Des recommandations sont partagées par les prestataires de soins de santé et de services communautaires afin d'améliorer les soins de santé et les services communautaires pour les individus, avec une attention particulière pour les personnes âgées de 50 ans et plus. Cette boîte à outils est basée sur un groupe de réflexion qui s'est tenu en novembre 2023 et dont les participants, notamment des personnes ayant une expérience vécue, se sont penchés sur les services aux personnes autistes et aux personnes ayant une déficience intellectuelle plus âgée.

Sommaire :

1 - Répondre aux besoins de manière inclusive
2 - Renforcer les soins de santé et les services communautaires
3 - Améliorer la pratique
4 - Faire progresser la formation et les capacités/a>
5 - Faire avancer la recherche

INTRODUCTION

Le groupe international « Faire progresser les priorités de soins en matière de santé et de qualité de vie chez les adultes autistes âgés et/ou les adultes ayant une déficience intellectuelle ». s'est tenu en novembre 2023 à Vancouver (Colombie-Britannique). Le groupe  s'est penché sur le vieillissement et l'autisme et/ou la déficience intellectuelle, en mettant l'accent sur les adultes d'âge moyen et avancé (50 ans et plus). Le groupe de réflexion a identifié des stratégies pour améliorer la santé et les services communautaires pour cette population. Les groupes d'experts ont présenté une série de points de vue de prestataires de soins de santé et de services communautaires du Canada et d'autres régions du monde, ainsi que de personnes autistes et de personnes ayant une déficience intellectuelle. Les voix des personnes autistes et des personnes ayant une déficience intellectuelle ont joué un rôle important dans le processus.

Les fournisseurs de soins de santé et de services communautaires ont identifié des défis pressants en termes de soutien aux adultes autistes et aux adultes ayant une déficience intellectuelle plus âgés. Les domaines de préoccupation spécifiques étaient les lacunes dans les services de santé et les services communautaires, et la nécessité d'une éducation formelle et d'une formation continue sur l'autisme, la déficience intellectuelle et le vieillissement pour les prestataires de soins et de services. Le groupe Think Tank a proposé d'importantes idées pour améliorer les services et le soutien, qui sont au cœur de cette boîte à outils.

Remarque : des personnes ayant une expérience vécue ont également fait part de leur point de vue. Un résumé de leurs recommandations est fourni dans une autre trousse à outils d'AIDE Canada intitulée "Faire progresser les soins de santé et les soins communautaires pour les adultes autistes plus âgés et/ou les adultes ayant une déficience intellectuelle  : Conseils d'adultes ayant une expérience vécue du milieu à la fin de leur vie".

L'expérience vécue par les personnes autistes et/ou ayant une déficience intellectuelle confère une validité aux recommandations suivantes, étant donné que ce sont ces personnes qui font l'expérience de ces services et soutiens. Une grande partie de leur contribution a été reflétée dans la communauté partagée et dans les conversations. Pour commencer à considérer l'autisme et la déficience intellectuelle dans le contexte du vieillissement et pour illustrer l'importance de ces questions, nous présentons un exemple hypothétique :

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RENCONTRE YARIS*...

Yaris est une femme autiste de 67 ans qui vit seule et se décrit comme solitaire. Elle habite un appartement d'une chambre dans les courants d'air, mais dit qu'elle n'a pas les moyens de déménager. Elle a récemment subi une commotion cérébrale, souffre de problèmes cardiaques et d'anxiété chronique. Sa famille vit dans une autre ville où elle aimerait déménager pour être plus proche d'eux, mais elle dit que le loyer y serait plus cher que ce qu'elle peut se permettre.

