Votre communauté offre de nombreuses perspectives par le biais d’une foule de ressources. Vous pourrez y découvrir des possibilités étonnantes. Soyez à l’affût des associations et des événements. Par exemple, les ligues communautaires proposent souvent à leurs membres des événements et des programmes tout au long de l’année, avec un tarif d’adhésion qui vaut vraiment la peine par rapport aux avantages dont on peut ensuite profiter. Les centres d’aide familiale constituent également une excellente source d’informations, de ressources et de programmes. Ce sont des lieux ouverts, chaleureux et accueillants pour toute la communauté.

Dans notre ville, par exemple, il y a des soirées de spectacles en scène ouverte où tout le monde peut participer, pour que chacun et chacune ait une occasion d’exprimer son talent. Une fois, notre ville a organisé une chasse au trésor dans le centre-ville. De même, les façons de s’impliquer dans des activités de plein air ne manquent pas : parcelles de jardinage, parcs pour planches à roulettes, terrains de jeu extérieurs, parcs, parcs d’entraînement/de musculation en plein air, courts de tennis ou encore volleyball de plage.

N’hésitez pas à faire preuve de créativité! Par exemple, les banques alimentaires peuvent proposer des ressources ou des groupes d’entraide accessibles gratuitement ou à moindre coût. Grâce à Adult Learning, nous avons pu accéder à un programme gratuit proposé dans notre région. Il s’agissait d’un groupe de conversation pour pratiquer l’anglais langue seconde, destiné à encourager les compétences de conversation (même si l’anglais est notre langue maternelle, j’ai demandé une place pour que mon fils puisse s’impliquer dans les conversations et pour lui offrir des occasions de discuter et d’interagir avec les autres). Il a été très bien accueilli au sein du groupe. En ce moment, il suit également un cours d’informatique, auquel je l’ai inscrit pour un tarif raisonnable. Les bibliothèques publiques proposent des choses géniales telles que des activités en groupe et des événements souvent gratuits ou à faible coût. Nous nous sommes inscrits à des programmes de lecture d’été ainsi qu’à des soirées de travaux manuels, de cinéma et de jeux, pour ne citer que quelques activités. Allez voir si des groupes de votre bibliothèque ou de votre communauté proposent des jeux et des activités auxquels votre enfant pourrait participer.

Il existe de nombreux programmes subventionnés qui peuvent vous aider. C’est souvent moi qui prends l’initiative de demander s’il existe un tarif spécial pour les personnes handicapées, et bien souvent, la réponse est oui. Il est important de demander, car le handicap peut souvent passer inaperçu, surtout lorsque les personnes ont des handicaps invisibles.

Les exemples de ressources concrètes ne manquent pas (voir la liste des ressources à l’annexe A). Le service MedicAlert, par exemple, est un programme dont nous avons pu bénéficier gratuitement par le passé et que nous continuons à utiliser aujourd’hui à faible coût, maintenant que mon fils est adulte. Ce programme propose désormais un choix de plusieurs bracelets d’alerte médicale. Lorsque mon fils allait à l’école et au lycée, nous avons pu y accéder gratuitement. Si votre école n’y est pas inscrite, vous pouvez peut-être demander au directeur ou la directrice de participer au programme. Le programme s’appelle « Aucun enfant oublié ». MedicAlert propose également un programme pour l’autisme. Il existe d’autres programmes et ressources de soutien à prix réduit. Nous avons eu la chance d’apprendre par quelqu’un l’existence de la caisse de secours, accessible par le biais du syndicat auquel j’avais appartenu auparavant : il s’agit d’un paiement destiné à répondre au besoin d’un(e) membre lorsqu’il/elle traverse un moment difficile, et qui peut être utilisé une seule fois. Il existe d’autres ressources et programmes de subventions de ce type.

Nous avons découvert un site canadien qui permet de commander des livres à bas prix (et en dollars canadiens!) : www.bookoutlet.ca. Ce site propose des livres neufs à prix réduit ainsi que des jouets, des livres de coloriage et des puzzles. C’est là que j’ai trouvé certains des livres d’apprentissage qui ont servi à mon fils, avec des rabais très intéressants.

