STRESS AND THE PARENT OF A CHILD WITH AUTISME

La majorité des parents vivent du stress, mais le quotidien de ceux qui élèvent un enfant autiste est source de stress avec un grand « S ». Ils doivent empêcher leur enfant de fuir, gérer les crises, discuter avec les enseignants au sujet des besoins d’éducation spécialisée, éviter les images et les sons qui sont susceptibles de surcharger ses sens et conduire jusqu’aux divers thérapeutes. Et, il ne s’agit que du premier jour de la semaine. Ils accomplissent tout cela en étant privés de sommeil. Les enfants ayant un trouble du spectre de l’autisme (TSA) ont souvent des troubles du sommeil1, et les conséquences pour le soignant ont une incidence sur le fonctionnement de la famille2. Ces sources de stress ne s’estompent pas nécessairement lorsque l’enfant souffle ses 18e ou 21e bougies. Demandez à Marilyn Cox du Missouri. « Je ne peux pas dire que mon niveau de stress est moins élevé que lorsque mon fils avait trois ans », soupire-t-elle. C’était il y a quatre décennies. Son fils a maintenant 47 ans, il travaille, et il demeure chez ses parents.

 Les chercheurs en ont pris note. Plusieurs études indiquent que les parents d’enfants autistes subissent plus de stress que les parents d’enfants dont le développement est typique3-5, et que les parents d’enfants ayant le syndrome de Down4,6. En d’autres mots, trop de stress nuit à la santé des parents. Un article de recherche a bien résumé la question : « Les facteurs de stress chroniques peuvent affaiblir le corps, surtout les systèmes cardiovasculaire, immunitaire et gastrointestinal3. » Les parents qui subissent un stress intense ont davantage de problèmes de santé mentale, y compris la dépression7,8 et l’anxiété9.

De nombreux parents, si préoccupés par les besoins de leurs enfants, ne s’arrêtent pas pour réfléchir à leur propre santé. Si cette définition s’applique à vous, réfléchissez à ceci : votre stress affecte aussi vos enfants. À la maison, bon nombre d’entre vous sont poussés à être à la fois parents et « thérapeutes » en matière d’autisme. Les recherches ont révélé que les parents qui subissent beaucoup de stress éprouvent plus de difficulté à suivre le plan comportemental de leur enfant10 et à mettre en place les interventions en autisme11,12. Personne n’y gagne.

LE STRESS PARENTAL, MULTIPLIÉ PAR DEUX

Cynthia Yeager, du Maryland, s’y connaît un peu au sujet du stress. Mère de jumeaux, un garçon et une fille, elle devait fournir le double des soins lorsqu’ils étaient bébés, comme le font aussi les mères de jumeaux. Dans son cas, toutefois, les deux jumeaux avaient un TSA, et n’ont pas parlé pendant la petite enfance.
« Selon moi, le plus stressant était de ne pas pouvoir communiquer avec eux quand ils étaient petits », se rappelle madame Yeager. « Ils faisaient tous deux beaucoup de crises parce qu’ils n’arrivaient pas à exprimer leurs besoins. C’était très difficile quand nous étions avec eux dans un lieu public. Les gens dans les boutiques semblaient me dire : ‘‘tu ne peux pas contrôler tes enfants?’’ ». Les jumeaux ont maintenant 18 ans. Aaron communique par la langue des signes et des symboles. Hayley, qui parle et qui a une forme légère de l’autisme, fait des études supérieures.
De nombreux parents sont familiers avec les regards flétris et les commentaires des étrangers, comme madame Yeager les décrit. Les personnes inconscientes ou ignorantes rejettent le blâme des crises ou des comportements autistiques d’un enfant sur l’inaptitude des parents. Les recherches confirment que la stigmatisation – les réactions sociales et les croyances négatives des autres – aggrave le stress chez ces parents5,13. La stigmatisation est bien souvent accompagnée de son cousin, l’isolement social. Selon une étude sur les familles du projet Simons Simplex Collection, certains parents indiquent qu’ils ne recevaient plus d’invitations en raison de préoccupations liées aux comportements de leur enfant. Les familles s’isolent aussi parfois par elles-mêmes afin d’éviter les situations inconfortables lors d’événements sociaux14,15. Outre la stigmatisation, on retrouve d’autres facteurs causés par l’enfant qui peuvent aggraver le stress chez les parents :

les comportements difficiles, comme frapper une personne, lancer des objets, se frapper la tête et d’autres formes d’automutilation, les comportements répétitifs et les crises de colère5,9.
On retrouve également les troubles de sommeil13,16, les habitudes alimentaires difficiles17 ou perturbatrices18 et le
fardeau financier. Les parents d’enfants autistes gagnent moins d’argent et travaillent moins d’heures que les personnes dont les enfants ont d’autres problèmes de santé ou aucun problème de santé19. Les familles peuvent avoir de la difficulté à payer pour des thérapies qui ne sont pas couvertes par l’assurance-maladie ou fournies par l’école5,20-22.

