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DÉCOUVREZ JAMES…

James est un adolescent de 16 ans atteint d’autisme et de déficience intellectuelle. C’est un jeune généralement heureux mais il éprouve certaines angoisses dans la vie quotidienne. Il vit dans un environnement familial stable et favorable. Il persévère parfois dans ses soucis et a récemment entendu un autre jeune décrire l'épidémie de COVID-19. Par la suite, il a fait part de ses inquiétudes à son père. Il s'est laissé envahir par la peur et a été bouleversé par l'effet potentiellement dévastateur de la COVID-19. Son père a essayé de rassurer James en lui disant que les professionnels de la santé, y compris le personnel de santé publique et les chercheurs en maladies infectieuses, travaillent intensivement pour minimiser l'impact de la COVID-19. Sa famille a fait de leur mieux pour trouver un équilibre entre l'honnêteté des inquiétudes et des risques réels, tout en rassurant James sur le fait que les gens travaillent dur pour assurer la sécurité de la communauté. Ils ont également utilisé ces conversations pour enseigner l'hygiène et les mesures préventives afin d’améliorer la sécurité autour de James. Ils ont utilisé l'exemple de la pandémie de SRAS en 2003, et comment cette pandémie a également imposé certaines restrictions sur la propagation de l'infection mais s’est terminée et le cours de la vie à repris son chemin.

Après plusieurs conversations, James a pu mieux comprendre qu’il y a des gens qui travaillent dur pour assurer sa sécurité, ainsi que celle de sa famille et de la communauté. En écoutant l’histoire sur le SRAS et savoir qu’il y a un fin possible à cette situation a redonné de l’espoir à James. Cela lui a permis de comprendre que les risques d’infection et la fermeture de ses programmes et activités communautaires prendront fin un jour. Après avoir compris la raison de tous ces changements, il a réussi à mieux s’adapter à ces changements et à poursuivre sa vie quotidienne. Il a encore besoin d'être rassuré régulièrement et sa famille reste ouverte à parler de la situation, mais elle lui demande gentiment d’essayer de se concentrer plus sur la façon d’aller de l’avant plutôt que de se diriger vers un chemin de persévération et de dépression. Sa mère travaille avec James sur un album intitulé « Comment faire face à la COVID-19 ». Avec le soutien de sa mère, James a inséré des photos de ses activités favorites qu’il peut faire malgré les restrictions, les fermetures d'écoles, de centres de loisirs, de bibliothèques et d'autres circonstances. Il dit régulièrement à d’autres personnes que « c’est difficile, mais nous nous en sortirons comme durant la situation avec le SRAS ». Ses parents l’on félicité pour sa force de caractère, et il semble se sentir fier de sa détermination malgré ses inquiétudes. Il comprend maintenant que d'autres travaillent pour assurer sa sécurité et celle des autres, et pour lutter contre le virus.

Il est important de prendre en compte les besoins des personnes atteintes d'autisme et de déficience intellectuelle dans des moments difficiles comme celui-ci. Une équipe de l'hôpital pour enfants malades a fait des recherches sur les expériences des enfants et des familles lors d'une pandémie passée - le SRAS en 2003 (Koller, Nicholas, Gearing, & Kalfa, 2010 ; Koller, Nicholas, Goldie, Gearing, & Selkirk, 2006 ; Nicholas, Gearing, Koller, Salter, & Selkirk, 2008). Cette recherche a porté sur les enfants et les membres de la famille qui ont passé du temps en quarantaine ou à l'hôpital. Bien qu'elles ne soient pas spécifiques aux enfants et aux adolescents atteints d'autisme ou de déficience intellectuelle, elles ont permis de constater que les enfants et les familles recevant des services de soins de santé pendant cette période difficile étaient confrontés aux défis suivants.

COMMUNICATION

Une bonne communication comprend une communication régulière avec les enfants, en particulier lorsqu'eux-mêmes ou des membres de leur famille sont en quarantaine. Une communication permanente au sein des familles est particulièrement importante pour aider les enfants à comprendre que leurs familles ainsi que les professionnels de la santé sont là pour assurer leur sécurité. Nous avons également appris que le fait de submerger les gens d'informations négatives ou effrayantes peut accroître l'inquiétude et les difficultés. Par conséquent, Il est important d'écouter les parents pour savoir quelles informations doivent être partagées avec leurs enfants et de quelle manière.

