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Qu'est-ce que l’épuisement (burn-out) autistique ?

Le terme «épuisement autistique» est une expression principalement utilisée par les personnes autistes pour désigner une condition que beaucoup ont vécu lors de périodes de stress prolongées.

Lorsque la plupart des gens entendent le terme «burn-out», ils pensent à un épuisement professionnel ou occupationnel. Les personnes en épuisement professionnel décrivent un sentiment d'épuisement et un manque d'énergie qui se traduit par un manque d'efficacité et un surmenage accru dans leur travail, à l’école ou dans d'autres activités quotidiennes. Beaucoup décrivent être épuisés et peuvent ressentir des pensées négatives envers leur travail. Au fil du temps, ils peuvent avoir des problèmes de santé et/ou de santé mentale en raison de l'épuisement et du stress prolongés.

Il n'existe actuellement aucune définition officielle de l'épuisement (burn-out) autistique et il n'est pas reconnu comme une condition médicale par les professionnels de la santé. Néanmoins, ce phénomène est quelque chose que de nombreux adultes autistes ont décrit et il attire de plus en plus l'attention des scientifiques.

Le Dr Dora M. Raymaker est un leader mondial dans le domaine du burn-out autistique. Elle et ses collègues ont interrogé des personnes autistes qui avaient vécu cette maladie et ont proposé la définition suivante:

«L'épuisement autistique est un syndrome conceptualisé comme résultant d'un stress chronique de la vie et d'une inadéquation des attentes et des capacités sans soutien adéquat. Elle se caractérise par un épuisement généralisé à long terme (généralement 3 mois et plus), une réduction ou une perte des fonctions exécutives et une tolérance réduite au stimuli[1]».

Il est important de noter que l'épuisement autistique peut survenir à tout âge, mais il survient généralement à des moments de transition majeurs dans la vie, comme à la puberté ou au début de l'âge adulte. Toute période au cours de laquelle une personne subit beaucoup de changements ou de stress peut provoquer un épisode d'épuisement autistique.

L'épuisement autistique peut également être plus susceptible de se produire chez les personnes qui ont des diagnostics multiples, également connus sous le nom de comorbidités[2]. Certaines comorbidités couramment associées à l'autisme comprennent le trouble d'anxiété généralisée, le TDAH, les TOC, le SSPT, l'épilepsie, les problèmes gastro-intestinaux et la dépression[2-4]. Il est possible que le fait d'avoir plusieurs diagnostics soit un facteur de risque d'épuisement autistique, peut-être parce qu'ils doivent déjà gérer plusieurs défis à la fois[5]. Par exemple, les personnes autistes qui souffrent également de troubles anxieux ou de dépression peuvent être plus susceptibles aux périodes d'épuisement autistique.

Dans cette boîte à outils, nous allons:

1) Décrire les situations et les facteurs pouvant conduire au burn-out autistique

2) Fournissez des moyens à une personne de savoir si elle est en situation d'épuisement professionnel ou risque de l'être

3) Suggérer des changements qu'une personne peut apporter pour prévenir l'épuisement professionnel et/ou en sortir une fois qu'il a commencé.

En quoi le burn-out autistique est-il différent du burn-out professionnel ?

L'épuisement professionnel serait principalement déclenché par le stress chronique au travail. L'épuisement autistique semble être déclenché par une combinaison de problèmes dans une variété de contextes et n'est pas seulement lié au travail. Elle s'accompagne souvent d'une perte de compétences et d'une diminution des compétences de fonctionnement exécutif.

Un élément clé souvent cité par les personnes autistes souffrant d'épuisement autistique est la difficulté à faire face à la surcharge sensorielle, même s'ils étaient autrefois capables de gérer de telles différences sensorielles. De plus, beaucoup décrivent un épuisement physique, mental et/ou émotionnel intense[1]. De nombreuses personnes autistes disent que l'épuisement autistique résulte principalement de l'effet cumulatif d'avoir à naviguer dans un monde conçu pour les personnes « neurotypiques »[1].

Ces problèmes peuvent entraîner des troubles du sommeil, de l'anxiété et une sensibilité accrue aux stimulis sensoriels. De nombreuses personnes autistes disent que l'épuisement autistique résulte principalement de l'effet cumulatif d'avoir à naviguer dans un monde conçu pour les personnes « neurotypiques »[1].

Ces difficultés peuvent entraîner des troubles du sommeil, de l'anxiété et une sensibilité plus troublante à l'environnement. Bien que se reposer davantage puisse aider, une personne en épuisement professionnel peut ne pas être en mesure de se reposer suffisamment. Au fil du temps, la surcharge sensorielle et d'autres facteurs de stress peuvent s'accumuler et provoquer un épuisement physique et un arrêt mental.

La réduction ou même la perte complète des capacités des fonctions exécutives est souvent la première chose à apparaître dans les environnements de travail ou personnels. Un exemple de perte de ces compétences est le cas où une personne capable de gérer des projets ou des tâches comportant plusieurs étapes a du mal à savoir par où commencer lorsqu'un projet similaire lui est confié. Cela s'accompagne souvent d'une perte d'intérêt pour d'autres choses, y compris ce qui était l'intérêt ou l'activité préférée de la personne autiste. Cela va au-delà du lieu de travail et/ou de l'école et peut avoir un impact sur tous les aspects de la vie. Par exemple, une personne qui avait l'habitude de faire des listes de courses et de planifier des repas pour la semaine peut se sentir dépassée et ne peut plus le faire.

