Un mot sur le titre. Afin d'être aussi inclusif que possible, cette boîte à outils n'a PAS été intitulée "Reconnaître les femmes sur le spectre autistique", car cela pourrait exclure un nombre important de personnes qui n'adhèrent pas ou ne s'identifient pas à un genre binaire.
Public visé :
Cette boîte à outils est conçue pour sensibiliser les éducateurs, les professionnels de la santé ainsi que les parents à la présence potentielle de l'autisme chez les femmes, les hommes non cisgenres, ainsi que chez ceux qui ne s'identifient pas à un genre binaire.
Objectifs pour le lecteur:
- Comprendre que le rapport hommes/femmes de 3-4,3 hommes pour 1 femme est une relique de la description initiale de l'autisme.
- Comprendre que de multiples biais sont en jeu pour maintenir un nombre plus élevé d'hommes diagnostiqués que de non-hommes.
- Réaliser que le système de classification, les outils de diagnostic, ainsi que la recherche ont tous favorisé le phénotype masculin de l'autisme.
- Se familiariser avec les différences de présentation entre les hommes et les femmes autistes.
- Chercher activement à identifier les femmes, les hommes non cisgenres, les transgenres ainsi que les personnes qui ne s'identifient pas à un genre binaire, afin qu'ils puissent recevoir un soutien approprié.
- Comprendre la multitude d'obstacles au diagnostic des femmes
“Les preuves que les cliniciens ratent les filles autistes augmentent depuis des années. Comme les filles autistes ont tendance à présenter des traits différents de ceux des garçons autistes, elles sont souvent négligées par les enseignants, les médecins et les outils de diagnostic standard. Ces omissions se répercutent dans la littérature de recherche, où les études incluent généralement trois à six hommes pour chaque femme",
Déclare William Mandy, psychologue clinicien à l'Université Collège London.
Les troubles du spectre autistique (TSA) passent trop souvent inaperçus ou sont identifiés tardivement chez les femmes ; ces dernières sont alors mal étiquetées ou complètement ignorées.1 Nous savons qu'ils existent. Dans les études épidémiologiques, le rapport entre les sexes est de 2 à 3 hommes pour chaque femme. 2,3,4 Les cliniques de diagnostic pour adultes révèlent également un faible ratio ; dans ces cliniques, on compte 2 hommes pour 1 femme. 5 Mattila et ses collègues6 affirment que le ratio pourrait tomber à 1,8 homme pour une femme. |
Rapports entre les sexess
Le rapport de 3/1- 4,3/1 entre les mâles et les femelles7 reflète le rapport accepté depuis l'observation initiale de la condition connue. Il n'a pas été remis en question mais était si profondément ancré qu'il a été accepté comme un fait. Mais ce ratio n'aurait pas dû être immortalisé sans être remis en question et critiqué. Hartung et Widiger8 affirment que si l'on sait qu'un sexe est prédominant (ce qui est le cas dans l'autisme, nous le savons), indépendamment de la pathologie, il est tout à fait responsable d'explorer le potentiel de biais dans l'échantillonnage ou le diagnostic. Mieux vaut tard que jamais.
Pourquoi les femmes sont-elles négligées ou diagnostiquées tardivement ?
L'autisme est considéré comme une condition masculine depuis les travaux précurseurs de Kanner9 et d'Asperger.10 Les deux hommes ont identifié l'autisme chez les garçons, et ce n'est que plus tard qu'Asperger a assoupli cette attitude et reconnu que les filles aussi pouvaient être autistes. Leur caractérisation de la condition s'est ensuite reflétée dans le système de classification connu sous le nom de Manuel diagnostique et statistique (MDS). 11
Des outils de diagnostic ont été développés qui correspondent aux critères du MDS pour l'autisme. Par exemple, après examen direct,12 l'ADI-R (Interview diagnostique de l'autisme - révisée)13 et l'ADOS-G (Échelle d'observation diagnostique de l'autisme - Générique)14 correspondaient bien au MDS-IV-RT (Manuel diagnostique et statistique, 4th édition, révision du texte).11 Ainsi, avec une grande intention, les outils de diagnostic ont perpétué les critères du système de classification issus de Kanner et d'Asperger, renforçant encore le fait que ce sont principalement les hommes qui reçoivent un diagnostic d'autisme.
La façon dont les outils de diagnostic sont actuellement conçus, ils s'appuient sur le diagnostic de la présentation typique de l'homme TSA.15 Ils ne tiennent pas compte de la variabilité des symptômes autistiques selon le sexe.16 Si les femmes présentent des symptômes qui ne sont pas inclus dans les algorithmes de diagnostic d'outils tels que l'ADI-R, il est évident qu'un diagnostic d'autisme ne peut être posé.17 Si l'on considère spécifiquement l'ADI-R (qui, avec l'ADOS, est considéré comme l'"étalon-or"),18 , quatre éléments sont cruciaux pour l'algorithme de diagnostic et permettent de différencier les hommes des femmes.16 Le fait que l'item soit considéré comme un "problème" pour l'individu contribue à l'identification de l'autisme. Cependant, ces quatre items sont insensibles aux femmes sans déficience intellectuelle,19 et c'est là que l'on trouve les divergences en matière d'autisme entre hommes/femmes et entre femmes avec/sans déficience intellectuelle (ligne pointillée).