TOUT COMMENCE : LE STRESS ET LES ANNÉES DU TOUT-PETIT

Pour la majorité des parents, le stress commence à ce moment où ils constatent que quelque chose ne va pas, qu’ils réalisent que leur enfant ne parle pas, n’interagit pas ou ne joue pas comme les autres enfants. Maria Ott a eu cette prise de conscience à un moment particulièrement stressant, lorsqu’elle était à un océan de distance de sa famille et de ses amis aux États-Unis. Elle venait tout juste de déménager temporairement en Allemagne pour l’affectation de travail de son mari.

Elle a commencé à se demander pourquoi sa fille Hannah ne parlait pas. Était-elle confuse en raison de l’allemand qui se parlait à la maternelle qu’elle fréquentait, ou était-ce autre chose? Obtenir un diagnostic, et se demander s’il est exact, représentait le prochain obstacle. En Allemagne, un médecin avait diagnostiqué l’autisme, mais les spécialistes du Maryland n’étaient pas aussi certains.

La famille vit maintenant à Maryland, où Hannah, 6 ans, reçoit des services d’analyse comportementale appliquée pour l’autisme et de l’aide des proches qui vivent près. Madame Ott se demande encore pourquoi Hannah ne parle pas malgré ses aptitudes sociales plutôt bonnes. Les spécialistes en autisme soulignent l’importance de l’intervention précoce, les familles ressentent donc de la pression pour trouver rapidement la bonne combinaison de thérapies comportementales, d’orthophonie et d’ergothérapie, et de programmes offerts par l’école. « Nous étions dans une odyssée pour trouver ce qui était adapté à Hannah, a mentionné madame Ott. Notre niveau de stress augmentait et diminuait selon ce qui fonctionnait ou ne fonctionnait pas pour elle. »

Madame Ott dispose de nombreux moyens de gérer le stress. D’abord, elle refuse de laisser la stigmatisation isoler sa famille. Elle amène Hannah dans les boutiques et à d’autres endroits où son comportement ou son manque de parole peut attirer l’attention. La seule façon de lui enseigner à fonctionner dans de tels environnements est de l’exposer à ces environnements, a expliqué madame Ott. « Braver la peur est notre plus important moyen de réduire notre stress, et les systèmes de soutien en sont le résultat, a-t-elle mentionné. En exposant ta vulnérabilité au monde avec gentillesse et honnêteté, de bonnes choses se produisent. » L’ouverture de la famille face à sa communauté a porté ses fruits : ils ont trouvé des gardiennes et des amies pour Hannah grâce à ces rencontres.

POURQUOI CERTAINS PARENTS VIVENT-ILS PLUS DE STRESS?

« Ne croyez pas que vous devez vous débrouiller seuls. »

Des chercheurs souhaitaient comprendre pourquoi certains parents subissaient plus de stress que les autres. Était-ce lié à la forme d’autisme de leur enfant, qui peut se situer le long d’un spectre, ou était-ce en raison de la situation familiale ou encore de leurs propres caractéristiques?

La réponse courte : tous les éléments ci-dessus, selon un groupe de chercheurs. Ils ont étudié 283 Canadiennes au moment où leur enfant recevait un diagnostic de TSA, et deux ans après cet événement23.

Au moment du diagnostic, les mères dont l’enfant avait le comportement le plus difficile étaient les plus stressées. Au fil du temps, celles qui disposaient de stratégies d’adaptation particulières subissaient moins de stress. Les mères qui se sont efforcées d’obtenir de l’aide, de chercher des solutions aux problèmes et de trouver un sens à leur expérience ont le mieux résisté aux tempêtes parentales. Les mères qui ont tenté d’éviter leurs problèmes et de fuir leurs émotions – stratégie appelée le « désengagement comportemental » – ont subi davantage de stress23.

