Table des matières
- Contexte et introduction
- Santé mentale dans la communauté autiste
- La DSR et la santé mentale
- Autisme, traumatisme et DSR
- Ce que cela signifie pour la santé mentale des personnes autistes
- Le SDR et la douleur sociale
- la DSR et le lien avec la douleur physique
- Résumé
- Références
Contexte et introduction
Il s'agit de la troisième partie d'une série en cinq parties consacrée à la dysphorie sensible au rejet (DSR) :
- Partie 1 - Introduction
- Partie 2 - Comprendre les déclencheurs de la DSR
- Partie 3 - Autisme, DSR et santé mentale
- Partie 4 - Impact sur la vie quotidienne
- Partie 5 - Gérer la DSR
Dans cette section, nous examinons comment l'identité autistique ayant un DSR concomitant peut avoir un impact sur la santé mentale.
Si la DSR peut profondément affecter nos relations, notre éducation, notre travail et notre scolarité, son impact ne s'arrête pas là. Dans la partie 2, nous avons appris que chez certaines personnes autistes, les difficultés d'émotionnelles, les expériences passées d'exclusion et de rejet, ainsi que les traits autistiques fondamentaux peuvent se combiner pour créer une sensibilité aiguë aux menaces sociales. Cette combinaison de facteurs semble créer les conditions idéales pour que la DSR s'installe. (Partie 2 - Comprendre les déclencheurs du DSR)
Les recherches semblent confirmer un lien entre la DSR, l'anxiété et la dépression. De même, les personnes autistes présentent des taux d'anxiété et de dépression plus élevés que la population générale. De plus, des recherches convaincantes montrent que les personnes très sensibles au rejet sont plus susceptibles a l'anxiété, de dépression et d'autres troubles mentaux. Ajoutons un autre élément à cette liste. Des enfants aux adultes, les personnes autistes sont plus vulnérables à la victimisation, y compris aux expériences répétées ou continues de préjudice social, qui peuvent conduire à des troubles liés à un traumatisme tels que le SSPT ou le SSPT complexe.
Avant d'entrer dans le vif du sujet, prenons un peu de recul et rappelons-nous que l'autisme n'est pas un diagnostic de santé mentale. Une analyse du Manuel diagnostique et statistique (DSM-5-TR) le confirme : la maladie mentale ne fait pas partie des critères diagnostiques de l'autisme.1 Cependant, de nombreuses personnes autistes ont des troubles de santé mentale concomitants, qui ont souvent un impact significatif sur leur qualité de vie. À ce jour, les chercheurs n'ont pas encore expliqué de manière empirique pourquoi les troubles mentaux sont si fréquents chez les personnes autistes. Cela pourrait faire une différence positive s'ils le faisaient. Les données disponibles semblent attribuer une grande partie de la responsabilité à la manière dont nous sommes traités au sein de la société.
La manière dont nous sommes soutenus (corrigés, rejetés, invalidés) semble avoir un impact profondément négatif sur nos vies. Les personnes autistes qui ont la chance d'échapper au bourdonnement constant des rejets, des commentaires négatifs et des traumatismes sont peut-être celles qui jouissent d'une bonne santé mentale. Nous n'en sommes pas certains, mais cela semble logique pour cet auteur autiste. Examinons maintenant quelques recherches et données.
Santé mentale dans la communauté autiste : examinons les données
Dépression
Un article publié en 2019 par Hudson et al. qui a analysé les conclusions de 7 857 articles a révélé que les personnes autistes sont « plus susceptibles d’avoir une dépression au cours de leur vie » que la population générale.2 Et dans d'autres nouvelles, le ciel est bleu ** sarcasme **.
En d'autres termes, cette étude confirme ce que la plupart des membres de la communauté autiste savent déjà.
