Objectifs de la trousse à outils :

1. Décrire aux familles ce à quoi elles peuvent s’attendre lors d’une visite aux urgences.

2. Fournir aux familles des stratégies pour gérer la visite.

3. Donner des conseils aux prestataires de soins de santé qui travaillent avec un enfant autiste au service des urgences.

Ce qui compte pour vous :

Une visite au service des urgences peut être mouvementée, mais des recherches ont mis en évidence des moyens de mieux prendre en charge les soins.

Rencontre avec Kelsey et son père, Douglas

Kelsey, une enfant de 8 ans aux capacités verbales limitées, est tombée dans l’escalier chez elle. Son père, Douglas, craint qu’elle se soit gravement blessée à la jambe. Il la conduit immédiatement au service d’urgence local. Kelsey est incapable de communiquer verbalement sur sa douleur, mais elle ne cesse de pointer son genou du doigt.

Douglas remarque que la salle d’attente du service des urgences est bondée et assez bruyante. Il enregistre sa fille au service des urgences. On ne lui demande pas si Kelsey a des besoins spécifiques ou des difficultés particulières. Douglas ne les divulgue pas. Dans la salle d’attente, un bébé commence à pleurer. Kelsey s’énerve et se met à crier. Douglas sort son téléphone de sa poche et le donne à Kelsey pour qu’elle regarde une vidéo. Kelsey commence alors à se calmer. Une infirmière remarque ce qui se passe et s’approche d’eux. Elle s’adresse à la fois à Douglas et à Kelsey. Kelsey ne regarde pas l’infirmière et ne se détourne pas de la vidéo. L’infirmière sait qu’une pièce au calme est disponible. Elle la propose à Douglas, qui accepte volontiers. Après avoir amené Douglas et Kelsey dans la pièce, l’infirmière reprend ses fonctions.

Défis potentiels lors d’une visite aux urgences pour un enfant autiste

L’environnement des services d’urgence peut poser des défis et causer du stress aux personnes autistes et leurs familles. Dans une étude¹, des parents ont indiqué qu’ils engageaient d’abord un processus de réflexion pour déterminer de la nécessité d’une visite aux urgences, en anticipation des potentielles difficultés pendant la visite. Plus précisément, ils se demandent si le problème de santé est suffisamment grave pour justifier les multiples difficultés qui surviendront aux urgences.

Voici quelques problèmes potentiels liés aux visites aux urgences identifiés par les parents :

• Problèmes environnementaux, tels que les lumières, le bruit et l’agitation
• Personnes et lieux inconnus
• Transitions et changements constants
• Temps d’attente pouvant être longs
  • Il est possible que les parents ne puissent pas laisser l’enfant seul le temps de faire une pause, d’aller chercher à manger, etc.
  • Compte tenu des besoins potentiellement urgents des autres utilisateurs des services, l’horaire des soins peut être incertain et l’attente est souvent longue.
• Se sentir pressé lorsque les soins sont fournis
  • Manque de temps pour que l’enfant s’acclimate aux diverses situations, comme lorsqu’une intervention chirurgicale est nécessaire.
• L’enfant peut avoir des difficultés à comprendre ce qui se passe
  • L’enfant peut avoir des difficultés à communiquer ses propres préoccupations, notamment à identifier la douleur.
  • Mauvaise compréhension de ce qui leur est communiqué par les prestataires de services de santé, notamment des informations sur les procédures désagréables.
  • Les difficultés de communication peuvent entraîner de l’anxiété ou des crises de comportement.
  • Les difficultés comportementales peuvent être mal interprétées et ne pas être comprises comme des difficultés liées aux soins et à l’environnement du service des urgences.
• Problèmes sensoriels liés aux procédures nécessaires
• Lacunes dans les soins de suivi
• Manque de connaissances des prestataires de soins de santé sur l’autisme
• Les parents ne sont pas inclus ou consultés au sujet des soins de l’enfant
• La visite peut rappeler à l’enfant des expériences passées négatives
• Manque d’objets pour distraire ou occuper l’enfant

