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Rencontrez Reginald...

Reginald a 49 ans et a eu du mal à nouer des relations sociales pendant une grande partie de sa vie. Il a suivi des cours d'astronomie à l'université et s'intéresse passionnément à tout ce qui touche à l'espace. Depuis l'université, Reginald n'a pas pu garder longtemps un emploi en raison de problèmes de communication et de relations sur le lieu de travail. Il y a quelque temps, un membre de sa famille lui a dit qu'il était peut-être autiste. Après avoir réfléchi, Reginald a décidé de vérifier si c'était vrai. Il souhaitait mieux se comprendre et trouver de l'aide pour résoudre les problèmes qu'il rencontrait. Après avoir discuté avec un représentant du bureau local de la Société de l'autisme et avec son médecin de famille, Reginald a été orienté vers une évaluation diagnostique complète de l'autisme. En attendant cette évaluation, on lui a parlé d'un outil de dépistage de l'autisme (questionnaire) qu'il pouvait remplir. On lui a dit que cet outil pourrait contribuer à son évaluation formelle de l'autisme.

Comme l'illustre Reginald, les adultes peuvent souhaiter une évaluation de l'autisme pour diverses raisons, par exemple pour mieux se connaître ou pour trouver le soutien et les services dont ils ont besoin.¹ Les chercheurs suggèrent qu'une personne peut demander une évaluation de l'autisme si elle est confrontée à des problèmes de santé mentale, à des défis neurodéveloppementaux, à des problèmes relationnels et/ou à des problèmes professionnels ou scolaires.² Malheureusement, il existe des obstacles à l'obtention d'une évaluation diagnostique formelle. Il s'agit notamment des longs délais d'attente, du coût financier, du manque de spécialistes de l'autisme à l'âge adulte, de la crainte de ne pas être cru lorsqu'on fait part de ses caractéristiques autistiques, et/ou peut-être d'un manque de confiance dans les institutions. ¹

Pour mieux se comprendre, une personne peut se tourner vers Internet pour obtenir des informations sur l'autisme.¹ L'internet peut fournir des connaissances et des ressources relatives à l'autisme, y compris des informations sur les traits ou les caractéristiques qui déterminent un diagnostic d'autisme. Des outils de dépistage en ligne (ou non) offrent des informations personnalisées sur les caractéristiques de l'autisme. Certains cliniciens qui évaluent l'autisme espèrent également que les résultats des outils de dépistage permettront d'améliorer l'efficacité des services d'évaluation et de diagnostic de l'autisme⁴ .

https://www.pexels.com/@sora-shimazaki/

Dans cette revue, nous proposons des exemples d'outils de dépistage de l'autisme par auto-évaluation pour les adultes qui ne présentent pas de déficience intellectuelle. De brèves informations sont données sur la mise à l'essai des outils de dépistage. Pour obtenir des informations plus détaillées sur chaque outil de dépistage de l'autisme, veuillez consulter les sources figurant dans la section Références à la fin du présent rapport, telles que les études menées par Wigham et ses collègues² et Baghdadli et ses collègues.⁴ Ces études décrivent les points forts et les difficultés des différents outils.

Veuillez noter que ce rapport n'inclut pas :

- les outils ou processus diagnostiques utilisés dans le cadre d'une évaluation diagnostique formelle de l'autisme,

- les outils de dépistage qui n'examinent qu'une caractéristique ou un trait particulier de l'autisme,

- des outils de dépistage pour les enfants/jeunes de moins de 16 ans.

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Les difficultés liées à l'utilisation des outils de dépistage de l'autisme

Si l'internet ou d'autres sources fournissent des informations sur l'autisme, il existe aussi un risque de désinformation.¹ On peut trouver des questionnaires ou des outils de dépistage qui prétendent dépister l'autisme. Mais il est important d'évaluer soigneusement et de manière critique la rigueur d'un outil. Par rigueur, on entend les forces et les faiblesses d'un outil particulier pour s'assurer qu'il permet de déterminer avec précision si une personne présente ou non des traits autistiques. Bien que les outils semblent offrir des informations personnalisées, il faut être prudent et remettre en question l'exactitude des informations données.

