À tous les stades du développement, les familles d’individus qui ont un trouble du spectre de l’autisme connaissent des niveaux élevés de stress, qui peuvent à leur tour conduire à des crises au sein de la famille. En identifiant le type de stress qu’elle pourrait rencontrer à certains stades, une famille pourra alors optimiser son recours aux services à sa disposition les plus adaptés.
Quel est l’objet de cette recherche?
Les familles qui ont un enfant avec un trouble du spectre de l’autisme (TSA) connaissent des niveaux de stress plus élevés et risquent davantage de traverser des crises. L’expérience de la crise a un impact significatif sur le fonctionnement de la famille, entraînant des problèmes de parentage, de vie conjugale et de santé mentale.
Cette étude se concentre sur trois aspects de la crise : les antécédents, le comportement et les conséquences. Les antécédents sont des événements qui peuvent conduire à l’apparition d’une crise; les comportements sont les événements qui se produisent pendant la crise; et les conséquences sont les résultats d’une crise. Cette étude examine également les différentes composantes de la crise et leurs variations en fonction de l’âge de l’enfant autiste.
Quel a été le travail de l’équipe de recherche?
Plus de deux cents personnes ayant un membre de leur famille autiste ont répondu à un sondage en ligne sur leurs expériences personnelles de crise. Dans une dernière question ouverte, l’équipe de recherche a invité les participants et les participantes à faire part de toute réflexion supplémentaire à propos des crises. L’équipe de recherche a ensuite divisé les expériences de crise en trois aspects : antécédents, comportements et conséquences, avant de les répartir à nouveau en quatre groupes d’âge : école primaire, école intermédiaire, école secondaire et âge adulte, afin d’examiner les différences entre les expériences de crise pour les familles à différents stades de développement.
Quelles ont été les conclusions de l’équipe de recherche?
En ce qui concerne les antécédents, la gravité des problèmes qui se présentent, le besoin en services et les problèmes liés aux intervenants sont des thèmes communs que l’on retrouve dans tous les groupes d’âge. La majorité des répondants et répondantes ont indiqué que les services étaient incapables de répondre aux problèmes qui étaient à l’origine des crises.
Pour ce qui est des comportements, les familles avec un enfant à l’école primaire ont parlé de la nature universelle des crises, étant d’avis que toutes les familles, quel que soit le diagnostic de TSA, vivent des crises. Les familles avec des enfants à l’école intermédiaire, secondaire et adultes ont souligné la nature constante, envahissante et fréquente des crises.
Enfin, les familles de tous les groupes d’âge ont signalé les conséquences négatives de ces facteurs de stress sur la vie familiale et sur la santé mentale et émotionnelle de tous les membres de la famille. Les familles avec des enfants à l’école primaire et intermédiaire ont décrit un manque de services, et les familles avec des enfants au secondaire ont déclaré faire appel aux services d’urgence pour faire face à ces crises. Les parents d’enfants adultes s’inquiétaient de ce qui allait arriver à leur enfant après leur décès et du manque de programmes et de systèmes de soutien destinés aux adultes autistes.
Comment cette recherche peut-elle vous être utile?
Une meilleure compréhension des difficultés qui surviennent aux différents stades du développement permettrait d’élaborer des programmes visant à s’attaquer aux facteurs de stress uniques associés à des crises tout au long du développement de l’enfant. Les résultats de cette recherche peuvent servir à déterminer à quels moments les familles sont les plus susceptibles de faire appel aux services et comment ces derniers peuvent répondre au mieux à leurs besoins.
À propos de l’équipe de recherche
Stacy White est actuellement inscrite à un programme de doctorat en psychologie à l’Université de l’Indiana [États-Unis]. Auparavant, elle a travaillé comme thérapeute comportementale auprès d’enfants autistes. Ses intérêts de recherche comprennent la psychopathologie comorbide et les interventions éducatives auprès des enfants autistes.
La Dre Yona Lunsky est professeure agrégée à l’Université de Toronto et directrice de recherche du Programme de double diagnostic au Centre de toxicomanie et de santé mentale de Toronto. Ses recherches portent sur les besoins en santé mentale des adultes ayant une déficience intellectuelle. Elle est également impliquée dans plusieurs projets axés sur la formation de professionnel(le)s de santé qui travaillent avec des personnes ayant une déficience intellectuelle.
Référence bibliographique
White, SE, McMorris, C., Weiss, JA et Lunsky, Y. (2012). The experience of crisis in families of individuals with autism spectrum disorder across the lifespan. Journal of Child and Family Studies, 21(3), 457-465.
Ce résumé de recherche a été rédigé par Carly Albaum pour la Chaire de recherche sur le traitement et les soins des troubles du spectre de l’autisme. Ce résumé de recherche, ainsi que d’autres résumés, sont accessibles sur notre blogue et à l’adresse asdmentalhealth.ca/research-summaries.
Reproduit avec la permission du Dr Jonathan Weiss (Université York). Ce résumé de recherche a été élaboré grâce au financement de la Chaire de recherche sur le traitement et les soins pour les TSA. Cette chaire a été financée par les Instituts de recherche en santé du Canada en partenariat avec Autism Speaks Canada, l’Alliance canadienne des troubles du spectre de l’autisme, Santé Canada, Kids Brain Health Network (anciennement NeuroDevNet) et la Fondation de la famille Sinneave. Cette information a été publiée à l’origine sur le blogue Autism Mental Health (https://asdmentalhealth.blog.yorku.ca).
