De nombreux enfants et jeunes du spectre autistique éprouvent des difficultés à prendre soin d'eux-mêmes, comme s'habiller, se doucher, aller aux toilettes, se brosser les dents et se couper les cheveux, et ce pour de nombreuses raisons, notamment des différences dans la communication sociale, des caractéristiques autistiques comme une préférence pour la similitude, des déficiences intellectuelles concomitantes, des difficultés de coordination motrice, des problèmes de santé mentale ainsi que la présence de différences importantes dans le traitement sensoriel (Ben-Sasson et al, 2009, Gadow, Devincent, Pomeroy, & Azizian, 2005 ; Kanne, Abbacchi, & Constantino, 2009 ; Lecavalier, 2006).

Les ergothérapeutes sont des professionnels de la santé bien formés pour aider les enfants et les jeunes du spectre autistique à s'engager et à participer de manière optimale à des activités de soins personnels, ou ce que les ergothérapeutes appellent les activités de la vie quotidienne (AVQ), tout en tenant compte des besoins et des compétences uniques de la personne. L'expertise des ergothérapeutes réside également dans leur capacité à analyser et à adapter l'environnement afin qu'il puisse soutenir de manière optimale le fonctionnement d'une personne. C'est pourquoi les recommandations concernant les AVQ sont toujours une priorité pour les ergothérapeutes, car elles sont essentielles pour promouvoir et accroître l'indépendance d'une personne à domicile et dans la communauté.

Bien qu'il existe de nombreuses AVQ que nous effectuons tous, cette boîte à outils abordera spécifiquement les cinq domaines suivants : la coupe des cheveux, le brossage des dents, l'habillage et l'hygiène personnelle, car ce sont les plus souvent identifiés comme difficiles par les parents (Reynolds & Lane, 2008).

Avant de nous plonger dans ces cinq AVQ, il est important de garder à l'esprit les principes généraux suivants lorsque vous réfléchissez à la meilleure façon d'aider votre enfant ou votre jeune du spectre autistique à s'engager et à participer aux tâches d'autonomie.

1. Devenez un détective sensoriel !

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Le monde peut être un endroit très imprévisible pour les enfants et les jeunes du spectre autistique et, à ce titre, il est fondamental que les soignants adoptent une attitude de curiosité lorsqu'ils réfléchissent aux comportements que nous observons.

Gardez à l'esprit qu'il peut être difficile pour les autres (et pour l'enfant ou l'adolescent lui-même !) de déterminer ce qui peut contribuer aux comportements et qu'il y a de nombreux facteurs à prendre en compte. Par exemple, il se peut que l'enfant ne soit pas capable de coordonner automatiquement ou sans effort les petits muscles de la main pour utiliser un outil comme une brosse à dents ou une débarbouillette, ou qu'il ne soit pas capable de planifier la séquence correcte des étapes nécessaires pour accomplir une tâche. Bien que de nombreux facteurs puissent entraver la capacité de l'enfant à s'engager et à participer pleinement aux AVQ, un aspect souvent négligé est la présence de différences de traitement sensoriel.

Les différences de traitement sensoriel sont bien établies dans la littérature de recherche, avec jusqu'à 96% des enfants et des jeunes sur le spectre autistique démontrant des défis de traitement sensoriel significatifs qui interfèrent avec les tâches quotidiennes (Watling 2018). Les comportements associés aux différences de traitment sensoriel comprennent le retrait ou l'évitement de certains types de toucher (comme les étiquettes des vêtements, la sensation de la pince à cheveux sur la tête, la brosse à dents dans la bouche, les coutures des chaussettes, les chaussures aux pieds, etc. ), se boucher les oreilles en réponse à des sons quotidiens et/ou éviter des activités de mouvement qui sont généralement bien tolérées par les autres. Un régime alimentaire limité en raison de sensibilités au goût, à la texture ou à l'odeur des aliments est également fréquent. Les enfants et les jeunes qui présentent des différences de traitement sensoriel peuvent aussi se sentir facilement dépassés dans certains contextes et manifester de fortes réactions émotionnelles ou des épisodes de "débordement sensoriel" face à un apport sensoriel.

