Vous trouverez ci-dessous des exemples d'outils qui offrent des ressources pratiques, dont certaines sont déjà résumées sur le site web d'AIDE Canada1 . Ces ressources proviennent de diverses organisations et équipes.
Contenu
- Outil 'About My Health'
- Outil 'My Health Visit'
- Boîte à outils 'The Nuts and Bolts of Health Care for Direct Support Professionals'
- Liste de contrôle pour la préparation aux futures urgences
- Organisation 'Pathfinders for Autism'
- AASPIRE Outil d'adaptation aux soins de santé pour les autistes
- Fiches de travail AASPIRE pour les personnes autistes
- Résumé
- Références
1 - Outil 'About My Health' (uniquement disponible en anglais)
Cette ressource canadienne2 a pour but d'aider les personnes ayant une déficience intellectuelle à fournir des informations importantes sur la santé et les soins à leurs prestataires de soins de santé. Elle a été élaborée par le Surrey Place Developmental Disabilities Primary Care Program.
L'outil recueille des données démographiques et des informations sur les contacts. Il identifie également les éléments importants pour le patient, notamment les personnes de soutien, les antécédents médicaux et les moyens d'améliorer la visite médicale.
Les formulaires peuvent être téléchargés et modifiés pour refléter les informations propres à chacun :
2 - Outil 'My Health Visit' (uniquement disponible en anglais)
Le programme de soins primaires pour les personnes ayant une déficience intellectuelle de Surrey Place a également mis au point l'outil My Health Visit Tool 3 , qui aide une personne ayant une déficience intellectuelle à noter la raison d'une visite médicale, ce qui s'est passé au cours de la visite et les soins ou le suivi qui pourraient être nécessaires. Les prestataires de soins de santé sont encouragés à aider la personne à remplir le formulaire. Le formulaire est un PDF à remplir et peut être trouvé ici :
Voir un résumé de ces ressources sur le site d'AIDE Canada intitulé "Améliorer la communication entre les personnes ayant une déficience intellectuelle et/ou développementale et les médecins de première ligne : Les outils Ma visite santé et À propos de ma santé" 1
3 - Boîte à outils 'The Nuts and Bolts of Health Care for Direct Support Professionals' (disponible en anglais uniquement)
Cette boîte à outils canadienne4 offre un meilleur accès individuel ou familial au soutien des soins de santé. Elle a été élaborée par le programme Health Care Access Research and Developmental Disabilities (H-CARDD) et Vita Community Living Services (CLS).
La boîte à outils est disponible à l'adresse suivante : https://nutsandbolts.ddtoolkits.com. Elle s'adresse aux professionnels de la santé, mais offre également un soutien pratique pour s'orienter dans les soins de santé.
La boîte à outils se concentre sur différents états et situations de santé. Elle comprend les cinq sections suivantes : Outils et conseils pour les visites de soins de santé, améliorer la communication, Informations sur les soins de santé, Tableaux de suivi et Documents sur les soins de santé pour les personnes ayant un TDI. Cette boîte à outils propose des moyens de recueillir des informations relatives à la santé et de les partager avec les prestataires de soins de santé.
La trousse à outils 'The Nuts and Bolts of Health Care' fait référence aux outils 'About My Health' et 'My Health Visit' dont il a été question dans les sections précédentes. Des modèles de formulaires et des conseils pour remplir ces outils sont également disponibles sur le site web de Nuts and Bolts.
4 - Liste de contrôle pour la préparation aux futures urgences (uniquement disponible en anglais)
Cette courte liste de contrôle d'une page est extraite de la boîte à outils 'The Nuts and Bolts of Health Care for Direct Support Professionals' 4. Elle fournit des informations importantes sur les éléments à prendre en compte et à prévoir en cas d'urgence médicale :
Préparer les urgences futures.pdf
5 - Organisation 'Pathfinders for Autism' (disponible en anglais et en français)
Cette organisation, basée aux États-Unis, a créé une série de guides à l'intention des parents d'enfants autistes qui se rendent à une consultation médicale. Parmi les conseils, citons l'entretien avec le personnel soignant pour voir s'il convient à l'enfant et au parent, la discussion pour savoir s'il offre un soutien aux patients autistes et/ou s'il en offre un, l'examen des aménagements possibles, l'entraînement à la visite avec l'enfant au moyen d'histoires sociales ou de jeux de rôle, la préparation d'un sac contenant les articles préférés pour la visite, et l'objectif d'avoir le premier rendez-vous (moins d'attente) ou le dernier rendez-vous (possibilité de passer plus de temps avec l'enfant) de la journée.
De plus amples informations sont disponibles à l'adresse suivante5 , ainsi que des liens vers d'autres outils :
Pathfinders for Autism accueille également des supports visuels pour diverses visites et procédures médicales6:
6 - AASPIRE Outil d'adaptation des soins de santé pour les autistes (uniquement disponible en anglais)
Basé aux États-Unis, l'Academic Autism Spectrum Partnership in Research and Education (AASPIRE) mène des recherches sur l'autisme et l'âge adulte. Ce groupe a développé l'Autism Healthcare Accommodations Tool (AHAT)7 .