Ce qui est utile pour les parents

• Des procédures médicales effectuées en une seule séance plutôt qu’en plusieurs visites
• Des objets de distraction adaptés à l’âge, comme des films ou des jeux
• Des soignants qui gardent leur calme aux urgences, pour apaiser l’enfant ou ne pas faire augmenter son anxiété.
• Des renforcements positifs pour la réussite des procédures ou de la visite
• Se faire porte-parole de leur enfant et exprimer ses besoins
• Aider à la communication entre l’enfant et les prestataires de soins de santé.

Après un certain temps, un résident entre dans la pièce. Il commence à parler à Douglas et demande à Kelsey ce qui ne va pas. Kelsey ne le regarde pas et ne lui répond pas, il est perplexe. Douglas dit au résident que Kelsey est autiste et qu’elle est en grande partie non verbale. Il précise qu’elle comprend ce qu’on lui dit, mais qu’elle ne répond généralement pas. Le résident dit qu’il ne sait pas grand-chose sur l’autisme. Il hésite à examiner la jambe de Kelsey. Il dit qu’il doit s’absenter pour consulter un membre de l’équipe. Kelsey continue de regarder la vidéo sur le téléphone de Douglas.

Le résident revient finalement dans la chambre, accompagné d’un autre médecin. La nouvelle médecin, Dre Clair, se présente à la fois à Douglas et à Kelsey. Kelsey ne répond toujours pas. La Dre Clair demande à Douglas de décrire ce qui s’est passé. La Dre Clair dit à Douglas et Kelsey qu’elle va pratiquer un examen et ce que cela implique. Elle demande à Douglas s’il pense que ça ira bien, et Douglas accepte. La Dre Clair demande à Douglas s’il a des suggestions sur la meilleure façon d’aborder la procédure. Douglas pense que Kelsey supportera bien l’examen décrit par la Dre Clair, tant qu’elle explique calmement ce qui se passe et que Kelsey a le temps d’absorber les informations.

La Dre Clair explique à Kelsey et Douglas ce qu’elle fait à chaque étape de l’examen. Douglas répète des informations clés pour s’assurer que Kelsey les comprend et se sent à l’aise. L’examen indique que le genou de Kelsey a besoin d’être traité avec de la glace, du repos et des analgésiques en vente libre à la discrétion de Douglas.

Divulgation du diagnostic d’autisme

Dans une étude², les parents ont débattu sur la question de la divulgation du diagnostic d’autisme de leur enfant aux fournisseurs de soins de santé.

Les avantages de la divulgation étaient les suivants :

• Aider les prestataires de soins de santé à mieux comprendre l’enfant et ses comportements.
• Obtenir des accommodements dans les soins de l’enfant.
• Informer et guider les prestataires de soins de santé pour qu’ils fournissent les meilleurs soins possible à l’enfant.

Les raisons pour lesquelles les parents ne souhaitaient pas divulguer l’autisme de leur enfant étaient les suivantes :

• Crainte que cela donne une mauvaise image de leur enfant
• Refus de révéler l’autisme devant l’enfant

Les fournisseurs de soins de santé de l’étude ont reconnu que les parents pouvaient avoir du mal à divulguer le diagnostic d’autisme de leur enfant et ses besoins en matière de services. Ils ont toutefois souligné qu’il était important pour eux de connaître ce diagnostic et les besoins de l’enfant afin de fournir les meilleurs soins possible². L’Université de l’Alberta a créé un formulaire utile, appelé « Voici mon enfant », que les parents peuvent remplir à l’avance avec les informations les plus importantes et pertinentes pour en informer à l’avance les professionnels de la santé (disponible en téléchargement (ici).