Dans leur étude des outils de dépistage de l'autisme, les chercheurs ont conclu que "la spécificité du diagnostic était relativement faible".^2(p287) La spécificité fait référence à la capacité d'un outil à identifier avec précision une personne qui n'est pas atteinte d'une maladie donnée.

https://www.pexels.com/@olly/

Les outils actuels de dépistage de l'autisme ne permettent pas de différencier précisément l'autisme d'autres maladies ou problèmes existants.^2,3,5 Par conséquent, les outils de dépistage sont décrits comme ayant un potentiel diagnostique limité en eux-mêmes. Les évaluateurs de ces outils recommandent fortement de procéder à une évaluation diagnostique complète avec des cliniciens qualifiés.^2,4,5 Une équipe de chercheurs a déclaré que les évaluations de l'outil de dépistage pourraient ne pas être fiables pour déterminer l'autisme. En revanche, ils ont indiqué que ces outils de dépistage peuvent être "utilisés pour aider et guider les cliniciens dans leur diagnostic". ^3(p4)

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Exemples d'outils de dépistage de l'autisme

Vous trouverez ci-dessous trois exemples d'outils de dépistage de l'autisme pour les adultes sans déficience intellectuelle. Ces outils ont été sélectionnés parce que chacun d'entre eux permet de dépister l'autisme et a fait l'objet d'un examen dans la littérature scientifique.

Quotient du spectre autistique (QA)

Le QA est un outil auto-administré disponible en ligne à l'adresse suivant https://novopsych.com.au/wp-content/uploads/2023/03/Autism-Spectrum-Quotient-AQ.pdf (Seulement disponible en anglais.) Il permet de dépister les traits associés à l'autisme chez les personnes de 16 ans et plus sans déficience intellectuelle. Il a été créé par le Dr.Simon Baron-Cohen et ses collègues.⁶ 

Le QA comporte cinquante questions qui portent sur cinq grands domaines : les aptitudes sociales, le changement d'attention, le souci du détail, la communication et l'imagination. Chaque question est brève et fait l'objet d'une réponse sur une échelle allant de "tout à fait d'accord" à "pas du tout d'accord". ⁶

https://www.pexels.com/@greta-hoffman/

Le QA sert principalement à identifier les traits associés à l'autisme. Les auteurs indiquent qu'il peut être utile dans le cadre d'une évaluation diagnostique complète. Une étude a montré que les scores au QA ne permettent pas toujours de différencier les traits de l'autisme, en particulier si une personne apprécie les interactions sociales bien qu'elles soient difficiles.⁷ Dans une autre étude, la cohérence entre les notes obtenues au QA et les résultats de processus diagnostiques plus conventionnels et plus complets (l'entretien diagnostique révisé sur l'autisme et le programme d'observation diagnostique de l'autisme générique) n'était pas très forte.⁸  Sur la base d'une analyse, les chercheurs ont conclu qu'"en raison des faibles niveaux de spécificité, le QA n'est pas un indicateur fiable pour déterminer quelles personnes devraient passer à une évaluation complète des TSA".^2(p296)

Il existe une version abrégée du QA, connue sous le nom de QA-10. Il s'agit d'une version à 10 questions du QA complet. Il convient d'être prudent lors de l'examen et/ou de l'utilisation de cette évaluation, car elle est moins précise que le QA complet.⁹ Toutefois, les lignes directrices du Centre national d'excellence en matière de santé et de soins (CNES) recommandent l'AQ-10 à des fins de dépistage pour déterminer la nécessité éventuelle d'une évaluation complète de l'autisme.¹⁰

Échelle de diagnostic Ritvo de l'autisme et de l'Asperger- révisée (RAADS-R/ ÉDRAA-R)

