Ebehitale R. Allen-Okojie "Spriggy" - Perte d'un être cher

J'ai vécu de nombreux deuils. Chaque expérience a été différente, surtout en ce qui concerne la mort, en raison de l'endroit où je me trouvais dans la vie et de ce que je vivais, de qui était la personne pour moi et de la manière dont elle est décédée. Dans l'enfance, la seule personne que j'appelais "grand-père" est décédée d'un cancer ; à l'adolescence, la meilleure amie de ma mère est décédée d'un autre cancer ; à l'âge adulte, ma meilleure amie a disparu et a été retrouvée morte par suicide ; et à l'âge adulte, j'ai perdu chacun de mes parents subitement en l'espace de deux ans. Lorsque j'étais plus jeune, j'avais du mal à manifester ma tristesse. Je savais que quelque chose s'était passé, mais au lieu de pleurer, je devenais plus silencieuse et "stoïque", je surveillais les autres parce que je me sentais anxieuse. L'accablement m'a frappé des années plus tard, lorsque j'ai craqué, pleuré de manière incontrôlée, posé des questions sans réponse et lutté contre le changement et la perte.

Tout au long de ma vie, ma meilleure stratégie d'adaptation a été de m'adresser à une personne de confiance. J'ai eu recours à des thérapies individuelles et de groupe, au soutien de mes pairs et à des lignes d'écoute téléphonique lorsque j'avais besoin d'un soutien à distance. En tant qu'adulte, j'ai appris que la chose la plus saine que je puisse faire est de m'autoriser à ressentir - pleurer, crier, me souvenir - et de faire preuve de compassion. J'avais l'habitude d'éviter les choses qui me rappelaient la personne perdue parce que cela me rendait triste, mais je me suis rendu compte que le fait d'éviter les souvenirs heureux ne faisait qu'aggraver le chagrin. Mon conseil aux autistes en deuil est le suivant : même si les étapes du deuil semblent ordonnées, le deuil lui-même ne l'est pas. Entourez-vous de ce qui vous semble sûr et réconfortant. Ayez également au moins un vrai confident, et sachez que ce n'est pas grave si vous n'avez pas la même capacité à maintenir toutes les relations pendant le deuil.

Courtney Mineros - Le deuil après la mort d'un être cher

Quand j’avais 14 ans, ma grand-mère est morte, ce qui est une expérience courante pour les enfants à différents âges, car c’est souvent leur première rencontre avec la mort d’un être cher. Ma grand-mère était ma tutrice légale, elle m'a élevée et je l'appelais maman ; elle était ma personne de confiance, la seule personne constante et sûre, qui me comprenait et prenait le temps de m'aider, même si la tâche ou la question était stupide. Je suis une autiste diagnostiquée tardivement, donc toutes les petites choses supplémentaires que ma grand-mère faisait pour moi n'étaient pas considérées comme du "soutien" dans les années 90, et ni elle ni moi n'avons compris que c'était ce qu'elle faisait pour moi. Lorsqu'elle est décédée, la douleur et le sentiment d'incapacité à respirer, l'incapacité à communiquer avec qui que ce soit, la douleur physique que je ressentais dans tout mon corps et à quel point je me sentais perdue. Non seulement j’avais perdu l’être aimé, mais j’étais également égarée dans un univers inconnu, flottant sans direction ni objectif. La personne qui rendait le monde un peu moins confus et effrayant était partie, et je n'avais aucune idée de la façon dont j'allais vivre sans elle. Au cours des premiers jours qui ont suivi son décès, je me suis enivré pour la première fois, ce qui m'a conduit à consommer de l'alcool et, plus tard, des drogues comme stratégie d'adaptation malsaine à des sentiments que je ne voulais pas ressentir et à des situations sociales.

Il m'a fallu plus de dix ans pour surmonter la mort de ma grand-mère parce que j'engourdissais mes sentiments extrêmes lorsque c'était socialement acceptable de le faire (par exemple en buvant lors de fêtes, en invitant des amis à boire), puis j'organisais ma vie de telle sorte que je ne pouvais pas posséder mes sentiments le reste du temps. Je suis reconnaissante de ma rigidité et des règles sociales que je me suis imposées en matière de consommation d'alcool ; sinon, je me serais complètement perdue dans l'abus de substances et la dépendance physique. Je ne peux pas dire avec certitude si le masquage m'a sauvé pendant toutes ces années en mode par défaut, vivant de ce que je percevais comme étant attendu de moi - car il a détruit ma santé mentale d'une certaine manière, mais il a également protégé ma santé physique d'une autre manière. Lorsque j'ai appris mon diagnostic tardif, cela m'a aidé à reconnaître à quel point je m'étais appuyée sur ma grand-mère pour tous les aspects de ma vie. Faire le deuil d'une personne qui m'était chère est venu avec le temps, mais faire le deuil de ce sentiment de sécurité et de calme que ma grand-mère me procurait est encore un combat permanent. Ce n'est que lorsque j'ai commencé à déballer ces sentiments, à savoir comment les étiqueter ou les décrire correctement, que j'ai pu comprendre la perte de la structure de soutien qu'était ma grand-mère. Des étiquettes, une prise de conscience et un langage approprié sont nécessaires pour s'assurer que toute personne perdant sa structure de soutien puisse se défendre elle-même ou avec l'aide d'autres personnes.

