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Par Fakhri Shafai, Doctorat., M. Éd. | AIDE Canada

Résumé de la conférence : La Société internationale pour la recherche sur l'autisme (INSAR) est la plus grande conférence de recherche sur l'autisme au monde. La conférence de cette année a eu lieu du 11 au 14 mai et était une conférence hybride avec des événements à distance et en personne à Austin, au Texas. Ces dernières années, des efforts ont été déployés pour faire entendre la voix des autistes et le mouvement "rien sur nous sans nous" a conduit à l'organisation d'événements supplémentaires afin de fournir une plateforme permettant aux personnes autistes de partager leurs points de vue. Des événements supplémentaires sur la culture, la diversité et l'augmentation du nombre de personnes autistes qui collaborent en tant que partenaires égaux dans les projets de recherche. Les sujets des sessions du panel de recherche ont été choisis sur la base de propositions faites dans le monde entier qui étaient en accord avec les objectifs déclarés de la communauté INSAR.

Introduction : "Diagnostic de comorbidité" est un terme utilisé pour décrire les personnes souffrant de plus d'un problème de santé ou de santé mentale. Chez les personnes autistes, des recherches antérieures ont montré que les diagnostics de santé mentale comorbides les plus courants sont les troubles anxieux et la dépression. On estime qu'entre 54 % et 79 % des adultes autistes répondent aux critères de diagnostic d'au moins un problème de santé mentale, et que ces problèmes de santé mentale supplémentaires apparaissent généralement à l'adolescence ou au début de l'âge adulte. Malgré ces résultats, il existe peu d'études portant sur les problèmes de santé mentale chez les femmes autistes. Dans ce résumé de recherche, une présentation INSAR sur une étude basée sur la population est décrite avec un accent particulier sur les taux de diagnostics de santé mentale comorbides chez les femmes autistes ainsi qu'un lien vers un questionnaire de dépistage de la santé mentale largement utilisé.

*Note de l'auteur : les chercheurs de cette étude n'ont pas été en mesure de faire la distinction entre le sexe assigné à la naissance et l'identité de genre, car ceux-ci ne figuraient pas dans les dossiers médicaux des personnes nées entre 1985 et 1997.

Présentations :

1) Différences entre les sexes en matière de santé mentale chez les jeunes adultes autistes : Une étude de cohorte basée sur la population

Auteur de la présentation :

M. Martini, Institut Karolinska

Auteurs supplémentaires :

R. Kuja-Halkola, Institut Karolinska; A. Butwicka, Institut Karolinska; E. Du Rietz, Institut Karolinska ; B. D'Onofrio, Université d'Indiana; F. Happe, King's College Londres A. Kanina, Institut Karolinska; H. Larsson⁵, Université d'Örebro ; S. Lundström, Université de Göteborg ; J. Martin, Université de Cardiff ; M. Rosenqvist, Institut Karolinska ; P. Lichtenstein, Institut Karolinska ; et M. Taylor, Institut Karolinska.

Contexte : Les troubles mentaux tels que la dépression et l'anxiété sont de plus en plus souvent diagnostiqués chez les adultes autistes. Cependant, ces diagnostics sont peu étudiés chez les femmes autistes, malgré les preuves qu'il y a souvent plus de besoins cliniques de soutien chez les femmes autistes. Les chercheurs continuent d'explorer les raisons pour lesquelles les femmes autistes peuvent avoir davantage besoin de soutien pour des problèmes de santé mentale, et cherchent à déterminer quels problèmes de santé mentale sont plus fréquents chez les femmes que chez les hommes. Le problème de la plupart des recherches dans ce domaine est que les études ont tendance à porter sur un petit groupe de personnes, ce qui rend difficile de tirer des conclusions sur la manière dont les résultats se rapportent à l'ensemble de la population.

L'une des façons d'étudier un groupe plus important d'individus est de réaliser ce que l'on appelle une étude de cohorte basée sur la population. Ces études sont également appelées études "rétrospectives", car elles s'appuient généralement sur les dossiers médicaux d'un grand groupe d'individus et permettent de voir quels diagnostics ou médicaments sont répertoriés pour un individu lorsqu'il se trouvait dans une certaine tranche d'âge. Les patients reçoivent des codes d'identification uniques afin de protéger leur vie privée. Les chercheurs regroupent ensuite les individus en fonction d'un ou plusieurs diagnostics et effectuent des tests statistiques pour comparer les groupes.