Conseils pour les parents

La qualité des soins que reçoivent les familles peut varier selon les soignants avec lesquels elles interagissent³. Il s’agit d’un élément se trouvant en grande partie hors de leur contrôle. Cependant, il existe certaines choses que les parents peuvent faire pour favoriser un résultat positif^1-8 :

• Se préparer. Préparer et apporter aux urgences une trousse de soins peut faciliter la visite. Selon la nature de l’urgence, cela peut néanmoins s’avérer impossible. Cependant, si la situation vous en laisse le temps, apportez des objets de distraction qui occuperont les mains de l’enfant, et tout objet qui l’aidera à faire face aux difficultés sensorielles. D’autres choses peuvent être utiles : un chargeur de téléphone, une batterie externe et des collations, si l’état de santé de l’enfant l’autorise à manger. La meilleure chose à faire est d’avoir un sac avec tous ces éléments prêts à l’avance pour que vous l’emportiez avec vous au besoin. Pensez à imprimer plusieurs copies du fichier « Voici mon enfant » (ici) et glissez-les à l’avance dans la trousse de soins. Plus loin dans ce document, nous vous présenterons des questions pour vous aider à préparer une bonne trousse de soins.
• Se faire le porte-parole de l’enfant. Informez les fournisseurs de soins de santé des besoins, des capacités, des sensibilités de votre enfant et des façons de l’apaiser. Des aménagements sont peut-être disponibles au sein du service des urgences.
• Essayez de rester impliqué(e) dans les soins de l’enfant. En règle générale, personne ne connaît un enfant mieux que son parent. Il est important de faire part de vos pensées, de vos idées et de vos stratégies aux fournisseurs de soins de santé. Il est possible que certains fournisseurs de soins de santé ne connaissent pas bien l’autisme, les points forts et les besoins uniques de chaque enfant. Les conseils d’un parent peuvent les aider à fournir de meilleurs soins.
  • Des organisations ont créé des outils capables d’aider les familles à communiquer divers détails importants lors d’une rencontre médicale^9,10. Par exemple, une équipe du Hospital for Sick Children de Toronto et de l’Université de l’Alberta a conçu des formulaires appelés respectivement « À propos de mon enfant » et « Voici mon enfant ». Ces formulaires fournissent de brefs renseignements lors de l’inscription au service des urgences, qui guident le personnel afin de fournir des soins d’une façon qui tient compte des besoins de l’enfant. Vous pouvez télécharger une copie vierge du document « Voici mon enfant » ici.

ACTIVITÉ 1 : CE QUE MON ENFANT AIMERAIT ET CE QUI LUI SERAIT UTILE DANS UNE TROUSSE DE SOINS

1. Quelles activités composent une journée typique de votre enfant?

   ________________________________________________________________________

   ________________________________________________________________________

2. Si ce n’est pas déjà fait, identifiez les activités que votre enfant aime ou qui l’apaisent?

   ________________________________________________________________________

   ________________________________________________________________________

3. Si vous partiez pour un long voyage, qu’apporteriez-vous pour occuper votre enfant pendant le trajet? Ajoutez-les à votre liste.

   ________________________________________________________________________

   ________________________________________________________________________

Dans les listes, éliminez les répétitions et les éléments qui, selon vous, ne sont pas appropriés ou réalisables dans le cadre des services d’urgence.

À partir de cette liste, vous pouvez créer une trousse de soins à conserver dans un endroit sûr. Informez les autres personnes concernées de son existence. Voilà, votre trousse de soins sera accessible immédiatement si vous en avez besoin. Pensez également à conserver la liste des objets, au cas où vous auriez besoin de reconstituer la trousse de soins pour une quelconque raison.

Conseil : Il peut être préférable de ne pas divulguer à l’enfant l’emplacement de la trousse de soins dans votre maison s’il y a une chance qu’il utilise son contenu avant le moment prévu. En fonction de l’attrait de son contenu pour l’enfant (et nous espérons qu’il soit très attrayant), il existe un risque que ce dernier y accède avant le moment prévu s’il sait où elle se trouve. Si cela se produit, veillez à reconstituer la trousse.