Les groupes de soutien sur Facebook sont de très bonnes adresses pour vous aider à trouver du soutien, de l’information et des réponses qui vous aideront à répondre à vos besoins. Les membres de ces groupes sont là pour les mêmes raisons que vous et se montrent souvent prêts à s’entraider. Il faut néanmoins faire preuve de prudence, car les gens ont tendance à avoir des opinions assez tranchées. Dans l’ensemble, les membres sont tout de même respectueux. De plus, il existe des personnes dont le rôle est d’encadrer les conversations et d’intervenir en cas de débat un peu trop houleux.

Dans les conversations avec les autres, le fait de parler du diagnostic et des besoins de notre enfant nous a beaucoup aidés à accéder aux ressources adéquates. Cela nous a permis de recevoir des trésors d’acceptation et de compréhension par rapport à la spécificité de sa personnalité et à ses besoins uniques. C’est vrai, nous avons aussi fait face à des réactions mitigées, mais une fois que les gens ont appris à le connaître, non seulement ils l’ont accepté, mais ils nous ont parfois ouvert encore plus de portes. Cependant, il est important de reconnaître que chacun(e) est unique et ressent les choses de façon différente : tout le monde ne va pas faire les mêmes choix concernant la divulgation ou non d’un handicap ou d’un diagnostic, et c’est quelque chose que je respecte tout à fait.

Pour nous, le fait d’avoir un chien d’assistance a énormément facilité le partage. Nous avons constaté que révéler le diagnostic, lorsque nécessaire, contribuait à générer des retombées plus positives. En effet, cela permet aux autres personnes, comme l’animateur d’un groupe, de faire preuve de plus de compréhension et de proposer les accommodements adéquats. Cela nous a même parfois offert de nouvelles perspectives. Cela dit, le fait de communiquer un diagnostic est une décision individuelle et tout à fait personnelle : le plus important est de vous écouter et de faire ce qui vous convient, à vous. À mesure que mon fils grandissait, je me suis mise à lui demander systématiquement s’il acceptait ou non que je partage son diagnostic.

Certains magasins ou d’autres lieux proposent des articles pouvant présenter un intérêt particulier ou adaptés aux besoins spéciaux. Nous avons trouvé nos magasins préférés et restons à l’affût des soldes d’entrepôt et des ventes au rabais pour acheter à notre enfant les choses qu’il aime, mais aussi des fournitures et du matériel pédagogique, tout en respectant notre budget. Cela implique parfois de se rendre régulièrement au magasin pour dénicher des aubaines, et il m’est arrivé de faire d’excellentes affaires! Parfois aussi, on découvre des trésors cachés dans les endroits où l’on s’y attendait le moins. Une fois, dans un magasin de jouets, j’ai trouvé un jeu de développement des compétences sociales à un prix invraisemblable. J’ai également pu observer que certains jeux sont très réalistes et instructifs, comme les coffrets qui permettent de découvrir le monde de l’hôpital, des dentistes, des vétérinaires, etc.

Quand il était petit, mon fils a pu se servir de ces coffrets pour découvrir, jouer et évoluer dans ces environnements, ce qui l’a aidé par la suite à être plus à l’aise dans les situations réelles. Il existe également des livres qui aident à développer les compétences sociales. Par exemple, j’ai recherché « compétences sociales enfants » ou « compétences sociales autisme » et je me rends compte maintenant qu’il existe une multitude de sites Web dans ce domaine.

Nous avons trouvé des ressources sur l’Apple Store et le Microsoft Store. En contactant le personnel des magasins et en parlant à d’autres personnes, on peut se faire une idée de ce qu’ils ont à offrir. Dans ces lieux, j’ai constaté que si vous faites l’effort d’aller vers les gens et de leur expliquer ce que vous recherchez, ils se montrent souvent prêts à vous aider.

J’ai également découvert que les centres commerciaux locaux accueillaient de temps à autre des personnalités célèbres ou organisaient des événements. Vous pouvez contacter directement les organisateurs si vous pensez qu’un événement qui vous intéresse (ou la façon dont il est organisé) risque de ne pas être adapté à votre situation. Nous l’avons déjà fait plusieurs fois et avons été agréablement surpris. Une fois, le centre commercial a fait venir des personnages de la chaîne de télévision pour enfants Treehouse TV, que mon fils et ma fille affectionnaient tout particulièrement. Mais pour mon fils, il n’était absolument pas envisageable de rester immobile au même endroit pendant un certain temps (par exemple, dans une longue file d’attente).

