute. Cependant, si vous avez accès à des services de thérapie, vous pouvez trouver un intérêt à parler à un professionnel même lorsque vous vous en sortez bien. Un thérapeute peut vous aider à comprendre et à donner un sens à ce que vous vivez.

Parfois, une personne peut montrer des signes de dépression , d'épuisement autistique ou d'autres symptômes inquiétants qui peuvent indiquer une santé mentale compromise. Nous aborderons ces signes qui indiquent que vous devriez demander une aide professionnelle dans la section B intitulée " quand demander une aide professionnelle ". La section C vous aide à comprendre ce que vous devez rechercher chez un thérapeute.

Une aide professionnelle peut vous permettre d'entrer en contact avec une personne qui vous soutiendra et qui vous donnera un lieu et un moment pour partager vos questions et vos sentiments concernant votre perte et son impact sur vous.

Supports de communication

En tant que personne autiste, il existe également des moyens de communication que vous pouvez utiliser pour vous aider à surmonter les difficultés liées au deuil et à la perte d'un être cher. Il est fréquent que les personnes autistes rencontrent des difficultés à identifier et à exprimer ce qu'elles ressentent. En prenant régulièrement le temps d'exprimer vos sentiments dans un journal ou par le biais d'un moyen artistique, tel que l'argile, la peinture ou le dessin, vous pourrez explorer vos émotions sans avoir à recourir à la parole.

Lorsque vous êtes en difficulté, il est bon de demander de l'aide. Cependant, l'un des problèmes de communication auxquels les personnes autistes peuvent être confrontées est de demander de l'aide aux autres. Les raisons de cette difficulté peuvent être, entre autres, les suivantes :

• le sentiment d'échec lorsque l'on ne parvient pas à gérer quelque chose seul,
• difficulté à faire face au rejet, sachant qu'une réponse négative à votre demande serait très pénible,
• incapacité à parler dans des situations accablantes ou stressantes (également appelée "mutisme situationnel"),
• la peur d'utiliser le téléphone,
• ou un manque d'options pour répondre à vos préférences en matière de communication.

Si vous avez du mal à demander de l'aide, il existe des stratégies que vous pouvez essayer, comme le montrent les exemples ci-dessous.

Envisagez de communiquer par texte ou par courrier électronique. Si vous avez du mal à téléphoner à des professionnels (comme des médecins) qui n'envoient pas de SMS ou qui refusent de vous envoyer des courriels, essayez d'écrire un script pour l'appel, puis appelez le numéro de leur bureau après la fin des heures de travail.

Laissez un message indiquant brièvement que vous demandez de l’aide, en précisant la raison, et que vous souhaitez prendre rendez-vous. Dites-leur ou rappelez-leur que, pour vous, le fait d'être autiste signifie que la communication verbale est difficile dans cette situation. Indiquez-leur les jours et les heures qui vous conviennent le mieux, ainsi que le mode de rencontre qui vous convient le mieux si vous avez la possibilité d'avoir un rendez-vous virtuel ou en personne. Votre message doit inclure une demande de réponse complète sur votre boîte vocale, avec une ou plusieurs options de rendez-vous.

Les textos peuvent être particulièrement utiles pour demander de l'aide à des amis ou à des membres de la famille en qui vous avez confiance. Soyez précis ("Peux-tu passer le samedi après-midi avec moi pour m'aider à nettoyer mon appartement ?) et demandez-leur s'ils peuvent continuer à communiquer par texto plutôt que par téléphone. Si vous et la personne que vous souhaitez contacter communiquez généralement par courrier électronique, c'est également une bonne option.

Pour les personnes autistes qui ne parlent pas et communiquent par d'autres moyens, passez du temps avec des personnes qui maîtrisent votre méthode de communication afin de vous sentir soutenu lorsque vous communiquez sur ce que vous souhaitez. Si votre vocabulaire ne contient pas de mots pour exprimer vos émotions, demandez à votre partenaire de communication s'il peut vous apprendre de nouveaux mots pour vous aider à comprendre et à exprimer ce que vous ressentez.

Supports sensoriels

L'une des façons les plus importantes de vous aider à traverser l'expérience du deuil et de la perte est d'honorer vos besoins sensoriels. Après tout, les expériences sensorielles qui ne sont pas bien adaptées à vos besoins peuvent provoquer un débordement sensoriel, ce qui peut ajouter l'anxiété, une fermeture ou une crise à la liste des manifestations du chagrin et de la perte pour vous. Dans la mesure du possible, évitez les situations que vous savez difficiles (les grandes réunions de famille ou les salles de cinéma avec son panoramique ou films en 3D, par exemple).

Recherchez les expériences sensorielles que vous trouvez très apaisantes, comme marcher dans la nature, prendre un bon bain ou une douche chaude, ou regarder la télévision en étant enveloppé dans une douce couverture lestée. Gardez votre casque antibruit avec vous et envisagez d'utiliser des écouteurs antibruit si vous êtes plus sensible aux sons de votre environnement. Les oreillettes couvrent les bruits ambiants tout en vous permettant d'avoir et d'entendre une conversation.

Si vous travaillez, essayez de trouver un endroit calme et tranquille où vous pourrez vous retirer lorsque vous aurez besoin d'une pause. S'il n'y a pas de place dans votre immeuble et que vous avez la chance de posséder une voiture, le véhicule est une bonne option. Vous pouvez décompresser en écoutant des sons de la nature, en faisant défiler YouTube, en envoyant des SMS à une personne qui vous soutient, ou en utilisant un objet sensoriel ou un gadget. Il se peut que vous soyez un adepte des sens  et que vous trouviez que les marches rapides pendant les pauses vous calment et vous libèrent l'esprit. Donnez la priorité aux considérations sensorielles qui vous font le plus de bien, lorsque vous réfléchissez aux stratégies d'auto-assistance qui vous seront les plus utiles et les plus réalisables.

Enfin, évitez autant que possible les situations où vous vous sentez obligé de masquer vos besoins sensoriels. Les expériences sensorielles pénibles ou douloureuses ne peuvent qu'ajouter à l'épuisement et à la mauvaise humeur causés par le chagrin et la perte.

