L'évitement de la demande implique l'expérience d'être incapable d'effectuer une action lorsqu'elle est demandée/attendue et se réfère aux réponses apportées pour éviter les demandes.¹ Dans une certaine mesure, il est normal pour chacun d'entre nous d'éviter la demande.¹ Par exemple, la plupart d'entre nous ont déjà trouvé des excuses pour repousser une tâche désagréable. La différence dans l'évitement de la demande est qu'une personne peut vouloir réellement faire une activité, mais dès qu'elle est attendue, elle l'évite.

Les connaissances sur les expériences d'évitement de la demande dans l'autisme sont encore limitées, mais les informations proviennent principalement du Royaume-Uni et de l'Irlande, avec quelques articles publiés en Scandinavie. À l'heure actuelle, aucune étude universitaire nord-américaine n'a été trouvée sur l'évitement de la demande.

Wenn Lawson PhD, AFBPsS, MAPs ont été interviewés dans le cadre de l'élaboration de cette boîte à outils, et des extraits de l'entretien sont inclus dans l'ensemble de la ressource. Le Dr Lawson est consultant en autisme, chercheur et professeur associés à l'université Curtin en Australie occidentale. Il se concentre sur le thème de l'évitement de la demande, ainsi que sur des notions connexes telles que le monotropisme, la permanence de l'objet et l'intéroception chez les personnes autistes.

Cette boîte à outils est destinée à aider les utilisateurs du site web qui cherchent à comprendre ce qui peut sembler être le manque de motivation d'une personne ou son incapacité à entreprendre des tâches. Nous espérons offrir aux parents et aux enseignants une meilleure compréhension et quelques options sur la façon d'aborder l'évitement de la demande. Il se peut que certains n'aient pas encore envisagé que l'évitement de la demande puisse être à l'origine de certaines des difficultés rencontrées.

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Charlie est un enfant autiste de huit ans, et ses parents le considèrent comme un enfant sensible ; souvent, une chose qui semble mineure aux yeux des autres peut rapidement changer son humeur. Sa mère pense que son mot préféré est "non". Charlie dit non à beaucoup de choses. Elle dit passer une grande partie de son temps à essayer de négocier avec lui pour qu'il fasse certaines choses. Qu'il s'agisse d'une chose qu'il aime ou qu'il n'aime pas, si on lui demande de la faire, il répond "non". Charlie a refusé de manger son plat préféré pour le dîner, bien qu'il ait dit qu'il avait faim. Lorsqu'on lui demande de faire quelque chose, sa mère dit que Charlie fait parfois semblant de ne pas entendre ou qu'il essaie de la distraire en changeant de sujet ou en engageant un débat sur la demande. Si sa mère insiste pour qu'il se conforme à la demande, Charlie devient très contrarié. Lorsqu'il est contrarié, les crises de colère sont fréquentes.

Les "trucs" parentaux qui fonctionnaient avec les frères et sœurs aînés de Charlie, comme promettre des récompenses pour un bon comportement ou renforcer les limites, ne semblent pas fonctionner avec Charlie. Parfois, sa mère dit qu'il est plus facile d'abandonner ou de céder que de s'engager dans de longues discussions avec Charlie. Sa mère a remarqué qu'elle planifie maintenant beaucoup de choses dans la vie quotidienne en fonction des réactions potentielles de Charlie.

L'évitement de la demande de Charlie domine la dynamique familiale, bien que sa mère affirme qu'une stratégie s'est récemment avérée utile pour obtenir la coopération de Charlie. Cette stratégie consiste à donner à Charlie des options limitées ; par exemple, sa mère lui propose de choisir le moment où il veut faire sa lessive : "Veux-tu la faire maintenant ou quand tu auras fini ton puzzle ?  Dans le cadre du suivi avec l'équipe de soutien de son fils, l'"évitement de la demande" a été mentionné comme une piste à explorer.

REMARQUE : ce n'est là qu'une des nombreuses expressions de l'évitement de la demande. Un enfant, par exemple, peut se disputer, changer de sujet, pleurer ou hurler. D'autres peuvent s'enfuir ou courir, menacer, s'automutiler ou s'en prendre physiquement à ceux qui leur imposent une exigence..

