Introduction

Cette étude présente brièvement la technologie liée aux systèmes de positionnement global (GPS)/surveillance et aux systèmes d'identification par code de réponse rapide (QR), en tant que ressource potentielle pour la promotion de la sécurité. Elle présente également quelques exemples de plateformes disponibles.

Lorsque l'on envisage d'utiliser ces applications technologiques pour aider une personne autiste et/ou de déficience intellectuelle, il est essentiel de tenir compte des éléments suivants :
(1) être clair et justifier l'objectif spécifique de cette ressource et sa contribution (et le risque potentiel) au bien-être de la personne, et
(2) défendre leurs droits juridiques et humains (à titre d'exemple, voir la Convention des Nations unies relative aux droits des personnes handicapées https://www.ohchr.org/en/instruments-mechanisms/instruments/convention-rights-persons-disabilities ).

A. À propos des dispositifs de GPS/traçage et des systèmes d'identification par code QR

Dans sa récente thèse sur l'utilisation des codes QR, le Dr Taylor Beck (2021) a noté que "(en raison de la probabilité accrue d'errance, de fugue, de troubles de la communication et de réactions physiques et émotionnelles différentes au stress et aux visages inconnus, les personnes handicapées ont plus de chances d'être mal comprises ou de ne pas être correctement prises en charge, car les premiers intervenants ont souvent peu de temps pour agir" (p. 9). La fugue est définie comme le fait de quitter un endroit sans surveillance ou sans l'autorisation ou la connaissance d'un soignant.

Certaines personnes autistes ou ayant une déficience intellectuelle risquent de se perdre ou d'avoir besoin d'aide sans savoir comment ou auprès de qui chercher de l'aide. En outre, les premiers intervenants ou d'autres personnes peuvent mal comprendre et réagir de manière inappropriée à des différences de communication telles que des comportements non verbaux, une communication très directe et/ou des réponses non verbales. Il est de plus en plus prouvé que certains secouristes n'ont pas reçu une formation suffisante pour aider efficacement les personnes affectées d'une déficience de développement, ce qui peut accroître le risque d'une réponse inappropriée ou d'une action tardive à un besoin spécifique ou à une situation d'urgence. Les adultes autistes ont identifié trois thèmes principaux dans leurs expériences avec les forces de l'ordre : la détresse, le traumatisme et la peur (Salerno & Schuller, 2019).

L'impact de ces différents défis est que les autistes et/ou ayant une déficience intellectuelle courent un risque accru de ne pas être suffisamment soutenues dans les situations d'urgence. Kiely et ses collègues (2016) ont constaté que les barrières physiques de protection (par exemple, les clôtures, les portes, les alarmes, les serrures) pour la prévention de la fugue sont plus souvent utilisées que les dispositifs de repérage basés sur la technologie. Il a également été signalé que la fugue est plus fréquente dans les lieux publics où il n'est souvent pas possible d'ériger des barrières physiques (Kiely et al., 2016). La littérature indique qu'en cas d'urgence, certaines personnes ayant divers handicaps, tels que la déficience intellectuelle et l'autisme, ainsi que les personnes ayant une démence, pourraient bénéficier de soutiens supplémentaires qui favorisent leur sécurité (Beck, 2021).

Les technologies de pointe peuvent augmenter la probabilité que des informations clés soient accessibles pour renforcer la sécurité. Un GPS ou un système d'identification par code QR fixé sur la personne (par exemple, une lanière, un badge, etc.) peut transmettre des informations contrôlées par un soignant de confiance. ) Peut transmettre des informations contrôlées par un soignant de confiance. Ces informations clés peuvent informer les premiers intervenants. Les informations fournies par un code QR peuvent comprendre des informations sur la santé (diagnostic, médicaments, groupe sanguin, antécédents médicaux, allergies), les difficultés de communication, les contacts en cas d'urgence et d'autres informations nécessaires. Ces informations peuvent aider les premiers intervenants ou d'autres personnes à répondre aux besoins urgents en temps utile et à promouvoir la sécurité (Beck, 2021).

Outre ces avantages potentiels importants, il est important de noter que les études portant sur l'utilisation des dispositifs GPS ont été menées auprès de personnes ayant une démence plutôt qu'auprès de personnes autistes ou ayant une déficience intellectuelle (Hayward et al, 2016). En outre, les systèmes d'identification par code QR n'ont pas encore fait l'objet d'une évaluation ou d'un examen approfondi en termes d'application dans les communautés d'autistes et de personnes ayant une déficience intellectuelle.

 

En résumé

Les dispositifs de suivi GPS et/ou un système d'identification par code QR ont le potentiel de promouvoir la sécurité. Cela peut offrir aux aidants une plus grande tranquillité d'esprit et la possibilité de participer à des activités communautaires (Beck, 2021). La sécurité est favorisée par le fait que la localisation d'une personne peut être suivie et que les informations nécessaires sont accessibles. Cela peut augmenter la probabilité que, si nécessaire, l'aide requise puisse être apportée à la personne le plus rapidement possible. Mais comme les études ont été peu évaluées, il convient d'être prudent, comme nous le verrons plus en détail dans la section C.


