Les parents d’enfants qui viennent de recevoir un diagnostic de trouble du spectre de l’autisme (TSA) ont souvent l’impression d’avoir reçu un billet pour un voyage différent et imprévu, mais ils ne savent pas trop comment s’y prendre. Dans cette rubrique, nous abordons certains des problèmes qui peuvent préoccuper les parents dans cette situation.

Vous n’êtes pas seul(e)

Un rapport du Système national de surveillance des troubles du spectre autistique du Canada estime qu’un enfant canadien sur 66 âgé de 5 à 17 ans a un TSA¹. Cela signifie que vous n’êtes pas seul(e). De nombreuses familles au Canada et dans le monde élèvent un enfant qui se trouve sur le spectre.

Chaque enfant avec un TSA possède des points forts et rencontre des difficultés. Au fil de vos lectures et à mesure que vous apprenez, vous allez commencer à vous faire une idée de la place qu’occupe votre enfant sur le spectre de l’autisme, non seulement de façon générale, mais aussi en ce qui concerne différents aspects comme la compréhension sociale, le langage, les comportements répétitifs, la motricité, les troubles sensoriels, etc. Un enfant qui a un TSA peut être très différent d’un autre. Il est donc important d’identifier et d’accueillir positivement leurs atouts uniques et de les valoriser. Apprenez à connaître les difficultés de votre enfant et faites des interventions ciblées votre priorité absolue.

Cerner et maîtriser la situation : vous renseigner par vous-même

Dans le cas d’un enfant nouvellement diagnostiqué, vous commencerez généralement par vous renseigner sur les TSA, quelque chose que vous aviez peut-être commencé à faire avant même que votre enfant ne reçoive ce diagnostic officiel. Il existe de nombreux livres, articles, DVD, ateliers et conférences sur les TSA, sans parler des sites Web tels que celui-ci.

Plus vous en saurez, plus vous serez à même de prendre des décisions réfléchies, de sensibiliser d’autres personnes et de défendre les droits de votre enfant et de votre famille.

Souvenez-vous, lorsque vous entreprenez cette tâche, que vous ne pourrez pas tout assimiler d’un coup. Prenez votre temps et sachez qu’il existe une multitude d’opinions sur les causes des TSA et sur les différentes manières d’agir. Il y a également de nombreuses inconnues. Finalement, le fait de connaître les limites de nos connaissances actuelles fait partie du processus d’apprentissage sur les TSA; cela implique également d’apprendre à accepter les incertitudes jusqu’à ce que la recherche nous apporte des réponses plus claires.

Aussi difficile que cela puisse paraître, en fin de compte, il n’y a qu’une seule chose à faire : se mettre en route et avancer. C’est encore plus vrai dans le cas où votre enfant a besoin d’interventions.

Nous savons désormais qu’il existe plusieurs types d’autisme et que ses causes sont multiples. Les scientifiques commencent tout juste à comprendre les facteurs génétiques et/ou environnementaux qui peuvent intervenir et sur lesquels vous n’aviez, évidemment, aucun contrôle. Tout ce que vous pouvez contrôler, c’est ce que vous allez faire maintenant.

Le TSA est gérable si l’on est en possession des bonnes informations. En vous informant, vous serez en mesure de prendre des décisions réfléchies, de sensibiliser d’autres personnes et de défendre les droits de votre enfant et de votre famille. Il est donc important pour vous de rechercher des renseignements fiables auprès de sources dignes de confiance.

Les groupes de soutien et de défense des droits pour les TSA

Les organisations de défense des droits et les groupes de soutien répondent aux besoins des familles, et il est essentiel que vous en trouviez un qui vous convienne. Les groupes de soutien constituent d’excellentes sources d’informations qui peuvent vous aider à faire face à des situations quotidiennes, par exemple à gérer les crises de colère, les problèmes de sommeil, les sorties en famille, etc. Ils proposent également des ressources liées aux périodes de transition importantes que votre enfant traversera dans sa vie, comme l’entrée à l’école primaire, la préparation à l’éducation secondaire et à l’emploi, le passage à la vie autonome et bien plus encore.

Les autres membres de ces groupes peuvent également vous faire part de renseignements utiles permettant d’obtenir des services pour votre enfant. Quel rôle l’école va-t-elle jouer et comment s’y prend-on pour élaborer un Plan d’enseignement individualisé (PEI)? Quels sont les programmes disponibles dans votre région? Où votre enfant peut-il suivre une formation en compétences sociales? L’orthophonie, l’ergothérapie ou la physiothérapie sont-elles recommandées? Quelles sont les ressources financières à votre disposition?

Impliquez-vous dans un groupe local de défense des droits des personnes autistes pour apprendre et échanger des informations sur ces questions.

