Des autistes et des personnes ayant une déficience intellectuelle partagent leurs conseils pour améliorer les soins de santé et les services communautaires. Ce document s'appuie sur un groupe de réflexion qui s'est tenu en novembre 2023 sur le vieillissement dans l'autisme et la déficience intellectuelle. Des suggestions sont faites pour améliorer les soins aux personnes, en particulier aux personnes âgées de 50 ans et plus.

SOMMAIRE:

1 - Introduction

2 - Rencontre avec Geneviève*...

3 - Défis en matière de santé et de soins communautaires pour les personnes âgées

4 - Conseils pour aller de l'avant...

4a - Recommandations pour les individus

4b - Recommandations aux prestataires de soins de santé et de services communautaires

5 - Réflexions finales

1 - INTRODUCTION :

Un "Think Thank" international intitulé " Faire progresser les priorités de soins pour la santé et la qualité de vie des adultes autistes âgés et/ou des adultes ayant une déficience intellectuelle " s'est tenu en novembre 2023 à Vancouver, en Colombie-Britannique Le “ Think Thank “ s'est penché sur le vieillissement au sein des communautés d'autistes et de déficients intellectuels, en mettant l'accent sur les adultes d'âge moyen et avancé (50 ans et plus). Le “Think Thank” a identifié des stratégies pour améliorer la santé et les services communautaires. Les groupes d'experts ont présenté une série de points de vue de personnes qui se défendent elles-mêmes ainsi que de prestataires de soins et de services du Canada et d'autres régions du monde.

Les voix des personnes autistes et des personnes ayant une déficience intellectuelle ont notamment joué un rôle important dans le processus. Elles ont discuté d'une série de questions et de recommandations visant à améliorer les soins de santé et les services communautaires. Dans cette brève boîte à outils, nous présentons des idées proposées par des intervenants ayant une expérience vécue. Pour commencer à réfléchir à l'autisme et à la déficience intellectuelle dans le contexte des soins de santé et du vieillissement, nous présentons un exemple hypothétique :

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2 - RENCONTREZ GENEVIÈVE*...

Geneviève est une femme autiste de 69 ans qui vit de manière indépendante dans un appartement qu'elle loue. Sa sœur, qui l'avait accompagnée et soutenue pendant de nombreuses années, est décédée il y a trois ans, laissant Genevieve avec très peu de compagnie et de soutien au quotidien. Après des mois de douleurs à l'estomac qui n'ont pas été suivies par son médecin de ville, Geneviève a été trouvée par son propriétaire dans un état d'inconfort atroce - lorsqu'il s'est rendu à son appartement pour percevoir le loyer mensuel. Geneviève se tordait de douleur et n'arrivait pas à marcher. Son propriétaire a appelé une ambulance et est resté avec elle aux urgences. Avec le soutien de l'équipe du service des urgences, mais aussi à la demande pressante de son propriétaire, Geneviève a été orientée vers un spécialiste afin de déterminer l'origine de ses problèmes de santé et les soins de suivi nécessaires. Depuis le service des urgences, Geneviève a été orientée vers un spécialiste en raison d'une tumeur découverte lors d'un numériseur.

Geneviève a déclaré plus tard qu'elle était reconnaissante à son propriétaire d'être resté avec elle aux urgences, car elle ne comprenait pas ce qui se passait et se sentait accablée et effrayée. Son propriétaire s'est dit préoccupé par le fait que son principal prestataire de soins n'avait pas pris suffisamment de temps pour s'assurer que Genevieve était à l'aise et pour lui permettre d'exprimer ce qu'elle vivait. Il a estimé qu'il était essentiel de plaider en faveur d'une aide plus importante concernant ses besoins en matière de soins de santé. Il s'est demandé si l'absence de ce soutien n'avait pas conduit à négliger certains de ses problèmes de santé. Il pensait que s'il n'avait pas validé et clarifié ce que disait Genevieve, le prestataire de soins n'aurait peut-être pas pris le temps de bien comprendre ou de traiter l'étendue de la douleur et des problèmes de santé de Genevieve.

*VEUILLEZ NOTER QU'IL NE S'AGIT LÀ QUE D'UN EXEMPLE PARMI DE NOMBREUX SCÉNARIOS DIFFÉRENTS QUI PRÉSENTENT DES DÉFIS IMPORTANTS POUR LES ADULTES AUTISTES PLUS ÂGÉS ET/OU LES ADULTES AYANT UNE DÉFICIENCE INTELLECTUELLE LORSQU'ILS NAVIGUENT DANS LES SYSTÈMES DE SOINS DE SANTÉ ET D'AIDE COMMUNAUTAIRE.