2. Ajoutez d'abord la prévisibilité !

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Il faut toujours tenir compte des aides environnementales, car elles peuvent être très efficaces pour aider et permettre aux enfants et aux jeunes du spectre autistique de s'engager et de participer à des activités d'autogestion de la santé. Il existe de nombreux types de soutiens environnementaux tels que :

Les supports visuels peuvent être aussi simples qu'une note autocollante avec le message "brosser les dents" sur le miroir de la salle de bain ou la pose de la brosse à dents sur le comptoir de la salle de bain avant que l'enfant ou l'adolescent n'entre dans la salle de bain. Ces stratégies visuelles simples peuvent s'avérer très efficaces pour rappeler à une personne d'entreprendre les étapes nécessaires à la réalisation d'une demande particulière.

Un programme visuel est une représentation visuelle de la répartition des étapes d'une activité ou d'une série d'activités qui se dérouleront tout au long de la journée. Un programme visuel permet à l'enfant de mieux comprendre la tâche, de clarifier l'ordre des étapes à accomplir et de réduire l'anxiété en décrivant clairement ce qui va se passer et quand. 

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Un autre soutien environnemental efficace est l'utilisation de minuteurs et d'alarmes de téléphone portable préréglées pour aider la personne à entreprendre une tâche. Un minuteur visuel, par exemple, donne à la personne un indice visuel du temps qu'il lui reste pour accomplir une tâche.

Compter à rebours ou chanter une chanson pendant une tâche peut également être utile car cela donne à l'enfant une idée du moment où la tâche commence et se termine (par exemple, chanter "itsy bitsy spider x 2" pendant que l'enfant se peigne les cheveux). Écouter une chanson particulière pendant la douche peut également être utile pour un adolescent sur le spectre autistique, car cela peut devenir un indicateur efficace du temps que prend habituellement une douche.

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L'utilisation d'applications est également utile car elles peuvent motiver l'enfant ou le jeune à accomplir les différentes étapes d'une tâche. Il existe par exemple des applications gratuites qui aident l'enfant à cocher les différentes étapes d'une tâche. L'application gratuite de brossage des dents (https://apps.apple.com/us/app/pok%C3%A9mon-smile/id1512331079) par exemple, rend le brossage des dents amusant et aide l'enfant à identifier exactement où il doit placer sa brosse à dents dans sa bouche.

L'utilisation de supports de modélisation vidéo est également efficace pour permettre aux enfants et aux jeunes de s'engager et de réaliser les étapes des AVQ (Gardner & Wolfe, 2013 ; O'Handley & Allen, 2017 Cannella-Malone et al., 2011). Les stratégies vidéo peuvent inclure le visionnement d'une vidéo d'une autre personne accomplissant la AVQ pour renforcer la façon d'accomplir une séquence d'étapes, la production et le visionnement d'une vidéo d'eux-mêmes accomplissant les différentes étapes de l'AVQ ainsi que l'accès à des messages-guides vidéo qui impliquent l'utilisation de segments vidéo étape par étape utilisés par l'enfant ou le jeune pendant qu'il accomplit l'AVQ.

Il est également recommandé d'utiliser une histoire sociale ou un récit social pour décrire ce qui va se passer avant, pendant et après l'AVQ. Une histoire ou un récit social peut également aider l'enfant à avoir un plus grand sentiment de contrôle, ce qui réduit l'anxiété.

Enfin, il peut être utile d'établir des routines en aidant l'enfant ou l'adolescent à établir un calendrier avec des moments précis de la journée ou de la semaine où l'AVQ doit être effectuée, car cela ajoute une structure et une prévisibilité à chaque journée. Un enfant peut décider quels jours de la semaine il prendra sa douche ou son bain et quels jours il se lavera les cheveux, par exemple.

Coupe de cheveux :

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Avant la coupe de cheveux de votre enfant :

• Parlez avec le coiffeur et voyez s'il est possible de visiter le salon de coiffure avant le rendez-vous afin que l'enfant puisse se familiariser avec tous les aspects sensoriels de la pièce (la disposition et la taille de la pièce, le type de chaise sur laquelle il sera assis, les odeurs et les sons que l'on trouve souvent dans un salon de coiffure, etc.).
• Préparez le coiffeur en l'informant des différences de traitement sensoriel de votre enfant ou de votre adolescent, comme la sensibilité aux sons.
• Envisagez de prendre rendez-vous à un moment où le salon de coiffure n'est pas aussi fréquenté, afin de réduire les risques que l'enfant soit submergé par les stimuli sensoriels.
• Entraînez-vous à suivre les étapes d'une coupe de cheveux et passez en revue avec votre enfant le programme visuel, l'histoire sociale ou le récit des étapes nécessaires pour se faire couper les cheveux.
• Pensez à faire participer votre enfant à des activités de respiration profonde et apaisante, comme faire des bulles, jouer d'un instrument à vent comme l'harmonica, etc. pour vous assurer qu'il est aussi calme que possible avant le rendez-vous chez le coiffeur.