En quoi le burn-out autistique est-il différent de la dépression ?

La dépression est un trouble de l'humeur qui provoque un sentiment persistant de tristesse et de perte d'intérêt, et peut interférer avec le fonctionnement quotidien. Bien qu'il puisse y avoir une fine ligne entre l'épuisement autistique et la dépression, il existe des différences importantes. Une personne autiste peut se rétablir plus rapidement si elle sait que ses défis sont causés par l'épuisement autistique plutôt que de supposer que ses difficultés sont causées uniquement par la dépression.

Au cours d'un épisode dépressif, une personne peut se sentir enfermée dans sa tristesse ou se sentir paralysée et se désintéresser de ses passe-temps. Cependant, lorsqu'une personne souffre d'épuisement autistique, elle peut ne pas ressentir de tristesse du tout et peut perdre des capacités qu'elle avait autrefois (par exemple, elle peut perdre la capacité de parler). Ce n'est pas une perte de motivation pour faire les choses, mais plutôt une perte de capacité.

Différences de traitement

La dépression est généralement traitée avec une combinaison de médicaments et de thérapie individuelle ou de groupe. Cependant, lors du traitement de l'épuisement autistique, il est important de s'attaquer aux facteurs liés à l'autisme et aux stress de la vie en plus d'essayer de traiter tout ce qui peut être lié à la dépression. De nombreuses personnes souffrant d'épuisement autistique ont besoin d'un environnement adapté avant de voir leur condition s'améliorer.

En tant que tel, une première étape consiste pour les personnes autistes à se retirer de la situation qui a déclenché le burn-out. Cela peut être fait par eux-mêmes ou avec l'aide de la famille, des amis ou des professionnels de la santé. Ensuite, ils peuvent évaluer les facteurs qui contribuent à leur épuisement autistique. Ignorer cette étape peut empêcher ou entraver la résolution complète du problème.

Tout traitement devra inclure l'éducation et la sensibilisation à ce qui déclenche l'épuisement autistique et l'apprentissage des signes avant-coureurs pour obtenir une adaptation appropriée de l'environnement. Une fois ces éléments évalués et traités, une approche plus « standard » peut être initiée avec de meilleures chances de succès.

Qu'est-ce qui peut causer le burn-out autistique ?

Comme décrit précédemment, l'épuisement autistique est causé par une combinaison de facteurs. Vous trouverez ci-dessous une liste des raisons couramment citées de l'épuisement autistique, chacune d'entre elle étant décrite en détail plus loin dans cette boîte à outils.

- "Camoufler"/masquer excessivement les traits autistiques

- Différences de traitement sensoriel (par exemple, hypersensibilité sensorielle, surcharge, etc.)

- Manque de sommeil pendant de longues périodes

- Problèmes physiques/médicaux (par exemple maux de tête, troubles gastro-intestinaux, etc.)

- Interactions sociales trop fréquentes

- Conflits sociaux et/ou professionnels répétés ou prolongés ou stress extrême

- Manque de soutien/reconnaissance des efforts pour lutter contre l’épuisement autistique de la part de la famille, des amis, des collègues, etc.

- Attentes irréalistes dans des situations professionnelles, sociales ou personnelles

- Manque de considération, d'accommodements et/ou de pauses face à des situations stressantes

- Changements inattendus ou rapides dans son environnement

Lorsqu'un ou plusieurs de ces déclencheurs se produisent trop souvent sur une courte période de temps, une situation gérable peut rapidement dégénérer en crise.

Camouflage

Le «camouflage» est un terme qui décrit la dissimulation ou le masquage des traits autistiques afin de paraître plus neurotypique aux autres. Les personnes autistes sont souvent contraintes de se conformer aux normes sociétales. Beaucoup ont développé leur propre façon de paraître non autiste via le «camouflage» qui peut les aider à passer un peu inaperçus. Malheureusement, le camouflage excessif peut nécessiter beaucoup d'énergie et de stress, c'est pourquoi c'est l'une des raisons les plus citées du burn-out autistique[6].

Le camouflage des traits de l'autisme peut prendre plusieurs formes. Le camouflage peut aider à faire semblant d'aller bien lorsque vous avez du mal à avoir l'air neurotypique. Par exemple, une personne peut prétendre qu'elle n'est pas dérangée par un bruit ou par le fait d'être dans une foule bien qu'elle se sente dépassée et angoissée. Un autre exemple de camouflage est lorsque quelqu'un refoule ses comportements d'auto-apaisement pour éviter les réactions négatives des autres. Par exemple, un comportement d'auto-apaisement ou d’auto-stimulation que de nombreuses personnes autistes utilisent est un mouvement de balancement. Cette action peut apporter du réconfort dans des situations stressantes, mais une personne autiste peut ne pas se permettre de se balancer parce qu'elle ne veut pas que quiconque le remarque ou fasse des commentaires à son sujet.

Un aspect important de la relation entre le camouflage et l'épuisement autistique est que ce n'est pas une action ou une situation unique qui conduit burn-out, mais plutôt une surcharge cumulative[1]. Lorsqu'une personne doit constamment faire des efforts pour masquer ses traits autistiques, elle dépense de l'énergie juste pour supprimer ses instincts/comportements naturels. Ce travail personnel et ce combat contre soi-même est comme un fardeau qui s'accroît au fil du temps, et peut épuiser la personne. On pense que c'est la raison pour laquelle les personnes autistes qui camouflent régulièrement peuvent subir un «crash» soudain et entrer dans une période d'épuisement autistique[6].