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3 - DÉFIS EN MATIÈRE DE SANTÉ ET DE SOINS COMMUNAUTAIRES POUR LES PERSONNES ÂGÉES

Au fur et à mesure que l'on vieillit, il est probable que l'on soit davantage impliqué dans le système de soins de santé. La rencontre avec les prestataires de soins de santé est décrite comme très stressante pour de nombreuses personnes autistes et/ou ayant une   déficience intellectuelle. Les panélistes ont décrit les préoccupations suivantes :

1. Les personnes autistes et/ou ayant une déficience intellectuelle connaissent souvent des problèmes de santé physique et/ou mentale en vieillissant.
2. De nombreux prestataires de soins de santé manquent de connaissances sur l'autisme et/ou la déficience intellectuelle et ignorent souvent les expériences et les besoins de soins des personnes autistes et/ou ayant une déficience intellectuelle. Cela peut se traduire par un soutien inutile et/ou des préjudices.
3. Il peut être difficile pour une personne autiste et/ou ayant une déficience intellectuelle d'exprimer les symptômes qu'elle ressent.
4. Souvent, les prestataires de soins de santé ne comprennent pas ou ne prennent pas suffisamment en compte les différents modes de communication et d'interaction.
5. Les sensibilités sensorielles sont rarement suffisamment prises en compte ou comprises dans le cadre des soins de santé.
6. Ne pas écouter la personne autiste et/ou la personne ayant une déficience intellectuelle dans les termes qui sont les siens, c'est manquer de respect et ne pas être centré sur la personne.
7. Les soins centrés sur la personne exigent d'écouter et de respecter les souhaits individuels concernant leur santé et leur bien-être. Ces engagements ne sont pas toujours pris en compte de manière aussi complète qu'ils pourraient ou devraient l'être.
8. Dans un moment de stress tel qu'une consultation médicale, la personne autiste et/ou ayant une déficience intellectuelle peut avoir besoin de temps pour examiner les informations qui lui ont été fournies. Les prestataires de soins de santé et de services communautaires doivent être conscients qu'il est essentiel de tenir compte de ce "temps de traitement". À l'heure actuelle, ce temps n'est souvent pas suffisamment pris en compte, et ce délai plus long peut être interprété comme un manque de cognition ou d'attention.
9. Les expériences passées de traumatisme peuvent influencer les soins de santé physique et mentale. Elles peuvent avoir un impact sur la capacité de la personne à communiquer ou à comprendre les préoccupations médicales. Les personnes ont décrit l'importance d'être soutenues par des professionnels attentifs et de disposer de ressources de suivi pertinentes, connues pour leur efficacité dans le soutien aux personnes autistes et/ou ayant une déficience intellectuelle. Malheureusement, ces considérations ne sont pas couramment proposées dans la mesure où elles sont nécessaires.

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4 - DES CONSEILS POUR ALLER DE L'AVANT...

Pour mieux s'occuper des adultes autistes vieillissants et/ou des personnes ayant une déficience intellectuelle, les suggestions suivantes ont été partagées :

4a - Recommandations pour les personnes autistes neurodivergentes et/ou ayant une déficience intellectuelle

1. Faites-vous accompagner d'un défenseur lors de la rencontre avec le prestataire de soins. Cela peut vous aider à retenir ce qui est dit par le prestataire de soins. Votre représentant peut vous aider à demander des informations ou des éclaircissements.
2. Demandez ou faites demander par un avocat un délai supplémentaire avec votre prestataire de soins de santé pour compenser le temps de traitement et permettre des questions de suivi.
3. Si possible, rédigez vos questions à l'avance et apportez votre liste au rendez-vous. Cela peut vous aider à obtenir une réponse à toutes vos questions sans avoir à vous en souvenir. Vous pouvez donner une copie des questions à votre représentant pour qu'il les pose à votre place, si vous ne vous sentez pas capable de communiquer.
4. Demandez si vous pouvez avoir accès à d'autres professionnels ou types de professionnels qui peuvent vous aider à comprendre les informations sur la santé qui vous ont été communiquées et qui peuvent répondre à vos questions et préoccupations. Les prestataires de soins de santé travaillent généralement en équipe. Certains membres de l'équipe peuvent prendre plus de temps pour vous écouter et répondre à vos questions sur votre santé et vos soins.
5. Renseignez-vous sur les aides communautaires (p. ex. travailleur social, infirmière communautaire, etc.) pour soutenir votre santé, vos priorités et vos besoins. Si cela s'avère utile, vous pouvez demander que les informations vous soient communiquées par écrit ou envoyées par courrier électronique. Envisagez de demander à votre représentant de dresser la liste de vos besoins supplémentaires (entretien ménager, entretien du terrain ou soins personnels, par exemple) et d'en faire part si vous n'êtes pas en mesure de les communiquer.
6. Reconnaissez que vous avez le droit de contrôler vos soins de santé. Si vous avez besoin d'aide et de conseils, vous pouvez demander l'intervention d'un défenseur des patients. Un défenseur des patients est une personne qui apporte son soutien et aide une personne à obtenir ce dont elle a besoin. Cette personne est souvent disponible dans les établissements de soins de santé. S'il vous est difficile de demander ce soutien, vous pouvez demander à votre avocat de faire cette demande en votre nom.