Pour en savoir plus :

• Collection de stratégies sensorielles et motrices
• Régulation et dysrégulation émotionnelles dans l'autisme : Considérations à l'âge adulte

Soutien émotionnel

L'une des stratégies les plus importantes pour faire face au deuil est de permettre à toutes les émotions qui surgissent d'exister sans porter de jugement. Vous pouvez éprouver des émotions familières, des émotions inédites ou un mélange des deux. Tout ce que vous ressentez est valide. Il n'y a pas de "bonne" ou de "mauvaise" façon de faire son deuil, et il n'est pas nécessaire de traiter les émotions dans un certain ordre ou à une certaine vitesse. Évitez de vous dire des choses inutiles : que vous devriez déjà vous en être remis, que les choses ne s'améliorent jamais, que vous soyez faible pour avoir pleuré la perte d'un emploi ou la fin d'un programme scolaire.

Toutes vos émotions sont valables. Le deuil est difficile. L'une des stratégies les plus utiles consiste à pratiquer l'autocompassion en vous disant que chacun vit son deuil différemment et que personne - y compris vous - ne devrait porter de jugement négatif sur la façon dont vous traversez cette épreuve.

La pratique de la pleine conscience, où l'esprit se concentre uniquement sur le moment présent, est un moyen de calmer le corps et l'esprit. Pour certains, elle peut réduire les sensations corporelles désagréables qui accompagnent le chagrin, la perte et l'anxiété. Vous pouvez pratiquer la pleine conscience n'importe où, et une fois que vous savez comment le faire, c'est une ressource que vous aurez toujours avec vous. Si le fait de s'asseoir en silence ou d'écouter le son de son propre souffle provoque de l'anxiété, d'autres formes de pratique de la pleine conscience, comme la marche en pleine conscience, peuvent s'avérer utiles. La pleine conscience peut s'appliquer à presque toutes les activités que vous pratiquez.

L'idée est de se concentrer uniquement sur ce que l'on fait au moment même de la pratique de la pleine conscience. Bien que des recherches très positives aient été menées sur les avantages de la pleine conscience lorsqu'elle est adaptée aux personnes autistes, très peu de personnes dans le monde sont spécialisées dans ce domaine. Des ressources utiles seront disponibles dans le cadre de cette boîte à outils si vous souhaitez en savoir plus sur cette stratégie d'adaptation que vous pouvez mettre en œuvre n'importe où.

Si vous pleurez la mort d'une personne aimée et digne de confiance, ou d'un animal de compagnie bien-aimé, une autre façon de vous apporter un soutien émotionnel est de créer de petits rituels pour vous souvenir de la personne aimée. Parmi les nombreux exemples, vous pouvez planter un arbre si vous vivez dans une maison où cela est possible, ou faire pousser une plante si vous vivez dans un appartement. Vous aurez ainsi un souvenir tangible du lien spécial qui vous unissait à la personne décédée et vous pourrez prendre soin de votre plante ou de votre arbre.

Vous pouvez tenir un journal dans lequel vous communiquez avec l'être cher disparu. Cela vous permettra de partager avec lui vos bons et mauvais jours, ainsi que les étapes importantes de votre vie. Si votre chagrin provient d'une source moins traditionnelle, comme la fin d'une amitié, une promotion manquée ou un déménagement dans un nouveau quartier, gardez à l'esprit que la tenue d'un journal est un moyen très efficace de partager vos sentiments à propos de ces expériences également.

Soutien cognitif

Le deuil peut avoir un impact sur vos pensées, ce qui peut vous amener à vous blâmer, à regretter et à ruminer. En tant qu'autiste, vous pouvez avoir du mal à accepter d'avoir été injustement traité et/ou licencié. Nuit après nuit, vous pouvez vous retourner dans votre lit et ressasser le licenciement dans votre tête. Ces pensées excessives vous empêchent de dormir suffisamment.

Vos parents viennent peut-être d'annoncer leur divorce et, bien que vous soyez un jeune adulte, vous ne pouvez pas vous empêcher de vous en vouloir. Par exemple, vous pouvez penser que vous avez été un fardeau et que vous êtes la cause du malheur de vos parents, bien que vos parents et les années passées à assister à leur union malheureuse suggèrent le contraire. Lorsque vous vous retrouvez piégé dans ce genre de ruminations, vous pouvez utiliser certains soutiens cognitifs pour détourner votre esprit de ces pensées néfastes.

Vous pouvez consacrer du temps à votre activité préférée. Vous aimez lire ? Allez régulièrement à la bibliothèque. Si vous n'arrivez pas à vous concentrer suffisamment longtemps pour rester assis et lire un livre, essayez les livres audio. Vous aimez les jeux de société ? Voyez s'il existe un club de jeux de société dans votre ville ou demandez à une personne de confiance de vous aider à créer le vôtre. Lorsque vous vous retrouvez sur le chemin des pensées négatives, arrêtez ce que vous êtes en train de faire et faites plutôt ce que vous aimez : Faites ce qui vous intéresse. Jouez à un jeu vidéo. Regardez un film drôle. Faites un puzzle. Prenez un bain ou une douche chaude.

Si les pensées négatives sont persistantes, envisagez de réserver chaque jour un moment dans votre emploi du temps pour écrire ces pensées sans jugement afin d'évacuer la pression qu'elles provoquent. Dès que vous l'aurez fait, rangez votre carnet et concentrez-vous sur les tâches suivantes de votre programme. Le fait de savoir que vous aurez du temps chaque jour pour évacuer vos émotions liées à la perte peut rendre celle-ci plus supportable et vous aider à lui donner un sens. Cependant, le chagrin et la perte peuvent vous priver de la motivation nécessaire pour entreprendre ce projet.

Demandez à un membre de votre famille ou à un ami de vous soutenir dans cette démarche. Parfois, il est tout simplement utile d'avoir quelqu'un à ses côtés lorsque l'on effectue la tâche. Vous pouvez trouver un certain réconfort et un certain accomplissement dans le fait de pouvoir suivre votre routine habituelle. Cela peut vous aider à reprendre le contrôle de certains aspects de votre vie. De simples rappels visuels peuvent soutenir vos capacités cognitives qui peuvent être compromises pendant votre période de deuil et de perte.

