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Contenu:

• Introduction
• Défis communs
• Impact sur la santé mentale
• Impact sur la santé physique
• Navigation du système
• Les aidants familiaux
• Ce qui peut aider
• Aspects positifs
• Programmes et soutiens
• Nationaux
• Par province
• Références

Introduction

Les aidants familiaux de personnes atteintes d'autisme et de déficiences intellectuelles et/ou développementales sont confrontés à des défis uniques qui peuvent affecter leur santé mentale et physique. Certains facteurs peuvent augmenter ou diminuer le risque d'effets négatifs, et un certain nombre de programmes et de soutiens se sont avérés bénéfiques. 

Cette boîte à outils est conçue pour décrire les connaissances actuelles sur les expériences des aidants de personnes présentant une déficience intellectuelle et/ou un trouble du développement, pour identifier l'importance de soutenir les aidants et pour fournir aux aidants des informations, des conseils et des ressources. 

Cette boîte à outils est divisée en plusieurs sections :

• Description des différents types de défis que les aidants peuvent rencontrer
• Facteurs de risque susceptibles d'accroître les difficultés des soignants
• Les facteurs de protection qui peuvent aider les familles à faire face à la pression.
• Conseils et ressources pour développer un réseau de soutien et accroître les facteurs de protection des aidants et de leurs familles.
• Activités permettant d'identifier vos besoins et de créer un réseau de soutien

Jonas est un garçon de 7 ans atteint d'autisme. Ses parents, Kim et Dan, ont du mal à s'occuper de Jonas au quotidien, notamment parce qu'ils trouvent que ses comportements sont difficiles. Il s'énerve souvent, crie, lance des objets et devient de plus en plus agressif envers Kim et Dan. Ces comportements sont particulièrement difficiles pour eux lorsqu'ils sont à l'extérieur de la maison. Ils se sentent parfois jugés par d'autres personnes qui ne les connaissent pas et ne comprennent pas pourquoi Jonas se comporte de la sorte. Par conséquent, ils sortent moins souvent de chez eux, surtout en famille.

Setareh est une femme de 35 ans présentant des déficiences intellectuelles, une mobilité réduite en raison d'une infirmité motrice cérébrale et des capacités de communication verbale minimales. Ses parents, Mohammed et Leila, constatent qu'ils ont moins d'énergie et de capacités pour répondre à ses besoins complexes en matière de santé et de soins. Son frère Ahmed, âgé de 27 ans, doit de plus en plus aider ses parents à s'occuper d'elle. Les parents et le frère de Setareh sont de plus en plus inquiets quant à la manière dont ses besoins seront satisfaits à l'avenir.  

Le contexte :

La plupart des personnes ayant une déficience intellectuelle vivent avec des aidants familiaux, et les familles sont généralement la seule source constante de défense et de soutien tout au long de la vie de la personne. ^1,2,3,4 L'accès aux aides peut être difficile, et les services sont généralement destinés à la personne ayant une DI, et non à ses aidants. ^2,5 En outre, les personnes atteintes d'une déficience intellectuelle sont plus susceptibles d'avoir besoin d'une aide au logement. ⁶  S'occuper d'un proche atteint d'une déficience intellectuelle et/ou développementale peut être un défi pour les aidants en raison du potentiel de comportement antisocial, des difficultés de communication, des difficultés à exprimer des émotions ou à répondre à l'affection parentale, et des difficultés à obtenir un diagnostic et un traitement. ^6,7

Les aidants de personnes atteintes de déficiences développementales et/ou intellectuelles peuvent subir des effets négatifs sur leur santé mentale, leur santé physique et leurs finances, et éprouver des difficultés à naviguer dans le système. Certains facteurs de risque peuvent augmenter la probabilité d'impacts négatifs et des facteurs de protection peuvent réduire le risque pour l'aidant. Certains aidants font face à des défis uniques, comme les aidants d'adultes, les aidants de frères et sœurs ; la culture et le sexe peuvent également influencer les expériences des aidants.  Certains programmes et soutiens se sont avérés efficaces, et les aidants peuvent également en ressentir des aspects positifs. 

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Défis communs

Les soignants et les familles peuvent se retrouver isolés des réseaux de soutien, être confrontés à la stigmatisation et manquer de soutien et de conseils adéquats de la part des organismes gouvernementaux et communautaires. Il peut également s'avérer difficile de s'orienter dans des ressources fragmentées, avec un manque de soutien cohésif et d'accès aux spécialistes.

L'accès aux ressources et aux aides peut changer tout au long de la vie d'une personne. Lorsqu'un enfant est diagnostiqué pour la première fois, de nombreuses ressources sont généralement disponibles, et il peut être difficile pour les soignants de les connaître toutes et de déterminer lesquelles sont les plus utiles pour eux et leur enfant. Cependant, les ressources et les soutiens ont tendance à diminuer au fur et à mesure que l'enfant grandit, et à diminuer considérablement lorsque l'enfant devient adulte. Le fait d'avoir trop ou pas assez d'options peut être accablant pour les familles, ce qui rend difficile pour les aidants de prendre soin d'eux-mêmes en plus de leur enfant.

Défis communs auxquels sont confrontées les familles dont un membre présente une déficience intellectuelle ou développementale :

• Gérer les comportements problématiques - la régulation du comportement étant un problème courant chez les personnes présentant une déficience intellectuelle ou développementale, les familles peuvent avoir du mal à gérer les débordements, en particulier dans des environnements peu familiers ou publics.
• Risque accru de pauvreté - il est fréquent qu'un ou plusieurs aidants doivent réduire leurs heures de travail pour s'occuper de leur enfant et la perte de revenu peut avoir un impact considérable sur leur capacité à faire face à des dépenses imprévues.
• Stigmatisation (à l'égard de la personne handicapée et/ou des membres de sa famille) - les autres peuvent ne pas comprendre le comportement de la personne présentant une déficience intellectuelle et/ou développementale et porter un jugement sur cette personne et ses soignants.
• Exclusion sociale⁸  - les besoins ou le comportement de la personne atteinte d'une déficience intellectuelle et/ou développementale peuvent limiter la capacité de la famille à participer à des activités sociales, en particulier en dehors du domicile et dans des lieux publics.
• Critique en public - les autres peuvent communiquer ouvertement des critiques à l'égard des parents ou de la personne présentant une déficience intellectuelle et/ou développementale parce qu'ils ne comprennent pas son handicap et la manière dont il affecte son comportement.
• Difficultés dans la vie quotidienne - gérer les besoins en soins et les comportements plus importants de leur enfant, coordonner et assister à de nombreux rendez-vous et programmes, et rechercher continuellement des ressources et des soutiens peuvent rendre les routines quotidiennes et le fonctionnement de tous les jours très difficiles.
• Difficultés dans la relation conjugale ⁹- le stress élevé et le manque de temps ou d'énergie peuvent avoir des répercussions sur la relation conjugale.
• Crise fréquente^10,11  - les crises peuvent survenir souvent en raison de problèmes de comportement ou d'un besoin urgent de soutien mais sans pouvoir le trouver ou y accéder.