Comme j’imaginais bien que l’événement allait attirer beaucoup de monde, j’ai appelé à l’avance afin de poser mes questions, puis nous avons trouvé des solutions ensemble. Le jour de l’événement, mon fils est resté fidèle à son habitude et s’est promené un peu partout, jusqu’à se retrouver tout proche de la scène. Des membres du personnel lui ont alors demandé de retourner au bout de la file. Cependant, une fois qu’ils ont été mis au courant, ils l’ont immédiatement accueilli et lui ont demandé ce dont il avait besoin. Il a été autorisé à rester et à rencontrer les personnages vedettes alors qu’ils montaient sur scène; ils se sont tous arrêtés pour le serrer dans leurs bras lorsqu’ils l’ont croisé.

Une autre fois, il a pu rencontrer l’astronaute Chris Hadfield! Des accommodements ont également été mis en place pour lui permettre de rencontrer le joueur de hockey Wayne Gretzky! À cette occasion, ils l’ont même fait passer en tête de file. Non seulement les gens derrière lui ont tout à fait compris, mais ils l’ont encouragé (alors qu’ils faisaient la queue pendant plusieurs heures). Cela nous a fait chaud au cœur et nous avons pu réaliser un rêve, pour mon fils et pour nous!

Échanger avec d’autres parents a été formidable pour moi en tant que maman, non seulement pour le plaisir de tisser des liens, mais aussi parce qu’il s’agit d’un moyen de partager entre nous toutes nos découvertes et nos conseils à propos de ce qui fonctionne (ou de ce qui ne fonctionne pas). Je m’implique beaucoup auprès d’autres parents et proches-aidants. Souvent, on se retrouve avec quelques parents à attendre à l’extérieur ou sur le côté, en attendant que nos enfants aient terminé leur séance d’activité. Au fil du temps, nous nous sommes habitués à partager entre nous des idées et des ressources. En parlant à d’autres personnes, on peut entendre des points de vue différents, ce qui peut être très utile.

Voici un exemple illustrant à quel point la contribution des autres peut être précieuse : un jour, un ami m’a parlé de l’Association canadienne des pilotes et propriétaires d’aéronefs (COPA, copanational.org). Ce fut là une véritable trouvaille, car cette association proposait un programme pour enfants dans lequel les pilotes leur expliquaient tout sur l’avion, puis les emmenaient ensuite faire un vol. Mon fils a pu y participer gratuitement; pour lui, c’était un rêve devenu réalité. On lui a donné une photo de lui devant l’avion, avec les autres jeunes qui faisaient partie de son groupe. Et tout cela a été rendu possible grâce à un simple échange avec un ami!

En discutant avec d’autres parents et familles, on se rappelle qu’on n’est pas seul(e). On peut recevoir de l’aide de la part d’autres personnes qui sont ouvertes et nous comprennent sans que l’on ait besoin de tout expliquer. Pour avoir attendu si souvent mon fils à la sortie de ses activités avec d’autres parents de notre « cercle » (j’en connais certains depuis des années, maintenant), je peux vous dire que ce type de soutien constitue un énorme avantage. Voilà encore une autre manière de construire notre village. De plus, ces relations peuvent faciliter les occasions de se réunir et éventuellement faire naître des amitiés pour nos enfants. De nombreuses organisations mettent également en place des groupes d’entraide pour parents.

Nous nous sommes engagés dans de nombreux projets de recherche. Ce qui nous motive surtout, c’est de pouvoir aider quelqu’un d’autre ou donner un sens à notre cheminement. L’un de ces projets de recherche consistait à étudier les relations entre les gens. Cela a conduit à une belle relation durable entre mon fils et d’autres personnes, qui elle-même a débouché sur un autre groupe social et sur de nouvelles amitiés. Même si la charge de travail peut sembler importante au départ, cela peut mener à de très belles choses.