- Les adultes autistes sont beaucoup plus susceptibles d’avoir une dépression que les adultes non autistes. Une méta-analyse (une étude à grande échelle qui combine et examine les données de plusieurs études plus modestes) a indiqué que 37 % des adultes autistes ont souffert de dépression au cours de leur vie, et que 23 % répondent actuellement aux critères d'un diagnostic formel. En comparaison, la population générale affiche un taux de dépression à vie d'environ 5 %, bien inférieur à celui de la population autiste.3,4
- La dépression touche également de manière disproportionnée les jeunes autistes. Une étude menée par Longmore et al.5a révélé que 37 % des jeunes autistes présentaient des symptômes dépressifs élevés au départ, et que 35 % continuaient à présenter des symptômes élevés quatre ans plus tard. À titre de comparaison, considérez ce qui suit : « Aujourd'hui, environ 5 % des jeunes hommes et 12 % des jeunes femmes âgés de 12 à 19 ans ont connu un épisode dépressif majeur. »6
Anxiété
- Une étude démographique suédoise portant sur plus de 220 000 personnes, dont 4 049 autistes âgés de 18 à 27 ans, a révélé que les personnes autistes sans déficience intellectuelle étaient près de trois fois plus exposées au risque de troubles anxieux que la population générale. De même, les personnes autistes ayant une déficience intellectuelle étaient 1,71 fois plus susceptibles d'avoir un diagnostic d'anxiété.7
- Les troubles anxieux sont très fréquents chez les adultes autistes, 27 % d'entre eux ayant actuellement des symptômes et 42 % déclarant avoir souffert d'anxiété au cours de leur vie. Ces taux sont bien supérieurs aux 4 % de la population générale qui souffrent d'un trouble anxieux.3,8
- Les troubles anxieux sont très fréquents chez les enfants autistes, beaucoup plus que dans la population générale. Une méta-analyse a révélé qu'environ 40 % des enfants et adolescents autistes répondent aux critères d'un trouble anxieux.9En revanche, environ 5 % des enfants canadiens âgés de 5 à 17 ans ont reçu un diagnostic d'anxiété.10
Ensemble, ces études montrent que les personnes autistes présentent des taux d'anxiété et de dépression beaucoup plus élevés que la population générale. Cependant, cela soulève une question importante : la sensibilité au rejet pourrait-elle être en partie responsable ? La section suivante examine de plus près ce lien.
Pour en savoir plus :
- Aperçu de certains problèmes de santé mentale et de leur "cooccurrence" avec l'autisme
- INSAR 2025 : Diagnostics d'anxiété chez les enfants autistes d'âge préscolaire
- Webinaire sur l'autisme et l'anxiété
- Le coût de l'anxiété chez les personnes autistes
DSR et santé mentale
Une analyse approfondie des données issues de plusieurs études pourrait apporter un éclairage sur la question de la DSR et de la santé mentale. Cette méta-analyse, menée en Chine, ont examiné 75 études différentes représentant plus de 21 000 personnes.11 Chaque étude a utilisé un questionnaire pour mesurer la sensibilité au rejet et les symptômes de santé mentale, tels que la dépression, l'anxiété et la solitude. Il ne s'agissait pas de diagnostics formels, mais de symptômes auto-déclarés au moment de l'enquête.
Les chercheurs11 ont constaté que les personnes ayant une sensibilité élevée au rejet étaient nettement plus susceptibles de signaler des symptômes de cinq troubles mentaux que celles ayant une faible sensibilité au rejet. Les résultats ont montré un lien entre la sensibilité au rejet et la probabilité d’avoir des troubles suivants. Bien que ces écarts puissent sembler faibles, ces résultats sont considérés comme significatifs.
- Dépression : association modérée
- Anxiété : association modérée à forte
- Solitude : association modérée
- Traits de personnalité borderline : association modérée à forte
- Trouble dysmorphique corporel (problèmes d'image corporelle) : association modérée à forte.11
Ces chiffres montrent ce que les chercheurs appellent une association « modérée » entre la sensibilité au rejet et ces troubles mentaux spécifiques. Cela signifie que les personnes très sensibles au rejet sont plus susceptibles de présenter des symptômes suggérant une dépression, de l'anxiété, un trouble de la personnalité borderline, un trouble dysmorphique corporel et de la solitude. Ces résultats nous indiquent que la sensibilité au rejet joue un rôle, mais qu'elle n'est pas le seul facteur. Les traits autistiques pourraient-ils être une autre raison ?
Autisme, traumatisme et DSR
Pour de nombreuses personnes autistes, les traumatismes occupent une place importante dans leur vie. Une étude menée en 2020 auprès d'adultes autistes a révélé que, au cours du mois précédent, plus de 40 % des participants à la recherche présentaient des symptômes de SSPT suffisamment importants pour permettre un diagnostic probable. Il est également intéressant de noter que les participants ont signalé des traumatismes résultant d'une plus grande variété d'événements de la vie que ceux répertoriés à des fins de diagnostic du SSPT.12 Le DSM-5-TR stipule que, pour être diagnostiquée avec un SSPT, la personne doit avoir été exposée ou menacée de mort, de blessures graves ou de violences sexuelles.1
En revanche, selon Statistique Canada,13 8,4 % des adultes canadiens ont déclaré avoir présenté des symptômes modérés à sévères de SSPT au cours du mois précédant l'enquête. Il s'agit d'une différence considérable.