Les soignants peuvent éprouver des niveaux plus élevés de fardeau pour les soignants en raison de :

• Soins physiques quotidiens - il peut s'agir d'inciter ou d'aider physiquement à effectuer des tâches de soins de base, de gérer des comportements, d'administrer des médicaments, de suivre une routine très particulière, etc.
• Répondre aux besoins émotionnels du bénéficiaire des soins - les personnes atteintes de déficiences développementales et/ou intellectuelles peuvent avoir des besoins émotionnels plus importants, tels que des difficultés à réguler leurs émotions, à faire face aux transitions ou aux perturbations de la routine, des problèmes sensoriels, des comportements persévérants, etc.
• Gestion des problèmes comportementaux et cognitifs - les personnes atteintes de déficiences développementales et/ou intellectuelles peuvent avoir des problèmes cognitifs qui rendent l'école ou les activités quotidiennes plus difficiles. En outre, leurs comportements peuvent être perturbateurs, agressifs ou destructeurs, ce qui complique la tâche des soignants.
• Perturbation des routines et des interactions familiales - ces besoins émotionnels, ces problèmes de comportement et ces problèmes cognitifs peuvent être très exigeants pour les familles et prendre le pas sur les autres interactions, relations ou activités familiales. Il peut être difficile pour les soignants de passer du temps seuls, avec leur conjoint ou avec d'autres enfants ou membres de la famille.
• Limitation des activités de loisir ^20,21- les activités de loisir à l'intérieur et à l'extérieur du foyer peuvent être difficiles pour les aidants à trouver le temps, l'espace et l'énergie pour s'y adonner, que ce soit seul ou en famille. Les activités familiales en dehors du domicile peuvent être particulièrement difficiles lorsqu'il faut gérer les besoins et les comportements de l'enfant.
• Perte de l'estime de soi ⁷⁴- lorsque le temps et l'attention de l'aidant sont principalement consacrés à l'être cher, il est possible qu'il soit victime d'un " engloutissement " de son rôle, c'est-à-dire que son identité personnelle et ses intérêts passent au second plan par rapport à son rôle d'aidant. Cela peut également s'étendre aux personnes extérieures à la famille qui peuvent traiter l'aidant comme s'il s'agissait de son seul rôle, au lieu de reconnaître que l'aidant a ses propres relations, préférences et objectifs en dehors de son rôle d'aidant.

Kim, Dan et leur famille avaient l'habitude d'aller au parc et de pique-niquer en famille, mais ils ont cessé de le faire dernièrement. Ils trouvent également qu'ils ont rarement du temps à passer seuls. Kim et Dan ont réduit leurs contacts avec leur famille et leurs amis, car ils s'inquiètent du comportement de Jonas et du jugement qu'ils ont l'impression de recevoir de la part d'inconnus. Ils ont le sentiment que les autres ne comprennent pas les difficultés auxquelles ils sont confrontés en tant que parents d'un enfant autiste, et se sentent parfois coupables de leurs frustrations ou de ne pas en faire assez pour Jonas.  

Mohammed et Leila ont plus de mal à répondre aux besoins quotidiens de Setareh et sortent donc moins souvent de la maison car ils sont trop fatigués. Il leur est également plus difficile de faire le ménage dans la maison, si bien qu'ils n'invitent plus personne à la maison parce qu'ils sont gênés. Ils ont commencé à compter davantage sur Ahmed pour qu'il les aide à prendre soin de leur sœur, à nettoyer la maison et à leur tenir compagnie lorsqu'ils se sentent seuls. Cela a entraîné des désaccords et du ressentiment de la part d'Ahmed, car leurs exigences l'empêchent de se concentrer sur le développement de sa carrière, de maintenir ses propres relations/amitiés ou de poursuivre ses intérêts.  

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Impact sur la santé mentale

L'un des problèmes les plus courants dont font état les aidants de personnes atteintes de déficiences développementales et/ou intellectuelles est l'impact sur leur santé mentale. Les défis décrits précédemment peuvent causer des moments et des jours difficiles pour les aidants, et s'ils sont maintenus suffisamment longtemps, ils peuvent finalement avoir un impact sur la santé mentale à long terme. Cette section décrit les symptômes de santé mentale les plus courants chez les aidants. 

Les soignants sont plus susceptibles d'avoir :

• Symptômes dépressifs^{5,12,13,14,16} - les familles ont signalé qu'elles avaient parfois du mal à se lever le matin, à se sentir motivées pour faire des activités qu'elles aimaient auparavant, à se sentir désespérées, irritables ou incapables de contrôler leurs émotions, et à modifier leurs habitudes alimentaires ou de sommeil.
• L'anxiété¹⁵ - elle peut se traduire par un sentiment de nervosité ou de tension, une inquiétude excessive ou une fixation sur les problèmes, des difficultés de concentration et des symptômes physiques tels que l'accélération du rythme cardiaque, la transpiration, une sensation de faiblesse, des troubles du sommeil et des problèmes gastro-intestinaux.
• Dépendance¹¹ - les sentiments d'isolement, d'anxiété, de dépression ou d'ennui peuvent contribuer aux problèmes de toxicomanie chez les aidants, surtout s'il y a une autre crise dans la famille.

Les émotions communes que ressentent les soignants :

• Inquiétude - Les parents sont souvent confrontés à la réalité du nouveau diagnostic de leur enfant et à son impact sur leurs espoirs et leurs rêves pour l'avenir de leur enfant, ainsi qu'à ce que cela signifie pour toute la famille.
• Culpabilité - Certaines familles ont le sentiment qu'elles auraient dû remarquer les signes plus tôt, ou que leurs propres problèmes de santé mentale ou leurs prédispositions génétiques sont la "cause" de l'apparition du spectre chez leur enfant. Les mères peuvent se demander si elles n'auraient pas dû faire quelque chose de différent pendant leur grossesse. Les soignants ont souvent l'impression qu'ils devraient en faire plus et se sentent personnellement responsables des progrès ou de l'absence de progrès de leur enfant.
• Le stress et l'accablement⁹ - les aidants doivent gérer toutes les balles avec lesquelles il faut jongler - les rendez-vous, l'entretien régulier de la maison, le travail, les autres responsabilités d'aidant, etc. Les comportements difficiles et les crises fréquentes peuvent également être très stressants pour les aidants.