Notre participation à une Soirée en famille a aussi été une grande découverte; ces soirées avaient lieu une fois par mois dans un lieu où les enfants et leurs parents pouvaient se rencontrer et échanger. Dans ce groupe, la plupart des activités s’adressaient à des enfants plus jeunes; or, mon fils avait bien dépassé ce groupe d’âge. Nous avions espéré que des enfants plus âgés seraient présents, mais nous avons persisté et avons finalement découvert que mon fils appréciait les plus jeunes et était très doué pour les aider. Aujourd’hui, je participe à l’animation de ce groupe, qui accueille aussi parfois des enfants plus âgés et où mon fils s’est fait des amis. Cela a peut-être pris un certain temps, mais nous y sommes arrivés! C’est ainsi que nous avons appris à persévérer.

Je pense souvent à l’avenir et à ce qui pourrait naître de notre participation à un événement ou de notre choix de saisir une occasion. Y a-t-il un événement ou des activités de groupe près de vous qui auraient besoin d’aide ou de bénévoles? Cela peut mener à une expérience riche et gratifiante pour votre enfant; je pense par exemple aux scouts, aux guides, aux groupes d’activités, etc. Pour moi, le bénévolat m’a donné la possibilité de faire bouger les choses.

Internet joue un rôle majeur dans ma recherche de choses à faire avec un budget limité; cela me permet de trouver des activités communautaires, des idées et même des outils visuels. En cherchant des visites virtuelles, mon fils et moi avons pu « faire » un safari en Afrique, aller au zoo, visiter la maison de notre gouvernement provincial et profiter de différents musées. Mon fils adore voyager par le biais d’Internet; il explore le Canada, l’Europe et plein d’autres pays. À partir de là, nous étudions plein de choses, comme les différentes cultures, par exemple. Nous essayons même de fabriquer quelque chose qui vient de ce pays. Nous avons également trouvé des événements virtuels, des activités et des groupes tels que des projets artistiques et des groupes d’aide.

Nous sommes servis de Skype ou de Zoom comme d’outils pour nous réunir entre pairs. Avant ces événements, nous nous entendons à l’avance avec les autres participant(e)s pour nous assurer que chacun et chacune possède le même matériel, par exemple le même jeu de société (vérifiez qu’ils soient bien de la même marque), les mêmes jeux vidéo, les mêmes films, les mêmes ingrédients de pâtisserie, etc. Pour les jeux de société en ligne, chaque personne déplace tous les joueurs sur son plateau, pour que chacun(e) puisse voir où se trouvent les autres sur le plateau. Nous avons également réussi à faire des activités physiques ensemble, comme de la marche sur place ou de la danse. Nous avons aussi joué de la musique ensemble. Et bien sûr, le simple fait de discuter ensemble est très agréable et nous aide beaucoup, même en ligne. Nous avons cependant une règle à respecter : utiliser Internet en toute sécurité.

Récemment, notre église s’est elle aussi mise en ligne en utilisant à la fois Zoom et Facebook. Nous avons dit à notre pasteur à quel point il était utile pour nous d’avoir des services et des activités accessibles sur Facebook et par Zoom; mon fils peut ainsi revoir la même chose autant de fois qu’il le souhaite afin de mieux comprendre.

Restez à l’écoute des médias sociaux, tels que les groupes Facebook, pour y trouver des renseignements, des avis et des activités. J’ai appris beaucoup de choses sur des sujets qui m’intéressaient. Par exemple, le site de l’organisme Élections Canada est une véritable mine de ressources pour tout ce qui touche processus électoral. Le site Internet des Anciens Combattants propose des ressources pour le jour du Souvenir. Si vous pratiquez l’instruction à domicile, le site MEL Academy est très utile. L’abonnement annuel coûte un peu cher, mais il permet d’accéder à de nombreuses fournitures pour les activités de chimie. Le service Kiwi Crate propose des abonnements avec des options variées. Nous avons choisi l’abonnement Tinker Crate, qui était facile à suivre. Il comprenait quelques circuits faciles (les ensembles sont simples à utiliser) et proposait un renforcement positif, avec un objet tangible à la fin dont l’élève peut se servir. Ces objets peuvent également être utilisés par n’importe qui.

J’ai découvert qu’il était important de connaître nos services publics et de s’impliquer de manière positive auprès d’eux, et ce, pour plusieurs raisons. Tout d’abord, il est essentiel d’assurer le plus de sécurité possible à votre enfant et de lui garantir un accès aux services publics. Nous avons contacté les services de premiers intervenants (p. ex., la caserne des pompiers) pour les interroger sur les programmes et les moyens de se renseigner sur leurs services; c’est extrêmement important, car il est souvent difficile et intimidant de se repérer parmi ces services et de faire appel à eux. Les services d’intervention d’urgence organisent des journées portes ouvertes. Nous avons trouvé très profitable de communiquer nos besoins lors de ces événements.