Différences de traitement des perceptions sensorielles

Les personnes autistes décrivent souvent des problèmes de surcharge sensorielle ou, en d'autres termes, sont dépassées par les expériences sensorielles qui les entourent. Au cours de la vie, les personnes autistes apprennent généralement à faire face à leurs problèmes de surcharge sensorielle.

Il est important de noter cependant que ces expériences sensorielles peuvent être amplifiées lorsqu'il y a des changements dans les défis routiniers ou inattendus au travail, à l'école ou à la maison. Par conséquent, une personne peut avoir appris à gérer ses réactions aux stimulations sensorielles dans certaines situations, mais ces stratégies peuvent ne plus fonctionner en raison d'un stress excessif par exemple.

Selon de nombreuses personnes autistes, les sources courantes de surcharges sensorielles comprennent le bruit fort, les lumières clignotantes / vacillantes, le fait d'être dans des endroits surpeuplés et d'être entouré d'odeurs intenses. Une personne peut généralement être capable de gérer un trajet en bus bruyant et bondé pour rentrer du travail, mais s'il y a un changement inattendu dans l'itinéraire du bus, la situation peut devenir insupportable pour l'individu. Autre exemple, une personne peut être capable de travailler malgré des difficultés de concentration lorsqu'il y a des lumières fluorescentes au-dessus de son bureau. Mais s'il y a un conflit au travail, la personne autiste peut ne plus être en mesure de gérer la lumière vacillante et devenir incapable de se concentrer. Si ces expériences sensorielles accablantes se produisent pendant une période prolongée, les stratégies d'adaptation qui fonctionnaient autrefois peuvent ne plus être efficaces. Au fil du temps, cela peut contribuer à l'épuisement autistique.

En cas de fatigue extrême, une évaluation des problèmes sensoriels globaux peut aider à trouver ce qui peut être spécifiquement à l'origine de la surcharge. Une fois les problèmes sensoriels identifiés, il peut être possible de changer l'environnement ou de développer des stratégies pour empêcher l'expérience sensorielle de contribuer à l'épuisement autistique. Pour plus d'informations sur les problèmes sensoriels et les stratégies à essayer à la maison, veuillez consulter notre Boîte à outils sur les différences de traitements des perceptions sensorielles (insérer le lien ici).

Difficultés à dormir

Nous fonctionnons tous mieux lorsque nous avons une bonne nuit de sommeil. Il est plus facile de résoudre des problèmes, de contrôler nos réactions émotionnelles et de se concentrer sur une tâche particulière lorsque nous sommes bien reposés.

Pour un grand nombre d'enfants et d'adultes autistes, le sommeil ne vient pas facilement[2]. Bien que certaines de ces difficultés puissent être liées au stress et à l'anxiété, un nombre croissant d'études montrent que ces problèmes peuvent être causés par des rythmes circadiens déréglés ou par le cycle veille-sommeil naturel du corps[2].

Essayer de fonctionner avec trop peu de sommeil rend difficile la gestion des réponses au stress quotidien. Si une personne ne se repose pas suffisamment pendant des périodes prolongées, elle aura probablement du mal à se concentrer sur des tâches importantes ou à contrôler ses réponses dans certaines situations. Pour les personnes autistes qui peuvent déjà avoir du mal à dormir suffisamment, des périodes additionnelles d'anxiété élevée peuvent rendre le sommeil encore plus difficile à trouver[7]. Cette lutte peut entraîner une difficulté beaucoup plus grande à faire face aux défis de leur vie de tous les jours. On pense que c'est peut-être, au moins en partie, la raison pour laquelle certaines personnes autistes qui souffrent d'épuisement autistique disent que tout ce qu'elles peuvent faire, c'est dormir - apparemment elles ont manqué de sommeil pendant une trop longue période de temps!

L'une des choses les plus importantes que vous puissiez faire pour prévenir l'épuisement autistique est de développer de saines habitudes de sommeil. Nous avons développé quelques ressources pour aider à promouvoir un meilleur sommeil: (liens vers la boîte à outils et la vidéo sur le sommeil)

Préoccupations physiques/médicales

Lorsque nous ne nous sentons pas au mieux, il est difficile de gérer le stress quotidien de la vie. Les personnes autistes sont plus susceptibles de souffrir de certaines conditions médicales que la population générale. Par exemple, les problèmes gastro-intestinaux (GI) sont extrêmement fréquents chez les enfants et les adultes autistes[2]. Il existe également des preuves que les maladies auto-immunes et/ou inflammatoires sont plus fréquentes chez les personnes atteintes d'autisme[2]. Des maux de tête et des migraines fréquentes sont également associés à l'autisme[8]. Indépendamment de problèmes physiques, lorsque nous ne nous sentons pas bien, il est difficile de faire face aux difficultés quotidiennes de la vie.

L'un des aspects les plus difficiles des problèmes de santé liés à l'autisme est que de nombreuses personnes autistes sont aux prises avec l'intéroception, la capacité qui nous permet d'identifier ce qui se passe dans notre propre corps[9]. Certaines personnes ont du mal à remarquer quand leur estomac est dérangé, si elles doivent aller aux toilettes ou quand leur cœur bat fort. Si une personne est incapable de dire quand son corps est tendu ou si son estomac est « noué », cette personne peut ne pas reconnaître quand elle est sur le point d'être malade ou quand un repos ou une pause est nécessaire.