Conseil : Gérez la quantité d'informations qui sont recueillies par vous et votre enfant. Des sources d'information fiables, en quantité limitée, sont utiles. Trop d'informations peuvent provoquer de l'anxiété. Arrêtez ou limitez les nouvelles lorsque des enfants sont présents afin de minimiser les informations sur la COVID-19, ainsi que les détails des événements ou des histoires qui peuvent être bouleversants. Surveillez et, si nécessaire, réduisez le temps d'écran pour les enfants et les adolescents qui ont facilement accès à la couverture médiatique.

L'anxiété et l'inquiétude peuvent être très réelles pour les enfants, même si elles ne sont pas exprimées verbalement

Lorsqu’une pandémie comme la COVID-19 augmente notre niveau de stress, il peut être plus difficile d'éviter de partager des messages négatifs et des inquiétudes. Mais faites attention à ne pas inquiéter votre enfant. N'oubliez pas que ce que nous disons et la façon dont nous le disons seront entendus et enregistrés par les enfants. D'autre part, la rétention d'informations peut être préjudiciable si les enfants obtiennent ces informations d'un autre endroit. Observez comment votre enfant gère les messages négatifs liés à la COVID-19.

Comme l'a démontré James, il est important d'aider à gérer les informations difficiles, en rassurant éventuellement, si nécessaire, sur le fait que des adultes responsables font de leur mieux pour assurer la sécurité des personnes.

Les procédures et protocoles en cas de pandémie peuvent être difficiles pour certains enfants et adolescents

Certains enfants, adolescents et adultes peuvent ne pas comprendre la nécessité de suivre les procédures de sécurité en matière d'infection. Par exemple, l'hygiène des mains, le fait de ne pas se toucher le visage et la bouche, et la distanciation sociale peuvent être difficiles à comprendre et à faire pour certains enfants.

Enseignez à votre enfant les pratiques de sécurité et donnez l'exemple. Par exemple, vous pourriez lui apprendre à se laver les mains et servir de modèle. Pour certains, il peut être utile de parler de chaque étape ou de donner des indications visuelles. Des récits sociaux, des vidéos, des images et des modèles peuvent être utiles pour enseigner ces pratiques.

Les interruptions et les changements dans la routine quotidienne sont courants durant des pandémies, comme celle de la COVID-19. Les règles peuvent changer quotidiennement. Cela peut être très difficile.

Des récits ou des images sociales peuvent aider à expliquer ces changements. La rédaction d'un règlement soulignant le changement dans le cadre de la nouvelle norme peut aider à se préparer à d'autres changements en cours de route. Autant que possible, intégrez une structure et une routine dans les horaires quotidiens, surtout lorsque les activités quotidiennes typiques (comme aller à l'école) changent. La mère de James l'a guidé dans l'élaboration d'un album sur ce qu'il pouvait faire malgré la distanciation sociale. Pour James, cela lui a permis d'éviter de se sentir désemparé face à toutes les choses qu'il ne pouvait plus faire à cause des restrictions du programme et de la communauté.

Des stratégies pratiques utiles sont de plus en plus disponibles. Par exemple, des chercheurs de l'université de Caroline du Nord à Chapel Hill proposent une boîte à outils COVID-19 axée sur l'autisme qui présente des stratégies comme des récits sociaux, une analyse des tâches et des stratégies d'apaisement. Pour plus de détails, visitez : https://ed.unc.edu/2020/03/19/unc-team-creates-online-toolkit-for-those-supporting-individuals-with-autism-during-covid-19-epidemic/

Quelles stratégies peuvent aider votre enfant?

GÉRER LE STRESS DURANT UNE PANDEMIE

quelques conseils pour soutenir les enfants/ adolescents et autres personnes inquiètes ou en détresse.