L’Agence Parcs Canada constitue un autre exemple de ressource utile. Nous contactons les différents parcs pour voir s’ils disposent de ressources intéressantes à nous envoyer par la poste. Les instances fédérales, provinciales et même locales peuvent organiser des événements informatifs et stimulants. Nous nous sommes souvent rendus dans des parcs provinciaux pour assister à ses séances d’information sur divers sujets tels que la géocachette, la raquette et d’autres domaines d’intérêt. Au cours de ces séances, nous avons appris que le parc que nous visitions fréquemment proposait à l’emprunt une gamme de sacs à dos contenant du matériel sur différents thèmes.

En cherchant sans cesse à améliorer la prise en charge des besoins de mon enfant (ainsi que de ceux d’autres personnes handicapées de notre communauté), il a été utile pour moi de pouvoir contacter notre député territorial, notre député parlementaire ou d’autres élus des gouvernements fédéral, provinciaux ou municipaux, selon le cas. Lors de ces échanges, il est non seulement important de savoir précisément ce que vous cherchez à obtenir, mais aussi ce qui fonctionne, afin de pouvoir demander un changement et continuer à bénéficier des belles initiatives qui existent déjà.

Lors des élections municipales dans notre ville, mon fils a été invité à venir donner un coup de main. J’ai vu cela comme une façon de faire entendre notre voix quant à nos recherches, ce qui pourrait aider, ce qui fonctionne, etc. De plus, nous avons beaucoup appris sur les questions civiques, par exemple ce que signifie une élection partielle. Comme mon fils remplissait les conditions requises pour voter lors d’une élection partielle, nous avons décidé d’adhérer à un parti, non pas pour l’idée d’être membre de ce parti en soi, mais plutôt parce que cette adhésion constituait une occasion d’apprentissage et nous permettait de nous impliquer dans la vie civique et le vote. Cette expérience l’a vraiment aidé par la suite, lorsqu’il a voté au niveau fédéral une fois majeur. J’ai découvert que l’organisme Élections Canada constituait une bonne ressource pour en savoir plus sur les élections et sur le gouvernement, et qu’il s’adressait à divers groupes d’âge.

Enfin, il peut être intéressant de garder un œil sur les distinctions (médailles, prix) et les groupes d’activité municipaux, provinciaux et/ou fédéraux. Dans notre province, un ami a découvert le Great Kids Award. Nous nous sommes inscrits et mon fils a remporté le prix! Il existe également toutes sortes de possibilités; par exemple, les jeunes peuvent travailler en tant que pages et participant(e)s lors des conseils des jeunes. Toutes ces expériences constituent des possibilités d’apprentissage et permettent de renforcer les capacités des jeunes.

Sans nous en rendre compte, nous avons commencé à fréquenter toujours les mêmes magasins au fil des années. Ce que nous faisions en réalité, c’était de créer un environnement sécuritaire pour permettre à mon fils d’acquérir des compétences dans les magasins à mesure que le personnel apprenait à le connaître. Au fil du temps, cela lui a donné un filet de sécurité et de nombreuses occasions d’apprentissage. L’un de mes amis, lui, vivait dans un logement de petite taille avec sa famille. Ils aimaient aller lire tous ensemble à la librairie locale. N’oubliez pas de remercier ces entreprises et structures, et de leur dire lorsque quelque chose fonctionne bien ou réussit. J’ai parfois aussi fait quelques suggestions discrètes d’améliorations qui permettraient à certaines choses de mieux fonctionner pour mon fils. Surtout, nous avons constaté que de nombreuses entreprises et membres du personnel souhaitaient être inclusifs et étaient ouverts aux idées qui pouvaient les aider à atteindre cet objectif.

Nous recherchons toujours des moyens de contribuer ou de faire du bénévolat dans notre communauté. Le choix que vous ferez, bien sûr, sera unique et adapté à vous et votre famille. Pour notre part, nous faisons du bénévolat dans notre église et nous sommes devenus des « anges de la neige » (en pelletant la neige pour des voisins). Comme je l’ai mentionné, mon fils s’est porté volontaire pour aider lors d’une élection municipale dans notre ville, ce qui nous a donné des moyens de nous exprimer à propos de ce qui fonctionnait bien et de ce qui manquait dans la communauté.