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Peu de recherches indiquent la proportion de personnes qui ont des comportements d'évitement de la demande. Une étude sur la population autiste des îles Féroé suggère qu'une personne autiste sur cinq peut présenter des comportements d'évitement de la demande à un point tel qu'ils peuvent avoir un impact sur la vie quotidienne.² Cependant, un évaluateur de cette boîte à outils a suggéré que ce chiffre était probablement sous-estimé. La documentation disponible est principalement axée sur les enfants et les adolescents³, bien que quelques études récentes aient porté sur les adultes.^4-5 On pense généralement que la gravité des comportements d'évitement de la demande peut diminuer avec l'âge chez certaines personnes en raison d'une plus grande capacité d'adaptation.^4-6

Le Dr Lawson réfléchit à l'évitement de la demande au cours de la vie :

La recherche dans ce domaine étant encore limitée, les résultats peuvent être mitigés, et il n'y a pas assez de preuves et de réplications d'études. Toute recherche en cours doit être considérée avec prudence, car les études futures continueront d'explorer, de tester et de remettre potentiellement en question notre compréhension initiale.  Malgré les limites, la recherche nous aide à comprendre comment l'évitement de la demande est discuté en relation avec l'autisme. Le Dr Lawson nous fait part de ses réflexions sur la documentation relative à l'évitement de la demande dans le contexte de l'autisme :

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Le terme "syndrome d'évitement pathologique de la demande" (PDA) a été inventé dans les années 1980 par Elizabeth Newson. Elle a décrit un ensemble de "comportements d'évitement de la demande" chez des enfants précédemment classés comme ayant un autisme atypique ou trouble envahissants du développement non spécifié (TED-NS).^7-8  L'étiquette et la description de "l'évitement pathologique de la demande" sont controversées. Le terme "pathologique" a été choisi pour indiquer le degré d'impact et la nature durable du PDA dans l'espoir d'atténuer la stigmatisation d'un enfant et/ou de ses parents.⁷ Mais d'autres trouvent ce terme négatif et dévalorisant, ainsi que sa connotation.

Un autre terme courant est celui d'"évitement extrême de la demande" (EDA). L'EDA nous éloigne des connotations négatives liées au terme "pathologique", bien qu'elle souligne toujours la nature disproportionnée des comportements d'évitement de la demande.⁹ La première terminologie du PDA et de l’EDA a été critiquée en raison du jugement porté sur les caractéristiques liées à l'autisme et de l'incapacité à comprendre ce qu'est l'expérience des "comportements d'évitement de la demande" pour un individu.^8,10 de ce point de vue, les "comportements d'évitement de la demande" devraient être compris comme des mécanismes d'adaptation rationnels,⁸ ou comme un "évitement rationnel de la demande".⁹ S'inspirant de ces critiques et reconnaissant l'absence de consensus sur les causes potentielles des comportements d'évitement de la demande, le "phénomène d'évitement de la demande" ou PDA a été proposé comme une option neutre pour décrire les comportements sans suggérer ce qui les sous-tend ou les juger.⁹ Un évaluateur de la boîte à outils a proposé l'expression "évitement de la demande omniprésent" en reconnaissance de la prévalence de la réponse et de l'étendue de l'impact dans de nombreuses situations et dans de nombreux environnements. Dr Lawson décrit sa compréhension et son expérience de l'évitement de la demande, ainsi que la terminologie qu'il préfère, à savoir " Volonté persistante d’autonomie", dans le clip suivant.

Parmi les termes utilisés, PDA et EDA sont actuellement les plus couramment utilisés dans les sphères professionnelles et académiques. Par souci de cohérence, l'acronyme "PDA" sera utilisé dans la boîte à outils pour désigner les comportements d'évitement de la demande.