Conner (réponses enregistrées par sa mère) - Décès d'un proche

"Ma sœur est allée au paradis". "Nous étions toutes les deux très jeunes. J'avais très envie de pleurer. J'étais en colère contre le cancer. J'avais du mal à faire les choses. C'était difficile d'être séparée d'elle. Je pense souvent à elle.

"Les gens de l'hôpital m'ont aidé. J'ai utilisé ma voix. "J'ai passé le plus de temps possible avec elle. "Je me souviens des bons moments que nous avons passés. "Je me suis sentie intégrée et entendue. "Maman m'a dit que c'était normal de ne pas aller bien." "Je parlais d'elle, j'utilisais ses couvertures pour m'envelopper, j'utilisais ma voix pour partager mon état, je demandais à quelqu'un de venir me voir pour voir comment j'allais."

 Daniel Share Strom - Perte d'un animal de compagnie

La mort de Brain, mon chihuahua de soutien émotionnel, a été l'une des choses les plus difficiles que j'aie jamais vécues. En tant qu'autiste, j'ai souvent eu l'impression de ne pas être à ma place, mais Brain m'aimait inconditionnellement. Il m'acceptait complètement, sans jamais juger ma façon de parler, de stimuler ou de me déplacer dans le monde. Il était mon compagnon, mon lieu sûr, mon ancre émotionnelle. Lorsqu'il est mort, je me suis sentie à la dérive sans le seul ami qui avait toujours été là pour moi. Le chagrin était écrasant et j'ai eu du mal à le surmonter. J'ai traversé deux fois ce chagrin d'amour, d'abord avec Brain, puis avec Misty, mon chat de soutien émotionnel, l'été dernier. À chaque fois, j'ai eu l'impression de perdre une partie de moi-même.

La guérison a pris du temps, mais j'ai trouvé des moyens de faire face à mon chagrin. J'ai parlé de mes animaux de compagnie à des personnes en qui j'avais confiance et j'ai partagé mes meilleurs souvenirs. Même lorsque je n'avais aucune motivation, je me suis efforcée de faire de petites choses qui comptaient pour moi. Finalement, lorsque j'ai été prête, j'ai ouvert mon cœur à un autre animal. Il n'a pas remplacé l'amour que j'avais perdu, il l'a honoré. Mes animaux m'ont aidée à surmonter les épreuves de la vie et, en allant de l'avant, j'ai emporté leur amour avec moi. Mon conseil aux personnes qui traversent cette épreuve : parlez aux personnes en qui vous avez confiance et aux choses que vous aimez faire. Lorsque vous serez prêt, achetez un autre animal. La douleur que nous ressentons lorsqu'ils nous quittent n'a d'égal que l'amour qu'ils nous donnent pendant qu'ils sont là.

Conner (réponses enregistrées par sa mère) - perdre mon chien d'assistance

J'écris à propos du décès de ma chienne d'assistance. Elle avait un cancer et était très malade. Je me sentais triste. J'avais peur du cancer parce qu'elle ne s'en sortirait jamais. Je m'inquiétais de ce qui se passerait après. J'ai pleuré".

"La clinique vétérinaire m'a aidé en m'écoutant. Ils m'ont aussi parlé. Ils ont passé du temps avec moi.

J'ai fait plus de choses sensorielles. J'ai pratiqué la pleine conscience. J'ai respiré profondément". Voici quelques idées qui m'ont aidé :

 -en regardant des photos

 -utiliser ma voix pour dire comment je vais, ce dont j'ai besoin

 -Touchant le plâtre de sa patte

 -Avoir des gens qui me comprenaient.

A.M. : Le chagrin de perdre un animal de compagnie

Lorsque l'un des deux lapins de notre famille est mort de façon inattendue, j'ai été extrêmement choquée, mais je me suis aussi beaucoup inquiétée pour mon frère et ma sœur, qui étaient très attachés à notre lapin. Ma sœur pleurait de façon incontrôlée ; j'ai essayé de la consoler. J'étais également très triste. Nous l'avons ramené dans la maison, nous l'avons mis dans une boîte et nous l'avons recouvert d'une couverture, en espérant qu'elle le ramènerait à la vie. Nous avons attendu autour de la boîte pendant des heures, mais au bout d'un moment, alors qu'il ne bougeait pas, nous avons réalisé qu'il était vraiment parti. Le chagrin m'a fait l'effet d'un vide à l'intérieur de moi, d'un sentiment de dépression alors que les larmes roulaient sur mon visage.