Parmi les conditions ou les troubles de santé mentale les plus courants qui peuvent figurer dans le dossier médical d'une personne hospitalisée ou en consultation externe, citons :

Anorexie nerveuse

Troubles de l'anxiété

Troubles de la consommation d'alcool

Troubles bipolaires

Trouble de la personnalité borderline

Boulimie nerveuse

Troubles dépressifs

Troubles obsessionnels compulsifs

Autres troubles alimentaires

Troubles psychotiques

Autodestruction

Troubles du sommeil

Troubles de la toxicomanie

Si une personne présente un ou plusieurs des troubles ci-dessus en plus d'un diagnostic d'autisme, nous disons qu'elle a un problème de santé mentale comorbide. Théoriquement, une personne devrait bénéficier de plus d'aménagements et/ou de traitements spécifiques à la combinaison de ses besoins de soutien, mais ce n'est pas toujours le cas dans la pratique. Le plus souvent, une personne est diagnostiquée avec une seule condition au départ et sera ensuite diagnostiquée avec une autre lorsque d'autres préoccupations/défis se présenteront.

Présentations INSAR : Comment les troubles mentaux comorbides se présentent-ils chez les hommes et les femmes autistes ?

Les chercheurs ont examiné les dossiers médicaux en Suède pour les personnes nées entre 1985 et 1997, en se concentrant sur leurs diagnostics entre les âges de 16 et 24 ans. Les chercheurs ont passé au crible les registres nationaux suédois (dossiers de santé et de médicaments sur ordonnance anonymes) pour y trouver des personnes ayant reçu un diagnostic d'autisme ou de tout autre trouble de santé mentale. Plus de 1,3 million de personnes ont été incluses dans l'étude, dont plus de 20 000 étaient autistes (34 % de femmes). Après avoir effectué des analyses statistiques, les chercheurs ont constaté que 77 % des femmes autistes et 62 % des hommes autistes de l'étude avaient reçu un diagnostic de comorbidité pour au moins un trouble de santé mentale. Ces chiffres sont nettement plus élevés que les taux de troubles mentaux dans la population générale, où 20 % des femmes neurotypiques et 14 % des hommes neurotypiques présentent au moins un trouble mental.

Les diagnostics comorbides les plus fréquents chez les hommes et les femmes du spectre autistique, étaient les troubles du sommeil, les troubles anxieux, les troubles dépressifs et l'automutilation. Les chercheurs ont examiné de plus près les troubles de santé mentale les plus fréquents chez les hommes autistes par rapport aux femmes autistes. Les hommes autistes étaient plus susceptibles de recevoir un diagnostic de troubles liés à la consommation de substances que les femmes autistes. Les femmes autistes étaient plus susceptibles de recevoir un diagnostic de tout autre trouble de santé mentale que les hommes autistes.

Quelles sont les causes des différences entre les sexes dans les diagnostics comorbides de l'autisme ?

Bien que les études rétrospectives soient utiles pour l'analyse statistique d'un grand groupe de personnes, ces études ne peuvent pas nous dire pourquoi ces différences existent. Les auteurs de l'étude ont suggéré que quelques facteurs pouvaient contribuer à leurs résultats :

1. La théorie des minorités multiples suggère que l'intersectionnalité de l'appartenance à plus d'un groupe défavorisé peut avoir un impact négatif sur la santé mentale. L'hypothèse est que le fait d'être une femme dans une société patriarcale et d'être autiste dans une société conçue pour des personnes neurotypiques peut avoir un effet cumulatif sur la santé mentale.
2. L'autisme chez les femmes n'est souvent diagnostiqué qu'à un âge plus avancé, car il se présente souvent différemment. Par exemple, les retards de langage ou de comportement sont souvent moins évidents, de sorte que l'autisme chez les femmes peut ne pas être détecté aussi tôt que chez les hommes. Ce retard de diagnostic signifie que les personnes ne bénéficient pas des services de soutien qui pourraient les aider dès leur plus jeune âge. Les femmes autistes sont également plus susceptibles d'avoir développé des comportements compensatoires comme le masquage et le camouflage pour "cacher" leur autisme aux autres. Le masquage peut avoir des effets à long terme sur la santé mentale d'une personne et peut conduire à l'épuisement des autistes.
3. En raison du retard de diagnostic mentionné précédemment, de nombreuses femmes autistes ne sont pas diagnostiquées avant d'avoir déjà présenté d'autres problèmes de santé mentale.