Le proverbe « il faut tout un village pour élever un enfant » peut aussi prendre son sens ici. Les mères qui avaient un village, un réseau de soutien près d’elle, ont subi moins de stress que les mères dont les systèmes de soutien étaient dysfonctionnels.

Amy Keefer Ph. D., psychologue clinicienne au Centre de l’autisme et des troubles connexes de l’Institut Kennedy Krieger, a travaillé auprès de parents qui disent ne pas recevoir assez de soutien familial. « Il se peut que la sœur ou le frère des parents estime qu’il ne peut pas gérer le comportement de l’enfant, alors ils ne sont pas inclus dans les situations familiales au même titre que les autres membres de la famille, ou leur rôle parental est critiqué. Il peut s’agir d’un problème générationnel, où les grands-parents portent un jugement sur leurs compétences parentales en raison d’un manque de connaissances et d’exposition à l’autisme, et de différences générationnelles dans la manière dont nous devrions réagir au comportement des enfants. »

Même les personnes qui disposent du soutien de leurs proches mentionnent tirer avantage de la création d’un vaste cercle d’appui et d’aide. Madame Yeager recommande aux parents de chercher du soutien à leurs lieux de culte, aux organisations pour personnes handicapées de leur région et à l’école de l’enfant. « Ne croyez pas que vous devez vous débrouiller seuls », a lancé la mère des deux jumeaux. Du soutien peut être trouvé dans des groupes ou des réseaux de soutien en ligne, et des moments pour soi peuvent être obtenus en pratiquant des choses que l’on aime.
Quelles autres mesures les parents peuvent-ils prendre?

Les chercheurs impliqués dans l’étude canadienne ont mis en lumière plusieurs moyens de réduire le stress. Les parents dont le stress provient essentiellement du comportement de leur enfant pourraient apprendre des moyens efficaces pour gérer les crises et faire face aux autres difficultés. Certaines familles pourraient profiter de soins de relève – un répit temporaire de la prestation de soins – et de la consultation matrimoniale, si ce sont des enjeux. D’autres parents pourraient apprendre des capacités d’adaptation par l’entremise de techniques cognitivo-comportementales ou d’une formation basée sur la pleine conscience23.

À LA RECHERCHE D’UNE SOLUTION PEU COÛTEUSE AU STRESS PARENTAL

Certaines familles ne disposent peut-être pas du temps et de l’argent nécessaires pour suivre une thérapie, mais un groupe de chercheurs a testé une solution relativement peu coûteuse : les groupes de soutien dirigés par des parents. Dans le cadre de l’étude, des professionnels ont enseigné deux thérapies, la pleine conscience et le développement positif de l’adulte, à des parents mentors et les ont supervisés. Les mentors étaient eux-mêmes des parents d’enfants ayant un handicap.
Les chercheurs ont assigné aléatoirement les parents d’enfants autistes ou d’enfants ayant d’autres déficiences développementales à l’un ou l’autre des groupes de thérapie. Le groupe qui se penchait sur la pleine conscience a appris des techniques particulières de respiration et de relaxation, la méditation et d’autres exercices permettant d’améliorer la capacité d’adaptation. Entre-temps, les parents du groupe en développement positif de l’adulte ont appris à combattre l’inquiétude, les conflits et le pessimisme en cernant et en utilisant leurs forces et leurs habiletés, et à réaliser des exercices qui ont recours à la gentillesse, l’optimisme et la gratitude9.
Les deux groupes de parents ont constaté une diminution considérable du stress, de la dépression et de l’anxiété après six semaines de traitement9. Les membres du groupe sur la pleine conscience ont constaté une plus grande amélioration de l’anxiété, de la dépression, du sommeil et de leur sentiment de bien-être.
À quoi s’apparente la pleine conscience? Supposons que votre enfant fait une crise dans un magasin. D’abord, vous remarquez et acceptez votre anxiété et votre frustration, ensuite, vous vous concentrez sur la manière de réagir à sa crise, sans laisser vos pensées sur les regards des autres clients affecter votre prise de décision, explique la Dre Keefer qui ne faisait pas partie de l’étude.