Soutien communautaire

La dernière catégorie d'idées d'entraide est celle des soutiens communautaires. Il est important de savoir que les aides disponibles varient d'une province ou d'un territoire à l'autre, d'une ville à l'autre et d'un village à l'autre.

Vous pouvez commencer par demander à votre médecin de famille ou à l'agence locale de l'autisme s'il existe des programmes de thérapie financés par le gouvernement qui pourraient vous aider. En réalité, il y a peu d'aides disponibles, mais si votre région a quelque chose à offrir, vous pouvez décider si vous voulez aller de l'avant. Il est toujours très utile de travailler avec quelqu'un qui sait comment soutenir efficacement les personnes autistes. Vous avez le droit de demander à toute personne vous proposant son aide si elle a une expérience et une compréhension de la communauté autiste.

Si vous bénéficiez d'avantages sociaux auprès de votre employeur ou d'un accès à une thérapie privée, vous aurez peut-être plus de chance de trouver un professionnel ayant une grande expérience du travail avec les personnes autistes. Pour plus d'informations, consultez la section B intitulée : Quand demander l'aide d'un professionnel .

Les organismes provinciaux ou territoriaux de lutte contre l'autisme proposent peut-être des groupes sociaux ou des groupes de soutien auxquels vous pouvez participer en personne ou en ligne. Ces organismes peuvent avoir des bibliothèques de prêt contenant des livres sur l'autisme ou des articles sensoriels. AIDE Canada prête des livres gratuitement, y compris pour leur retour. La bibliothèque d'AIDE Canada propose également des livres électroniques et des livres audio. Certaines municipalités disposent de services de soins à domicile qui peuvent apporter une aide pour les tâches ménagères.

Il peut y avoir des organisations bénévoles qui peuvent assurer le transport vers et depuis les rendez-vous médicaux si nécessaire. Pour savoir ce qui est disponible dans votre région, contactez votre agence locale pour l'autisme et demandez où vous pouvez trouver un navigateur de services  (une personne qui vous aide à trouver les services et les programmes que vous recherchez). Ces professionnels connaissent les aides, les services et les financements qui peuvent être mis à votre disposition et peuvent vous guider en conséquence. Il peut donc être utile de demander à un membre de la famille ou à un ami de vous aider à démarrer, en particulier si vous craignez les appels téléphoniques, ou si vous ne pouvez pas vous défendre vous-même ou poser des questions dans certaines situations.

Vous pouvez également trouver un soutien gratuit en ligne. Il existe de nombreux groupes dans des espaces en ligne, tels que Facebook, Discord ou TikTok où les personnes autistes peuvent partager leurs expériences et poser des questions sur des sujets tels que le deuil et la perte. Les sites web gérés par des personnes autistes fournissent des informations précieuses et des liens avec la communauté. L'exploration de ces ressources peut vous aider à vous sentir validé, connecté et soutenu. Il est bon d'être en compagnie d'autres personnes qui peuvent s'identifier à votre expérience.

Avec l'aide d'un navigateur de services et de proches qui vous soutiennent, vous pouvez découvrir les services qui peuvent vous aider pendant votre deuil. La guérison prend du temps, alors soyez patient avec vous-même. Il n'y a pas de mal à demander de l'aide - la plupart des gens veulent soutenir leurs proches dans les moments difficiles. Essayez les stratégies d'entraide qui vous conviennent, en les adaptant si nécessaire. En jouant un rôle actif dans votre rétablissement, vous constaterez peut-être que vos journées deviennent progressivement plus faciles à gérer.

Soyez conscient de votre temps d'écran

Nous aimons tous nos smartphones. Ils sont, de par leur conception, addictifs. Ils nous fournissent également des informations, un moyen de communiquer avec des personnes du monde entier, d'étancher notre soif de connaissances et d'obtenir des réponses à nos questions. Cela dit, les autistes ont souvent des problèmes de sommeil  , et le téléphone est un facteur qui y contribue. Il est difficile de s'arrêter de faire défiler les pages, et de nombreuses personnes dorment avec leur téléphone complètement chargé à côté d'elles.

Voici quelques informations pertinentes : regarder un écran peut rendre l'endormissement très difficile. Regarder un écran nous maintient en état d'alerte - il est difficile de convaincre notre cerveau qu'il est l'heure d'aller se coucher avec toute cette lumière et cette excitation sur l'écran.

Les personnes fatiguées rencontrent des difficultés à gérer leurs émotions. Elles peuvent également éprouver des difficultés avec les fonctions exécutives, telles que commencer une tâche, planifier, organiser et gérer son temps, autant de compétences qui nous permettent d'assumer les responsabilités de notre vie quotidienne. Lorsque nous sommes fatigués, nous pouvons être irritables, oublieux, plus distraits que d'habitude et avoir du mal à commencer quoi que ce soit.

Si vous avez l'énergie de faire un seul changement positif, éteignez tous les écrans (ordinateurs portables et téléviseurs compris) au moins une heure avant de vous coucher. Ce ne sera pas facile, mais si vous prenez l'habitude de charger votre téléphone en dehors de votre chambre, d'utiliser le mode nuit et d'activer votre filtre anti-lumière bleue, vous vous donnez les moyens de réussir. Vous pouvez également essayer d'écouter des vidéos sur YouTube au lieu de les regarder, de vous abonner à des podcasts audio et de les écouter lorsque vous vous couchez, d'écouter des livres audio ou de garder un bon livre à votre chevet.

AIDE Canada possède la plus grande bibliothèque de livres sur l'autisme au Canada. Vous pouvez emprunter gratuitement l'une de leurs ressources en vous inscrivant en ligne. Ces ressources vous seront envoyées gratuitement par la poste, et les frais de retour sont payés. La bibliothèque propose également des livres électroniques et des livres audio gratuits.

Pour en savoir plus :

• Les problèmes de sommeil chez les adultes autistes : Une revue de la littérature
• Problèmes de sommeil chez les personnes présentant une déficience intellectuelle

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Section B : Comment reconnaître le besoin d'une aide professionnelle ?

