Cette boîte à outils complète explore les façons dont les personnes autistes peuvent traverser les expériences de la mort ou d'autres expériences vécues qui entraînent une perte personnelle profondément ressentie. Son objectif est d'améliorer la compréhension et le soutien aux personnes autistes.
Cette ressource est divisée en trois parties d'une série sur le deuil. Veuillez cliquer sur la table des matières ci-dessous pour consulter toutes les parties de la série :
Partie 1 : L'expérience autistique du deuil :
- Les façons uniques dont les personnes autistes peuvent faire leur deuil
- Expériences susceptibles de déclencher le processus de deuil
- Signes physiques, émotionnels et comportementaux du deuil autistique
Partie 2 : Soutenir un proche ou un ami autiste en deuil :
- Conseils pour les familles et les amis désireux d'aider les personnes autistes à surmonter le deuil et la perte d'un être cher
- Conseils pratiques pour aider les enfants autistes à se préparer et à faire face à la mort
Partie 3 : Stratégies pour aider les personnes autistes à surmonter leur deuil :
- Stratégies d'auto-assistance pour les personnes autistes en deuil
- Comment reconnaître si une aide professionnelle est nécessaire ?
- Ce qu'il faut rechercher pour trouver un thérapeute respectueux de la neurodiversité
- Ressources sur la perte et le deuil
Que vous soyez autiste ou que vous souteniez quelqu'un qui l'est, cette ressource offre une approche utile et compatissante pour comprendre et gérer le deuil et la perte des autistes.
Chez AIDE Canada, nous accordons la priorité au partage des voix et des expériences vécues par les autistes. À cette fin, nous avons cherché à identifier et à engager des personnes autistes prêtes à partager leurs expériences et leurs points de vue sur le deuil. Nous avons demandé à ces personnes de décrire la façon dont elles ont vécu leur perte et le deuil qui s'en est suivi. Vous pouvez lire toutes les contributions ici. Vous pouvez également choisir le thème du deuil qui vous intéresse le plus pour lire ce que nos auteurs neurodivergents ont partagé à ce sujet, comment ils ont fait face à la situation et quels sont leurs conseils. Pour ce faire, il vous suffit de cliquer sur le menu déroulant dans les différentes sections de la boîte à outils.
Partie 1 : L'expérience autistique du deuil
Raison d'être de cette boîte à outils : Nommer le deuil autistique :
Explorer ce qu'elle est et comment elle est vécue par les personnes autistes
Les expériences de deuil et de perte sont souvent négligées dans l'accompagnement des personnes autistes, alors qu'elles peuvent avoir un impact profond sur leurs réactions émotionnelles et comportementales et sur leur bien-être. La mort d'un être cher, d'un animal de compagnie ou d’un divorce peut être une réaction anticipée ; cependant, il est essentiel de savoir que le deuil des autistes ne se limite pas à ces expériences. Toute perte d'un objet cher ou précieux peut déclencher le processus de deuil chez une personne autiste.
Beaucoup de gens ne réalisent pas que le deuil autistique peut découler de changements de vie que d'autres ne reconnaissent pas comme importants, ou que le deuil peut commencer longtemps après que la perte se soit produite. La perte d'un professeur ou d'un objet aimé, le licenciement ou la perte de l'accès à ses intérêts profonds, par exemple, peuvent être profondément ressentis et déclencher le processus de deuil. Sans cette compréhension, les sentiments intenses ou les comportements d'adaptation que les personnes autistes peuvent éprouver à la suite de leur deuil peuvent être décrits de manière négative, attribués à des choses sans rapport, ou même rejetés, ce qui prive la personne de la compréhension et du soutien dont elle aurait besoin.
L'incompréhension est une expérience courante chez les personnes autistes. En fournissant des informations sur la manière dont les personnes autistes peuvent exprimer leur chagrin et leur perte, les gens peuvent faire preuve de plus de compassion et d'efficacité dans leurs approches lorsqu'ils tentent d'apporter leur aide. Il est important de noter que la connaissance de ce sujet peut éviter que les personnes autistes soient accusées de manquer d'empathie, d'être trop dramatiques, paresseuses, désorganisées et/ou démotivées. Ce type de suppositions négatives a un impact sur le bien-être et l'estime de soi des personnes autistes et, bien qu'elles ne soient jamais appropriées, elles sont particulièrement malvenues lorsqu'une personne est aux prises avec le poids du deuil.
L'un des objectifs de cette boîte à outils est d'accroître la sensibilisation à ce sujet et d'améliorer la compréhension des comportements et des réactions émotionnelles liés au deuil des autistes au sein des réseaux sociaux et professionnels. Bien entendu, l'objectif principal est d'informer les personnes autistes que le deuil autistique est valable, puisque nous mettons en lumière ce sujet et donnons des idées pour faire face au deuil.
En raison du grand nombre de diagnostics d'autisme posés tardivement, des générations d'adultes autistes sont encore en train de comprendre ce que cela peut signifier pour eux d'être autiste. Lorsqu'ils découvrent que les pertes subies dans leur vie ont pu se manifester sous forme de deuil, ils peuvent comprendre que leurs réactions, leurs comportements et les difficultés qu'ils rencontrent dans leur fonctionnement quotidien peuvent être liés au deuil de nombreuses expériences de la vie. L'espoir est que cette connaissance encourage l'autocompassion et une meilleure compréhension de soi.
Bien sûr, alors que le chagrin peut découler de nombreuses expériences de vie des autistes, le deuil - la perte d'un être cher - est une chose que de nombreux parents d'enfants et d'adolescents autistes ont du mal à savoir comment soutenir. Bien qu'il n'y ait pas beaucoup de recherches sur le sujet, il existe des conseils qui tiennent compte de la façon dont les autistes traitent l'information. Cette boîte à outils propose quelques idées pour aider les parents qui souhaitent apporter à leur enfant le meilleur soutien possible dans cette expérience difficile.
Une raison importante de fournir des informations sur le deuil et la perte chez les autistes est de décrire des moyens concrets de soutenir les personnes autistes en deuil. Vous trouverez ces informations dans cette boîte à outils. Nous espérons qu'elle permettra aux proches et à d'autres personnes de se sentir moins démunis et plus autonomes lorsqu'ils apporteront leur aide à une personne autiste en deuil.
En outre, les personnes autistes qui cherchent des moyens de s'aider elles-mêmes pendant les périodes de deuil et de perte trouveront des idées qui peuvent les aider, y compris des signes indiquant qu'il est peut-être temps de chercher une aide professionnelle pour dépasser le désespoir et l'inertie que l'expérience peut provoquer.
Vous pouvez utiliser cette boîte à outils en lisant l'ensemble du document ou en parcourant certains sujets. Quelle que soit la façon dont vous consommez le contenu, nous espérons qu'il vous aidera à faire face à vos propres expériences de deuil chez les autistes ou à être un allié solide pour les personnes autistes de votre entourage et de votre communauté.
Section A : Comprendre les expériences de deuil et de perte des autistes
Le deuil est un voyage profondément personnel, mais, pour les personnes autistes, il peut se dérouler de manière très différente des expériences des non-autistes. En apprenant à connaître ces différences, les personnes autistes en deuil seront mieux équipées pour s'aider à faire face au deuil et à la perte. Pour les personnes non autistes qui aiment ou s'occupent d'une personne autiste, la compréhension de ces expériences uniques peut les aider à apporter un meilleur soutien. Cela est vrai, que le deuil soit déclenché par la mort d'un être cher, la fin d'un lien significatif, des changements de routine ou d'environnement, ou tout autre événement ayant un impact profond.
En abordant ce sujet, il faut garder à l'esprit que chaque personne autiste vit le deuil à sa manière. Certains peuvent vivre le deuil de la même manière que leurs amis non autistes et les membres de leur famille, et d'autres peuvent avoir des expériences qui ne sont pas reflétées dans cette boîte à outils. Les connaissances sur la façon dont les personnes autistes vivent leur deuil sont encore en cours d'élaboration et les recherches ont été limitées.
Reconnaître la nature unique du deuil autistique
Dans le passé, on pensait souvent que le deuil suivait des étapes prévisibles, notamment le déni, la colère, le marchandage, la dépression et l'acceptation. Cependant, il ne s'agit pas d'une progression étape par étape à travers un processus. Pour les personnes autistes, le deuil ne suit pas une progression linéaire. Au contraire, il peut être vécu plus intensément, être déclenché par un plus grand nombre d'événements de la vie ou durer plus longtemps que ce à quoi les personnes non autistes pourraient s'attendre.
Des changements dans la vie qui peuvent sembler mineurs aux personnes non autistes - comme le départ d'un professeur favori ou la perte d'un objet précieux - peuvent causer un profond chagrin aux personnes autistes. Ces réactions ne sont pas exagérées ou dramatisées, mais reflètent des liens émotionnels uniques et une dépendance profonde à la stabilité et à la familiarité.
Traitement des émotions et réactions retardées
Les personnes autistes peuvent traiter les émotions différemment, ce qui peut avoir un impact sur leur réaction au deuil. Un phénomène courant est celui des réactions émotionnelles différées. Par exemple, une personne autiste peut sembler ne pas être affectée immédiatement après une perte, mais exprimer un chagrin intense des semaines ou des mois plus tard.
Ce délai peut rendre leur douleur moins visible pour les autres, qui peuvent injustement les percevoir comme manquant d'empathie s'ils ne pleurent pas lors d'un enterrement ou s'ils n'apparaissent pas extérieurement tristes. Cependant, le poids de la perte peut les frapper plus tard, lorsqu'ils auront pleinement assimilé sa permanence. Le deuil différé est abordé plus en détail dans cette section.
Les facteurs sensoriels et sociaux influencent également la façon dont les personnes autistes vivent leur deuil et peuvent être perçues par les autres. Les environnements écrasants, tels que les enterrements bruyants ou les veillées funèbres bondées, peuvent accroître le stress et entraver l'expression des émotions. Pour les "chercheurs" de sens qui doivent bouger pour se sentir calmes, l'obligation de rester assis peut être tout aussi pénible.
En outre, certaines personnes autistes peuvent ressentir les émotions des autres et être touchées par le chagrin des autres, ce qui peut les accabler encore plus dans ces moments difficiles. Cette expérience est appelée synesthésie émotionnelle, qui consiste à ressentir les émotions d'autrui.
L'importance de la routine et de la stabilité dans le deuil
La routine et la prévisibilité procurent un sentiment vital de stabilité à de nombreuses personnes autistes. Lorsqu'une perte perturbe ces routines, le processus de deuil peut s'intensifier.