Yaris décrit les difficultés de communication avec son médecin. Lors des rendez-vous médicaux en particulier, elle se sent bousculée et mal préparée à poser ses questions. Souvent, elle n'arrive pas à exprimer ce qu'elle veut demander lors d'une courte visite et pense que ses expériences passées avec des professionnels de santé peu encourageants l'ont intimidée lorsqu'elle rencontre son médecin. Dernièrement, Yaris a dit avoir besoin d'une aide au ménage et de soins plus personnels à son domicile. Son médecin lui a dit que l'accès à cette aide prendrait du temps en raison d'une longue liste d'attente. Yaris craint d'avoir un jour besoin de plus de soins, mais elle ne sait pas vers qui se tourner et si elle peut se permettre de payer plus de soins. Malheureusement, son médecin de famille a récemment annoncé qu'il prenait sa retraite. Yaris doit donc trouver un autre médecin, et les médecins de famille sont très difficiles à trouver dans sa communauté. Se sentant dépassée, elle a demandé de l'aide à la société d'autisme de sa région.

*VEUILLEZ NOTER QU'IL NE S'AGIT LÀ QUE D'UN EXEMPLE PARMI DE NOMBREUX SCÉNARIOS DIFFÉRENTS QUI PRÉSENTENT DES DÉFIS IMPORTANTS POUR LES ADULTES AUTISTES PLUS ÂGÉS ET/OU LES ADULTES AYANT UNE DÉFICIENCE INTELLECTUELLE LORSQU'ILS S'ORIENTENT VERS LES SOINS DE SANTÉ ET LES SERVICES COMMUNAUTAIRES.

Comme Yaris, de nombreux adultes autistes et/ou ayant une déficience intellectuelle ont besoin de soins de santé et d'autres formes d'assistance, en particulier lorsqu'ils entrent dans la vie et la traversent. Malheureusement, un trop grand nombre de ces personnes ne sont pas suffisamment soutenues par les services actuels. Cette préoccupation a été identifiée et illustrée par de nombreux participants au groupe de réflexion.

Pour répondre à cette préoccupation, les prestataires de soins de santé et de services communautaires ont demandé avec insistance une amélioration des soins de santé et des services communautaires pour les adultes autistes plus âgés et/ou les adultes ayant une déficience intellectuelle. Cinq catégories de stratégies ont été identifiées : (1) répondre aux besoins de manière inclusive, (2) renforcer les soins de santé et les services communautaires, (3) améliorer les pratiques, (4) renforcer la formation et les capacités des prestataires de soins et de services, et (5) faire progresser la recherche.

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DES STRATÉGIES POUR AMÉLIORER LES SOINS DE SANTÉ ET LES SERVICES COMMUNAUTAIRES

1 - RÉPONDRE AUX BESOINS DE TOUS

Répondre à tous les besoins des personnes âgées. N'oubliez pas qu'une personne âgée autiste ou ayant une déficience intellectuelle peut avoir des préoccupations et des besoins divers en matière de santé et de bien-être. Au-delà des éventuels problèmes de santé ou de santé mentale, ils peuvent avoir besoin d'aide pour les aspects juridiques et émotionnels liés au processus de vieillissement ou à d'autres aspects de leur vie quotidienne. Par exemple, une personne peut avoir des problèmes de santé, mais aussi se sentir seule et avoir besoin d'aide à domicile. Il convient d'envisager les besoins d'une personne de manière globale et de faire appel à d'autres prestataires de services communautaires et de soins de santé pour répondre à ces besoins, le cas échéant.

Contrôler et évaluer régulièrement les besoins et garantir des services adaptés. Parmi les exemples de besoins et d'aides possibles, citons le dépistage sanitaire, l'aide au fonctionnement exécutif (par exemple, la prise de rendez-vous médicaux), l'aide à l'autonomie et aux tâches ménagères, ainsi que la gestion de la santé et de la santé mentale. Les besoins identifiés doivent faire l'objet d'un soutien direct ou d'un "transfert assisté" vers les services appropriés, et d'un suivi pour s'assurer que ces services ont bien été fournis. Un transfert rapide signifie que les prestataires de soins de santé ou de services communautaires qui ont identifié un besoin supplémentaire mettront la personne autiste ou la personne ayant une déficience intellectuelle en contact avec le nouveau prestataire de services, et engageront une conversation à trois afin de se familiariser avec le nouveau soutien qui est offert.