L’ ÉDRAA-R est un questionnaire sur l'autisme qui a été mis au point pour les adultes sans déficience intellectuelle. Il a été créé par le Dr Riva Ariella Ritvo et ses collègues,¹¹ , et comporte quatre-vingts questions réparties en quatre domaines. Ces domaines sont : les relations sociales, les intérêts circonscrits, le langage et la motricité sensorielle. Il est possible de répondre à chaque question de l'une des quatre manières suivantes : "Vrai maintenant et quand j'étais jeune", "Vrai seulement maintenant", "Vrai seulement quand j'avais moins de 16 ans" et "Jamais vrai". L’ ÉDRAA-R est accompagné d'un guide de notation. Il a été auto-administré, mais a été initialement conçu pour être administré par un clinicien.

Bien que certains utilisent L’ ÉDRAA-R dans le cadre d'une évaluation clinique, des recherches récentes ont utilisé l'outil en tant qu'échelle auto-administrée (ou auto-complété). En tant qu'outil de dépistage réalisé en dehors d'une évaluation diagnostique plus complète de l'autisme, L’ ÉDRAA-R n'a pas été jugé suffisamment précis.³ Jones et ses collègues concluent donc que L’ ÉDRAA-R "n'est pas un outil de dépistage approprié pour les adultes en attente d'une évaluation de l'autisme".^3(p1)

Quiz Aspie

Le Quiz Aspie est un outil auto-administré qui a été développé par le Dr. Leif Ekblad en 2013.¹² Il a pour but d'indiquer les traits neurodivers chez les personnes âgées de 16 ans et plus qui n'ont pas de déficience intellectuelle. Le Quiz Aspie comporte 119 questions portant sur cinq grands domaines : le talent (par exemple, les centres d'intérêt, l'observation des schémas), la perception, la communication, les relations et la vie sociale. Chaque question identifie la présence d'un trait ou d'une caractéristique de neurodiversité, avec des options de réponse telles que "Non/Jamais", "Un peu", "Oui/Souvent", ou "Ne sait pas".

Le score obtenu sur cet outil indique la probabilité d'être "atypique" (noté sur le site web comme "autiste/neurodiverse/Aspie") ou typique (noté comme "neurotypique"). Le questionnaire Aspie est disponible à l'adresse suivante :  http://www.rdos.net/fr/

https://unsplash.com/@craftedbygc

En examinant le questionnaire Aspie, il est important de se rappeler qu'il est axé sur la neurodiversité, ce qui n'est pas la même chose que l'autisme.¹² En outre, l'examen de la validité du questionnaire Aspie est limité. Il est donc nécessaire de procéder à une évaluation plus poussée de ce quiz.

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Dernières réflexions

            Les chercheurs recommandent vivement la prudence dans l'utilisation d'un outil de dépistage de l'autisme en raison de problèmes d'exactitude possibles.^2,4,5 Ils s'inquiètent également du fait que ces outils sont particulièrement limités pour différencier l'autisme d'autres troubles tels que les problèmes de santé mentale. ^2,3

Tout en reconnaissant ces mises en garde, les outils de dépistage de l'autisme peuvent être utiles pour contribuer à une évaluation diagnostique complète de l'autisme. Ce type d'évaluation complète est essentiel pour déterminer avec précision un diagnostic d'autisme et, par conséquent, pour aider les personnes concernées à trouver les services dont elles ont besoin.