« L’ACCEPTATION » COMME MOYEN DE SOULAGER LE STRESS EN AUTISME

Mettre en pratique l’acceptation est un autre réducteur de stress potentiel, a mentionné la Dre Keefer. Selon son expérience, les parents qui acceptent la situation actuelle de leur enfant semblent mieux s’en sortir.
Contrairement à d’autres déficiences développementales, l’autisme s’accompagne d’histoire de « guérison », du moins pour une minorité de personnes24-26. La possibilité de perdre un diagnostic d’autisme, généralement au moyen de thérapies intensives, fait naître l’espoir chez certaines familles. Toutefois, cela peut aussi être un facteur de stress : certains parents remplissent leur ordre du jour de thérapies et s’inquiètent que leur enfant ne progresse pas assez rapidement.

Se concentrer sur le moment présent peut aider, a mentionné la Dre Keefer. « Je crois que les parents qui s’en sortent le mieux sont ceux qui célèbrent chaque réussite et chaque progrès sur la voie du développement lorsqu’ils surviennent, et ce sont ceux qui ne se concentrent pas sur un objectif ultime qui doit être atteint par l’enfant. Ces parents vivent l’instant présent au lieu de mesurer chaque progrès en fonction d’un certain résultat idéal. »

La majorité des parents vivent du stress, mais le quotidien de ceux qui élèvent un enfant autiste est source de stress avec un grand « S ». Ils doivent empêcher leur enfant de fuir, gérer les crises, discuter avec les enseignants au sujet des besoins d’éducation spécialisée, éviter les images et les sons qui sont susceptibles de surcharger ses sens et conduire jusqu’aux divers thérapeutes. Et, il ne s’agit que du premier jour de la semaine. Ils accomplissent tout cela en étant privés de sommeil. Les enfants ayant un trouble du spectre de l’autisme (TSA) ont souvent des troubles du sommeil1, et les conséquences pour le soignant ont une incidence sur le fonctionnement de la famille2. Ces sources de stress ne s’estompent pas nécessairement lorsque l’enfant souffle ses 18e ou 21e bougies. Demandez à Marilyn Cox du Missouri. « Je ne peux pas dire que mon niveau de stress est moins élevé que lorsque mon fils avait trois ans », soupire-t-elle. C’était il y a quatre décennies. Son fils a maintenant 47 ans, il travaille, et il demeure chez ses parents.

 Les chercheurs en ont pris note. Plusieurs études indiquent que les parents d’enfants autistes subissent plus de stress que les parents d’enfants dont le développement est typique3-5, et que les parents d’enfants ayant le syndrome de Down4,6. En d’autres mots, trop de stress nuit à la santé des parents. Un article de recherche a bien résumé la question : « Les facteurs de stress chroniques peuvent affaiblir le corps, surtout les systèmes cardiovasculaire, immunitaire et gastrointestinal3. » Les parents qui subissent un stress intense ont davantage de problèmes de santé mentale, y compris la dépression7,8 et l’anxiété9.

De nombreux parents, si préoccupés par les besoins de leurs enfants, ne s’arrêtent pas pour réfléchir à leur propre santé. Si cette définition s’applique à vous, réfléchissez à ceci : votre stress affecte aussi vos enfants. À la maison, bon nombre d’entre vous sont poussés à être à la fois parents et « thérapeutes » en matière d’autisme. Les recherches ont révélé que les parents qui subissent beaucoup de stress éprouvent plus de difficulté à suivre le plan comportemental de leur enfant10 et à mettre en place les interventions en autisme11,12. Personne n’y gagne.

LE STRESS PARENTAL, MULTIPLIÉ PAR DEUX

Cynthia Yeager, du Maryland, s’y connaît un peu au sujet du stress. Mère de jumeaux, un garçon et une fille, elle devait fournir le double des soins lorsqu’ils étaient bébés, comme le font aussi les mères de jumeaux. Dans son cas, toutefois, les deux jumeaux avaient un TSA, et n’ont pas parlé pendant la petite enfance.

« Selon moi, le plus stressant était de ne pas pouvoir communiquer avec eux quand ils étaient petits », se rappelle madame Yeager. « Ils faisaient tous deux beaucoup de crises parce qu’ils n’arrivaient pas à exprimer leurs besoins. C’était très difficile quand nous étions avec eux dans un lieu public. Les gens dans les boutiques semblaient me dire : ‘‘tu ne peux pas contrôler tes enfants?’’ ». Les jumeaux ont maintenant 18 ans. Aaron communique par la langue des signes et des symboles. Hayley, qui parle et qui a une forme légère de l’autisme, fait des études supérieures.