Par exemple, le décès d'un parent n'entraîne pas seulement une douleur émotionnelle, mais peut également perturber des routines et des structures établies de longue date. De même, un déménagement ou un changement d'école peut être source de chagrin, car les routines et les relations familières sont abandonnées. Les réactions à ces transitions sont souvent interprétées à tort comme de la désobéissance volontaire ou de la paresse, alors qu'il s'agit en fait de manifestations de chagrin. Il faut toujours garder à l'esprit que les manifestations de chagrin peuvent ne commencer que longtemps après que la situation s'est produite.
Obstacles à l'expression du chagrin
La communication du deuil est particulièrement difficile pour de nombreuses personnes autistes. Certains peuvent avoir de mutisme situationnel, c'est-à-dire que le poids émotionnel de la perte les rend temporairement incapables de parler. Cela peut se produire lors d'un enterrement, d'une veillée funèbre ou même lors d'une conversation informelle, lorsqu'on leur demande comment ils font face à la perte.
En outre, les personnes autistes, qu'elles parlent ou non, peuvent être confrontées à l'alexithymie, qui rend difficile l'identification ou l'expression des émotions. Les personnes autistes qui ne parlent pas peuvent avoir recours à d'autres méthodes, telles que l'orthographe, l'écriture, le dessin ou la dactylographie, pour exprimer leurs sentiments. Cependant, elles n'ont pas toujours la possibilité de communiquer de cette manière ou d'être comprises lorsqu'elles le font, en particulier si les autres ne connaissent pas ou ne sont pas familiers avec leurs méthodes.
La société interprète souvent mal ces difficultés. Les personnes autistes qui ne pleurent pas lors d'un enterrement ou qui ne participent pas aux rituels de deuil conventionnels peuvent être jugées indifférentes. En réalité, elles sont souvent en train de traiter leur chagrin de l'intérieur ou de lutter contre les attentes de la société concernant la mort et la perte.
La nature longue et profonde du deuil autistique
Les autistes vivent souvent le deuil plus profondément et plus longtemps que les non-autistes. Cette profondeur reflète leurs fortes connexions émotionnelles et leur dépendance à l'égard de routines prévisibles et d'un accès prévisible aux personnes et aux choses. Sans compréhension ou soutien de cette expérience, un deuil prolongé peut conduire à des sentiments d'isolement ou d'invalidation.
Par exemple, une personne autiste qui pleure la perte d'un objet précieux ou une promotion manquée peut être confrontée à des attitudes dédaigneuses de la part d'autres personnes, qui lui diront par exemple de "s'en remettre". Les symptômes du deuil - tels que la tristesse, le repli sur soi, l'irritabilité accrue ou le respect strict des routines - peuvent ne pas être reconnus ni soutenus.
Il est essentiel de reconnaître ces différences pour offrir un soutien efficace et empreint de compassion. Si le deuil est une expérience humaine universelle, son expression varie considérablement. Pour les personnes autistes, la compréhension et l'acceptation de leur façon unique de faire le deuil sont essentielles à la guérison.
Le deuil différé : Traiter la perte à leur propre rythme
Une personne autiste peut mettre du temps à assimiler et à comprendre les implications d'une perte. En cas de deuil différé, les signes extérieurs du deuil peuvent ne pas être immédiats.
Par exemple, une personne non autiste peut se sentir bouleversée en apprenant le décès d'un grand-parent, alors qu'une personne autiste peut mettre des semaines ou des mois à saisir pleinement la réalité. Des déclencheurs, tels que les anniversaires, les rituels familiaux ou les souvenirs sensoriels, peuvent déclencher le processus de deuil longtemps après l'événement lui-même.
Un adolescent qui commence l'école secondaire peut manifester de la tristesse quelques semaines après le début de l'année scolaire, alors qu'il se rend compte de la perte définitive des enseignants et des routines familières de l'école élémentaire. Dans de tels cas, il est important que les éducateurs et les soignants évitent de qualifier de "mauvais comportement" des comportements, tels que les effondrements, les fermetures ou les pleurs.
Un deuil tardif ne signifie pas un manque d'émotions ou d'empathie. C'est plutôt le reflet du temps nécessaire pour traiter et comprendre une perte personnelle profonde. Les personnes autistes doivent être autorisées à faire leur deuil à leur propre rythme, sans jugement.
Le deuil autistique peut différer du deuil non autistique dans la façon dont il est vécu, son intensité, sa durée et ses déclencheurs, mais il n'en est pas moins valable ou profondément ressenti. En reconnaissant et en respectant ces différences, nous pouvons apporter la compréhension et le soutien nécessaires aux personnes autistes pour qu'elles puissent faire leur deuil.
L'effondrement autistique
L'effondrement est une perte de contrôle déclenchée par l'environnement et peut se produire lorsque les capacités sensorielles, sociales ou cognitives d'une personne sont au maximum de leurs possibilités. Les réactions d'effondrement sont extériorisées, ce qui signifie qu'elles peuvent être vues et entendues par d'autres personnes et se traduire par des comportements tels que des pleurs, des cris ou des actions physiques.
Le fermeture
Le fermeture se produit lorsqu'une personne est submergée par des exigences sensorielles, sociales ou cognitives. Il est parfois décrit comme un "effondrement intériorisé". Elle se manifeste de manière opposée à l'effondrement : au lieu d'exploser, la personne se ferme littéralement. Elle devient silencieuse, incapable de communiquer, souvent immobile ou inerte, et incapable d'assimiler ce qui se passe autour d'elle. Elle peut avoir besoin d'une aide guidée pour se déplacer.
Section B : Événements susceptibles de déclencher un deuil chez les personnes autistes
Le deuil est une réaction naturelle à la perte, mais, pour les personnes autistes, les éléments déclencheurs peuvent être plus larges et inclure des situations que les personnes non autistes n'associent généralement pas au deuil. Si les pertes traditionnelles, telles que le décès d'un proche ou la fin d'une relation, sont universellement reconnues, les personnes autistes peuvent également pleurer des événements ou des changements que d'autres ne considèrent pas comme significatifs. Il est essentiel de comprendre ces déclencheurs de deuil pour apporter un soutien significatif aux personnes autistes. Examinons les types de pertes qui peuvent déclencher le deuil chez une personne autiste.
Pertes traditionnelles
Comme tout le monde, les personnes autistes peuvent éprouver un profond chagrin à la suite du décès d'un être cher, de la perte d'un animal de compagnie bien-aimé ou de la fin d'un partenariat ou d'un mariage à long terme. La mort d'un parent peut être particulièrement dévastatrice. Pour de nombreuses personnes autistes, l'un ou les deux parents ou leur tuteur peuvent être toute leur vie une source d'amour inconditionnel, de liens affectifs, d'aide financière et de soutien pour les tâches ménagères ( ) et la gestion de la vie. Ce soutien se poursuit à l'âge adulte et peut inclure une assistance régulière en matière de compétences de vie et d'adaptation.
De nombreux adultes autistes apprécient ce soutien et en dépendent, tout en choisissant eux-mêmes leur mode et leur lieu de vie, que ce soit avec leur(s) parent(s) ou de manière indépendante. Le décès d'une personne aussi importante serait sans aucun doute une perte douloureuse et désorientante. La personne autiste doit faire le deuil non seulement d'un être cher, mais aussi de la prévisibilité des routines quotidiennes et des liens qu'elle partageait avec lui.
Ebehitale R. Allen-Okojie "Spriggy" - Perte d'un être cher
J'ai vécu de nombreux deuils. Chaque expérience a été différente, surtout en ce qui concerne la mort, en raison de l'endroit où je me trouvais dans la vie et de ce que je vivais, de qui était la personne pour moi et de la manière dont elle est décédée. Dans l'enfance, la seule personne que j'appelais "grand-père" est décédée d'un cancer ; à l'adolescence, la meilleure amie de ma mère est décédée d'un autre cancer ; à l'âge adulte, ma meilleure amie a disparu et a été retrouvée morte par suicide ; et à l'âge adulte, j'ai perdu chacun de mes parents subitement en l'espace de deux ans. Lorsque j'étais plus jeune, j'avais du mal à manifester ma tristesse. Je savais que quelque chose s'était passé, mais au lieu de pleurer, je devenais plus silencieuse et "stoïque", je surveillais les autres parce que je me sentais anxieuse. L'accablement m'a frappé des années plus tard, lorsque j'ai craqué, pleuré de manière incontrôlée, posé des questions sans réponse et lutté contre le changement et la perte.
Tout au long de ma vie, ma meilleure stratégie d'adaptation a été de m'adresser à une personne de confiance. J'ai eu recours à des thérapies individuelles et de groupe, au soutien de mes pairs et à des lignes d'écoute téléphonique lorsque j'avais besoin d'un soutien à distance. En tant qu'adulte, j'ai appris que la chose la plus saine que je puisse faire est de m'autoriser à ressentir - pleurer, crier, me souvenir - et de faire preuve de compassion. J'avais l'habitude d'éviter les choses qui me rappelaient la personne perdue parce que cela me rendait triste, mais je me suis rendu compte que le fait d'éviter les souvenirs heureux ne faisait qu'aggraver le chagrin. Mon conseil aux autistes en deuil est le suivant : même si les étapes du deuil semblent ordonnées, le deuil lui-même ne l'est pas. Entourez-vous de ce qui vous semble sûr et réconfortant. Ayez également au moins un vrai confident, et sachez que ce n'est pas grave si vous n'avez pas la même capacité à maintenir toutes les relations pendant le deuil.
Courtney Mineros - Le deuil après la mort d'un être cher
Quand j’avais 14 ans, ma grand-mère est morte, ce qui est une expérience courante pour les enfants à différents âges, car c’est souvent leur première rencontre avec la mort d’un être cher. Ma grand-mère était ma tutrice légale, elle m'a élevée et je l'appelais maman ; elle était ma personne de confiance, la seule personne constante et sûre, qui me comprenait et prenait le temps de m'aider, même si la tâche ou la question était stupide. Je suis une autiste diagnostiquée tardivement, donc toutes les petites choses supplémentaires que ma grand-mère faisait pour moi n'étaient pas considérées comme du "soutien" dans les années 90, et ni elle ni moi n'avons compris que c'était ce qu'elle faisait pour moi. Lorsqu'elle est décédée, la douleur et le sentiment d'incapacité à respirer, l'incapacité à communiquer avec qui que ce soit, la douleur physique que je ressentais dans tout mon corps et à quel point je me sentais perdue. Non seulement j’avais perdu l’être aimé, mais j’étais également égarée dans un univers inconnu, flottant sans direction ni objectif. La personne qui rendait le monde un peu moins confus et effrayant était partie, et je n'avais aucune idée de la façon dont j'allais vivre sans elle. Au cours des premiers jours qui ont suivi son décès, je me suis enivré pour la première fois, ce qui m'a conduit à consommer de l'alcool et, plus tard, des drogues comme stratégie d'adaptation malsaine à des sentiments que je ne voulais pas ressentir et à des situations sociales.