Les personnes autistes éprouvent souvent du chagrin en réponse à un large éventail de pertes au cours de leur vie - déclenchées par diverses situations, notamment une routine perturbée, la fin d'une amitié, un diagnostic tardif ou le décès d'un être cher. Cette vulnérabilité au deuil, associée à des taux élevés d'anxiété et de dépression, fréquents dans la communauté autiste, peut rendre la gestion du deuil particulièrement difficile. Il est essentiel de reconnaître le moment où le deuil devient ingérable pour s'assurer que la personne autiste reçoit l'aide dont elle a besoin.

Le deuil peut d'abord se manifester par un retrait social prolongé, la personne évitant ses proches et ses amis, ou se déconnectant des activités auxquelles elle aime habituellement participer. Des effondrements ou une fermeture fréquents, en particulier lorsqu'elles laissent la personne physiquement et émotionnellement épuisée pendant de longues périodes, peuvent être un autre signe qu'elle a besoin d'aide. Des changements dans les habitudes, soit une incapacité permanente à assurer les soins personnels, le ménagent, les tâches professionnelles ou scolaires, soit une dépendance stricte et inflexible à l'égard d'habitudes différentes de celles que la personne a l'habitude d'avoir, peuvent être le signe d'une lutte émotionnelle.

Il est compréhensible que tout cela puisse être déroutant et, en effet, il peut s'agir de signes de deuil chez les personnes autistes. Le processus de deuil ne doit certainement pas être pathologisé. Si les réactions émotionnelles, sociales, sensorielles et comportementales liées au deuil changent avec le temps en termes de profondeur et d'intensité, il convient d'envisager le soutien d'un professionnel pour aider la personne à s'orienter. Il se peut que le deuil soit devenu trop lourd à porter.

Voici quelques types courants de soutien professionnel :

• Consultations sans rendez-vous : Soutien émotionnel à court terme auquel vous pouvez accéder lorsque vous avez besoin de quelqu'un pour vous écouter, sans attente ni engagement prolongé.
• Thérapie individuelle : Soutien individuel pour vous aider à vivre votre deuil à votre rythme, à comprendre vos émotions et à développer des stratégies d'adaptation.
• Thérapie familiale : aider les familles à faire leur deuil ensemble, à renforcer la communication et à se soutenir mutuellement.
• Thérapie de groupe : Un moyen d'entrer en contact avec d'autres personnes qui sont également en deuil, afin que vous vous sentiez moins seul dans ce que vous vivez.
• Psychoéducation : Apprentissage du deuil, des réactions émotionnelles et des moyens pratiques de prendre soin de soi pendant les périodes difficiles.
• Psychiatrie : Soutien pour les problèmes de santé mentale, tels que la dépression ou l'anxiété, avec des options d'évaluation, de conseil et de traitement, si nécessaire.
• Ergothérapie (OT) : aide à maintenir les routines, à gérer les besoins sensoriels et à trouver des moyens de rendre la vie quotidienne plus facile à gérer.
• Orthophonie : Aide à trouver des mots, des outils de communication ou d'autres moyens d'exprimer son chagrin lorsqu'il est trop difficile de parler.
• L'art-thérapie : Activités créatives telles que le dessin, la peinture ou la sculpture pour exprimer en toute sécurité les émotions lorsque les mots ne suffisent pas.
• Soutien d'un médecin (soins primaires) : Aide pour les besoins de santé physique, soutien pour les troubles du sommeil ou de l'appétit, et orientation vers d'autres types de soutien si vous le souhaitez.

Si vous ne savez pas si les changements, les sentiments et les comportements nécessitent ou non un soutien professionnel, envisagez une première consultation avec un professionnel. Nombre d'entre eux vous proposeront une consultation gratuite pour vous aider à décider s'ils sont faits pour vous et si vous avez besoin de leur aide.

Toutefois, certains signes indiquent qu'une aide professionnelle est indispensable. Voici une liste des signes à surveiller :

• Refuser la nourriture, l'eau ou les soins de base : Lutte pour répondre aux besoins quotidiens, ce qui peut mettre la santé physique en danger.
• Changements soudains ou extrêmes de comportement : Agir très différemment de ses habitudes, ce qui semble inquiétant, déroutant ou dangereux.
• Exprimer un profond désespoir : parler du sentiment d'être pris au piège, d'être perdu ou de croire que rien ne s'améliorera jamais.
• Échanger des réflexions sur le désir de disparaître ou de ne plus être là : Envisager le suicide, l’automutilation ou simplement souhaiter que la souffrance cesse.
• Se déconnecter de la réalité : Semblant éloigné, sans réaction ou incertain de ce qui se passe autour de lui.
• Montrer des signes de psychose ou de délire : Voir ou entendre des choses que les autres ne voient pas ou avoir des croyances fortes qui ne correspondent pas à la réalité environnante.

Ces situations nécessitent une intervention immédiate pour assurer la sécurité de la personne pendant la difficile expérience du traitement du deuil.

Voici une liste des types d'interventions qui peuvent être disponibles dans votre région :

• Ligne d'écoute téléphonique : Quelqu'un à qui parler par téléphone, par SMS ou par chat lorsque les choses semblent trop lourdes à gérer seul.
• Équipe mobile de crise : Des professionnels de la santé mentale formés peuvent se rendre sur place et vous aider à déterminer les prochaines étapes les plus sûres.
• Service des urgences d'un hôpital : Un endroit où l'on reçoit des soins immédiats si votre sécurité ou celle de quelqu'un d'autre est menacée.
• Évaluation psychiatrique d'urgence : Un examen plus approfondi de ce qui se passe et du type de soutien qui pourrait vous aider à vous sentir plus en sécurité et mieux ancré dans la réalité.
• Admission à l'hôpital (volontaire ou involontaire) : Un endroit sûr pour se reposer et recevoir un soutien si le risque de préjudice est trop élevé pour être géré à domicile.
• Un rendez-vous urgent avec un médecin de famille ou un psychiatre : Accès rapide à un soutien médical, à une planification de crise et à une mise en relation avec d'autres services susceptibles d'apporter une aide.