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B. En quoi ces applications peuvent-elles être utiles ?

La plupart des études explorant la fonctionnalité des dispositifs GPS/surveillance pour localiser les individus se sont concentrées sur les personnes âgées, en particulier celles ayant une démence (Hayward et al., 2016), avec une applicabilité potentielle pour certaines personnes autistes /ou ayant une déficience intellectuelle. Les principales raisons d'utiliser la technologie GPS et/ou un code QR sont la surveillance et l'aide à la sécurité.

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Dans les cas de fugue et lorsque la personne est hors de portée de vue d'un membre de la famille ou d'un soignant, un dispositif de repérage par GPS peut être utilisé pour la localiser et augmenter les chances qu'elle soit en sécurité. Des entreprises (décrites ci-dessous) proposent des dispositifs miniaturisés qui peuvent être portés discrètement, par exemple en les attachant à un brassard, un maillot de corps, une montre, une ceinture, une lanière, un sac, un sac à dos, etc. Ces dispositifs permettent au soignant de détecter l'emplacement de la personne à l'aide d'une application et, selon l'entreprise utilisée, le soignant peut engager une conversation bidirectionnelle avec la personne. Ces dispositifs sont considérés comme offrant potentiellement une plus grande sécurité et une meilleure qualité de vie grâce à des déplacements moins restreints mais sûrs au sein de la communauté.

L'utilisation de codes QR permet à toute personne disposant d'un smartphone de scanner le code porté par la personne (par exemple, un badge). En scannant le code QR, il est possible d'accéder immédiatement à des informations clés pour aider la personne. Il peut s'agir d'une aide pour retrouver le chemin de la maison, pour entrer en contact avec un soignant ou pour faire face à une urgence sanitaire d'une manière adaptée aux besoins de la personne (Rule, 2013).

Bien que les codes QR à cette fin n'aient pas encore fait l'objet d'un examen approfondi dans le cadre de la recherche, une telle ressource est proposée comme potentiellement utile, en particulier pour les personnes qui parlent peu ou ne parlent pas. Que ce soit lors d'une fugue ou d'une réponse aux besoins d'urgence d'une personne par un secouriste, Beck (2021) commente les mérites potentiels des codes QR pour accéder plus rapidement à un soutien personnalisé de la part des secouristes et potentiellement soulager l'anxiété d'un soignant en sachant que la sécurité est promue de cette manière.


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C. Réflexion critique : Comprendre les inconvénients et les mises en garde

Malgré les avantages potentiels, les préoccupations suivantes ont été soulevées à propos de ces ressources. Elles méritent d'être examinées attentivement.

 

1. 1. Des informations personnelles pourraient être consultées par une personne mal intentionnée (par exemple, à partir d'un code QR) et utilisées de manière préjudiciable. Il convient d'être prudent quant aux informations partagées et à l'utilisation de cette application technologique.

    

2. 2. La technologie peut présenter des dysfonctionnements. En raison d'une erreur humaine ou technologique, la surveillance GPS pourrait ne pas fonctionner comme prévu.

    

3. 3. Un soignant peut oublier de charger le dispositif GPS, le téléphone peut être à court de batterie ou une connexion internet peut ne pas être disponible, de sorte que l'application peut potentiellement être inopérante.

    

4. 4. Un sentiment de fausse sécurité pourrait en résulter. Hayward et ses collègues (2016) notent que ces dispositifs "peuvent détourner l'attention du personnel ou des soignants par commodité et/ou pour une tranquillité d'esprit trop facilement acceptée" (p.72).

    

5. 5. Les questions éthiques liées aux codes QR ou au suivi GPS reflètent les préoccupations concernant l'atteinte à la vie privée. En conséquence, certains ont exprimé la crainte qu'au lieu de donner plus d'autonomie à une personne autiste et/ou ayant une déficience intellectuelle (comme espéré), cette application technologique puisse réduire l'autonomie et la vie privée en raison d'une supervision ou d'une surveillance constante. Brisebois (2019) affirme que " [les] droits à l'autonomie d'une personne ayant une déficience mentale ou physique ne devraient pas être considérés comme moins importants que ceux d'une personne qui n'a pas de déficience " (p. 520). Comme indiqué ci-dessus, le respect des droits juridiques et humains d'une personne est de la plus haute importance.

    

6. 6. Un code QR visible pourrait conduire à la stigmatisation ou à la "sortie" d'une personne en termes de partage d'informations personnelles. Ce problème est peut-être moins important pour un dispositif GPS discret, mais un code QR serait probablement évident pour d'autres personnes.

 

Il est essentiel de réfléchir attentivement à ces considérations et à ces mises en garde, et de respecter les droits et le bien-être de l'individu !