Il m'a fallu plus de dix ans pour surmonter la mort de ma grand-mère parce que j'engourdissais mes sentiments extrêmes lorsque c'était socialement acceptable de le faire (par exemple en buvant lors de fêtes, en invitant des amis à boire), puis j'organisais ma vie de telle sorte que je ne pouvais pas posséder mes sentiments le reste du temps. Je suis reconnaissante de ma rigidité et des règles sociales que je me suis imposées en matière de consommation d'alcool ; sinon, je me serais complètement perdue dans l'abus de substances et la dépendance physique. Je ne peux pas dire avec certitude si le masquage m'a sauvé pendant toutes ces années en mode par défaut, vivant de ce que je percevais comme étant attendu de moi - car il a détruit ma santé mentale d'une certaine manière, mais il a également protégé ma santé physique d'une autre manière. Lorsque j'ai appris mon diagnostic tardif, cela m'a aidé à reconnaître à quel point je m'étais appuyée sur ma grand-mère pour tous les aspects de ma vie. Faire le deuil d'une personne qui m'était chère est venu avec le temps, mais faire le deuil de ce sentiment de sécurité et de calme que ma grand-mère me procurait est encore un combat permanent. Ce n'est que lorsque j'ai commencé à déballer ces sentiments, à savoir comment les étiqueter ou les décrire correctement, que j'ai pu comprendre la perte de la structure de soutien qu'était ma grand-mère. Des étiquettes, une prise de conscience et un langage approprié sont nécessaires pour s'assurer que toute personne perdant sa structure de soutien puisse se défendre elle-même ou avec l'aide d'autres personnes.
Conner (réponses enregistrées par sa mère) - Décès d'un proche
"Ma sœur est allée au paradis". "Nous étions toutes les deux très jeunes. J'avais très envie de pleurer. J'étais en colère contre le cancer. J'avais du mal à faire les choses. C'était difficile d'être séparée d'elle. Je pense souvent à elle.
"Les gens de l'hôpital m'ont aidé. J'ai utilisé ma voix. "J'ai passé le plus de temps possible avec elle. "Je me souviens des bons moments que nous avons passés. "Je me suis sentie intégrée et entendue. "Maman m'a dit que c'était normal de ne pas aller bien." "Je parlais d'elle, j'utilisais ses couvertures pour m'envelopper, j'utilisais ma voix pour partager mon état, je demandais à quelqu'un de venir me voir pour voir comment j'allais."
Les personnes autistes nouent souvent des liens étroits avec leurs animaux de compagnie, beaucoup d'entre elles décrivant leur animal de soutien émotionnel comme leur ami. Ces animaux - chiens, chats, lapins et autres - offrent une acceptation inconditionnelle, un confort sensoriel et une compagnie que beaucoup d'autistes ont du mal à établir en tant que communauté marginalisée parmi la majorité des non-autistes. À l'âge de 19 ans, le fils adulte de l'auteur de cette boîte à outils a perdu son chien de soutien émotionnel nommé Brain. Il raconte cette expérience : "C'était traumatisant. Brain était mon point d'ancrage, et j'avais besoin de lui pour surmonter cette expérience... mais il n'était plus là... Je me suis senti à la dérive. Il m'a fallu des années pour accepter cette perte".
Daniel Share Strom - Perte d'un animal de compagnie
La mort de Brain, mon chihuahua de soutien émotionnel, a été l'une des choses les plus difficiles que j'aie jamais vécues. En tant qu'autiste, j'ai souvent eu l'impression de ne pas être à ma place, mais Brain m'aimait inconditionnellement. Il m'acceptait complètement, sans jamais juger ma façon de parler, de stimuler ou de me déplacer dans le monde. Il était mon compagnon, mon lieu sûr, mon ancre émotionnelle. Lorsqu'il est mort, je me suis sentie à la dérive sans le seul ami qui avait toujours été là pour moi. Le chagrin était écrasant et j'ai eu du mal à le surmonter. J'ai traversé deux fois ce chagrin d'amour, d'abord avec Brain, puis avec Misty, mon chat de soutien émotionnel, l'été dernier. À chaque fois, j'ai eu l'impression de perdre une partie de moi-même.
La guérison a pris du temps, mais j'ai trouvé des moyens de faire face à mon chagrin. J'ai parlé de mes animaux de compagnie à des personnes en qui j'avais confiance et j'ai partagé mes meilleurs souvenirs. Même lorsque je n'avais aucune motivation, je me suis efforcée de faire de petites choses qui comptaient pour moi. Finalement, lorsque j'ai été prête, j'ai ouvert mon cœur à un autre animal. Il n'a pas remplacé l'amour que j'avais perdu, il l'a honoré. Mes animaux m'ont aidée à surmonter les épreuves de la vie et, en allant de l'avant, j'ai emporté leur amour avec moi. Mon conseil aux personnes qui traversent cette épreuve : parlez aux personnes en qui vous avez confiance et aux choses que vous aimez faire. Lorsque vous serez prêt, achetez un autre animal. La douleur que nous ressentons lorsqu'ils nous quittent n'a d'égal que l'amour qu'ils nous donnent pendant qu'ils sont là.
Conner (réponses enregistrées par sa mère) - perdre mon chien d'assistance
J'écris à propos du décès de ma chienne d'assistance. Elle avait un cancer et était très malade. Je me sentais triste. J'avais peur du cancer parce qu'elle ne s'en sortirait jamais. Je m'inquiétais de ce qui se passerait après. J'ai pleuré".
"La clinique vétérinaire m'a aidé en m'écoutant. Ils m'ont aussi parlé. Ils ont passé du temps avec moi.
J'ai fait plus de choses sensorielles. J'ai pratiqué la pleine conscience. J'ai respiré profondément". Voici quelques idées qui m'ont aidé :
-en regardant des photos
-utiliser ma voix pour dire comment je vais, ce dont j'ai besoin
-Touchant le plâtre de sa patte
-Avoir des gens qui me comprenaient.
A.M. : Le chagrin de perdre un animal de compagnie
Lorsque l'un des deux lapins de notre famille est mort de façon inattendue, j'ai été extrêmement choquée, mais je me suis aussi beaucoup inquiétée pour mon frère et ma sœur, qui étaient très attachés à notre lapin. Ma sœur pleurait de façon incontrôlée ; j'ai essayé de la consoler. J'étais également très triste. Nous l'avons ramené dans la maison, nous l'avons mis dans une boîte et nous l'avons recouvert d'une couverture, en espérant qu'elle le ramènerait à la vie. Nous avons attendu autour de la boîte pendant des heures, mais au bout d'un moment, alors qu'il ne bougeait pas, nous avons réalisé qu'il était vraiment parti. Le chagrin m'a fait l'effet d'un vide à l'intérieur de moi, d'un sentiment de dépression alors que les larmes roulaient sur mon visage.
Après la disparition de notre lapin, nous avons réalisé à quel point la vie d'un lapin de compagnie peut être précieuse, fragile et courte. Nous avons fait face au chagrin en partageant de bons souvenirs. Nous avons également fait preuve de beaucoup d'attention et d'intentionnalité à l'égard de notre autre lapin : nous voulions nous assurer qu'il était heureux, qu'il ne se sentait pas seul et qu'il vivait la meilleure vie possible. Nous prenions le temps de jouer avec elle, de la nourrir et de lui donner des aliments nutritifs. Personnellement, j'ai fait face à la situation en racontant mon expérience à mon professeur d'anglais au collège, qui était une personne sûre pour moi. Mon professeur, qui a lui-même des lapins, m'a donné des idées sur la façon de donner la meilleure vie possible à mon autre lapin, ce qui m'a permis de me sentir moins seul dans mon chagrin. J'encourage tous mes pairs autistes à toujours avoir une communauté de personnes sûres sur lesquelles ils peuvent compter pour les aider à faire face à la difficulté de perdre un animal de compagnie bien-aimé. En partageant vos souvenirs, vous leur rendrez hommage et maintiendrez leur esprit en vie.
Chagrin lié à la perte d'une amitié
Les personnes autistes vivent souvent la fin d'une amitié comme une perte dévastatrice. Les personnes autistes peuvent avoir un certain nombre de connaissances, mais un très petit nombre de personnes avec lesquelles elles ont confiance, avec lesquelles elles sont en contact et avec lesquelles elles partagent leur temps et leurs centres d'intérêt. Certains n'ont qu'un ou deux amis de ce type, et la fin d'une amitié peut être une perte énorme. Il n'est pas rare que les personnes autistes aient du mal à résoudre les conflits lorsqu'ils surviennent, ou à accepter qu'un ami ait un point de vue diamétralement opposé sur un sujet important. La personne autiste peut mettre fin à l'amitié parce qu'elle ne peut pas concilier le désaccord avec la confiance et le lien qu'elle a avec la personne.
En outre, ils peuvent ruminer la perte pendant de nombreuses années s'ils pensent que l'ami avait tort dans la position qu'il a adoptée ou dans l'action qu'il a entreprise pour provoquer le désaccord. Cette rumination peut entraîner des troubles du sommeil et de l'anxiété, car la personne essaie, en vain, de donner un sens à cette perte. Si la personne autiste a dit ou fait quelque chose qui a provoqué la rupture et la perte, elle peut passer des années à se reprocher d'avoir dit ou fait quelque chose d'assez inapproprié pour mettre fin à une amitié. Elle peut continuer à pleurer la perte de l'amitié, la douleur d'avoir été mal comprise dans ses intentions et son incapacité à tenter de résoudre le conflit.
A.M. - Le chagrin de la perte d'une amitié
Mon meilleur ami, qui était aussi mon colocataire, et moi avons vécu ensemble dans un appartement de l'ouest de la ville pendant plus d'une année civile. Lorsque j'ai été hospitalisée de manière inattendue, il m'a accompagnée tout au long du processus, jusqu'à ma sortie de l'hôpital. Il m'a dit que nous ne pouvions plus être colocataires et vivre ensemble après ma sortie, mais, malgré la fin de cette situation de colocation, il a continué à prendre de mes nouvelles et à s'assurer de mon bien-être mental et physique. Il a également suggéré que nous continuions à nous voir pour des dîners (regarder du sport, etc.), et je l'ai présenté à la femme avec qui je sortais à l'époque. Mais c'est la dernière fois que je l'ai vu en personne. Un jour, il m'a envoyé un texto pour me dire qu'il déménageait à Calgary, et j'ai continué à lui envoyer des textos malgré la distance géographique qui les séparait. Soudain, il n'a pas répondu, et j'ai réalisé qu'il m'avait envoyé un message fantôme, ce qui a mis fin à notre amitié. Cela m'a rempli d'un mélange d'émotions et j'ai commencé à pleurer la perte de son amitié.