Devenir le porte-parole de son enfant

En tant que parent d’un enfant avec un TSA, vous allez composer avec de nombreux systèmes qui seront impliqués dans sa prise en charge : établissements scolaires, cabinets de médecins et ressources diverses. Grâce à la connaissance que vous avez de votre enfant, ainsi que des TSA en général, vous allez devenir le meilleur porte-parole de votre enfant.

Tenez des registres détaillés de tous les résultats de tests, des problèmes et des plans éducatifs. En créant un classeur ou un dossier électronique contenant vos documents importants, vous pourrez conserver les informations essentielles, puis les retrouver par la suite dans tous leurs détails, car elles pourront encore vous être demandées pendant de nombreuses années. Une bonne organisation vous permettra de réduire votre niveau de stress et d’augmenter votre capacité à défendre les droits de votre enfant.

PRENDRE SOIN DE SOI

Lorsque votre enfant reçoit un diagnostic de TSA, c’est rarement une surprise totale. Après tout, c’est d’abord l’appréhension et l’inquiétude des parents qui conduisent, bien souvent, à prendre rendez-vous avec des spécialistes et à obtenir un diagnostic formel.

On pourrait penser que cette connaissance préalable réduirait l’impact de la déclaration officielle du TSA de votre enfant, mais c’est rarement le cas. Quelque chose dans cette déclaration officielle rend tout cela réel, anéantissant peut-être l’espoir que vous gardiez de vous être trompé(e). Il est naturel d’avoir du chagrin, des sentiments de déni, de colère, de désespoir, de peur et d’espoir, tout à la fois ou bien tour à tour. En même temps, vous éprouverez peut-être aussi un certain soulagement, par exemple si vous aviez lutté pour que quelqu’un reconnaisse un problème sans pouvoir obtenir les services dont vous aviez besoin jusque-là.

Quelle que soit la situation, vous devez trouver des moyens de prendre soin de vous-même pendant cette période. Les besoins de l’enfant semblent être de la plus grande urgence, et c’est pourquoi les parents ont tendance à mettre en place toutes les interventions possibles et imaginables, sans s’arrêter, jusqu’à s’épuiser complètement. Pourtant, en fin de compte, cela ne donne rien de plus qu’un parent terriblement débordé, ce qui ne rend service ni à votre enfant ni à vous.

Alternez les « temps libres » avec votre partenaire, chacun(e) votre tour, ou bien trouvez quelqu’un qui puisse « assurer la permanence » quelques heures de temps à autre. Tournez-vous vers vos anciennes sources de soutien : amis et amies, famille, autres personnes, ou bien vers un/une thérapeute, et cherchez-en de nouvelles si les anciennes ne suffisent pas. Les groupes de soutien pour les parents d’enfants ayant un TSA peuvent être très utiles, surtout pendant cette période de « nouveauté du diagnostic ».

Quoi que vous fassiez au nom de votre enfant, assurez-vous de vous laisser également le temps de retrouver votre propre équilibre. Vous aurez besoin de vos forces afin de bien avancer, pour votre enfant comme pour votre famille.

Participer à la recherche : prendre part à la solution à long terme

À mesure que vous en saurez plus sur les TSA, vous allez découvrir que beaucoup trop de questions restent encore sans réponse. La recherche dans ce domaine est cruciale.

Participer à des études de recherche sur l’autisme peut être une façon de vous impliquer dans la solution à long terme. Il existe des scientifiques qui travaillent à trouver des réponses, mais ils et elles ne peuvent pas travailler sans données. Et, croyez-le ou non... les données, c’est vous qui les avez! Votre histoire individuelle, associée à d’autres, permet aux équipes de recherche sur l’autisme d’étudier les caractéristiques et les tendances, les causes et les traitements.

Ressource supplémentaire

Trousse des 100 premiers jours pour les familles de jeunes enfants nouvellement diagnostiqués : https://fr.autismspeaks.ca//index.cfm/science-et-services/ressources/trousses-a-outils/trousse-des-100-premiers-jours/trousse-des-100-premiers-jours/

Références bibliographiques

1. Ofner, M., Coles, A., Decou, M., Do, MT, Bienek, A., Snider, J. et Ugnat, A. (2018). Autism spectrum disorder among children and youth in Canada 2018: A report of the national autism spectrum disorder surveillance system. Tiré de https://www.canada.ca/en/public-health/services/publications/diseases-conditions/autism-spectrum-disorder-children-youth-canada-2018.html

Reproduit avec la permission du Kennedy Krieger Institute, Baltimore, MD, États-Unis. Ces informations ont été publiées à l’origine sur le site Web du réseau Interactive Autism Network Community, à l’adresse IANCommunity.org. Elles ont été modifiées par rapport à l’original avec la permission des auteur(e)s. Cependant, le Kennedy Krieger Institute n’est pas responsable des modifications.