Signes supplémentaires indiquant qu'une personne autiste en deuil ou en perte peut avoir besoin d'une aide professionnelle

• Isolement sociale persistant et prolongée au-delà de ce qui est habituel.
• Fréquence de communication très réduite ou incapacité à communiquer.
• Évitement nouveau ou accru du contact physique et d'autres sensibilités sensorielles.
• Des crises de colère fréquentes dues à une surcharge sensorielle.
• Des crises émotionnelles fréquentes qui se distinguent par leur durée et leur intensité.
• Pleurs soudains et fréquents.
• Irritabilité permanente et faible tolérance à la frustration.
• Sentiments persistants de profonde tristesse pendant plusieurs semaines ou mois.
• Rumination permanente sur la perte, y compris des sentiments de culpabilité et de honte.
• Préoccupation pour la mort ou la perte.
•  Augmentation de l'intensité et de la fréquence des crises de panique ou de l'anxiété.
• Changement marqué des habitudes de sommeil : dormir trop ou très peu.
• Changement dans la relation à la nourriture - manger constamment très peu ou trop.
• Désintérêt total pour les activités qu'ils ont toujours aimées.
• Comportements de stimulation nouveaux ou accrus.
• Augmentation sensible de la concentration habituelle sur les domaines d'intérêt.
• Insistance marquée sur l'adhésion à des routines qui sont uniques pour la personne.
• Incapacité à gérer les routines ou les responsabilités.

**Bien qu'il puisse s'agir de traits autistiques, c'est un changement de comportement et la profondeur et l'intensité de ces réactions qui peuvent indiquer que la personne a besoin d'un soutien professionnel. Cette liste n'est pas exhaustive.

Signes alarmats indiquant qu'une personne autiste a besoin d'une aide urgente

• Sentiments intenses de désespoir qui ne disparaissent pas.
• Un chagrin écrasant et débilitant qui perturbe tous les domaines de la vie.
• Expression répétée du sentiment d'être un fardeau pour les autres.
• Expression de pensées ou de comportements suicidaires.
• Déclarations indiquant un manque de volonté de vivre.
• Mentionne des menaces ou des signes d'automutilation.
• Blessures physiques inexpliquées.
• Des actes d'agression soudains.
• Peut ne pas répondre à la communication ou sembler catatonique.
• Détachement total de la réalité.
• Symptômes de psychose (par exemple, hallucinations ou délires).
• Diminution de l'attention portée à l'hygiène ou à d'autres besoins personnels.
• Refus de prendre des repas ou de s'hydrater.
• Crises de panique intenses.
• Détruire des effets personnels ou des biens.
• Comportements imprudents ou risqués.

Pour en savoir plus :

• Symptômes du deuil et de la perte chez les personnes autistes
• Collection sur le deuil et la perte

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Section C : Ce qu'il faut rechercher chez un thérapeute  respectueux de la neurodiversité

Qualités et compétences clés des thérapeutes pour accompagner le deuil des autistes

Lorsqu'une personne autiste traverse l'expérience difficile d'un deuil ou d'une perte, il est essentiel de trouver le bon thérapeute. La thérapie est coûteuse et si vous devez investir du temps et de l'argent dans votre traitement - en particulier lorsque vous êtes en crise - vous voulez qu'il soit couronné de succès. Trouvez le type de thérapeute décrit dans cette section et vous devriez être sur la bonne voie.

Vous souhaiterez trouver un thérapeute spécialisé dans la thérapie du deuil et de la perte, ainsi qu'un thérapeute spécialisé et expérimenté dans le travail avec les personnes autistes. Étant donné que les personnes autistes apportent leurs propres styles de communication et exigences sensorielles à l'expérience thérapeutique, le thérapeute doit savoir comment les soutenir afin d'établir une relation thérapeutique positive, empathique et utile. Poursuivez votre lecture pour découvrir quelques caractéristiques à rechercher si vous ou une personne autiste de votre entourage avez besoin d'aide pour surmonter un deuil.

Ce qu'il faut rechercher chez un thérapeute pour une personne autiste confrontée à un deuil ou à une perte

• Approche de l'affirmation de la neurodiversité
• Expertise en matière de deuil et de perte
• Compréhension approfondie du travail avec les personnes autistes
• Comprendre les défis de la communication
• Flexibilité et patience
• Sensibilisation à la sensibilité sensorielle
• Capacité à créer une relation de sécurité et de confiance
• Comprendre l'expression autistique au-delà du stéréotype de l'homme blanc

Approche de l'affirmation de la neurodiversité

Les différences neurologiques, telles que l'autisme font naturellement partie de la diversité humaine et ne doivent pas être traitées comme des défauts à corriger. La bonne nouvelle pour la communauté autiste est qu'il est possible de trouver des professionnels affirmant la neurodiversité pour fournir une thérapie si votre expérience de deuil a été extrêmement difficile et nécessite un professionnel. Les professionnels qui respectent la neurodiversité se concentrent sur les points forts du client autiste afin de lui apporter le soutien qui lui convient le mieux.

Ce type de thérapie respecte et prend en compte les sensibilités sensorielles et les préférences en matière de communication, et adapte le processus thérapeutique pour que la personne se sente validée et comprise. Pour les personnes autistes qui ont eu des expériences thérapeutiques infructueuses dans le passé, c'est peut-être la première fois qu'elles ressentent cela avec un professionnel, car il est très rare de trouver des personnes qui comprennent la façon dont les personnes autistes peuvent penser, expérimenter le monde sensoriel et interagir avec les autres.

Le client peut s'attendre à ce que la séance réponde à ses besoins sensoriels (bien sûr... gardez votre manteau, portez vos lunettes de soleil, apportez votre peluche, un carnet de croquis pour gribouiller ou un gadget). Personne ne vous dira "regardez-moi" ou ne vous suggérera de perdre votre temps si vous ne pouvez pas parler pendant la séance. Il existe en fait des modalités qu'un thérapeute peut utiliser et qui nécessitent beaucoup moins ou pas du tout de parler (la thérapie EMDR ou l'hypnothérapie, par exemple). Si vous faites vos recherches et que vous êtes intéressé par l'une ou l'autre de ces méthodes fondées sur la recherche, cherchez un thérapeute qui propose ces options.

Pour en savoir plus : Le deuil et la perte dans l'autisme : un entretien avec une thérapeute qui affirme la neurodiversité.