Il m'a fallu un certain temps pour surmonter mon chagrin, et j'ai commencé à me concentrer et à réfléchir sur l'amitié dans son ensemble, du début à la fin. Le seul mécanisme d'adaptation qui m'a aidé à surmonter cette épreuve a été de me souvenir des leçons qu'il m'avait apprises tout au long de notre amitié et de me remémorer des souvenirs. Je pense que c'est une excellente façon de se souvenir de quelqu'un et de surmonter le chagrin : en pensant aux bons moments et en conservant des souvenirs, tels que des photos et des vidéos. Je me suis rendu compte de la chance que j'avais d'avoir une amitié qui allait dans les deux sens. En fait, il s'est surpassé pour montrer l'essence même de ce qu'est une véritable amitié. Il s'est montré à mes côtés pendant la période la plus sombre de ma vie, et c'est pourquoi j'y repense avec la plus grande tendresse et la plus grande nostalgie. Il a personnifié et optimisé ce que je veux et ce dont j'ai besoin dans les prochaines amitiés étroites potentielles à venir. À tous mes camarades autistes, si vous n'avez jamais eu l'occasion dans votre vie de vivre ce que j'ai vécu en matière d'amitié véritable, j'espère que vous en aurez tous l'occasion.
K.P. - Deuil suite à la perte d'une amitié
La perte de mon amitié avec V m'a causé un chagrin profond et compliqué. Au début, cela s'est manifesté par de la colère - de la colère parce qu'elle ne faisait pas les mêmes efforts, qu'elle ne semblait plus prendre le temps de s'occuper de moi, que je n'étais pas "assez" pour qu'elle reste. Mais, sous la colère se cachait la peur. Si cette amitié - ma plus proche, qui s'étendait sur des années, des continents et certains de mes moments les plus difficiles - ne pouvait pas durer, qu'est-ce que cela signifiait pour ma capacité à entretenir n'importe quelle relation ? Le chagrin n'était pas seulement lié à la perte de cette femme, mais aussi à la remise en question de ma propre valeur et à la question de savoir si les liens significatifs ne sont jamais vraiment sûrs.
Je ne pense pas m'être consciemment laissé aller au chagrin à ce moment-là, mais j'ai dû le faire par petites touches. Aujourd'hui, je m'autorise à reconnaître pleinement la perte, à m'asseoir avec le chagrin au lieu de le repousser. Je suis récemment tombée sur certains de nos anciens messages et j'ai été bouleversée par l'amour et le soutien qu'ils m'apportaient. Je n'avais pas réalisé à quel point ce type de connexion était rare et, bien que je pleure ce qui est parti, je ressens également de la gratitude pour l'avoir vécu. À tous ceux qui vivent ce type de chagrin, je dirais : laissez-vous aller à ce que vous ressentez de la manière qui vous semble la plus sensée. Pleurez, criez dans un oreiller, écrivez, peignez ou parlez à quelqu'un qui vous comprend. Le deuil n'est pas linéaire, et il n'a pas besoin de prendre une certaine forme - il a juste besoin d'espace pour être traité.
Le deuil d'un partenaire romantique
Comme dans le cas précédent, la fin d'une relation amoureuse pose des problèmes. La personne autiste peut se sentir incomprise et mal caractérisée dans la relation et avoir le sentiment que la fin de l'union était profondément injuste. Ainsi, elle ne pleure pas seulement la perte de son amour, mais aussi l'injustice qu'elle ressent comme étant à l'origine de la fin de la relation. Ils devront également faire face à la perte des habitudes et de la structure qu'ils avaient mises en place en tant que couple. À cet égard, le processus de deuil peut être long, car la personne doit faire face à un discours négatif sur elle-même, à un sentiment d'injustice et à la perte du lien physique et émotionnel de son partenaire romantique. Parfois, la rupture de la relation amoureuse d'une autre personne peut également déclencher un deuil, comme c'est le cas pour les enfants qui vivent du divorce de leurs parents.
Sam Bull - Le chagrin de la perte d'un partenaire romantique
Lorsque mon partenaire romantique et moi nous sommes séparés au début de la vingtaine, c'est comme si les fondations de ma vie s'étaient effondrées sous mes pieds. En tant qu'autiste, j'avais souvent compté sur une relation amoureuse pour faire taire la croyance persistante que je n'étais pas digne d'être aimée - un récit qui m'était souvent renvoyé par les personnes de mon entourage. Ainsi, lorsque la relation a pris fin, cette croyance n'a plus été réprimée. Des choses comme "Étais-je trop autiste ?", "N'ai-je pas assez masqué ?", et "Bien sûr que ça s'est terminé comme ça - je ne suis pas aimable". Le deuil a été ressenti comme une confirmation de tout cela. Il s'est manifesté par une profonde solitude, l'idée que je ne serais jamais assez bien pour quelqu'un, et les routines simples que nous partagions sont devenues un vide qui a transformé mon emploi du temps quotidien en souvenirs douloureux pendant des mois.
Pour surmonter cette perte, il a fallu reconstruire non seulement un nouvel emploi du temps, mais aussi une relation avec moi-même. J'ai commencé à remettre en question la croyance selon laquelle j'avais besoin de quelqu'un d'autre pour confirmer que j'étais digne d'être aimée. Le conseil que je donne aux autistes pour qu'ils s'en sortent est de devenir leur propre meilleur ami. Vous êtes le seul compagnon constant dans votre propre vie. Nourrir ce lien avec vous-même, en prenant soin de vous, en honorant vos besoins d'autiste et en refusant d'assimiler le rejet à un échec, peut adoucir la solitude et la perturbation que l'on ressent dans ce type de deuil. J'étais tellement digne d'amour, je devais juste commencer par me l'offrir à moi-même.
Ebehitale R. Allen-Okojie "Spriggy" - Perte d'un partenaire romantique
L'amour est l'un de ces émotions, sentiments et expériences complexes de notre condition humaine. Dans ma relation la plus sérieuse et la plus longue, je n'avais jamais été aussi amoureuse de quelqu'un. Le chagrin se manifeste chez moi lorsque la perte d'un partenaire est possible, ou lorsque cela se produit. Comme d'autres personnes de ma communauté autiste, j'ai déjà des difficultés avec les relations sociales et interpersonnelles ; par conséquent, cette connexion spéciale, maintenant perdue - en raison de la fin de la relation - m'a fait me sentir déprimée, brisée, vide, honteuse, coupable, blessée et le cœur brisé. Tout au long de cette période de deuil, j'ai eu du mal à dormir, à manger, à sortir, à être heureuse et à profiter de la vie. Le fait de me retirer des gens et de me sentir submergée par des émotions telles que la colère et la tristesse m'a conduite à de nombreuses heures de pleurs, d'anxiété et d'incertitude. Bien que mon chagrin se soit concentré sur la fin d'une période importante de ma vie avec mon partenaire romantique, j'ai dû reconnaître que cette personne spéciale m'intéressait, me donnait de l'amour, de la familiarité, de la compagnie, de l'acceptation, un sentiment de confort, de sécurité, de visibilité, d'authenticité, un espace social où je pouvais être moi-même en toute liberté.
Ce que j'ai appris, c'est que l'amour a toujours une leçon à donner, et le chagrin de l'amour perdu n'est pas différent. Comme cette relation était la première du genre pour moi et si spécial, je ne savais pas comment faire face à la perte d'un partenaire romantique. Je me suis sentie perdue et je me suis rapidement tournée vers mes proches pour obtenir des conseils et du soutien ; ma principale stratégie d'adaptation a été de dire franchement ce que je ressentais à ma mère, ma meilleure confidente. Le chagrin que j'ai ressenti était très fort et le fait d'essayer de cacher ce que je ressentais a rendu l'expérience encore plus difficile à vivre - je devais rester fidèle à moi-même et à mon cœur. Lorsque je parlais à ma mère, je ressentais une catharsis (libération émotionnelle) parce que je m'autorisais à pleurer, quelle que soit l'émotion qui se présentait, et à parler librement. Je suggère à mes collègues autistes de prendre le temps de réfléchir et de se rendre compte de ce qu'ils ressentaient dans la relation une fois qu'ils en sont sortis. Le deuil peut obscurcir notre jugement avec des émotions difficiles, et une fois que nous sortons de ce que nous savions et de l'endroit où nous nous sentons à l'aise, nous pourrions être en mesure de revenir à nous-mêmes et à nos cœurs, d'adopter une perspective différente, d'être franchement bruts.
La structure et la routine, le changement et la transition peuvent être difficiles pour certaines personnes autistes. Certains événements de la vie peuvent soudainement mettre de côté le confort et la prévisibilité des routines et des structures quotidiennes. Le divorce est l'un de ces événements qui peuvent être particulièrement difficiles à vivre pour les personnes autistes qui vivent leur propre divorce ou pour les enfants autistes qui vivent le divorce de leurs parents.
Anonyme - Chagrin dû à la perte de structure et de routine à la suite d'un divorce
Lorsque mon père a décidé de se séparer de ma mère, je me suis retrouvée dans un état de chagrin et d'incrédulité. Je ne savais pas qu'il avait l'intention de faire une telle chose, mais à ma grande surprise, il l'a fait. Cela m'a plongée dans un mélange troublant d'indignation et d'introspection. Au lieu de poursuivre une carrière stable, il s'est plongé dans une série de projets chimériques en prenant des lignes de crédit sur notre maison et en sacrifiant tout. Quelqu'un que je considérais autrefois comme un modèle a fait des choix qui ont mis en péril nos moyens de subsistance, y compris sa relation avec ma mère. Je pensais qu'il était et qu'il prenait les bonnes décisions, mais je ne savais pas ce qu'il en était. Le deuil que j'ai vécu a contribué à façonner la personne que je suis aujourd'hui et les décisions que je prendrai à l'avenir.
Si quelqu'un m'avait dit il y a cinq ans que mes parents se sépareraient, j'aurais pensé qu'il mentait. La perte d'une figure paternelle a été difficile à vivre, surtout pour quelqu'un qui est autiste. Avec le recul, parler à un thérapeute a été la meilleure décision que j'ai prise pour ma santé mentale ; il m'a soutenu pendant une période difficile. Le moins que vous puissiez faire est de parler à un adulte de confiance, qu'il s'agisse d'un membre de la famille, d'un enseignant ou d'un conseiller. Vous n'êtes jamais seul. Si vous avez appris quelque chose de cette histoire, vous devriez réfléchir à votre situation, parler à quelqu'un et apprendre à aller de l'avant. Car si je peux le faire, tu peux le faire aussi.