Lorsque les gens pensent à un traumatisme, ils imaginent souvent un événement qui a bouleversé leur vie. Cependant, pour de nombreuses personnes autistes, le traumatisme n'a pas lieu avec un seul événement tragique, mais s'accumule au fil du temps et à la suite de blessures sociales répétées : être rejeté, exclu, incompris et/ou humilié pour ce que l'on est. Il peut s'aggraver lorsque l'on est contraint de suivre des thérapies visant à effacer l'identité autistique, ou lorsque les gens nient et/ou nous manipulent à propos de nos besoins. Le traumatisme est un aggravé par le sentiment d'être piégé dans des situations où le traumatisme se répète.
Les « blessures sociales » répétées qui se produisent sur une période de temps pendant laquelle la personne se sent incapable de s'échapper reflètent, en bref, le large éventail d'expériences de vie qui peuvent causer un traumatisme. La gravité et le coût humain considérable des blessures sociales incessantes sont révélés dans les données.
Ces expériences ne sont pas seulement bouleversantes. Elles ont un impact sur le système nerveux de la personne autiste et peuvent modifier la façon dont nous réagissons aux menaces. Dans un article traitant de la façon dont le cerveau réagit à ces événements, l'auteur affirme que le corps y répond en ayant un « système nerveux verrouillé dans des états de défense qui limitent l'accès aux voix apaisantes. »14
En d'autres termes, après de nombreuses expériences difficiles, le système nerveux peut rester en état d'alerte maximale, à la recherche constante de dangers, tels que le rejet ou la correction, même lorsqu'il ne se passe rien. Lorsque cela se produit de manière répétée, le cerveau s'adapte. Il commence à anticiper un préjudice émotionnel dans chaque interaction, comme celui qui résulte du fait de ne pas être accepté. Porges14 explique également que ce changement du système nerveux peut rendre les tentatives d'autorégulation infructueuses, car le corps les ignore complètement.
Bien que les statistiques varient d'une étude à l'autre, les résultats semblent tous indiquer que les personnes autistes ont subi des traumatismes beaucoup plus fréquemment que les personnes non autistes. Dans un article en ligne, le Dr Freya Rumball suggère que les taux sont encore plus élevés. Alors qu'environ 4 à 4,5 % de la population générale pourraient répondre aux critères du SSPT, des études montrent que 32 à 45 % des personnes autistes signalent des symptômes suffisamment forts pour suggérer un diagnostic probable. Cela signifie que les adultes autistes ont un SSPT à des taux 7 à 11 fois plus élevés que la population générale.16
Il semble évident qu'en tant que personne autiste, nous sommes beaucoup plus susceptibles de subir des traumatismes. Si l'on peut s'attendre à ce qu'une grande partie de ces traumatismes proviennent du large éventail d'expériences de vie dans lesquelles nous sommes exclus, rejetés ou invalidés, nous courons également un risque très élevé de subir des préjudices graves en étant victimes d'autres personnes.
Des chercheurs britanniques ont examiné 34 études portant sur des enfants, des adolescents et des adultes autistes. Les résultats de cette méta-analyse mettent en lumière les taux très élevés de victimisation au sein de la communauté autiste. Les préjudices liés à la victimisation proviennent de nombreuses sources : agressions physiques ou verbales, cyberharcèlement, crimes haineux, violence domestique, maltraitance infantile et abus sexuels. Voici ce qu'ils ont spécifiquement constaté chez de nombreuses personnes autistes de tous âges :
- 44 % avaient été victimes de maltraitance
- Parmi les personnes victimes de maltraitance, 84 % ont signalé plus d'un type de préjudice ou d'abus
- 40 % ont signalé avoir été victimes d'abus sexuels
- 16 % ont été victimes de maltraitance ou de négligence pendant leur enfance.16
Les chercheurs ont souligné les conséquences néfastes de la victimisation sur les personnes autistes, notamment en matière de santé mentale et d'automutilation.17 Les liens complexes entre l'anxiété, les traumatismes, le rejet, le syndrome d'hypersensibilité régionale et la santé mentale apparaissent plus clairement lorsque l'on examine les chiffres.
Ces chiffres reflètent plus que des incidents isolés : ils révèlent une tendance à ignorer les conséquences du rejet social pour les personnes autistes. Le coût émotionnel de la victimisation n'est pas un inconfort temporaire. Il peut accentuer la sensibilité au rejet, augmenter le risque d'anxiété et de dépression, et rendre plus difficile le sentiment de sécurité dans la vie quotidienne.