ACTIVITÉ 2 : SOUTENIR VOTRE ENFANT — CONSEILS POUR GUIDER UN AUTRE AIDANT :

1. Comment votre enfant communique-t-il?

   ________________________________________________________________________

   ________________________________________________________________________

2. Quels sont les objets ou activités que votre enfant aime?

   ________________________________________________________________________

   ________________________________________________________________________

3. Quelles sont les difficultés particulières auxquelles votre enfant est confronté dans la vie quotidienne? Quels sont les déclencheurs de stress ou de difficultés pour votre enfant?

   ________________________________________________________________________

   ________________________________________________________________________

4. Quels sont les signes que votre enfant est stressé ou en difficulté?

   ________________________________________________________________________

   ________________________________________________________________________

5. Quels sont les objets et activités qui aideraient votre enfant à se calmer ou à se sentir mieux en cas de détresse? Qui sont les personnes qui pourraient l’aider?

________________________________________________________________________

________________________________________________________________________

Conseils pour les fournisseurs de soins de santé

Dans la situation décrite précédemment, Kelsey était docile et disposée à rester calmement assise pendant qu’elle se faisait examiner. Ce n’est pas toujours le cas, surtout lorsqu’un enfant souffre, a peur ou se sent submergé. Si l’enfant est arrivé en ambulance, certaines régions ne permettent pas à un proche aidant de monter dans l’ambulance avec eux, ce qui peut causer beaucoup de détresse pour toutes les personnes impliquées. Comme l’a décrit l’un des parents qui a examiné cette trousse à outils : « le niveau de stress de mon fils, non verbal, était évalué à 6 avant d’être emmené en ambulance suite à une crise particulièrement grave. J’ai suivi l’ambulance en voiture et il pouvait me voir pendant tout le trajet, mais une fois arrivé à l’hôpital, son niveau de stress était monté à 10. » Ce qui dérange le plus son fils, ce sont ses différences de traitement sensoriel. Il n’aime pas avoir quelque chose de collant sur lui, y compris des électrodes. S’il est absolument nécessaire de lui poser des électrodes, il faut lui en poser des deux côtés du corps pour lui donner une impression de symétrie. Mais comme sa mère n’était pas dans l’ambulance, il a passé tout le trajet en détresse et il n’a pas pu expliquer pourquoi. Les fournisseurs de soins de santé des urgences ne peuvent pas décider si un membre de la famille peut monter dans l’ambulance avec l’enfant. Néanmoins, il est important de chercher à réduire la détresse de l’enfant dès que possible. Si un enfant arrive aux urgences extrêmement bouleversé, parler immédiatement aux parents et demander ce qui pourrait aider à calmer son enfant facilitera l’examen et le traitement.

Voici les pratiques qui peuvent vous aider lors de la visite d’un enfant autiste^1-8 :