James T. - Perte de la structure de soutien due à la perte de l'amitié
J'ai récemment perdu une partie de mon système de soutien, et cette perte m'a causé beaucoup de chagrin. Il s'agissait d'une amitié étroite avec une personne avec laquelle je travaillais depuis plus d'un an et demi. Nous nous sommes rencontrées dans le cadre d'un projet professionnel, avons partagé des expériences communes et sommes devenues l'une pour l'autre une source de soutien quotidien. Je me sentais à l'aise pour parler de mon autisme, et elle partageait ses problèmes d'anxiété. Notre amitié s'est développée au-delà du travail, et elle a été là pour moi au pire moment de ma vie, lorsque ma mère est décédée. Elle est restée au téléphone avec moi, m'aidant à rester suffisamment calme pour rentrer chez moi. Mais lorsque j'ai été muté sur notre lieu de travail initial, les choses ont changé. Elle a soudain pris ses distances, déclarant que nous n'étions "que des collègues". Cela m’a fait l’effet d’un coup de poing dans le ventre, m’a brisé le cœur et m’a laissé perplexe, d’autant plus que j’avais…
Je me suis appuyée sur elle lorsque j'ai perdu ma mère.
Faire face à cette perte a été incroyablement difficile. La thérapie m'a aidée à surmonter mes sentiments et à comprendre la dynamique de notre amitié. Parler à un thérapeute m'a permis d'exprimer mes émotions sans jugement. Je conseille aux autistes qui perdent une amitié de demander un soutien professionnel, de s'appuyer sur des amis ou des membres de la famille en qui ils ont confiance et de s'autoriser à faire le deuil de la relation. Il est normal de se sentir blessé, mais il est également important de trouver des personnes qui vous acceptent et vous soutiennent sincèrement, sans condition.
Déclencheurs de deuil non traditionnels
Dans le cadre de cette boîte à outils, on entend par deuil non traditionnel toute expérience de perte si douloureuse pour la personne autiste qu'elle peut l'amener à s'affliger. Il ne se limite pas aux exemples de nos contributeurs d'expérience vécue ci-dessous, ou aux exemples suivants : une personne peut être en deuil si elle a perdu un souvenir d'un voyage en famille, si on lui a refusé l'accès à un programme universitaire ou si elle n'a pas réussi à obtenir un emploi.
Les personnes autistes peuvent éprouver un chagrin qui va bien au-delà des déclencheurs traditionnels de l'expérience. Lorsqu'un objet favori est cassé ou perdu, qu'un déménagement a lieu, qu'un patron très respecté est promu hors du bureau ou que les routines et la structure prennent fin, une profonde tristesse peut s'installer. Par exemple, un déménagement perturbe les espaces physiques, mais signifie aussi qu’on laisse derrière soi des routines familières, des conforts sensoriels et des liens communautaires établis.
De même, le départ d'un enseignant, d'une personne de confiance ou d'un mentor peut entraîner un sentiment de perte et d'instabilité. Le fait de quitter un emploi, de ne pas pouvoir en trouver un ou d'être licencié peut déclencher un profond chagrin.
Noah Tomlin - Deuil lié à des expériences professionnelles
Ma principale expérience de deuil en matière d'emploi a été le processus de candidature lui-même, qui m'a fait ressentir beaucoup de choses : frustration, anxiété, colère, épuisement et isolement. En parcourant LinkedIn, j'avais l'impression d'être giflée par une surcharge d'informations, même lorsque j'utilisais des filtres de recherche. Pendant un certain temps, j'ai essayé de me rendre à la bibliothèque ou au café du coin pendant ma recherche d'emploi, en emportant mon ordinateur portable et en espérant que le changement de décor faciliterait le processus de candidature, mais cela n'a pas été le cas. Le simple fait de consulter tant d'offres d'emploi non structurées et souvent décousues était épuisant sur le plan émotionnel. Un autre obstacle que je n'arrivais pas à surmonter était la rédaction des lettres de motivation, même si j'avais créé un modèle générique dans lequel je pouvais insérer des détails, tels que le nom de l'entreprise et l'intitulé du poste, et peut-être une anecdote amusante en rapport avec le poste pour lequel je postulais. Même cela est devenu fatigant après avoir examiné tant de candidatures et couru après chaque piste, en rédigeant des lettres de motivation personnalisées dont je savais qu'elles ne seraient jamais lues. Finalement, j'ai commencé à envoyer des candidatures avec seulement mon CV et sans lettre de motivation, puis j'ai arrêté de postuler, reconnaissant que je ne pouvais pas faire face au processus traditionnel de candidature à un emploi.
Le pire, c'était l'incertitude. La plupart des employeurs n'envoient pas de courriel de suivi aux candidats rejetés, mais seulement à ceux qu'ils ont acceptés, et le fait d'être laissée en suspens était bien pire pour moi sur le plan émotionnel que si j'avais été rejetée d'emblée - une lettre de rejet, au moins, signifiait que quelqu'un avait reconnu l'existence de ma candidature. L'absence de retour d'information me donnait l'impression de jeter un caillou dans la rivière sans voir d'ondulations. J'ai fini par trouver un moyen de contourner ce chagrin en adoptant une autre méthode de recherche d'emploi. J'ai pris contact avec une agence pour l'emploi appelée Specialisterne, qui aide les candidats neurodivergents à entrer en contact avec des employeurs potentiels, et c'est grâce à elle que j'ai pu trouver un emploi. Sans eux, je serais encore aujourd'hui dans l'ornière du chagrin. Si vous êtes autiste et que vous essayez de trouver un emploi, mon conseil est le suivant : ne vous heurtez pas continuellement au mur. Si le fait de parcourir LinkedIn ne fonctionne pas, vous devez envisager d'autres solutions, telles qu'une agence pour l'emploi destinée aux candidats neurodivergents.
Les transitions de la vie, telles que la fin de l'année scolaire ou l'achèvement d'un programme d'études postsecondaires, peuvent également susciter du chagrin. C'est la perte associée à la fin de ces expériences qui est à l'origine du chagrin. Les autistes diplômés de l'université peuvent regretter la camaraderie de leurs cohortes. Ces moments impliquent souvent de dire au revoir à des environnements structurés, à des pairs chéris et à des routines prévisibles, ce qui crée un sentiment de déconnexion ou d'incertitude. Même les attentes non satisfaites - comme le fait de ne pas recevoir l'offre d'emploi rêvée, d'être rejeté après avoir postulé à un programme d'études supérieures souhaité ou de ne pas recevoir le cadeau d'anniversaire espéré - peuvent déclencher un deuil, en intensifiant le sentiment d'être sous-évalué ou non vu.
Conner (réponses enregistrées par sa mère) -La perte d'un programme scolaire
Qu'avez-vous ressenti lorsque vous n'avez plus pu suivre votre programme scolaire ?
"J'aimais y aller et je voulais y aller. J'ai eu un nouveau professeur et ce n'était pas bien. On ne m'écoutait pas. J'étais frustrée et en colère. Cela n'a pas fonctionné pour moi. J'étais triste.
(Il est arrivé à un point où il ne pouvait plus y aller) "J'étais tellement triste et en colère quand j'entendais les enfants partir".
Qu'avez-vous fait pour vous aider à vous remettre de votre chagrin ?
"J'ai eu recours à un régime sensoriel. Je me suis beaucoup servi d'une couverture pondérée. J'ai fait entendre ma voix. J'ai commencé à faire l'école à la maison, j'ai appris n'importe où, n'importe quand. L'école est devenue amusante. Je suis devenu heureux et j'ai pu faire des choses sympas. J'étais moins en colère et moins frustré d'être inclus. Je partage mes sentiments avec des personnes sûres. Je pratique la pleine conscience, comme la respiration profonde.
Daniel Share Strom - Le deuil après l'obtention du diplôme
L'obtention de mon diplôme universitaire a été traumatisante pour le jeune adulte autiste que j'étais et a entraîné une longue période de deuil. Rétrospectivement, c'est logique. J'ai prospéré grâce à la structure, au groupe d'amis soudés et à l'objectif précis que je me fixais chaque jour dans le cadre de mon programme universitaire. Lorsque j'ai obtenu mon diplôme, tout cela a pris fin. J'ai été propulsée dans un changement de paradigme sans aucun projet, la plupart de mes amis ont déménagé et je n'avais aucune structure ni aucun sens à donner à mes journées. La recherche d’un emploi ne m’a guère soulagée. Demandez à n’importe quel autiste, il vous dira que le processus d’embauche traditionnel ne fonctionne pas pour nous. Je me sentais vide, profondément triste, comme si mon monde avait changé du jour au lendemain. Mon chagrin était écrasant. Je passais trop de temps à dormir et à jouer à des jeux vidéo, je ne dormais presque plus et je me sentais désespéré à jamais.
La guérison de mon deuil a été un processus long et complexe. Un cours de méditation en pleine conscience m'a permis de faire le vide dans mon cerveau embrumé. La thérapie et le travail avec un coach de vie m'ont donné une orientation. J'ai créé un groupe local d'amis autistes pour lutter contre l'isolement, et j'avais quelqu'un à qui parler à la maison. Finalement, j'ai décidé de poursuivre une passion et de retourner à l'école pour faire quelque chose que j'aimais vraiment. C'est là que je me suis fait des amis et que je me suis engagé dans la voie professionnelle que je suis aujourd'hui. Avec le soutien de ma famille et en me concentrant sur mes points forts, j'ai pu sortir du trou noir du deuil.
Chagrin cumulé
L'un des aspects les plus profonds du deuil des autistes est le deuil cumulatif - un sentiment de perte permanent qui découle des barrières sociétales auxquelles les autistes sont confrontés, notamment des expériences répétées d'exclusion et d'incompréhension. Il est important de noter que toutes les personnes autistes ne vivent pas ce scénario décourageant, mais c'est le cas de beaucoup d'entre elles. L'exclusion commence souvent à l'école, où les autistes se sentent ignorés, rejetés, taquinés ou physiquement malmenés ; ils sont constamment jugés en fonction des normes neurotypiques du programme scolaire ; leurs intentions sociales sont mal comprises parce que leur mode d'interaction est différent de celui des non-autistes ; et ils doivent apprendre dans des environnements sensoriels qui peuvent être trop difficiles à supporter. Cette expérience précoce est liée à ce que l'on appelle le problème de la double empathie, c'est-à-dire l'idée que les personnes autistes et non autistes se comprennent souvent mal parce que nous vivons et interprétons le monde différemment. Cependant, la responsabilité de comprendre et de s'adapter incombe presque toujours à la personne autiste. On attend de nous que nous apprenions les attentes, les styles de communication et les modes de pensée des non-autistes, alors qu'on attend rarement des personnes non autistes qu'elles apprennent la façon d'être des autistes.