Pour en savoir plus, cliquez ici : Devenir plus informé sur les traumatismes dans la communauté des TSA
Qu'est-ce que cela signifie pour la santé mentale des personnes autistes ?
Prises ensemble, ces conclusions nous aident à comprendre une tendance importante. Les personnes autistes sont plus susceptibles d’avoir 'anxiété, de dépression et de traumatismes que la population générale. Nous sommes également plus susceptibles d'être victimes d'autres personnes, notamment par le biais d'expériences, telles que le harcèlement, l'exclusion, les abus et le rejet social. Ces tendances ne sont pas aléatoires et ne sont pas causées par l'autisme lui-même.
La sensibilité au rejet semble jouer un rôle à cet égard. Elle peut rendre certaines personnes autistes plus affectées émotionnellement par le traitement négatif dont elles font l'objet. Cependant, les traits de personnalité sensibles au rejet ne sont pas le seul facteur. Des études montrent également que, lorsque les personnes vivent dans des environnements où elles sont souvent incomprises, corrigées ou exclues, elles sont plus susceptibles de développer des symptômes de troubles mentaux.
Il est important de se souvenir que l’autisme n’est pas une maladie mentale, mais que plusieurs personnes autistes ont des troubles mentaux. D'après les résultats des recherches, ces troubles semblent se développer non pas à cause de l'autisme, mais à cause de la manière dont les personnes autistes sont traitées. Cela inclut la fréquence à laquelle nous sommes rejetés, scrutés, ignorés et contraints de cacher qui nous sommes afin d'être acceptés.
Ces problèmes sont graves. Ils affectent notre santé mentale, notre qualité de vie et parfois même notre capacité à survivre. À l'avenir, la recherche et les services en matière de santé mentale devront refléter les expériences des personnes autistes. Cela implique de reconnaître le rôle important du rejet dans nos vies, de comprendre l'impact des traumatismes sociaux et d'écouter les voix des personnes autistes afin de déterminer la voie à suivre. Comprendre comment la DSR interagit avec nos traits autistiques et notre expérience vécue peut aider à comprendre pourquoi les troubles de santé mentale sont si fréquents dans notre communauté.
La DSR et la douleur sociale
Les personnes qui ont une perte de contrôle émotionnel accompagnant la DSR savent trop bien que la douleur est réelle. Heureusement, les chercheurs commencent lentement à rattraper ce que nous savons depuis longtemps. La douleur émotionnelle est réellement douloureuse.
Une étude menée au Royaume-Uni a porté sur 20 étudiants universitaires autistes et 40 étudiants non autistes.18 Chaque participant a été invité à regarder des photos d'inconnus et à deviner si la personne les aimait ou non. Après chaque réponse, ils recevaient un retour d'information : « oui » (la personne les aimait bien) ou « non » (la personne ne les aimait pas). Cependant, ils ne savaient pas que ce retour d'information était totalement aléatoire et que personne ne les jugeait. L'ensemble de l'exercice avait été conçu pour mesurer à quel point chaque personne s'attendait à être aimée ou rejetée.
Les participants ont également rempli des questionnaires visant à mesurer leur niveau de traits autistiques, d'anxiété sociale et de dépression. Cela a permis aux chercheurs de voir comment la santé mentale et l'identité pouvaient influencer l'attente de rejet d'une personne.
Les résultats ont montré que les participants autistes étaient beaucoup plus susceptibles de s'attendre à être rejetés et de supposer « qu'ils ne m'aiment pas » que leurs pairs non autistes. La conclusion la plus significative était que l'anxiété sociale, et non les traits autistiques ou la dépression, était le meilleur indicateur de l'attente du rejet. En termes simples, plus une personne était anxieuse sur le plan social, plus elle se préparait au rejet, quel que soit son diagnostic.
Mais ce n'est pas tout. Les étudiants autistes participant à l'étude ont également montré des niveaux d'anxiété et de stress beaucoup plus élevés que les étudiants non autistes. Leurs scores d'anxiété étaient plus de deux fois supérieurs et leurs niveaux de stress presque deux fois plus élevés. Ces résultats sont importants. Ils montrent le poids émotionnel que portent de nombreuses personnes autistes lorsqu'elles réagissent à une vie de rejet, d'incompréhension et de souffrance émotionnelle.
Ces résultats contiennent des informations importantes pour qu’on puisse mieux comprendre le concept d’autisme. Cette recherche montre le poids émotionnel que portent de nombreuses personnes autistes lorsqu'elles interagissent ou simplement croisent d'autres personnes. Elles réagissent à une vie entière de rejet, d'incompréhension et de souffrances émotionnelles.