L'ADOS présente également des difficultés lorsqu'il s'agit d'identifier les femmes, car il repose sur l'observation. Comme la plupart des femmes autistes sont capables de se masquer, l'ADOS est insensible à l'identification des femmes. 16 20
Obstacles au diagnostic des femmes | |
Biais dans les critères de diagnostic/outils de diagnostic |
La plupart de ce que nous savons sur les femmes autistes a été recueilli auprès de femmes qui ont répondu au phénotype masculin de l'autisme,21 en d'autres termes, des femmes qui ont été diagnostiquées à l'aide du système de classification existant et des outils de diagnostic ultérieurs, dont nous savons qu'ils ont un biais masculin. 15
Hartung et Widiger8 ont également mis en garde contre le biais d'échantillonnage lorsqu'un sexe domine une condition spécifique. Le biais d'échantillonnage existe bien sûr. Dans une méta-analyse de 392 articles sur l'autisme, 80 % des participants à l'étude étaient des hommes.22
Obstacles au diagnostic des femmes | |
Biais dans les critères de diagnostic/outils de diagnostic | |
Échantillonnage biaisé dans la recherche |
Les cliniciens et les éducateurs recherchent des hommes, car ils pensent que l'autisme est une maladie masculine. Les hommes présentent généralement des traits autistiques plus manifestes. 23, 24, 25, 26, 27, 28 Comme les hommes ont tendance à s'extérioriser, ils peuvent se montrer plus perturbateurs dans un environnement scolaire.21 Les femmes sont moins susceptibles d'avoir des comportements d'extériorisation (hyperactivité/impulsivité et problèmes de comportement) et plus susceptibles d'avoir des problèmes d'intériorisation comme l'anxiété, la dépression et les troubles alimentaires. 29, 30
"Si l'expression des symptômes d'un trouble diffère selon le sexe, l'élaboration des critères de diagnostic sera biaisée en faveur du sexe qui extériorise la détresse psychique et présente un comportement socialement inacceptable."8
Les enseignants peuvent également ne pas reconnaître les "femmes autistes". Ils sont moins préoccupés par le comportement des filles30 et même lorsque les cliniciens reconnaissent des déficits sociaux/communicationnels, les enseignants ne le reconnaissent pas.21 Par exemple, dans une étude sur le comportement dans les cours de récréation, Dean et ses collègues31 ont constaté que les garçons autistes étaient plus susceptibles de se distinguer comme des "solitaires" parmi leurs camarades. Les filles, en revanche, peuvent passer d'un groupe social à l'autre et voltiger comme le proverbial papillon social, ce qui, pour le spectateur, les fait apparaître comme socialement confiantes et compétentes, alors qu'en fait elles peuvent changer de groupe par rejet.
Obstacles au diagnostic des femmes | |
Biais dans les critères de diagnostic/outils de diagnostic | |
Échantillonnage biaisé dans la recherche | |
Croyance que c'est une "condition masculine". |
Comportements et intérêts répétitifs et restreints (CIRRs)
On parle beaucoup des CIRRs. Ils sont inclus dans le système de classification MDS.21 Ils font partie intégrante des outils de diagnostic.16, 17 Beaucoup de gens pensent que les CIRRs sont LE signe de l'autisme. Les femmes ont des CIRRs, mais elles en ont moins que les hommes34, 35, 36, 37, 38 et leurs intérêtsparticuliers ne sont pas si SPÉCIAUX.
Les femmes ont des intérêts circonscrits, voire intenses, mais ils ne diffèrent pas tellement de ceux de leurs pairs neurotypiques.39 Les poneys, les boys bands, les animaux, la mode, le maquillage, le vernis à ongles peuvent tous être fascinants pour une femme autiste, mais en tant qu'intérêts ciblés, ils ne la font pas sortir du lot. En outre, les femmes s'engagent dans moins de rituels que les hommes et s'intéressent moins aux "parties d'objets" (par exemple, les roues qui tournent sur une voiture miniature).14 Cela pose un problème pour l'établissement d'un diagnostic, car le MDS et les outils de diagnostic mettent tous l'accent sur les CIRRs, et les hommes peuvent être plus susceptibles d'approuver cette distinction de façon spectaculaire, alors que les femmes ne le sont pas.
Camouflage, masquage, morphing adaptatif
Il s'agit de l'écart entre la présentation comportementale "externe" de la personne dans des contextes sociaux-interpersonnels et son statut "interne" (c'est-à-dire ses traits de disposition et/ou sa capacité cognitive sociale). 40
On parle de camouflage, de masquage ou de morphing adaptatif lorsqu'une personne agit d'une manière qu'elle croit que les gens veulent qu'elle soit. Cela peut inclure, par exemple l'adaptation de la voix, des accents, l'adoption d'une coiffure, d'une démarche, d'un style. Il peut s'agir d'établir un contact visuel, même si cela provoque un certain malaise, ou de contrôler ses émotions lorsqu'elle se trouve en compagnie d'une personne qui ne l'accepte pas. Il peut également s'agir de répéter avant un événement, de se rappeler de s'asseoir droit, de ne pas se curer les dents ou de ne pas tortiller les cheveux, ou de s'entraîner à faire des phrases de remplissage. Ce comportement demande beaucoup d'efforts. Ils observent et analysent, puis ils adoptent ce qu'ils croient être acceptable pour la société.
Comment avons-nous contribué au masquage ? Comment renforçons-nous les comportements de masquage ?
Le camouflage est vécu comme une obligation plutôt que comme un choix. 40
Les femmes autistes sont plus susceptibles que les hommes de se camoufler ; 90 % des femmes se sont déjà camouflées42, 41 . Ce comportement réduit l'observabilité des traits autistiques, ce qui peut rendre plus difficile l'identification de l'autisme chez les personnes de sexe féminin.43, 44, 30
Certaines personnes autistes attribuent au camouflage leur réussite sociale et professionnelle, car elles sont moins stigmatisées et marginalisées dans ces espaces lorsque leurs traits autistiques sont moins prononcés. Malheureusement, le camouflage est sérieusement épuisant et peut avoir des conséquences graves sur la santé mentale avec la dépression et l'anxiété, au point que le camouflage est un marqueur de risque de suicidalité. 43, 42 Le camouflage peut empêcher ou retarder sérieusement un diagnostic d'autisme, ce qui renforce encore les différences de diagnostic entre les sexes.