Ce sentiment de ne pas être à sa place se poursuit souvent à l'adolescence et à l'âge adulte. Il peut découler du fait de ne pas recevoir d'invitations à des fêtes, d'être rejeté lorsqu'on essaie de nouer des amitiés ou de trouver un amour romantique. Il peut également s'agir de refus fréquents d'emplois ou de difficultés à trouver ou à conserver un emploi correspondant à la formation et aux aptitudes de la personne autiste. Les personnes autistes sont souvent laissées sans réponse claire lorsqu'elles se voient refuser un emploi, une invitation sociale ou une autre opportunité, ce qui les amène à se demander ce qui n'a pas fonctionné et pourquoi. De nombreuses personnes autistes sont chroniquement au chômage ou sous-employées et doivent faire face à des difficultés financières. Au fil des ans, si une personne subite des rejets répétés n'est pas en mesure de progresser dans sa carrière ou d'avoir une relation stable et engagée, il peut en résulter un chagrin cumulatif. Ce type de chagrin n'est pas seulement dû aux opportunités perdues, mais peut aussi refléter ce qui semble hors de portée : le sentiment d'être valorisé, l'amour et les relations, la stabilité financière et la réalisation des objectifs de toute une vie. Les personnes autistes peuvent endurer la douleur émotionnelle profonde du deuil lorsque ces types d'expériences continuent à se produire. Le sentiment de perte peut laisser un vide, accompagné de la tristesse, de l'angoisse ou de la nostalgie qui peuvent accompagner le deuil.
Sam Bull - Le chagrin d'être autiste
Je crois qu'il y a un chagrin inhérent à l'autisme. Ce n'est pas que je sois triste d'être autiste - j'aime être autiste de tout mon cœur - mais je suis triste que ce monde ne soit pas gentil avec moi ou avec les gens comme moi. Je me sens comme un extraterrestre, un monstre, une sorte de créature que beaucoup de gens ont du mal à comprendre, au mieux, et auxquels ils sont activement hostiles, au pire. Il m'est difficile de vivre, de trouver un emploi, de me faire des amis, d'interagir avec des personnes qui exercent sur moi un pouvoir qui peut changer ma vie - les enseignants, les médecins, la police. Cela me rend triste. D'une tristesse insoutenable. J'ai peur. Et je me sens seul.
Lorsque je ressens ce chagrin, je cherche d'autres personnes qui comprennent. Je demande à mes amis autistes comment je vais ou je passe une soirée avec eux, à jouer en parallèle et à échanger des informations sur nos centres d'intérêt. Le monde en général peut être effrayant, mais nous pouvons créer autour de nous un monde plus petit qui ne l'est pas. Cherchez des amis autistes qui partagent vos centres d'intérêt, cherchez et rejoignez des communautés autistes et des groupes de loisirs. L'amour de soi ne remplacera jamais l'amour d'une communauté.
Le deuil de l'identification tardive d'un autiste
La prise de conscience de l'existence d'autistes parlants sans retard cognitif est un phénomène relativement récent. De nombreux médecins de famille n'ont reçu que peu ou pas de formation sur les différentes façons dont la neurologie autistique peut s'exprimer, en particulier chez les femmes (on pensait que seuls les garçons pouvaient être autistes).
En conséquence, d'innombrables adultes ont traversé la vie en étant mal compris, mal caractérisés, souvent mal diagnostiquer avec une variété de maladies psychiatriques et de troubles de la personnalité - pour découvrir dans la trentaine, la quarantaine, la cinquantaine, la soixantaine, la septantaine ou la huitantaine - qu'ils étaient autistes.
Si le diagnostic peut aider les autistes diagnostiqués tardivement à comprendre pourquoi ils se sont toujours sentis en décalage avec leur entourage, ou pourquoi le travail et les relations semblaient plus faciles pour tout le monde, l'identification déclenche souvent un processus de deuil. Beaucoup de gens regrettent de ne pas avoir reçu le soutien et la compréhension dont ils auraient pu/dû bénéficier, ainsi que les aménagements qui auraient rendu l’école plus gérable et qui leur auraient peut-être permis de poursuivre leur rêve de carrière.
Ce n'est pas le fait de savoir qu'ils sont autistes qui provoque le deuil (beaucoup ont initié et défendu le processus d'évaluation de leur propre chef) parce que le fait de savoir qu'ils sont autistes leur a donné des réponses pour leurs choix de vie, un sens de la communauté et des liens avec ceux qui partagent leurs expériences.
Ils déplorent plutôt la façon dont ils ont été élevés, réprimandés, pressés et sommés d'agir "normalement" au lieu d'être pris en considération pour leur vitesse de traitement plus lente, leurs difficultés motrices ou leurs besoins sensoriels. Beaucoup ruminent la façon dont la vie aurait pu être s'ils s'étaient mieux compris et si les parents ou les tuteurs avaient fait plus d'efforts pour connaître leur façon de vivre le monde. Ils peuvent regretter d'avoir été si durs avec eux-mêmes parce que le capacitisme intériorisé leur a fait croire qu'ils étaient inférieurs aux autres lorsqu'ils n'arrivaient pas à suivre.
Le capacitisme intériorisé se produit lorsque les personnes autistes absorbent les messages négatifs de la société sur l'autisme et commencent à croire qu'il y a quelque chose de mal à être autiste. Cela peut également amener la personne autiste à éprouver du ressentiment, de la haine et à éviter toute association avec la communauté autiste. Ils peuvent regretter les traumatismes qu'ils ont subis du fait des brimades, d'avoir été punit pour avoir fait des efforts pour s'en sortir, et ils peuvent regretter les amitiés et l'amour perdus parce qu'ils ne pouvaient pas résoudre les conflits et qu'ils ne savaient pas pourquoi.
Si tous ceux qui aiment et soutiennent l'adulte autiste nouvellement identifié doivent respecter et valider le chagrin exprimé, ces diagnostics tardifs présentent également de nombreux avantages. Ils peuvent valider les considérations de longue date de la personne sur ses difficultés de fonctionnement social et lui permettre de comprendre les situations difficiles du passé.
Un diagnostic peut signifier que la personne cesse de considérer ses difficultés comme un échec ou une faiblesse personnelle, ce qui l'amène à éprouver de la honte et à se parler de manière négative. Comprendre qu'elle est autiste peut l'amener à s'accepter et à se comprendre, et l'aide souvent à se construire une vie fondée sur ses forces, en accord avec ses points forts et ses besoins.
Les personnes qui reçoivent un diagnostic tardif ont le droit de penser qu'elles ont manqué d'un soutien important et d'une compréhension qui aurait pu faire la différence dans leur trajectoire de vie. Avec grâce, les personnes qui les entourent valideront leurs préoccupations et les écouteront sans les juger, alors qu'elles traversent ce processus et reprennent leur vie en main.
Courtney Mineros - Deuil suite à un diagnostic tardif
J'ai fait l'expérience d'un deuil tardif lorsque j'ai reçu un diagnostic d'autisme à l'âge de 31 ans. J'ai d'abord été soulagée de constater que je ne faisais pas que projeter ce que je ressentais et que je prenais place dans un groupe qui n'était pas fait pour moi. À l'époque, un de mes enfants avait été diagnostiqué autiste et un autre était en attente d'un diagnostic - mes cercles sociaux étaient convaincus que je ne faisais que "voir l'autisme partout". Après le soulagement initial de la validation de mon diagnostic, j'ai commencé à remettre en question toute l'existence de mon enfance, de mon adolescence, de ma vie de jeune adulte et du présent, avec des vagues de sentiments de tristesse, de colère et de frustration. Ma plus grande difficulté avec le deuil d'un diagnostic tardif, c'est de me demander si j'ai bien fait et si j'ai raté des occasions parce que je ne me suis pas bien comprise ou que je n'ai pas reçu le soutien nécessaire. Parfois, le chagrin s'insinue en moi alors que je ne m'y attends même pas ; quelque chose déclenche un souvenir qui est un trait autistique sous une forme ou une autre, mais qui n'a jamais été soutenu ou compris par moi-même ou par d'autres personnes. Cela conduit alors à l'auto-évaluation de ce souvenir et de ce qu'il signifiait, comment il aurait pu être différent, et à la cascade d'émotions différentes qui s'ensuit.
Pour aller de l'avant, j'essaie de me rappeler de me concentrer sur le présent et l'avenir. Je ne peux pas changer mon passé, la façon dont j'ai été perçue ou mon manque de compréhension du passé, mais je peux essayer de me soutenir et de défendre mes intérêts et ceux des autres dans la façon dont je suis perçue et comprise aujourd'hui et à l'avenir. Je me concentre sur mes enfants et sur le fait que nous avons "le même cerveau" - la façon dont j'ai commencé à leur expliquer l'autisme - et qu'ils ne sont pas seuls à vivre ce que j'ai vécu en grandissant. Je peux créer l'espace dont j'ai eu besoin en grandissant pour mes enfants, leur lire des livres sur la neurodiversité, rencontrer des personnes ayant des besoins de soutien et des cerveaux différents et, ensemble, être plus nous-même, sans stigmatisation ni honte. Nous pouvons grandir et apprendre ensemble en tant que familles, ce qui me pousse le plus à aller de l'avant et à ne pas rester dans le chagrin de mon diagnostic tardif.
Ebehitale R. Allen-Okojie "Spriggy" - Diagnostic tardif
Comme beaucoup d'autres femmes, filles et personnes issues de la diversité des genres, je n'ai pas reçu de diagnostic lorsque j'étais plus jeune. En grandissant, j'ai commencé à comprendre pourquoi j'évoluais si différemment dans le monde, et tout a pris un sens avec un diagnostic d'autisme. Il m'a été difficile de faire le deuil de la vie que j'avais déjà vécue, car je n'avais jamais compris pourquoi je m'étais toujours sentie étrangère. Apprendre qu'il y avait des parties de ma vie à pleurer, ce qui n'est pas rare avec un diagnostic tardif, a rendu les choses plus difficiles - je ne savais pas qui j'aurais pu être sans masque. Aurais-je pu être plus heureuse ou meilleure ? Serais-je la même personne qu'aujourd'hui ? Parfois, j'ai l'impression d'avoir perdu la personne que je suis sans n’avoir jamais su qui j'étais - c'est difficile à accepter (tout en essayant de démasquer), même si le masquage ressemble à de la survie. Le deuil a provoqué de forts sentiments de honte, de culpabilité, de perte et de solitude.
Faire le deuil d'un diagnostic tardif a été difficile et continu. Je ne peux pas dire que le chagrin va disparaître, mais j'apprends au fur et à mesure. Faire partie de groupes avec d'autres personnes diagnostiquées plus tard dans la vie m'a aidée à déballer mon chagrin, même si leur parcours n'est pas identique au mien. Le partage de points de vue, de stratégies et d'expériences m'a permis de moins m'isoler, car cela me rappelle que je ne suis pas seule. Il m'a fallu des années pour parler ouvertement de mon chagrin, mais des amis et des membres de ma famille en qui j'ai confiance et qui ne portent pas de jugement m'ont aidée : je me sens moins obligée de me masquer lorsque je sais qu'ils voient mon vrai visage. Je trouve également les médias sociaux utiles pour entrer en contact avec les communautés autistes, les défenseurs de soi et les ressources. Je conseille aux autistes de rechercher des communautés de soutien, tant en personne qu'en ligne, et de trouver des ressources qui leur conviennent pour construire un système de soutien.
