Cette boîte à outils complète explore les façons dont les personnes autistes peuvent traverser les expériences de la mort ou d'autres expériences vécues qui entraînent une perte personnelle profondément ressentie. Son objectif est d'améliorer la compréhension et le soutien aux personnes autistes.

Cette ressource est divisée en trois parties d'une série sur le deuil. Veuillez cliquer sur la table des matières ci-dessous pour consulter toutes les parties de la série :

Partie 1 : L'expérience autistique du deuil :

1. Les façons uniques dont les personnes autistes peuvent faire leur deuil
2. Expériences susceptibles de déclencher le processus de deuil
3. Signes physiques, émotionnels et comportementaux du deuil autistique

Partie 2 : Soutenir un proche ou un ami autiste en deuil :

1. Conseils pour les familles et les amis désireux d'aider les personnes autistes à surmonter le deuil et la perte d'un être cher
2. Conseils pratiques pour aider les enfants autistes à se préparer et à faire face à la mort

Partie 3 : Stratégies pour aider les personnes autistes à surmonter leur deuil :

1. Stratégies d'auto-assistance pour les personnes autistes en deuil
2. Comment reconnaître si une aide professionnelle est nécessaire ?
3. Ce qu'il faut rechercher pour trouver un thérapeute respectueux de la neurodiversité
4. Ressources sur la perte et le deuil

Que vous soyez autiste ou que vous souteniez quelqu'un qui l'est, cette ressource offre une approche utile et compatissante pour comprendre et gérer le deuil et la perte des autistes.

Chez AIDE Canada, nous accordons la priorité au partage des voix et des expériences vécues par les autistes. À cette fin, nous avons cherché à identifier et à engager des personnes autistes prêtes à partager leurs expériences et leurs points de vue sur le deuil. Nous avons demandé à ces personnes de décrire la façon dont elles ont vécu leur perte et le deuil qui s'en est suivi. Vous pouvez lire toutes les contributions ici. Vous pouvez également choisir le thème du deuil qui vous intéresse le plus pour lire ce que nos auteurs neurodivergents ont partagé à ce sujet, comment ils ont fait face à la situation et quels sont leurs conseils. Pour ce faire, il vous suffit de cliquer sur le menu déroulant dans les différentes sections de la boîte à outils.

Partie 2 : Soutenir un proche ou un ami autiste en deuil

Section A : Comment les amis et la famille peuvent-ils soutenir une personne autiste ?

Vivre un deuil ou une perte

Qu'il s'agisse de la mort d'un être cher, de la perte d'un emploi, de la perte ou du bris d'un objet précieux ou d’un aliment préféré qui n'est plus consommé .l'expérience autistique du deuil et de la perte peut être à la fois vaste et accablante. Les sensibilités sensorielles, les différences de communication et les routines perturbées par le deuil peuvent rendre le processus encore plus difficile.

Si le deuil et la perte sont difficiles à vivre pour la personne autiste, les amis, la famille et même les employeurs peuvent manquer de confiance pour apporter leur soutien. Cette section a pour but d'aider chacun à se sentir mieux équipé pour soutenir la personne autiste qui traverse une période de deuil. Heureusement, il existe de nombreuses façons concrètes d'aider. Vous trouverez ci-dessous des idées à prendre en compte lorsque votre ami autiste, un membre de votre famille ou un collègue traverse une période de deuil ou de perte.

Apporter un soutien pratique

L'une des façons les plus efficaces d'aider est d'offrir un soutien pratique. Les tâches quotidiennes peuvent sembler impossibles pendant les périodes de deuil, c'est pourquoi une aide concrète peut faire une grande différence. Préparer des repas ou déposer des courses peut alléger leur fardeau, tandis qu'aider aux tâches ménagères, comme le nettoyage ou la lessive peut créer un espace plus confortable et apaisant. L'aide aux courses, comme les accompagner à des rendez-vous ou poster ou ramasser des paquets, peut également être appréciée.

Lorsque vous proposez votre aide, soyez précis. Ne posez pas de questions générales et ouvertes telles que "De quoi avez-vous besoin ?", car vous obtiendrez souvent une réponse du type "Rien" ou "Je ne sais pas", car les personnes autistes n'aiment généralement pas demander de l'aide ou peuvent être submergées par l'offre et incapables de parler dans cette situation. Une question directe peut être plus efficace. Essayez : "Je suis libre de passer quelques heures avec toi après le travail, tous les mardis. Ensemble, nous pouvons ranger ton appartement et faire la lessive. J'aimerais passer ce temps avec toi. Est-ce qu'on peut faire ça ?" Soyez patient dans l'attente d'une réponse.