L'épuisement autistique peut survenir après l'apparition d'un nouveau problème de santé physique[1]. Cela peut inclure des changements hormonaux (par exemple, un traitement médical, la puberté, la ménopause), une perte soudaine de capacités physiques (par exemple, un accident, des blessures) et le processus de vieillissement en général. Une fois le problème médical résolu, il peut être plus facile pour l'individu d'élaborer des stratégies pour faire face à tout autre facteur de stress contribuant à l'épuisement autistique.

Prendre le temps de se concentrer sur les sensations dans son corps et de noter les symptômes ressentis peut être utile. Partager ces observations avec votre médecin peut aider à identifier des tendances et peut accélérer un diagnostic qui, à son tour, peut aider à obtenir du soutien.

Demandes excessives d'interactions sociales

Interagir avec les autres demande de l'énergie. Nous devons écouter une ou plusieurs personnes, interpréter ce qu'elles disent, planifier notre réponse, puis livrer notre réponse de manière appropriée (et puis très souvent, répéter ce cycle). Si l'interaction sociale a lieu dans un environnement surpeuplé, les personnes autistes peuvent avoir à dépenser beaucoup plus d'énergie que les autres pour bloquer d'autres conversations et distractions, ce qui rend difficile de se concentrer sur la personne avec qui elles parlent. Si de nombreuses personnes interagissent en même temps (par exemple, jouer à un jeu, travailler dans un bureau occupé), il peut être très difficile d'équilibrer notre compréhension de la dynamique de groupe avec nos réponses. Faire cela pendant une période prolongée peut être épuisant, et de nombreuses personnes ont besoin de se reposer ou s’isoler pour se reposer et récupérer après des interactions sociales soutenues. Les personnes autistes soulignent souvent qu'elles se remettent beaucoup plus lentement de l'épuisement généré par les interactions sociales au travail[10]. Cette fatigue peut s'accumuler et rendre la récupération de plus en plus difficile jour après jour. Lorsque les autistes sont censés avoir de nombreuses interactions sociales dans un court laps de temps et sans possibilité de récupérer, ils peuvent se sentir dépassés. De plus, si quelqu'un a constamment des exigences sociales et autres auxquelles il doit répondre, il peut éventuellement se sentir dépassé et irrité par les autres qui empiètent sur son temps personnel. Cela peut entraîner de l'irritabilité, de la frustration et ce qui est perçu par les autres comme des explosions de colère ou des réponses inappropriée.s.

Au fil du temps, ces interactions sociales peuvent être si épuisantes que certaines personnes autistes perdent des compétences, comme la capacité de maintenir une conversation, simplement parce qu'elles sont épuisées et n'ont plus assez d'énergie pour mener à bien cette tâche ou ce processus d'engagement.

Conflit social et/ou professionnel

Comme décrit ci-dessus, les interactions sociales nécessitent de l'énergie. Mais lorsque ces interactions deviennent conflictuelles ou négatives, la quantité d'énergie requise pour gérer ces situations augmente considérablement. Les disputes, les sentiments blessés et les interactions gênantes ne sont pas seulement accablants sur le moment, mais peuvent nous peser pendant de longues périodes. De nombreux autistes décrivent rejouer sans cesse les conflits dans leur tête[11]. Il y a quatre raisons principales pour lesquelles les gens rejouent les événements dans leur tête:

1) Pour essayer d'identifier ce qui a causé le conflit (Qu'est-ce qui n'a pas fonctionné?)

2) Pour réfléchir à ce qui aurait été une meilleure réponse (Qu'aurais-je dû faire à la place?)

3) Imaginer quelles peuvent être les retombées de ce conflit (Que se passe-t-il ensuite?)

4) Si l'événement était traumatisant ou similaire à une expérience traumatisante précédente, ils peuvent rejouer les événements dans le cadre d'une réponse au traumatisme (par exemple, des flashbacks) - il peut être utile de demander conseil à un professionnel de la santé mentale pour traiter le traumatisme dans un manière sûre.

De nombreuses personnes autistes ont également reçu un diagnostic de trouble anxieux concomitant[4]. «Ruminer» (penser excessivement à une expérience difficile), ressasser compulsivement (répéter une pensée, une action ou une phrase après un événement stressant) et une rigidité de pensée excessive

(désirer la prévisibilité et avoir des difficultés avec les attentes non satisfaites) peuvent être des caractéristiques fondamentales de l'autisme [12] . Ces mêmes problèmes se retrouvent également dans d'autres troubles concomitants comme le trouble obsessionnel compulsif et la dépression. Ces problèmes sont extrêmement courants dans les troubles anxieux et peuvent entraîner des dZifficultés de concentration, des troubles du sommeil et d'alimentation. Si une personne autiste est également aux prises avec de l'anxiété, alors la quantité de temps et d'énergie qu'elle consacre à s'inquiéter des conflits, même relativement mineurs, peut causer de l'épuisement et de la détresse au fil du temps. Cela peut entraîner des problèmes de santé à long terme comme des maux de tête, des maux d'estomac et une perte de sommeil de qualité.