Pendant la coupe de cheveux :

• Encouragez votre enfant à apporter un objet préféré lors du rendez-vous - un jouet préféré, un livre ou même la photo d'un objet aimé (ou d'un animal de compagnie !) laissé à la maison. Ces objets peuvent aider à motiver l'enfant à accomplir les étapes de l'AVQ qu'est la coupe de cheveux et ils peuvent également servir de distracteur puissant pour l'empêcher de se concentrer sur les éléments sensoriels de l'environnement.
• Utilisez un miroir et des invites verbales pour aider votre enfant à prévoir quand et où on va le toucher sur la tête.
• Essayez d'utiliser des casques anti-bruit ou des protections auditives pour bloquer le bruit de la tondeuse ou du sèche-cheveux.
• Pensez à l'expérience sensorielle que représente la sensation de sentir des mèches de cheveux tomber sur le cou de votre enfant. Essayez de souffler sur le cou de votre enfant ou utilisez un gant de toilette humide pour enlever les mèches de cheveux tout au long de la coupe.
• Essayez de placer un jouet lesté ou un coussin sur les genoux de l'enfant lorsqu'il est assis sur la chaise.
• Parmi les autres stratégies sensorielles qui pourraient être utiles, citons la fourniture d'un apport sensoriel apaisant en proposant à l'enfant de mâcher du chewing-gum ou de serrer un outil de manipulation dans ses mains.
• Envisagez de renoncer au séchage des cheveux en raison d'une éventuelle sensibilité au bruit.

Hygiène personnelle

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Avant les tâches d'hygiène personnelle comme se laver les cheveux ou mettre du déodorant :

• Montrez le shampooing, l'après-shampooing ou le déodorant à votre enfant ou à votre adolescent et encouragez-le à explorer ces produits en le laissant sentir et toucher les bouteilles si nécessaire.
• Envisagez d'utiliser un produit combinant shampooing et gel douche pour éliminer une deuxième étape inutile.
• Essayez de déterminer la température de l'eau que votre enfant préfère et réglez-la de manière qu'elle reste la même pendant tout le lavage des cheveux. Vous pouvez envisager d'installer une vanne de température automatique pour éliminer tout risque de changement soudain de la température de l'eau.
• Si votre enfant est sensible aux odeurs, pensez à utiliser des savons non parfumés. Cependant, si votre enfant est un " sensoriel " (il aime toucher, sentir et mâcher des objets comme le dessus des stylos par exemple), vous pouvez essayer des produits à l'odeur forte mais apaisante comme la lavande, la vanille ou la fraise.
• Certains enfants sont mal à l'aise ou ne tolèrent pas les changements de position de la tête, comme le fait de basculer la tête en arrière dans la baignoire pour se faire laver les cheveux. Si c'est le cas, essayez une douche à main ou offrez à votre enfant un gant de toilette pour qu'il puisse se couvrir les yeux pendant le rinçage de ses cheveux. Une autre stratégie consiste à utiliser une cruche remplie d'eau pour rincer lentement les cheveux du shampooing.
• Tamisez les lumières et minimisez le son si votre enfant est facilement submergé par les entrées sensorielles environnementales.
• Essayez de donner à votre enfant ou adolescent le choix de prendre une douche ou un bain.
• Pour qu'un jeune enfant se sente plus à l'aise dans son bain, offrez-lui la possibilité de jouer dans l'eau avec des jouets amusants, que ce soit au niveau du lavabo ou de la baignoire.