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Notre compréhension des caractéristiques PDA a évolué au fil du temps. Il n'existe pas de reconnaissance officielle du PDA dans les instruments de diagnostic. Au Royaume-Uni, les lignes directrices du Conseil national de l'Institut pour la santé et l'excellence des soins (NICE) mentionnent brièvement l'évitement de la demande dans une annexe sur le diagnostic de l'autisme. Bien qu'il ait été dit que certains cliniciens britanniques et irlandais diagnostiquent des personnes ayant un comportement d'évitement de la demande,^11-12  "il n'y a pas de critères de diagnostic reconnus".⁵ Malgré l'absence de reconnaissance officielle, des recherches ont été menées pour élaborer des profils ou des outils de diagnostic des caractéristiques PDA. L'un des problèmes est qu'il n'y a pas de consensus sur ce qui est nécessaire pour poser un diagnostic PDA,¹⁰ ou même si un diagnostic devrait être nécessaire pour comprendre et soutenir les besoins spécifiques d'une personne en matière de soutien. ^12-13

Newson et ses collègues7 ont défini à l'origine huit caractéristiques pour le PDA, mais celles-ci ont évolué au fil du temps. Reconnaissant que chaque individu est unique, les caractéristiques initiales n'étaient pas conçues comme une liste de contrôle. Au contraire, on espère qu’une personne ayant un PDA "montre la complexité du modèle global, au lieu de se contenter de quelques caractéristiques".7 Voici quelques-unes des caractéristiques identifiées du PDA :

• Résiste et évite continuellement les exigences ordinaires de la vie : en réponse à un sentiment de pression lié aux attentes, une personne peut développer des moyens ou un langage pour éviter les exigences⁷ . L'individu utilise alors "une stratégie scénarisée et limitée pour assurer la prévisibilité et le contrôle".¹⁴
• Sociabilité de surface et absence apparente de sentiment d'identité sociale, de fierté ou de honte : Les personnes ayant un PDA semblent parfois bien gérer les situations sociales, bien que la profondeur de leur compréhension sociale soit limitée. Les comportements peuvent ne pas reconnaître les limites et/ou les hiérarchies.⁷ D'autre part, les stratégies d'engagement social peuvent conduire à des comportements/réponses d'évitement.
• Changements d'humeur et impulsivité, motivés par un besoin de contrôle : Des changements d'humeur rapides et spectaculaires ou des comportements contradictoires peuvent survenir simultanément (a) sans raison évidente, (b) à la suite d'une impulsion, (c) en réponse à une pression perçue, ou (d) en réponse à un effort de contrôle présumé. ⁷
• L'aisance dans les jeux de rôle et les simulacres : Le comportement peut être utilisé comme une stratégie d'adaptation où l'imaginaire peut sembler devenir plus réel, ou la personne peut imiter les autres ou les comportements pour se sentir plus en contrôle de la situation.⁷
• Comportement obsessionnel : Les comportements décrits peuvent souvent préoccuper les individus et accaparer une grande partie de leur attention. Certains peuvent en outre développer d'autres domaines d'intérêt, généralement en relation avec les gens, qui peuvent se manifester de diverses manières, notamment par les liens d’attachement, l'aversion, le blâme ou l'agression.⁷

Un évaluateur de cette boîte à outils a fait la réflexion suivante : "Étant donné qu'il est courant que les autistes disent "non" lorsqu'on leur présente quelque chose de nouveau et qu'il peut être difficile de changer d'avis, il me semble qu'il peut y avoir des degrés d'évitement de la demande. Certaines personnes peuvent être amenées à réagir par une agression physique pour éviter ou éliminer la menace, tandis que d'autres restent calmes et deviennent inertes, incapables de bouger pour accomplir la tâche."

*Quelques points de réflexion : LES DIFFICULTÉS POTENTIELLES RENCONTRÉES PAR LES PERSONNES AYANT UN  PDA SOULIGNENT L'IMPORTANCE D'UNE MEILLEURE COMPRÉHENSION ET D'UN PLUS GRAND SOUTIEN DE L'INDIVIDU !

Le Dr Lawson et d'autres chercheurs considèrent le syndrome PDA dans le contexte du monotropisme dans l'autisme (pour plus d'informations, voir une présentation informative à l'adresse suivante : https://www.youtube.com/watch?v=V0Erq-5EyLY ; présentation de Richard Woods, disponible en anglais uniquement). Le monotropisme dans l'autisme suggère que de nombreux autistes peuvent avoir une attention spécifique (ou, comme certains l'ont appelé, un "tunnel attentionnel"). En fait, nous consacrons notre attention à l'accomplissement d'une tâche donnée en fonction de notre intérêt ou de notre compréhension.¹⁵ Pour accomplir une tâche, la personne doit la comprendre, voir l'intérêt de l'accomplir et comprendre ce qu'il faut faire. Les chercheurs suggèrent que les personnes monotropes peuvent éprouver des difficultés à accomplir des tâches qui requièrent de l'attention dans plusieurs domaines ou qui nécessitent un certain nombre d'étapes pour être menées à bien. Une focalisation monotrope suggère qu'une personne peut se concentrer efficacement sur une tâche qui la motive ou l'intéresse, mais qu'elle a du mal à se concentrer lorsqu'une tâche ou un domaine ne la motive pas ou ne l'intéresse pas.¹⁵ En outre, les exigences ou les demandes qui ne sont pas perçues comme pertinentes ou qui créent des demandes non souhaitées peuvent générer une anxiété importante.

