Sujet : Introduction au traitement et aux aperçus des recherches en soins sur le trouble du spectre de l’autisme et vidéos TEDx disponibles sur le site d’AIDE

Entrevue avec le Dr Weiss :

Dr Weiss : Pendant la période où vous étiez titulaire de la chaire sur le traitement et la recherche en soins des troubles du spectre de l’autisme de 2013 à 2018, votre équipe et vous avez publié près de 120 aperçus de résumés de recherches et tenu une série de conférences TEDx sur l’autisme, en particulier sur la santé mentale. Parlez-nous des aperçus de recherches.

Les aperçus sont des résumés de deux pages rédigés dans un langage clair. Il y a beaucoup de recherches scientifiques dans le domaine, mais c’est difficile de savoir ce que font les gens. Il faut souvent payer pour accéder aux articles, les articles peuvent contenir de nombreux détails et être excessivement complexes, et il peut être ardu de comprendre les points principaux à retenir.

Quel est l’objectif de ces aperçus?

Ils ont été créés dans le but de fournir un aperçu lisible rapidement de certains des plus importants renseignements disponibles liés au soutien des personnes autistes et de leur famille.

Quels sont certains des sujets?

On retrouve plus de 100 aperçus qui abordent toute une variété de sujets associés à la santé mentale : Les interventions et les programmes en soutien à la santé mentale, la manifestation des problèmes de santé mentale en autisme, le bien-être de la famille, les problèmes en milieu scolaire, la prestation de service et les services d’urgence pour les crises par exemple, le recours à la police, les visites aux services d’urgence; et comprendre les facteurs de stress et les déclencheurs des problèmes de santé mentale, comme les conséquences de l’intimidation.

Comment avez-vous choisi les sujets de vos aperçus?

Nous avons adopté une approche plus large en cherchant des sujets liés à la santé mentale. Nous avons fait appel à des conseillers, dont des personnes autistes, des membres de la famille, des fournisseurs de services, des chercheurs et des étudiants diplômés, qui ont proposé des articles importants pour eux. 

Comment les parents, les personnes ou les fournisseurs de services ont-ils utilisé cette information?

Les fournisseurs de services nous ont mentionné que les aperçus ont apporté un format très pratique pour le perfectionnement professionnel, comme les déjeuners-conférences. Le personnel peut retenir un certain sujet, faire une recherche sur Google et imprimer l’aperçu comme point de départ d’une discussion de groupe. Les personnes et les familles se sont servi de l’information pour répondre à leurs besoins. Par exemple, les preuves de l’utilisation de la thérapie cognitivo-comportementale pour traiter l’anxiété pourraient être données à un fournisseur afin de démontrer son efficacité pour les personnes autistes. Les aperçus permettent aussi de confirmer les expériences personnelles et les enjeux comme la victimisation, l’anxiété ou le stress des familles en crise.

Vous avez également accueilli une série de conférences au salon TEDx de l’Université York accessibles sur YouTube. Quel est l’objectif de ces conférences?

Les conférences s’ajoutent aux aperçus écrits et sont une autre façon créative d’offrir un format différent et plus divertissant d’engagement et d’apprentissage. À l’aide de la plateforme en ligne bien connue des conférences TED, l’information peut rejoindre une communauté beaucoup plus vaste. Certaines de nos conférences TEDx ont été visionnées par plus d’un million de personnes! Elles ont suscité beaucoup d’intérêt et d’enthousiasme pour la collaboration et le partage d’idées émergentes entre les participants et les conférenciers. Adulte autiste, membre de la famille, fournisseur de soins, chercheur et décideur politique, tout le monde disposait du même temps de parole pour présenter ses idées novatrices.

Quels sont certains des sujets des conférences TEDx?

La première partie des conférences d’une durée de 8 à 10 minutes couvre des sujets liés à l’expérience des adultes. Elle comprend des idées inspirantes issues de perspectives provinciales, nationales et internationales sur les transitions, la manière dont les familles s’adaptent et une vision pour une réforme du système afin de soutenir les personnes autistes tout au long de leur vie. La deuxième partie consiste en des conférences de 3 minutes présentant des travaux de recherche, notamment de la région du Grand Toronto et de Hamilton, pour montrer l’ampleur des incroyables recherches locales qui sont menées.

Comment avez-vous déterminé les sujets et repéré les conférenciers?

Nous voulions nous assurer que les conférenciers représentaient les perspectives des adultes autistes, des membres de la famille, des fournisseurs de services, des chercheurs et des décideurs politiques ayant différentes expériences en lien avec l’autisme. Par l’entremise de divers réseaux, nous avons demandé des recommandations de conférenciers, puis offert du soutien et du mentorat à chacun d’eux pour la préparation de leur conférence.

Comment les parents, les personnes, les fournisseurs et le grand public ont-ils utilisé cette information?

Les conférences ont pour but d’inspirer et d’engager les personnes à réfléchir et à agir différemment au sein de leur communauté. Par exemple, la conférence la plus visionnée traite d’Autcraft, une version de Minecraft adaptée aux personnes autistes. Le conférencier a discuté de sa motivation à créer un espace en ligne sûr et de l’importance de l’inclusion. En plus de faire de nouveaux apprentissages, les spectateurs sont inspirés à faire preuve de créativité, à innover, à s'éduquer et à se divertir.

Quelle est la suite pour vous Dr Weiss. Produirez-vous encore plus d’aperçus et de conférences TEDx?

Les aperçus et les conférences ont démontré la valeur des approches innovantes dans le partage d’information sur les recherches, les traitements et les meilleures pratiques. À l’heure actuelle, nous ne prévoyons pas de continuer de créer du nouveau matériel, mais je continuerai à travailler à l’amélioration des connaissances et des compétences associées aux soutiens en santé mentale liés à l’autisme. Nous nous concentrons actuellement à collaborer avec les autres au partage d’information sur les recherches, les traitements et les meilleures pratiques. En partageant ce matériel, nous apportons notre soutien à l’effort pancanadien d’AIDE pour élargir l’accès à de l’information scientifiquement fondée. ​