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Mai 2019

« Les besoins des Canadiennes et des Canadiens aux prises avec l’autisme ou touchés par ce trouble sont complexes et divers. L’investissement annoncé aujourd’hui permettra à la population canadienne d’accéder avec facilité à des renseignements et ressources de qualité fiables provenant d’une source de confiance. Ce service gratuit permettra d’accroître la sensibilisation, la compréhension, les connaissances et la capacité à promouvoir la santé et le bien-être des personnes aux prises avec un TSA et leur famille. »

Déclaration de l’honorable Ginette Petitpas Taylor, ministre de la Santé, lors de l’annonce du financement du réseau AIDE miriamfoundation.ca/en/news/96-health-minister-announces-funding-for-national-information-network-on-autism

AIDE- le Réseau d’échange et de ressources nationales sur l’autisme et les déficiences intellectuelles est une nouvelle initiative qui créera une source d’information et de soutien crédible et fiable pour le bénéfice des personnes atteintes d’un trouble du spectre de l’autisme (TSA) ou d’une déficience intellectuelle (DI) et de leur famille au Canada. AIDE a le vent dans les voiles depuis que le réseau a reçu son financement en mars 2019. Nous aimerions vous faire part de ce que nous avons fait jusqu’à présent et vous expliquer où nous nous dirigeons.

Qu’est-ce que le réseau AIDE?

AIDE est une ressource nationale et un réseau d’échange dont le but est d’offrir à la population canadienne un accès à des ressources crédibles, fiables, fondées sur des preuves et taillées sur mesure pour les personnes atteintes d’un trouble développemental (TD). Notre réseau national vise à réduire les disparités régionales auxquelles des Canadiennes et des Canadiens sont confrontés en termes d’accès à l’information et à des services. AIDE évaluera et partagera de l’information crédible et actualisée au sujet des TD, en plus de faciliter le soutien social grâce à un réseau de pairs. AIDE offrira des renseignements dûment conservés, de manière que la population canadienne puisse facilement consulter une information crédible et pertinente, notamment sur les approches thérapeutiques, le soutien formel et informel ainsi qu’une somme grandissante de renseignements sur les ressources tout au long de la vie.

Pour un bref aperçu du réseau AIDE, nous vous invitons à consulter l’affiche jointe, que nous avons présentée lors du CALS (Canadian Autism Leadership Summit) qui s’est tenu à Ottawa en avril 2019.

Réalisations à ce jour

Poser les fondations du réseau AIDE

Nous avons travaillé pour mettre sur pied une plateforme novatrice qui sera à la fois souple et variée, en plus d’être fondée sur des pratiques exemplaires dans le secteur. Avenue, Cisco, KPMG, Microsoft, SoftLanding et Telus travaillent de concert avec les membres de l’équipe d’AIDE pour élaborer et intégrer un schéma d’information technologique qui sera mis à l’essai au cours de l’été. La page d’accueil de notre site Web pour l’abonnement est la suivante :

aidecanada.ca; nous vous invitons à l’ajouter à vos favoris parce que nous la mettrons à jour régulièrement.

Repérer les détenteurs de connaissances

En février, nous avons organisé une rencontre inaugurale de planification à Vancouver avec des sommités provenant de tous les coins du pays. Parmi les participants, on comptait des avocats, des parents, des éducateurs et des chercheurs qui ont donné des conseils sur l’élaboration des activités et du contenu du programme AIDE.

Enthousiasmés par le lancement du réseau AIDE, les participants à la rencontre ont convenu qu’AIDE devrait faire preuve de transparence, éviter de chevaucher ce qui existe déjà et travailler en collaboration avec les parties intéressées. On nous a également rappelé que notre mandat est de desservir de manière inclusive les personnes ayant un TSA ou une DI.

Regard vers l’avenir

Voici les priorités que nous nous sommes fixées d’ici l’été :

• Afin de mieux comprendre les points de vue des personnes atteintes d’un trouble développemental et leur famille, nous avons demandé à Pollara d’effectuer un sondage en ligne. Nous sommes rendus à l’étape de peaufinage des questions et nous prévoyons que le sondage sera disponible partout au Canada d’ici quelques semaines;
• Recruter un PDG permanent qui aura pour mandat de prendre les rênes d’AIDE;
• Embaucher des réviseurs de l’information, des conservateurs et des rédacteurs;
• Mettre sur pied les premiers centres d’AIDE à Montréal et à Vancouver, par l’entremise de la Fondation Miriam et du Pacific Autism Family Network respectivement;
• Sensibilisation soutenue, sur le plan local : Alors que nous poursuivons sur notre lancée, nous nous engageons à collaborer avec des réseaux et organismes existants au pays et à établir, au besoin, de nouveaux partenariats qui profiteront aux personnes atteintes d’un TSA ou d’une DI.

Si vous avez des questions ou si vous voulez plus d’information, veuillez communiquer avec nous à info@aidecanada.ca.