Selon les mères, les crises qui surviennent dans les familles où vivent des enfants ayant un TSA sont caractérisées par quatre grands domaines : les impératifs, les capacités internes, les ressources externes et l’évaluation subjective. Une crise est une situation qui survient lorsque les gens manquent de ressources pour répondre aux impératifs dans leur vie. Ces derniers peuvent comprendre le comportement de l’enfant ou des enfants, les problèmes familiaux et les problèmes de santé. Les ressources peuvent comprendre les services de soutien, les services d’urgence et les aides financières.
Quel est l’objet de cette recherche?
Les parents d’enfants ayant des troubles du spectre de l’autisme (TSA) peuvent souvent traverser des dépressions graves, éprouver une anxiété accrue et rencontrer d’autres problèmes de santé mentale. La combinaison de ces facteurs de stress peut évoluer jusqu’à aboutir à une crise et donner lieu à de graves problèmes pour la famille. Il est important de comprendre les crises qui surviennent dans les familles avec des enfants ayant un TSA. En effet, cette compréhension peut permettre d’orienter les familles à risque vers les services adaptés. Dans cette étude, l’équipe de recherche avait pour objectif de définir la notion de crise et d’examiner ce qu’elle signifiait pour les mères d’enfants ayant un TSA. L’équipe a cherché à comprendre l’expérience de la crise et à en faire une cartographie complète.
Quel a été le travail de l’équipe de recherche?
Les participants et les participantes ont été recrutés à l’aide d’annonces en ligne, de courriels et par le bouche-à-oreille. Les données utilisées ont été tirées d’un vaste sondage en ligne mené auprès de parents de personnes ayant des troubles du développement au Canada. Afin d’étudier les expériences des participants liées aux crises, la question suivante leur a été posée :
« La définition de ce qu’est une crise peut varier selon les personnes. Pour vous, qu’est-ce qu’une crise? Expliquez avec vos propres mots. »
Les participants et les participantes ont alors pu répondre de diverses manières, par exemple en décrivant un événement antérieur qu’ils considéraient comme une crise et en énumérant les caractéristiques qu’ils associaient aux crises. L’équipe de recherche a classé les réponses par thèmes afin d’identifier et de comprendre les différents points de vue des participants. 155 mères ont participé à l’étude; leurs enfants avaient entre 5 et 48 ans.
Quelles ont été les conclusions de l’équipe de recherche?
Les thèmes qui sont ressortis de cette recherche ont indiqué qu’une crise était le résultat d’un déséquilibre entre toutes sortes d’impératifs dans la vie (y compris le comportement de l’enfant, les problèmes familiaux et les problèmes de santé) et les ressources externes disponibles pour y répondre (comme le soutien de la famille et des amis, les services d’urgence ou encore les aides financières). L’expérience de crise est définie par la conviction du parent qu’il ou elle ne sait pas gérer les impératifs de façon interne (échec des capacités d’adaptation ou déficience fonctionnelle) et par une vision négative de sa situation (avec des sentiments de désespoir ou un niveau de stress extrême). Lorsqu’elles définissent ce qu’est une crise, de nombreuses mères mentionnent le moment de sa survenue ainsi que des expériences passées chroniques (en raison de leur fréquence et de leur régularité dans la vie quotidienne). L’équipe de recherche mentionne qu’il existe plusieurs limites à cette étude, y compris le fait que l’échantillon est composé uniquement de mères, et le fait que les données avaient initialement été collectées et utilisées à d’autres fins.
Comment cette recherche peut-elle vous être utile?
Les recherches futures pourront s’appuyer sur cette étude pour examiner les expériences de tous les parents à l’aide d’entretiens qualitatifs. Il serait également utile d’interroger les intervenants et intervenantes, ainsi que les personnes vivant avec un TSA à propos de leur définition d’une crise. En utilisant les connaissances acquises grâce à cette étude, les interventions futures pourront cibler des causes spécifiques d’une crise, telles que la perception de la situation par les mères ou leur capacité à faire face aux difficultés.
À propos de l’équipe de recherche
Le Dr Jonathan Weiss est professeur agrégé au Département de psychologie de l’Université York. Il a reçu une chaire de recherche sur le traitement des troubles du spectre de l’autisme et les soins aux patients.
La Dre Yona Lunsky est chercheuse au Centre de toxicomanie et de santé mentale de Toronto, Ontario.
Aranda Wingsiong est étudiante en maîtrise de psychologie clinique à l’Université de Windsor, Ontario.
Référence bibliographique
Weiss, J.A., Wingsiong, A., et Lunsky, Y. (2013). Defining crisis in families of individuals with autism spectrum disorders. Autism, 18(8), 985-995.
Ce résumé de recherche a été rédigé par Jordan Cleland pour la cChaire de recherche sur le traitement et les soins pour les troubles du spectre de l’autisme. Ce résumé de la recherche, ainsi que d’autres résumés, sont accessibles sur notre blogue et à l’adresse asdmentalhealth.ca/research-summaries.
Reproduit avec la permission du Dr Jonathan Weiss (Université York). Ce résumé de recherche a été élaboré grâce au financement de la Chaire de recherche sur le traitement et les soins pour les TSA. Cette chaire a été financée par les Instituts de recherche en santé du Canada en partenariat avec Autism Speaks Canada, l’Alliance canadienne des troubles du spectre de l’autisme, Santé Canada, Kids Brain Health Network (anciennement NeuroDevNet) et la Fondation de la famille Sinneave. Cette information est apparue à l’origine dans le blogue Autism Mental Health (https://asdmentalhealth.blog.yorku.ca).
