Description de la boîte à outils

Pourquoi les personnes autistes peuvent-elles être particulièrement sensibles au rejet et au jugement ? Cette boîte à outils explore la dysphorie sensible au rejet (DSR), une expérience concomitante où le rejet ou la critique perçus déclenchent une douleur émotionnelle intense. Elle explique les symptômes émotionnels, comportementaux et cognitifs de la DSR, les facteurs qui la provoquent et la manière dont elle affecte de manière unique les personnes autistes.

Les lecteurs découvriront également l'impact réel de la DSR sur les relations, le travail et la santé mentale. Bien qu'il n'existe pas de solution miracle, cette boîte à outils présente des approches pratiques et des stratégies d'auto-assistance qui peuvent faire la différence. Que vous ayez vous-même la DSR, ou que vous souhaitiez aider quelqu'un qui en a, cette ressource vous apporte une validation, des informations et des outils pour surmonter les difficultés liées à la DSR.

Série de toolkit sur la dysphorie sensible au rejet (DSR) :

• Partie 1 - Introduction
• Partie 2 - comprendre les déclencheurs de la DSR
• Partie 3 - Autisme, DSR et santé mentale
• Partie 4 - Impact sur la vie quotidienne
• Partie 5 - Gérer la DSR

Table des matières

• Introduction à la dysphorie liée à la sensibilité au rejet (DSR)
• Qu'est-ce que la sensibilité au rejet (DSR) ?
• La dysphorie liée à la sensibilité au rejet (DSR)
• À propos de l'absence de diagnostic formel...
• Le mot « dysphorie » est-il pathologisant ?
• La DSR est-elle une affection grave ?
• Quelle est la fréquence de la DSR dans la population autiste ?
• Reconnaître les signes de la DSR
• Douze caractéristiques du DSR
• Auto-évaluation de la dysphorie liée à la sensibilité au rejet (DSR)
• Résumé et quelques commentaires finaux
• Références

Introduction à la dysphorie sensible au rejet (DSR)

Bien qu'il s'agisse d'une expérience humaine que tout le monde peut vivre, personne n'aime être rejeté. Nous préférons tous nous sentir accueillis, aimés et appréciés. Malheureusement, les personnes autistes, quel que soit leur niveau d'intelligence, sont trop souvent confrontées à l'exclusion, au rejet et à des expériences connexes, telles que le jugement, la critique et la correction. 

Pourquoi en est-il ainsi ? En tant que personnes autistes, nous sommes vulnérables au rejet social, car nos modes naturels de communication, d'interaction et d'expression sont souvent mal compris ou dévalorisés par une société qui attend l'uniformité et qui est mal à l'aise avec la différence (les comportements qui diffèrent des siens). Il peut en résulter que les personnes autistes ressentent la honte du rejet et de la correction constante qui commence dès leur plus jeune âge et provient de diverses personnes importantes dans leur vie. De plus, en tant que personnes autistes, si nous ne comprenons pas la réaction d'une personne à notre égard, nous pouvons la remplir d'émotions liées à un rejet perçu, même s'il n'y en a pas eu.

Cette expérience continue de recevoir des commentaires négatifs sur les différences autistiques, combinées à des différences dans la façon dont nous traitons les émotions et la douleur dans notre cerveau, peut avoir de lourdes conséquences : elle rend les personnes autistes vulnérables à la sensibilité au rejet (RS), qui se manifeste de la manière la plus débilitante qui soit, sous la forme d'une dysphorie sensible au rejet (DSR). Examinons ces deux descriptions de la réponse émotionnelle au rejet. 

Retour au sommet

Qu'est-ce que la sensibilité au rejet ?

Toute personne qui est sensible au rejet au rejet peut avoir une conscience accrue du rejet perçu ou réel. Par exemple, les personnes ayant vécu des traumatismes dans le passé et qui sont très sensibles peuvent en souffrir. Cela est aussi le cas des personnes ayant reçu un diagnostic de trouble déficitaire de l’attention avec hyperactivité (TDAH), d’autisme, de trouble d’anxiété sociale, de trouble d’anxiété généralisée (TAG), de trouble de la personnalité limite (TPB), de SSPT complexe (SSPT-C) ou de dépression.