Cette étude nous rappelle que l'anticipation du rejet se développe au fil du temps et est souvent façonnée par l'expérience, l'anxiété et la façon dont les gens nous ont traité dans le passé. Soutenir les personnes autistes signifie traiter cette réalité avec le sérieux qu'elle mérite.18
La DSR et le lien avec la douleur physique
Lisez n'importe quel blogue relatant des expériences vécues sur le thème du DSR, et c'est le langage descriptif percutant qui attirera d'abord votre attention.
« C'est comme si votre poitrine s'effondrait. »
« Un couteau invisible vous transperce les entrailles. »
« Une brûlure soudaine derrière les yeux et les larmes montent... »
« La douleur dans votre cœur bat comme un pouls. »
Ces témoignages décrivent souvent une douleur émotionnelle intense, aiguë, parfois même physique. Ce qui est surprenant, c'est l'utilisation de descriptions physiques très vivantes pour expliquer quelque chose d'émotionnel.
Qu'est-ce que cela signifie ?
Eh bien, la réalité, en fait.
Dans une étude révolutionnaire menée en 2011, Kross et ses collègues19 ont demandé aux participants de se remémorer un rejet douloureux, telle une rupture amoureuse, pendant que leur cerveau était numérisé à l'aide d'un appareil IRMf. Ce qui est apparu sur ces numériseurs cérébraux a surpris même les chercheurs.
Les mêmes régions du cerveau qui gèrent la douleur physique s'activaient lorsque les personnes ressentaient une douleur émotionnelle.
Plus précisément, deux zones clés s'activaient : le cortex somato-sensoriel secondaire et l'insula dorsale postérieure. Ces termes médicaux peuvent sembler complexes, mais voici une explication en langage clair :
- Le cortex somato-sensoriel secondaire est en quelque sorte le traducteur de la douleur dans votre cerveau. Il détermine où vous avez mal et de quel type de douleur il s'agit : brûlure, élancement, pression, etc.
- L'insula dorsale postérieure est comme le régulateur de l'intensité de la douleur. Elle traite l'intensité de la douleur ressentie, qu'il s'agisse d'une légère douleur ou d'une douleur intense.
Ces deux zones ne se trouvent pas dans la partie frontale du cerveau, dédiée à la « réflexion ». Elles sont situées dans les régions pariétales et internes, proches l'une de l'autre, dans ce que l'on pourrait appeler le « quartier du traitement de la douleur » du cerveau. Elles ne sont pas jumelles, mais elles sont voisines et travaillent en étroite collaboration pour traiter la douleur physique.
Et voici le rebondissement : ces zones du cerveau ne s'activent généralement pas lorsque les individus ressentent une détresse émotionnelle. Elles sont généralement activées lorsque votre corps subit des blessures physiques : brûlures, coupures, ecchymoses d' . Cependant, dans cette étude, elles ont réagi au rejet. Simplement au rejet. C'est dire à quel point l'expérience a été intense.
Comme l'ont indiqué les chercheurs : 19
« Un rejet social intense a activé des régions somato-sensorielles fortement associées à la douleur physique, qui ne sont pratiquement jamais associées à l'émotion telle qu'elle est généralement étudiée. »19
Qu'est-ce que cela signifie pour ceux d'entre nous qui ont la DSR ?
- Cela signifie que nous ne l'imaginons pas.
- Cela signifie que la douleur est réelle.
- Cela signifie que le cerveau traite le rejet comme un coup de poing dans le ventre ou une main posée sur une cuisinière chaude.
Pour citer à nouveau l'étude :
« Le rejet social et la douleur physique sont similaires non seulement parce qu'ils sont tous deux pénibles, mais aussi parce qu'ils partagent une représentation commune dans les systèmes cérébraux somato-sensoriels. »19
Pour les personnes autistes, dont beaucoup ont régulièrement des RSD, cela est important. Cela confirme ce que nous avons toujours dit. Nous ne sommes pas trop sensibles, nous ne réagissons pas de manière excessive et nous n'avons pas besoin de « nous endurcir ». La douleur émotionnelle est une douleur physique dans notre cerveau.
Résumé
Cette partie de la série a exploré les déclencheurs et les risques de la DSR qui semblent nous rendre plus vulnérables. Nous espérons que cette section a aidé les personnes autistes à comprendre que leur DSR est bien sûr valable et réelle, et a aidé les autres à accepter à quel point l'expérience autistique de la DSR peut être douloureuse.
Cliquez ici pour plus de ressources sur la DSR
Suivant : Dysphorie liée à la sensibilité au rejet (DSR) : Partie 4 - Impact sur la vie quotidienne
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