Ce que vous devez savoir.

Les interactions en matière de soins de santé sont plus fructueuses lorsque les adultes autistes reçoivent les adaptations et le soutien nécessaires, ainsi que le respect de leur autonomie. Cela dépend en grande partie des connaissances, des attitudes et des compétences du fournisseur de soins, ainsi que de la facilité avec laquelle le patient navigue dans le système de santé.

Quel est l’objet de cette recherche?

Les adultes atteints d'autisme ont généralement plus de besoins de soins de santé non satisfaits, utilisent moins de services de prévention et sont moins satisfaits de la communication patient-fournisseur que les adultes non autistes. Par conséquent, lorsque les personnes autistes passent de l'école secondaire à l'âge adulte, elles utilisent moins de services médicaux et de santé mentale. Cette étude examine les facteurs qui influent sur le succès des interactions en matière de soins de santé à trois niveaux : les défis liés à l'autisme du patient, la formation et les compétences du fournisseur de soins de santé et la navigabilité des systèmes de santé plus généraux.

Que font les chercheurs?

Les chercheurs ont utilisé une approche de recherche participative communautaire, ce qui signifie que l'équipe de recherche comprenait des personnes autistes, des membres de leur famille et des fournisseurs de soins, qui ont tous contribué de façon égale à la conception, à la collecte et à l'interprétation des données du projet. Trente-neuf participants ont donné des comptes rendus vivants de leurs expériences dans un cadre d'entrevue ouvert. Les questions portaient sur les expériences positives et négatives en matière de soins de santé, les perceptions sur la façon dont l'autisme affecte les soins et les recommandations d'amélioration.

Qu’est-ce que les chercheurs ont trouvé?

Des thèmes communs se sont dégagés en ce qui a trait à la réussite de l'interaction en matière de soins de santé à trois niveaux différents :

1. Les facteurs au niveau du patient comprenaient les difficultés de communication, la conscience du corps, l'organisation et la compréhension, ainsi que les sensibilités sensorielles et le besoin de cohérence.
2. Le principal facteur au niveau du fournisseur était les connaissances limitées du fournisseur sur l'autisme, ce qui a mené à des hypothèses incorrectes sur les compétences ou les besoins du patient. 
3. Les facteurs au niveau du système, y compris la complexité et l'accessibilité des systèmes, des soutiens et des installations. Des questions sociétales telles que la stigmatisation, les mythes courants sur l'autisme et les difficultés d'emploi ont également été identifiées. Les participants ont fait plusieurs suggestions sur la façon d'améliorer les soins; le thème sous-jacent était de « respecter la façon dont je dois communiquer avec vous ». Ils ont notamment suggéré de baisser l'éclairage, de poser des questions plus précises aux patients et de s'assurer que les fournisseurs de soins disposent de renseignements personnalisés sur les besoins de leurs clients avant le rendez-vous médical. Une autre recommandation était de mettre des ressources et de l'information à la disposition des patients afin d'accroître l'indépendance dans la navigation du système et la préparation des visites de soins de santé.

Le thème sous-jacent était de « respecter la manière dont j’ai besoin de communiquer avec vous ».
Comment pouvez-vous utiliser cette recherche?

Ces résultats démontrent l'importance de rendre les interactions en matière de soins de santé plus fructueuses pour les adultes autistes. Cela peut être accompli grâce à une formation accrue en autisme adulte pour les fournisseurs de soins, ainsi qu'à de meilleures stratégies d'adaptation et à des ressources pour accroître l'autonomie des patients. L'équipe a assemblé une trousse d'outils pour les fournisseurs et les patients que l'on peut trouver sur le site autismandhealth.org.

AU SUJET DES CHERCHEURS

Cristina Nicolaidis (MD, MPH), professeure de médecine et de santé publique à l'Oregon Health & Science University, et Dora Raymaker (PhD) de la Portland State University, codirigent le Partenariat universitaire sur le spectre autistique dans la recherche et l'éducation (Autistic Spectrum Partnership in Research and Education; (aaspire.org).

Elaisa Ashkenazy, défenseure des droits des personnes handicapées et parent, est la présidente du Conseil communautaire d'AASPIRE, qui comprend Amelia Baggs, écrivaine autiste, W Cody Bosclair, chercheur à l'Oregon Health & Science University, et Stephen Kapp, chercheur à l'UCLA.

Katherine McDonald (PhD), professeure de psychologie à l'Université d'État de Portland, et Michael Weiner (MD, MPH), chercheur en services de santé à l'Indiana, font partie du conseil académique d'AASPIRE.

Sébastien Dern est un étudiant de premier cycle en psychologie du développement à l'Université de Maastricht aux Pays-Bas.

RÉFÉRENCES

Nicolaidis, C., Raymaker, D. M., Ashkenazy, E., McDonald, K. E., Dern, S., Baggs, A. E. V., Kapp, S. K., Weiner, M., Cody Bosclair, W. (2015) "Respect the way I need to communicate with you": Healthcare experiences of adults on the autism spectrum. Autism 19(7), 824-831.

Ce résumé de recherche a été rédigé par Mira Goldstein la Chaire de recherche sur le traitement et les soins des troubles du spectre autistique. Ce résumé de recherche, ainsi que d'autres résumés asdmentalhealth.ca/research-summaries

Reproduit avec la permission du Dr Jonathan Weiss (Université York). Ce résumé de recherche a été élaboré grâce au financement de la Chaire de recherche sur le traitement et les soins des TSA. La chaire a été financée par les Instituts de recherche en santé du Canada en partenariat avec Autism Speaks Canada, l'Alliance canadienne des troubles du spectre autistique, Santé Canada, le Réseau pour la santé du cerveau des enfants (anciennement NeuroDevNet) et la Fondation Sinneave Family. Cette information a été publiée à l'origine dans le blogue Autism Mental Health (santé mentale des autistes) (https://asdmentalhealth.blog.yorku.ca)