Expertise en matière de deuil et de perte

Le deuil est une expérience profondément personnelle, et le fait d'avoir un thérapeute qui comprend vraiment ses nombreuses formes peut faire toute la différence. Un professionnel formé aux expériences humaines communes du deuil et de la perte est souvent l'idéal, surtout s'il possède également une expertise en matière de traumatisme. Pour les personnes autistes, cela signifie travailler avec quelqu'un qui reconnaît que le deuil peut se manifester de différentes manières, qu'il s'agisse d'un décès inattendu ou d'un diagnostic en phase terminale d'un être cher, ou de pertes moins évidentes, comme des changements de routine ou la fin de l'université.

Pour les personnes autistes, le deuil ne survient pas seulement à la suite d'un décès ou d'un divorce ; il peut aussi survenir lorsqu'un meilleur ami s'éloigne, qu'une opportunité est perdue ou qu'elles perdent leur emploi. Un thérapeute qui comprend vraiment les clients autistes saura comment respecter et soutenir toutes ces formes de deuil.

Le deuil étant souvent ressenti différemment par les personnes autistes, il est important de trouver un thérapeute qui comprenne ces différences. Il doit faire preuve de souplesse dans son approche, rencontrer la personne là où elle en est sur le plan émotionnel et adapter son soutien aux besoins de la personne. Il s'agit notamment de reconnaître comment le deuil peut affecter de façon unique un client autiste et de comprendre les façons spécifiques dont il peut se manifester. Un tel thérapeute crée un espace de sécurité et de soutien où la personne autiste peut se sentir comprise et autorisée à surmonter son deuil à sa manière.

Compréhension approfondie du travail avec les personnes autistes

Un thérapeute qui travaille avec une personne autiste doit avoir une compréhension profonde de l'autisme lui-même - comment il affecte la communication, le traitement sensoriel, la régulation émotionnelle et l'interaction sociale. Le thérapeute doit avoir une formation ou une expérience significative dans le travail spécifique avec les personnes autistes.

 Certains thérapeutes peuvent être eux-mêmes autistes ou neurodivers, ou avoir des membres de leur famille qui sont autistes. Cela peut être un avantage dans la pratique du professionnel. La combinaison de leurs liens personnels avec la communauté autiste, de leur formation et de leur expérience de travail avec des personnes autistes peut leur avoir appris ceci : chaque adaptation fournie dans le cadre du conseil et chaque aménagement personnalisé pour les besoins de communication ou sensoriels des autistes est crucial pour la réussite du service fourni au client.

Le thérapeute sait que de nombreuses personnes autistes traitent les émotions d'une manière différente de celle des personnes neurotypiques. Un bon thérapeute sera patient et compétent pour rencontrer la personne là où elle se trouve, c'est-à-dire qu'il acceptera les pensées et les sentiments actuels de la personne sans porter de jugement. En outre, il ne poussera jamais le client à adopter un état d'esprit émotionnel différent ou à travailler à un rythme plus rapide.

L'un des meilleurs moyens pour une personne autiste de trouver un bon thérapeute est de se connecter à la communauté autiste et de demander. Cela peut se faire par l'intermédiaire de Discord ou de groupes Facebook, où vous pouvez demander aux membres de la communauté de vous recommander un thérapeute.

Comprendre les défis de la communication

Le style de communication et les expériences sont parmi les considérations les plus importantes pour un thérapeute travaillant avec une personne autiste. Le thérapeute doit être prêt à faire face à toute situation de communication, y compris le mutisme situationnel, l'alexithymie ou les méthodes de communication alternatives.

Le mutisme situationnel, où une personne devient temporairement muette dans certains environnements ou dans des situations émotionnelles accablantes, peut se manifester lorsqu'une personne est en deuil. Le thérapeute doit être à l'aise avec le silence, qui peut créer un espace sûr permettant à la personne de traiter ses émotions sans la forcer à s'exprimer verbalement. Un bon thérapeute disposera d'autres approches lorsque cela se produit ou décidera que la patience est de mise pendant qu'un rapport solide et de confiance continue à se construire.

Comme nous l'avons vu plus haut, l'alexithymie est une expérience courante chez les autistes, qui consiste à avoir du mal à identifier et à décrire ses émotions. Pour certaines personnes autistes, il peut donc s'avérer difficile d'exprimer leur chagrin. Le thérapeute peut s'adapter à cette situation de différentes manières et être prêt à le faire. Des supports visuels peuvent être utilisés pour améliorer la capacité de la personne à exprimer ses sentiments. Des aides visuelles, telles que des clips vidéo, des photos ou d'autres graphiques peuvent également être utilisées. Le thérapeute doit être capable d'utiliser des exercices de prise de conscience du corps pour identifier les sentiments ou d'utiliser des métaphores pour expliquer les émotions. Par exemple, le thérapeute peut dire des choses comme "la colère est comme une boîte de conserve prête à exploser", "le désespoir est comme se perdre dans une forêt noire sans lampe de poche ni téléphone portable" ou "se sentir déprimé est comme se promener avec une lourde carapace d'acier autour du corps".

Enfin, le thérapeute doit connaître les méthodes de communication alternatives. Le thérapeute et la personne autiste peuvent communiquer en écrivant, en envoyant des SMS, en dessinant ou en utilisant des dispositifs de CAA (communication améliorée et alternative). Il peut s'agir, par exemple, d'applications permettant de convertir le texte en parole ou d'un tableau de communication comportant des mots et des images à pointer du doigt. La pierre angulaire de la thérapie de deuil pour une personne autiste réside dans la volonté du thérapeute de s'adapter et de travailler avec le style de communication qui répond le mieux à ses besoins.

Flexibilité et patience

Le deuil ne suit pas un chemin tout tracé et, pour de nombreuses personnes autistes, il peut sembler encore plus imprévisible. C'est pourquoi les thérapeutes doivent être flexibles et adapter leur approche aux besoins de la personne. Par exemple, si une personne se sent dépassée, elle peut avoir besoin de plus de pauses pendant les séances. En revanche, une personne qui dépend des routines peut bénéficier de plus de structure et de prévisibilité.