Les personnes qui s'attendent à être rejetées par les autres sont dites sensibles au rejet. Ce sont souvent celles qui disent des choses comme « Je n'aurai jamais ce travail », « Elle ne voudra jamais sortir avec moi » ou « Je ne serai jamais sélectionné pour cette équipe ». Bien que la gravité puisse varier, les personnes sensibles au rejet peuvent s'attendre à ressentir des émotions désagréables lorsqu'elles sont confrontées à un rejet, à une critique ou à une correction, mais elles peuvent surmonter ces émotions et les évacuer. Elles se remettent également assez facilement de ces blessures sociales et passent à autre chose. Sur le moment, elles peuvent être capables de réprimer et de gérer leur réaction émotionnelle au rejet et de trouver des moyens de faire face aux émotions très désagréables qui surgissent.

Imaginons maintenant que l'on mesure les degrés de sensibilité au rejet sur un spectre linéaire allant de symptômes légers à plus graves, et considérons l'extrémité la plus extrême.

Dysphorie liée à la sensibilité au rejet (DSR)

Douleur sociale intolérable. Détresse interne intense. Autocritique écrasante. La DSR porte la sensibilité au rejet à un tout autre niveau. Bien qu'il ne s'agisse pas d'un diagnostic officiel, la DSR est un terme couramment utilisé dans nos communautés neurodivergentes et parmi les professionnels pour décrire la douleur émotionnelle intense déclenchée par le rejet. Elle peut être déclenchée lorsque quelqu'un se sent invalidé par des critiques, une exclusion ou des commentaires négatifs.

Pour certaines personnes, le sentiment de rejet, réel ou perçu, peut déclencher une perte totale de contrôle émotionnel, entraînant des réactions émotionnelles et/ou comportementales dramatiques. Elles peuvent être inconsolables et pleurer longtemps, incapables de contenir leur désolation. Elles peuvent également s'en prendre verbalement à leur entourage lorsqu'elles perdent le contrôle. La douleur émotionnelle peut être si intense qu'elle peut être décrite comme lancinante, accablante ou dévastatrice.

Il est intéressant de noter que les personnes qui présentent  DSR peuvent également décrire une douleur physique liée au rejet, notamment des douleurs thoraciques aiguës, la sensation d'avoir le souffle coupé ou un choc soudain dans tout le corps. La science nous dit que cette douleur est réelle. Une étude de l'université Columbia a révélé que le rejet et la douleur physique sollicitent les mêmes parties du cerveau. Cela signifie que la douleur liée au rejet est réelle. Elle peut se manifester dans le corps même en l'absence de blessure physique ¹.Cela signifie que la douleur physique que les personnes ressentent à la suite d'un rejet social a une base biologique et est réelle.

Retour au sommet

À propos de l'absence de diagnostic formel...

Les caractéristiques du DSR (les types courants de réactions et de comportements observés et qui seront étudiés plus en détail dans cette boîte à outils) sont si convaincantes qu'il est difficile de comprendre pourquoi il ne s'agit pas d'un diagnostic officiel bénéficiant des avantages des « meilleures pratiques » en matière de traitement pour aider les personnes concernées. Apprendre que l'ensemble des caractéristiques dont font l'expérience les personnes concernées a un nom peut être extrêmement valorisant pour les personnes autistes. Cela peut nous donner les mots nécessaires pour reconnaître, comprendre et rechercher de l'aide pour des difficultés émotionnelles qui, sans cela, pourraient passer inaperçues.

La DSR se manifeste souvent par une crise émotionnelle soudaine et immédiate en réponse à un rejet, un jugement ou une critique. La personne passe en un clin d'œil d'un état régulé à un état de détresse. Son effondrement émotionnel en réponse à un jugement réel ou perçu peut être ressenti comme un coup de poing dans le ventre, ce qui peut la mettre à genoux, émotionnellement, voire physiquement. De nombreuses personnes qui ont la  DSR rapportent des symptômes physiques qui comprennent également des maux d'estomac ou des nausées.

