Ce que vous devez savoir

De plus en plus de personnes ayant un trouble du spectre de l’autisme (TSA) sont orientées vers les établissements de soins de santé pour adultes, mais les médecins hésitent à les intégrer à leur clientèle. Les auteurs de cette étude ont parlé à des fournisseurs de soins qui travaillent avec des personnes ayant un TSA afin de comprendre les motifs de cette hésitation et de trouver des pistes de solutions.

Quel est l’objet de la recherche?

Le nombre de personnes ayant un diagnostic d’autisme et vivant avec un TSA a augmenté ces dix dernières années. Malheureusement, leur parcours dans le système de soins est semé d’embûches. Plus précisément, leur transition des soins pédiatriques aux soins pour adultes est difficile, car certains médecins refusent de les prendre en charge. Les auteurs de cette étude voulaient comprendre le point de vue des médecins qui traitent les adultes handicapés. Ils voulaient savoir ce qui les a motivés à s’occuper de ces personnes, les difficultés auxquelles ils font face, leur formation et ce qu’ils suggèrent pour que plus de médecins acceptent et soient en mesure de les prendre en charge.   

Qu’ont fait les chercheurs?

Les chercheurs ont mené une étude approfondie auprès de dix professionnels de santé (neuf médecins, une infirmière) comptant des adultes ayant un TSA parmi leurs patients. Ils ont élaboré une série de questions portant sur (1) le type de clinique dans lequel les médecins travaillent; (2) leur connaissance des TSA; (3) l’environnement physique et le détail des soins prodigués; (4) la coordination des soins; et (5) les interactions avec les autres professionnels et ce qu’ils recommandent pour que davantage de médecins acceptent de s’occuper d’adultes ayant un TSA. Les questions ont principalement été posées par téléphone dans le cadre d’entrevues de 45 minutes.

Qu’est-ce que les chercheurs ont trouvé?

Les fournisseurs de soins ont été nombreux à soulever des problèmes systémiques, comme le manque de connaissances sur les services existants, le manque de médecins volontaires, ainsi que l’absence de compensation financière pour le temps et le personnel additionnels requis. Ils ont indiqué d’autres difficultés rencontrées sur le terrain, comme les rendez-vous qui sont plus longs, la complexité de la participation familiale, et le manque d’espace. En outre, ils ont mentionné que les salles d’attente sont problématiques pour cette clientèle, et que la difficulté à communiquer des patients avec TSA fait en sorte qu’il est plus difficile pour le médecin de prendre une décision éclairée sur la suite des traitements. En ce qui a trait à la formation, les participants avaient peu de contacts avec les personnes ayant un TSA, ce que fragilisait leur confiance à pouvoir bien les desservir.

Hormis tous ces obstacles, les fournisseurs de soins ont également proposé des pistes de solution. La majorité a déclaré qu’une compensation financière serait une bonne façon de reconnaître les ressources et le temps additionnels requis, et un bon incitatif pour les fournisseurs de soins. Dans le cadre de leur pratique, ils souhaiteraient : (1) une liste des services communautaires offerts à cette population, et (2) la planification de rendez-vous (par exemple, en début de journée) permettant de réduire le temps d’attente pour les patients autistes, ce qui réduirait leur anxiété et celle des autres personnes dans la salle d’attente. Il serait aussi bon de faciliter la communication entre les pédiatres et les médecins traitants pendant la transition. Enfin, en ce qui a trait à la formation, il faudrait sensibiliser davantage les fournisseurs de soins sur les besoins de ces personnes et les avantages de les desservir. En plus de souligner que de toute manière, à titre de médecins, ils devront soigner beaucoup de ces patients au fil du temps, la formation pourrait tracer des parallèles entre les personnes ayant un TSA et d’autres patients au dossier médical complexe.

Comment pouvez-vous utiliser cette recherche?

Compte tenu du nombre grandissant d’adultes ayant un TSA, cette étude jette un éclairage sur les motivations et les obstacles à la prestation de soins de santé pour ces personnes. Elle peut servir à documenter la formation des médecins, l’accessibilité des espaces de soins de santé et l’élaboration des politiques.

Au sujet des chercheurs

Maiji Warfield (Ph. D.) est cadre scientifique à l’École Heller de politique et de gestion sociales de l’Université Brandeis. Morgan Crossman (Ph. D.) est assistante de recherche au Centre Starr sur les déficiences intellectuelles et développementales de l’Université Brandeis.

Jennifer Delahaye est directrice de programme clinique au Centre pour la recherche et la politique en matière de santé des enfants et des adolescents de l’hôpital général du Massachusetts, à Boston. Emma Der Weerd est associée à l’école de médecine Harvard et à l’hôpital général du Massachusetts.

Karen Kuhlthau (Ph. D.) est professeure adjointe au département de services de santé communautaire de l’école de santé publique de l’Université de Boston et est affiliée à l’école de médecine Harvard ainsi qu’à l’hôpital général du Massachusetts.

Références
Warfield, M.E., Crossman, M.K., Delahaye, J., Der Weerd, E. et Kuhlthau, K.A. (2015). Physician perspectives on providing primary medical care to adults with autism spectrum disorders (ASD).Journal of Autism and Developmental Disorders,46(7):2209-17.
​Ce résumé de recherche a été rédigé par Jordan Cleland et Jonathan Lai pour la chaire de recherche sur le traitement et les soins des troubles du spectre autistique. Ce résumé de recherche et de nombreux autres se trouvent sur le site asdmentalhealth.ca/research-summaries.

Reproduit avec la permission du Dr Jonathan Weiss (Université York). Ce résumé de recherche a été élaboré grâce au financement de la chaire de recherche sur le traitement et les soins des TSA. La chaire a été financée par les Instituts de recherche en santé du Canada en partenariat avec Autism Speaks Canada, l’Alliance canadienne des troubles du spectre autistique, Santé Canada, le Réseau pour la santé du cerveau des enfants (anciennement NeuroDevNet) et la Fondation Sinneave Family. Cette information a été publiée à l’origine dans le blogue Autism Mental Health (santé mentale des autistes) (https://asdmentalhealth.blog.yorku.ca).