• Réassurez l’enfant ou l’adolescent qui a peur ou qui est inquiet en lui disant que c’est une réaction normale et naturelle.
• Reconnaissez qu'il est bon que l'enfant/ l’adolescent partage ses sentiments face à cette situation. Il est important d'écouter leurs préoccupations pour mieux s'assurer qu'il se sent entendus. Cela peut aider à diminuer les sentiments difficiles à garder en soi. Encouragez-les à poser des questions et à exprimer leurs préoccupations.
• Rappelez à votre enfant/adolescent qu'il n'est pas seul. Vous pouvez utiliser des phrases rassurantes telles que « Même si cette situation est difficile, nous la traverserons ensemble ». Cela peut leur donner l'occasion d'exprimer leurs questions et leurs préoccupations.
• Certains enfants/adolescents peuvent exprimer leurs inquiétudes à leur manière. Attendez les bons moments pour parler des inquiétudes et des difficultés. Faites savoir à votre enfant/adolescent que vous êtes disponible pour parler de la COVID-19 ou de toute autre préoccupation s'il le souhaite et s'il en a besoin. Pour certains enfants/adolescents, les bons moments à partager sont ceux passés dans un véhicule ou avant de se coucher, mais cela varie bien sûr selon les enfants.
• Rappelez à votre enfant d'autres moments difficiles et comment vous avez réussi à les surmonter. Qu'est-ce qui vous a aidé à traverser ces moments difficiles? Réfléchissez à des stratégies qui pourraient être utilisées maintenant.
• Planifiez: Le fait d'être aussi bien préparé que possible peut réduire l'anxiété. Il faut donc faire tout ce qui est en votre pouvoir pour être organisé et prêt(e) à faire face à ce qui peut arriver. Il est important de réfléchir à la manière dont vous devriez gérer la situation si vous ou votre enfant deveniez malade à cause de la COVID-19. Cela peut avoir un impact positif de savoir que vous êtes prêts au cas où. Plus loin dans la boîte à outils, nous vous donnerons des conseils pour vous et votre enfant dans l'éventualité où vous devriez être séparés en raison d'exigences d'isolement social ou de quarantaine.
• La communication est essentielle en ces temps difficiles. Cela inclut une communication entre les enfants/adolescents et les membres de leur famille, ainsi qu'avec les prestataires de soins de santé ou les travailleurs de soutien.
  

Conseil : Soyez honnête et sensible, et répondez aux questions et aux préoccupations de l'enfant ou de l’adolescent. Partagez honnêtement, mais surveillez la façon dont ces informations sont reçues. Il est conseillé aux professionnels d'écouter les parents qui connaissent généralement mieux leur enfant.

• Prenez le temps de faire ce que vous ou votre enfant aimez (activité favorite, musique, cinéma, etc.). Restez en contact avec les autres via les réseaux sociaux ou d'autres moyens qui permettent de maintenir un lien, tout en respectant les règles et les directives de sécurité de la communauté.
• Faites attention à la tristesse, la dépression, la détresse, la persévération, l'anxiété, l'accablement, la nervosité, l'agitation ou le désespoir qui persistent. Continuez à surveiller le niveau de difficulté que vous, votre enfant/adolescent ou d'autres membres de votre famille peuvent éprouver. Si nécessaire, contactez un conseiller en santé mentale ou une autre ressource dans votre communauté. Vous trouverez ci-dessous les ressources pour accéder ou trouver des services de santé mentale, et il se peut que d'autres personnes dans la communauté puissent vous aider :
• Jeunesse, J’écoute : Il s’agit d’un service national disponible 24 heures sur 24 et 7 jours sur 7 qui fournit des ressources en français et en anglais, notamment des conseils, des orientations et des informations. Vous pouvez appeler le 1-800-668-6868 pour vous mettre en contact avec un conseiller ou visitez https://kidshelpphone.ca/ pour en savoir plus.
• Association canadienne pour la santé mentale : Cette association offre plusieurs services de santé mentale (services de navigation ou en cas de crise) avec des lieux partout au pays. Les coordonnées et les lieux sont disponibles sur le site Web https://cmha.ca/find-your-cmha
• 211 Canada: Géré par Centraide, le 211 fournit des informations sur les services sociaux et de santé dans les régions du pays. Composez le 2-1-1 ou visitez le site www.211.ca pour plus d'informations.

Changement potentiel du rôle parental si l'enfant ou le parent est mis en quarantaine ou hospitalisé

Une leçon apprise des durant l'épidémie de SRAS est que les rôles parentaux peuvent parfois changer, souvent dans des cas où l'enfant ou le parent était en quarantaine ou malade. Cela obligeait parfois les travailleurs de la santé ou d'autres adultes à remplacer les parents pour s’occuper d'un enfant. Parfois, l'accès des parents était limité en raison de la quarantaine ou de la maladie. Les enfants, les parents et les prestataires de soins de santé trouvaient cela difficile. Parfois, les prestataires de soins de santé qui s'occupaient des enfants et les soutenaient se sentaient mis au défi, d'autant plus qu'ils ne connaissaient pas l'enfant et ne savaient pas ce qui pouvait l'intéresser ou l'apaiser Et souvent les travailleurs de la santé n'avaient pas beaucoup de temps à consacrer à un enfant en particulier.