Obstacles au diagnostic des femmes | |
Biais dans les critères de diagnostic/outils de diagnostic | |
Échantillonnage biaisé dans la recherche | |
Croyance que c'est une "condition masculine". | |
La stigmatisation et la marginalisation peuvent conduire à camoufler les traits autistiques. |
Lorsqu'une autre condition est TELLEMENT OBSÉRABLE, le TSA peut être moins saillante,
Par exemple, dans le cas des troubles alimentaires
L'autisme et les troubles de l'alimentation
Les femmes autistes peuvent également être présentes en plus grand nombre qu'on ne le croit dans les cliniques de traitement des troubles de l'alimentation. De nombreuses femmes qui reçoivent un traitement pour un trouble de l'alimentation présentent également des caractéristiques autistiques.45 Leur trouble de l'alimentation peut être leur besoin le plus visible dans la mesure où il menace leur bien-être physique. En présence d'une condition physique potentiellement débilitante, les traits autistiques peuvent être négligés ou ne pas être identifiés en priorité. Les femmes ayant des TCA dans l'étude de Babb et al.45 qui présentaient également des traits autistiques avaient tendance à être qualifiées à tort de "résistantes" et de "méchantes" ; beaucoup de ces femmes savaient que leurs symptômes n'étaient pas associés au TCA.
Il existe un chevauchement important entre l'autisme et les troubles du comportement alimentaire (TCA).29, 46, 47 Par exemple, la prévalence du TSA chez les personnes ayant reçu un diagnostic d'anorexie mentale est de 30 %.48 Les patients souffrant à la fois d'anorexie mentale et de TSA ne répondent pas au traitement comme ceux qui ne présentent pas de comorbidité de TSA. Les personnes ayant un TSA ont un fonctionnement adaptatif moins bon et nécessitent des régimes de traitement plus intensifs et plus longs.49 Il est donc essentiel de faire la distinction entre les personnes ayant un TSA et celles qui ne le sont pas afin de leur fournir le régime d'intervention le plus approprié.
"Quand j'étais à l'hôpital, on me réprimandait sans cesse parce que je marchais sur la pointe des pieds et que je gigotais beaucoup... ils pensaient que je faisais ces choses pour brûler plus de calories, alors que je les faisais depuis aussi longtemps que je m'en souvienne"45 (AW09-TCA mais pré-TSA)
"Par exemple, elle voulait mettre un petit pois sur chacune des dents de la fourchette, mais [le personnel] disait 'oh non tu ne peux pas faire ça, tu ne devrais pas faire ça' et la corrigeait quand elle le faisait, parce qu'ils pensaient que c'était motivé par le trouble alimentaire."45 (CP03 concernant une patiente ayant un TCA mais pré-TSA)
Obstacles au diagnostic des femmes | |
Biais dans les critères de diagnostic/outils de diagnostic | |
Échantillonnage biaisé dans la recherche | |
Croyance que c'est une "condition masculine". | |
La stigmatisation et la marginalisation peuvent conduire à camoufler les traits autistiques. | |
Un TCA peut déguiser son TSA. |
Lorsqu'une autre condition est TELLEMENT OBSÉRABLE, le TSA peut être moins saillante,
Par exemple, dans le cas des minorités sexuelles et de genre (MSG)
L'autisme et MSG
- SAN - sexe assigné à la naissance
- AFAN - assignée femme à la naissance
- AHAN - assigné homme à la naissance
- Identité de genre - la conception que l'on a de soi
- Diversité de genre - tous ceux qui ne s'identifient pas
- Minorité de genre - lorsque l'identité de genre ne correspond pas au sexe assigné à la naissance.
- Orientation sexuelle - son attirance romantique/sexuelle
- MSG - minorité sexuelle et de genre
Les autistes ont plus de chances que les neurotypiques d'être de sexe différent, et les personnes de sexe différent ont plus de chances d'être autistes que les personnes cisgenres.50, 51
Chez les enfants de sexe différent, le taux de TSA est environ 37 fois plus élevé que celui auquel on pourrait s'attendre dans la population générale.52, 53, 54 Les niveaux de traits autistiques et de TSA étaient plus élevés chez les AFAN que chez les AHAN54, 55. De plus, les TSA sont beaucoup plus élevés dans le groupe transgenre que dans la population générale ; 22,5 % des adolescents et adultes transgenres avaient un diagnostic d'autisme. 50
Lorsque les autistes sont évalués pour leur statut de MSG, 15 % d'entre eux s'identifient comme étant de genre différent (pourcentage plus élevé pour l'AFAN), alors que moins de 5 % de la population générale s'identifie comme étant de genre différent. 56 Les taux d'identité transgenre chez les autistes sont 20 à 40 fois plus élevés que les estimations de la population. 57 Peut-être que la présentation transgenre dissimule l'autisme. Lorsqu'un parent a un adolescent qui révèle ou agit en fonction de son identité différente du sexe qui lui a été assigné à la naissance, CELA va probablement attirer l'attention du parent bien plus que le fait que l'enfant a des difficultés sociales. De plus, l'adolescent aura une excuse "parfaite" pour expliquer ses difficultés sociales ; la présentation saillante sera considérée comme responsable.