Manque de soutien/reconnaissance

Lorsqu'une personne ne se sent pas soutenue par sa famille, ses amis, son employeur et/ou ses collègues, il peut être difficile pour elle de se sentir suffisamment en sécurité pour partager ses difficultés avec elle. Pour ceux qui tentent de communiquer qu'ils se sentent dépassés et ont besoin d'une pause, un manque de compréhension de la part de ceux qui les entourent peut causer des problèmes. Le déni répété des membres de la famille, des amis, des collègues ou même des professionnels de la santé peut augmenter le risque d'épisode de burn-out autistique[1, 13]. Par exemple, une personne peut se sentir épuisée après plusieurs réunions de famille et dire à ses parents qu'elle ne se sent pas prête pour le prochain événement prévu. Si le parent répond de manière défavorable (par exemple, «Mais vous ne pouvez pas manquer cette fête d'anniversaire! Que penseraient les gens? Vous devez être là!»), on dit à la personne autiste qu'elle a juste besoin de mettre de côté son l'inconfort et sacrifier ses besoins, énergie et bien-être, pour plaire aux autres. Si cela se produit assez fréquemment, cela peut conduire une personne à ignorer régulièrement ses besoins et l'inconfort s'accumule, ce qui peut à son tour conduire à l'épuisement autistique.

Des attentes irréalistes

Le monde semble largement conçu pour la population neurotypique. En général, les expériences sensorielles, les exigences professionnelles et scolaires et les attentes sociales sont orientées vers les préférences et les besoins des personnes qui ne font pas partie du spectre autistique. Divers contextes et pratiques quotidiennes sont largement organisés comme si les gens avaient tous le même niveau de fonctions exécutives, de tolérance aux sollicitations sensorielles et aux facteurs de stress, d'énergie émotionnelle et physique, et étaient en bonne santé générale. Lorsqu'une personne ne possède pas ces attributs à un degré suffisant, cette personne peut rencontrer un décalage entre ce qui est attendu et ce dont elle est capable à un moment donné.

De nombreuses personnes autistes qui ont vécu un burn-out autistique disent se sentir dépassées par les attentes des autres ou qu’elles-mêmes se sont imposées[1]. Il peut être frustrant de voir leurs pairs neurotypiques naviguer dans les espaces personnels et professionnels avec une relative facilité. Certaines personnes autistes ont dit qu'elles avaient l'impression qu'elles "devraient" pouvoir faire la même chose, et quand cela devient trop, elles ont l'impression d'avoir échoué. Des périodes prolongées de non-réponse à ses propres attentes ou à celles des autres peuvent conduire au désespoir et entraîner un épuisement autistique.

Manque d’accommodations

Lorsque les personnes autistes ne sont pas en mesure d'accéder aux soutiens ou au repos dont elles ont besoin, il est possible qu’elles se sentent dépassées, ce qui peut éventuellement conduire à un épuisement autistique. Le soutien nécessaire diffère selon les besoins et la situation de la personne. Par exemple, les aménagements sur le lieu de travail peuvent inclure l'accès à un espace de travail calme et sans distraction, l'utilisation d'instructions écrites au lieu d'instructions orales, ou même la possibilité de travailler à domicile lorsque cela est possible. Les soutiens sociaux peuvent prendre la forme de personnes acceptant de se rencontrer dans des zones moins fréquentées ou d'amis patients lorsqu'une personne autiste a du mal à suivre ou à contribuer à une conversation en raison des distractions dans son environnement. Plus important encore, des « pauses » régulières par rapport aux attentes et aux exigences peuvent aider à prévenir ou à réduire l'épuisement autistique[1].

Changements inattendus ou majeurs dans le quotidien

Le changement peut être difficile pour n'importe qui, mais peut être particulièrement difficile pour les personnes autistes. Comme décrit au début de cette boîte à outils, les périodes d'épuisement autistique se produisent plus fréquemment lorsqu'il y a des changements majeurs ou des pressions multiples dans la vie d'une personne[1, 14]. Qu'il s'agisse d'un changement de routine, d'un déménagement, d'une transition dans la situation familiale ou dans l'environnement de travail, de tels événements qui «en surface» peuvent sembler mineurs à la plupart des «neurotypiques» peuvent rapidement déclencher une crise pour une personne autiste. La transition entre l'adolescence et l'âge adulte est un changement particulièrement difficile, avec un risque accru d'épuisement autistique [15, 16]. Déménager seul et trouver un emploi dans un court laps de temps peut également augmenter le risque d'épuisement professionnel. D'autres raisons courantes de l'épuisement autistique peuvent inclure des changements de logement, des changements d'emploi ou la fin d'une relation. À l'âge adulte, les défis au travail ou dans la vie personnelle, les conflits interpersonnels ou l'échec dans un domaine où l'on s'épanouissait auparavant peuvent être des déclencheurs. Le changement de régime alimentaire est également souvent cité comme un déclencheur d'inconfort répété. Si une personne essaie de gérer ces changements en plus de ses luttes quotidiennes habituelles, elle peut devenir submergée, voire dégénérer avec le temps en épuisement professionnel. Certaines personnes autistes diagnostiquées à l’âge adulte déclarent avoir subi un épuisement professionnel après avoir reçu leur diagnostic, ce qui en soi est une transition du chapitre « avant que je savais » à « maintenant que je sais » de leur vie. Cela peut parfois provoquer une « régression » des compétences, comme lutter pour communiquer aussi efficacement qu’avant. Cela peut être dû au fait qu'une personne porte un nom pour ses expériences et éprouve maintenant des émotions intenses liées à son diagnostic. Veuillez consulter notre « Trousse à outils de diagnostic tardif » (insérer le lien) pour plus d'informations.

Comment pouvez-vous dire qu'il s'agit d'un burn-out autistique?

Il y aura souvent plusieurs signes avant une période d'épuisement autistique. Il est important de prêter attention à ces choses «invisibles» qui passent inaperçues la plupart du temps pour les «neurotypiques». Réaliser que ces signes peuvent présenter un énorme défi pour les personnes autistes est un bon point de départ. Les personnes autistes connaissent souvent leurs propres déclencheurs, mais peuvent parfois avoir du mal à les résoudre ou peut-être se rappeler comment les gérer.