Une personne peut réagir de deux façons différentes à la dysphorie liée au rejet : elle peut intérioriser sa détresse émotionnelle, ce qui provoquera instantanément un sentiment de honte et de dégoût de soi. Elle peut se reprocher d'avoir provoqué le rejet, s'isoler et être incapable de communiquer à mesure qu'elle sombre dans la honte, ou bien elle peut extérioriser sa réaction. Dans ce dernier cas, elle peut passer immédiatement à une colère ou une rage extrême, en rejetant la faute sur la personne qui l'a blessée. Elle crie, pleure, se met sur la défensive, claque les portes ou prend des décisions impulsives et lourdes de conséquences, comme quitter l'école ou quitter son travail. L'intensité de sa réaction, tant pour la personne qui cache ses émotions aux autres que pour celle qui les laisse s'exprimer, est la même : elle est sans commune mesure avec l'incident réel ou perçu.

La personne qui a une DSR a une capacité limitée ou nulle à réprimer sa réaction ou à la retenir jusqu'à ce qu'elle puisse prendre un peu de recul. Il peut lui falloir des heures ou des jours pour retrouver son équilibre. Cependant, la blessure sociale, c'est-à-dire l'incident qui a provoqué le sentiment de rejet et de jugement, peut prendre plus de temps à surmonter.

Les « blessures » sociales causées par le rejet social peuvent prendre beaucoup de temps à guérir. Il n'y a pas de règle absolue quant à la durée, mais cela peut prendre des heures, des jours, des semaines, voire plus. Les incidents particulièrement dévastateurs, comme être le seul à ne pas être invité à une fête, voir son conjoint ou son partenaire partir, être licencié sans préavis d'un emploi que l'on aimait beaucoup, peuvent ramener une personne à la douleur lorsqu'elle se souvient de quelque chose qui s'est produit il y a des années. L'impact n'est pas oublié.

Retour au sommet

Le mot « dysphorie » est-il pathologisant ?

De nombreux membres de la communauté autiste ne cautionnent pas les mots pathologisant liés à notre identité, et ce n'est pas non plus l'intention de cette boîte à outils. Il convient de noter l'origine du mot « dysphorie » dans l' e lorsque l'on examine le nom du DSR. Dysphorie est une combinaison de deux mots grecs : dys, qui signifie « difficile » ou « mauvais », et phero, qui signifie « supporter ». La DSR porte donc bien son nom : il s'agit d'une situation où le rejet (une expérience « mauvaise ») est tout simplement trop « difficile à supporter ». Le fait qu'une personne autiste cherche de l'aide lorsque la DSR se déclenche n'est pas un signe de faiblesse de caractère. Il s'agit plutôt d'un signe de conscience de soi et de connaissance de l'impact que cela a sur sa vie.

En réalité, la DSR peut être douloureuse sur le plan émotionnel et physique, et, lorsque c'est le cas, la personne peut bénéficier d'une aide professionnelle pour gérer cette expérience. De même, on peut affirmer qu'être autiste dans une société non autiste et discriminatoire peut entraîner des difficultés qui deviennent invalidantes et douloureuses. Cela ne signifie pas que la personne autiste est « inférieure », « brisée » ou inférieure aux autres de quelque manière que ce soit. Cela signifie que la DSR semble être un exemple de la façon dont le simple fait d'être autiste, c'est-à-dire d'être « différent », peut exposer une personne à l'expérience du rejet.

Retour au sommet

La DSR est-elle une affection grave ?

Une fois encore, la DSR n'est pas un diagnostic officiel, mais un état concomitant de dérégulation émotionnelle qui peut se manifester chez les personnes autistes dans certaines circonstances. Est-ce grave ? Demandez à toute personne qui en fait l'expérience, elle vous dira que cela a un impact considérable sur sa vie et ses relations. Cela dit, ce n'est pas une maladie, donc cela ne présente aucun risque de ce point de vue. Cependant, il est raisonnable de supposer que les problèmes de santé mentale qui peuvent être aggravés ou causés par la DSR peuvent présenter un risque. La communauté autiste présente des taux de suicide très élevés, cinq fois supérieurs à ceux de la population générale pour les personnes autistes sans déficience intellectuelle (les personnes autistes avec déficience intellectuelle ne présentent pas de risque plus élevé de décès par suicide).²  Il semble raisonnable d'émettre l'hypothèse que des interventions favorisant la neurodiversité pour la DSR pourraient avoir un impact positif sur ces statistiques alarmantes.