Après la disparition de notre lapin, nous avons réalisé à quel point la vie d'un lapin de compagnie peut être précieuse, fragile et courte. Nous avons fait face au chagrin en partageant de bons souvenirs. Nous avons également fait preuve de beaucoup d'attention et d'intentionnalité à l'égard de notre autre lapin : nous voulions nous assurer qu'il était heureux, qu'il ne se sentait pas seul et qu'il vivait la meilleure vie possible. Nous prenions le temps de jouer avec elle, de la nourrir et de lui donner des aliments nutritifs. Personnellement, j'ai fait face à la situation en racontant mon expérience à mon professeur d'anglais au collège, qui était une personne sûre pour moi. Mon professeur, qui a lui-même des lapins, m'a donné des idées sur la façon de donner la meilleure vie possible à mon autre lapin, ce qui m'a permis de me sentir moins seul dans mon chagrin. J'encourage tous mes pairs autistes à toujours avoir une communauté de personnes sûres sur lesquelles ils peuvent compter pour les aider à faire face à la difficulté de perdre un animal de compagnie bien-aimé. En partageant vos souvenirs, vous leur rendrez hommage et maintiendrez leur esprit en vie.

A.M. - Le chagrin de la perte d'une amitié

Mon meilleur ami, qui était aussi mon colocataire, et moi avons vécu ensemble dans un appartement de l'ouest de la ville pendant plus d'une année civile. Lorsque j'ai été hospitalisée de manière inattendue, il m'a accompagnée tout au long du processus, jusqu'à ma sortie de l'hôpital. Il m'a dit que nous ne pouvions plus être colocataires et vivre ensemble après ma sortie, mais, malgré la fin de cette situation de colocation, il a continué à prendre de mes nouvelles et à s'assurer de mon bien-être mental et physique. Il a également suggéré que nous continuions à nous voir pour des dîners (regarder du sport, etc.), et je l'ai présenté à la femme avec qui je sortais à l'époque. Mais c'est la dernière fois que je l'ai vu en personne. Un jour, il m'a envoyé un texto pour me dire qu'il déménageait à Calgary, et j'ai continué à lui envoyer des textos malgré la distance géographique qui les séparait. Soudain, il n'a pas répondu, et j'ai réalisé qu'il m'avait envoyé un message fantôme, ce qui a mis fin à notre amitié. Cela m'a rempli d'un mélange d'émotions et j'ai commencé à pleurer la perte de son amitié.

Il m'a fallu un certain temps pour surmonter mon chagrin, et j'ai commencé à me concentrer et à réfléchir sur l'amitié dans son ensemble, du début à la fin. Le seul mécanisme d'adaptation qui m'a aidé à surmonter cette épreuve a été de me souvenir des leçons qu'il m'avait apprises tout au long de notre amitié et de me remémorer des souvenirs. Je pense que c'est une excellente façon de se souvenir de quelqu'un et de surmonter le chagrin : en pensant aux bons moments et en conservant des souvenirs, tels que des photos et des vidéos. Je me suis rendu compte de la chance que j'avais d'avoir une amitié qui allait dans les deux sens. En fait, il s'est surpassé pour montrer l'essence même de ce qu'est une véritable amitié. Il s'est montré à mes côtés pendant la période la plus sombre de ma vie, et c'est pourquoi j'y repense avec la plus grande tendresse et la plus grande nostalgie. Il a personnifié et optimisé ce que je veux et ce dont j'ai besoin dans les prochaines amitiés étroites potentielles à venir. À tous mes camarades autistes, si vous n'avez jamais eu l'occasion dans votre vie de vivre ce que j'ai vécu en matière d'amitié véritable, j'espère que vous en aurez tous l'occasion.

K.P. - Deuil suite à la perte d'une amitié

La perte de mon amitié avec V m'a causé un chagrin profond et compliqué. Au début, cela s'est manifesté par de la colère - de la colère parce qu'elle ne faisait pas les mêmes efforts, qu'elle ne semblait plus prendre le temps de s'occuper de moi, que je n'étais pas "assez" pour qu'elle reste. Mais, sous la colère se cachait la peur. Si cette amitié - ma plus proche, qui s'étendait sur des années, des continents et certains de mes moments les plus difficiles - ne pouvait pas durer, qu'est-ce que cela signifiait pour ma capacité à entretenir n'importe quelle relation ? Le chagrin n'était pas seulement lié à la perte de cette femme, mais aussi à la remise en question de ma propre valeur et à la question de savoir si les liens significatifs ne sont jamais vraiment sûrs.