Si votre acte de service consiste à fournir de la nourriture, envoyez un message à la personne pour l'informer à l'avance que vous avez de la nourriture à déposer. Il est respectueux de l'expérience des autistes de s'assurer que la personne vous attend. Les personnes autistes aiment généralement savoir à quoi s'attendre et préfèrent être préparées. Soyez attentif à toute restriction alimentaire, car les personnes autistes sont exposées au risque de développer un trouble alimentaire restrictif appelé "trouble de la prise alimentaire évitante/restrictive" .

Respecter leur façon de vivre le deuil

Il est important de respecter la façon unique dont l'autiste vit son deuil. Les autistes peuvent vivre leur deuil différemment des personnes neurotypiques, et leur façon d'exprimer ou de gérer leurs émotions peut ne pas correspondre aux attentes traditionnelles. Abstenez-vous de faire des commentaires négatifs sur la façon dont ils vivent cette expérience.

Il est fréquent que les personnes autistes rencontrent des difficultés à identifier les nouvelles émotions intenses qu'elles peuvent ressentir et qu'elles ne montrent pas de signes extérieurs de la profondeur de leur tristesse ou de leur accablement. Cela s'explique souvent par le fait que les personnes autistes ne communiquent généralement pas ce qu'elles ressentent à l'aide de techniques non verbales, telles que les expressions faciales, le langage corporel ou le ton de la voix. D'autres fois, c'est parce qu'elles sont accablées et que l'anxiété peut déclencher un mutisme situationnel, où elles sont incapables de communiquer avec des mots. Proposez-lui tout de même d'être disponible à tout moment pour parler ou envoyer un SMS, mais évitez de faire pression sur lui pour qu'il parle de son chagrin s'il n'en a pas envie.

Il se peut qu'elles préfèrent passer du temps seules pour accepter leur perte. Passer du temps seul en silence peut être l'un de ses mécanismes d'adaptation. Envisagez de leur acheter un journal pour qu'ils puissent y écrire leurs sentiments , de leur offrir un carnet de croquis et des crayons de couleur, ou de leur donner de la pâte à modeler colorée pour qu'ils puissent s'exprimer par l'art.

Il est essentiel que vous évitiez de faire des commentaires négatifs sur la raison pour laquelle la personne est en deuil. Au lieu de cela, validez l'expérience avec des commentaires tels que :

• "Je suis vraiment désolée. Cela doit être très difficile pour vous de penser au soutien qui vous a manqué durant toute votre vie, si vous êtes en deuil suite à un diagnostic tardif.
• "Je suis désolé que vous n'ayez pas obtenu le poste. Je comprendrais que vous soyez accablé par le chagrin. Vous méritiez ce poste et vous éprouvez une profonde déception de ne pas avoir obtenu la promotion tant attendue.
• "Je suis désolé que vous vous sentiez si profondément triste. Je peux comprendre pourquoi vous avez du chagrin. Mettre fin à une amitié de 20 ans est difficile".

Les pertes de ce type peuvent être ressenties aussi profondément par une personne autiste que par une personne non autiste.

Proposer d'aider à rétablir la routine

Le deuil peut également entraîner des sensibilités sensorielles accrues. Vous pouvez donc apporter votre soutien en proposant des aménagements sensoriels si nécessaire. Il est important de le faire sans faire de commentaires qui pourraient donner à la personne l'impression qu'elle cause trop de travail ou qu'elle est un fardeau pour ceux qui l'entourent. Les considérations sensorielles de chacun sont différentes et importantes, et peuvent être plus ou moins prononcées en fonction de l'état émotionnel et du bien-être général. Attendez-vous à ce qu'un ami ou un membre de la famille en deuil soit plus sensible à des choses qu'il ne tolère généralement pas bien.

Par exemple, n'éclairez pas trop lorsqu'ils vous rendent visite et respectez leur choix d'éclairage lorsque vous vous rendez chez eux. Lorsque vous apportez un repas, prenez un plat familier que vous savez qu'il apprécie. Si vous envisagez de leur offrir un cadeau, vous pouvez trouver un objet pour jouer, une carte-cadeau pour écouter de la musique apaisante ou des oreillettes qui atténuent les bruits ambiants tout en vous permettant d'entendre votre interlocuteur. Proposez-lui de l'emmener dans son restaurant préféré.

Si vous êtes un employeur, désignez un espace calme et apaisant avec des sièges confortables, une lumière tamisée, des sons de la nature et des couvertures chaudes et douces. S'il n'y a pas d'espace disponible, indiquez clairement que la personne est libre de passer du temps dans sa voiture si elle a besoin d'être seule.