La patience est essentielle, car la personne peut mettre plus de temps à assimiler ses sentiments ou éprouver des difficultés à les exprimer immédiatement. Le thérapeute doit attendre que la personne ait besoin d'assimiler ses sentiments avant de répondre à une question. Lorsque le temps passé avec le professionnel se caractérise par son calme, c'est le signe que cette thérapie peut aider la personne à surmonter son deuil sans ajouter d'anxiété ou de stress inutiles.

Sensibilisation à la sensibilité sensorielle

Pour les personnes autistes, le deuil est l'une des émotions (l'autre étant l'anxiété) qui peut accentuer les sensibilités sensorielles. Cela signifie qu'un client autiste peut arriver à la thérapie de deuil avec des réactions sensorielles accrues aux bruits forts, à certains sons, à certaines odeurs, à des textures et à des stimuli visuels.

Un thérapeute du deuil travaillant avec des clients autistes adaptera son espace en tenant compte de ces besoins sensoriels. La salle d'attente et la salle de thérapie doivent être exemptes d'odeurs, décorées dans des couleurs neutres, dotées de sièges confortables et visuellement dégagées, avec un éclairage doux. Les deux salles doivent également comporter plusieurs objets de bricolage que les clients peuvent utiliser. Ce respect des besoins sensoriels et l'attention portée à ces derniers peuvent aider à éviter l'envahissement sensoriel, ce qui permet à la personne de se concentrer davantage sur sa séance de thérapie.

Capacité à développer une relation de confiance

Pour tous les thérapeutes, la capacité à développer et à maintenir une relation thérapeutique de confiance entre eux et leurs clients est très importante. Pour ceux qui travaillent avec des personnes autistes, cette capacité est cruciale. Les personnes autistes qui ont eu des expériences thérapeutiques décevantes ou négatives dans le passé peuvent avoir des difficultés à faire confiance à un nouveau thérapeute. Les personnes qui ont du mal à se sentir à l'aise dans les interactions sociales peuvent rencontrer les mêmes difficultés. Un thérapeute qui a l'habitude de travailler avec des personnes autistes connaîtra ces difficultés et, avec un peu de chance, travaillera avec la personne autiste en reconnaissant d'abord ses hésitations et ses craintes, puis en l'aidant à établir un climat de confiance.

Il incombe au thérapeute de créer ce sentiment de confiance en acceptant la personne autiste avec un regard positif inconditionnel et sans jugement. Ce concept, développé par le psychologue Carl Rogers , signifie que le client doit s'attendre à de l'empathie et de l'acceptation, et ne doit pas s'inquiéter du rejet ou de la désapprobation au fur et à mesure qu'il évolue dans la thérapie.

Pour les personnes autistes qui ne sont pas étrangères aux jugements injustes ou au rejet, travailler avec un thérapeute du deuil qui s'engage à respecter cette norme positive d'acceptation et de considération positive ouvre la porte à la possibilité de confiance et de croissance par le biais de la thérapie.

Comprendre l'expression autistique au-delà du stéréotype de l'homme blanc

D'un océan à l'autre, la communauté canadienne des autistes se plaint constamment de ne pas trouver de professionnels qui comprennent que l'autisme peut exister au-delà des stéréotypes du génie de Sheldon Cooper dans The Big Bang Theory et du savant autiste Raymond Babbit dans Rain Man. Les professionnels manquent cruellement de connaissances sur les différentes façons dont les traits autistiques peuvent s'exprimer chez les autistes parlants sans retard cognitif. Les personnes nées de sexe féminin passent souvent entre les mailles du filet, tout comme les personnes nées de sexe masculin qui ne correspondent pas au stéréotype de l'homme autiste et les personnes intersexuées. Si vous, ou la personne autiste dont vous vous occupez avez vécu cette expérience, ou si vous appartenez à une communauté marginalisée (groupes racialisés, autochtones, immigrants ou réfugiés, personnes 2SLGBTQIA+), veillez à ce que le thérapeute que vous choisissez sache comment les traits et les caractéristiques autistiques peuvent être exprimés différemment, et non pas seulement comme on l'entend généralement. Ces intersections supplémentaires, présentées ci-dessus, peuvent également amplifier le manque de connaissances d'un thérapeute donné, et soulignent l'importance de la compréhension et de l'expertise d'un thérapeute pour soutenir efficacement les personnes autistes.

On ne saurait trop insister sur l'importance de ces connaissances. S'il ne comprend pas comment l'autisme peut s'exprimer au-delà des stéréotypes, le thérapeute risque de mal comprendre ou de mal caractériser les sentiments ou les comportements d'une personne autiste. Un manque de compréhension entrave le développement de la confiance, sans laquelle la thérapie échoue. Le thérapeute doit accepter la personne autiste telle qu'elle est, sans la juger, afin qu'elle se sente vue et comprise. Prenez le temps de trouver un thérapeute qui accepte la diversité de la communauté autiste. Cette acceptation aide la personne autiste à se sentir vue, entendue et respectée. La guérison peut alors commencer. Un thérapeute qui comprend vraiment la diversité de la communauté autiste peut aider la personne autiste à se sentir à l'aise pour communiquer ses sentiments et ses expériences pendant qu'elle fait son deuil.

Résumé : Trouver un thérapeute qui respecte la neurodiversité

Cela vaut la peine de consacrer du temps et des efforts à l'identification du bon thérapeute pour travailler avec une personne autiste en deuil. Chaque fois qu'une personne autiste demande de l'aide à un professionnel, qu'elle essaie une nouvelle stratégie ou un nouveau professionnel, il y a une lueur d'espoir que cette fois-ci, cette fois-ci, cela fera une différence positive. Malheureusement, il y a un manque flagrant de professionnels qui comprennent ce que cela peut signifier d'être autiste, et cela anéantit l'espoir. Où sont les cours de niveau professionnel qui enseignent aux professionnels agréés à aller au-delà de la vision pathologisée de l'autisme ?

Il s'agit là d'un manque de connaissances qui doit être comblé ! En raison de cette lacune, les autistes et leurs familles dépensent beaucoup d'argent et d'énergie dans l'espoir d'atténuer la honte, la tristesse et la culpabilité profondes qui s'accumulent à la suite de leurs expériences dans la culture non autiste. Les autistes dépensent beaucoup d'argent et d'efforts pour tenter de se remettre du chagrin d'avoir été incompris toute leur vie.