• Adapter les soins aux besoins uniques de l’enfant, notamment :
  • Son style de communication;
  • Ses déclencheurs potentiels;
  • Mettre en œuvre des stratégies pour optimiser les soins.
• Reconnaître les parents comme partenaires de soins et experts de leur enfant.
  • Ne pas oublier que l’autisme est un handicap en grande partie invisible.
  • Chaque personne autiste est unique et possède son propre ensemble de points forts et de difficultés qui peuvent nuire aux soins. Les parents peuvent fournir des conseils à ce sujet. Par exemple, certains enfants peuvent être non verbaux ou principalement non verbaux, mais d’autres peuvent être en mesure de communiquer directement avec vous. Certains enfants non verbaux sont toutefois capables de communiquer leurs besoins au moyen de dispositifs de communication assistée. Les parents peuvent être en mesure de jouer le rôle « d’interprètes » si nécessaire.
  • Garder à l’esprit que les parents peuvent aider à combler les lacunes dans les connaissances liées à l’enfant et à ses besoins en matière de soins.
• Aider les familles à passer le moins de temps possible en salle d’attente et minimiser les changements et les transitions.
• Créer un environnement apaisant et adapté aux enfants. Fournir des moyens de limiter l’intensité sensorielle lorsque cela est possible.
  • Introduire des ressources telles que des spécialistes de la vie de l’enfant pour mieux comprendre les besoins de l’enfant et les moyens d’adapter les soins.
  • Mettre des lieux calmes à disposition de l’enfant.
  • Avoir une variété d’articles de distraction, y compris un accès au Wi-Fi et des fournitures artistiques.
• Certains fournisseurs de soins de santé de l’équipe peuvent être plus expérimentés en matière d’autisme. Appuyez-vous sur ces membres de l’équipe pour développer les connaissances et les ressources dans le service des urgences.

• Les soins axés sur l’enfant et la famille sont essentiels à l’efficacité des services. Les parents apprécient particulièrement la gentillesse, l’authenticité, ainsi qu’une communication claire et sensible avec l’enfant et la famille.

• Les parents peuvent être gênés de divulguer un diagnostic d’autisme² par peur de la stigmatisation ou que la divulgation soit entendue par leur enfant. Demandez aux parents comment s’occuper au mieux de leur enfant et faites confiance à leur jugement et à leur expérience.
• Les parents disent se sentir fatigués d’avoir à répéter leur histoire encore et encore ². Communiquez les informations de diagnostic et les besoins de l’enfant à votre équipe avant de voir l’enfant (si possible).
• Les parents peuvent se sentir dépassés et fatigués. Il peut être utile de les orienter vers des services de soutien au besoin (p. ex., un travailleur social de l’hôpital).
  • Prenez en compte l’accès aux ressources et accompagnez la famille dans cette démarche si elle le souhaite. Par exemple, un travailleur social à l’hôpital peut aider à établir des liens avec les ressources communautaires, tout en favorisant les soins axés sur la famille, en autonomisant les familles, en facilitant la communication, en défendant les droits des familles et en aidant les parents à s’orienter dans le système de santé⁶.
• Le renforcement des capacités par l’éducation et le développement professionnel peut aider à aller de l’avant.
  • L’éducation peut prendre plusieurs formes : séances de développement professionnel, matériel imprimable, scénarios simulés avec l’équipe soignante, contenu Web, mentorat ou présentations de spécialistes lors des tournées.
  • Les stagiaires devraient recevoir une formation et un soutien clinique sur le travail avec les enfants qui ont un TSA ou d’autres troubles du développement.
• Impliquer les familles dans les soins de suivi. Cela peut potentiellement réduire le nombre de visites aux urgences et améliorer les soins d’urgence pour les enfants et leurs familles.
• Des trousses à outils pour travailler avec cette population ont déjà été développées^11,12 et d’autres continuent à être créées. Les cliniciens pourront tirer des informations utiles de ces trousses à outils.

Questions de réflexion

Quelles sont les choses que Douglas a bien faites lors de cette visite?

__________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________

Quels étaient les obstacles auxquels la famille a dû faire face? Qu’est-ce que Douglas aurait pu faire différemment?

__________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________

Lors de la visite de Kelsey aux urgences, qu’est-ce que les soignants ont bien fait?

__________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________

Quels étaient les obstacles aux soins? Quelles améliorations pourraient être apportées?

__________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________

De quelles façons les professionnels de la santé peuvent-ils améliorer les soins aux enfants autistes?