Question de réflexion : Lequel de ces problèmes de santé mentale, s'il y en a un, vous a posé problème ? Comment savez-vous que vous avez des problèmes de santé mentale ? Que pouvez-vous faire pour vous sentir mieux dans votre santé mentale ? Vers qui pouvez-vous vous tourner pour obtenir de l'aide concernant votre santé mentale ?

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Impact sur la santé physique

Brève description : Les soignants de personnes atteintes de déficiences développementales et/ou intellectuelles connaissent également des taux plus élevés de problèmes de santé physique que les non-soignants. La santé mentale et la santé physique sont souvent liées, et bon nombre des conditions qui créent des problèmes de santé mentale chez les aidants - risque accru de pauvreté, manque de temps, perturbation des routines familiales - peuvent également avoir un impact négatif sur la santé physique. Cette section décrit certains des problèmes de santé physique les plus courants chez les aidants. 

Les aidants des personnes présentant une déficience intellectuelle et/ou développementale peuvent rencontrer davantage de problèmes de santé,^3,5,22,23notamment :

• Hypertension artérielle ^4,24
• Modèles atypiques de cortisol - le cortisol est la principale hormone du stress, et les modèles observés chez les soignants peuvent entraîner une détérioration de la santé mentale et physique. ²³
• Prévalence plus élevée de l'obésité
• Maux de tête
• Perturbations du sommeil
• Problèmes gastro-intestinaux et respiratoires²²

Question de réflexion : Avez-vous, ou d'autres aidants ou membres de votre famille, rencontré les problèmes de santé mentionnés ci-dessus ? Comment savez-vous que votre rôle d'aidant a un impact sur votre santé ? Que ressentez-vous lorsque ce problème de santé s'aggrave ? Que pouvez-vous faire pour atténuer ce problème de santé ? Qui peut vous aider lorsque ce problème de santé s'aggrave ?

Des défis qui peuvent conduire à des problèmes de santé physique et mentale.

Certains facteurs exposent les aidants à un risque plus élevé de symptômes de santé mentale ou physique négatifs. Lorsqu'un ou plusieurs de ces problèmes sont présents dans une famille, il est plus probable que le ou les aidants ou d'autres membres de la famille aient des difficultés dans des situations stressantes. Cette section détaille certains des facteurs de risque les plus courants qui exposent les aidants à un risque plus élevé de souffrir de problèmes de santé mentale et physique. 

Les facteurs de risque pour des résultats négatifs en matière de santé mentale et physique sont les suivants :

• Prise en charge complexe¹⁶ - certains aidants doivent s'occuper d'un autre membre de la famille en plus du membre de la famille présentant une déficience intellectuelle et/ou développementale, et il peut être très difficile d'équilibrer ces responsabilités. Les frères et sœurs qui s'occupent d'un membre de leur famille peuvent également avoir à s'occuper de parents âgés, de leur conjoint et/ou de leurs propres enfants.
• Le niveau de besoin particulier du bénéficiaire des soins et les comportements problématiques, notamment les comportements agressifs. ^{3,4,27,28,29,30}La gestion du comportement peut être un aspect particulièrement stressant de la prise en charge d'un membre de la famille présentant une déficience intellectuelle et/ou développementale, surtout lorsque ces comportements sont agressifs. Cela devient généralement plus difficile à mesure qu'ils vieillissent.
• La durée du rôle d'aidant ⁴- les personnes qui s'occupent d'un membre de leur famille depuis longtemps sont plus susceptibles de ressentir ces effets négatifs.
• Des facteurs démographiques tels que le fait d'être plus âgé, plus instruit ou d'avoir un revenu familial plus faible ont été associés à un niveau de risque plus élevé. ^3,4,28
• Les caractéristiques psychologiques de l'aidant, telles que le stress perçu, la pression du temps perçue, la maîtrise de soi et le style d'adaptation^16,22 - la perception qu'ont les aidants de leur manque de temps ou du stress auquel ils sont confrontés peut avoir un impact plus important sur leur bien-être que les facteurs de stress ou les contraintes de temps réels auxquels ils sont confrontés. Les aidants qui ont de solides capacités d'adaptation et une meilleure maîtrise de leurs pensées et de leurs émotions ont tendance à connaître moins de résultats négatifs.
• Manque de ressources disponibles³¹ - les aidants peuvent avoir des difficultés à accéder aux ressources pour diverses raisons, comme leur situation géographique, leur statut socio-économique ou les besoins particuliers de l'enfant. Le fait de ne pas pouvoir accéder aux aides peut augmenter considérablement le stress des familles (voir la section suivante sur la navigation dans le système).
• Réponses négatives des autres³¹ - si des amis, des membres de la famille, des membres de la communauté ou même des prestataires de services réagissent à l'enfant et à sa famille en les critiquant, en les jugeant ou en les excluant, cela peut avoir des effets très négatifs sur leur bien-être.
• La consommation de médicaments du bénéficiaire des soins ³²- les besoins en médicaments plus élevés ou plus complexes du bénéficiaire des soins peuvent constituer un facteur de risque pour l'aidant.
• Une défense constante ⁸- les personnes atteintes de déficiences intellectuelles et/ou développementales peuvent avoir besoin de ressources et d'un soutien qui ne sont pas facilement accessibles (prestations, assurance, accès à des groupes d'inclusion sociale, etc.) Il incombe souvent à l'aidant de se battre pour les besoins de son proche et cela peut demander beaucoup de temps et de recherche.

Question de réflexion : L'un des facteurs de risque ci-dessus est-il présent pour vous ou votre famille ?  Comment vivez-vous certains de ces facteurs de risque ? Quand surviennent-ils habituellement chez vous ?

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Navigation du système

Un autre défi majeur pour les aidants est la navigation dans le système. La recherche, l'accès et le maintien de l'accès aux soutiens et aux ressources sont une composante importante de la prise en charge d'une personne présentant une déficience intellectuelle et/ou un handicap de développement. Cette section aborde certains obstacles courants auxquels les aidants sont confrontés pour accéder aux ressources. 