Les auteurs ont conclu la présentation en suggérant de mieux soutenir les personnes autistes présentant des diagnostics comorbides en développant les services de santé mentale pendant la transition de l'adolescence à l'âge adulte, en adaptant les traitements et les services aux personnes autistes et en améliorant les connaissances sur la façon dont les problèmes de santé mentale peuvent se présenter chez les hommes et les femmes autistes.

Comment les troubles de la santé mentale sont-ils diagnostiqués ?

Chaque trouble de santé mentale possède son propre ensemble de critères de diagnostic et d'outils de dépistage ou de tests qu'un professionnel utilise pour déterminer quelle(s) affection(s) explique(nt) le mieux les problèmes de santé mentale d'une personne. On peut demander aux patients de décrire leurs expériences de la petite enfance, leurs habitudes alimentaires, leurs habitudes de sommeil, leurs observations sur eux-mêmes ou sur les autres, et leur humeur générale.

Un outil de dépistage courant de la dépression est le questionnaire de santé du patient (PHQ-9). Il s'agit d'un questionnaire d'auto-évaluation. Le PHQ-9 ne remplace pas une évaluation médicale formelle mais peut être utile pour évoquer vos préoccupations avec votre médecin.

Les scores sont interprétés par des intervalles, les scores les plus bas signifiant une moindre probabilité de dépression :

Gravité de la dépression :

Vous pouvez administrer et noter le PHQ-9 vous-même :

Questionnaire de santé du patient (PHQ-9) en anglais

Questionnaire de santé du patient en français (PHQ-9)

Que puis-je faire de ces informations ?

Bien que les troubles de la santé mentale puissent être difficiles, il existe divers soutiens et traitements qui peuvent contribuer à améliorer votre qualité de vie. Il est important de demander un diagnostic officiel et de discuter avec vos professionnels de la santé pour savoir si l'une ou plusieurs des options suivantes vous conviennent :

Conseil individuel

Thérapie de groupe

Ateliers de groupe

Thérapie cognitivo-comportementale (TCC)

Thérapie comportementale dialectique (TCD)

Médicaments

Cours de nutrition

Études sur le sommeil

Pour des informations plus détaillées sur les différentes options de traitement de la santé mentale disponibles, veuillez consulter notre boîte à outils : Traitement des troubles mentaux chez les personnes autistes - Une trousse à outils pour comprendre les approches en matière de soins de santé mentale.

Lectures/ressources supplémentaires :

Centre pour les programmes et services de toxicomanie et de santé mentale : https://www.camh.ca/en/your-care/programs-and-services

Gouvernement du Canada - Services de santé mentale : https://www.canada.ca/en/public-health/services/mental-health-services/mental-health-get-help.html

Institut national de la santé mentale - Sujets de santé : https://www.nimh.nih.gov/health/topics

Références :

Présentation INSAR 2022 : M. Martini, R. Kuja-Halkola, A. Butwicka, E. Du Rietz, B. D'Onofrio, F. Happe, A. Kanina, H. Larsson, S. Lundström, J. Martin, M. Rosenqvist, P. Lichtenstein et M. Taylor. " Différences entre les sexes en matière de santé mentale chez les jeunes adultes autistes : une étude de cohorte basée sur la population ", 13 mai 2022.

Croen, L. A., Zerbo, O., Qian, Y., Massolo, M. L., Rich, S., Sidney, S. et Kripke, C. (2015). L'état de santé des adultes sur le spectre de l'autisme. Autisme, 19(7), 814-823.

Lai, M. C., Lombardo, M. V., Ruigrok, A. N., Chakrabarti, B., Auyeung, B., Szatmari, P., ... & Consortium AIMS MRC. (2017). Quantifier et explorer le camouflage chez les hommes et les femmes avec autisme. Autisme, 21(6), 690-702.

Lai, M. C., Kassee, C., Besney, R., Bonato, S., Hull, L., Mandy, W., ... & Ameis, S. H. (2019). Prévalence des diagnostics de santé mentale cooccurrents dans la population autiste : une revue systématique et une méta-analyse. La psychiatrie du Lancet, 6(10), 819-829.