Tout comme les cliniques de troubles alimentaires peuvent ouvrir la porte à l'identification des autistes féminins, les cliniques d'identité de genre peuvent également ouvrir la porte à l'identification des autistes féminins.
L'orientation sexuelle joue également un rôle dans l'identification des "futurs autistes". Seuls 30 % des autistes se déclarent hétérosexuels, contre 70 % des neurotypiques.56 Les femmes autistes présentent une plus grande diversité dans leur sexualité que leurs homologues masculins autistes ou que leurs homologues féminines neurotypiques ; elles sont moins susceptibles d'être hétérosexuelles que les autres groupes.58 Par conséquent, la présentation la plus saillante ou la plus remarquable d'un pré-adolescent, par exemple, peut être une orientation sexuelle inattendue.
Jusqu'à présent, il n'y a eu aucune spéculation quant à l'opportunité d'appliquer aux hommes, et plus particulièrement aux homosexuels, ce que l'on considère comme des "caractéristiques féminines" de l'autisme, mais permettez-moi d'être le premier.
Lors de la présentation d'une conférence sur " l'identification de l'autisme féminin " à l'ASHA (American Speech and Hearing Association) à Boston en 2018, un homme gay dans le public a trouvé que les " caractéristiques féminines " s'appliquaient complètement à lui ; alors qu'il avait écarté les caractéristiques du phénotype autistique masculin car il trouvait qu'il n'y trouvait pas d'écho.
Expérience personnelle - Glenis Benson, PhD
Avons-nous besoin d'un continuum de caractéristiques autistiques pour trouver une applicabilité à tous, quel que soit le sexe ?
Obstacles au diagnostic des femmes | |
Biais dans les critères de diagnostic/outils de diagnostic | |
Échantillonnage biaisé dans la recherche | |
Croyance que c'est une "condition masculine". | |
La stigmatisation et la marginalisation peuvent conduire à camoufler les traits autistiques. | |
Un TCA peut déguiser son TSA. | |
La diversité des genres et l'orientation sexuelle peuvent masquer le TSA. |
Capacités sociales et de communication
Les femmes ayant un TSA présentent des forces relatives dans les capacités socio communicatives par rapport aux hommes ayant un TSA.60 Elles sont meilleures que les hommes en ce qui concerne les stratégies de communication non verbale et l'utilisation des gestes,36 et elles sont meilleures dans les conversations réciproques.21 Les femmes sont tout simplement plus motivées socialement et ont une plus grande capacité à nouer des amitiés traditionnelles.59, 60Lorsque vous ajoutez leur capacité à imiter, à se camoufler et à mimer, à leur motivation accrue pour l'interaction sociale, la présentation s'avère être un excellent déguisement pour leurs traits autistiques. Elles peuvent se cacher à la vue de tous ; elles ne se font pas remarquer socialement au même degré que leurs homologues masculins parce qu'elles peuvent si bien faire semblant. À l'adolescence, le fait de se camoufler et de se surmener socialement peut devenir épuisant sur le plan mental et émotionnel, et avoir des répercussions sur d'autres domaines de la vie, notamment la santé et le fonctionnement mentaux.61
Les filles sont ambiguës dans leur présentation. Elles ne sont pas aussi visibles que ce que les cliniciens attendraient d'une déficience " typique "des TSA.21
Obstacles au diagnostic des femmes | |
Biais dans les critères de diagnostic/outils de diagnostic | |
Échantillonnage biaisé dans la recherche | |
Croyance que c'est une "condition masculine". | |
La stigmatisation et la marginalisation peuvent conduire à camoufler les traits autistiques. | |
Un TCA peut déguiser son TSA. | |
GLa diversité des genres et l'orientation sexuelle peuvent masquer le TSA. | |
Les compétences en communication sociale, bien que superficielles, leur permettent de passer sous le radar. |
Le coût d'une identification erronée, d'une identification tardive et d'une absence d'identification
Étant donné la plasticité du cerveau, plus l'intervention est précoce, mieux c'est.37 Ce n'est pas comme si ces femmes évitaient les difficultés de la vie ; elles endurent des difficultés relationnelles et scolaires en plus des problèmes intériorisés d'anxiété et de dépression, entre autres.43, 62, 42 Elles sont mal identifiées, surmédicamentées63 et beaucoup sont hospitalisées pour des troubles alimentaires. 47 Ils font l'expérience de l'épuisement et du surmenage ; le camouflage est épuisant.43, 42 L'adoption d'une autre identité les amène à se demander ce qui est authentique en eux et ce qui est un masque.64 Parce qu'elles ont appris à socialiser de manière superficielle, elles ne lisent pas correctement les signaux non verbaux ou les signaux verbaux subtils, ce qui les rend vulnérables à l'exploitation et aux abus sexuels.43 En outre, les femmes autistes sont 13 fois plus susceptibles de se suicider que les non-autistes.65, 66 Ces femmes sont laissées pour compte par le système. En n'étant pas diagnostiquées avec précision, elles ne bénéficient pas d'une intervention ou d'un soutien spécifique à l'autisme qui pourrait améliorer leur bien-être et leur qualité de vie. Nous devons faire mieux.