Voici quelques questions à vous poser :

1) L'une des raisons possibles de l'épuisement autistique décrites ci-dessus vous semble-t-elle familière? Pensez-vous que l'un de ces événements vous concerne en ce moment?

2) Remarquez-vous une augmentation des traits couramment associés à l'autisme? Par exemple, adoptez-vous des comportements plus répétitifs ou d'auto-apaisement que d'habitude (par exemple, vous balancer d'avant en arrière)?

3) Faites-vous l'expérience d'une sensibilité accrue aux choses dans votre environnement sensoriel?

4) Vous sentez-vous fatigué la plupart du temps?

5) Avez-vous du mal à vous concentrer sur des tâches au travail ou à l'école?

6) Avez-vous ressenti une perte d'estime de vous ? Vous sentez-vous «pas assez bon»?

7) Éprouvez-vous une perte de compétences liées aux fonctions exécutives (par exemple, capacité de planifier, de fixer des objectifs, d'organiser, etc.)?

8) Vous refermez-vous et vous isolez-vous des autres ?

9) Avez-vous perdu tout intérêt pour les activités qui vous apportaient de la joie ou vous apaisaient?

10) Avez-vous perdu des capacités que vous aviez autrefois (par exemple, la perte de la parole)?

Vous remarquerez peut-être que de nombreux éléments de cette liste sont similaires aux questions posées aux personnes susceptibles de souffrir de dépression. Comme indiqué précédemment, il existe un certain chevauchement entre l'épuisement autistique et la dépression, mais il existe des différences importantes. Si vous avez répondu «oui» à une ou plusieurs questions de cette liste, vous voudrez peut-être consulter un professionnel de la santé mentale formé pour travailler avec des personnes autistes. Ils peuvent aider à identifier la cause de votre détresse et aider à déterminer un plan pour aller de l'avant.

Comment gérer le burn-out autistique ?

Au lieu de penser que le problème disparaîtra de lui-même (ce qui arrive rarement!), il est important de faire attention et de vous faire aider ou d’aider votre proche concerné. Être compatissant et faire preuve d'empathie (que ce soit envers vous-même ou votre proche), plutôt que de s’auto-critiquer ou critiquer votre proche sans comprendre, est important et un bon point de départ. La plupart des gens trouvent qu'être écoutés et avoir l'espace nécessaire pour traiter leurs problèmes selon leurs propres besoins et orientations (qu'ils soient verbaux ou non verbaux), peut aider à ouvrir la voie à l'amélioration et offrir un chemin vers un certain bien-être retrouvé. Minimiser les demandes et créer un espace sûr de repos et de soulagement du stress, sur une période de temps prolongée, est un outil indispensable pour éviter de tomber dans l'épuisement autistique ou pour aider à la récupération[1, 14]. L'épuisement autistique s'améliore lorsqu'une personne se sent soutenue et dispose d'espace et de temps pour se défaire de ce sentiment d’accablement.

Les professionnels de la santé mentale peuvent être une source de soutien pour les personnes à risque d'épuisement autistique. Avoir une relation thérapeutique avec un professionnel ayant une formation spécialisée peut considérablement aider à réduire la probabilité de burn-out autistique ainsi que potentiellement réduire la durée ou la gravité d'un tel épisode.

Si possible et pertinent, profiter d'un arrêt maladie au travail peut améliorer sa situation. Avec un soutien adéquat, les personnes autistes peuvent apprendre à trouver des moyens de gérer leur «réserve d'énergie» et éventuellement augmenter le temps qu'elles passent avec les autres et reprendre leurs activités quotidiennes normales. Ils peuvent également trouver de nouvelles façons d'accéder à des ressources qui aideront à contrôler ces situations à l'avenir avant qu'e

Étapes pour aller de l'avant

De nombreux travaux et recherches sont encore nécessaires pour mieux faire connaître et accompagner les personnes en burn-out autistique. Aucun traitement spécifique ou thérapie spécifique n'a prouvé son efficacité dans tous les cas, mais avec du temps, de la patience et de la persévérance, de l'aide peut être trouvée.

Cela peut sembler être un processus douloureusement lent lors de la recherche d'un traitement ou d'une thérapie qui convient le mieux. Mais demander de l'aide est une première étape vers une meilleure compréhension et l'accès aux ressources professionnelles et communautaires adéquates. Comme mentionné ci-dessous, si vous ou la personne que vous soutenez avez besoin d'une aide urgente ou risquez de vous blesser ou de blesser quelqu’un, appelez le 911 ou accédez immédiatement au service des urgences de votre hôpital local. Dans de tels cas, accéder à une intervention d'urgence pour atténuer la crise est de la plus haute priorité.

Dans la section suivante, nous nous concentrons sur quelques moyens potentiels de prévenir l'épuisement autistique :

Amis et famille: sensibilisation et soutien

La sensibilisation est un facteur clé pour éviter qu'une personne autiste ne tombe dans un burn-out autistique. Être écouté et entendu est important. Avoir quelqu'un qui peut signaler les déclencheurs potentiels avant qu'ils ne dégénèrent ou ne causent des problèmes peut être extrêmement utile. Trouver d'autres personnes autistes qui ont subi un épuisement autistique peut aider par les stratégies qu’elles ont elles-mêmes développées, et aider la personne autiste en difficulté à se sentir moins seule[1]. Identifier les moyens par lesquels les gens peuvent alléger ou enlever la pression à la maison ou au travail peut aider la personne lorsqu'elle se sent «coincée» et ne sait pas comment procéder pour améliorer sa situation.

