Ce que vous devez savoir
Plus de la moitié du financement de la recherche sur les troubles du spectre autistique (TSA) au Royaume-Uni entre 2007 et 2011 est allée aux domaines de la biologie, du cerveau et de la cognition. En comparaison, peu de fonds ont été consacrés à la recherche sur les services efficaces pour les personnes atteintes de TSA et leur famille (5 % du financement), sur le diagnostic (5 %), sur les interventions (18 %) ou sur les questions sociétales (1 %).
Quel est l’objet de la recherche?
Le nombre de personnes touchées par les TSA a augmenté de façon spectaculaire au cours des dernières décennies. Par conséquent, nous avons également constaté une augmentation du financement international et de la recherche explorant les causes et les effets des TSA. Toutefois, au Royaume-Uni (R.-U.), les auteurs soulignent que la majorité des fonds de recherche servent uniquement à explorer la « science fondamentale » des TSA (systèmes cognitifs neuronaux, génétique et autres facteurs de risque). La présente étude vise à comprendre quels types de recherche sont importants pour les personnes atteintes de TSA et leurs familles et à comparer ces recherches aux types de recherche actuellement financés.
Que font les chercheurs?
Ils ont eu recours à des groupes de discussion, à des entrevues et à une enquête en ligne pour comprendre :
- Les connaissances des participants sur la recherche actuelle en matière de TSA au Royaume-Uni
- leur point de vue sur le financement de la recherche sur les TSA au Royaume-Uni
- leurs priorités pour la recherche future sur les TSA au Royaume-Uni
Il y avait 72 participants aux groupes de discussion/entrevues, y compris des adultes atteints de TSA, des parents d'enfants atteints de TSA, des praticiens et des chercheurs. De plus, 1 929 personnes de la communauté des personnes atteintes de TSA ont participé à l’enquête en ligne.
Qu’est-ce que les chercheurs ont trouvé?
Selon les participants à l'enquête et aux groupes de discussion, il y avait une nette disparité entre ce qui faisait l'objet de la recherche et ce qui était important pour les personnes atteintes de TSA. Selon les réponses, le financement de la recherche sur les TSA au Royaume-Uni devrait être plus équilibré entre les principaux domaines d'intérêt (science fondamentale, traitement/intervention, causes, services, diagnostic, questions sociétales). Bien qu'ils reconnaissent l'importance de la recherche en sciences fondamentales, ils sont généralement mécontents du peu d'information dont ils disposent sur la façon dont ils peuvent améliorer leur vie quotidienne.
Selon les participants à l'enquête et aux groupes de discussion, il y avait une nette disparité entre ce qui faisait l'objet de la recherche et ce qui était important pour les personnes atteintes de TSA.
Comment pouvez-vous utiliser cette recherche?
L'accent mis sur la science fondamentale dans la recherche préoccupe de nombreuses personnes atteintes de TSA et leurs familles, car elles estiment qu'elle n'est pas liée aux résultats dans des domaines comme l'éducation, la santé et les soins sociaux. Les bailleurs de fonds de la recherche peuvent utiliser ces résultats pour éclairer leur prise de décision sur la proportion du financement alloué dans les différents secteurs, et en faisant participer les personnes atteintes de TSA à l'élaboration des objectifs et des priorités de la recherche. Cela peut maximiser les résultats et l'impact du financement de la recherche parce que la recherche sera effectuée dans des domaines où les personnes atteintes de TSA croient qu'elles sont le plus nécessaires. Dans l'ensemble, la communauté des personnes atteintes de TSA peut éclairer la voie de la recherche future sur les TSA au Royaume-Uni.
AU SUJET DES CHERCHEURS
La Dre Elizabeth Pellicano est directrice du Centre de recherche en autisme et en éducation de l'Institut de l'éducation (Institute of Education).
Adam Dinsmore est l'agent d'évaluation du Wellcome Trust à Londres, au Royaume-Uni.
Tony Charman est titulaire de la Chaire en psychologie clinique de l'enfant à l'Institut de psychiatrie du King's College de Londres.
RÉFÉRENCES
Pellicano, E., Dinsmore, A., & Charman, T. (2014). What should autism research focus upon? Community views and priorities from the United Kingdom. Autism, 1-15.V Ce résumé de recherche a été rédigé par Jordan Cleland pour la Chaire de recherche sur le traitement et les soins des troubles du spectre autistique. Ce résumé de recherche, ainsi que d'autres résumés asdmentalhealth.ca/research-summaries
Reproduit avec la permission du Dr Jonathan Weiss (Université York). Ce résumé de recherche a été élaboré grâce au financement de la Chaire de recherche sur le traitement et les soins des TSA. La chaire a été financée par les Instituts de recherche en santé du Canada en partenariat avec Autism Speaks Canada, l'Alliance canadienne des troubles du spectre autistique, Santé Canada, le Réseau pour la santé du cerveau des enfants (anciennement NeuroDevNet) et la Fondation Sinneave Family. Cette information a été publiée à l'origine dans le blogue Autism Mental Health (santé mentale des autistes) (https://asdmentalhealth.blog.yorku.ca)