Kim et Dan ont travaillé dur pour s'assurer que Jonas reçoive le soutien dont il a besoin à l'école, et ils bénéficient également d'un soutien à domicile quelques fois par semaine pour les aider à travailler avec Jonas sur ses comportements. Ces aides ont permis d'améliorer son comportement à l'école et à la maison, mais les choses ne se sont pas améliorées lorsqu'ils sont dehors ou en public. Entre les services à domicile et les réunions à l'école de Jonas, Kim et Dan se sont sentis trop stressés, fatigués et dépassés pour chercher d'autres services, même s'ils aimeraient que Jonas ait plus d'occasions de socialiser.

Mohammed et Leila décident d'avoir recours à des services de répit afin de pouvoir s'occuper de Setareh à la maison sans placer toutes leurs attentes sur Ahmed. Ils ne veulent pas qu'il reste isolé à la maison et aimeraient qu'il fréquente d'autres personnes de son âge et qu'il sorte davantage dans la communauté. Mohammed et Leila ont des difficultés à trouver un soutien pour une personne de son âge ayant des besoins uniques et complexes. Ils ne savent pas à qui demander de l'aide.

Les obstacles à l'accès aux services sont les suivants

• Manque d'informations disponibles^2,35 - de nombreux soignants déclarent ne pas savoir quels sont les services disponibles ni où les chercher.
• Incohérence entre les juridictions³⁵ - la disponibilité des services et la procédure pour y accéder varient souvent d'une juridiction à l'autre, ce qui rend les choses compliquées et déroutantes pour les aidants, voire pour les prestataires de services.
• Manque de personnel qualifié et formé ³⁵- il arrive que les aidants souhaitent accéder à des services tels que les services de relève, les aides à domicile, etc. mais qu'ils aient du mal à trouver une personne ayant le niveau de compétence approprié. Les prestataires de services peuvent également avoir du mal à trouver du personnel qualifié pour leurs programmes.
• Manque de communication de la part des professionnels³⁶ - de nombreux parents trouvent que les professionnels et les prestataires de services ne communiquent pas avec eux, ou ne le font pas en temps voulu et de manière efficace.
• La demande de ressources dépasse les ressources disponibles³⁷ - il y a souvent une longue liste d'attente pour accéder aux services ou aux programmes.
• Nombre élevé de professionnels impliqués³⁸ - les parents doivent traiter avec de nombreux professionnels différents issus d'une multitude de domaines, et la quantité de rendez-vous auxquels ils doivent se rendre et d'informations à traiter peut être très écrasante et fatigante.
• Coordination entre de multiples systèmes et services fragmentés^9,33 - les divers systèmes et professionnels qui s'occupent d'un enfant communiquent rarement entre eux, ce qui laisse à l'aidant le soin d'assurer la coordination entre eux et de veiller à ce que son enfant reçoive des services relativement cohérents.
• Manque de temps ³⁸- cela peut être dû au fait que l'aidant a du mal à trouver du temps pour un autre programme ou soutien en plus de toutes ses autres responsabilités, ou parce qu'un service n'est disponible qu'à un moment particulier qui ne lui convient pas.
• Les soignants ont également exprimé des difficultés à gérer les besoins complexes en médicaments du bénéficiaire des soins. ³⁶
• Les parents d'enfants atteints de déficiences intellectuelles et/ou développementales ont décrit la lutte qu'ils mènent après le diagnostic pour obtenir des soutiens pour leur enfant, ainsi que l'épuisement physique et émotionnel qui finit par s'installer du fait de la recherche constante de services et de leur accès.³⁹Dans une étude, les parents ont estimé que les tâches liées à la défense des intérêts et à l'intervention étaient plus stressantes que les tâches de soutien telles que l'utilisation des toilettes et les repas. ⁴⁰

Question de réflexion : Quels obstacles ou problèmes liés à la navigation dans le système avez-vous rencontrés ? Comment avez-vous reconnu que vous n'aviez pas les ressources nécessaires pour naviguer dans le système ? Quelles mesures avez-vous prises par le passé pour accéder aux services nécessaires ? Qui pouvez-vous contacter lorsque vous êtes bloqué ?

Autres facteurs pouvant avoir un impact sur la santé physique et mentale des soignants

Il y a plusieurs autres considérations qui peuvent se présenter pour les soignants. La culture et le sexe peuvent influencer les expériences des soignants, et les soignants d'adultes ont des expériences différentes de celles des soignants d'enfants. Les familles peuvent également subir des impacts financiers négatifs. Cette section aborde brièvement chacun de ces points. 

• Répercussions financières - les aidants naturels déclarent subir des répercussions négatives sur le plan financier et professionnel.^4,9 En plus des coûts financiers supplémentaires, les aidants doivent parfois limiter leur participation au marché du travail en raison de leurs responsabilités en matière de soins, ce qui a un impact plus négatif sur ceux qui sont déjà défavorisés sur le plan socio-économique. ^33,34
• Aidants d'adultes - de nombreux aidants sont des parents qui luttent pour continuer à s'occuper de leur enfant alors qu'ils vieillissent eux-mêmes, et se demandent qui s'occupera de leur enfant lorsqu'ils n'en seront plus capables.⁴¹ Ils doivent faire face à un manque de soutien social, de services tels que le répit, et d'aide à la planification de l'avenir.^30,41 Les besoins de leur enfant changent à mesure qu'il devient adulte, et de nombreux aidants ont du mal à faire la transition entre l'enfance et l'âge adulte. Les ^2,42aidants ont du mal à trouver des prestataires de soins de santé appropriés pour leur enfant et s'inquiètent de ce qui se passera s'ils perdent la tutelle de leur enfant. ⁴³
• Considérations relatives à la culture et au sexe - Les différents groupes culturels peuvent également vivre très différemment le fait de s'occuper d'un membre de la famille atteint d'autisme et/ou de DI et peuvent avoir des besoins différents.^4,44 Les expériences parentales peuvent être différentes en raison des valeurs culturelles, des croyances religieuses et des facteurs environnementaux.⁴⁵ Il peut également y avoir des stigmates au sein même de la communauté. ⁴⁶
• Le sexe peut également avoir un impact sur les expériences des soignants - les pères peuvent avoir des niveaux plus élevés de stress parental et de symptômes dépressifs, et peuvent manquer de soutien en dehors de leur épouse, puisque peu de soutiens sont destinés aux pères. ⁴⁷

Question de réflexion : L'un de ces facteurs supplémentaires s'applique-t-il à vous ou à votre famille ? De quels soutiens avez-vous besoin pour faire face à ces facteurs ? À qui pouvez-vous vous adresser si vous savez qu'il se trouve dans une situation similaire ?