Nous nous sommes engagés dans des projets de recherche dans le but de contribuer et, espérons-le, d’aider d’autres personnes dans leur cheminement. Ce qui est ressorti de ces expériences dépasse tout ce que j’aurais pu imaginer. Nous avons eu des surprises, y compris de nouvelles amitiés pour mon fils et pour moi, et même de l’aide lorsque nous en avions particulièrement besoin. Nous nous efforçons toujours de remplir les sondages, d’assister aux assemblées publiques, etc. où les gouvernements municipaux, provinciaux et/ou fédéraux sollicitent l’avis du public sur des initiatives qui pourraient être nécessaires dans la région. Nous répondons honnêtement et avec tact en cherchant à faire passer notre message. À la suite d’une de ces expériences, une nouvelle initiative a été rendue possible. Cela m’a appris que l’on ne sait jamais ce qui pourra naître des liens que l’on tisse avec les autres. Il est très important de s’impliquer et de contribuer : cela permet non seulement de rendre à la communauté un peu de ce qu’elle nous donne, mais aussi d’ouvrir de nombreuses portes à votre enfant et à votre famille.

Nous pratiquons des activités dans des gymnases et suivons des programmes d’entraînement physique, car cela permet à mon fils de rester en bonne santé, tant physiquement que mentalement. Les UCJG de notre communauté proposent des subventions aux personnes qui font face à des difficultés financières. Les programmes de loisirs de la ville proposent des services et des programmes à prix réduit ou gratuits pour les personnes handicapées. Renseignez-vous auprès de votre centre de loisirs local pour connaître les programmes accessibles et les subventions/réductions associées.

Dans notre communauté, l’organisme Sports de glisse adaptés Canada (CADS) accompagne les personnes handicapées sur les pentes de ski. Cette ressource a été fantastique pour mon fils, car il a appris qu’il aimait faire comme tout le monde et s’amuser sur les pentes, avec le soutien dont il a besoin pour réussir. Grâce à ce groupe, il a grandi à bien des égards. Il s’est également investi avec plaisir dans des groupes, notamment avec l’association Special Olympics et le programme Challenger Baseball. Renseignez-vous dans votre région pour connaître les branches locales de ces organismes.

Il y a tellement de façons de s’impliquer dans des activités récréatives pour rester en forme! La géocachette peut être une façon amusante d’impliquer toute la famille. Cela permet un apprentissage sur plusieurs plans : la cartographie, la recherche d’un chemin, la recherche d’un trésor (le sentiment de satisfaction après un travail acharné), etc. Au départ, l’achat de l’appareil représente un certain coût, mais vous pourrez refaire cette activité de nombreuses fois au fil du temps. Pour nous donner une idée de ce dont il s’agissait, nous avons d’abord essayé la géocachette gratuitement lors d’un événement dans un parc provincial de notre région. C’est en faisant cela que nous avons découvert un autre groupe, qui proposait lui-même d’autres activités. Des sites Web sont là pour vous expliquer le fonctionnement et les règles de ce jeu.

Si vous regardez autour de vous, en recherchant des événements communautaires dans les journaux locaux ou par d’autres canaux, vous trouverez sûrement plein de choses intéressantes à essayer. Grâce aux nouvelles et aux renseignements partagés par l’une de nos personnes de soutien, j’ai découvert des cours en ligne gratuits qui étaient accessibles dans de nombreuses universités et collèges au Canada et à l’étranger. Quand je me suis inscrite à un cours, puis à un autre, mon fils m’a regardé avec une expression extraordinaire. J’avais été son enseignante à la maison depuis toujours, et pour lui, c’était inouï de penser que maintenant, sa maman pouvait aussi devenir élève! Il a adoré cette idée! Maintenant, il me demande si j’ai bien fait mes devoirs! Eh oui, nous avons un peu inversé les rôles, et je crois que ça lui plaît beaucoup. En tout cas, je peux vous dire que cela m’a bien aidée à m’occuper de moi... ce que l’on oublie facilement de faire en tant que parent, si vous êtes comme moi. Et d’ailleurs, tout le monde peut s’inscrire à ces cours!

