Building Capacity for Individuals with ASD in Rural or Remote Communities

Ce que vous devez savoir :

Les auteurs de l’étude visent à améliorer les traitements et le soutien offerts aux personnes et aux familles touchées par le trouble du spectre de l’autisme (TSA) dans les collectivités rurales ou éloignées de l’ouest du Canada. Elle s’appuie sur plusieurs collectivités pilotes de l’Alberta et de la Colombie-Britannique. Elle cerne les perspectives des collectivités, y compris les forces, les ressources et les besoins. L’équipe de projet a discuté avec les collectivités au sujet de l’accès aux services avec les personnes impliquées dans les soins; elle a fait ressortir les points forts et les atouts de la collectivité, ainsi que les besoins et les priorités; et enfin, elle a exploré des stratégies de renforcement des capacités avec les collectivités.

Quel est l’objet de la recherche?

Une grande partie du territoire canadien est considérée comme « rurale », et de nombreux Canadiens et Canadiennes y vivent. Toutefois, bon nombre de recherches se produisent habituellement dans les régions urbaines, ce qui réduit probablement nos connaissances des perspectives des personnes vivant dans des régions rurales ou éloignées. Ce projet visait à mieux comprendre les expériences liées aux services offerts aux personnes autistes qui habitent des régions sélectionnées.

Qu’ont fait les chercheurs?

Le projet s’est déroulé dans des régions rurales de l’Alberta et de la Colombie-Britannique. Entre mars 2016 et octobre 2017, au total, plus de 200 parties prenantes ont participé à 17 réunions. Parmi les parties prenantes, on retrouvait des membres de la famille, des militants d’action communautaire, des dirigeants de la fonction publique, des professionnels du TSA, des étudiants diplômés et des chercheurs. Les membres de l’équipe de projet ont rencontré les parties prenantes dans leurs collectivités pour discuter des objectifs, partager des expériences personnelles, parler des forces, des lacunes et des besoins au sein de la collectivité, et envisager des moyens de renforcer les liens de la collectivité. Les discussions portaient sur les services liés au TSA en région, en mettant l’accent sur la manière dont les personnes ayant un TSA et leur famille ont accès aux services et s’y retrouvent, y compris ce qui aide et ce qui limite l’accès aux ressources, et ce qui est considéré comme nécessaire pour améliorer les ressources et l’expérience de la collectivité.

Qu’est-ce que les chercheurs ont trouvé?

Bien qu’ils aient des besoins semblables à ceux des habitants des villes, les participants ont cerné un manque des services liés au TSA dans les régions rurales. Les domaines précis où des progrès sont nécessaires comprennent l’amélioration de l’accès à l’information, l’augmentation du soutien pour trouver des services et s’y retrouver (notamment les traitements spécialisés), et l’accès garanti aux ressources parentales comme du soutien psychologique et du conseil. Beaucoup ont souligné le manque de ressources pédagogiques et communautaires pour les jeunes et les adultes.

Avoir un handicap et vivre dans une communauté rurale ou éloignée apporte son lot de défis uniques. Par exemple, il peut y avoir nettement moins de professionnels formés dans les régions rurales, de grandes distances doivent être parcourues pour avoir accès aux services et, dans le nord du Canada, les mauvaises conditions météorologiques peuvent entraver l’accès à des rendez-vous. Les fournisseurs de services étaient souvent responsables de nombreux dossiers qui s’étendaient sur de vastes régions géographiques, limitant le temps pour soutenir chaque famille en raison de la durée des déplacements et des enjeux de manque de personnel.

À l’opposé, les parties prenantes des collectivités ont cerné des éléments positifs de vivre avec un handicap dans une collectivité rurale. Par exemple, un « sentiment d’appartenance à la collectivité » a été abordé comme un point positif, défini comme une dépendance et une confiance mutuelles. Pour certains, les enfants et les adultes ayant un TSA sont connus des autres membres de la collectivité et sont reconnus pour leur contribution à la collectivité. Une autre force des collectivités rurales réside dans un sens réel de « responsabilité réciproque » et d’un refus de croire qu’une ressource ou un service sera offert, favorisant parfois l’innovation et le partage de la responsabilité entre les organisations et les systèmes. De nombreux exemples illustraient l’entraide qui naît entre les leaders de collectivités pour répondre aux besoins en « réunissant » des services pour une personne ayant un TSA.

Les collectivités engagées envers le changement établissent de fortes relations à l’intérieur comme à l’extérieur de leurs frontières. Les services Internet ont apporté de plus en plus d’aide et ils serviront à offrir davantage de soutien à ces collectivités en faisant le pont entre les personnes, les familles et les services, et entre les services entre eux, notamment lorsque la distance géographique en entrave l’accès. Toutefois, l’accès à Internet est source de défis potentiels et la fiabilité n’est pas toujours au rendez-vous dans les régions éloignées.

Comment pouvez-vous utiliser cette recherche?

Cette étude attire l’attention sur l’expérience liée aux services en TSA dans les régions rurales et éloignées. Les observations peuvent orienter l’élaboration de ressources et de stratégies futures.

Young, A., Nicholas, D.B., Chamberlain, S., Suapa, N., Gale, N. et Bailey, A.J. (2019).
Exploring and building autism service capacity in rural and remote regions: Participatory action research in rural Alberta and British Columbia, Canada. Autism, 23(5), 1143-1151. doi :10.1177/1362361318801340

Ce résumé a été écrit par Kala Rafuse, assistante de recherche au Laboratoire d’innovation en aptitudes professionnelles de la Faculté de travail social de l’Université de Calgary.