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Les aidants familiaux

Les frères et sœurs interviennent de plus en plus souvent en tant que soignants lorsque les parents ne sont plus en mesure de le faire, et souvent bien avant.^48,49 Les frères et sœurs sont généralement confrontés aux mêmes difficultés que les parents, mais aussi à des difficultés supplémentaires uniques que ces derniers ne connaissent pas. Même s'ils ne sont pas l'aidant principal, les frères et sœurs peuvent être amenés à participer aux tâches d'aide et en subir les conséquences négatives. 

Les soignants des frères et sœurs doivent faire face à des défis tels que :

• Les exigences de la prise en charge - comme pour les parents, il peut s'agir d'exigences de soins physiques ou de la gestion des besoins et des comportements émotionnels. Les exigences de la prise en charge peuvent être encore plus difficiles si l'aidant s'occupe également de parents âgés et/ou de ses propres enfants en plus de son frère ou de sa sœur.
• Conflits entre les parents et les frères et sœurs - les frères et sœurs peuvent avoir des désaccords ou un manque de communication avec leurs parents en ce qui concerne les responsabilités liées aux soins. Les frères et sœurs peuvent également être en conflit avec d'autres frères et sœurs sur la meilleure façon de s'occuper de leur frère ou sœur présentant une déficience intellectuelle et/ou développementale.
• Parentification - Lorsque les adultes exercent des pressions sur les frères et sœurs et attendent d'eux qu'ils s'occupent d'eux au point de les priver d'activités et d'expériences typiques de l'enfance, cela peut conduire à une "parentification" du frère ou de la sœur et provoque souvent du ressentiment à l'égard des parents et/ou du frère ou de la sœur présentant une déficience intellectuelle et/ou développementale⁷¹.
• "Enfants de verre" - De nombreux parents doivent lutter avec un temps et des ressources limités, ce qui peut les amener à accorder plus d'attention et de soutien à leur enfant présentant une déficience intellectuelle et/ou développementale. Les frères et sœurs se disent souvent frustrés et en colère parce que leurs besoins et leurs désirs ont été moins pris en compte que ceux de leurs frères et sœurs en grandissant, et certains déclarent que cela a eu un impact sur la relation qu'ils entretiennent avec leur famille à l'âge adulte⁷².
• Effets du vieillissement - les personnes qui s'occupent d'un frère ou d'une sœur adulte peuvent avoir du mal à faire face aux effets de leur vieillissement et de celui de leur frère ou de leur sœur, ce qui peut rendre la prise en charge plus difficile ⁷⁰.
• Planifier l'avenir - les personnes qui s'occupent d'un frère ou d'une sœur adulte doivent également prévoir qui s'occupera de leur frère ou de leur sœur s'ils ne sont plus en mesure de le faire, tout en gérant leurs propres affaires⁵⁰.
• S'orienter dans le système de prestation de services^50,51 - les frères et sœurs sont confrontés aux mêmes problèmes que les parents aidants pour trouver des aides et y accéder. En outre, de nombreux systèmes ne reconnaissent pas ou ne soutiennent pas les frères et sœurs en tant qu'aidants, ce qui peut entraîner des obstacles lorsqu'un frère ou une sœur prend le relais en tant qu'aidant principal.
• Les frères et sœurs peuvent également être confrontés à un défi supplémentaire : de nombreux services et politiques sont destinés aux parents aidants, et les frères et sœurs peuvent être laissés de côté et avoir des difficultés à accéder aux aides.⁴⁸ Il existe également d'autres dynamiques d'aidants familiaux qui peuvent être laissées de côté par les services et les politiques. ⁵²
• Les frères et sœurs aidants peuvent également être confrontés à des émotions liées à leur situation et manquent souvent de structures de soutien pour les aider à gérer ces sentiments. Ces problèmes sont propres aux frères et sœurs, car ils s'occupent d'une personne qui n'est pas leur enfant et n'ont peut-être pas choisi d'être des aidants, mais se sentent plutôt obligés en raison du manque d'options pour leurs frères et sœurs ⁷³.

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Ce qui peut aider 

Les facteurs de protection sont à l'opposé des facteurs de risque - ce sont des choses qui aident les gens à faire face au stress et aux défis et qui les rendent moins susceptibles de subir des effets négatifs. Cette section énumère certains facteurs de protection qui peuvent aider les aidants, et note également certaines des choses positives que les aidants peuvent vivre. 

Malgré les défis qu'ils ont dû relever, Kim et Dan ont également connu de nombreux moments de joie positifs qu'ils ont vécus avec Jonas et entre eux. Ils travaillent en équipe et sont les plus grands supporters de leur fils et de l'autre. Ils communiquent sur chacune des étapes du développement de Jonas et les célèbrent ensemble. Ils ont également rejoint des groupes locaux de soutien et de défense des familles, où ils ont noué des amitiés avec d'autres soignants de la région. Kim et Dan affirment tous deux qu'ils se sentent "moins seuls" en étant capables d'entrer en contact avec d'autres personnes qui "comprennent".  

Mohammed et Leila peuvent entrer en contact avec un travailleur social, qui les aide à s'orienter dans le système et à connaître les ressources à leur disposition. Comme il a moins d'attentes, Ahmed et ses parents passent moins de temps à se disputer et peuvent passer du temps avec Setareh en famille. Le travailleur social recommande à Mohammed et Leila un groupe de soutien pour les parents d'enfants adultes ayant des besoins complexes, ce qui les a aidés à se sentir plus proches des autres sans être jugés. Ahmed rejoint également un groupe de soutien pour les frères et sœurs. La famille discute de ses projets d'avenir et de la manière de s'assurer que les besoins de Setareh sont satisfaits sans mettre trop de pression sur Ahmed.  

Voici quelques facteurs de protection pour les soignants de personnes présentant une déficience intellectuelle et/ou un trouble du développement :