Je ne pense pas m'être consciemment laissé aller au chagrin à ce moment-là, mais j'ai dû le faire par petites touches. Aujourd'hui, je m'autorise à reconnaître pleinement la perte, à m'asseoir avec le chagrin au lieu de le repousser. Je suis récemment tombée sur certains de nos anciens messages et j'ai été bouleversée par l'amour et le soutien qu'ils m'apportaient. Je n'avais pas réalisé à quel point ce type de connexion était rare et, bien que je pleure ce qui est parti, je ressens également de la gratitude pour l'avoir vécu. À tous ceux qui vivent ce type de chagrin, je dirais : laissez-vous aller à ce que vous ressentez de la manière qui vous semble la plus sensée. Pleurez, criez dans un oreiller, écrivez, peignez ou parlez à quelqu'un qui vous comprend. Le deuil n'est pas linéaire, et il n'a pas besoin de prendre une certaine forme - il a juste besoin d'espace pour être traité.

James T. - Perte de la structure de soutien due à la perte de l'amitié

J'ai récemment perdu une partie de mon système de soutien, et cette perte m'a causé beaucoup de chagrin. Il s'agissait d'une amitié étroite avec une personne avec laquelle je travaillais depuis plus d'un an et demi. Nous nous sommes rencontrées dans le cadre d'un projet professionnel, avons partagé des expériences communes et sommes devenues l'une pour l'autre une source de soutien quotidien. Je me sentais à l'aise pour parler de mon autisme, et elle partageait ses problèmes d'anxiété. Notre amitié s'est développée au-delà du travail, et elle a été là pour moi au pire moment de ma vie, lorsque ma mère est décédée. Elle est restée au téléphone avec moi, m'aidant à rester suffisamment calme pour rentrer chez moi. Mais lorsque j'ai été muté sur notre lieu de travail initial, les choses ont changé. Elle a soudain pris ses distances, déclarant que nous n'étions "que des collègues". Cela m’a fait l’effet d’un coup de poing dans le ventre, m’a brisé le cœur et m’a laissé perplexe, d’autant plus que j’avais…

Je me suis appuyée sur elle lorsque j'ai perdu ma mère.

Faire face à cette perte a été incroyablement difficile. La thérapie m'a aidée à surmonter mes sentiments et à comprendre la dynamique de notre amitié. Parler à un thérapeute m'a permis d'exprimer mes émotions sans jugement. Je conseille aux autistes qui perdent une amitié de demander un soutien professionnel, de s'appuyer sur des amis ou des membres de la famille en qui ils ont confiance et de s'autoriser à faire le deuil de la relation. Il est normal de se sentir blessé, mais il est également important de trouver des personnes qui vous acceptent et vous soutiennent sincèrement, sans condition.

Sam Bull - Le chagrin de la perte d'un partenaire romantique

Lorsque mon partenaire romantique et moi nous sommes séparés au début de la vingtaine, c'est comme si les fondations de ma vie s'étaient effondrées sous mes pieds. En tant qu'autiste, j'avais souvent compté sur une relation amoureuse pour faire taire la croyance persistante que je n'étais pas digne d'être aimée - un récit qui m'était souvent renvoyé par les personnes de mon entourage. Ainsi, lorsque la relation a pris fin, cette croyance n'a plus été réprimée. Des choses comme "Étais-je trop autiste ?", "N'ai-je pas assez masqué ?", et "Bien sûr que ça s'est terminé comme ça - je ne suis pas aimable". Le deuil a été ressenti comme une confirmation de tout cela. Il s'est manifesté par une profonde solitude, l'idée que je ne serais jamais assez bien pour quelqu'un, et les routines simples que nous partagions sont devenues un vide qui a transformé mon emploi du temps quotidien en souvenirs douloureux pendant des mois.

Pour surmonter cette perte, il a fallu reconstruire non seulement un nouvel emploi du temps, mais aussi une relation avec moi-même. J'ai commencé à remettre en question la croyance selon laquelle j'avais besoin de quelqu'un d'autre pour confirmer que j'étais digne d'être aimée. Le conseil que je donne aux autistes pour qu'ils s'en sortent est de devenir leur propre meilleur ami. Vous êtes le seul compagnon constant dans votre propre vie. Nourrir ce lien avec vous-même, en prenant soin de vous, en honorant vos besoins d'autiste et en refusant d'assimiler le rejet à un échec, peut adoucir la solitude et la perturbation que l'on ressent dans ce type de deuil. J'étais tellement digne d'amour, je devais juste commencer par me l'offrir à moi-même.