Une personne autiste peut être incapable de voir la valeur ou la pertinence d'entreprendre une tâche comme faire le lit (il va encore être sali), ou de faire la vaisselle de tout le monde dans le lave-vaisselle (ils n'ont pas sali toute la vaisselle) ", a noté un examinateur. Lorsque la tâche n'est pas motivante, qu'elle ne suscite aucun intérêt et que l'individu ne voit pas en quoi elle est pertinente pour lui, on peut observer un comportement d'évitement de la demande [car] l'individu consacre son attention à une tâche en fonction de son intérêt ou de sa compréhension". Plus loin dans la boîte à outils, le Dr Lawson explique comment l'anxiété peut entraîner un comportement d'évitement de la demande. 

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À la suite de la caractérisation initiale du PDA,⁷ ses caractéristiques ont été adaptées dans des outils d'évaluation qui, jusqu'à présent, sont destinés à la recherche (plutôt qu'au diagnostic). Les outils d'évaluation comprennent (1) le Diagnostic Interview for Social and Communication Disorders (DISCO), (2) le Coventry Grid Interview, et (3) les Extreme Demand Avoidance Questionnaires (EDA-Q ; EDA-QA ; EDA-8). Chacun de ces outils est brièvement décrit ci-dessous, et des copies des outils disponibles sont fournies.

6.1 - Entretien diagnostique pour les troubles sociaux et de la communication (DISCO)

Au début des années 2000, les traits du syndrome PDA ont été intégrés au Diagnostic Interview for Social and Communication Disorders (DISCO) ) (disponible uniquement en anglais), un outil d'évaluation permettant d'identifier l'autisme.¹⁶ O'Nions et ses collègues¹⁷ ont examiné la version 12^th du DISCO (DISCO-12) pour tenter de distinguer les présentations du  PDA de celles de l'autisme ou au sein de celui-ci. Leur étude identifie que 11 traits d'une liste de 17 domaines de comportement associés à l'origine du PDA sont utiles pour l'évaluer. Cependant, l'étude est considérée comme exploratoire et nécessite des tests supplémentaires avant d'être utilisée pour l'identification du syndrome PDA. ¹⁷

 

6.2 - Entretien avec Coventry Grid

La grille d'entretien de Coventry¹⁸ a été développée pour aider à distinguer les caractéristiques de l'autisme et des troubles de l'attachement. Une modification a été proposée par Eaton et ses collègues pour inclure les comportements d'évitement de la demande tels qu'identifiés dans les profils descriptifs précédents, avec l'inclusion supplémentaire des différences sensorielles. ⁶

Cet outil est limité par l'absence d'un "score seuil de diagnostic" et par le manque de preuves de fiabilité.⁶ Il s'agit d'un guide plutôt que d'un outil de diagnostic indépendant. Une copie de la modification de la grille d'entretien de Coventry est incluse dans l'annexe 1 du document suivant (disponible en anglais uniquement)  :

https://www.pdasociety.org.uk/wp-content/uploads/2019/07/GAP-Eaton-et-al.pdf

 

6.3 - Questionnaire sur l'évitement des demandes extrêmes

O'Nions et ses collègues ont publié le Extreme Demand Avoidance Questionnaire (EDA-Q).¹⁹ Ce questionnaire a été conçu à l'origine pour l'évaluation des enfants âgés de 5 à 17 ans par les soignants.¹⁹ L'EDA-Q a été adapté pour être utilisé avec des adultes autistes sans déficience intellectuelle (EDA-QA),²⁰ et révisé (intitulé EDA-8) pour les enfants.²¹ En particulier, l'EDA-8 a été raccourci pour ne comporter que 8 domaines d'évaluation.²¹ Les tests des variantes ou composants de l'EDA-Q^19-21 étant limités, des tests supplémentaires sont nécessaires. Des copies de l'EDA-8 et de l'EDA-QA sont disponibles au public (liens ci-dessous). (disponible en anglais uniquement)