Cet outil a été développé pour aider à créer un rapport qu'une personne autiste peut fournir à son équipe de soins de santé concernant les stratégies et les aménagements qui fonctionnent le mieux pour elle dans un environnement de soins de santé. Cet outil est disponible à l'adresse suivante : https://autismandhealth.org
Différents domaines sont abordés par l'outil, ainsi que des suggestions pour les prestataires de soins de santé sur la meilleure façon de travailler avec la personne autiste. Voici quelques exemples :
- Communication - comprennent des informations sur les styles de communication préférés (y compris les alternatives à la parole), les compétences en lecture et en écriture, et les moyens de communiquer au mieux avec la personne autiste.
- Recommandations pour que la visite se passe bien - par exemple, se faire accompagner d'une personne de confiance, noter les informations, prévoir des pauses, etc.
- Recommandations pour faciliter les examens (si nécessaire) - montrer l'équipement à l'avance, avertir avant de toucher, anesthésie nécessaire pour certaines choses, etc.
- Recommandations pour une prise de décision partagée - implication d'une personne de confiance si possible, explication des conséquences du non-respect des demandes du prestataire de services.
- Recommandations pour aider la personne autiste à participer aux soins - impliquer une personne de confiance, fournir des instructions écrites détaillées, montrer comment prendre les médicaments comme indiqué.
- Informations destinées à aider les prestataires de soins de santé à mieux comprendre la personne autiste - peut ne pas signaler la douleur, peut rencontrer des difficultés avec les odeurs fortes, peut s'agiter et regarder autour d'elle mes restes à l'écoute, etc.
- Points forts, intérêts, déclencheurs, comment une personne autiste il manifester de l'anxiété ou une surcharge, ce qui peut l'aider.
Les individus peuvent passer en revue ces éléments et sélectionner les domaines et les éléments qui les concernent. Vous trouverez ci-dessous deux exemples de rapports, qui illustrent ce qui pourrait être créé pour aider quelqu'un à considérer les domaines importants pour lui, ainsi que la manière de rédiger soi-même un document similaire :
L'article de recherche original8 sur cet outil est disponible sur le lien ci-dessous. Il comprend un PDF qui montre toutes les réponses possibles aux champs décrits précédemment, ce qui peut aider une personne à planifier son propre rapport :
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5023610
7 - Fiches de travail AASPIRE pour les personnes autistes (uniquement disponible en anglais)
AASPIRE a également créé des fiches de travail PDF à remplir8,9 sur plusieurs sujets importants pour aider les adultes autistes. Les fiches de travail sont disponibles ici :
Les thèmes abordés sont les suivants
- Prendre un rendez-vous médical
- Liste de contrôle des éléments à apporter lors d'un rendez-vous
- Une feuille de travail pour détailler les symptômes que l'on ressent
- Une feuille de questions à poser sur ce qui se passe après un rendez-vous, avec de l'espace pour compléter les instructions données par les prestataires de soins de santé.
8 - Résumé
Ces ressources offrent des moyens pratiques pour améliorer l'accès et la navigation dans les soins de santé. Elles ont pour but d'aider les personnes ayant un TD à répondre à leurs besoins en matière de soins de santé. Pour plus de détails, veuillez consulter chacun des sites web, comme indiqué dans cette revue.
9 - Références
- Improving Communication Between Persons with Intellectual and/or Developmental Disabilities and Primary Care Physicians: The My Health Visit and About My Health Tools. Aide Canada. Accessed June 2024. Link
- My Health Care Visit: Understanding Today’s Visit and Follow-up. Malhas, M., Hermans, H., Orr, E., Salonia, C., Zaretsky, L., & Lunsky, Y., Developmental Disabilities Primary Care Program of Surrey Place, Toronto, 2019. Link.
- My Health: Learning about the healthcare and communication needs of adults with intellectual and developmental disabilities. Melhas, M., Hermans, H., Orr, E., Salonia, C., Zaretsky, L., & Lunsky, Y. Developmental Disabilities Primary Care Program of Surrey Place, Toronto, 2019. Link.
- Perry, A., Hingsburger, D., Malhas, M., Orr, E., Zaretsky, L., Hermans, H., Salonia, C., Selick, A., Volpe, T., & Lunsky, Y. (2019). The Nuts and Bolts of Health Care for Direct Support Professionals Toolkit. Toronto, ON: Health Care Access Research and Developmental Disabilities Program. Link.
- Shelly McLaughlin. Pfa Tips: Preparing for A Visit to The Doctor’s Office. 2019, Pathfinders for Autism. Accessed June 2024. Link.
- Visual Supports for Hospital and Doctor Visits. Pathfinders for Autism. Accessed June 2024. Link.
- Autism Healthcare Accommodations Tool (AHAT). Academic Autism Spectrum Partnership in Research and Education (AASPIRE). Accessed June 2024. Link.
- Nicolaidis C, Raymaker D, McDonald K, Kapp S, Weiner M, Ashkenazy E, Gerrity M, Kripke C, Platt L, Baggs A. The Development and Evaluation of an Online Healthcare Toolkit for Autistic Adults and their Primary Care Providers. J Gen Intern Med. 2016 Oct;31(10):1180-9. https://doi.org/10.1007%2Fs11606-016-3763-6
- The AASPIRE Healthcare Toolkit Forms & Worksheets. Academic Autism Spectrum Partnership in Research and Education (AASPIRE). Accessed June 2024. Link.
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