Ebehitale R. Allen-Okojie "Spriggy" - Perte d'un partenaire romantique

L'amour est l'un de ces émotions, sentiments et expériences complexes de notre condition humaine. Dans ma relation la plus sérieuse et la plus longue, je n'avais jamais été aussi amoureuse de quelqu'un. Le chagrin se manifeste chez moi lorsque la perte d'un partenaire est possible, ou lorsque cela se produit. Comme d'autres personnes de ma communauté autiste, j'ai déjà des difficultés avec les relations sociales et interpersonnelles ; par conséquent, cette connexion spéciale, maintenant perdue - en raison de la fin de la relation - m'a fait me sentir déprimée, brisée, vide, honteuse, coupable, blessée et le cœur brisé. Tout au long de cette période de deuil, j'ai eu du mal à dormir, à manger, à sortir, à être heureuse et à profiter de la vie. Le fait de me retirer des gens et de me sentir submergée par des émotions telles que la colère et la tristesse m'a conduite à de nombreuses heures de pleurs, d'anxiété et d'incertitude. Bien que mon chagrin se soit concentré sur la fin d'une période importante de ma vie avec mon partenaire romantique, j'ai dû reconnaître que cette personne spéciale m'intéressait, me donnait de l'amour, de la familiarité, de la compagnie, de l'acceptation, un sentiment de confort, de sécurité, de visibilité, d'authenticité, un espace social où je pouvais être moi-même en toute liberté.

Ce que j'ai appris, c'est que l'amour a toujours une leçon à donner, et le chagrin de l'amour perdu n'est pas différent. Comme cette relation était la première du genre pour moi et si spécial, je ne savais pas comment faire face à la perte d'un partenaire romantique. Je me suis sentie perdue et je me suis rapidement tournée vers mes proches pour obtenir des conseils et du soutien ; ma principale stratégie d'adaptation a été de dire franchement ce que je ressentais à ma mère, ma meilleure confidente. Le chagrin que j'ai ressenti était très fort et le fait d'essayer de cacher ce que je ressentais a rendu l'expérience encore plus difficile à vivre - je devais rester fidèle à moi-même et à mon cœur. Lorsque je parlais à ma mère, je ressentais une catharsis (libération émotionnelle) parce que je m'autorisais à pleurer, quelle que soit l'émotion qui se présentait, et à parler librement. Je suggère à mes collègues autistes de prendre le temps de réfléchir et de se rendre compte de ce qu'ils ressentaient dans la relation une fois qu'ils en sont sortis. Le deuil peut obscurcir notre jugement avec des émotions difficiles, et une fois que nous sortons de ce que nous savions et de l'endroit où nous nous sentons à l'aise, nous pourrions être en mesure de revenir à nous-mêmes et à nos cœurs, d'adopter une perspective différente, d'être franchement bruts.

Anonyme - Chagrin dû à la perte de structure et de routine à la suite d'un divorce

Lorsque mon père a décidé de se séparer de ma mère, je me suis retrouvée dans un état de chagrin et d'incrédulité. Je ne savais pas qu'il avait l'intention de faire une telle chose, mais à ma grande surprise, il l'a fait. Cela m'a plongée dans un mélange troublant d'indignation et d'introspection. Au lieu de poursuivre une carrière stable, il s'est plongé dans une série de projets chimériques en prenant des lignes de crédit sur notre maison et en sacrifiant tout. Quelqu'un que je considérais autrefois comme un modèle a fait des choix qui ont mis en péril nos moyens de subsistance, y compris sa relation avec ma mère. Je pensais qu'il était et qu'il prenait les bonnes décisions, mais je ne savais pas ce qu'il en était. Le deuil que j'ai vécu a contribué à façonner la personne que je suis aujourd'hui et les décisions que je prendrai à l'avenir.

Si quelqu'un m'avait dit il y a cinq ans que mes parents se sépareraient, j'aurais pensé qu'il mentait. La perte d'une figure paternelle a été difficile à vivre, surtout pour  quelqu'un qui est autiste. Avec le recul, parler à un thérapeute a été la meilleure décision que j'ai prise pour ma santé mentale ; il m'a soutenu pendant une période difficile. Le moins que vous puissiez faire est de parler à un adulte de confiance, qu'il s'agisse d'un membre de la famille, d'un enseignant ou d'un conseiller. Vous n'êtes jamais seul. Si vous avez appris quelque chose de cette histoire, vous devriez réfléchir à votre situation, parler à quelqu'un et apprendre à aller de l'avant. Car si je peux le faire, tu peux le faire aussi.

Noah Tomlin - Deuil lié à des expériences professionnelles

Ma principale expérience de deuil en matière d'emploi a été le processus de candidature lui-même, qui m'a fait ressentir beaucoup de choses : frustration, anxiété, colère, épuisement et isolement. En parcourant LinkedIn, j'avais l'impression d'être giflée par une surcharge d'informations, même lorsque j'utilisais des filtres de recherche. Pendant un certain temps, j'ai essayé de me rendre à la bibliothèque ou au café du coin pendant ma recherche d'emploi, en emportant mon ordinateur portable et en espérant que le changement de décor faciliterait le processus de candidature, mais cela n'a pas été le cas. Le simple fait de consulter tant d'offres d'emploi non structurées et souvent décousues était épuisant sur le plan émotionnel. Un autre obstacle que je n'arrivais pas à surmonter était la rédaction des lettres de motivation, même si j'avais créé un modèle générique dans lequel je pouvais insérer des détails, tels que le nom de l'entreprise et l'intitulé du poste, et peut-être une anecdote amusante en rapport avec le poste pour lequel je postulais. Même cela est devenu fatigant après avoir examiné tant de candidatures et couru après chaque piste, en rédigeant des lettres de motivation personnalisées dont je savais qu'elles ne seraient jamais lues. Finalement, j'ai commencé à envoyer des candidatures avec seulement mon CV et sans lettre de motivation, puis j'ai arrêté de postuler, reconnaissant que je ne pouvais pas faire face au processus traditionnel de candidature à un emploi.