De nombreux parents sont familiers avec les regards flétris et les commentaires des étrangers, comme madame Yeager les décrit. Les personnes inconscientes ou ignorantes rejettent le blâme des crises ou des comportements autistiques d’un enfant sur l’inaptitude des parents. Les recherches confirment que la stigmatisation – les réactions sociales et les croyances négatives des autres – aggrave le stress chez ces parents5,13. La stigmatisation est bien souvent accompagnée de son cousin, l’isolement social. Selon une étude sur les familles du projet Simons Simplex Collection, certains parents indiquent qu’ils ne recevaient plus d’invitations en raison de préoccupations liées aux comportements de leur enfant. Les familles s’isolent aussi parfois par elles-mêmes afin d’éviter les situations inconfortables lors d’événements sociaux14,15. Outre la stigmatisation, on retrouve d’autres facteurs causés par l’enfant qui peuvent aggraver le stress chez les parents :

les comportements difficiles, comme frapper une personne, lancer des objets, se frapper la tête et d’autres formes d’automutilation, les comportements répétitifs et les crises de colère5,9.

On retrouve également les troubles de sommeil13,16, les habitudes alimentaires difficiles17 ou perturbatrices18 et le
fardeau financier. Les parents d’enfants autistes gagnent moins d’argent et travaillent moins d’heures que les personnes dont les enfants ont d’autres problèmes de santé ou aucun problème de santé19. Les familles peuvent avoir de la difficulté à payer pour des thérapies qui ne sont pas couvertes par l’assurance-maladie ou fournies par l’école5,20-22.

TOUT COMMENCE : LE STRESS ET LES ANNÉES DU TOUT-PETIT

Pour la majorité des parents, le stress commence à ce moment où ils constatent que quelque chose ne va pas, qu’ils réalisent que leur enfant ne parle pas, n’interagit pas ou ne joue pas comme les autres enfants. Maria Ott a eu cette prise de conscience à un moment particulièrement stressant, lorsqu’elle était à un océan de distance de sa famille et de ses amis aux États-Unis. Elle venait tout juste de déménager temporairement en Allemagne pour l’affectation de travail de son mari.

Elle a commencé à se demander pourquoi sa fille Hannah ne parlait pas. Était-elle confuse en raison de l’allemand qui se parlait à la maternelle qu’elle fréquentait, ou était-ce autre chose? Obtenir un diagnostic, et se demander s’il est exact, représentait le prochain obstacle. En Allemagne, un médecin avait diagnostiqué l’autisme, mais les spécialistes du Maryland n’étaient pas aussi certains.

La famille vit maintenant à Maryland, où Hannah, 6 ans, reçoit des services d’analyse comportementale appliquée pour l’autisme et de l’aide des proches qui vivent près. Madame Ott se demande encore pourquoi Hannah ne parle pas malgré ses aptitudes sociales plutôt bonnes. Les spécialistes en autisme soulignent l’importance de l’intervention précoce, les familles ressentent donc de la pression pour trouver rapidement la bonne combinaison de thérapies comportementales, d’orthophonie et d’ergothérapie, et de programmes offerts par l’école. « Nous étions dans une odyssée pour trouver ce qui était adapté à Hannah, a mentionné madame Ott. Notre niveau de stress augmentait et diminuait selon ce qui fonctionnait ou ne fonctionnait pas pour elle. »

Madame Ott dispose de nombreux moyens de gérer le stress. D’abord, elle refuse de laisser la stigmatisation isoler sa famille. Elle amène Hannah dans les boutiques et à d’autres endroits où son comportement ou son manque de parole peut attirer l’attention. La seule façon de lui enseigner à fonctionner dans de tels environnements est de l’exposer à ces environnements, a expliqué madame Ott. « Braver la peur est notre plus important moyen de réduire notre stress, et les systèmes de soutien en sont le résultat, a-t-elle mentionné. En exposant ta vulnérabilité au monde avec gentillesse et honnêteté, de bonnes choses se produisent. » L’ouverture de la famille face à sa communauté a porté ses fruits : ils ont trouvé des gardiennes et des amies pour Hannah grâce à ces rencontres.

POURQUOI CERTAINS PARENTS VIVENT-ILS PLUS DE STRESS?