En règle générale, éliminez les bruits forts, les conversations entre personnes et les lumières vives si vous n'êtes pas sûr des déclencheurs sensoriels de l'enfant. Veillez à ce que les interactions soient calmes et silencieuses. Lorsque vous souhaitez passer du temps ensemble, une promenade tranquille dans la nature peut aider l'enfant à s'autoréguler et à se sentir calme. Lorsque vous faites des plans, optez pour des environnements peu stimulants, comme un café tranquille (beaucoup sont bruyants !), une librairie ou un moment passé chez eux. Cette dernière option répondra probablement déjà à leurs besoins sensoriels.

Si vous aidez un membre de votre famille, demandez-lui comment vous pouvez vous adapter au mieux à son profil sensoriel. Préparez-vous à ce qu'il refuse votre offre bien intentionnée. De nombreuses personnes autistes sont conditionnées pour supprimer leurs besoins par respect pour les autres. Elles ont peut-être grandi en s'entendant dire qu'elles étaient trop dramatiques ou qu'elles cherchaient à attirer l'attention lorsqu'elles parlaient de leurs problèmes sensoriels. La société a renforcé cette attitude, encourageant les autistes à masquer ou à cacher leurs besoins pour éviter d'être rejetés. Soyez patient et disponible afin qu'ils sachent que vous êtes sincère dans votre attention et votre volonté d'essayer de les soutenir.

Proposer d'aider à rétablir les habitudes

Pour de nombreuses personnes autistes, il peut être réconfortant de continuer à suivre les routines établies. Cela s'explique par l'intolérance des autistes à l'égard de l'incertitude et par leur préférence marquée pour la prévisibilité. Si leur emploi du temps habituel a été bouleversé par un deuil, il peut être très utile de les aider à se remettre sur les rails. Pouvez-vous l'accompagner à son cours de guitare hebdomadaire ou à la salle de sport ? Suggérez des sorties à faible pression, comme une simple promenade dans le quartier, afin de réintroduire doucement l'interaction sociale. Ils peuvent marcher et parler, ou marcher en silence avec un bon ami ou un membre de la famille.

S'ils sont complètement désorganisés à cause de la perte - la perte d'un emploi, un divorce ou un déménagement dans une nouvelle région peuvent y contribuer - ils peuvent avoir du mal à établir une routine régulière et un sens de l'ordre dans leur vie. Avec leur permission, aidez-les à créer un emploi du temps qui leur convienne.

Écouter sans juger et valider leurs sentiments

Enfin, l'un des moyens les plus efficaces de soutenir une personne autiste dans son deuil est de l'écouter sans la juger. Le fait d'être présent, même lorsque la personne souhaite s'asseoir en silence ou accomplir des tâches plutôt que de parler, rappelle à la personne autiste qu'elle est importante et qu'elle n'est pas seule.

Évitez les phrases inutiles, telles que

• "Je sais ce que vous ressentez".
• "Tout est pour le mieux".
• "C'est ce qui devait arriver."

Au lieu de cela, validez leurs sentiments en faisant des commentaires tels que

• "Cela semble vraiment difficile".
• "Je comprends pourquoi c'est si difficile pour vous".
• "Il est tout à fait raisonnable que vous vous sentiez ainsi".

De telles réponses leur font comprendre qu'il n'y a pas de mal à avoir des sentiments forts. Elles montrent également votre volonté d'être là pour eux, de ne pas les juger et de les aider.

Résoudre les problèmes avec eux

Il n'est pas rare que les personnes autistes se sentent bloquées lorsque les choses ne se passent pas comme prévu. Si le membre de votre famille ou votre ami autiste est en deuil parce qu'il n'a pas été admis dans l'université de son premier choix ou parce que son téléphone portable ne fonctionne plus et qu'il n'a pas les moyens de le réparer, vous pouvez lui apporter un soutien inconditionnel et lui donner raison. En même temps, vous pouvez introduire doucement et sans pression l'idée de trouver ensemble des solutions pour faire face à la perte et en réduire l'impact.

Par exemple, si le chagrin provient de la perte de l'usage du téléphone cassé, commencez par valider ses émotions et donnez-lui l'espace nécessaire pour y faire face. Si vous avez des idées pour l'aider, faites-le-lui savoir : "J'ai quelques idées qui pourraient faciliter les choses. Voulez-vous les entendre ?" S'ils refusent, respectez leurs souhaits.

S'il est ouvert aux suggestions, vous pouvez réfléchir à des moyens de collecter des fonds ou de trouver ensemble un téléphone de remplacement. Ils pourraient peut-être vendre des articles sur Facebook Marketplace pour couvrir le coût des réparations. Vous pouvez également faire appel à votre cercle social pour voir si quelqu'un a un téléphone de rechange qu'il serait prêt à donner. Une autre option consisterait à créer un petit site GoFundMe privé, partagé avec la famille et les amis, pour expliquer la situation et demander du soutien. Ces idées peuvent susciter des solutions supplémentaires de la part de votre ami ou du membre de votre famille et inspirer l'espoir que cette perte particulière peut être résolue.