Les femmes autistes ont été négligées non seulement par la société mais aussi par la science. 67
Les prochaines étapes
Le développement professionnel des professionnels de la santé et des éducateurs est essentiel. Ils doivent tous être formés aux différentes présentations de l'autisme, y compris l'intersection du sexe et de l'âge.43, 68, 5 | ||||
Les cliniques doivent avoir un champ d'action large. Les cliniques de développement de l'enfant doivent être sensibilisées au potentiel de TSA chez les personnes de tous les sexes, y compris celles qui présentent des symptômes diversifiés. Les cliniques spécialisées dans les troubles de l'alimentation et les cliniques spécialisées dans la diversité des sexes doivent être sensibilisées à la possibilité d'un TSA chez les personnes présentant des troubles de l'alimentation et des MSG, respectivement. | ||||
Les méthodes de diagnostic doivent être révisées et ajustées. Les méthodes d'observation sont contre-indiquées en raison de la prévalence du masquage. 69 Il est impératif d'utiliser des outils de diagnostic et des questionnaires qui mesurent avec précision les caractéristiques des femmes et des personnes non binaires.70 | ||||
Certains instruments peuvent vous être utiles :( ce n'est pas disponible en français | ||||
Les chercheurs doivent recruter activement des femmes et d'autres participants à l'étude qui ne soient pas des hommes.40 Ces chercheurs peuvent également demander conseil à des femmes autistes adultes sur la façon de recruter davantage de participantes à l'étude qui sont des femmes, des trans, des personnes de sexe différent et des personnes non binaires.67 | ||||
L'autisme, ce n'est plus seulement pour les hommes.
Références
1. Lai, M. C., Dr, & Baron-Cohen, S. (2015). Identifying the lost generation of adults with autism spectrum conditions. The Lancet. Psychiatry, 2(11), 1013–1027. https://doi.org/10.1016/S2215-0366(15)00277-1
2. Constantino, J. N., Zhang, Y., Frazier, T., Abbacchi, A. M., & Law, P. (2010). Sibling recurrence and the genetic epidemiology of autism. The American Journal of Psychiatry, 167(11), 1349–1356. doi:10.1176/appi.ajp.2010.09101470.
3. Kim YS, Leventhal BL, Koh Y-J, Fombonne E, Laska E, Lim E-C, et al. Prevalence of autism spectrum disorders in a total population sample. American Journal of Psychiatry. 2011;168(9):904–912. doi: 10.1176/appi.ajp.2011.10101532.
4. Zwaigenbaum, L., Bryson, S. E., Szatmari, P., Brian, J., Smith, I. M., Roberts, W., Vaillancourt, T. & Roncadin, C. (2012) ‘Sex differences in children with autism spectrum disorder identified within a high-risk infant cohort’. Journal of Autism and Developmental Disorders, 42(12), 2585–2596.
5. Rutherford, M., McKenzie, K., Johnson, T., Catchpole, C., O’Hare, A., McClure, I., et al. (2016). Gender ratio in a clinical population sample, age of diagnosis and duration of assessment in children and adults with autism spectrum disorder. Autism, 20(5), 628–634.
6. Mattila, M. L., M.D, Kielinen, M., Linna, Sirkka-Liisa, M.D., Jussila, Katja, M.A, Ebeling, Hanna, M.D., Bloigu, Risto, M.Sc, Joseph, R. M., & Moilanen, Irma, M.D. (2011). Autism Spectrum Disorders According to DSM-IV-TR and Comparison With DSM-5 Draft Criteria: An Epidemiological Study. Journal of the American Academy of Child and Adolescent Psychiatry, 50(6), 583–592.e11. https://doi.org/10.1016/j.jaac.2011.04.001
7. Loomes, R., Hull, L., Polmear, W., Locke, M., (2017). What is the Male-to-Female Ratio in Autism Spectrum Disorder? A Systematic Review and Meta-Analysis. Journal of the American Academy of Child and Adolescent Psychiatry, 56(6), 466–474. https://doi.org/10.1016/j.jaac.2017.03.013
8. Hartung, C. M., & Widiger, T. A. (1998). Gender differences in the diagnosis of mental disorders: Conclusions and controversies of the DSM-IV. Psychological Bulletin, 123(3), 260–278. doi:10.1037/0033-2909.123.3.260
9. Kanner, L. (1943) ‘Autistic disturbances of affective contact’. Nervous Child, 2, 217–250.
10. Asperger, H. (1991). ‘“Autistic psychopathy” in childhood’ (trans. U. Frith). In U. Frith (ed.), Autism and Asperger Syndrome (pp. 37–92). Cambridge: Cambridge University Press.
11. American Psychiatric Association. (2013) Diagnostic and statistical manual of mental disorders (DSM-5). Arlington (VA): American Psychiatric Pub; 2013.
12. De Bildt, A., Sytema, S., Ketelaars, C., Kraijer, D., Mulder, E., Volkmar, F., & Minderaa, R. (2004). Interrelationship between autism diagnostic observation schedule-generic (ADOS-G), autism diagnostic interview-revised (ADI-R), and the diagnostic and statistical manual of mental disorders (DSM-IV-TR) classification in children and adolescents with mental retardation. Journal of Autism and Developmental Disorders, 34(2), 129–137. https://doi.org/10.1023/B:JADD.0000022604.22374.5f
13. Lord C., Rutter M., & Couteur A.L. (1994). Autism diagnostic interview-revised: a revised version of a diagnostic interview for caregivers of individuals with possible pervasive developmental disorders. J Autism Dev Disord 24:659–85.
14. Lord C, Risi S, Lambrecht L, Cook EH, Leventhal, B. et al (2000). The ADOS-G (Autism Diagnostic Observation ScheduleGeneric): a standard measure of social-communication defcits associated with autism spectrum disorders. J Autism Dev Disord 30:205–223
15. Tubío-Fungueiriño, M., Cruz, S., Sampaio, A., Carracedo, A., & Fernández-Prieto, M. (2020). Social Camouflaging in Females with Autism Spectrum Disorder: A Systematic Review. Journal of Autism and Developmental Disorders, 51(7), 2190–2199. https://doi.org/10.1007/s10803-020-04695-x
16. Beggiato, A., Peyre, H., Maruani, A., Scheid, I., Rastam, M., Amsellem, F., Gillberg, C. I., Leboyer, M., Bourgeron, T., Gillberg, C., & Delorme, R. (2017). Gender differences in autism spectrum disorders: Divergence among specific core symptoms. Autism Research, 10(4), 680–689. https://doi.org/10.1002/aur.1715
17. Wilson, C.E., Murphy, C.M., McAlonan, G., et al. (2016). Does sex influence the diagnostic evaluation of autism spectrum disorder in adults? Autism Int J Res Pract 2016;20:808–19.