Retour au sommet

Quelle est la fréquence du DSR dans la population autiste ?

Jusqu'à présent, la grande majorité des recherches sur la DSR ont été menées en tenant compte des personnes ayant un TDAH. Il n'existe aucune réponse fondée sur la recherche quant au nombre de personnes parmi cette population qui présentent une DSR, et de même, il n'existe aucune recherche définitive pour la communauté autiste.

Ce que nous savons, c'est que le Dr William Dodson, psychiatre, est un expert du TDAH chez l'adulte et un pionnier dans le domaine du DSR. Il affirme que presque tous (98 à 99 %) de ses patients adultes ayant un TDAH ont connu le rejet.³  Nous savons également que, bien que les statistiques varient, il est communément admis que 50 à 70 % des personnes autistes ont également reçu un diagnostic de TDAH. Résumons donc :

• Il est essentiel de noter que la grande majorité des personnes ayant un TDAH ont une DSR.
• Environ la moitié à deux tiers des personnes autistes présentent également un TDAH.
• Qu'en est-il du tiers restant ? Personne ne le sait avec certitude, mais il faut tenir compte du fait que les personnes autistes peuvent ne pas chercher à obtenir un deuxième diagnostic de TDAH, en supposant que leurs difficultés sont liées à des traits de personnalité courants chez les personnes autistes, tels que les troubles de la fonction exécutive et de la régulation émotionnelle.

Bien que la science n'ait pas encore rattrapé son retard, les points ci-dessus permettent de conclure raisonnablement que les personnes autistes présenteraient des taux très élevés de DSR.

Compte tenu de la nature pénible des crises émotionnelles qui caractérisent la DSR et du nombre de personnes dans notre communauté qui pourraient en souffrir en silence, AIDE Canada a estimé qu'il était temps de fournir une ressource pour en savoir plus sur cette expérience émotionnelle difficile.

Pour de nombreux patients du Dr Dodson, la DSR était l'aspect le plus difficile de leur TDAH. « Un tiers de mes patients adultes déclarent que la DSR était l'aspect le plus invalidant de leur expérience personnelle du TDAH, en partie parce qu'ils n'ont jamais trouvé de moyens efficaces pour gérer ou surmonter la douleur ». La douleur qui accompagne la DSR est réelle. ⁴

Examinons de plus près ce qu’est la vie avec la DSR. Dans la section suivante, nous présentons certains signes émotionnels, comportementaux et cognitifs du DSR, et proposons un outil d'auto-évaluation non diagnostique développé par le Dr Dodson et adapté pour cette boîte à outils.

Vous trouverez ci-dessous un tableau qui décrit plus en détail ce que peut signifier le fait de subir les crises émotionnelles déclenchées par la DSR. Vous y trouverez des exemples de signes émotionnels, comportementaux et cognitifs du DSR, suivis d'une analyse plus approfondie de certaines des caractéristiques les plus courantes. Pour les personnes intéressées, vous trouverez également un outil d'auto-évaluation non diagnostique développé par le Dr Dodson et adapté pour cette boîte à outils.

Retour au sommet

Reconnaître les signes du DSR

Vous trouverez ci-dessous des exemples de signes émotionnels, cognitifs et comportementaux du DSR. Vous pouvez également consulter cette infographie au format PDF ici.

Retour au sommet

Douze caractéristiques du DSR

Le Dr William Dodson, psychiatre depuis près de 50 ans, se consacre depuis plus de 25 ans au diagnostic et au soutien des adultes ayant un TDAH. Il a été l'un des premiers cliniciens à prendre au sérieux le TDAH chez l'adulte, à une époque où la plupart des professionnels pensaient qu'il s'agissait d'un trouble passager chez l'enfant.