Si une solution est mise en œuvre avec succès, cela peut signifier bien plus qu'un simple téléphone réparé ou remplacé. Elle peut aider votre ami ou votre proche à reconnaître sa capacité à relever des défis inattendus. Bien que toutes les pertes ne puissent être réparées et que l'objectif ne soit pas d'effacer l'expérience du deuil, la résolution de problèmes peut offrir une perspective précieuse. Elle peut aider à recentrer la personne lorsque le chagrin et la rigidité de la pensée, amplifiés par l'anxiété, suggèrent qu'il n'y a pas moyen d'aller de l'avant.

Passer du temps avec eux à faire quelque chose qu'ils aiment faire

S'il est important d'aider votre ami ou votre proche à accomplir des tâches essentielles, il est tout aussi important de passer du temps avec lui et de faire ce qu'il a envie de faire. Passez du temps avec lui en vous concentrant sur ses centres d'intérêt ou en faisant des choses qu'il a toujours aimées. Jouez à un jeu de société. Construire un village Lego complexe. Écoutez et apprenez des choses sur la Rome antique, les chevaux ou les Vikings, par exemple. Le temps passé de cette manière peut rappeler à la personne autiste qu'il y a de la valeur dans la connexion et dans les personnes qui ont de la valeur dans la connexion avec elle.

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L'accompagnement d'une personne autiste lors d'un deuil ou d'une perte nécessite de la compassion et une action réfléchie. Les personnes autistes peuvent éprouver du chagrin à la suite d'un large éventail de pertes, y compris un deuil, des routines perturbées ou des échecs personnels. Le processus de deuil peut être différent, souvent influencé par des sensibilités sensorielles, des difficultés à exprimer ses émotions ou de l'anxiété.

Les amis, la famille et les employeurs non autistes peuvent les aider en leur apportant un soutien pratique, par exemple en les assistant dans leurs tâches quotidiennes ou en tenant compte de leurs besoins sensoriels. Respectez leur façon unique de faire leur deuil, qu'ils recherchent la solitude, des activités créatives ou une compagnie tranquille. Validez leurs émotions sans les juger et évitez de les pousser à parler avant qu'ils ne soient prêts. En créant un environnement favorable et en répondant à leurs besoins avec compréhension, vous leur rappelez qu'ils sont appréciés et qu'ils ne sont pas seuls dans les moments difficiles. Si la personne lutte contre son deuil pendant une période prolongée et qu'elle souhaite recevoir une aide professionnelle, vous trouverez plus d'informations sur les types de thérapeutes les plus utiles dans la partie III intitulée "Stratégies pour aider les personnes autistes à surmonter leur deuil."

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Section B : Soutenir un enfant autiste avant et après le décès d'un proche

Il n'est pas rare que les parents d'enfants autistes déclarent s'inquiéter de la mort de leur enfant alors qu'il est encore très jeune. Bien entendu, beaucoup s'en inquiètent tout au long de leur vie, car de nombreuses personnes autistes vivent avec leurs parents jusqu'à l'âge adulte ou jusqu'à ce que ces derniers ne puissent plus s'occuper d'elles. Il n'est pas étonnant que les parents s'inquiètent : peu de personnes, voire aucune dans la vie de l'enfant comprendront la façon unique dont l'enfant fait l'expérience du monde sensoriel et interagit avec les autres, tout comme ses parents.

Malheureusement, il arrive parfois qu'un enfant autiste perde un parent, un frère ou une sœur, un grand-parent ou un ami en raison d'un décès ou d'une maladie inattendus. Pour les besoins de cette section, nous utiliserons l'exemple d'un décès par maladie afin d'inclure des informations destinées à aider l'enfant à se préparer à un décès imminent. Veuillez noter que chaque enfant autiste est différent et que les exemples et les idées de soutien fournis ne conviendront pas à tout le monde. Par ailleurs, les stratégies de soutien proposées pour l'enfant en deuil peuvent s'avérer pertinentes pour préparer un enfant à la perte d'un animal de compagnie qu'il aime beaucoup. Si les animaux de compagnie et les enfants autistes s'attachent souvent profondément, la mort d'un animal d'assistance ou d'un animal de soutien émotionnel peut être particulièrement dévastatrice pour un enfant autiste.

Veuillez noter que l'accompagnement d'un enfant dans le cas du décès de son parent est un domaine complexe et que nous ne faisons qu'effleurer quelques idées dans cette boîte à outils. Si vous souhaitez obtenir davantage d'informations sur ce sujet, nous vous invitons à vous renseigner plus en détail sur le soutien aux enfants autistes en cas de deuil. Des livres peuvent être obtenus gratuitement auprès de la bibliothèque de l'AIDE, et nous vous invitons à explorer plus avant le site web de l'AIDE ainsi que d'autres ressources sur ce sujet. Mais, comme nous l'avons indiqué, voici quelques idées préliminaires à prendre en considération.