4b - Recommandations aux prestataires de soins de santé et de services communautaires

1. Reconnaître l'importance des soins centrés sur le patient et le droit des personnes autistes et des personnes ayant une déficience intellectuelle à contrôler leur santé et les soins communautaires. Les prestataires de soins de santé et de soins communautaires doivent éviter d'infantiliser les personnes autistes et les personnes ayant une déficience intellectuelle.
2. Aborder tous les problèmes de santé et de santé mentale rencontrés par l'individu, y compris la manière dont ces problèmes peuvent interagir et rendre les défis plus difficiles à gérer.
3. L'assistance aux personnes autistes et aux personnes ayant une déficience intellectuelle peut nécessiter des aides spécifiques telles que des
   • Aides personnalisées ou individualisées à la coordination, à la programmation et à l'organisation des soins,
   • Suffisamment de temps et d'informations pour que la personne comprenne les informations sur la santé et les soins qui lui sont fournies (par exemple, les symptômes, les traitements, les options),
   • Services potentiellement utiles à l'individu, identifié par les navigateurs de services, puis décrits à la personne autiste et/ou ayant une déficience intellectuelle pour qu'elle les prenne en considération.
4. Une formation spécifique et un développement professionnel sur l'autisme et la déficience intellectuelle sont nécessaires. La formation devrait aider les prestataires de soins de santé à comprendre comment les autistes et les personnes ayant une déficience intellectuelle vivent leur environnement sensoriel ; par exemple, ce que cela signifie d'être une personne parlant is qui a des difficultés de communication, ce que cela signifie d'être une personne qui a des besoins de soutien plus importants, quelles méthodes d'enseignement peuvent être les plus efficaces lors du partage d'informations sur la santé et quelles approches de soins sont bénéfiques. Sur la base de ces connaissances, la formation pourrait inclure des méthodes efficaces pour partager des informations sur la santé afin d'en assurer la compréhension, ainsi que des stratégies pour recueillir correctement les souhaits et les besoins de la personne et y répondre.
5. Il est conseillé aux prestataires de soins et de services de consacrer suffisamment de temps à la personne autiste et/ou ayant une déficience intellectuelle pour s'assurer qu'elle comprend les informations relatives aux soins de santé (par exemple, les préoccupations et les traitements) et qu'elle obtient des réponses à ses questions. Il faut notamment prévoir du temps pour les conversations de suivi.Une formation de base permettra au prestataire de soins de santé de comprendre l'impact du temps de traitement et la façon dont il crée le besoin de temps additionnel.
6. Invitez la personne autiste et/ou la personne ayant une déficience intellectuelle à se faire accompagner d'une personne de confiance lors des rendez-vous, si elle le souhaite.C'est peut-être la première fois que la personne se rend compte que c'est possible.
7. Assurer un suivi et un dépistage de routine des problèmes de santé courants chez les personnes d'âge moyen et avancé.
8. Poser des questions sur les sensibilités et les besoins sensoriels et y répondre lors de la rencontre avec le personnel soignant et dans le cadre des soins de santé. Il peut être utile de poser la question à l'aide d'une liste de contrôle, même pour les personnes autistes ou ayant une déficience intellectuelle. Sinon, la personne peut être incapable de parler de ses besoins sensoriels si elle ne comprend pas le sujet.
9. S'enquérir systématiquement des priorités de la personne autiste et/ou de la personne ayant une déficience intellectuelle et l'aider à les atteindre.Cela peut nécessiter une orientation vers des ressources telles que les aides sociales, le logement et les ressources communautaires.
10. Faites savoir à la personne qu'elle a le droit d'être elle-même. Rappelez-lui qu'elle n'a pas besoin de "masquer" sa manière authentique d'être.
11. L'amélioration de la formation des prestataires de soins de santé, tant au niveau de la formation professionnelle que du développement professionnel continu, est essentielle pour améliorer le soutien aux personnes autistes et/ou ayant une déficience intellectuelle. Les programmes de formation doivent refléter les connaissances les plus récentes. La communauté des autistes et des personnes ayant une déficience intellectuelle doit faire partie intégrante du processus d'élaboration des programmes de formation.
12. Des recherches sur la santé/le vieillissement et sur l'autisme et la déficience intellectuelle sont nécessaires pour mieux comprendre les éventuels besoins en matière de santé physique et mentale des adultes autistes et des adultes ayant une déficience intellectuelle lorsqu'ils vieillissent, et pour mieux répondre aux préoccupations individuelles.

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5 - Réflexions finales

La compréhension des besoins de santé des adultes autistes âgés et/ou des adultes ayant une déficience intellectuelle et les efforts intentionnels déployés pour y répondre sont essentiels à l'amélioration de leurs soins de santé et de leur bien-être. Si les personnes autistes et/ou ayant une déficience intellectuelle sont entendues, elles comprendront probablement mieux leur plan de soins. Elles bénéficieront probablement d'un meilleur accès aux aides nécessaires et d'une amélioration de leur état de santé et de leur bien-être. La qualité des soins de santé et des soins communautaires exige que les prestataires de soins et de services accordent une attention constante à ces priorités.

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Photo par Antoni Shkraba sur Pexels