• Soutien social, ^17,19,24à la fois formel (programmes et services, groupes de soutien par les pairs) et informel (amis, famille ou membres de la communauté de foi). ²
• Compréhension émotionnelle⁵³ - la capacité de comprendre et de gérer ses propres émotions peut aider les soignants à gérer divers facteurs de stress. Cette capacité peut être développée en pratiquant la pleine conscience et/ou l'autocompassion.
• La résilience interne de l'aidant, telle que l'auto-efficacité (la croyance en ses propres capacités), un fort sentiment de soi et l'estime de soi de l'aidant^19 54, peut aider les aidants à persévérer face à des défis importants et à trouver des moyens de faire face et de s'adapter.
• L'amour de la personne - de nombreux parents et frères et sœurs constatent que l'amour qu'ils portent à leur proche les aide à se motiver et à continuer à se battre malgré les difficultés.
• Célébrer les petites réalisations - se concentrer sur les points positifs et les progrès peut être utile, même s'ils sont minimes.
• Le sentiment de servir un but ³¹- relier leurs expériences à quelque chose de plus grand peut être utile pour certains soignants.
• Perspectives positives - schémas de pensée positifs spécifiques qui améliorent la santé mentale et la capacité à gérer le stress/les défis. ⁵²
• Le recours à une adaptation axée sur le problème, qui consiste à s'attaquer directement au problème (par exemple, en cherchant un traitement ou en sollicitant l'aide de réseaux de soutien). ⁴⁴
• Ressources familiales⁵⁵ - de nombreuses familles font appel à leur famille élargie, à leurs amis ou à leur communauté pour obtenir un soutien. Certaines études suggèrent que les soutiens informels sont même plus bénéfiques que les soutiens formels.^2,30,56plupart des soutiens formels sont axés sur l'enfant et diminuent avec le temps, bien que les déficiences intellectuelles et/ou développementales soient des affections qui durent toute la vie et que les aidants continuent à faire face à différents défis. ⁵⁶
• Pour les frères et sœurs aidants, une thérapie ou la rencontre d'autres frères et sœurs dans des groupes de soutien peut les aider à gérer les sentiments qu'ils peuvent éprouver en raison de leur situation et de leurs attentes. Au Canada, des groupes tels que le Sibling Collaborative offrent un espace sûr aux aidants des frères et sœurs pour qu'ils puissent se connecter les uns aux autres par le biais de rencontres, de mentorat entre pairs, d'ateliers, de possibilités d'apprentissage, de communautés en ligne, de recherche et de défense des droits.
• Conseil individuel - il peut être bénéfique de parler à un conseiller pour aborder ses préoccupations et partager ses pensées et ses frustrations dans un espace sûr et sans jugement. Les conseillers peuvent aider à recadrer les pensées négatives et à trouver des solutions aux problèmes qui se posent.

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Aspects positifs

Il est également important de noter que, bien que l'on se concentre souvent sur les aspects négatifs de la prise en charge d'une personne présentant une déficience intellectuelle et/ou un handicap de développement, il existe également des aspects positifs.^51,54 Les soignants ont indiqué qu'ils s'épanouissaient sur le plan personnel, qu'ils entretenaient une relation étroite avec le bénéficiaire des soins et⁵¹ qu'ils apprenaient à s'éduquer et à se prendre en charge.^9,39 Dans une étude, de nombreux parents ont déclaré se sentir épanouis en s'occupant de leur enfant atteint d'une déficience intellectuelle et/ou développementale, et se sont décrits comme assez heureux malgré les difficultés rencontrées. ⁶⁷Il est important de se rappeler que des expériences positives et enrichissantes peuvent se produire malgré des défis importants, grâce à la gestion du stress et à la confiance en ses propres capacités. ⁵⁴  (Voir l'activité n° 2 ci-dessous)

Question de réflexion : L'un des facteurs de protection ci-dessus est-il présent pour vous ou votre famille ?  Comment reconnaissez-vous qu'un facteur de protection ou un aspect positif vous est utile ? Avez-vous des outils ou des ressources à votre disposition qui peuvent vous aider à développer votre appréciation de ces aspects positifs ? Qui dans votre vie est un bon exemple de personne qui voit les aspects positifs dans des situations difficiles ?

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Programmes et soutiens

Il a été démontré que certains programmes et soutiens sont bénéfiques pour les aidants. Voici une liste de programmes ou d'interventions dont les avantages sont étayés par la recherche.

• Soins de répit - bien qu'il puisse y avoir des obstacles pour y accéder, ce qui peut en fait causer un stress supplémentaire aux aidants.
• Programmes psychoéducatifs⁵⁸ - groupes dans lesquels des experts fournissent des informations sur la manière de faire face à un problème (par exemple, un groupe pour les aidants peut fournir des informations sur les capacités de prise en charge, les techniques de communication, la recherche de soutien, les techniques de relaxation, etc.)
• Les programmes de planification de la vie future, qui visent à déterminer qui s'occupera du bénéficiaire des soins, le défendra et le soutiendra lorsqu'il ne sera plus en mesure de le faire ⁵⁹(voir PLAN dans la liste des ressources pour un exemple).
• Les interventions fondées sur la pleine conscience, qui intègrent les principes de la pleine conscience (conscience, attention et perspicacité) dans des programmes de groupe structurés et fondés sur des données probantes, axés sur l'autonomisation, le non-jugement et l'acceptation par la méditation et les étirements doux.
• Les interventions cognitivo-comportementales, qui sont des interventions pratiques, structurées et axées sur les objectifs, qui se concentrent sur la résolution des problèmes et l'enseignement de stratégies et de compétences^63,64
• L'intervention PEERS (Program for the Education and Enrichment of Relational Skills) - un programme de compétences sociales pour les adolescents autistes hautement verbaux¹⁰
• Intervention de formation à l'efficacité de l'adaptation, qui se concentre sur les stratégies de résolution des problèmes et les stratégies d'adaptation telles que les techniques de réduction du stress⁶⁵
• Formation à la pensée positive, qui enseigne des stratégies de pensée positive pour gérer les facteurs de stress quotidiens.
• Groupes de soutien par les médias sociaux, ³⁸et utilisation d'Internet pour la recherche d'informations ou les échanges sociaux²¹
• Les personnes religieuses peuvent trouver un soutien dans leur communauté confessionnelle. Les groupes communautaires confessionnels peuvent proposer des activités et des événements sociaux pour aider au répit et donner un sentiment d'appartenance.

Conseils pour les soignants 

• Prenez du temps pour vous, en faisant garder vos enfants par un ami ou un membre de la famille, ou trouvez des prestataires de services de répit dans votre région, même pour une courte période chaque semaine. Il est important d'avoir du temps pour se détendre et se concentrer sur soi-même.
• Même lorsque nous avons l'impression de ne pas avoir de temps pour nous, nous pouvons avoir des "moments de pleine conscience" où nous veillons à nous concentrer sur nos expériences sensorielles pour nous sortir de la tête et nous plonger dans un moment particulier. Sentir l'odeur d'une tasse de café, se laver délicatement les cheveux ou apprécier un cadre magnifique peuvent tous nous aider à nous sentir plus enracinés sans dépendre de quelqu'un d'autre pour nous soulager. Consultez notre boîte à outils "autorégulation" pour obtenir d'autres suggestions sur la façon de créer des moments de bonheur.
• Prenez du temps pour vos amis et vos autres relations. Tendez la main si vous vous sentez isolé.
• Explorez les intérêts créatifs en dehors de votre enfant et/ou de son handicap. ⁶⁸ 

Activité n° 1 - Créer une équipe et un réseau de soutien 

Bien que vous soyez l'aidant principal de votre enfant ou du membre de votre famille, vous n'avez pas besoin de faire cela tout seul, et vous devrez développer un réseau pour vous soutenir, vous et le membre de votre famille. Cette activité est conçue pour vous aider à évaluer votre réseau actuel et est adaptée de la trousse d'outils A Parent's Guide to Autism ⁶⁸ et Challenging Behaviors Tool Kit d'⁶⁹ Autism Speaks. Le Planned Lifetime Advocacy Network (PLAN) offre également de l'information sur la création d'un réseau de soutien qui assurera la sécurité de votre proche à mesure qu'il vieillit. Vela Canada peut vous aider à mettre en place des micro-comités, ou une équipe de décision, pour votre proche.