Préparer l'enfant au décès d'un parent

Les trois aspects les plus importants de la préparation d'un enfant à la mort d'un parent ou d'un membre de la famille sont les suivants : utiliser un langage clair et sans ambiguïté, réfléchir à l'avance et planifier pour éviter des difficultés inutiles à l'enfant, et être cohérent et disponible pour apporter un soutien émotionnel. Envisagez les stratégies suivantes dans le cas d'un père mourant d'un cancer du pancréas en phase terminale :

Révéler le diagnostic terminal

L'annonce d'un diagnostic de phase terminale à un enfant peut être déchirante et très difficile pour le parent (ou les parents s'ils partagent l'information ensemble). Faites savoir à l'enfant que vous avez quelque chose de très important à lui dire et qu'il peut poser toutes les questions qu'il souhaite. Expliquez-lui que papa est très malade. On lui a diagnostiqué une maladie du pancréas : c'est un cancer, et que les médecins ont fait tout ce qu'ils pouvaient pour le guérir, mais que la maladie ne peut pas être guérie. Cela signifie que le corps de papa cessera bientôt de fonctionner. C'est ce qu'on appelle mourir.

De nombreux hôpitaux et centres de soins palliatifs disposent d'assistants sociaux qui peuvent apporter leur soutien à ce processus.

Le langage sur la mort et le décès est important. N'utilisez pas d'euphémismes.

Ne dites pas à votre enfant qu'il va "perdre papa", ou que le parent mourant "va décéder" ou "s'endormir". Utilisez plutôt un langage direct pour transmettre le message suggéré dans le paragraphe précédent : "Papa est très malade, et bientôt son corps cessera de fonctionner, ce qui signifie qu'il mourra". Expliquez que mourir signifie que son corps va cesser de fonctionner. Il ne pourra plus respirer, manger, dormir, bouger ou parler, et il ne ressentira plus la douleur. Expliquez clairement la différence entre la mort et le sommeil. "Lorsque quelqu'un meurt, il ne se réveille plus jamais, ce qui signifie qu'il n'est plus en vie et que nous ne pouvons plus le voir ni être avec lui.

Répondre à toutes les questions honnêtement et d'une manière adaptée à l'âge de l'enfant

*Les stratégies varient en fonction du profil individuel de l'enfant. Les approches cognitives seront modifiées en cas de déficience intellectuelle concomitante, par exemple.

Préparez-vous à ce que certains enfants autistes posent les mêmes questions encore et encore. Les questions répétitives peuvent être un moyen pour l'enfant d'assimiler pleinement ce qu'il a appris. Il peut également s'agir d'une réponse à l'anxiété qu'il éprouve ou d'un moyen de se connecter avec vous, l'autre parent ou tuteur. Quelle que soit la raison, il est utile de lui accorder toute votre attention, de faire preuve de patience et de lui donner des réponses cohérentes. Il est probable qu'ils posent des questions telles que :

• Si je tombe malade, vais-je mourir ?
• Est-ce que ça fait mal de mourir ?
• Que m'arrivera-t-il si tu meurs aussi ?
• Où vont les gens après leur mort ?
• Comment puis-je voir mon père après sa mort ?
• Que dois-je dire à papa quand je le vois ?
• Quand papa mourra-t-il ?

Les questions qu'ils peuvent poser sont nombreuses et vous pouvez vous sentir mal préparé à y répondre. L'honnêteté est toujours une bonne approche. Si vous ne connaissez pas la réponse, dites-le et suggérez de la chercher ensemble sur Internet, ou assurez-les que vous vous renseignerez et obtiendrez une réponse pour eux. La chose la plus importante que vous puissiez leur communiquer est qu'ils sont en sécurité, qu'ils sont aimés et qu'on s'occupe d'eux.

 Les supports visuels peuvent aider à mieux expliquer la mort

Il existe de nombreux bons livres pour aider les enfants à comprendre la mort et le décès. Les jeunes enfants peuvent bénéficier d'histoires sociales et d'une sélection de livres d'images pour les aider à mieux comprendre la mort et ce à quoi ils peuvent s'attendre. Des recommandations seront incluses dans la liste de ressources du site.

Informez votre enfant à l'avance de tout changement de routine

Les enfants autistes sont souvent plus performants lorsqu'ils savent à quoi s'attendre. Ils aiment la prévisibilité. Si le parent est hospitalisé, indiquez-leur s'il y aura des visites régulières pour voir le parent et ce qu'ils peuvent faire avec lui pendant l'hospitalisation. Expliquez-leur ce qu'ils verront, car les tubes, les machines et les poches de liquide peuvent effrayer l'enfant.