« Ne croyez pas que vous devez vous débrouiller seuls. »

Des chercheurs souhaitaient comprendre pourquoi certains parents subissaient plus de stress que les autres. Était-ce lié à la forme d’autisme de leur enfant, qui peut se situer le long d’un spectre, ou était-ce en raison de la situation familiale ou encore de leurs propres caractéristiques?

La réponse courte : tous les éléments ci-dessus, selon un groupe de chercheurs. Ils ont étudié 283 Canadiennes au moment où leur enfant recevait un diagnostic de TSA, et deux ans après cet événement23.

Au moment du diagnostic, les mères dont l’enfant avait le comportement le plus difficile étaient les plus stressées. Au fil du temps, celles qui disposaient de stratégies d’adaptation particulières subissaient moins de stress. Les mères qui se sont efforcées d’obtenir de l’aide, de chercher des solutions aux problèmes et de trouver un sens à leur expérience ont le mieux résisté aux tempêtes parentales. Les mères qui ont tenté d’éviter leurs problèmes et de fuir leurs émotions – stratégie appelée le « désengagement comportemental » – ont subi davantage de stress23.

Le proverbe « il faut tout un village pour élever un enfant » peut aussi prendre son sens ici. Les mères qui avaient un village, un réseau de soutien près d’elle, ont subi moins de stress que les mères dont les systèmes de soutien étaient dysfonctionnels.

Amy Keefer Ph. D., psychologue clinicienne au Centre de l’autisme et des troubles connexes de l’Institut Kennedy Krieger, a travaillé auprès de parents qui disent ne pas recevoir assez de soutien familial. « Il se peut que la sœur ou le frère des parents estime qu’il ne peut pas gérer le comportement de l’enfant, alors ils ne sont pas inclus dans les situations familiales au même titre que les autres membres de la famille, ou leur rôle parental est critiqué. Il peut s’agir d’un problème générationnel, où les grands-parents portent un jugement sur leurs compétences parentales en raison d’un manque de connaissances et d’exposition à l’autisme, et de différences générationnelles dans la manière dont nous devrions réagir au comportement des enfants. »

Même les personnes qui disposent du soutien de leurs proches mentionnent tirer avantage de la création d’un vaste cercle d’appui et d’aide. Madame Yeager recommande aux parents de chercher du soutien à leurs lieux de culte, aux organisations pour personnes handicapées de leur région et à l’école de l’enfant. « Ne croyez pas que vous devez vous débrouiller seuls », a lancé la mère des deux jumeaux. Du soutien peut être trouvé dans des groupes ou des réseaux de soutien en ligne, et des moments pour soi peuvent être obtenus en pratiquant des choses que l’on aime.
Quelles autres mesures les parents peuvent-ils prendre?

Les chercheurs impliqués dans l’étude canadienne ont mis en lumière plusieurs moyens de réduire le stress. Les parents dont le stress provient essentiellement du comportement de leur enfant pourraient apprendre des moyens efficaces pour gérer les crises et faire face aux autres difficultés. Certaines familles pourraient profiter de soins de relève – un répit temporaire de la prestation de soins – et de la consultation matrimoniale, si ce sont des enjeux. D’autres parents pourraient apprendre des capacités d’adaptation par l’entremise de techniques cognitivo-comportementales ou d’une formation basée sur la pleine conscience23.

À LA RECHERCHE D’UNE SOLUTION PEU COÛTEUSE AU STRESS PARENTAL

Certaines familles ne disposent peut-être pas du temps et de l’argent nécessaires pour suivre une thérapie, mais un groupe de chercheurs a testé une solution relativement peu coûteuse : les groupes de soutien dirigés par des parents. Dans le cadre de l’étude, des professionnels ont enseigné deux thérapies, la pleine conscience et le développement positif de l’adulte, à des parents mentors et les ont supervisés. Les mentors étaient eux-mêmes des parents d’enfants ayant un handicap.

Les chercheurs ont assigné aléatoirement les parents d’enfants autistes ou d’enfants ayant d’autres déficiences développementales à l’un ou l’autre des groupes de thérapie. Le groupe qui se penchait sur la pleine conscience a appris des techniques particulières de respiration et de relaxation, la méditation et d’autres exercices permettant d’améliorer la capacité d’adaptation. Entre-temps, les parents du groupe en développement positif de l’adulte ont appris à combattre l’inquiétude, les conflits et le pessimisme en cernant et en utilisant leurs forces et leurs habiletés, et à réaliser des exercices qui ont recours à la gentillesse, l’optimisme et la gratitude9.

