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MISE À JOUR sur le réseau AIDE

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Mai 2019

« Les besoins des Canadiennes et des Canadiens aux prises avec l’autisme ou touchés par ce trouble sont complexes et divers. L’investissement annoncé aujourd’hui permettra à la population canadienne d’accéder avec facilité à des renseignements et ressources de qualité fiables provenant d’une source de confiance. Ce service gratuit permettra d’accroître la sensibilisation, la compréhension, les connaissances et la capacité à promouvoir la santé et le bien-être des personnes aux prises avec un TSA et leur famille. »

Déclaration de l’honorable Ginette Petitpas Taylor, ministre de la Santé, lors de l’annonce du financement du réseau AIDE miriamfoundation.ca/en/news/96-health-minister-announces-funding-for-national-information-network-on-autism

AIDE- le Réseau d’échange et de ressources nationales sur l’autisme et les déficiences intellectuelles est une nouvelle initiative qui créera une source d’information et de soutien crédible et fiable pour le bénéfice des personnes atteintes d’un trouble du spectre de l’autisme (TSA) ou d’une déficience intellectuelle (DI) et de leur famille au Canada. AIDE a le vent dans les voiles depuis que le réseau a reçu son financement en mars 2019. Nous aimerions vous faire part de ce que nous avons fait jusqu’à présent et vous expliquer où nous nous dirigeons.

Qu’est-ce que le réseau AIDE?

AIDE est une ressource nationale et un réseau d’échange dont le but est d’offrir à la population canadienne un accès à des ressources crédibles, fiables, fondées sur des preuves et taillées sur mesure pour les personnes atteintes d’un trouble développemental (TD). Notre réseau national vise à réduire les disparités régionales auxquelles des Canadiennes et des Canadiens sont confrontés en termes d’accès à l’information et à des services. AIDE évaluera et partagera de l’information crédible et actualisée au sujet des TD, en plus de faciliter le soutien social grâce à un réseau de pairs. AIDE offrira des renseignements dûment conservés, de manière que la population canadienne puisse facilement consulter une information crédible et pertinente, notamment sur les approches thérapeutiques, le soutien formel et informel ainsi qu’une somme grandissante de renseignements sur les ressources tout au long de la vie.

Pour un bref aperçu du réseau AIDE, nous vous invitons à consulter l’affiche jointe, que nous avons présentée lors du CALS (Canadian Autism Leadership Summit) qui s’est tenu à Ottawa en avril 2019.

Réalisations à ce jour

Poser les fondations du réseau AIDE

Nous avons travaillé pour mettre sur pied une plateforme novatrice qui sera à la fois souple et variée, en plus d’être fondée sur des pratiques exemplaires dans le secteur. Avenue, Cisco, KPMG, Microsoft, SoftLanding et Telus travaillent de concert avec les membres de l’équipe d’AIDE pour élaborer et intégrer un schéma d’information technologique qui sera mis à l’essai au cours de l’été. La page d’accueil de notre site Web pour l’abonnement est la suivante :

aidecanada.ca; nous vous invitons à l’ajouter à vos favoris parce que nous la mettrons à jour régulièrement.

Repérer les détenteurs de connaissances

En février, nous avons organisé une rencontre inaugurale de planification à Vancouver avec des sommités provenant de tous les coins du pays. Parmi les participants, on comptait des avocats, des parents, des éducateurs et des chercheurs qui ont donné des conseils sur l’élaboration des activités et du contenu du programme AIDE.

Enthousiasmés par le lancement du réseau AIDE, les participants à la rencontre ont convenu qu’AIDE devrait faire preuve de transparence, éviter de chevaucher ce qui existe déjà et travailler en collaboration avec les parties intéressées. On nous a également rappelé que notre mandat est de desservir de manière inclusive les personnes ayant un TSA ou une DI.