Au fil des années et après avoir travaillé avec de nombreux patients, le Dr Dodson a remarqué que ses patients ayant un TDAH ressentaient une douleur émotionnelle en réponse au rejet ou à la critique, une douleur émotionnelle soudaine et intense. Vers le milieu des années 2010, il a donné un nom à cette expérience : la dysphorie sensible au rejet (DSR). Pour beaucoup de ses patients, la DSR n'était pas seulement une partie du TDAH, mais plutôt la partie qui causait le plus de souffrance.

Vous trouverez ci-dessous quelques expériences émotionnelles courantes de la DSR, tirées d'une « immersion » sur Internet, ainsi que de la lecture de nombreux articles et vidéos du Dr Dodson et de l'écoute d'entretiens enregistrés. Chaque caractéristique a été développée afin d'être expliquée et clarifiée. Il ne s'agit pas d'une liste de contrôle, mais simplement d'informations fournies pour mieux expliquer la DSR.

1. Douleur émotionnelle très intense

   Les personnes qui ont une  DSR ressentent une douleur émotionnelle écrasante lorsqu'elles sont confrontées à un rejet, une critique, une correction, un commentaire négatif ou un échec, réel ou perçu. Par exemple, ne pas être sélectionné dans une équipe, ne pas obtenir un emploi, quelqu'un vous lance un « regard » qui vous fait comprendre qu'il ne vous aime pas. Chacun de ces évènements, pris séparément ou en même temps, peut causer des dommages considérables.

2. Réponses émotionnelles instantanées

   Ces réactions émotionnelles sont instantanées et si intenses et accablantes qu'il semble impossible de contrôler ses émotions. Elles peuvent vous submerger si rapidement que vous ne pouvez pas vous en protéger. Elles ne vous laissent aucune chance.

3. Rejet tourné vers l'intérieur

   Les sentiments de rejet sont tournés vers soi-même et se transforment en sentiments de honte, d'autocritique ou d'auto-accusation. Votre voix intérieure peut insister sur le fait que vous êtes le problème, que vous ne trouverez jamais l'amour, un emploi, un ami, si seulement vous arrêtiez de parler autant, de parler tout court, et d'être un tel fardeau. C'est brutal !

4. Rejet tourné vers l'extérieur

   Un sentiment de rejet peut provoquer une rage ou une colère soudaine dirigée vers la source de la blessure sociale. La rage jaillit de vous avant que vous ne puissiez l'arrêter. Des personnes perdent leur emploi à cause de leur agressivité verbale envers les autres. Les partenaires sont déconcertés par cela. Les amis s'en vont.

5. Éviter les risques

   Pour vous prémunir contre le rejet, l'échec ou la critique, vous pouvez refuser des invitations sociales ou des opportunités d'emploi, ou essayer de nouvelles choses. Vous évitez les cours intéressants au lycée parce que vous pourriez ne pas réussir ou échouer.

6. Symptômes physiques

   Le rejet peut provoquer des pleurs, des douleurs ou une oppression dans la poitrine ou l'estomac, ou des nausées lorsqu'il est déclenché. Les gens peuvent dire que vous exagérez lorsque vous dites que cela vous fait mal. Vous évitez la douleur émotionnelle qui accompagne l'échec ou le rejet.

7. Comportement visant à plaire aux autres

   La tendance à en faire trop pour obtenir l'approbation des autres peut vous amener à ignorer vos propres besoins et souhaits. Les enfants peuvent donner leurs friandises, leur argent ou faire les devoirs des autres. Ils veulent simplement être acceptés. Les adultes acceptent des projets supplémentaires, acceptent d'aider même s'ils sont à court d'énergie et ne parviennent pas à suivre le rythme de leur propre travail.

8. Penser extrêmement autocritiques et déconnecter de la réalité

   Le dialogue intérieur est rempli de commentaires négatifs et très critiques à l'égard de soi-même. Vous vous dites des choses comme « je suis un fardeau », « personne ne m'aimera jamais » ou « je ne sers à rien ». Vous vous dites des choses terribles et fausses. Parfois, vous repensez à ce qui s'est passé des semaines plus tard et vous recommencez à vous dire des choses terribles.

9. Difficulté à faire confiance

   Vous avez du mal à accepter que quelqu'un puisse vouloir être avec vous. Vous avez constamment l'impression que les gens vont cesser d'être vos amis ou vos partenaires. Vous croyez que toutes les relations sociales sont temporaires, car tout le monde finira par ne plus vouloir vous fréquenter.