Il est impossible de promettre que le thérapeute avec lequel vous travaillez fera une différence significative pour vous ou votre enfant. Ce que l'on peut dire, en revanche, c'est que la personne autiste peut être dans la meilleure position pour réussir lorsqu'elle trouve un professionnel qui possède le plus grand nombre possible des compétences et des caractéristiques suivantes :

• Apporte une orientation favorable à la neurodiversité ;
• Est flexible et patient;
• Comprends parfaitement l'expérience de l'autisme, y compris au-delà des stéréotypes sexistes ;
• Connais les façons particulières dont les personnes autistes vivent le deuil ; et
• fournis des considérations sensorielles et de communication.

Avec tout cela, les séances sont plus susceptibles d'inclure la patience, l'acceptation inconditionnelle et le non-jugement. La disponibilité croissante de thérapeutes respectueux de la neurodiversité et spécialisés dans le deuil et la perte me donne de l'espoir pour les personnes autistes en deuil et  qui cherchent de l'aide.

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Section D : Ressources sur la perte et le deuil

Modèle de lettre de demande de services thérapeutiques

Vous trouverez ci-dessous une lettre type que vous pouvez copier et coller dans un courriel et envoyer à un thérapeute professionnel potentiel.

Objet : Demande de renseignements sur les services de thérapie intégrant la neurodiversité

Cher [nom du thérapeute],

J'espère que ce courriel vous trouvera en bonne santé. Je m'appelle [votre nom ici] et je suis à la recherche d'un thérapeute respectueux de la neurodiversité pour m'aider à traiter les symptômes chroniques du deuil et de la perte. Il est plus confortable pour moi de commencer par poser des questions par courriel. Je vous remercie de votre compréhension.

Je vous serais reconnaissant de bien vouloir répondre aux questions suivantes :

1. Pratiques favorisant la neurodiversité
• Comment votre approche reflète-t-elle les principes d'affirmation de la neurodiversité ?
• Pouvez-vous nous expliquer comment vous intégrez ces valeurs dans vos séances de thérapie ?
2. Soutien aux besoins de communication des autistes
• Comment répondre aux besoins des clients qui peuvent perdre la capacité de parler dans les moments d'accablement ou de stress ?
• Les méthodes de communication alternatives, telles que la dactylographie ou l'écriture, sont-elles prises en charge dans vos sessions ?
3. Environnement respectueux des sens
• Quel est l'environnement sensoriel de votre cabinet et puis-je demander à ce qu'il réponde à mes besoins spécifiques ?
4. Expérience et spécialisation
• Quels sont vos antécédents et votre expertise en ce qui concerne la communauté autiste ?
• Comment votre formation et votre expérience auprès d'adultes autistes vous ont-elles préparé à m'aider à faire face au deuil et à la perte d'un être cher ?
• Quelles modalités ou techniques thérapeutiques utilisez-vous généralement pour traiter le deuil chez les clients autistes ?
5. Les aspects pratiques
• Les sessions sont-elles proposées en personne, virtuellement, ou les deux ?
• Êtes-vous disponible pour de nouveaux clients ?

 

J'apprécie le temps que vous consacrerez à répondre à ces questions. Vos réponses nous aideront à déterminer si nous pourrions travailler ensemble. Si c'est le cas, je serais ravie d'organiser une consultation de suivi.

Je vous remercie et me réjouis d'avoir de vos nouvelles.

Je vous prie d'agréer, Madame, Monsieur, l'expression de mes salutations distinguées

[Votre nom en entier]

Symptômes du deuil et de la perte chez les personnes autistes

**Veuillez noter que si les signes de deuil et de perte suivants peuvent être des traits autistiques communs, c'est un changement de comportement et la profondeur et l'intensité de ces réponses qui peuvent indiquer que la personne a besoin d'un soutien professionnel. Cette liste n'est pas exhaustive.

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La bibliothèque AIDE Canada

La bibliothèque d'AIDE Canada offre une vaste collection de ressources imprimées et numériques (livres électroniques et livres audio). Pour chacune des ressources ci-dessous, nous avons inclus des liens vers tous les formats disponibles. 

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• La mort expliquée aux enfants : mais aussi aux adultes : illustrée Par Dr Jean-Jacques Charbonier, auteur ; Benoît Flamec, illustrateur ; préface du Dr Olivier Chambon.
• Autisme et anxiété - Le grand guide des petites victoires par Valérie Jessica Laporte & Vero Menard
• Incroyable Moi maîtrise son anxiété : guide d'entraînement à la gestion de l'anxiété par Nathalie Couture, Geneviève Marcotte

LIVRES EN ANGLAIS

• Where do the stars go? Par Zahra Nanji & Fatima Sunderji
• I have a question about: Death? A book for Children with Autism Spectrum Disorder or Other Special Needs par Arlen Grad Gaines et Meredith Englander Polsky
• Finding your own way to grieve: a creative activity workbook for kids and teens on the autism spectrum par Karla Helbert
• How people with autism grieve, and how to help: an insider handbook par Deborah Lipsky
• Autism and Loss  par Rachel Forrester-Jones et Sarah Broadhurst
• Unbroken: learning to live beyond diagnosis * par Alexis Quinn
  *Il comprend des descriptions graphiques d'automutilations, de suicides et d'agressions sexuelles.
• Living through suicide loss with an autistic spectrum disorder (ASD) : an insider guide for individuals, family, friends, and professional responders par Lisa Morgan, M.ED
• Coping with loss Publié sous la direction de Colin Murray Parkes et Andrew Markus
• NEURODIVERGENT VOICES audio resource - Neurodivergent voices seriespar Kit Caelsto

RESSOURCES EN LIGNE

WEBINARS

• Autistic Grief and Loss: An Interview with a Neurodiversity-Affirming Therapist par Amy MacFarlane, Maxine Share
• Grief and Autism: Lived-Experience Perspectives Modéré par Maxine Share

VIDÉOS

• Le deuil et l'autisme : une perception différente de la perte Par Orion Kelly

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