18. Kamp-Becker, I., Tauscher, J., Wolff, N., Küpper, C., Poustka, L., Roepke, S., Roessner, V., Heider, D., & Stroth, S. (2021). Is the Combination of ADOS and ADI-R Necessary to Classify ASD? Rethinking the “Gold Standard” in Diagnosing ASD. Frontiers in Psychiatry, 12, 727308–727308. https://doi.org/10.3389/fpsyt.2021.727308
19. Haney, J. L., (2016). Autism, females and the DSM-5: Gender bias in autism diagnosis. Social Work in Mental Health, 14(4), 396-407.
20. Lai MC, Lombardo MV, Pasco G, Ruigrok AN, Wheelwright SJ, Sadek SA, et al. A behavioral comparison of male and female adults with high functioning autism spectrum conditions. PLoS One 2011; 6: e20835.
21. Hiller, R.M., Young, R.L. & Weber, N. (2014) Sex Differences in Autism Spectrum Disorder based on DSM-5 Criteria: Evidence from Clinician and Teacher Reporting. J Abnormal Child Psychol (2014) 42:1381-1393.
22. Thompson, T., Caruso, M., & Ellerbeck, K. (2003). Sex matters in autism and other devel- opmental disabilities. Journal of Learning Disabilities, 7(4), 345–362.
23. Allison, C. (2018, July 1). Autistic Women & Nonbinary Network (AWN). Retrieved from http://awnnetwork.org/autistic-women-non-binary-network-awn/
24. Baron-Cohen S, Wheelwright S, Skinner R, Martin J, & Clubley E. (2001). The Autism- Spectrum Quotient (AQ): evidence from Asperger syndrome/high-functioning autism, males and females, scientists and mathematicians. J Autism Dev Disord 31(1):5–17
25. Constantino, J. & Todd, R. D. (2003). Autistic Traits in the General Population: A Twin Study. Archives of General Psychiatry, 60(5), 524–530. https://doi.org/10.1001/archpsyc.60.5.524
26. Posserud, M.-B., Lundervold, A. J., & Gillberg, C. (2006). Autistic features in a total population of 7-9-year-old children assessed by the ASSQ (Autism Spectrum Screening Questionnaire). Journal of Child Psychology and Psychiatry and Allied Disciplines, 47(2), 167–175. doi:10.1111/j.1469-7610.2005.01462.x.
27. Skuse, D. (2009). Is autism really a coherent syndrome in boys, or girls? The British Journal of Psychology, 100(1), 33–37. https://doi.org/10.1348/000712608X369459
28. Williams, J., Allison, C. Scott, F., Bolton, P., Baron-Cohen, S., Matthews, F., Brayne, C. (2008). The Childhood Autism Spectrum Test: Sex Differences. Journal of Autism and Developmental Disorders, 38, p. 1731-1739.
29. Huke, V., Turk, J., Saeidi, S., Kent, A., & Morgan, J. F. (2013). Autism spectrum disorders in eating disorder populations: A systematic review. European Eating Disorders Review: The Journal of the Eating Disorders Association, 21(5), 345–351. doi:10.1002/erv.2244.
30. Mandy, W., Chilvers, R., Chowdhury, U., Salter, G., Seigal, A., Skuse, D. (2012). Sex differences in autism spectrum disorder: evidence from a large sample of children and adolescents. J Autism Dev Disord. 2012;42: 1304-1313.
31. Dean, M., Harwood, R., & Kasari, C. (2017). The art of camouflage: Gender differences in the social behaviors of girls and boys with autism spectrum disorder. Autism: the International Journal of Research and Practice, 21(6), 678–689. https://doi.org/10.1177/1362361316671845
32. Dworzynski, K., Ronald, A., Bolton, P., & Happé, F. (2012). How different are girls and boys above and below the diagnostic threshold for autism spectrum disorders? Journal of the American Academy of Child and Adolescent Psychiatry, 51(8), 788–797. https://doi.org/10.1016/j.jaac.2012.05.018
33. Geelhand, P., Bernard, P., Klein, O., Van Tiel, B., & Kissine, M. (2019). The role of gender in the perception of autism symptom severity and future behavioral development. Molectular Autism, 10(1), 16.
34. Duvekot, J., van der Ende, J., Verhulst, F. C., Slappendel, G., van Daalen, E., Maras, A., & Greaves-Lord, K. (2017). Factors influencing the probability of a diagnosis of autism spectrum disorder in girls versus boys. Autism: the International Journal of Research and Practice, 21(6), 646–658. https://doi.org/10.1177/1362361316672178
35. Rubenstein, E., Wiggins, L. D., & Lee, L.-C. (2015). A Review of the Differences in Developmental, Psychiatric, and Medical Endophenotypes Between Males and Females with Autism Spectrum Disorder. Journal of Developmental and Physical Disabilities, 27(1), 119–139. https://doi.org/10.1007/s10882-014-9397-x
36. Rynkiewicz, A., Schuller, B., Marchi, E., Piana, S., Camurri, A., Lassalle, A., & Baron-Cohen, S. (2016). An investigation of the ‘female camouflage effect’ in autism using a computerized ADOS-2, and a test of sex/gender differences. Molecular Autism, 7(1), 10. doi:10.1186/s13229-016-0073-0.