10. Isolement

    La solitude peut résulter d'un isolement volontaire pour éviter le rejet. Votre cerveau vous avertit que le risque de rejet est omniprésent, alors vous restez en sécurité chez vous. Les gens pensent que vous agissez ainsi parce que vous êtes autiste. Ce n'est pas la raison. Vous voulez avoir des gens dans votre vie, mais c'est trop risqué.

11. Les commentaires négatifs sont dévastateurs

    Même lorsque les commentaires sont extrêmement positifs, les suggestions d'amélioration les plus minimes peuvent déclencher un chaos émotionnel. Un adolescent peut faire une crise de DSR lorsqu'il voit une petite correction sur sa dissertation. Il abandonne son cours d'écriture créative et jure de ne plus jamais écrire. Un élève de CP reçoit quelques X rouges sur une feuille de maths qu'il a bien réussie, mais il ne peut s'empêcher de pleurer.

12. Les relations sont tendues

Les réactions émotionnelles soudaines et dramatiques peuvent mettre à rude épreuve les relations avec votre partenaire, vos amis et vos collègues de travail. Votre partenaire peut prendre peur et vous quitter, votre patron peut vous licencier, vos amis peuvent ne plus vouloir vous fréquenter pour ne plus être témoins de ce comportement. Malgré tous vos efforts, vous ne pouvez empêcher ces accès émotionnels soudains de se produire.

Retour au sommet

Auto-évaluation de la dysphorie liée à la sensibilité au rejet (DSR)

Le Dr William Dodson  a dressé une liste des traits et caractéristiques de la DSR.⁴  Si vous souhaitez savoir si vos expériences correspondent à la DSR, vous trouverez un questionnaire adapté sur le site du Sachs Center : https://sachscenter.com/DSR/ (disponible uniquement en anglais)

Retour au sommet

Résumé et commentaires finaux

Dans ce premier kit d'outils d'une série consacrée à la DSR, nous avons exploré ce qu'est la DSR et comment déterminer si elle est présente. Dans le prochain kit d'outils (partie 2), nous identifierons les déclencheurs de la DSR, puis nous examinerons dans d'autres kits d'outils comment aider les personnes qui ont une DSR. Il existe des solutions pour aider à surmonter cette lutte émotionnelle souvent débilitante, et le fait de partager votre histoire avec d'autres personnes et des professionnels de santé de confiance qui connaissent bien la DSR et l'autisme est une étape importante.

Cliquez ici pour obtenir des ressources supplémentaires sur la DSR.

Suivant : Dysphorie liée à la sensibilité au rejet (DSR) : Partie 2 - comprendre les déclencheurs de la DSR

Retour au sommet

Références

1. Kross, E., Berman, M. G., Mischel, W., Smith, E. E., & Wager, T. D. (2011). Le rejet social partage des représentations somatosensorielles avec la douleur physique. Actes de l'Académie nationale des sciences - PNAS, 108(15), 6270–6275. https://doi.org/10.1073/pnas.1102693108
2. Santomauro, D. F., Hedley, D., Sahin, E., Brugha, T. S., Naghavi, M., Vos, T., Whiteford, H. A., Ferrari, A. J., & Stokes, M. A. (2024). Le fardeau mondial de la mortalité par suicide chez les personnes atteintes d'autisme : revue systématique, méta-analyse et extension des estimations de l'étude Global Burden of Disease Study 2021. Recherche en psychiatrie, 341, 1-7. https://doi.org/10.1016/j.psychres.2024.116150
3. ADDitude Magazine. (6 octobre 2021). Caractéristiques déterminantes du TDAH que tout le monde néglige : DSR, hyperéveil, etc. (avec le Dr William Dodson) [Vidéo]. YouTube. https://www.youtube.com/watch?v=vycWIzURgZM
4. Dodson, W. Adapté du contenu hébergé sur le site web du Sachs Center : https://sachscenter.com/DSR/, consulté le 8 juin 2025.

Retour au sommet

Photo par Rene Terp sur Pexels