Soutenir les aidants : s'il est important de répondre aux besoins de l'adulte autiste âgé, il l'est tout autant de répondre aux besoins de sa famille ou de l'aidant informel (le cas échéant). Réfléchir aux personnes qui font partie de la vie de l'individu peut aider à identifier celles qui pourraient bénéficier d'une évaluation de leurs besoins et, par la suite, d'un soutien de suivi. Les ressources à offrir aux aidants peuvent comprendre des services de répit, un soutien par les pairs et la coordination des soins/la navigation dans les services.

2 - RENFORCER LES SOINS DE SANTÉ ET LES SERVICES COMMUNAUTAIRES

Proposer des ressources communautaires pertinentes : au-delà des soins de santé, une gamme de services communautaires peut être nécessaire pour favoriser le bien-être des personnes âgées. Parmi les domaines nécessitant un soutien, on peut citer les revenus suffisants, l'emploi, le logement et les aides à l'autonomie. Les ressources et les liens communautaires sont importants pour bien vieillir. Cela peut nécessiter une collaboration interdisciplinaire et intersectorielle pour traiter les questions de santé et de communauté.

Rendre les espaces inclusifs : les environnements communautaires et de soins de santé donnent souvent lieu à des expériences sensorielles difficiles. Il s'agit par exemple d'espaces tels que des salles d'attente très fréquentées ou de sons tels que des alarmes sonores dans les établissements de santé. Veillez à ce que les besoins sensoriels soient pris en compte et à ce que les obstacles soient éliminés. Le Dr Mary Doherty et ses collègues ont proposé un cadre pour des espaces cliniques et de soutien plus inclusif pour les adultes autistes. Leur approche est appelée "Autistic SPACE".¹ Ils nous conseillent d'accorder une attention particulière aux éléments suivants Besoins sensoriels, prévisibilité, acceptation, communication et empathie. La garantie d'un espace physique, d'un espace de traitement et d'un espace émotionnel suffisant et respectueux est soulignée comme un élément clé de l'amélioration des expériences de service.¹ L'attention portée au bien-être d'une personne dans un environnement communautaire ou de soins de santé est cruciale. Par exemple, comment la vie en communauté dans un établissement de soins de longue durée peut-elle affecter une personne ayant des problèmes sensoriels ? Les espaces, les sons ou les odeurs seront-ils difficiles à supporter ?  Comment le choix limité des aliments peut-il affecter une personne dont le régime alimentaire est restreint ? Ce type de questions importantes nous incite à réfléchir en profondeur et à donner la priorité à des solutions qui conviennent à l'individu.

Dépistage systématique et suivi continu des problèmes de santé : Il est important que les individus aient accès à des soins de santé primaires et spécialisés, ainsi qu'à un suivi et à un dépistage de routine pour les affections susceptibles d'apparaître au milieu et à la fin de leur vie. Il est essentiel que les prestataires de soins de santé ne négligent pas les problèmes de santé parce qu'ils se concentrent trop sur l'autisme et/ou la déficience intellectuelle au détriment de la prise en charge d'éventuels problèmes de santé ou de santé mentale. Veillez à ce qu'une évaluation approfondie et les traitements nécessaires soient proposés. Un évaluateur a noté que "les personnes autistes et les personnes ayant une déficience intellectuelle devraient être signalées pour faire l'objet d'un suivi régulier par téléphone, texte ou courrier électronique, selon le mode de communication qui convient le mieux à l'individu". Ils ajoutent que non seulement un dépistage régulier est essentiel, mais que des stratégies sont nécessaires pour s'assurer que la personne est en mesure de se rendre chez le médecin.

Normes de soins : Des normes de soins et d'assistance globales et inclusives sont nécessaires, ce qui implique une réflexion approfondie sur ce que sont les soins optimaux pour les personnes autistes vieillissantes et les personnes ayant une déficience intellectuelle. Par exemple, à quoi peut ressembler la démence et comment peut-elle être vécue par un adulte autiste âgé ou une personne ayant une déficience intellectuelle ? Comment la douleur et l'inconfort sont-ils ressentis et exprimés ? Comment cela peut-il se manifester de manière unique à travers les diversités liées à l'autisme et à la déficience intellectuelle ? 

