Les personnes ayant  une déficience intellectuelle ou un trouble du développement (DID) sont confrontées à des obstacles systémiques qui réduisent l'accès aux soins de santé, notamment les difficultés à naviguer dans le système et à trouver le soutien approprié. Cependant, les barrières de communication sont souvent les plus importantes d'entre elles. Les patients ont souvent besoin de plus de temps et d'aide pour expliquer leur(s) problème(s) de santé. De plus, ils peuvent également avoir besoin d'aide pour comprendre ce que le médecin leur explique. Toutefois, cela devient un défi si le médecin a un emploi du temps chargé.

"Ce qui est difficile, c'est qu'il n'y a personne dans la salle d'attente. Ça me manque d'interagir avec les gens dans la salle d'attente, de dire "Bonjour !" pour aller voir le médecin. Je n'ai pas l'aspect social. Les médecins sont très gentils et ils m'aident beaucoup. Mais j'aimerais retrouver cet aspect social dans la salle d'attente", déclare Victor Pereira, conseiller des patients au Centre de toxicomanie et de santé mentale (CTSM) de Toronto.  

Cet aspect social permet d'être et de se sentir mieux compris par le prestataire de soins. Lorsqu'un prestataire de soins de santé communique avec son patient à chaque niveau de visite, cela renforce la relation médecin-patient en matière de soins et de traitement. Cela permet également au médecin de mieux comprendre la situation et de réduire la peur et la détresse du patient.

Les progrès du système de santé appellent de nouvelles solutions. Alors, comment aborder les obstacles systémiques et créer des solutions concrètes ?

Les lignes directrices consensuelles canadiennes 2018 pour les soins primaires aux adultes ayant une déficience intellectuelle et développementale ont été mises à jour afin d'inclure et de refléter plus de perspectives, de connaissances et d'idées des personnes ayant une déficience intellectuelle et des personnes qui les soutiennent, comme les membres de la famille et les soignants. Ces connaissances sont inestimables : Qui est mieux placé pour dire aux prestataires de soins de santé ce dont les personnes ayant une déficience intellectuelle ont besoin que les personnes elles-mêmes ?  

"Il y a cette notion de rien sur nous sans nous. Je pense que nous devons joindre le geste à la parole, pour ainsi dire. Je pense qu'il est très important que les auto-intervenants soient impliqués dans chaque processus du travail que nous faisons. Lorsque les auto-intervenants participent à l'élaboration des outils, on obtient une perspective que seuls eux peuvent offrir ", déclare Irfan Jiwa, M.D., analyste de recherche et conseiller auprès des patients à CTSM.

Ces perspectives ouvrent la voie à l'élaboration de meilleurs outils de soins de santé, comme About My Health et My Health Care Visit, tous deux publiés par le Developmental Disabilities Primary Care Program de Surrey Place Toronto, en collaboration avec CTSM.  

"La vision de ces outils est de faciliter tous les types de conversations et d'interactions en matière de soins de santé. Le plus grand avantage est qu'ils permettent une grande préparation de la part des personnes qui se défendent elles-mêmes, de leurs familles et de leurs soignants. De même, si les prestataires de soins de santé sont disposés à le faire, le fait de recevoir ces outils à l'avance leur permet de se préparer également au rendez-vous. Cela servira les deux parties", déclare Mme Jiwa.

L'outil "About My Health" est destiné aux personnes ayant une déficience intellectuelle qui rencontrent un nouveau prestataire de soins pour la première fois. L'outil peut servir de dossier qui peut être utile dans certaines circonstances, comme le changement de prestataire de soins. Il aide les médecins à mieux connaître leurs patients ayant une déficience intellectuelle. Il augmente les chances de réussite de la visite médicale. Le formulaire comprend un espace pour partager ce que vous aimez et ce que vous n'aimez pas, des stratégies de communication et d'autres suggestions utiles. About My Health est disponible en version imprimée et en version électronique.

L'outil My Health Care Visit est conçu pour que les personnes ayant une DID puissent le remplir avec leur médecin. Il s'agit d'un formulaire qu'elles peuvent remplir, seules ou avec un aidant, en préparation de leurs visites pour savoir précisément ce qu'elles veulent communiquer à leur prestataire de soins. My Health Care Visit est divisée en trois sections. La première section demande une explication de l'objectif de la visite médicale ; la deuxième section laisse de la place pour un résumé de ce que le patient a discuté avec son médecin ; la troisième section est un endroit où réfléchir à ce qui s'est bien passé et s'il y a des moyens d'améliorer les visites futures. Le formulaire peut être imprimé ou consulté sous forme électronique.

"Ces outils permettent de combler le fossé entre les médecins et les patients. Ils aident les personnes ayant une DID et les personnes ayant des besoins particuliers à rejeter les préjugés selon lesquels on est censé avoir peur des médecins. En fin de compte, [les médecins] essaient simplement de vous faciliter la vie. Si vous pouvez utiliser les outils pour vous aider et vous faciliter la vie, tout le monde y gagne", déclare Mme Pereira.

Ces deux outils ont été conçus conjointement par des médecins comme Jiwa et des défenseurs de leurs droits comme Pereira. Le processus de création de l'outil a comporté de nombreuses consultations avec les parties prenantes. Le retour d'information de ces consultations a permis de créer un environnement de test riche, car les discussions ont eu lieu tout au long des processus de conception et de développement. Une fois les outils terminés, les auto-intervenants ont été invités à revenir pour aider à faire connaître l'outil lors de webinaires et de conférences.  

Le plus souvent, ce ne sont pas les médecins qui ont convaincu d'autres médecins que ces outils étaient nécessaires. Ce sont les défenseurs de leurs droits. Lors d'une conférence particulière, Victor a convaincu un médecin de famille que les outils "About My Health" et "My Health Care Visit" étaient des outils essentiels qui valaient la peine d'être essayés. Tout s'est joué sur l'expérience vécue. Victor a raconté son histoire, et cela a eu un impact significatif sur le médecin de famille, qui a maintenant compris que ces outils pouvaient aider tout le monde en plus des personnes ayant une DID.

"Quand vous avez un expert en expérience vécue qui raconte une histoire par rapport à quelqu'un comme moi qui raconte une histoire, il y a une différence d'impact. Nous l'avons vu en action", déclare Jiwa.

Lorsque les personnes ayant une DID participent à l'amélioration de l'accessibilité des soins de santé, les obstacles systémiques peuvent être abordés directement. En outre, cela les place au centre de leurs soins. Le Programme de soins primaires pour les personnes ayant une déficience intellectuelle et les lignes directrices canadiennes encouragent les soins primaires qui sont centrés sur la personne, relationnels et intégrés. Les outils " About My Health " et " My Health Care Visit " encouragent cette approche, mais les auto-intervenants l'inspirent véritablement.

Comme le dit Victor, "je pense que les médecins doivent réaliser qu'ils ont beaucoup plus de temps s'ils peuvent simplement lire vos informations et apprendre à vous connaître sur un plan personnel, en toute sécurité et calmement. C'est tout simplement une victoire pour tout le monde."