__________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________

Mots-clés

Autisme, urgences, service d’urgence, hôpital, fournisseur de soins de santé

Références

1. Nicholas, DB, Zwaigenbaum, L., Muskat, B., Craig, WR, Newton, AS, Kilmer, C., Greenblatt, A., Roberts, W., Cohen-Silver, J. (2016). Experiences of emergency department care from the perspective of families in which a child has autism spectrum disorder. Social Work in Health Care, 55(6), 409-426. doi:10.1080/00981389.2016.1178679
2. Muskat, B., Greenblatt, A., Nicholas, D.B., Ratnapalan, S., Cohen-Silver, J., Newton, A.S., Craig, W. R., Kilmer, C., & Zwaigenbaum, L. (2016). Parent and health care provider perspectives related to disclosure of autism spectrum disorder in pediatric emergency departments. Autism: International Journal of Research and Practice, 20(8), 986-994. doi:10.1177/1362361315621520
3. Zwaigenbaum, L., Nicholas, D.B., Muskat, B., Kilmer, C., Newton, A.S., Craig, W.R., Ratnaplan, S., Cohen-Silver, J., Greenblatt, A., Roberts, W., & Sharon, R. (2016). Perspectives of health care providers regarding emergency department care of children and youth with autism spectrum disorder, Journal of Autism and Developmental Disorders, 46(5), 1725-1736. doi:10.1007/s10803-016-2703-y
4. Nicholas, D.B., Zwaigenbaum, L., Muskat, B., Craig, W.R., Newton, A.S., Cohen-Silver, J., Sharon, R.F., Greenblatt, A., & Kilmer, C. (2016). Toward practice advancement in emergency care for children with autism spectrum disorder: The perspectives of parents and health care providers. Pediatrics, 137(s205). doi:10.1542/peds.2015-2851S
5. Lunsky, Y., Tint, A., Weiss, J.A., Palucka, A., & Bradley, E. (2018). A review of emergency department visits made by youth and adults with autism spectrum disorder from the parent perspective. Advances in Autism, 4(1), 10-18. doi:10.1108/AIA-08-2017-0019
6. Morris, R., Muskat, B., & Greenblatt, A. (2018). Working with children with autism and their families: Pediatric hospital social worker perceptions of family needs and the role of social work. Social Work in Health Care, 57(7), 483-501. doi:10.1080/00981389.2018.1461730
7. Kirsch, S.F., Meryash, D.L., & González-Arévalo, B. (2018). Determinants of parent satisfaction with emergency or urgent care when the patient has autism. Journal of Developmental and Behavioural Pediatrics, 39(5), 365-375. doi:10.1097/DBP.0000000000000573
8. Straus, J., Coburn, S., Maskell, S., Papagianopoulos, J., & Cantrell, K. (2019). Medical encounters for youth with autism spectrum disorder: A comprehensive review of environmental considerations and interventions. Clinical Medicine Insights: Pediatrics, 13, 1-7. doi:10.1177/1179556519842816
9. My Health Care Visit: Understanding Today’s Visit and Follow-up. Malhas, M., Hermans, H., Orr, E., Salonia, C., Zaretsky, L., & Lunsky, Y., Developmental Disabilities Primary Care Program of Surrey Place, Toronto, 2019.
10. About My Health: Learning about the healthcare and communication needs of adults with intellectual and developmental disabilities. Melhas, M., Hermans, H., Orr, E., Salonia, C., Zaretsky, L., & Lunsky, Y. Developmental Disabilities Primary Care Program of Surrey Place, Toronto, 2019.
11. Adaptive Functioning and Communication in Adults with Intellectual and Developmental Disabilities: Fact Sheet. Edwards, B. & Temple, V., Developmental Disabilities Primary Care Program of Surrey Place, Toronto, 2019.
12. Communicate CARE: Guidance for person-centred care of adults with intellectual and developmental disabilities. McNeil, K., Bell, E., Boyd, K., Heng, J., Sullivan, W.F., Vogt, J., Developmental Disabilities Primary Care Program of Surrey Place, Toronto, 2019. Care Program of Surrey Place, Toronto, 2019.

Photo by HH E on Unsplash