Au-delà de l'importance du soutien, une mise en garde pour les amis et la famille est d'éviter de se lancer directement dans la «résolution» du problème[1]. Être patient et écouter la personne autiste lui permet de développer ses propres stratégies d'adaptation et de comprendre ce qu'elle traverse. Lorsque nous passons trop rapidement à un mode de résolution de problèmes, la personne autiste peut avoir moins de contrôle sur sa propre guérison et peut à la place être tentée de penser que la solution à ses problèmes doit venir de l’extérieur. Les "solutions" présentées peuvent être aussi pertinentes que de prétendre que jeter un autiste d'un sixième étage l'aidera à apprendre à voler ! Ou les jeter au milieu de l'océan leur permettra d’apprendre à nager ! La famille et les amis peuvent offrir leur soutien et leurs conseils si on leur demande, mais devraient toujours partir d'un lieu d'écoute et de compassion. N'oubliez pas que personne n'en sait plus sur ce qui se passe en interne que la personne en burn-out autistique !

S'il y a des inquiétudes au sujet de l'automutilation ou du suicide, il est important de consulter un professionnel de la santé mentale ou de consulter immédiatement les services d'urgence de votre hôpital local afin de trouver les ressources ou les soutiens nécessaires.

Logement

Un logement stable joue un rôle énorme dans la stabilité mentale des personnes autistes et la prévention de l'épuisement autistique. Les changements d'habitudes ou de vie quotidienne et les déménagements sont des facteurs majeurs de déclenchement d'anxiété et d'épuisement autistique potentiel[1, 16]. Pour éviter le burn-out autistique en cas de déménagement, préparez-vous longtemps à l'avance aux transitions de logement. Parler, s'entraîner dans des domaines pertinents des compétences de vie et répéter à l'avance à quoi cela ressemblera dans le nouvel emplacement peut grandement aider à prévenir le sentiment d'être submergé. N'oubliez pas qu'un environnement calme, familier et sécurisé est la clé d'une stabilité émotionnelle à long terme.

Comment obtenir de l'aide

Les personnes autistes ont souvent du mal à se rendre compte qu'elles penchent vers l'épuisement autistique. Tout comme les « neurotypiques », elles peuvent avoir du mal à voir les obstacles les empêchant de suivre le chemin auquel elles sont habituées, en particulier, lorsqu'elles sont confrontés à des défis complexes de la vie.

Pourtant, obtenir l'aide dont on a besoin quand on en a besoin est d'une importance cruciale! Cela signifie avoir accès à un soutien efficace par l'intermédiaire de la famille et des amis, si disponible. Mais à mesure que les personnes autistes et leurs aidants vieillissent, l'aide des ressources communautaires et des professionnels de la santé peut être nécessaire. Les services nécessaires comprennent l'évaluation et les soins pour les besoins urgents ou continus.

Enfin, trouver un soutien efficace contribuera probablement à réduire la probabilité et la durée d'un épisode d'épuisement autistique. Pour créer une vie de qualité selon ses propres besoins et sa propre volonté, le soutien et l'engagement positif de et au sein de la communauté sont excessivement importants! Il est conseillé à une personne autiste qui commence à ressentir ou à afficher les premiers signes d'épuisement autistique de demander de l'aide et du soutien immédiatement. Ne laissez pas les situations difficiles s’aggraver… il y a de l'aide !

Vous trouverez ci-dessous des références et des ressources qui peuvent vous être utiles à mesure que vous avancez.

Ressources

*La plupart des ressources énumérées ci-dessous concernent des régions particulières du Canada. Si vous souhaitez trouver des groupes de soutien ou accéder à des professionnels qui peuvent vous aider, veuillez consulter la fonction «LOCALISER» sur notre site Web pour rechercher des ressources dans votre région.

Autism BC

autismbc.ca

Autism Edmonton

autismedmonton.org

Autism Nova Scotia

autismnovascotia.ca

Autism Ontario

autismontario.com

Autism Yukon

autismyukon.org

Miriam Foundation

miriamfoundation.ca

Autism Alberta's Alliance

https://autismalberta.ca/alliance

Centre for Addiction and Mental Health

http://www.camh.ca/en/suicide-prevention

Children's Autism Services of Edmonton

https://childrensautism.ca

Asperger amitié

https://www.asperger-amitie.com

Autism Housing Network

http://www.autismhousingnetwork.org/independent-apartment-communities-what-are-they-and-why-do-they-matter

Autism Society Alberta

https://autismalberta.ca

Centre for Autism Services Alberta

https://centreforautism.ab.ca

Sinneave Foundation

https://sinneavefoundation.org

Autisme Montreal

https://autisme-montreal.com/en

Lectures additionnelles

Academic Autism Spectrum Partnership in Research and Education (AASPIRE)

aaspire.org

https://aaspire.org/projects/pilot-study-on-autistic-burnout-and-suicidal-behavior

Autistic burnout Dora Raymaker; http://doraraymaker.com

Kieran Rose; Autistic Self-advocate

www.theautisticadvocate.com https://www.youtube.com/c/KieranRoseTheAutisticAdvocate/videos https://theautisticadvocate.com/2018/05/an-autistic-burnout

Related articles by SPECTRUM Autism Research News https://www.spectrumnews.org/news/autistic-burnout-explained/ https://www.spectrumnews.org/news/autism-may-disrupt-bodys-circadian-clock