Regard vers l’avenir

Voici les priorités que nous nous sommes fixées d’ici l’été :

  • Afin de mieux comprendre les points de vue des personnes atteintes d’un trouble développemental et leur famille, nous avons demandé à Pollara d’effectuer un sondage en ligne. Nous sommes rendus à l’étape de peaufinage des questions et nous prévoyons que le sondage sera disponible partout au Canada d’ici quelques semaines;
  • Recruter un PDG permanent qui aura pour mandat de prendre les rênes d’AIDE;
  • Embaucher des réviseurs de l’information, des conservateurs et des rédacteurs;
  • Mettre sur pied les premiers centres d’AIDE à Montréal et à Vancouver, par l’entremise de la Fondation Miriam et du Pacific Autism Family Network respectivement;
  • Sensibilisation soutenue, sur le plan local : Alors que nous poursuivons sur notre lancée, nous nous engageons à collaborer avec des réseaux et organismes existants au pays et à établir, au besoin, de nouveaux partenariats qui profiteront aux personnes atteintes d’un TSA ou d’une DI.

Si vous avez des questions ou si vous voulez plus d’information, veuillez communiquer avec nous à info@aidecanada.ca.

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UPDATE on AIDE

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May 2019

“The needs of Canadians living with and affected by autism are complex and diverse. The investment announced today will give Canadians easy access to reliable, quality information and resources from a trusted source. This free service will support greater awareness, understanding, knowledge and capacity to support the health and well-being of those living with ASD and their families.”

Statement by The Honourable Ginette Petitpas Taylor, Minister of Health at the announcement of AIDE miriamfoundation.ca/en/news/96-health-minister-announces-funding-for-national-information-network-on-autism

AIDE- Autism-Intellectual Disability National Resource and Exchange Network is a new initiative that will create a credible and reliable source of information and support for individuals with autism spectrum disorders (ASD) and/or intellectual disabilities (ID) and their families in Canada. AIDE has been moving full speed ahead since receiving its funding in March 2019. We wish to share with you what we have been up to and explain where we are heading.

What is AIDE?

AIDE is a national resource and exchange network, with the aim of offering Canadians equitable access to credible, reliable and evidence-based resources tailored to those living with developmental disabilities (DD). Our national network will help to reduce regional disparities that some Canadians face in terms of access to information and services. AIDE will review and then share credible up-to-date information about DD and facilitate social support via a peer network. AIDE will offer curated information so that credible and relevant information can easily be accessed by Canadians including treatment approaches formal and informal supports, and a growing body of information about lifespan resources.

For a quick overview of AIDE, we encourage you to consult the attached poster that we presented at the Autism Leadership Summit that was held in Ottawa in April 2019.

Accomplishments to Date

Establishing the Backbone of AIDE

Work has been ongoing to build on an innovative platform that will be agile and multifaceted and is based on industry best practices. Avenue, Cisco, KPMG, Microsoft, SoftLanding and Telus are working together with the AIDE team to develop an integrated technology-based information blueprint ready for piloting over the summer. Our website landing page for signup is aideccanada.ca, and we encourage you to bookmark it because we will be updating it on a regular basis.

Identifying Knowledge Leaders

We held a kick-off planning meeting in early February in Vancouver with knowledge stakeholders from coast to coast to coast. Participants included advocates, parents, educators and researchers, all of whom offered guidance for the development of AIDE activities and content.

Amidst enthusiasm for the launch of AIDE, the consensus at the meeting was that AIDE should be transparent, not duplicate what already exists, and work collaboratively with interested parties. We were also reminded that our mandate is to inclusively serve both the ASD and ID communities.

Looking Ahead

Our priorities between now and the summer are:

  • In order to better understand the views of people living with developmental disabilities and their families, we have engaged Pollara to conduct an online survey. We are in the process of finalizing the questions and expect the survey to be available across Canada within weeks.
  • The recruitment of a permanent CEO to offer administrative leadership to AIDE
  • The recruitment of Information Reviewers, Curators and Writers
  • Setting up AIDE’s first hubs in Montreal and Vancouver via the Miriam Foundation and the Pacific Autism Family Network respectively
  • Continued community outreach: As we move forward, we are committed to collaborating with existing networks and organizations across the country and establish new partnerships, as needed, that will be of benefit to the ASD and ID communities.

If you have questions or would like additional information, please contact us at: info@aidecanada.ca.