Ce que vous devez savoir

Il y a beaucoup de besoins non comblés chez les femmes autistes en matière de services, particulièrement en ce qui a trait à la santé mentale, au soutien résidentiel ou professionnel, et pour l’aide à l’emploi. De nombreuses femmes ont le sentiment que les fournisseurs de services ne tiennent pas compte de leurs besoins particuliers ou les comprennent mal; il est nécessaire de sensibiliser davantage les chercheurs et ces fournisseurs aux besoins particuliers des femmes autistes.

Quel est l’objet de la recherche?

Des études récentes ont démontré que dans certains cas, la réalité des femmes autistes diffère de celle des hommes. Par exemple, certaines femmes peuvent développer des mécanismes pour camoufler leurs difficultés touchant la communication sociale (autrement dit, elles camouflent des comportements pouvant être perçus comme socialement inacceptables ou encore, elles imitent le comportement social des autres). Or, on en sait très peu sur les femmes autistes, particulièrement sur ces différences qui peuvent affecter leurs besoins en services. Cette étude vise à mieux comprendre les expériences des femmes autistes en matière de services.

Qu’ont fait les chercheurs?

Les chercheurs ont dirigé cinq (petits) groupes de discussion réunissant vingt femmes autistes (âgées de 19 à 69 ans). Les participantes ont été interrogées sur les services dont elles se prévalent, ceux dont elles ont besoin sans y avoir accès, et les obstacles aux soins (c’est-à-dire, ce qui les empêche d’obtenir les services dont elles ont besoin). Les chercheurs ont codé les transcriptions des discussions par une technique nommée analyse thématique, qui permet de dégager les thèmes et les modèles communs à partir de données qualitatives.

Qu’est-ce que les chercheurs ont trouvé?

Les chercheurs ont dégagé trois grands thèmes : 1) le camouflage des services requis; 2) la communication (mauvaise ou non) avec les fournisseurs de services; 3) l’accès aux services requis : « une lutte constante »

Le camouflage des services requis De nombreuses femmes ont le sentiment d’être souvent mises de côté par les fournisseurs de services parce que les symptômes de TSA sont moins évidents chez les femmes que chez les hommes. Plusieurs participantes ont aussi décrit les conséquences affectives et physiques associées au fait de dissimuler leurs différences sociales et de communications (par exemple, se sentir épuisée émotionnellement après une interaction sociale).  

La communication (mauvaise ou non) avec les fournisseurs de services. Les participantes ont parlé de leurs difficultés à communiquer avec des fournisseurs de services, particulièrement concernant des stimuli sensoriels ou leur ressenti face à la douleur. De nombreuses femmes ont mentionné le manque d’expérience des médecins qui travaillent auprès de personnes autistes, et à quel point une bonne écoute des médecins jumelée à un traitement personnalisé a fait la différence.

L’accès aux services requis : « une lutte constante ». De nombreuses femmes ont été incapables d’obtenir des services parce qu’elles ne répondaient pas aux critères d’admissibilité (soit parce qu’elles étaient trop âgées ou parce qu’elles ne présentaient pas de déficience intellectuelle); c’est particulièrement vrai pour les services résidentiels. Pour certaines, se déplacer et remplir des documents représentaient des défis de taille; d’autres ont mentionné leur besoin de recevoir des services personnalisés. Plus précisément, de nombreuses femmes sentaient que les services de santé mentale et le soutien de l’emploi ne répondaient pas bien à leurs besoins individuels.

Il est important de prendre en considération que cet échantillon n’était pas représentatif de toutes les femmes autistes. D’après les chercheurs, les prochaines études devraient recourir à des échantillons plus vastes et plus représentatifs afin de bien comprendre la réalité des femmes autistes présentant toutes sortes de compétences et de données démographiques.

Comment pouvez-vous utiliser cette recherche?

La réalité des femmes autistes diffère de celle des hommes; leurs besoins sont donc uniques. Il est important que les prochaines études se concentrent sur les méthodes permettant d’améliorer la sensibilisation des professionnels à ces différences entre les deux sexes et sur la manière d’améliorer la prestation de services aux femmes autistes.

Au sujet des chercheurs

Ami Tint (M.A.) est étudiante diplômée du département de psychologie de l’Université York à Toronto, en Ontario.

Jonathan A. Weiss (Ph. D., C. Psych.) est professeur adjoint au département de psychologie de l’Université York.

Références

Tint, A. et Weiss, J. A. (2017). A qualitative study of the service experiences of women with autism spectrum disorder. Autism.doi: 10.1177/1362361317702561

Ce résumé de recherche a été rédigé par Ami Tint. Cette recherche a été financée par les Instituts de recherche en santé du Canada (MOP 102677). Dr Weiss a reçu l’aide de la chaire de recherche sur le traitement et les soins des troubles du spectre autistique (Instituts de recherche en santé du Canada RN162466-284208) en partenariat avec Autism Speaks Canada, l’Alliance canadienne des troubles du spectre autistique, Santé Canada, le Réseau pour la santé du cerveau des enfants (anciennement NeuroDevNet) et la Fondation Sinneave Family.

Ce résumé de recherche et de nombreux autres se trouvent sur le site asdmentalhealth.ca/research-summaries.
Reproduit avec la permission du Dr Jonathan Weiss (Université York). Ce résumé de recherche a été élaboré grâce au financement de la chaire de recherche sur le traitement et les soins des TSA. La chaire a été financée par les Instituts de recherche en santé du Canada en partenariat avec Autism Speaks Canada, l’Alliance canadienne des troubles du spectre autistique, Santé Canada, le Réseau pour la santé du cerveau des enfants (anciennement NeuroDevNet) et la Fondation Sinneave Family. Cette information a été publiée à l’origine dans le blogue Autism Mental Health (santé mentale des autistes) (https://asdmentalhealth.blog.yorku.ca).