Les deux groupes de parents ont constaté une diminution considérable du stress, de la dépression et de l’anxiété après six semaines de traitement9. Les membres du groupe sur la pleine conscience ont constaté une plus grande amélioration de l’anxiété, de la dépression, du sommeil et de leur sentiment de bien-être.

À quoi s’apparente la pleine conscience? Supposons que votre enfant fait une crise dans un magasin. D’abord, vous remarquez et acceptez votre anxiété et votre frustration, ensuite, vous vous concentrez sur la manière de réagir à sa crise, sans laisser vos pensées sur les regards des autres clients affecter votre prise de décision, explique la Dre Keefer qui ne faisait pas partie de l’étude.

« L’ACCEPTATION » COMME MOYEN DE SOULAGER LE STRESS EN AUTISME

Mettre en pratique l’acceptation est un autre réducteur de stress potentiel, a mentionné la Dre Keefer. Selon son expérience, les parents qui acceptent la situation actuelle de leur enfant semblent mieux s’en sortir.
Contrairement à d’autres déficiences développementales, l’autisme s’accompagne d’histoire de « guérison », du moins pour une minorité de personnes24-26. La possibilité de perdre un diagnostic d’autisme, généralement au moyen de thérapies intensives, fait naître l’espoir chez certaines familles. Toutefois, cela peut aussi être un facteur de stress : certains parents remplissent leur ordre du jour de thérapies et s’inquiètent que leur enfant ne progresse pas assez rapidement.
Se concentrer sur le moment présent peut aider, a mentionné la Dre Keefer. « Je crois que les parents qui s’en sortent le mieux sont ceux qui célèbrent chaque réussite et chaque progrès sur la voie du développement lorsqu’ils surviennent, et ce sont ceux qui ne se concentrent pas sur un objectif ultime qui doit être atteint par l’enfant. Ces parents vivent l’instant présent au lieu de mesurer chaque progrès en fonction d’un certain résultat idéal. »

UNE PROMENADE DANS LE PARC, ET AUTRES TÉMOIGNAGES DE RÉSILIENCE

« C’était l’une des plus belles journées… »

Madame Yeager se souvient d’avoir emmené ses jumeaux au parc lorsqu’ils étaient jeunes, une sortie simple et banale pour la majorité des familles. En revanche, pour sa famille, la frustration rôdait à tous les coins de rue. Les enfants allaient-ils pleurer ou s’éloigner? Seraient-ils en sécurité dans le matériel de jeu? « C’était l’une des plus belles journées, sans pleurs ni problèmes », se souvient-elle. Elle a célébré cette réussite en transmettant une note aux enseignants des jumeaux pour les remercier de leurs efforts. Aujourd’hui encore, une décennie plus tard, il est évident qu’elle savoure toujours ce souvenir d’une belle journée au parc.
Marilyn Cox, maman et ancienne combattante, a rencontré de nombreux défis, allant de problèmes avec les écoles lorsque son fils était jeune, aux problèmes avec les services et les foyers de groupe à l’âge adulte. Son fils, maintenant âgé de 47 ans, est né à une époque où l’autisme était encore peu compris. Son conseil aux jeunes parents? Gardez votre sens de l’humour –

« C’était l’une des plus belles journées… »

Madame Yeager se souvient d’avoir emmené ses jumeaux au parc lorsqu’ils étaient jeunes, une sortie simple et banale pour la majorité des familles. En revanche, pour sa famille, la frustration rôdait à tous les coins de rue. Les enfants allaient-ils pleurer ou s’éloigner? Seraient-ils en sécurité dans le matériel de jeu? « C’était l’une des plus belles journées, sans pleurs ni problèmes », se souvient-elle. Elle a célébré cette réussite en transmettant une note aux enseignants des jumeaux pour les remercier de leurs efforts. Aujourd’hui encore, une décennie plus tard, il est évident qu’elle savoure toujours ce souvenir d’une belle journée au parc.
Marilyn Cox, maman et ancienne combattante, a rencontré de nombreux défis, allant de problèmes avec les écoles lorsque son fils était jeune, aux problèmes avec les services et les foyers de groupe à l’âge adulte. Son fils, maintenant âgé de 47 ans, est né à une époque où l’autisme était encore peu compris. Son conseil aux jeunes parents? Gardez votre sens de l’humour –