Faites-leur savoir s'ils vont faire appel à une nouvelle baby-sitter pour les moments où l'autre parent doit se rendre seul à l'hôpital ou doit travailler tard. Si le parent malade a décidé de rester à la maison, informez l'enfant à l'avance de tout équipement qui pourrait entrer dans la maison et de son utilité. Si le parent malade est placé en soins palliatifs, expliquez-lui en quoi cela diffère de l'hôpital. Chaque fois qu'il y a un changement, quel qu'il soit, il peut être très utile d'en informer l'enfant à l'avance. L'enfant peut avoir l'impression que beaucoup de choses échappent à son contrôle au cours de ce processus. Envisagez de lui donner le contrôle quand vous le pouvez. Par exemple, laissez-le choisir un jouet à apporter lors de la visite avec son parent, s'il veut faire une carte ou choisir une carte dans le magasin, et quand il est prêt à mettre fin à la visite et à rentrer chez lui.

Créez des souvenirs lors de vos visites à l'hôpital ou à l'hospice

Lorsque le parent mourant a de l'énergie, prévoyez des activités que l'enfant pourra faire avec lui pendant les visites. Le parent peut-il lire un nouveau livre à l'enfant ? L'enfant peut-il apporter une liste de blagues à raconter au parent ? Peuvent-ils jouer à un jeu de cartes pour enfants ? Même le fait de s'asseoir ensemble en silence peut créer de précieux souvenirs. Veillez à prévoir un plan de secours pour la visite au cas où la personne mourante ne serait pas en mesure de participer à la visite proprement dite.

S'attendre à des émotions fortes et apprendre à y répondre

Les émotions intenses qui surgissent lorsqu'un être cher est en train de mourir peuvent être accablantes et déroutantes pour un enfant autiste. De nombreux enfants autistes peuvent ne pas comprendre ce qu'ils ressentent dans leur corps à ce moment-là, et ne pas avoir le vocabulaire nécessaire pour exprimer ces émotions. De même, les enfants autistes qui ne parlent pas peuvent avoir du mal à exprimer leurs émotions en raison de l'accès limité aux mots nécessaires dans leurs outils de communication alternatifs.

Rassurez l'enfant en lui disant qu'il est normal de ressentir de grandes émotions et qu'il est aimé et soutenu dans cette période difficile. Dites-lui qu'il est normal de se sentir triste, en colère ou confus - ce sont des émotions que tout le monde, même vous, éprouve. N'oubliez pas que la mort peut amplifier non seulement les émotions, mais aussi les sensibilités sensorielles et les comportements d'apaisement. Soyez patient si vous observez davantage d'effondrements ou de fermetures, ou si l'école vous signale des difficultés accrues. Informez l'école de la situation afin qu'elle soit prête à accorder une attention et un soutien supplémentaires, si nécessaire, pendant cette période difficile. Rappelez-vous que l'enfant fait de son mieux dans les circonstances actuelles.

Tenir compte des besoins sensoriels de l'enfant

Cela peut être difficile pour le parent survivant si le parent mourant est celui qui s'est plongé dans l'apprentissage de tout ce qu'il pouvait sur l'enfant autiste. Ce sera également difficile pour le parent mourant de savoir qu'il quitte son enfant qui bénéficie de son soutien et de ses connaissances. Si possible, lorsque vous êtes assis avec le parent mourant, enregistrez vos conversations sur les besoins sensoriels (ou autres) de l'enfant si vous ne pensez pas les connaître suffisamment. Cela pourrait également rassurer le parent mourant en lui montrant que sa précieuse connaissance de l'enfant aura un impact positif sur son développement au cours des années à venir. En d'autres termes, les différences sensorielles ne sont pas un aspect secondaire de l'expérience autistique, mais peuvent être à l'origine de nombreuses expériences émotionnelles et comportementales de l'enfant.

Des écouteurs antibruit, des écouteurs avec la musique préférée, des jouets qui bougent, des lunettes de soleil, des en-cas et des boissons doivent être à portée de main en cas de besoin. Il ne suffit pas de compter sur l'enfant pour qu'il demande ces outils, car il ne se rend souvent pas compte qu'il est débordé jusqu'à ce qu'il fasse une crise. Préparez des objets sensoriels et fournissez-les avant que l'enfant n'entre dans un environnement qui peut être bruyant, lumineux et trop difficile à gérer pour lui.

L'enfant doit-il assister aux funérailles ?