EDA-8 : https://www.pdasociety.org.uk/wp-content/uploads/2022/09/EDA8.pdf

EDA-QA : https://embrace-autism.com/eda-qa/#test

 

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Il existe peu de recherches sur les causes sous-jacentes ou les facteurs contribuant au PDA. La pensée la plus courante identifie l'anxiété ou l'intolérance à l'incertitude (IU) comme pouvant entraîner des comportements d'évitement de la demande.^3-5,12,22-23  Les traumatismes¹⁰ ou les expériences négatives,²⁴ et d'autres problèmes de santé mentale peuvent également³ contribuer à l'APD. L'anxiété est particulièrement identifiée dans les rapports non académiques rédigés par les auto-intervenants. ²⁵

Des études récentes semblent indiquer une relation entre les comportements d'évitement de la demande et l'anxiété⁵ ou l'anxiété et l'UI.^4,23 outrent les traits autistiques, l'anxiété peut augmenter  Le PDA dans la population générale adulte.⁵ Des données préliminaires montrent que l'anxiété peut être un facteur prédictif plus important des comportements d'évitement de la demande chez les adultes autistes⁴ alors que l'IU peut être un facteur prédictif important chez les enfants autistes.²³  Le Dr Lawson donne son point de vue sur la relation entre l'anxiété et le syndrome PDA :

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Les chercheurs décrivent les différences sensorielles comme la présence potentielle d'une hypersensibilité ou d'une sous-sensibilité et de difficultés d'interception, c'est-à-dire la capacité d'identifier ou de distinguer les sensations corporelles ou les émotions.⁶ Il a été identifié que les problèmes d'interception peuvent contribuer à des changements d'humeur apparemment soudains si des signaux corporels précoces ne sont pas perçus. ⁶

Un évaluateur de la boîte à outils a noté : "[les sensations physiques créées par] les différences sensorielles peuvent également être une cause d'évitement de la demande. Le cerveau humain est motivé pour faire des choses qui lui font du bien et pour "éviter" les choses qui lui font du mal. Cela signifie qu'un enfant ne voudra jamais coopérer pour prendre une douche si l'eau ressemble à des aiguilles, ou pour se brosser les dents si cela est difficile en termes de traitement tactile et d'habiletés motrices. Il serait utile que les parents et d'autres personnes prennent au moins ce point en considération". Un autre évaluateur de la boîte à outils a ajouté : "Des problèmes de santé physique sous-jacents tels que des problèmes gastro-intestinaux, des allergies ou des douleurs chroniques peuvent avoir un impact sur le niveau de confort d'une personne, ses expériences sensorielles et sa capacité à faire face aux demandes, ce qui peut influencer son comportement et ses réponses."

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Il est nécessaire de soutenir les personnes et les familles qui subissent les effets des comportements d'évitement de la demande.^3-4,7,12,20 Le comportement PDA peut affecter de manière significative la dynamique familiale, les relations, l'éducation, l'emploi et le bien-être général.^{12, 24-28}  Les parents et/ou les autres soignants indiquent qu'un défi commun lié au PDA est le manque de compréhension et de soutien de la part des professionnels¹² ainsi que d'autres personnes.²⁹ Le PDA Society au Royaume-Uni¹¹ note une détresse et une anxiété chez les personnes s'identifiant comme PDA. Le manque de sensibilisation et de compréhension du syndrome PDA au sein de nos communautés et de la société en général vient s'ajouter à ce défi pour les individus et les soignants/soutiens. Le Dr Lawson parle de l'impact sur les familles :

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Les approches de renforcement, telles que la punition, les récompenses conditionnelles et les limites claires, ne fonctionnent généralement pas dans les cas de comportements d'évitement de la demande.²⁹ Le PDA Society au Royaume-Uni suggère que "les approches conventionnelles basées sur des limites fermes, la routine et la structure et l'utilisation de récompenses, de conséquences et d'éloges sont souvent inefficaces, voire contre-productives".¹¹ Un évaluateur a ajouté : "Un exemple de cela se produit lorsque les parents retirent à l'enfant son centre d'intérêt préféré pour le punir de ne pas avoir fait ses devoirs ou de ne pas avoir accompli ses tâches ménagères. Un enfant ayant le syndrome PDA peut se trouver dans un état d'anxiété élevé sans la stratégie d'adaptation qu'il utilise habituellement pour se calmer. Cela peut affecter les réponses, et un parent peut être témoin d'une perte de contrôle émotionnel plus dramatique de la part de son enfant, et d'une capacité réduite à se concentrer sur les tâches essentielles."