Notre défi, c’est de toujours être à l’affût de nouveaux services. Par exemple, mon fils a eu la chance d’avoir une chienne d’assistance jusqu’à ce qu’elle gagne ses ailes de papillon. C’est en suivant les nouvelles que nous avons découvert comment bénéficier d’un chien d’assistance. Les sources pour trouver des informations sont multiples et diverses; elles comprennent les médias et les médias sociaux, Internet, la télévision et le bouche-à-oreille. (Si l’on cherche à se renseigner sur les chiens d’assistance et que l’on en croise un en public, l’une des règles est de « ne pas distraire le chien ». Cependant, on peut savoir d’où il vient en lisant le badge sur son harnais. Ensuite, on peut rechercher cet organisme et se renseigner.)

Nous avons toujours aimé visiter les établissements culturels comme les bibliothèques, les galeries d’art, le zoo local et les musées. Nous avons découvert que le tarif d’adhésion au musée situé près de chez nous était finalement tout à fait abordable, et le musée s’est montré très obligeant, notamment en prenant en compte nos suggestions. Il en a été de même avec le centre des sciences local. Je ne pourrai jamais dire assez de bien de ces ressources. Les membres du personnel ont même fait connaissance avec mon fils afin de créer une expérience positive pour lui; ils lui ont aussi parlé d’une nouvelle salle qui, selon eux, pouvait lui plaire. Par le biais du centre des sciences, nous nous sommes impliqués dans des groupes d’instruction à domicile qui sont allés au-delà de toutes nos attentes, et que j’ai trouvés tout à fait abordables! Il m’est aussi arrivé de trouver des outils d’apprentissage et des objets sensoriels remarquables dans les boutiques de cadeaux de ces établissements.

J’ai constaté que la plupart de ces endroits acceptent la Carte Accès 2, ce qui rend leur tarif d’entrée plus abordable et permet d’y aller plus souvent. La carte Accès 2 peut être demandée par l’intermédiaire des Timbres de Pâques, et nous l’adorons. Grâce à elle, nous avons pu réduire tous nos coûts; on paye pour la personne handicapée, mais le proche-aidant ou la personne de soutien qui l’accompagne sont admis gratuitement (les renseignements sur cette carte se trouvent à l’annexe A, à la fin de cette trousse à outils).

Faites des essais et observez comment votre enfant réagit. Par exemple, en cas d’activités en groupe entre pairs (autour d’un jeu de société, etc.), essayez de distinguer ce vers quoi est attiré votre enfant. S’il s’agit d’une nouvelle activité, comme un jeu que vous ne connaissez pas, essayez de vous le procurer à l’avance pour apprendre à y jouer d’abord. C’est une approche qui a vraiment fait ses preuves dans notre cas. Voici un autre exemple : l’aide-éducateur de mon fils a proposé de lui présenter deux de ses clients qui partageaient les mêmes centres d’intérêt. Il pensait qu’ils pourraient bien s’entendre et que le fait d’échanger ensemble leur permettrait de nouer des relations. Tous ont donné leur accord et ont été ravis de l’expérience. Ils ont hâte de pouvoir à nouveau passer du temps ensemble.

Nous avons créé nos propres outils visuels, ainsi que notre propre matériel de manipulation, afin d’aider mon fils à apprendre comment se servir d’une carte bancaire avec code PIN, ou encore à mémoriser notre numéro de téléphone et notre adresse. Nous avons trouvé une image de terminal de carte de débit. J’ai plastifié le visuel de la carte bancaire, puis j’ai ajouté du Velcro sur le clavier du terminal, là où se trouveraient normalement les chiffres. Ensuite, nous avons découpé des chiffres à la bonne taille pour les faire figurer sur le clavier PIN, puis nous les avons plastifiés et nous y avons ajouté du Velcro. Mon fils a ainsi vraiment eu l’impression d’appuyer sur les chiffres du clavier PIN, et nous ajoutions les chiffres plastifiés au fur et à mesure qu’il les « tapait » de manière à ce qu’ils apparaissent sur l’écran. Nous avons créé un processus semblable pour retenir notre numéro de téléphone et notre adresse. C’est un excellent moyen de faire preuve de créativité et d’acquérir ces types de compétences d’une manière qui fonctionne pour votre enfant.