Pour plus d'informations sur l'évaluation de l'autisme dans votre région, adressez-vous à votre médecin de famille. De plus, des informations sont probablement disponibles auprès de la société de l'autisme locale ou provinciale/territoriale ou du bureau de défense des droits. Une liste des ressources en matière d'autisme au Canada est disponible sur le site Internet d'AIDE Canada : https://aidecanada.ca/fr/resources/situer/cartes-des-ressources

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Références

1. Lewis, L. F. (2016). Exploring the experience of self-diagnosis of autism spectrum disorder in adults. Archives of Psychiatric Nursing, 30(5), 575–580. https://doi.org/10.1016/j.apnu.2016.03.009
2. Wigham, S., Rodgers, J., Berney, T., Le Couteur, A., Ingham, B., & Parr, J. R. (2019). Psychometric properties of questionnaires and diagnostic measures for autism spectrum disorders in adults: A systematic review. Autism, 23(2), 287–305. https://doi.org/10.1177/1362361317748245
3. Jones, S. L., Johnson, M., Alty, B., & Adamou, M. (2021). The effectiveness of RAADS-R as a screening tool for adult ASD populations. Autism Research and Treatment, 2021, 1-6. https://doi.org/10.1155/2021/9974791
4. Baghdadli A., Russet F., & Mottron L. (2017). Measurement properties of screening and diagnostic tools for autism spectrum adults of mean normal intelligence: A systematic review. European Psychiatry, 44, 104-124. https://doi.org/10.1023/10.1016/j.eurpsy.2017.04.009
5. Sizoo, B.B., Horwitz, E. H., Teunisse, J. P. W. M., Kan, C. C., Vissers, C. T. W. M., Forceville, E. J. M., Van Voorst, A. J. P., & Geurts, H. M. (2015). Predictive validity of self-report questionnaires in the assessment of autism spectrum disorders in adults. Autism: The International Journal of Research and Practice, 19(7), 842–849. https://doi.org/10.1177/1362361315589869
6. Baron-Cohen, S., Wheelwright, S., Skinner, R., Martin, J., & Clubley, E. (2001). The Autism-spectrum Quotient (AQ): Evidence from asperger syndrome/high-functioning autism, males and females, scientists and mathematicians. Journal of Autism and Developmental Disorders, 31(1), 5-17.
7. Bishop, S. L. & Seltzer, M. M. (2012). Self-reported autism symptoms in adults with autism. Journal of Autism and Developmental Disorders, 42(11), 2354–2363. https://doi.org/10.1007/s10803-012-1483-2
8. Ashwood, K. L., Gillan, N., Horder, J., Hayward, H., Woodhouse, E., McEwen, F. S., Findon, J., Eklund, H., Spain, D., Wilson, C. E., Cadman, T., Young, S., Stoencheva, V., Murphy, C. M., Robertson, D., Charman, T., Bolton, P., Glaser, K., Asherson, P., … Murphy, D. G. (2016). Predicting the diagnosis of autism in adults using the Autism-Spectrum Quotient (AQ) questionnaire. Psychological Medicine, 46(12), 2595–2604. https://doi.org/10.1017/S0033291716001082
9. Cheung, T. C. K., Reza, T. B., Pereira, C. F., Mukhi, S., & Niemeier, M. (2023). Limited reliability and validity of the Autism Spectrum Quotient short form (AQ-10) to screen autistic traits in undergraduate students. Journal of Autism and Developmental Disorders, 53(7), 2919–2920. https://doi.org/10.1007/s10803-022-05889-1
10. National Institute for Health and Care Excellence (NICE). (2021). Autism spectrum disorder in adults: diagnosis and management. NICE Clinical Guideline [CG142], 27 June 2012; Updated: 14 June 2021; https://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK554918/
11. Ritvo, R. A., Ritvo, E. R., Guthrie, D., Ritvo, M. J., Hufnagel, D. H., McMahon, W., Tonge, B., Mataix-Cols, D., Jassi, A., Attwood, T., & Eloff, J. (2011). The Ritvo Autism Asperger Diagnostic Scale-Revised (RAADS-R): A scale to assist the diagnosis of autism spectrum disorder in adults: An international validation study. Journal of Autism and Developmental Disorders, 41(8), 1076–1089. https://doi.org/10.1007/s10803-010-1133-5
12. Ekblad, L. (2013). Autism, personality, and human diversity: Defining neurodiversity in an iterative process using Aspie Quiz. SAGE Open, 3(3), 1–14. https://doi.org/10.1177/2158244013497722

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