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Il est recommandé de bénéficier d'un soutien personnalisé de la part de professionnels compétents.^11-12 Les chercheurs affirment que "l'affirmation et le soutien... sont essentiels" pour favoriser la santé mentale et le bien-être.¹² Une étude sur les stratégies parentales utilisées par les parents d'enfants autistes présentant des comportements qualifiés de difficiles comprend des stratégies telles que les approches d'adaptation et la réduction de l'incertitude.²⁹ Ces stratégies sont cohérentes avec la littérature sur le PDA, car elles peuvent accroître le sentiment de contrôle et soutenir la gestion des comportements difficiles.

Le PDA Society au Royaume-Uni¹¹ propose des informations sur le syndrome  PDA, notamment des stratégies, des expériences vécues et d'autres informations utiles adaptées aux individus, aux soignants et aux professionnels. Une stratégie (https://www.pdasociety.org.uk/wp-content/uploads/2021/09/Helpful-approaches-for-parents-and-carers.pdf) (disponible en anglais uniquement) repose les approches suivantes, basées sur l'acronyme "PANDA" :

• Choisissez vos batailles : minimisez les règles contraignantes, laissez le choix et le contrôle, expliquez les raisons et acceptez que certaines choses ne puissent pas être faites, dans la mesure du possible, cherchez à synchroniser les besoins et les tâches à accomplir. Par exemple, si une personne évite de s'habiller, mais veut manger dans son restaurant préféré, il est possible d'attendre que l'heure du repas soit plus proche pour lui demander de s'habiller.
• Gestion de l'anxiété : Soutenir une approche de faible excitation, réduire l'incertitude, réaliser que l'anxiété et les problèmes sociaux/sensoriels peuvent être difficiles, planifier, réaliser qu'un comportement/réponse de détresse est une réponse d'anxiété, apporter un soutien et ne pas s'attarder sur les problèmes qui causent l'anxiété, aider avec une stratégie de sortie convenue pour se retirer des situations d'anxiété élevée.
• Négociation et collaboration : Rester calme et collaborer, garantir l'équité et la confiance, se rappeler que notre objectif est plus qu'une "conformité à court terme", convenir avec l'individu des limites non négociables (qui peuvent varier en fonction du niveau d'anxiété de la personne).
• Déguiser et gérer les demandes : éviter les demandes conflictuelles et reconnaître que les demandes indirectes (par exemple, les incitations physiques et visuelles, les choix avec contrôle, les jeux de rôle) peuvent être accueillies plus positivement, surveiller la tolérance aux demandes, s'engager ensemble.
• Adaptation : Trouver des moyens d'incorporer des éléments tels que l'humour, la distraction et les jeux de rôle, garantir la flexibilité et les alternatives, prendre suffisamment de temps, c'est-à-dire ne pas se précipiter, créer un espace pour "donner et recevoir".

La façon dont le syndrome PDA est vécu et se manifeste est unique d'une personne à l'autre. Il est recommandé de s'adapter à ce qui est utile à l'individu. Il est également important que les soignants bénéficient d'un soutien et d'une prise en charge personnels, ce qui peut inclure l'engagement avec d'autres personnes qui vivent des expériences similaires. Le soutien des pairs peut réduire l'isolement et offrir des idées pour aller de l'avant. Le Dr Lawson donne d'autres conseils et stratégies :

Le Dr Lawson a proposé des suggestions pour soutenir le jeune sans lui imposer d'exigences. Il a cité les exemples suivants :