• Professionnels - vous aurez besoin d'une équipe de professionnels travaillant ensemble pour fournir des soins individualisés et spécialisés à votre enfant ou au membre de votre famille.
  • Qui prendre en compte : la personne autiste doit être impliquée autant que possible ; vous, en tant que soignant ; le gestionnaire de cas, le cas échéant (d'un organisme de service ou d'une école) ; un professionnel de la santé en qui vous avez confiance ; un spécialiste du comportement formé et certifié ; un éducateur (école ou programme de jour) ; un prestataire de soins de santé mentale ; un orthophoniste ; un ergothérapeute ; et un physiothérapeute.
  • Les éléments à rechercher chez les membres de votre équipe sont les suivants : une approche centrée sur la personne (ils considèrent d'abord votre enfant comme une personne, et non comme un handicap ou un comportement) ; la collaboration (ils communiquent et travaillent bien avec vous et le reste de l'équipe) ; une approche large (ils tiennent compte de nombreux facteurs et de différentes interventions) ; l'expérience du handicap du bénéficiaire de vos soins ; le jugement professionnel (ils ont des objectifs clairs et évaluent ce qui fonctionne) ; la réceptivité à vos priorités et à vos préoccupations ; et les titres de compétences (licence, certification).
  • Où trouver votre équipe : l'école de votre enfant, son médecin ou d'autres organismes de services sociaux peuvent souvent vous aiguiller ou vous recommander. Vous pouvez également trouver des informations en ligne ou auprès d'autres parents/soignants, par le biais de groupes de soutien en personne ou en ligne.
• Soutien informel - famille, amis, voisins ou membres de votre communauté de foi.
  • Il est important d'entretenir ces relations et de demander du soutien en cas de besoin.
  • Il est également important de maintenir votre relation conjugale par une communication ouverte, en passant du temps ensemble, et en aidant l'autre à se concentrer sur le présent et sur ce qui peut être fait aujourd'hui.
  • Vous pouvez également trouver du soutien auprès d'autres parents, en personne ou en ligne, sur Facebook, Twitter et les blogs.
  • Les communautés religieuses peuvent également fournir des réseaux de soutien et des moyens d'accéder à des ressources supplémentaires.

Activité n° 1 Questions

1. Qui fait partie du réseau de soutien de votre enfant ou du bénéficiaire de soins, y compris les professionnels et les soutiens informels ? Y a-t-il quelqu'un qui, selon vous, manque dans votre réseau ?
2. Est-ce que vous et votre enfant ou bénéficiaire de soins obtenez le type de soutien dont vous avez besoin de la part de votre réseau ? Si ce n'est pas le cas, comment pouvez-vous demander le soutien dont vous avez besoin ?

Activité n°2 - Points positifs, forces et valeurs

Bien que l'information sur les déficiences intellectuelles et développementales soit souvent axée sur les difficultés, il est important de se concentrer sur les forces et les points positifs qui existent chez votre enfant, votre famille et vous-même. ^51,54 Soyez gentil avec vous-même et rappelez-vous tout ce que vous faites déjà ! 

Activité n° 2 Questions

1. Quels sont les points forts et les points positifs que vous voyez chez votre enfant/bénéficiaire de soins, votre famille ou votre réseau, et vous-même ? Il peut s'agir d'éléments externes (par exemple, un enseignant qui travaille bien avec votre enfant, un membre de la famille qui vous soutient, etc.) ou internes (par exemple, vous êtes persévérant, vous défendez bien votre enfant, etc.), ou encore de votre relation avec l'enfant ou la personne dont vous vous occupez (par exemple, une activité que vous aimez faire ensemble).
2. Quels sont les progrès ou les réalisations de votre enfant ou de la personne dont vous vous occupez ? Comment avez-vous contribué à cette réalisation ?
3. À quoi tenez-vous vraiment ? Qu'est-ce qui est important pour votre propre qualité de vie et celle de vos proches ? Comment pouvez-vous vous assurer que vos valeurs se reflètent dans la façon dont vous passez votre temps et dans vos interactions avec les membres de votre famille ?

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Programmes et ressources supplémentaires (nationaux)

Trouble du spectre autistique

La rue Sésame et l'autisme

• Informations/vidéos pour les enfants et les soignants
• https://autism.sesamestreet.org/

Autisme Canada

• Informations et ressources tout au long de la vie
• https://autismcanada.org/

Réseau de soutien à l'autisme

• Entrer en contact avec d'autres familles ou personnes touchées par l'autisme et accéder à un soutien et à des informations
• https://www.autismsupportbc.ca/

Répit récréatif 

• Recreational Respite travaille avec des personnes handicapées ou souffrant de troubles mentaux, ainsi qu'avec leurs familles, qui sont confrontées à des obstacles à la participation et à la connectivité sociale, dans leur communauté. Nos compétences comprennent la capacité d'identifier les moyens d'éliminer les obstacles existants par le biais de diverses approches dans un cadre individuel ou de groupe. Nous nous efforçons d'obtenir des changements positifs et d'atteindre les résultats souhaités par le biais d'une récréation centrée sur la personne. Nous tenons compte des besoins, des capacités, des forces et des intérêts de chaque personne que nous soutenons et de chaque approche que nous adoptons dans le cadre des activités récréatives. Cela permet d'atteindre les objectifs ciblés en matière de santé mentale, de santé émotionnelle, de bien-être physique et d'aptitudes à la vie quotidienne.
• https://www.recrespite.com/
• (877) 855 7070
• info@recrespite.com

Déficience intellectuelle et développementale

Reena

• Informations pour les soignants de personnes âgées souffrant d'une déficience intellectuelle.
• http://www.reena.org/training/opadd/caregiver-support/