Le pire, c'était l'incertitude. La plupart des employeurs n'envoient pas de courriel de suivi aux candidats rejetés, mais seulement à ceux qu'ils ont acceptés, et le fait d'être laissée en suspens était bien pire pour moi sur le plan émotionnel que si j'avais été rejetée d'emblée - une lettre de rejet, au moins, signifiait que quelqu'un avait reconnu l'existence de ma candidature. L'absence de retour d'information me donnait l'impression de jeter un caillou dans la rivière sans voir d'ondulations. J'ai fini par trouver un moyen de contourner ce chagrin en adoptant une autre méthode de recherche d'emploi. J'ai pris contact avec une agence pour l'emploi appelée Specialisterne, qui aide les candidats neurodivergents à entrer en contact avec des employeurs potentiels, et c'est grâce à elle que j'ai pu trouver un emploi. Sans eux, je serais encore aujourd'hui dans l'ornière du chagrin. Si vous êtes autiste et que vous essayez de trouver un emploi, mon conseil est le suivant : ne vous heurtez pas continuellement au mur. Si le fait de parcourir LinkedIn ne fonctionne pas, vous devez envisager d'autres solutions, telles qu'une agence pour l'emploi destinée aux candidats neurodivergents.

Conner (réponses enregistrées par sa mère) -La perte d'un programme scolaire

Qu'avez-vous ressenti lorsque vous n'avez plus pu suivre votre programme scolaire ?

"J'aimais y aller et je voulais y aller. J'ai eu un nouveau professeur et ce n'était pas bien. On ne m'écoutait pas. J'étais frustrée et en colère. Cela n'a pas fonctionné pour moi. J'étais triste.

(Il est arrivé à un point où il ne pouvait plus y aller) "J'étais tellement triste et en colère quand j'entendais les enfants partir".

Qu'avez-vous fait pour vous aider à vous remettre de votre chagrin ?

"J'ai eu recours à un régime sensoriel. Je me suis beaucoup servi d'une couverture pondérée. J'ai fait entendre ma voix. J'ai commencé à faire l'école à la maison, j'ai appris n'importe où, n'importe quand. L'école est devenue amusante. Je suis devenu heureux et j'ai pu faire des choses sympas. J'étais moins en colère et moins frustré d'être inclus. Je partage mes sentiments avec des personnes sûres. Je pratique la pleine conscience, comme la respiration profonde.

Daniel Share Strom - Le deuil après l'obtention du diplôme

L'obtention de mon diplôme universitaire a été traumatisante pour le jeune adulte autiste que j'étais et a entraîné une longue période de deuil. Rétrospectivement, c'est logique. J'ai prospéré grâce à la structure, au groupe d'amis soudés et à l'objectif précis que je me fixais chaque jour dans le cadre de mon programme universitaire. Lorsque j'ai obtenu mon diplôme, tout cela a pris fin. J'ai été propulsée dans un changement de paradigme sans aucun projet, la plupart de mes amis ont déménagé et je n'avais aucune structure ni aucun sens à donner à mes journées. La recherche d’un emploi ne m’a guère soulagée. Demandez à n’importe quel autiste, il vous dira que le processus d’embauche traditionnel ne fonctionne pas pour nous. Je me sentais vide, profondément triste, comme si mon monde avait changé du jour au lendemain. Mon chagrin était écrasant. Je passais trop de temps à dormir et à jouer à des jeux vidéo, je ne dormais presque plus et je me sentais désespéré à jamais.

La guérison de mon deuil a été un processus long et complexe. Un cours de méditation en pleine conscience m'a permis de faire le vide dans mon cerveau embrumé. La thérapie et le travail avec un coach de vie m'ont donné une orientation. J'ai créé un groupe local d'amis autistes pour lutter contre l'isolement, et j'avais quelqu'un à qui parler à la maison. Finalement, j'ai décidé de poursuivre une passion et de retourner à l'école pour faire quelque chose que j'aimais vraiment. C'est là que je me suis fait des amis et que je me suis engagé dans la voie professionnelle que je suis aujourd'hui. Avec le soutien de ma famille et en me concentrant sur mes points forts, j'ai pu sortir du trou noir du deuil.