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D. Exemples de types ou de marques de systèmes de suivi

Il existe différents types de dispositifs GPS. La plupart des marques existantes nécessitent l'utilisation d'une application, donc un smartphone est probablement nécessaire. Voici quelques exemples :

AngelSense ( https://www.angelsense.com/ ) en est un exemple et, à l'heure où nous écrivons ces lignes (printemps 2023), semble être l'une des technologies les plus utilisées à cette fin. Il offre une fonction d'écoute, une communication vocale unidirectionnelle et bidirectionnelle, de multiples options de conception inviolable, un nombre illimité de gardiens, des géofences permettant de désigner des zones "sûres" et de recevoir une alerte si la personne quitte ces zones, un historique détaillé des heures pour chaque jour et un service clientèle en direct.

Apple propose une montre portable, l'Apple Watch ( https://www.apple.com/ca/watch/ ) qui peut être utilisée pour suivre les personnes. Les Apple Watches utilisent le GPS et peuvent être suivies par l'iPhone d'un soignant via Family Setup. Ces montres offrent également d'autres fonctions potentiellement utiles, telles que des données biométriques (surveillance de la fréquence cardiaque, suivi du sommeil, etc.) Certains ont suggéré d'utiliser Les Apple Air Tags pour suivre les personnes, mais Apple elle-même recommande d'éviter cette pratique (pour plus de détails, voir : https://support.apple.com/en-ca/HT212227).

Jiobit (https://www.jiobit.com/) propose une étiquette intelligente qui peut être attachée à des objets ou à des vêtements et qui permet un suivi en temps réel. En outre, il est possible d'établir des géofences et d'envoyer des alertes sur le téléphone d'un soignant lorsque la personne quitte un endroit "sûr". L'appareil permet également au porteur d'appuyer sur un bouton et d'alerter le soignant qu'il a besoin d'aide. Il est également doté d'une batterie plus durable que d'autres options, avec une autonomie de 10 jours.

Systèmes d'identification par code QR

Grâce à la technologie d'identification par code QR, des informations cruciales peuvent être mises à disposition en scannant le code QR sur la personne (par exemple, sur un badge, un bracelet ou une lanière). Beck (2021) note toutefois qu'une formation est nécessaire pour guider les premiers intervenants sur la manière d'utiliser le code QR, c'est-à-dire de le rechercher et de le scanner.


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E. Aller de l'avant : Recherches nécessaires

On parle de plus en plus d'applications technologiques telles que le GPS et les codes QR qui permettent de localiser une personne et de lui fournir des informations clés pour l'aider en cas d'urgence. Ces applications technologiques peuvent aider les soignants, les sympathisants et/ou les premiers intervenants à trouver plus rapidement ou plus efficacement la personne à risque ou en situation d'urgence et à l'aider. Cela peut être particulièrement bénéfique pour les personnes ayant une déficience intellectuelle qui ne parlent pas ou peu et qui peuvent être incapables de demander de l'aide en cas de besoin, par exemple après une fugue ou en cas d'urgence (Beck, 2021).

Des chercheurs comme Hayward et ses collègues (2016) notent que seules quelques études ont encore examiné les aspects pratiques de l'utilisation de cette technologie avec des personnes autistes ou ayant une déficience intellectuelle. La littérature est en train d'émerger, mais des recherches supplémentaires sont nécessaires pour envisager et éventuellement mettre en œuvre ces applications technologiques.


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Références

 

Beck, Taylor. (2021). Integrating a QR Code Identification System for First Responders and Families Within Special Needs Communities (DNP Scholarly Project, East Carolina University). Retrieved from the Scholarship. (http://hdl.handle.net/10342/8970.)

 

Brisebois, J. (2019). Discrimination Legitimized by Tragedy: The Use OF GPS Tracking Devices for Individuals with Autism - A Protective Safety Measure or Unlawful Invasion of Privacy? Journal of High Technology Law, vol. 19, no. 2, 2019, p. 509-533.

 

Hayward, B. A., Ransley, F., & Memery, R. (2016). GPS Devices for Elopement of People With Autism and Other Developmental Disabilities: A Review of the Published Literature. Journal of Policy and Practice in Intellectual Disabilities, 13(1), 69–74. https://doi.org/10.1111/jppi.12148

 

Kiely, B., Migdal, T. R., Vettam, S., & Adesman, A. (2016). Prevalence and correlates of elopement in a nationally representative sample of children with developmental disabilities in the United States. PloS One, 11(2), e0148337. https://doi.org/10.1371/journal.pone.014833

 

Perry, J., Beyer, S., & Holm, S. (2009). Assistive technology, telecare and people with intellectual disabilities: ethical considerations. Journal of medical ethics, 35(2), 81–86. https://doi.org/10.1371/journal.pone.0148337

 

Rule, H. (2013, Dec 16). Identity bracelets use QR codes. McClatchy - Tribune Business News Retrieved from https://ezproxy.lib.ucalgary.ca/login?url=https://www.proquest.com/wire-feeds/identity-bracelets-use-qr-codes/docview/1468424981/se-2

 

Salerno, A. C., & Schuller, R. A. (2019). A mixed-methods study of police experiences of adults with autism spectrum disorder in Canada. International Journal of Law and Psychiatry, 64, 18–25. https://doi.org/10.1016/j.ijlp.2019.01.002

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Photo Credit: RDNE Stock project sur Pexels