3 - AMÉLIORER LES PRATIQUES

Droits individuels et autodétermination : Il est impératif de respecter les droits et les préférences d'une personne en ce qui concerne ses soins et la manière dont elle souhaite vivre sa vie. Cet engagement reconnaît le principe important de "rien sur nous sans nous", qui doit être au centre de l'approche et de la compréhension des soutiens offerts aux personnes autistes et/ou ayant une déficience intellectuelle.

Services communautaires et de santé : Une planification concertée est nécessaire pour s'assurer que les services sont accessibles et offerts en temps opportun. L'aide à l'orientation est une ressource importante pour que les personnes soient informées des services existants et de la manière d'y accéder. Un évaluateur s'est inspiré de sa sagesse et de son expérience vécue pour faire part d'avertissements et de conseils instructifs : "La pratique générale consiste à laisser aux personnes autistes la responsabilité de s'adresser aux services de navigation. Les navigateurs de services doivent contacter régulièrement la personne autiste et/ou la personne ayant  une déficience intellectuelle pour voir comment ils peuvent les aider. Il est important de se rappeler que les problèmes de communication peuvent inclure une grande difficulté à demander de l'aide ou à savoir comment articuler ce pour quoi on a besoin d'aide. C'est là qu'une formation formelle est nécessaire pour les personnes qui travaillent avec les communautés de l'autisme et de la déficience intellectuelle. Les prestataires de soins de santé et de services communautaires ne doivent pas nous abandonner si nous disons que nous allons bien et que nous n'avons besoin de rien. Si nous sommes surpris par un contact imprévu, il se peut que nous ne soyons pas en mesure d'analyser nos pensées en temps voulu et que nous mettions fin au contact sans avoir fait part de nos inquiétudes. J'ai entendu de nombreux prestataires de services dire qu'ils avaient laissé un message vocal à un client, mais qu'ils n'avaient jamais été rappelés ; on présume donc que la personne ne veut pas d'aide ou qu'elle va bien. C'est ainsi que des membres de ma communauté peuvent "tomber du haut d'une falaise". J'ai également entendu des prestataires de services refuser de fournir une aide parce qu'une personne avait manqué un ou deux rendez-vous. Il y a tellement de raisons pour lesquelles cela peut arriver, et à moins qu'un prestataire de services ne comprenne cela, nous aurons à nouveau des personnes qui ne recevront pas l'aide dont elles ont besoin.

Centrage sur la personne : Les prestataires de services doivent fournir des services dans le respect, le partenariat et la collaboration en matière de soins. Cela implique d'être attentif et de soutenir les besoins et les priorités de l'individu dans sa vie et ses soins de santé. Il s'agit de prêter attention à la manière dont une personne souhaite recevoir un soutien ou des soins, et à la manière dont elle souhaite recevoir et exprimer des informations. Les actions clés sont les suivantes (1) à prendre le temps d'écouter et d'apprendre, (2) poser des questions qui aident la personne et son soignant à identifier ce qu'ils veulent et ce dont ils ont besoin, et (3) prendre le temps de répondre à leurs questions. Un évaluateur a également noté que "toutes les personnes autistes ou ayant une déficience intellectuelle ne sont pas en mesure d'exprimer ce dont elles ont besoin ou ce qu'elles ressentent. Même lorsqu'elles sont parfaitement capables de communiquer par la parole, la présence d'une figure d'autorité peut provoquer de l'anxiété et avoir un impact sur leur capacité à communiquer efficacement. Le prestataire de services doit proposer à la personne d'autres méthodes pour faire part de ses préoccupations, par exemple par texto ou par courrier électronique. Notez que les appels téléphoniques peuvent être difficiles pour certaines personnes autistes. Les actions clés dans ce domaine doivent refléter les préférences de la personne. N'attendez pas que la personne le demande ; il se peut qu'elle ne sache pas que d'autres méthodes soient disponibles, il faut donc les lui proposer explicitement".