K.P. - Diagnostic tardif
La paix intense que j'ai ressentie il y a quelques années lorsque je me suis autodiagnostiquée autiste s'est transformée en chagrin dans la même journée. J'avais passé tellement de temps à penser que j'étais brisée, à penser que je devais simplement travailler plus dur, faire mieux, être meilleure.... et si on m'avait simplement permis d'être moi-même ? Et si j'avais pu consacrer toute cette énergie, tous ces efforts, à la joie ? Aux choses et aux gens que j'aime ? J'ai fait le deuil de mon ancien moi, de la douleur qu'il a subie et de la personne que j'ai cru être pendant si longtemps.
Je travaille encore sur les vagues du deuil. Ce travail ne sera probablement jamais terminé, mais ce qui m'a beaucoup aidée, c'est de me plonger dans l'intrigue de la connaissance de soi. J'apprends à connaître mes intérêts et mes besoins comme si j'étais une personne que je rencontrais pour la première fois et que je savais que nous allions devenir de grands amis (je ne le sais pas toujours). Ce n'est pas facile, et je m'exerce à la patience et à la prise de conscience, mais chaque réalisation est un pas en avant. Je recommanderais à toute personne vivant une expérience similaire de reconnaître que cela prendra encore du temps et de l'énergie, mais que vous êtes la meilleure personne qui mérite d'être connue.
Sam Bull - Le deuil lié à la perte de soutien et de compréhension à la suite d'un diagnostic tardif
J'ai passé tellement de temps à penser qu'il y avait quelque chose qui n'allait pas chez moi - presque 17 ans. Même après le diagnostic, j'ai eu l'impression d'avoir raté beaucoup de choses. Au lieu du soutien dont j'avais besoin, des médecins et des enseignants m'ont reproché d'être "difficile" ou "un fardeau pour ma famille", allant même jusqu'à m'encourager à me suicider. Mon adolescence s'est déroulée dans des services psychiatriques et des hôpitaux, au lieu d'être consacrée à l'apprentissage et à l'aventure. Ce n'est que dix ans plus tard que je me suis rendu compte que j'étais en deuil. Au lieu d'un sentiment clair, mon chagrin se manifestait sous la forme d'une indifférence engourdie. Je luttais pour prendre soin de moi ou faire ce que je voulais, mais je ne pouvais pas expliquer pourquoi. J'avais l'impression de ne pas être là, que mon âme était ailleurs. J'ai appris plus tard que ce phénomène s'appelle l'alexithymie et qu'il est fréquent chez les autistes.
Parfois, le chagrin me rattrape d'un seul coup et je me mets à pleurer ou à faire une crise de nerfs qui semble venir de nulle part. Mais, ces jours-ci, j'essaie de regarder devant moi. Je ne peux pas revenir en arrière, mais je peux planifier mon avenir. Je me réserve du temps pour "rattraper" les choses que j'ai manquées dans ma jeunesse. Je suis des cours sur les écosystèmes et la pollinisation, même si je ne suis plus à l'école. J'ai acheté les peluches que je m'étais refusées à l'adolescence parce que je m'efforçais d'être la version masquée de moi-même que les enseignants et les adultes attendaient. J'organise des soirées pyjama, des fêtes d'anniversaire et des aventures - des choses que les gens pourraient croire réservées aux enfants et aux adolescents. Je réapprends à m’enthousiasmer, comme j’aimais le faire quand j’étais enfant. Chaque étape me donne l'impression de vivre enfin ma vie comme je l'entends.
Autre fait amusant : tu peux toujours réunir tes amis pour jouer à Grounders quand tu auras 29 ans. Aucune règle ne l'interdit !
Il est essentiel de valider l'expérience du deuil, qu'il s'agisse de pertes traditionnelles ou non, d'un diagnostic tardif ou de la discrimination sociétale à l'encontre des communautés marginalisées. Cette validation peut aider les personnes autistes, leur famille, leurs amis et les membres de la communauté à se sentir vus, entendus et compris. Qu'une personne autiste ait subi la mort d'un être cher, qu'elle soit en deuil après avoir déménagé dans un nouveau quartier où qu'elle lutte contre les obstacles imposés par la société, le deuil des autistes mérite d'être reconnu et soutenu avec compassion.
Reconnaître qu'il existe un certain nombre de déclencheurs différents pour le deuil des autistes est une étape positive vers cet objectif. En comprenant mieux ce qui peut causer le deuil, nous pouvons apprendre à valider et à respecter cette expérience autistique.
Section C : Signes physiques, émotionnels et comportementaux du deuil autistique*.
*Cette liste n'est pas exhaustive et toutes les personnes autistes ne vivent pas ces expériences.
Le deuil est une expérience profondément personnelle qu'il peut être difficile pour les personnes non autistes de reconnaître chez les personnes autistes, d'autant plus qu'il s'exprime souvent d'une manière différente des attentes sociétales. Que vous soyez une personne autiste en deuil ou une personne non autiste soutenant un proche, comprendre les signes du deuil autistique peut vous aider à faire preuve de compassion et à apporter un soutien significatif.
Reconnaître le deuil chez les personnes autistes
Le deuil autistique peut s'exprimer de différentes manières, notamment par des changements émotionnels, physiques ou comportementaux. Les expressions émotionnelles peuvent inclure une irritabilité accrue, des crises plus fréquentes ou des fermetures prolongées. Les personnes autistes peuvent également avoir du mal à réguler leurs émotions, devenant plus réactives aux situations ou se retirant complètement de l'interaction. Elles peuvent faire preuve d'une anxiété accrue ou se concentrer sur des routines, des tâches ou des objets spécifiques pour se calmer.
En règle générale, le deuil a tendance à amplifier les difficultés préexistantes. Par exemple, si une personne a déjà des difficultés à gérer ses émotions, ces défis peuvent s'intensifier pendant le deuil. Amy MacFarlane, thérapeute autiste spécialisée dans le deuil et les traumatismes, décrit le deuil comme un "amplificateur", où les réactions comportementales aux expériences sensorielles, aux attentes sociales et au fonctionnement quotidien peuvent devenir plus prononcées et plus dramatiques.
Réactions émotionnelles
Les personnes autistes peuvent manifester des réactions émotionnelles intenses, telles que des pleurs ou des sanglots prolongés qui apparaissent soudainement et apparemment sans raison. Si l'on peut s'attendre à ce que cela se produise immédiatement après une perte, cela peut également se produire de manière inattendue - dans un amphithéâtre, à table ou dans la file d'attente d'un magasin d'alimentation - lorsque l'on rappelle à la personne ce qu'elle a perdu. Ce débordement émotionnel est souvent le signe que la personne a pris conscience de l'ampleur de sa perte et qu'elle est en train de faire son deuil.
Lors de funérailles, les personnes autistes peuvent exprimer leur chagrin d'une manière différente des attentes des non-autistes. Il se peut qu'elles ne pleurent pas ou qu'elles saluent même les autres avec gaieté, ce qui conduit certains à les considérer à tort comme manquant d'empathie. En réalité, la personne autiste peut avoir besoin de plus de temps pour assimiler et comprendre pleinement la profondeur de sa perte. Elle peut également être submergée par les exigences sociales et sensorielles inconnues qui accompagnent de tels événements, ou ne pas être consciente ou capable de répondre aux attentes sociales.
Les personnes autistes peuvent également avoir du mal à exprimer leurs émotions en raison de l'alexithymie (difficulté à décrire, identifier ou remarquer leurs émotions). Il se peut qu'elles ne sachent pas comment décrire leur chagrin ou qu'elles n'aient pas les mots pour exprimer la profondeur de leurs sentiments. Combinée à l'absence de réactions émotionnelles visibles, cette situation peut amener les autres à penser qu'ils ne sont pas affectés par la perte.
Les personnes autistes qui ne parlent pas peuvent exprimer leurs émotions par des changements dans leur langage corporel ou par des stimulations. Il peut s'agir d'une augmentation du balancement, de la bougeotte ou d'autres mouvements répétitifs. Elles peuvent également se retirer socialement, se plonger dans un intérêt particulier ou préférer la solitude aux activités qu'elles apprécient normalement. Il est important d'éviter de pathologiser ces comportements : il s'agit d'expressions valables et significatives d'une douleur émotionnelle qui mérite compréhension et respect.
En cas de deuil suite à un décès, les personnes autistes peuvent être confrontées aux pressions sociales inattendues des rituels funéraires. La nécessité de présenter des condoléances, d'accepter des accolades non sollicitées et d'engager une conversation peut-être épuisante ou source d'anxiété. D'autres personnes peuvent interpréter des expressions faciales neutres ou des réponses directes, comme des signes de colère ou d'irrespect. Les invités peuvent juger le manque de discrétion d'une personne autiste ou sa gêne à se mêler aux autres avant le début de la cérémonie.
Ces réactions ne sont pas le signe d'une indifférence, d'un manque de respect pour la personne décédée ou d'une diminution de la douleur émotionnelle. Elles reflètent plutôt un décalage entre les normes culturelles non autistes et les normes autistes. Les personnes autistes éprouvent souvent des sentiments profonds pour les personnes et les choses qui sont importantes pour elles, mais elles sont jugées non pas sur la profondeur de leurs sentiments, mais sur le fait qu'elles agissent d'une manière attendue par les autres.
Processus de réflexion
Le deuil laisse souvent les personnes autistes prises dans des cycles de rumination, rejouant les interactions passées et suranalysant les erreurs perçues. La nature abstraite du chagrin causé par un décès ou un divorce, qui implique souvent plus d'émotions que de logique, peut être particulièrement difficile. Ils peuvent ruminer de façon répétée ou être incapables d'arrêter de penser à la situation, souhaitant une issue différente ou une résolution qui leur apporterait la paix de l'esprit.
Cela peut se produire dans de nombreux cas, par exemple lorsqu'ils ont mis fin à une amitié ou quitté un emploi en raison d'un désaccord. Il peut être difficile pour certaines personnes autistes d'aborder et de résoudre des conflits ou des divergences d'opinions. Le fait d'être injustement jugé par un meilleur ami peut mettre fin à la relation. Découvrir que son supérieur a des opinions politiques extrêmes peut l'inciter à quitter son emploi. Elles peuvent se retrouver à ruminer l'injustice de la situation et à faire le deuil de cette perte des mois, voire des années plus tard.
Réduction ou augmentation du temps consacré aux domaines d'intérêt
Une personne autiste qui vit un deuil peut changer sa façon de s'engager dans les activités qu'elle aime. Le deuil peut renforcer la concentration sur des domaines d'intérêt particulier. Par exemple, un joueur peut passer tout son temps libre à jouer à des jeux vidéo, évitant ainsi la douleur émotionnelle en se plongeant dans son passe-temps. De même, une personne passionnée par la politique peut passer des heures à lire ou à regarder des contenus connexes pour se distraire de son chagrin.