C'est aux parents qu'il revient en dernier ressort de décider si les très jeunes enfants peuvent assister aux funérailles, à l'enterrement et à la veillée funèbre. La décision de faire assister un enfant autiste à des funérailles ou à une veillée funèbre dépend de son niveau de confort et de sa capacité à gérer l'expérience, de ses propres souhaits (veut-il y assister ?) et de ses sensibilités sensorielles (il y aura une foule, les gens pleureront bruyamment, et sera-t-il trop difficile de rester assis tout au long de la cérémonie s'il cherche à bouger tout son corps pour se calmer ?)

Pensez également aux exigences sociales. De nombreuses personnes voudront parler à l'enfant et le réconforter, et il se peut qu'il se sente dépassé par tout ce qui se dit. Si l'enfant souhaite assister aux funérailles, expliquez-lui ce qu'il risque de voir et d'entendre. Les récits sociaux ou les ressources en ligne qui expliquent les expériences liées à la mort et à la participation à des funérailles peuvent aider à préparer l'enfant à une partie de ce qu'il verra et de ce qu'il vivra. Proposez-leur différentes solutions s’ils commencent à trouver l’expérience écrasante : quelqu’un pourrait-il les raccompagner ? Y a-t-il une pièce calme dans laquelle ils pourraient aller, avec un minimum d’aide ? Tous ces scénarios doivent être envisagés.

N'oubliez pas que si les funérailles se déroulent à cercueil ouvert, le fait de voir le cadavre de leur père peut être très perturbant, voire traumatisant. Le parent survivant peut ne pas voir les traces du traumatisme en se basant sur les expressions faciales ou le comportement de l'enfant. Si l'enfant souhaite assister à la cérémonie, prévoyez des dispositions pour le cas où la situation deviendrait trop accablante. Désignez une personne qui pourra aller chercher l'enfant et s'occuper de lui jusqu'à ce que les rituels funéraires soient terminés.

S'ils sont présents, n'oubliez pas les supports sensoriels essentiels, comme les écouteurs et les jouets, et demandez au directeur des pompes funèbres s'il y a un endroit calme où l'enfant peut se rendre s'il est submergé. Ce qui suit n'est qu'un exemple de la façon dont on peut organiser une cérémonie à la maison. La situation de chaque famille varie énormément et chaque enfant est unique. Nous encourageons chacun à adapter sa situation aux besoins sensoriels, cognitifs et culturels de sa famille. Si l'enfant décide de ne pas assister aux funérailles, vous pouvez organiser votre propre cérémonie pour papa une fois rentré à la maison. Demandez à l'enfant de partager un souvenir favori de son parent, s'il en est capable, de jouer une de ses chansons préférées et d'allumer une bougie. Si votre foi vous soutient, envisagez de réciter une prière. Vous pouvez créer une boîte à souvenirs avec l'enfant pour qu'il y conserve des souvenirs de son père ou de sa mère.

L'expérience du deuil après les funérailles

Le deuil ne s'arrête pas après les funérailles et les rituels qui y sont liés. Certains enfants peuvent avoir besoin de semaines ou de mois pour comprendre le caractère définitif de la mort et entamer leur processus de deuil. Il n'y a pas de calendrier pour le deuil, il faut donc laisser l'enfant avancer à son propre rythme.

Encourager la créativité

Il n'est pas utile de pousser l'enfant à communiquer sur la perte avant qu'il ne soit prêt. Au contraire, donnez-lui la possibilité d'être créatif d'une manière qui lui plaît. Par exemple, ayez des fournitures artistiques à portée de main et faites de l'artisanat avec votre enfant. Organisez des rencontres pour qu'il puisse passer du temps avec un ami. S'il aime le plein air et cherche à bouger, vous pouvez l'emmener au parc pour qu'il grimpe, se balance et coure. Une promenade est peut-être plus agréable pour lui. S'ils sont en âge de tenir un journal, vous pouvez les emmener choisir un journal et leur faire savoir qu'ils pourront y exprimer leurs sentiments lorsqu'ils seront prêts. Si la cognition limite leur capacité à communiquer par écrit, vous pouvez les encourager à créer des images pour capturer leurs sentiments et leurs expériences. Assurez-vous qu'il s'agit d'un livre privé qui leur est réservé, à moins qu'ils ne choisissent d'en partager le contenu avec vous.

Dans la mesure du possible, reprenez vos habitudes.

Si l'enfant a été absent des cours de gymnastique ou de karaté pendant quelques semaines, recommencez à les suivre ou faites-le à tour de rôle avec un autre parent. Si le parent décédé jouait toujours au Lego avec l'enfant le week-end, demandez-lui si vous pouvez vous joindre à lui. Plus vite vous aiderez l'enfant à retrouver un emploi du temps prévisible, plus vite il aura un sentiment de certitude et de routine. Les routines quotidiennes apportent de la stabilité et peuvent aider l'enfant à se sentir en sécurité pendant le chaos émotionnel qui accompagne le deuil.