Soins tenant compte des traumatismes : Reconnaître que les traumatismes peuvent résulter d'années passées à naviguer dans des systèmes non ou insuffisamment favorables et dans une société qui ne reconnaît pas suffisamment la neurodivergence, qui ne la célèbre pas et qui ne la soutient pas. Reconnaître cette réalité difficile et son impact cumulatif au fil du temps peut être une étape importante dans l'objectif des services de soutien. Le développement professionnel à cet égard devrait être obligatoire pour tous les prestataires de soins de santé et de services communautaires travaillant avec cette population de personnes âgées. Cela peut contribuer à garantir que des soins et des services de soutien sont disponibles pour aider les personnes qui le souhaitent à résoudre ces problèmes.

Soins fondés sur les forces : Honorer, la résilience et les forces de l'individu. Cela signifie qu'il faut reconnaître les dons et les capacités d'une personne, ainsi que la force qu'elle a déployée pour faire face à l'adversité tout au long de sa vie. N'oubliez jamais le travail acharné qui a été accompli pour relever les défis auxquels la personne a été confrontée pour en arriver là. Un développement professionnel continu est nécessaire pour aider les prestataires de soins de santé et de services communautaires à comprendre en profondeur l'étendue des soins fondés sur les points forts.

Les déterminants sociaux de la santé et les domaines de marginalisation qui se recoupent : Reconnaître le risque amplifié de marginalisation et les difficultés rencontrées par les personnes confrontées à des obstacles supplémentaires liés aux déterminants sociaux de la santé, tels que le statut socio-économique, le statut d'immigrant ou de réfugié, l'indigénéité, le sexe et le genre, la situation en milieu rural, les lacunes en matière de soutien social, la précarité du logement, etc. Comme indiqué précédemment, une approche holistique est nécessaire pour s'attaquer de manière proactive aux obstacles et garantir des ressources et un soutien suffisants.

Sécurité : Veiller à la sécurité et au risque de maltraitance des personnes âgées. Il s'agit de surveiller en permanence tout indice de maltraitance des personnes âgées. Connaître les protocoles de dépistage et d'évaluation de la négligence et de la maltraitance et, le cas échéant, y remédier de manière proactive.

4 - AMÉLIORER LA FORMATION ET LES CAPACITÉS DES PRESTATAIRES DE SOINS DE SANTÉ ET DE SERVICES COMMUNAUTAIRES

De multiples domaines de formation pour les professionnels et les paraprofessionnels : Les domaines dans lesquels une formation interdisciplinaire est nécessaire ainsi qu'un développement continu des capacités sont notamment les suivants, pour ne citer que quelques exemples parmi tant d'autres :

• Promotion des soins tenant compte des traumatismes : Développer des moyens de soutenir de manière proactive l'impact confus des problèmes qu'une personne peut avoir vécus, et/ou qu'elle peut vivre, y compris les défis en matière de santé et de santé mentale auxquels sont couramment confrontées de nombreuses personnes autistes ou ayant une déficience intellectuelle.
• Aborder les questions de santé liées au vieillissement qui se recoupent : faire progresser les connaissances sur les questions de santé et de santé mentale liées au vieillissement, à l'autisme et/ou à la déficience intellectuelle, et sur la manière dont les autistes et/ou les personnes ayant une déficience intellectuelle peuvent en faire l'expérience de manière unique. Chercher des moyens d'améliorer les soins prodigués à ces personnes âgées.
• S'occuper de la douleur/de l'inconfort : Mieux comprendre la douleur/l'inconfort et les expériences sensorielles des personnes autistes et/ou ayant  une déficience intellectuelle, et la manière dont les problèmes sensoriels peuvent influer sur leur expérience de la douleur et d'autres sensations internes.
• Examiner comment les problèmes de santé et le vieillissement peuvent être vécus de manière unique : faire progresser les connaissances et les systèmes afin d'améliorer le soutien aux personnes autistes et/ou ayant  une déficience intellectuelle dans la préparation et la gestion des transitions auxquelles elles seront confrontées en vieillissant (par exemple, les changements physiques, les besoins de soutien). De nombreux adultes autistes ou ayant  une déficience intellectuelle vivent avec des parents âgés ; il se peut donc qu'ils n'aient jamais vécu de manière indépendante. Une question importante à se poser est la suivante : "Comment nos systèmes d'aide peuvent-ils préparer et soutenir plus efficacement ces adultes âgés au moment où leurs parents/soignants ne seront plus disponibles pour s'occuper d'eux ? Nous devons veiller à ce que cela ne se fasse pas uniquement dans l'urgence, lorsqu'un travailleur communautaire découvre qu'une personne vit sans aide, mais aussi à ce que cette question soit abordée de manière proactive dans le cadre de la planification. Pour ce faire, les systèmes d'aide doivent tenir compte des longues listes d'attente pour les aides communautaires et les aides au logement.
• Faire progresser les soins fondés sur des données probantes et soutenir les capacités : faire progresser la pratique et mettre à jour les programmes d'études professionnelles pour ceux qui cherchent à se former en médecine, en psychologie, en soins infirmiers, en psychothérapie, en travail social, etc. Nous savons que les connaissances sur l'autisme et la déficience intellectuelle doivent être améliorées, mais la promotion des changements nécessaires est un projet à part entière. Les universités et les collèges doivent être convaincus du bien-fondé de cette démarche, puis le contenu des cours doit être développé. Les personnes autistes et les personnes ayant une déficience intellectuelle doivent faire partie intégrante du processus d'élaboration des programmes d'études. Cela signifie que la contribution de la communauté des autistes et des personnes ayant une  déficience intellectuelle doit être prioritaire. Il s'agit là d'un autre exemple de "rien sur nous sans nous".