• Proposez un choix entre deux options. Plutôt que de dire "Mets tes chaussures", essayez quelque chose comme "Des baskets ou des bottes aujourd'hui ?".
• Modéliser des comportements ou des processus de pensée. Plutôt que de dire "Tu dois mettre tes moufles", essayez quelque chose comme "Oh, il neige aujourd'hui, je pense que je dois mettre mes moufles pour rester au chaud à l'extérieur".
• Créez une situation dans laquelle l'enfant ou le jeune peut se porter volontaire ou commencer de sa propre initiative. Plutôt que de dire "Peux-tu ranger les jouets ?", essayez quelque chose comme "Oh non, les jouets sont cachés. Penses-tu pouvoir tous les retrouver ?"
• Suivez l'enfant ou le jeune dans sa démarche. Demandez-lui ce qui l'aide ou ce dont il a besoin. Chaque personne est différente et il se peut qu'elle soit en mesure de partager ce qui est difficile ou ce qui fonctionne bien pour elle.

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En l'absence d'une meilleure reconnaissance du syndrome PDA, les informations et les ressources sont encore limitées. Malgré ces lacunes, certaines thérapies peuvent s'avérer utiles. Des familles irlandaises ont signalé que les thérapies occupationnelles, orthophoniques et ludiques étaient utiles pour traiter les comportements d'évitement de la demande.¹² Un évaluateur de la boîte à outils a fourni quelques domaines d'évaluation qui peuvent aider les parents (ou d'autres personnes) à identifier ou à traiter l'évitement de la demande en l'absence d'une reconnaissance plus formelle. En naviguant dans les attentes d'un monde neurotypique, le réviseur a suggéré que ces types de stratégies peuvent aider à réduire l'anxiété qui, autrement, pourrait augmenter l'évitement de la demande :

• Traitement sensoriel. Les expériences sensorielles sont-elles à l'origine de l'évitement de la demande ou y contribuent-elles ? Pour savoir comment l'enfant vit le monde physique/sensoriel, il est important de procéder à une évaluation sensorielle et motrice complète. Si une expérience sensorielle douloureuse ou effrayante est traitée, la résistance à la demande peut être réduite ou éliminée.
• Fonctionnement exécutif. Une évaluation des capacités de fonctionnement exécutif d'un enfant ou d'un jeune peut permettre d'identifier des difficultés dans des domaines tels que l'initiation, l'organisation, la régulation émotionnelle, l'établissement de priorités et bien d'autres encore. Une fois que l'on sait que certains de ces domaines doivent être abordés, des approches pédagogiques et des aménagements appropriés peuvent être mis en place pour offrir un soutien. Encore une fois, cela peut permettre de réduire l'évitement de la demande.
• Style d'apprentissage. Une évaluation psychopédagogique complète à l'école peut être utilisée pour développer des approches pédagogiques et des adaptations de l'évaluation qui peuvent aider un élève à mieux réussir à l'école. Cette réussite peut réduire la stratégie d'évitement de la demande d'un enfant qui veut éviter de se sentir découragé parce qu'il est continuellement corrigé tout au long de la journée scolaire. Cela peut l'aider à développer ses compétences et à réduire l'anxiété qui résulte du fait qu'on lui demande d’effectuer un travail qu'il ne comprend pas - anxiété qui peut entraîner l'évitement de la demande.
• Vitesse de traitement. L'un des domaines cognitifs évalués lors d'un bilan psychoéducatif est la vitesse de traitement. Certaines personnes autistes peuvent avoir besoin de plus de temps pour réagir à ce qu'elles ont vu ou entendu. En conséquence, elles peuvent se sentir bousculées tout au long de la journée. Il se peut qu'ils se préparent trop lentement pour l'horaire de la famille ou qu'on leur fasse sentir qu'ils prennent trop de temps pour faire leurs devoirs ou pour répondre à un partenaire de communication. L'anxiété qu'ils peuvent ressentir en se sentant "en retard" dans la plupart de leurs activités peut contribuer à l'évitement de la demande. Pourquoi commencer quelque chose quand vous savez que vos défauts apparents vont être mis en évidence, y compris le fait que vous dérangez les autres ?
• Compétences en matière de communication sociale. S'attaquer aux difficultés potentielles en matière de compétences sociales et de communication et d'engagement, telles que l'interprétation littérale du langage ou la demande d'aide, peut réduire l'évitement de la demande. Si un enfant ne comprend pas l'intention d'une question, même s'il connaît la réponse, il peut éprouver des difficultés à fournir une réponse ou obtenir de mauvais résultats à un test. Il se peut qu'il ne connaisse pas les mots pour décrire la difficulté qu'il éprouve, qu'il soit anxieux à l'idée de devoir poser des questions complémentaires ou qu'il ne veuille pas que l'on pense qu'il n'est pas très intelligent ou qu'il n'est pas attentif. Ces types de difficultés peuvent les rendre extrêmement anxieux dans des situations où une bonne compréhension du langage est essentielle. Il est donc surprenant qu'un élève autiste évite les tests et les examens ? Il ne veut pas se sentir "bête" et peut donc se protéger en évitant activement de devoir étudier ou même de se présenter à l'examen. S'il bénéficie d'aménagements appropriés dans le cadre d'un plan d'enseignement individualisé (PEI) ou d'une lettre d'aménagement dans un établissement d'enseignement postsecondaire - comme une "clarification des questions" -, l'étudiant peut avoir de meilleures chances de démontrer ses connaissances et d'éviter de ressentir de la honte. Apprendre aux autistes à demander de l'aide dès leur plus jeune âge peut permettre de réduire l'évitement de la demande, car ils peuvent se sentir compétents et confiants dans la tâche et donc ne pas l'éviter.