Il est recommandé de prendre en compte les étapes suivantes :

1. Préparez-vous à d'éventuelles alternatives de prise en charge. Tout en gardant espoir et en restant aussi positif que possible, prévoyez la possibilité d'une séparation. Envisagez qui seraient les meilleurs soignants pour votre enfant et quelles seraient les meilleures distractions s’il se retrouvait hospitalisé ou en quarantaine avec vous ou sans votre présence? N’oubliez pas que si votre enfant a été exposé à la COVID-19, il est probable que vous ou d’autres membres de votre famille le soyez également et qu’un isolement sera nécessaire.
2. Faites une liste de ce dont votre enfant a besoin et des distractions apaisantes et utiles à l'hôpital ou dans un autre endroit. Qu'est-ce que votre enfant aime faire qui pourrait être apprécié dans des espaces confinés? Voici quelques idées d'activités et d'objets souhaités : art (papier, crayons, taille-crayons, crayons de couleur), jeux informatiques (n'oubliez pas les chargeurs), Lego, puzzles, livres et livres audio, cahiers d'activités, lecteurs de DVD/DVD et instruments de musique (pour n'en citer que quelques-uns).

Au cas où vous ne pourriez pas être avec votre enfant (p. ex. si vous étiez mis en quarantaine dans un autre endroit), une liste de stratégies de prise en charge et d'outils pour les personnes qui s'occupent de votre enfant serait utile. L'activité N0. 1 peut vous aider à déterminer quelles activités et quels objets peuvent être intéressants et utiles pour divertir votre enfant.

ACTIVITÉ 1 Download

Cette liste vous permet de créer un « Ensemble d’objets et d’activités » et de le conserver en lieu sûr. Cette liste doit être immédiatement accessible, si nécessaire. Il serait également judicieux de conserver une liste d’objets « souhaités » si ces objets devaient se perdre ou ne seraient pas accessibles en cas d'urgence. Par ailleurs, cet Ensemble d’objets et d’activités peut être utile si votre enfant doit se rendre aux urgences ou est admis à l'hôpital pour une autre raison. Certains parents peuvent trouver utile d'écrire à leur enfant une lettre qu'ils pourront lire en cas d'urgence. Dans la lettre à votre enfant, réfléchissez aux histoires, aux souvenirs ou des mots que vous partagez ensemble qui pourraient être apaisants pour votre enfant.

Conseil : En choisissant l'endroit où vous conserverez « l’Ensemble d’objets et d’activités » à votre domicile, il peut être préférable de ne pas partager son emplacement avec l'enfant si celui-ci est enclin à y accéder avant d'en avoir besoin. En fonction de l'attrait que présentent les objets pour l'enfant (espérons qu'ils seront très attrayants!), le fait de savoir où ils se trouvent pourrait faire courir le risque qu'il y ait accès avant d'en avoir besoin. Si cela se produit, veillez à réapprovisionner cet Ensemble d’objets et d’activités .

Conseil : Conservez une copie de votre liste d'objets et d'activités souhaités si les objets dans devaient être retirés ou perdus. Cette liste pourrait également être partagée avec d'autres aidants potentiels.

LORSQUE L’ON DOIT FAIRE FACE À UNE PANDÉMIE, RESTEZ OPTIMISTES MAIS PLANIFIEZ DE FAÇON APPROPRIÉE

Il y a beaucoup de choses à prendre en compte dans notre réponse à face à la COVID-19. Un autre élément très important est de savoir qui peut s'occuper de votre enfant si vous n'en êtes pas capable pour cause de maladie ou de quarantaine. Voici quelques idées à prendre en compte lorsque vous cherchez un groupe de personnes de confiance pour votre enfant.

Pensez à élargir votre cercle de confiance pour prendre soin de votre enfant

Même si nos relations sociales diminuent durant une pandémie, le besoin de se soutenir et de prendre soin des autres devient de plus en plus important. Nous avons déjà constaté une diminution de l'accès aux ressources scolaires et communautaires. Il est important que vous envisagiez d'apporter un soutien et de trouver d'autres personnes pour s'occuper de votre enfant, si nécessaire, pendant une période d'isolement potentiel.

Si nécessaire, quelle personne de confiance devrait être "en alerte" pour vous remplacer ou remplacer votre conjoint(e) dans la prise en charge de votre enfant? Si vous deviez tomber malade, serait-elle prête et à l'aise pour prendre en charge les soins de votre enfant? Que voudriez-vous que les autres sachent sur votre enfant ou votre adolescent et sur ses besoins en matière de soins? Que devrait-elle savoir au sujet de sa santé et de ses besoins en matière de santé mentale? Qu'est-ce que votre enfant aimerait que les autres sachent à son sujet?