Autistic Burnout - Causes and Prevention by Gavin Bollard http://ceril.net/index.php/articulos?id=777

Ellis, H. Network Autism, Autism fatigue and burnout (2019) Autism fatigue and burnout https://www.autism.org.uk/advice-and-guidance/topics/mental-health/autistic-fatigue

Depressed mood in autism - Dr Kaite Gotham

Kennedy Krieger Institute https://www.youtube.com/watch?v=2my_yYD7alE https://www.researchgate.net/profile/Katherine_Gotham

Psychiatry Advisor

Depression With Autism: Effective Diagnosis and Treatment https://www.psychiatryadvisor.com/home/depression-advisor/depression-with-autism-effective-diagnosis-and-treatment

Psychology Today; Erin Bulluss, Ph.D., and Abby Sesterka

Doing more is doing less - Reducing autistic burnout

(https://www.psychologytoday.com/ca/contributors/erin-bulluss-phd-and-abby-sesterka) https://www.psychologytoday.com/ca/blog/insights-about-autism/202010/doing-more-doing-less-reducing-autistic-burnout

Autistic fatigue - a guide for autistic adults - National Autistic Society (England) https://www.autism.org.uk/advice-and-guidance/topics/mental-health/autistic-fatigue/autistic-adults

Autism UK; Advice and guidance - Autistic fatigue; we are learning from the experiences of autistic adults. https://www.autism.org.uk/advice-and-guidance/topics/mental-health/autistic-fatigue/professionals

GoodTherapy

Autism burnout; often a misunderstood element of autism https://www.goodtherapy.org/blog/autistic-burnout-an-often-misunderstood-element-of-autism-080620197

Aspergers from the Inside

How to avoid autistic burnout (Is it even possible?!) https://www.youtube.com/watch?v=t9mI0NISBQI

Depression vs Burnout in Autism - How To Tell The Difference https://www.youtube.com/watch?v=3HE-Q3jMJ38

Katie MiA / Aghogday; self advocate

(Views From the Autism Spectrum and Beyond) https://katiemiaaghogday.blogspot.com/2013/04/burnout-on-autism-spectrum.html

Amythest Schaber; self advocate

Ask an autistic/neurowonderful

Ask an Autistic #3 - What is Autistic Burnout? https://www.youtube.com/watch?v=DZwfujkNBGk

Toudal, M. Network Autism,Energy accounting: an interview with Maja Toudal (2017) Energy accounting: an interview with Maja Toudal (2017) https://vimeo.com/213640278

Purple Ella, self advocate

Autistic Burnout https://www.youtube.com/watch?v=fUSUGHWcKt4

Living autism - Ronnie Pinder; self-advocate https://livingautism.com/autistic-fatigue

IndieAndy - Andy, UK, self-advocate https://www.youtube.com/c/IndieAndy/videos https://www.youtube.com/watch?v=o4XS6Im4yOo (avoid) https://www.youtube.com/watch?v=YAFzRUFe1SY

Autism Shutdown Vs Autism Burnout - What's The Difference

https://www.youtube.com/watch?v=wdgKacBozh0

Undercover Autie

Autistic Fatigue and Exhaustion

https://www.undercoverautie.com/blog/2018/2/1/autistic-fatigue-and-exhaustion

Dépression et antidépresseurs : mon expérience. Julie Dachez

https://www.youtube.com/watch?v=VVU4veQ5IXcResources

Glossaire:

Comorbidités: conditions en plus de l'autisme (par exemple, TDAH, troubles anxieux, etc.). Les comorbidités peuvent « masquer » et/ou amplifier les traits et défis autistiques.

Fonctions exécutives : Ensemble des mécanismes mentaux qui nous permettent de contrôler nos pensées, nos actions et nos émotions pour accomplir physiquement et mentalement une tâche ou un ensemble de tâches et/ou à réaliser des activités telles que planifier, fixer des objectifs ou organiser des activités quotidiennes.

Neurodivergent/Neuro-atypique : Désigne les personnes qui ont reçu un diagnostic de trouble neuro-développemental et/ou mental tel que l'autisme, le trouble bipolaire, le trouble déficitaire de l'attention/hyperactivité (TDA/TDAH), le trouble obsessionnel-compulsif (TOC), etc.

Neurotypique : Désigne les personnes qui n'ont pas de trouble neuro-développemental et/ou mental tel que l'autisme, le trouble bipolaire, le trouble déficitaire de l'attention/hyperactivité (TDA/TDAH), le trouble obsessionnel-compulsif (TOC), etc.

Hypersensibilité sensorielle: les sens sont amplifiés chez un individu autiste au point où ce qui est généralement vécu comme une excitation normale et supportable des sens par un individu «neurotypique», comme un frottement du bras avec la paume d'une main, ou un néon allumé, peut être ressenti comme insupportable. Cela peut déclencher de fortes réactions ou des arrêts.

Replis autistique: État survenant lorsqu'une personne est tellement débordée que cela génère un retrait prolongé ou une incapacité à répondre aux autres, entraînant une incapacité à vaquer aux activités quotidiennes habituelles.

References

1. Raymaker, D.M., et al., “Having All of Your Internal Resources Exhausted Beyond Measure and Being Left with No Clean-Up Crew”: Defining Autistic Burnout. Autism in Adulthood, 2020. 2(2): p. 132-143.

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8. Vetri, L., Autism and Migraine: An Unexplored Association? Brain Sciences, 2020. 10(9): p. 615.

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