Pendant le lavage des cheveux :

• Si vous l’avez les cheveux de l'enfant pendant le bain, laissez le lavage des cheveux à la fin et essayez de le faire aussi rapidement que possible. Ajoutez un facteur d'amusement en offrant à l'enfant un jouet spécial pour le bain qui aime faire son apparition uniquement au moment du lavage des cheveux. Cette stratégie peut à elle seule constituer un puissant facteur de motivation et empêcher l'enfant de se concentrer sur les aspects sensoriels de l'expérience.
• Envisagez de sauter l'expérience du séchage des cheveux. Si ce n'est pas possible, montrez d'abord à votre enfant le sèche-cheveux et réglez-le sur un réglage chaud à la vitesse la plus faible. Laissez votre enfant vous regarder souffler de l'air chaud sur vos mains, puis sur les siennes, afin qu'il puisse commencer à prédire que l'expérience ne lui fera pas mal. Une fois que votre enfant est à l'aise avec le sèche-cheveux, passez au séchage des cheveux.
• Si votre enfant est sensible au peignage, utilisez un peigne à dents larges pour créer moins de tension dans ses cheveux et le rendre plus à l'aise avec l'expérience du peignage.

Le brossage des dents :

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Avant le brossage des dents :

• N'oubliez pas d'expliquer clairement ou à l'aide d'un récit social pourquoi il est important de se brosser les dents. Vous pouvez vous pencher sur les aspects scientifiques et expliquer que nous nous brossons les dents pour éviter les douleurs dues aux caries (ainsi que pour minimiser le nombre de visites chez le dentiste, par exemple).
• Pensez à des activités amusantes qui impliquent les dents et le brossage des dents pour aider votre enfant à se familiariser le plus possible avec cette tâche et à commencer à associer le brossage des dents à une activité amusante. Par exemple, vous pouvez dessiner ensemble une bouche avec des dents sur une grande feuille de papier, puis demander à l'enfant d'utiliser une brosse à dents manuelle pour éliminer les "microbes".
• Laissez la brosse à dents sur le comptoir afin de rappeler à votre enfant qu'il doit commencer à se brosser les dents.
• Essayez d'acheter du dentifrice dans une pompe pour favoriser l'indépendance.
• Envisagez d'expérimenter l'outil de brossage des dents pour déterminer celui qui convient le mieux à votre enfant.Par exemple, vous pouvez toujours commencer par utiliser une brosse à dents pour bébé afin de l'exposer à la brosse à dents, puis passer progressivement à une brosse de taille normale pour enfant.
• Envisagez d'essayer une brosse à dents électrique et vibrante pour deux raisons. Ces types de brosses à dents sont plus faciles à manipuler car elles ne nécessitent pas un contrôle moteur aussi fin pour les placer sur les dents. Une brosse à dents électrique fournit également un apport sensoriel utile qui permet à l'enfant de mieux savoir où se trouve la brosse à dents dans sa bouche.
• Un enfant pourrait également avoir plus de facilité à accepter la brosse à dents en silicone ou plus douce dans sa bouche.
• Si votre enfant est très sensible à la sensation d'une brosse à dents dans sa bouche, vous pouvez envisager de commencer par utiliser un gant de toilette pour essuyer ses dents.
• Essayez différents dentifrices aromatisés et voyez si vous pouvez trouver le dentifrice au goût le plus doux possible. Un dentifrice sans saveur et sans mousse peut également aider un enfant sensible à accepter une brosse à dents dans sa bouche.
• Sinon, continuez à expérimenter des saveurs adaptées aux enfants comme la mangue, la fraise et le chewing-gum. Essayez d'éviter les dentifrices aromatisés à la menthe, car ils ont généralement un goût trop fort et ne sont pas bien tolérés par les enfants présentant des différences de traitement sensoriel.
• Une fois que vous avez trouvé le bon dentifrice, vous pouvez continuer à acheter la même marque pour que l'enfant reconnaisse le dentifrice et se brosse les dents.
• Envisagez de faire sentir à l'enfant un parfum préféré, comme la lavande, avant d'entrer dans la salle de bains pour se brosser les dents. Les odeurs ont un effet direct sur nos émotions et peuvent aider à préparer l'enfant à réussir !
• Chanter une chanson amusante en allant aux toilettes peut également être motivant pour l'enfant.
• Il peut être utile d'ajouter un peu de travail lourd, par exemple en jouant à trépigner vers la salle de bains, car ce type d'activité calme le corps et permet à l'enfant de s'engager au mieux dans une AVQ comme le brossage des dents.
• Considérez que les différences de traitement sensoriel de votre enfant peuvent aller au-delà de la bouche. Il pourrait être sensible à l'environnement de la salle de bains en général, comme les couleurs des murs, l'éclairage, l'odeur des produits de nettoyage, etc. Il est important de créer des environnements adaptés aux besoins sensoriels afin de préparer votre enfant ou votre adolescent à la réussite !