Inclusion Canada (Association canadienne pour l'intégration communautaire)

• Informations pour les aidants de personnes présentant une déficience intellectuelle ou un trouble du développement (tout au long de la vie)
• https://inclusioncanada.ca/fr/campaign/soutien-aux-familles/

Planned Lifetime Advocacy Network (PLAN)

• Planned Lifetime Advocacy Network (PLAN) est une organisation caritative dirigée par des familles qui se consacre à la création de communautés inclusives en établissant des réseaux de soutien personnel, en mettant en œuvre des plans visant à garantir la sécurité des proches handicapés tout au long de leur vie, et en rassemblant un réseau de familles pour offrir un soutien mutuel et des possibilités d'apprentissage.
• https://plan.ca/

PREP

• Liste et description des ressources en ligne (soutiens généraux pour les personnes handicapées et leurs familles, ainsi que spécifiques au syndrome de Down).
• https://www.prepprogram.ca/?page_id=135

Vela Canada

• Vela Canada aide les personnes handicapées à prendre davantage le contrôle de leur vie en explorant des idées qui peuvent mener à des soutiens personnalisés, inclusifs et créatifs principalement en développant un Microboard™ ou en accédant à un financement individualisé.
• https://velacanada.org

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Programmes et ressources supplémentaires (par province)

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Références

¹Butler, K. (2018). Family quality of life in practice: A practical application of the FQOL-2006 survey. International Journal of Child, Youth and Family Studies, 9(4), 40-48. DOI: 10.18357/ijcyfs94201818639 

² Gilson, C. B., Bethune, L. K., Carter, E. W., & McMillan, E. D. (2017). Informing and equipping parents of people with intellectual and developmental disabilities. Intellectual and Developmental Disabilities, 55(5), 347-360. DOI: 10.1352/1934-9556-55.5.347 

³ Miodrag, N., & Hodapp, R. M. (2010). Chronic stress and health among parents of children with intellectual and developmental disabilities. Current Opinion in Psychiatry, 23(5), 407-411. DOI: 10.1097/YCO.0b013e32833a8796 

⁴ Williamson, H. J., & Perkins, E. A. (2014). Family caregivers of adults with intellectual and developmental disabilities: Outcomes associated with U.S. services and supports. Intellectual and Developmental Disabilities, 52(2), 147-159. DOI: 10.1352/1934-9556-52.2.147 

⁵ Magana, S., Li, H., Miranda, E., & Paradiso de Sayu, R. (2015). Improving health behaviours of Latina mothers of youths and adults with intellectual and developmental disabilities. Journal of Intellectual Disability Research, 59(5), 397-410. DOI: 10.1111/jir.12139 

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⁷ Fletcher, P. C., Markoulakis, R., & Bryden, P. J. (2012). The costs of caring for a child with an autism spectrum disorder. Issues in Comprehensive Pediatric Nursing, 35(1), 45-69. DOI: 10.3109/01460862.2012.645407 

⁸ Families Special Interest Research Group of IASSIDD. (2014). Families supporting a child with intellectual or developmental disabilities: The current state of knowledge. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 27(5), 420-430. DOI: 10.1111/jar.12078

⁹ DePape, A. M., & Lindsay, S. (2015). Parents’ experiences of caring for a child with autism spectrum disorder. Qualitative Health Research, 25(4), 569-583. DOI: 10.1177/1049732314552455 

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¹⁶ Sawyer, M. G., Bittman, M., La Greca, A. M., Crettenden, A. D., Harchak, T. F., & Martin, J. (2010). Time demands of caring for children with autism: What are the implications for maternal mental health? Journal of Autism and Developmental Disorders, 40(5), 620-628. DOI: 10.1007/s10803-009-0912-3 

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³⁰ Yu, Y., McGrew, J. H., Rand, K. L., & Mosher, C. E. (2018). Using a model of family adaptation to examine outcomes of caregivers of individuals with autism spectrum disorder transitioning into adulthood. Research in Autism Spectrum Disorders, 54, 37-50. https://doi.org/10.1016/j.rasd.2018.06.007 

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³⁴ Fletcher, P. C., Markoulakis, R., & Bryden, P. J. (2012). The costs of caring for a child with an autism spectrum disorder. Issues in Comprehensive Pediatric Nursing, 35(1), 45-69. DOI: 10.3109/01460862.2012.645407 

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³⁶ Erickson, S. R., & Yang, Y. (2019). Hassles with medication management perceived by caregivers of adults who have intellectual or developmental disabilities. International Journal of Clinical Pharmacy, 41(1), 131-140. https://doi.org/10.1007/s11096-018-0771-0 

³⁷ McConkey, R., Kelly, F., & Craig, S. (2011). Access to respite breaks for families who have a relative with intellectual disabilities: A national survey. Journal of Advanced Nursing, 67(6), 1349-1357. 

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³⁹ Celia, T., Freysteinson, W., Fredland, N., & Bowyer, P. (2020). Battle weary/battle ready: A phenomenological study of parents’ lived experiences caring for children with autism and their safety concerns. Journal of Advanced Nursing, 76(1), 221-233. DOI: 10.1111/jan.14213 

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⁴³ Cheak-Zamora, N. C. & Teti, M. (2015). “You think it’s hard now… it gets much harder for our children”: Youth with autism and their caregiver’s perspectives of health care transition services. Autism, 19(8), 992-1001. DOI: 10.1177/1362361314558279 

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⁴⁸ Arnold, C. K., Heller, T., & Kramer, J. (2012). Support needs of siblings of people with developmental disabilities. Intellectual and Developmental Disabilities, 50(5), 373-382. DOI: 10.1352/1934-9556-50.5.373 

⁴⁹ Sonik, R. A., Parish, S. L., & Rosenthal, E. S. (2016). Sibling caregivers of people with intellectual and developmental disabilities: Sociodemographic characteristics and material hardship prevalence. Intellectual and Developmental Disabilities, 54(5), 332-341. DOI: 10.1352/1934-9556-54.5.332 

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⁵¹ Lee, C., & Burke, M. M. (2018). Caregiving roles of siblings of adults with intellectual and developmental disabilities: A systematic review. Journal of Policy and Practice in Intellectual Disabilities, 15(3), 237-246. DOI: 10.1111/jppi.12246 

⁵² Bekhet, A. K., Johnson, N. L., & Zauszniewski, J. A. (2012). Effects on resilience of caregivers of persons with autism spectrum disorder: The role of positive cognitions. Journal of the American Psychiatric Nurses Association, 18(6), 337-344. DOI: 10.1177/1078390312467056 

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