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Des ressources sont disponibles. Voici une liste brève et non exhaustive de ressources qui peuvent être utiles aux personnes ou aux familles. Veuillez noter que certaines ressources peuvent traiter de soutiens spécifiques à une région.

• Le PDA Society in the UK¹¹ est un site web utile et complet qui rassemble une variété de ressources, y compris des expériences vécues, des stratégies et des mises à jour de la littérature pour les individus, les soignants et les professionnels.

• Informations : https://www.pdasociety.org.uk/resources/sources-of-further-understanding/
• PDA - Approches utiles pour les parents et les soignants : https://www.pdasociety.org.uk/wp-content/uploads/2021/09/Helpful-approaches-for-parents-and-carers.pdf

• Une série de ressources avec des conseils compilés par des experts : ³⁰ https://www.prismdlr.com/pda-ireland
• National Autistic Society (NAS) UK est une organisation de premier plan dans le domaine de la défense et du soutien de l'autisme, en particulier au Royaume-Uni. Elle fournit diverses ressources, services et informations aux personnes autistes et aux personnes ayant un PDA, ainsi qu'aux familles et aux professionnels travaillant dans ce domaine.
  • Recommandations pour les enseignants : https://www.autism.org.uk/advice-and-guidance/professional-practice/education-pda
• Informations sur le monotropisme : https://www.thepdaspace.com/blog/monotropism-happy-flow-state
• Une ressource nord-américaine : https://pdanorthamerica.org/resources/
• Une page Facebook canadienne : https://www.facebook.com/groups/392570284200832/
• Informations utiles et réflexion sur l'expérience du PDA :

https://www.youtube.com/watch?v=bO6Nua9jkBQ

https://www.youtube.com/watch?v=1Uq1n8UQ3hc

https://www.youtube.com/watch?v=V0Erq-5EyLY

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1. PDA Society (n.d.). Qu'est-ce que l'évitement de la demande ? https://www.pdasociety.org.uk/what-is-pda-menu/what-is-demand-avoidance/
2. Gillberg, C., Gillberg, I. C., Thompson, L., Biskupsto, R. et Billstedt, E. (2015). Extreme ("pathological") demand avoidance in autism : a general population study in the Faroe Islands (Évitement de la demande extrême ("pathologique") dans l'autisme : une étude de la population générale dans les îles Féroé). European Child & Adolescent Psychiatry, 24(8), 979-984. https://doi.org/10.1007/s00787-014-0647-3
3. Kildahl, A. N., Helverschou, S. B., Rysstad, A. L., Wigaard, E., Hellerud, J. M., Ludvigsen, L. B. et Howlin, P. (2021). L'évitement pathologique de la demande chez les enfants et les adolescents : A systematic review. Autism, 25(8), 2162-2176. https://doi.org/10.1177/13623613211034382
4. Johnson, M. et Saunderson, H. (2023). Examiner la relation entre l'anxiété et l'évitement pathologique de la demande chez les adultes : une approche de méthodes mixtes. Frontiers in Education (Lausanne), 8. https://doi.org/10.3389/feduc.2023.1179015
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