Sam Bull - Le chagrin d'être autiste

Je crois qu'il y a un chagrin inhérent à l'autisme. Ce n'est pas que je sois triste d'être autiste - j'aime être autiste de tout mon cœur - mais je suis triste que ce monde ne soit pas gentil avec moi ou avec les gens comme moi. Je me sens comme un extraterrestre, un monstre, une sorte de créature que beaucoup de gens ont du mal à comprendre, au mieux, et auxquels ils sont activement hostiles, au pire. Il m'est difficile de vivre, de trouver un emploi, de me faire des amis, d'interagir avec des personnes qui exercent sur moi un pouvoir qui peut changer ma vie - les enseignants, les médecins, la police. Cela me rend triste. D'une tristesse insoutenable. J'ai peur. Et je me sens seul.

Lorsque je ressens ce chagrin, je cherche d'autres personnes qui comprennent. Je demande à mes amis autistes comment je vais ou je passe une soirée avec eux, à jouer en parallèle et à échanger des informations sur nos centres d'intérêt. Le monde en général peut être effrayant, mais nous pouvons créer autour de nous un monde plus petit qui ne l'est pas. Cherchez des amis autistes qui partagent vos centres d'intérêt, cherchez et rejoignez des communautés autistes et des groupes de loisirs. L'amour de soi ne remplacera jamais l'amour d'une communauté.

Courtney Mineros - Deuil suite à un diagnostic tardif

J'ai fait l'expérience d'un deuil tardif lorsque j'ai reçu un diagnostic d'autisme à l'âge de 31 ans. J'ai d'abord été soulagée de constater que je ne faisais pas que projeter ce que je ressentais et que je prenais place dans un groupe qui n'était pas fait pour moi. À l'époque, un de mes enfants avait été diagnostiqué autiste et un autre était en attente d'un diagnostic - mes cercles sociaux étaient convaincus que je ne faisais que "voir l'autisme partout". Après le soulagement initial de la validation de mon diagnostic, j'ai commencé à remettre en question toute l'existence de mon enfance, de mon adolescence, de ma vie de jeune adulte et du présent, avec des vagues de sentiments de tristesse, de colère et de frustration. Ma plus grande difficulté avec le deuil d'un diagnostic tardif, c'est de me demander si j'ai bien fait et si j'ai raté des occasions parce que je ne me suis pas bien comprise ou que je n'ai pas reçu le soutien nécessaire. Parfois, le chagrin s'insinue en moi alors que je ne m'y attends même pas ; quelque chose déclenche un souvenir qui est un trait autistique sous une forme ou une autre, mais qui n'a jamais été soutenu ou compris par moi-même ou par d'autres personnes. Cela conduit alors à l'auto-évaluation de ce souvenir et de ce qu'il signifiait, comment il aurait pu être différent, et à la cascade d'émotions différentes qui s'ensuit.

Pour aller de l'avant, j'essaie de me rappeler de me concentrer sur le présent et l'avenir. Je ne peux pas changer mon passé, la façon dont j'ai été perçue ou mon manque de compréhension du passé, mais je peux essayer de me soutenir et de défendre mes intérêts et ceux des autres dans la façon dont je suis perçue et comprise aujourd'hui et à l'avenir. Je me concentre sur mes enfants et sur le fait que nous avons "le même cerveau" - la façon dont j'ai commencé à leur expliquer l'autisme - et qu'ils ne sont pas seuls à vivre ce que j'ai vécu en grandissant. Je peux créer l'espace dont j'ai eu besoin en grandissant pour mes enfants, leur lire des livres sur la neurodiversité, rencontrer des personnes ayant des besoins de soutien et des cerveaux différents et, ensemble, être plus nous-même, sans stigmatisation ni honte. Nous pouvons grandir et apprendre ensemble en tant que familles, ce qui me pousse le plus à aller de l'avant et à ne pas rester dans le chagrin de mon diagnostic tardif.

Ebehitale R. Allen-Okojie "Spriggy" - Diagnostic tardif

Comme beaucoup d'autres femmes, filles et personnes issues de la diversité des genres, je n'ai pas reçu de diagnostic lorsque j'étais plus jeune. En grandissant, j'ai commencé à comprendre pourquoi j'évoluais si différemment dans le monde, et tout a pris un sens avec un diagnostic d'autisme. Il m'a été difficile de faire le deuil de la vie que j'avais déjà vécue, car je n'avais jamais compris pourquoi je m'étais toujours sentie étrangère. Apprendre qu'il y avait des parties de ma vie à pleurer, ce qui n'est pas rare avec un diagnostic tardif, a rendu les choses plus difficiles - je ne savais pas qui j'aurais pu être sans masque. Aurais-je pu être plus heureuse ou meilleure ? Serais-je la même personne qu'aujourd'hui ? Parfois, j'ai l'impression d'avoir perdu la personne que je suis sans n’avoir jamais su qui j'étais - c'est difficile à accepter (tout en essayant de démasquer), même si le masquage ressemble à de la survie. Le deuil a provoqué de forts sentiments de honte, de culpabilité, de perte et de solitude.