5 - RECHERCHE AVANCÉE

Développer les connaissances sur l'autisme, la déficience intellectuelle et le vieillissement : compte tenu du manque de développement de la recherche dans ce domaine, il est urgent de faire progresser les connaissances dans ce domaine. Voici quelques exemples de grands domaines de recherche à développer.

• Mesure de référence pour déterminer les résultats attendus et les changements dans les besoins cliniques
• Les besoins et les préoccupations de la communauté, telle que le logement et l'aide communautaire
• Les problèmes de santé concomitants au milieu et à la fin de la vie, et leur impact sur cette population
• Soins de santé fondés sur des données probantes et soutiens et pratiques communautaires
• Outils et ressources pour favoriser la communication entre les individus et leurs prestataires de soins ou de services.

En tant que société, investir de manière proactive aux niveaux régional, national et international dans la recherche sur l'autisme, la déficience intellectuelle et le vieillissement.

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CONCLUSION

Les recommandations des prestataires de soins de santé et de services communautaires visaient à améliorer les soins de santé et les services communautaires destinés aux personnes autistes âgées et/ou aux personnes ayant une déficience intellectuelle. Les panélistes et les discussions qui ont suivi le groupe de réflexion ont fortement appelé à une action intentionnelle et urgente au niveau de la pratique, de la communauté et de la politique dans le but d'améliorer les soins, de vieillir sur place avec les soutiens nécessaires et d'obtenir une qualité de vie optimale. Ces recommandations suggèrent un large éventail de soutiens dans la communauté et les établissements de soins de santé, ainsi que la disponibilité d'espaces et de soutiens inclusifs afin que les personnes âgées puissent s'épanouir au sein de leur communauté. Une politique de soutien est nécessaire pour favoriser la qualité de vie, par exemple une politique visant à soutenir des niveaux de revenus et des options de logement suffisantes et vivables. Le renforcement des capacités à l'échelle du système est essentiel pour améliorer les aides et les soins.

Il a été fortement suggéré que les prestataires de soins de santé et de services communautaires doivent écouter attentivement les personnes autistes et les personnes ayant une déficience intellectuelle, respecter et donner la priorité à ce qu'elles veulent et à ce dont elles ont besoin dans leur vie ! Il s'agit là d'un excellent exemple de la communication "rien sur nous sans nous".

Il faut agir pour aller de l'avant ! Les prochaines étapes pour les participants au groupe de réflexion sont la création de groupes d'action et l'élaboration de stratégies pour donner suite à ces recommandations.

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Référence

(1) Doherty M., McCowan S. & Shaw SC. (2023). Autistic SPACE : A novel framework for meeting the needs of Autistic people in healthcare settings. British Journal of Hospital Medicine, 84(4):1-9. https://doi.org/10.12968/hmed.2023.0006

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