Pendant le brossage des dents :

• Montrez à l'enfant ce que l'on attend de lui en faisant vous-même l'activité devant le miroir. Essayez de le décomposer autant que possible en étapes lentes mais réalisables. Continuez à féliciter et à encourager votre enfant à chaque étape du processus !

Habillage :

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Avant :

• Encouragez votre enfant à s'engager dans un jeu de tir à la corde rapide et ludique ou à "repousser le mur" avec autant de force que possible. Les activités qui impliquent de pousser, de tirer, de soulever ou de traîner sont apaisantes pour notre système nerveux et contribuent également à accroître la conscience corporelle de l'enfant ou de l'adolescent, ce qui est toujours utile lorsqu'il s'agit de soutenir les compétences d'habillage d'un enfant !
• Tenez compte des sensibilités du traitement sensoriel aux différentes textures de tissu et achetez des vêtements dans lesquels votre enfant ou votre adolescent se sent à l'aise pour augmenter les chances de réussite de l'habillage.
• Si votre enfant a des difficultés avec la motricité fine, envisagez d'adapter ses vêtements pour augmenter son indépendance et diminuer sa frustration. Par exemple, fixez de grandes tirettes de fermeture éclair sur les vestes, cousez des boutons avec un élastique de cisaillement, des lacets de chaussures élastiques de différentes couleurs et utilisez des étiquettes de couleur pour indiquer le devant ou le derrière d'un vêtement.
• Soyez conscient de la surcharge sensorielle audio et visuelle et minimisez-la pendant l'habillage.
• Découpez les étiquettes des vêtements ou achetez des vêtements dont les étiquettes sont déjà imprimées sur le vêtement.
• Lavez les vêtements avec une lessive non parfumée et faites-les sécher dans un sèche-linge pour qu'ils restent doux.
• Donnez à votre enfant ou adolescent la possibilité de choisir ses vêtements pour la journée.
• Permettez à votre enfant ou adolescent de porter ses sous-vêtements et ses chaussettes à l'envers pour éviter les coutures et les étiquettes inconfortables.

• Si vous le tolérez bien, proposez à votre enfant de lui masser les bras et les jambes avec une pression profonde et voyez si ce type de stimulation est efficace pour réduire les sensibilités tactiles.
• N'oubliez pas que les transitions saisonnières peuvent prendre plus de temps : discutez-en, préparez-vous à l'avance et utilisez des histoires sociales pour expliquer ce changement.

Pendant l'habillage :

• S'habiller devant un miroir pour faciliter la planification motrice et l'anticipation de l'entrée tactile, ainsi que l'utilisation de l'appareil.
• Essayez la stratégie de l'enchaînement à rebours qui consiste à demander à votre enfant de réaliser d'abord la dernière étape de l'activité, puis les deux dernières étapes et ainsi de suite.
• Commencez la première étape d'une tâche, puis demandez à votre enfant d'effectuer les dernières étapes si votre enfant ou votre adolescent a des difficultés à initier la séquence des étapes d'une AVQ.

Références :

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Cannella-Malone, H. I., Fleming, C., Chung, Y. C., Wheeler, G. M., Basbagill, A. R. et Singh, A. H. (2011). Enseigner les compétences de la vie quotidienne à sept personnes ayant une déficience intellectuelle grave : Une revue canadienne d'ergothérapie 87(2) Comparaison entre le prompteur vidéo et la modélisation vidéo. Journal des interventions de comportement positif 13(3), 144-153. doi:10.1177/ 1098300710366593 

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Kanne, S. M., Abbacchi, A. M., & Constantino, J. N. (2009). Évaluation multi-informative de la gravité des symptômes psychiatriques chez les enfants ayant des troubles du spectre autistique : L'importance du contexte environnemental. Journal de l'autisme et des troubles du développement, 39(6), 856-864.

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