Faire le deuil d'un diagnostic tardif a été difficile et continu. Je ne peux pas dire que le chagrin va disparaître, mais j'apprends au fur et à mesure. Faire partie de groupes avec d'autres personnes diagnostiquées plus tard dans la vie m'a aidée à déballer mon chagrin, même si leur parcours n'est pas identique au mien. Le partage de points de vue, de stratégies et d'expériences m'a permis de moins m'isoler, car cela me rappelle que je ne suis pas seule. Il m'a fallu des années pour parler ouvertement de mon chagrin, mais des amis et des membres de ma famille en qui j'ai confiance et qui ne portent pas de jugement m'ont aidée : je me sens moins obligée de me masquer lorsque je sais qu'ils voient mon vrai visage. Je trouve également les médias sociaux utiles pour entrer en contact avec les communautés autistes, les défenseurs de soi et les ressources. Je conseille aux autistes de rechercher des communautés de soutien, tant en personne qu'en ligne, et de trouver des ressources qui leur conviennent pour construire un système de soutien.

K.P. - Diagnostic tardif

La paix intense que j'ai ressentie il y a quelques années lorsque je me suis autodiagnostiquée autiste s'est transformée en chagrin dans la même journée. J'avais passé tellement de temps à penser que j'étais brisée, à penser que je devais simplement travailler plus dur, faire mieux, être meilleure.... et si on m'avait simplement permis d'être moi-même ? Et si j'avais pu consacrer toute cette énergie, tous ces efforts, à la joie ? Aux choses et aux gens que j'aime ? J'ai fait le deuil de mon ancien moi, de la douleur qu'il a subie et de la personne que j'ai cru être pendant si longtemps.

Je travaille encore sur les vagues du deuil. Ce travail ne sera probablement jamais terminé, mais ce qui m'a beaucoup aidée, c'est de me plonger dans l'intrigue de la connaissance de soi. J'apprends à connaître mes intérêts et mes besoins comme si j'étais une personne que je rencontrais pour la première fois et que je savais que nous allions devenir de grands amis (je ne le sais pas toujours). Ce n'est pas facile, et je m'exerce à la patience et à la prise de conscience, mais chaque réalisation est un pas en avant. Je recommanderais à toute personne vivant une expérience similaire de reconnaître que cela prendra encore du temps et de l'énergie, mais que vous êtes la meilleure personne qui mérite d'être connue.

Sam Bull - Le deuil lié à la perte de soutien et de compréhension à la suite d'un diagnostic tardif

J'ai passé tellement de temps à penser qu'il y avait quelque chose qui n'allait pas chez moi - presque 17 ans. Même après le diagnostic, j'ai eu l'impression d'avoir raté beaucoup de choses. Au lieu du soutien dont j'avais besoin, des médecins et des enseignants m'ont reproché d'être "difficile" ou "un fardeau pour ma famille", allant même jusqu'à m'encourager à me suicider. Mon adolescence s'est déroulée dans des services psychiatriques et des hôpitaux, au lieu d'être consacrée à l'apprentissage et à l'aventure. Ce n'est que dix ans plus tard que je me suis rendu compte que j'étais en deuil. Au lieu d'un sentiment clair, mon chagrin se manifestait sous la forme d'une indifférence engourdie. Je luttais pour prendre soin de moi ou faire ce que je voulais, mais je ne pouvais pas expliquer pourquoi. J'avais l'impression de ne pas être là, que mon âme était ailleurs. J'ai appris plus tard que ce phénomène s'appelle l'alexithymie et qu'il est fréquent chez les autistes.

Parfois, le chagrin me rattrape d'un seul coup et je me mets à pleurer ou à faire une crise de nerfs qui semble venir de nulle part. Mais, ces jours-ci, j'essaie de regarder devant moi. Je ne peux pas revenir en arrière, mais je peux planifier mon avenir. Je me réserve du temps pour "rattraper" les choses que j'ai manquées dans ma jeunesse. Je suis des cours sur les écosystèmes et la pollinisation, même si je ne suis plus à l'école. J'ai acheté les peluches que je m'étais refusées à l'adolescence parce que je m'efforçais d'être la version masquée de moi-même que les enseignants et les adultes attendaient. J'organise des soirées pyjama, des fêtes d'anniversaire et des aventures - des choses que les gens pourraient croire réservées aux enfants et aux adolescents. Je réapprends à m’enthousiasmer, comme j’aimais le faire quand j’étais enfant. Chaque étape me donne l'impression de vivre enfin ma vie comme je l'entends.

Autre fait amusant : tu peux toujours réunir tes amis pour jouer à Grounders quand tu auras 29 ans. Aucune règle ne l'interdit !