37. Supekar, K., De los Angeles, C., Ryali, S., Cao, K., Ma, T., & Menon, V. (2022). Deep learning identifies robust gender differences in functional brain organization and their dissociable links to clinical symptoms in autism. The British Journal of Psychiatry, 1-8. doi:10.1192/bjp.2022.13
38. Tillmann, J., Ashwood, K., Absoud, M., Bölte, S., Bonnet-Brilhault, F., Buitelaar, J. K., et al. (2018). Evaluating sex and age differences in ADI-R and ADOS scores in a large European multi-site sample of individuals with autism spectrum disorder. Journal of Autism and Developmental Disorders, 1–16.
39. Young, H., Oreve, M.-J., & Speranza, M. (2018). Clinical characteristics and problems diagnosing autism spectrum disorder in girls. Archives de Pédiatrie : Organe Officiel de La Société Française de Pédiatrie, 25(6), 399–403. https://doi.org/10.1016/j.arcped.2018.06.008
40. Mandy, W. (2019). Social camouflaging in autism: Is it time to lose the mask? Autism: the International Journal of Research and Practice, 23(8), 1879–1881. https://doi.org/10.1177/1362361319878559
41. Lai, M.C., Lombardo, M. V., Ruigrok, A. N., Chakrabarti, B., Auyeung, B., Szatmari, P., Happé, F., & Baron-Cohen, S. (2017). Quantifying and exploring camouflaging in men and women with autism. Autism: The International Journal of Research and Practice, 21(6), 690–702. https://doi.org/10.1177/1362361316671012
42. Cassidy, S., Bradley, L., Shaw., & Baron-Cohen, S. (2018). Risk markers for suicidality in autistic adults. Molecular Autism, 9(1), 42.
43. Bargiela, S., Steward, R., & Mandy, W. (2016). The experiences of late-diagnosed women with autism spectrum conditions: An investigation of the female autism phenotype. Journal of Autism and Developmental Disorders, 46(10), 3281-3294.
44. Lai, M.C., Baron-Cohen, S., & Buxbaum, J. D. (2015). Understanding autism in the light of sex/gender. Molecular Autism, 6(1), 24–24. https://doi.org/10.1186/s13229-015-0021-4
45. Babb, C., Brede, J., Jones, C. R. G., Elliott, M., Zanker, C., Tchanturia, K., Serpell, L., Mandy, W., & Fox, J. R. E. (2021). ‘It’s not that they don’t want to access the support . . . it’s the impact of the autism’: The experience of eating disorder services from the perspective of autistic women, parents and healthcare professionals. Autism: The International Journal of Research and Practice, 25(5), 1409–1421. https://doi.org/10.1177/1362361321991257
46. Westwood H, Eisler I, Mandy W, et al. (2016). Using the autism-spectrum quotient to measure autistic traits in anorexia nervosa: a systematic review and meta-analysis. J Autism Dev Disord 2016;46(3):964–77.
47. Westwood, H., & Tchanturia, K. (2017). Autism Spectrum Disorder in Anorexia Nervosa: An Updated Literature Review. Current Psychiatry Reports, 19(7), 41–41. https://doi.org/10.1007/s11920-017-0791-9
48. Brown, C. & Stokes, M. A. (2020). Intersection of Eating Disorders and the Female Profile of Autism. Child and Adolescent Psychiatric Clinics of North America, 29(2), 409–417. https://doi.org/10.1016/j.chc.2019.11.002Carpenter, B., Happé, F., & Egerton, J. (2019). Girls and autism: educational, family and personal perspectives. Abingdon, Oxon; New York, NY: Routledge.
49. Tchanturia, K., Adamson, J., Leppanen, J., & Westwood, H. (2019). Characteristics of autism spectrum disorder in anorexia nervosa: A naturalistic study in an inpatient treatment programme. Autism: The International Journal of Research and Practice, 23(1), 123–130. https://doi.org/10.1177/1362361317722431
50. Strang, J. F., Janssen, A., Tishelman, A., Leibowitz, S. F., Kenworthy, L., McGuire, J. K., Edwards-Leeper, L., Mazefsky, C. A., Rofey, D., Bascom, J., Caplan, R., Gomez-Lobo, V., Berg, D., Zaks, Z., Wallace, G. L., Wimms, H., Pine-Twaddell, E., Shumer, D., Register-Brown, K., Sadikova, E., … Anthony, L. G. (2018). Revisiting the Link: Evidence of the Rates of Autism in Studies of Gender Diverse Individuals. Journal of the American Academy of Child and Adolescent Psychiatry, 57(11), 885–887. https://doi.org/10.1016/j.jaac.2018.04.023
51. Walsh, R. J., Krabbendam, L., Dewinter, J., & Begeer, S. (2018). Brief Report: Gender Identity Differences in Autistic Adults: Associations with Perceptual and Socio-cognitive Profiles. Journal of autism and developmental disorders, 48(12), 4070–4078. https://doi.org/10.1007/s10803-018-3702-y
52. de Vries, A.L.C., Noens, I.L.J., Cohen-Kettenis, P.T. et al. (2010). Autism Spectrum Disorders in Gender Dysphoric Children and Adolescents. J Autism Dev Disord 40, 930–936. https://doi.org/10.1007/s10803-010-0935-9
53. Jones, R. M., Wheelwright, S., Farrell, K., Martin, E., Green, R., Di Ceglie, D., & Baron-Cohen, S. (2011). Brief Report: Female-To-Male Transsexual People and Autistic Traits. Journal of Autism and Developmental Disorders, 42(2), 301–306. https://doi.org/10.1007/s10803-011-1227-8
54. Kung, K. T. F., (2020). Autistic traits, systemising, empathising, and theory of mind in transgender and non-binary adults. Molecular Autism, 11(1), 1–73. https://doi.org/10.1186/s13229-020-00378-7
55. Stagg, S. D., & Vincent, J. (2019). Autistic traits in individuals self-defining as transgender or nonbinary. European Psychiatry, 61, 17–22. https://doi.org/10.1016/j.eurpsy.2019.06.003
56. Kuyper, L., & Wijsen, C. (2014). Gender identities and gender dys- phoria in the Netherlands. Archives of Sexual Behavior, 43(2), 377–385.