Pour beaucoup de choses, il faut souvent « réfléchir hors des sentiers battus ». Par exemple, si je trouve un objet intéressant, comme un jeu, je réfléchis à la façon dont je vais pouvoir l’adapter pour soutenir une compétence sur laquelle mon fils est en train de travailler. J’ai rejoint des groupes de personnes sur Facebook qui ont des centres d’intérêt semblables aux nôtres. Je recherche constamment de nouvelles idées et si quelqu’un partage une ressource, je la considère immédiatement. Pinterest (https://www.pinterest.ca/) est une bonne ressource pour trouver les fournitures dont on a besoin. Au magasin tout à un dollar, vous pourrez trouver des articles bon marché. Ainsi, ce n’est pas grave s’ils se retrouvent cassés. J’ai découvert qu’une ressource finissait toujours par mener à une autre ressource. Si nous jouons à un jeu (surtout si c’est un jeu d’apprentissage ou à but éducatif), je vais tenter de trouver s’il a un site Internet, où l’on pourrait trouver d’autres jeux qui pourraient nous aider.  

En général, si des services sont disponibles, nous y recourons. Nous essayons également de ne fermer aucune porte : il nous arrive de prendre contact avec des services simplement pour trouver de nouvelles idées et obtenir leur approbation pour des ressources additionnelles. En ce qui concerne les financements, nous maintenons ouverts tous nos contrats subventionnés par l’État, ce qui facilite l’accès à des financements, entre autres, pour des activités comme des camps de vacances qui peuvent se trouver complets rapidement. Si vous mettez fin au contrat d’une source de financement, vous devrez peut-être un jour recommencer tout le processus de demande pour finalement accéder aux mêmes services. Et si tel est le cas, vous pourriez faire face à des retards.

À mesure que mon fils approchait de l’âge adulte, je me suis assurée que tous les documents requis (par exemple, pour la tutelle) soient prêts avant ses 18 ans. Au besoin, vérifiez auprès de votre intervenant(e) social(e) ou de tout autre professionnel(le) qui vous accompagne s’il existe une agence ou une personne de soutien qui peut vous aider dans ces démarches. Nous avons recherché des agences et des programmes qui pouvaient nous aider à effectuer cette transition, ainsi que des ressources d’aide pour adultes handicapés. À mesure que nous entendons parler de ces ressources, nous mettons à jour notre liste de référence. Et comme indiqué précédemment, la famille et les amis sont parfaits pour vous aider à trouver des ressources!

Toutes ces idées peuvent vous sembler bonnes, mais le plus important, c’est de bien garder en tête les intérêts, les atouts et les besoins de la personne handicapée. Je mets un point d’honneur à demander systématiquement à mon fils ce qu’il veut et je fais en sorte qu’il se sente (et qu’il soit) acteur central de ses décisions. Pour lui, cela peut parfois prendre la forme de sortes de questions guidées ou d’incitations, par exemple, mais au fond, ce que je fais, c’est l’écouter attentivement et respecter ses souhaits. Nous consignons également dans un journal tout ce que nous avons fait, afin de pouvoir y revenir en cas de besoin.

Comme vous l’avez lu, nous avons créé un village de ressources et de soutiens variés qui comprend, mais sans s’y limiter, notre famille, nos ami(e)s, des professionnel(le)s, des agences, etc. Les contributions de ces personnes et de ces ressources sont toutes différentes, mais chacune a son importance pour nous. Cela ne s’est pas produit du jour au lendemain, mais avec du temps et de la patience, nous, et surtout mon fils, avons créé notre réseau. C’est notre village, et vous possédez sûrement le vôtre aussi (si ce n’est pas le cas, il est toujours possible de le créer). En réalité, je n’avais jamais vraiment pris conscience de l’étendue de notre village, jusqu’à ce qu’un jour, je m’arrête pour y réfléchir.

N’oubliez pas qu’il faut du temps pour constituer votre réseau de ressources. Certaines de ces idées pourront, je l’espère, constituer un sujet de réflexion ou bien faciliter un peu votre cheminement. Surtout, sachez que vous n’êtes pas seul(e). Il y a beaucoup de parents et de proches-aidants, comme moi-même et comme vous, qui sont présents. Nous faisons partie d’une communauté : nous travaillons ensemble les uns pour les autres et pour nos enfants.