Laissez-les exprimer leurs sentiments

*Gardez à l'esprit qu'il est courant pour les personnes autistes de tous âges de rencontrer des difficultés à comprendre et à exprimer ce qu'elles ressentent. Il peut s'agir d'une réalité cognitive ou sensorielle.

Fréquemment, et tant que les réactions émotionnelles de l'enfant sont amplifiées, rappelez-lui qu'il est normal de se sentir en colère, effrayé, triste ou même coupable dans le cadre du processus de deuil. Il peut penser qu'il est en difficulté, mais votre réaction calme en lui disant que tout le monde passe par une expérience similaire lors du décès d'un être cher peut être très rassurante. Gardez à l'esprit que la guérison d'un deuil ou d'une perte n'est pas un voyage à sens unique qui va toujours de l'avant. L'enfant peut sembler aller bien, puis soudain manifester à nouveau des signes de profonde tristesse. Tous les sentiments associés au deuil peuvent réapparaître sans avertissement. L'odeur de la nature, une émission de télévision ou même le fait de lui faire la lecture peuvent déclencher des souvenirs qui rendent le chagrin aussi frais et brut que lorsqu'il a commencé. En tant que parent, votre amour et votre patience aideront votre enfant à traverser cette épreuve. Il suffit de faire preuve de patience et d'un amour inconditionnel pour que les sentiments de l'enfant évoluent au fil du temps.

Offrir un confort sensoriel

Votre enfant pourrait bénéficier d'objets sensoriels, tels qu'un trampoline, une couverture lestée, un bain ou une douche chaude. Ces activités peuvent aider à calmer certains enfants. Pour savoir quels sont les outils sensoriels et les activités que vous pouvez faire à la maison pour aider votre enfant à se détendre, reportez-vous à son évaluation ergothérapeutique si elle comprend le profil sensoriel. Un bilan ergothérapeutique pour un enfant autiste doit toujours inclure une évaluation sensorielle afin de déterminer comment l'enfant perçoit le toucher, le son, le mouvement et d'autres expériences sensorielles. Si vous ne disposez pas de ce type de document, il peut être utile de vérifier si vos prestations de travail, le cas échéant, couvrent une évaluation ergothérapeutique comprenant le profil sensoriel complet. Votre ergothérapeute peut vous expliquer les implications des résultats pour la vie quotidienne. Demandez simplement à ne pas partir avant d'avoir compris le document ou envisagez de demander un rendez-vous de suivi afin d'identifier ce que vous n'avez pas compris dans le document et d'obtenir des réponses à vos questions. Pour les professionnels, envisagez de prendre un rendez-vous de suivi pour aborder ce que les parents ne comprennent pas dans le rapport ou lorsque les implications des résultats ne sont pas claires.

Soyez conscient des signes d'un deuil prolongé

Bien qu'il n'y ait pas de délai pour se remettre d'un deuil, soyez attentif aux signes indiquant que l'enfant pourrait bénéficier d'une aide professionnelle. S'il a perdu du poids, n'a pas mangé son déjeuner et ne prend que le dîner et le petit-déjeuner, s'il vous appelle encore plusieurs fois par nuit et va à l'école épuisée, et s'il ne veut plus voir son meilleur ami ou jouer avec sa collection de pierres ou de peluches, pensez qu'un thérapeute spécialisé dans le deuil peut l'aider à surmonter les difficultés actuelles et le mettre sur la voie de la guérison et de l'acceptation. Vous trouverez plus d'informations sur les signes indiquant qu'un autiste peut avoir besoin d'une aide professionnelle et sur les types de thérapeutes les plus utiles dans la partie III intitulée "Stratégies pour aider les autistes à surmonter leur deuil".

Réflexions finales

Que vous soyez le parent survivant ou un autre membre de la famille qui a pris la responsabilité d'élever l'enfant autiste, il faut de l'amour, de la patience, de la compréhension et de la souplesse pour aider l'enfant à faire face à la mort d'un parent. En préparant l'enfant à la perte et en le soutenant par la suite par une communication claire, des routines réconfortantes et des outils sensoriels, vous pouvez l'aider à traverser cette période très difficile. Prenez contact avec des groupes de soutien aux parents d'enfants autistes pour en savoir plus sur ce que signifie l'autisme pour eux, car l'autisme peut s'exprimer d'innombrables façons. N'oubliez pas non plus que chaque enfant vit son deuil différemment et que votre soutien peut s'avérer inestimable pour l'aider à surmonter la tragédie que représente la mort d'un parent.

Pour en savoir plus :

• Symptômes du deuil et de la perte chez les personnes autistes
• Collection sur le deuil et la perte

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Photo par Juan Pablo Serrano sur Pexels