57. George, R., & Stokes, M. A. (2018). Sexual Orientation in Autism Spectrum Disorder. Autism research: official journal of the International Society for Autism Research, 11(1), 133–141. https://doi.org/10.1002/aur.1892
58. Pecora, L.A., Hancock, G. I., Hooley, M., Demmer, D. H., Attwood, T., Mesibov, G. B., & Stokes, M. A. (2020). Gender identity, sexual orientation and adverse sexual experiences in autistic females. Molecular Autism, 11(1), 1–57. https://doi.org/10.1186/s13229-020-00363-0
59. Head, A. M., McGillivray, J. A., & Stokes, M. A. (2014). Gender differences in emotionality and sociability in children with autism spectrum disorders. Molecular autism, 5(1), 19. https://doi.org/10.1186/2040-2392-5-19
60. Sedgewick, F., Hill, V., Yates, R., Pickering, L., & Pellicano, E. (2016). Gender differences in the social motivation and friendship experiences of autistic and non-autistic adolescents. Journal of Autism and Developmental Disorders, 46, 1297–1306.
61. Mandy, W., Pellicano, L., St Pourcain, B., Skuse, D., & Heron, J. (2018). The development of autistic social traits across childhood and adolescence in males and females. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 59(11), 1143–1151. https://doi.org/10.1111/jcpp.12913
62. Begeer, S., Mandell, D., Wijnker-Holmes, B., Venderbosch, S., Rem, D., Stekelenburg, F., & Koot, H. (2013). Sex Differences in the Timing of Identification Among Children and Adults with Autism Spectrum Disorders, Journal of Autism and Developmental Disorders, 43(5), 1151-1156.
63. Happé, F. “Autism as a Neurodevelopmental Disorder of Mind-Reading.” British Academy Lectures 2014-15, British Academy, 2016, https://doi.org/10.5871/bacad/9780197265987.003.0008.64. Wiserke, J., Stern, H., Igelström, K. (2018). Camouflaging of repetitive movements in autistic female and transgender adults. bioRxiv 412619; doi: https://doi.org/10.1101/412619
65. Autism Community Priorities for Suicide Prevention. An International Society for Autism Research (INSAR) Policy Brief 2021. Available online: https://cdn.ymaws.com/www.autism-insar.org/resource/resmgr/files/policybriefs/2021-insar_policy_brief.pdf (accessed on April 8, 2022)
66. Hirvikoski, T., Mittendorfer-Rutz, E., Boman, M. Larsson, H. Lichtenstein, P., Bölte, S. (2016). Premature Mortality in Autism Spectrum Disorder. Br. J. Psychiatry, 208, 232–238.
67. daVanport, S. (2019)Righting the gender imbalance in autism studies. https://www.spectrumnews.org/features/deep-dive/righting-gender-imbalance-autism-studies/
68. Ratto, A. B., Kenworthy, L., Yerys, B. E., Bascom, J., Wieckowski, A. T., White, S. W., Wallace, G. L., Pugliese, C., Schultz, R. T., Ollendick, T. H., Scarpa, A., Seese, S., Register-Brown, K., Martin, A., & Anthony, L. G. (2017). What About the Girls? Sex-Based Differences in Autistic Traits and Adaptive Skills. Journal of Autism and Developmental Disorders, 48(5), 1698–1711. https://doi.org/10.1007/s10803-017-3413-9
69. Kreiser, N.L., & White, S.W. (2014). ASD in Females: Are We Overstating the Gender Difference in Diagnosis?. Clin Child Fam Psychol Rev 17, 67–84. https://doi.org/10.1007/s10567-013-0148-9
70. Ormond, S., Brownlow, C., Garnett, M. S., Rynkiewicz, A., & Attwood, T. (2018). Profiling Autism Symptomatology: An Exploration of the Q-ASC Parental Report Scale in Capturing Sex Differences in Autism. Journal of Autism and Developmental Disorders, 48(2), 389–403. https://doi.org/10.1007/s10803-017-3324-9
71. Attwood, T., Garnett, M. S., & Rynkiewicz, A. (2011). Questionnaire for Autism Spectrum Conditions (Q-ASC) [Measurement instrument].
72. Hull, L., Mandy, W., Lai, M.-C., Baron-Cohen, S., Allison, C., Smith, P., & Petrides, K. V. (2018). Development and Validation of the Camouflaging Autistic Traits Questionnaire (CAT-Q). Journal of Autism and Developmental Disorders, 49(3), 819–833. https://doi.org/10.1007/s10803-018-3792-6
73. Clarke, E., Hull, L., Loomes, R., McCormick, C. E., Sheinkopf, S. J., & Mandy, W. (2021). Assessing gender differences in autism spectrum disorder using the Gendered Autism Behavioral Scale (GABS): An exploratory study. Research in Autism Spectrum Disorders, 88, 101844. https://doi.org/10.1016/j.rasd.2021.101844
Photo par Sharon McCutcheon sur Unsplash