La plupart des jeunes ayant un TSA sont très satisfaits des services qu’ils reçoivent pour faciliter leur transition vers les soins de santé pour adultes; pourtant, ces services ne sont pas très utilisés. Plus de la moitié des proches-aidants déclarent ne pas disposer de suffisamment d’informations sur les possibilités de transition au moment où le jeune qu’ils aident atteint l’âge de 18 ans.

Quel est l’objet de cette recherche?

Les jeunes ayant un TSA ont de grandes difficultés à faire la transition vers le système de santé pour adultes. En raison de leurs problèmes de communication et de traitement sensoriel, ainsi que l’exigence habituelle de réduire l’implication des proches-aidants lorsque le patient devient adulte, leur capacité à interagir avec le système de santé est modifiée. Il est important de remédier à ce problème, car une proportion plus grande de ces jeunes souffre de problèmes médicaux et psychiatriques supplémentaires qui nécessitent des soins spécialisés. Il existe des services de transition qui aident les patients à accéder aux soins pour adultes, mais peu de personnes ayant un TSA parviennent à bénéficier de ces services. Cette étude examine les points de vue des proches-aidants sur la façon dont les jeunes ont fait la transition vers le système de soins de santé pour adultes et sur les facteurs spécifiques qui peuvent être liés à l’accès ou non aux services d’aide à la transition.

Quel a été le travail de l’équipe de recherche?

L’équipe de recherche a interrogé 183 proches-aidants de jeunes ayant un TSA et âgés de 2 à 13 ans, identifiés à l’aide de données de registres provenant de cliniques du TSA. Les participant(e)s ont identifié, dans une liste, les services d’aide à la transition aux soins de santé qu’ils ou elles avaient reçu. Si un service avait été reçu, ils/elles indiquaient leur niveau de satisfaction quant à ce service. Si un service n’avait pas été reçu, on leur demandait s’ils/elles auraient aimé y avoir accès. Il y avait, en outre, des questions liées aux obstacles à l’accès à ces services. Enfin, l’équipe de recherche a recueilli des données cliniques relatives à la gravité du TSA, à la présence de problèmes de santé et de problèmes fonctionnels fréquents, aux d’aménagements spéciaux nécessaires pendant les visites aux services de santé, ainsi que des données sociodémographiques telles que le niveau d’éducation des proches-aidants, les revenus et la situation familiale.

L’équipe de recherche a étudié les liens possibles entre les résultats liés à la santé ou démographiques et l’accès aux services.

Quelles ont été les conclusions de l’équipe de recherche?

L’équipe de recherche a constaté que seulement 60 % des personnes de l’échantillon de population avaient eu accès à des services de transition, alors que l’échantillon présentait un niveau élevé d’accès aux soins de santé (en moyenne 8,8 visites par an). Seulement 3 % des personnes avaient élaboré un plan de transition écrit, 7 % avaient reçu de l’aide pour trouver un médecin de soins primaires pour adultes et 9 % avaient un résumé médical écrit. La plupart des répondants auraient voulu avoir accès à des services qu’ils n’avaient pas pu recevoir (73 % à 92 %), et ceux qui en recevaient ont déclaré être très satisfaits de ces services (89 % à 100 %). En termes d’obstacles à leur transition, 51 % ont signalé un manque d’information sur les plans de transition; 31 % avaient du mal à trouver des prestataires de soins primaires ayant des connaissances sur les TSA.

Étonnamment, le seul facteur lié à l’obtention de services d’aide à la transition était la présence chez le jeune d’une dépression (2,7 fois plus probable). La gravité des symptômes de TSA et l’âge n’étaient pas liés.

Comment cette recherche peut-elle vous être utile?
Il existe un besoin d’offrir aux jeunes ayant un TSA de meilleurs services d’aide à la transition en matière de soins de santé. Sur l’ensemble des études, différents facteurs prédictifs de l’accès aux services de transition chez les jeunes vivant avec un TSA suggèrent que la totalité de la population de jeunes devrait être ciblée, et non pas uniquement certains sous-groupes (c’est-à-dire non seulement en fonction du revenu, de l’état de santé, etc.). Pour surmonter ces obstacles, des ressources telles que des trousses à outils destinées aux familles contribueront à combler le manque d’informations, et la formation et l’éducation des cliniciens concernant les TSA contribueront à une plus grande disponibilité des prestataires de soins adéquats.

À propos des chercheurs

Kuhlthau KA (Ph. D.) est professeure agrégée; Delahaye J. (Ph. D.) et van der Weerd E. (Ph. D.) travaillent au Département de pédiatrie du Massachusetts General Hospital et de la Harvard Medical School (Massachusetts, États-Unis).

Erickson-Warfield M. (Ph. D.) est cadre scientifique et Crossman M. (Ph. D.) est chercheur à la Heller School for Social Policy and Management de l’Université Brandeis (Massachusetts, États-Unis).

Shui A. travaille au Département de biostatistique du Massachusetts General Hospital (Massachusetts, États-Unis).

Référence bibliographique

Kuhlthau KA, Delahaye J, Erickson-Warfield M et al. (2016) Health Care Transition Services for Youth With Autism Spectrum Disorders: Perspectives of Caregivers. Pediatrics, 137 Suppl 2:S158-66.

Ce résumé de recherche a été rédigé par le Dr Jonathan Lai pour la Chaire de recherche sur le traitement et les soins pour troubles du spectre de l’autisme. Ce résumé de recherche, ainsi que d’autres résumés, sont accessibles sur notre blogue et à l’adresse asdmentalhealth.ca/research-summaries.

Reproduit avec la permission du Dr Jonathan Weiss (Université York). Ce résumé de recherche a été rédigé grâce au financement de la Chaire de recherche sur le traitement et les soins pour les TSA. Cette chaire a été financée par les Instituts de recherche en santé du Canada en partenariat avec Autism Speaks Canada, l’Alliance canadienne des troubles du spectre de l’autisme, Santé Canada, Kids Brain Health Network (anciennement NeuroDevNet) et la Fondation de la famille Sinneave. Cette information a été publiée à l’origine sur le blogue Autism Mental Health (https://asdmentalhealth.blog.yorku.ca).