Pour la prochaine activité, vous pouvez écrire les besoins de votre enfant. Cette liste peut être donnée à un autre soignant ou être utilisée si votre enfant devait être hospitalisé.

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ALLER DE L’AVANT

La COVID-19 a apporté une réalité nouvelle, difficile et changeante. Par conséquent, il est important que les familles aient accès à des informations actualisées sur cette situation ainsi qu'à des ressources et des stratégies pour aller de l'avant. Nous devons tout faire pour ne pas se laisser submerger par les actualités que nous entendons et la négativité qui nous entoure. Alors que nous nous préparons et nous planifions au mieux, nous devons garder espoir et nous rappeler que toute chose a une fin.

Voici certains sources fiables et utiles pour en savoir plus sur la COVID-19 :

• Site Web du gouvernement du Canada concernant la COVID-19 :
  https://www.canada.ca/en/public-health/services/diseases/coronavirus-disease-covid-19.html
• Site web de l’Organisation mondiale de la santé sur la COVID-19 :
  https://www.who.int/emergencies/diseases/novel-coronavirus-2019
• Centres pour le contrôle et la prévention des maladies :
  https://www.cdc.gov/coronavirus/2019-ncov/prepare/children.html

Sources de recherche

ruce-Barrett, C., Matlow, A., Rafman, S., & Samson, L. (2007). Pandemic influenza planning for children and youth: Who’s looking out for our kids? Healthcare Management Forum, 20-24.

Campbell, V. A., Gilyard, J. A., Sinclair, L., Sternberg, T., & Kailes, J. I. (2009). Preparing for and responding to pandemic influenza: Implications for people with disabilities. American Journal of Public Health, 99(S2), S294-S300.

Cieslak, T. J., Evans, L., Kortepeter, M. G., Grindle, A., Aigbivbalu, L., Boulter, K., Carroll, R. W., Cumplido, S., Danforth, A. G., Fry, C., Gaensbauer, J., Hume, J. R., Husain, A., Kelleher, A., Kratochvil, C. J., Kunrath, C., Morgan, J. S., Schwedhelm, M. M., Shane, A. L., Tennill, P., Yager, P. H., & Davies, H. D. (2019). Perspectives on the management of children in a biocontainment unit: Report of the NETEC Pediatric Workgroup. Health Security, 17(1), 11-17. https://doi.org/10.1089/hs.2018.0074. Gearing, R. E., Saini, M., & McNeill, T. (2007). Experiences and implications of social workers practicing in a pediatric hospital environment affected by SARS. Health & Social Work, 32(1), 17-27.

Koller, D., Nicholas, D., Gearing, R., & Kalfa, O. (2010). Paediatric pandemic planning: Children's perspectives and recommendations. Health and Social Care in the Community, 18(4), 369-77.

Koller, D. F., Nicholas, D. B., Goldie, R. S., Gearing, R., & Selkirk, E. K. (2006). When family-centered care is challenged by infectious disease: Pediatric health care delivery during the SARS outbreaks. Qualitative Health Research, 16(1), 47-60.

Koller, D. F., Nicholas, D. B., Goldie, R. S., Gearing, R., & Selkirk, E. K. (2006). Bowlby and Robertson revisited: The impact of isolation on hospitalized children during SARS. Developmental and Behavioral Pediatrics, 27(2), 134-140.

Maunder, R., Hunter, J., Vincent, L., Bennett, J., Peladeau, N., Leszcz, M., Sadavoy, J., Verharghe, L. M., Steinberg, R., & Mazzuli, T. (2003). The immediate psychological and occupational impact of the 2003 SARS outbreak in a teaching hospital. Canadian Medical Association, 168(10), 1-7.

Nicholas, D. B., Gearing, R. E., Koller, D., Salter, R., & Selkirk, E. K. (2008). Pediatric epidemic crisis: Lessons for policy and practice development. Health Policy, 88(2-3), 200-208.

Nicholas, D., Patershuk, C., Koller, D, Bruce-Barrett, C., Lach, L., Zlotnik-Shaul, R., & Matlow, A. (2010). Pandemic planning in pediatric care: A website policy review and national survey data. Health Policy, 96(2), 134-142.

Peacock, G., Moore, C., & Uyeki, T. (2012). Children with special health care needs and preparedness: Experiences from seasonal influenza and the 2009 H1N1 influenza pandemic. Disaster Medicine and Public Health Preparedness, 6(2),91-93.