Cela peut provoquer des conflits dans un ménage partagé avec d'autres membres de la famille si l'intensité accrue signifie qu'ils ne parviennent pas à s'acquitter de leurs tâches ménagères, à prendre soin d'eux-mêmes, à aller à l'école ou au travail. C'est là qu'il peut être utile de s'informer sur la nature du deuil dans la culture autistique. Un parent, un frère ou une sœur, un colocataire ou un ami informé peut s'abstenir de tout jugement et être disponible pour écouter, parler et passer du temps avec la personne.
Si certaines personnes autistes ne remarquent aucun changement dans le temps qu'elles consacrent à leurs centres d'intérêt, d'autres peuvent constater qu'elles n'ont plus envie de passer du temps avec eux. Il peut sembler qu'ils ne s'intéressent plus à . Cela devrait alerter les personnes qui soutiennent l'entourage de la personne sur la possibilité que leur ami ou membre de la famille soit en train de vivre un deuil ou une perte.
Les personnes qui apportent leur soutien doivent se rappeler que le chagrin des autistes ne se manifeste pas toujours de la manière à laquelle les non-autistes s'attendent. Une personne autiste peut pleurer un animal de compagnie décédé il y a un an, ressentir une profonde frustration face à un système de jeu en panne qui lui apportait autrefois du réconfort, ou éprouver une réelle tristesse face à une voiture qui nécessite des réparations depuis des mois. Le deuil peut être lié à des relations, à des habitudes, à des intérêts particuliers ou à des objets familiers, et chaque expression de ce deuil mérite d'être comprise et respectée. Le temps écoulé depuis la perte est moins important que le fait que la personne ait ou non assimilé l'impact de cette perte.
Pensez-y : une personne autiste n'a peut-être pas les moyens de réparer ou de remplacer sa console de jeux tant aimée. Même si des semaines ou des mois se sont écoulés, la personne autiste a fait le deuil de cette perte. Son processus de réflexion peut maintenant l'inciter à se tenir à l'écart des activités de jeu qu'elle aimait tant parce qu'elles peuvent lui être enlevées en un instant. Elle peut choisir d'éviter ce qu'elle aime faire pour éviter le chagrin de le perdre. La personne peut présenter des signes de dépression et, dans ce cas, il est conseillé d'avoir recours à une aide professionnelle.
Certaines personnes autistes peuvent tenter de donner un sens à la mort d'un être cher en se plongeant dans des recherches sur la mort, le décès et la perte. Elles peuvent se sentir réconfortées en trouvant des ressources, y compris des livres et des articles universitaires sur le sujet. Cela peut leur donner un semblant de contrôle sur une expérience émotionnelle chaotique. De nombreuses personnes autistes considèrent la recherche de nouveaux sujets comme une activité très intéressante.
Retrait social et routine
Le deuil peut modifier la façon dont les personnes autistes s'engagent dans le monde. Elles peuvent se retirer de la vie sociale, se désintéresser d'activités auparavant agréables ou avoir du mal à accomplir les tâches quotidiennes. Cela ne doit pas être confondu avec de l'indifférence ou un manque d'attention. Il s’agit plutôt d’une façon appropriée de traiter et de gérer la perte.
Les changements de routine sont également fréquents. Certaines personnes peuvent abandonner des habitudes auxquelles elles adhéraient depuis longtemps. Par exemple, elles peuvent renoncer à leurs leçons de guitare hebdomadaires ou à leur routine de nettoyage quotidien. D'autres peuvent adhérer davantage aux routines, trouvant du réconfort dans la prévisibilité et la structure qu'elles offrent pendant une période difficile.
Changements physiques
Le deuil a souvent des répercussions sur le corps. Il est important d'être attentif aux changements physiques qui peuvent signaler la nécessité d'un soutien professionnel pendant le deuil. Une ligne de conduite générale consiste à considérer ce qui est typique pour la personne autiste et à remarquer s'il y a eu un changement significatif. Par exemple, si une personne qui dort habituellement six à sept heures par nuit dort maintenant douze heures, ou si des changements notables interviennent dans ses habitudes alimentaires ou son poids, cela peut être le signe qu'elle a besoin d'un soutien supplémentaire. Ces changements peuvent faire partie du processus de deuil. Il est essentiel d'inclure la personne autiste dans toute discussion relative à la recherche d'une assistance médicale. À moins qu'il ne s'agisse d'un enfant, son autonomie et son droit à prendre des décisions concernant ses propres soins doivent être pleinement respectés.
La perte et l'enfant autiste
Le deuil chez les enfants autistes se manifeste souvent par des comportements observables à la maison et à l'école. Il est important de se rappeler que le terme "comportements" n'implique pas quelque chose d'inapproprié ou de méchant - il s'agit simplement de changements que les autres peuvent remarquer.
Par exemple, un enfant qui a déménagé dans un nouveau district scolaire peut pleurer la perte de camarades familiers, d'un ami proche et d'un assistant pédagogique très apprécié. Il peut avoir du mal à se préparer le matin, oublier comment s'habiller ou tourner et mâcher ses cheveux en classe. Un enseignant peut le voir s'asseoir seul au déjeuner et à la récréation ou éviter de participer aux discussions en classe. À la maison, ils peuvent se retirer des membres de la famille, passer des heures à arranger et à réarranger leurs jouets ou être incapables de s'engager dans un travail scolaire.
Ce ne sont pas des signes de mauvais comportement, mais des signes d'un enfant qui vit une perte profonde. La validation de ses sentiments, associée à la patience, à la gentillesse et à la compassion, peut l'aider à se rétablir. Les parents ne doivent pas supposer que les enfants sont si résistants que de telles pertes n'auront pas d'impact durable. Les enfants autistes peuvent porter le poids émotionnel de ces expériences pendant toute leur vie.
Masquage autistique et deuil
Le masquage est une façon dont les personnes autistes peuvent, consciemment ou inconsciemment, ajuster, cacher ou supprimer leurs styles de communication naturels, leurs mouvements et leurs modes d'interaction pour répondre aux attentes des non-autistes. Il peut s'agir d'imiter des comportements sociaux non autistes, de minimiser les stimulations ou de faire semblant de comprendre lorsque la communication n'est pas claire.
Si le masquage peut parfois aider une personne à faire face à certaines situations, il peut avoir un coût personnel élevé, notamment en termes d'épuisement émotionnel, de perte d'identité et de problèmes de santé mentale. Le masquage n'est pas une faiblesse ou un échec ; c'est une réaction à la vie dans une société qui n'accepte pas encore pleinement ou ne valorise pas les manières d'être des autistes. Quel est le lien avec le deuil ?
De nombreuses personnes autistes masquent leur chagrin, en particulier dans des environnements où montrer ses émotions n'est pas sûr ou est stigmatiser. Le masquage peut consister à supprimer l'expression extérieure de la tristesse ou à faire semblant de ne pas être affecté, souvent pour répondre aux attentes de la société ou éviter les jugements. Des commentaires tels que "Cela fait un an, tu devrais t'en être remis maintenant" peuvent pousser quelqu'un à cacher son chagrin.
Les personnes autistes qui intériorisent le capacitisme (dans ce contexte, l'acceptation de préjugés sociétaux qui dévalorisent les traits autistiques et considèrent comme supérieurs ceux qui n'ont aucune différence physique ou neurologique) peuvent également masquer leur chagrin dans un effort pour paraître neurotypiques. Ils peuvent craindre que le fait d'afficher leurs émotions ne les distingue des autres.
Le deuil masqué peut être difficile à reconnaître. Une personne qui semble s'en sortir extérieurement peut se montrer plus épuisée, irritable ou soudainement émotive en privé. Elle peut avoir recours à l'humour pour détourner l'attention ou s'appuyer fortement sur ses habitudes et ses centres d'intérêt pour éviter d'affronter ses sentiments refoulés en compagnie d'autres personnes.
La création d'un environnement de soutien inconditionnel peut aider à réduire le besoin de masquer le chagrin. Offrir un espace sans jugement, où les personnes se sentent en sécurité pour être authentiques, leur permet de traiter la perte à leur manière et selon leur propre calendrier. Une aide professionnelle peut également aider les personnes autistes à démasquer leur chagrin.
S'agit-il d'un deuil, d'un épuisement autistique ou d'une dépression ?
Lorsqu'une personne autiste présente des changements soudains de comportement, il est important de faire une pause et de comprendre ce qui se passe réellement. S'agit-il d'un épuisement, d'une dépression ou d'un chagrin de l'autiste ?
L'épuisement autistique est un épuisement profond - physique, mental et émotionnel - qui s'accumule au fil du temps. Il est causé par le stress à long terme, le masquage constant, la surcharge sensorielle et le manque de temps ou de soutien pour récupérer. L'épuisement autistique peut prendre la forme d'un épuisement complet qui ne s'améliore pas avec du repos, d'une difficulté à accomplir des tâches élémentaires, comme se doucher, manger ou parler, ou encore d'une surcharge sensorielle accrue et d'une fermeture émotionnelle.
La dépression, quant à elle, est un trouble de la santé mentale qui se traduit par une profonde tristesse, le désespoir et une perte d'intérêt pour la vie quotidienne. Elle se développe souvent à partir d’un mélange de chimie cérébrale, d’expériences douloureuses et de luttes émotionnelles. Ces dernières ne s’arrangent pas avec le temps. La dépression peut prendre la forme d'une tristesse constante ou d'une stagnation émotionnelle, d'un éloignement des activités, des passe-temps ou des personnes que l'on aime habituellement côtoyer, ou encore d'un sentiment d'impuissance, de désespoir ou d'engourdissement pendant de longues périodes.
Le deuil est différent. Il s'agit d'une réaction naturelle à la perte d'un être cher, qui peut provoquer de la tristesse, de la colère, de l'engourdissement et de l'épuisement. Chez les autistes, le deuil peut intensifier les expériences sensorielles, accentuer le besoin de passer du temps dans des domaines qui les intéressent particulièrement et amplifier des difficultés déjà présentes, comme les problèmes de sommeil ou d'alimentation.
Il y a tellement de similitudes entre ces trois expériences qu'il est essentiel de bien connaître la personne pour comprendre pourquoi elle a du mal à s'en sortir. Quels sont les comportements et les habitudes habituels de la personne et qu'est-ce qui a changé ? En fin de compte, c'est un professionnel qui peut déterminer la cause de tout changement de comportement inquiétant.
Lorsqu'une personne autiste a récemment subi une perte traditionnelle ou non traditionnelle, il convient de considérer ses comportements dans le contexte du deuil et de lui apporter un soutien en conséquence. Les signes indiquant qu'une aide professionnelle pourraient être bénéfique sont abordés dans la troisième partie de cette série. Si vous souhaitez explorer les ressources liées au deuil des autistes, elles sont également disponibles dans la partie III.
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