L'autisme est une condition neurodéveloppementale dont les caractéristiques apparaissent tôt dans le développement (American Psychiatric Association [APA], 2022). Il existe différentes perspectives sur l'autisme et d'autres troubles du développement, reflétant des orientations telles que le modèle social du handicap, la perspective de la neurodiversité et le modèle médical traditionnel. Le modèle social du handicap se préoccupe des structures et des barrières sociales qui excluent les individus de la participation à la société (Shakespeare, 2017). La perspective de la neurodiversité considère les individus "à travers le prisme de la diversité humaine" comme des personnes ayant à la fois des forces et des défis (Robertson et al., 2009). Les trois principes fondamentaux de la neurodiversité sont les suivants : 1) la neurodiversité est précieuse et reflète la variation naturelle des êtres humains ; 2) le concept de cerveau "normal" ou "sain" est une construction sociale ; et 3) comme d'autres formes de diversité humaine, l'acceptation de la neurodiversité peut être "une source de potentiel créatif" (Walker, 2014). Cette perspective reconnaît que "vivre dans une société conçue pour des personnes non autistes contribue à, et exacerbe, de nombreux défis de la vie quotidienne que les personnes [autistes] rencontrent" (Robertson et al., 2009).

Plus traditionnellement, Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (5e éd., DSM-5 text rev. ; APA, 2022) reflète une approche de l'autisme davantage axée sur les déficits. L'édition 2013 du DSM-5 (APA, 2013) a regroupé sous le seul diagnostic d'autisme des pathologies auparavant distinctes, dont l'autisme (c'est-à-dire l'autisme infantile, l'autisme de Kanner, etc.), le syndrome d'Asperger, le trouble désintégratif de l'enfance et le trouble envahissant du développement non spécifié par ailleurs. Les termes "spectre" ou "constellation" (Fletcher-Watson & Happé, 2019, pp. 39-41) sont utilisés, car des facteurs tels que l'âge, le stade de développement et les traits autistiques peuvent avoir un impact sur la manière dont l'autisme se présente chez un individu (APA, 2022 ; Doernberg & Hollander, 2016).

Selon la conceptualisation ou le diagnostic traditionnel de l'autisme (DSM-5), les deux principales caractéristiques de l'autisme sont les difficultés de communication sociale et la présence de comportements et d'intérêts restreints et répétitifs (APA, 2022). Parmi les exemples de difficultés sociales et de communication chez les personnes autistes, on peut citer les différences ou les difficultés dans les conversations réciproques, la navigation dans les interactions sociales, la compréhension des expressions faciales, des émotions ou des gestes, et l'interaction avec les pairs. Les comportements restreints et répétitifs peuvent prendre la forme d'un maintien de la routine et de l'uniformité, d'une surstimulation ou d'une sous-stimulation sensorielle, de centres d'intérêt passionnés ou de mouvements ou de discours répétitifs (APA, 2022).

Les caractéristiques de l'autisme peuvent être identifiées dès la petite enfance (12-24 mois) sur la base d'un retard dans les étapes du développement ou d'une perte d'aptitudes précédemment acquises ; toutefois, ce calendrier peut refléter des différences dans la présentation du développement (APA, 2022). Les premières caractéristiques de l'autisme comprennent un retard de langage et des difficultés dans les compétences sociales ou les interactions sociales, ainsi que des modes de communication et de jeu différents de ceux des pairs non autistes (APA, 2022). Bien qu'il soit plus courant de recevoir un diagnostic d'autisme pendant l'enfance, certaines personnes peuvent être diagnostiquées à l'âge adulte. Les personnes peuvent demander l'avis d'un professionnel à la suite du diagnostic de leur enfant ou d'un membre de leur famille immédiate, ou peut-être après avoir rencontré des difficultés importantes dans leur vie familiale ou professionnelle (voir Crane et al., 2018 et Pohl et al., 2020).

Le passage à l'âge adulte peut être source de difficultés pour les personnes autistes. Interrogé sur l'autisme à travers le développement, le Dr McCrimmon a expliqué : "Lorsque [les personnes autistes entrent] dans l'âge adulte, on peut certainement observer des difficultés à vivre de manière indépendante, ainsi que des défis en matière d'emploi et d'éducation. L'autisme évolue donc avec l'âge, et la façon dont nous reconnaissons et soutenons les personnes autistes doit certainement évoluer elle aussi." L'Enquête canadienne sur le handicap de 2012 a révélé que 78,5 % des personnes autistes ne faisaient pas partie de la population active et que celles qui étaient employées avaient moins d'heures de travail rémunéré par semaine par rapport à la moyenne des personnes ayant une déficience intellectuelle (Zwicker et al., 2017). Il est reconnu qu'un examen plus approfondi des variations est nécessaire, comme les différences entre les adultes avec et sans déficience intellectuelle, mais dans l'ensemble, il est nécessaire d'améliorer les soutiens et de réduire les obstacles à l'emploi.

La prévalence mondiale de l'autisme dans la population enfantine et adulte est estimée à environ 1 % (APA, 2022). L'Enquête sur la santé des enfants et des jeunes au Canada de 2019 fait état d'un taux de prévalence de l'autisme de 2 % chez les enfants âgés de 1 à 17 ans (Agence de la santé publique du Canada, 2022). Dans cet échantillon, les garçons étaient quatre fois plus susceptibles d'être diagnostiqués autistes que les filles (Agence de la santé publique du Canada, 2022). Ce rapport de 4:1 entre les sexes a été régulièrement signalé (APA, 2022 ; Yeargin-Allsopp et al., 2003) ; cependant, des recherches récentes suggèrent que ce rapport est inexact (Loomes et al., 2017). Cette disparité peut être attribuée à plusieurs facteurs, dont le biais diagnostique en faveur des présentations masculines de l'autisme et la négligence des traits autistiques chez les filles (Bargiela et al., 2016 ; Lai et al., 2015 ; Loomes et al., 2017). En ce qui concerne le rôle du sexe et du genre dans l'autisme, le Dr McCrimmon a précisé que " Actuellement, on comprend que la description classique de l'autisme semble être plus axée sur les hommes que sur les femmes, et que ce que nous considérons typiquement comme de l'autisme semble être plus évident et apparent chez les hommes que chez les femmes. Nous avons tendance à constater que les femmes réussissent mieux à dissimuler ce qui pourrait être leur comportement social naturel, plus différent, pour essayer de paraître plus engageantes ou plus interactives avec les autres, alors que les hommes y parviennent moins souvent. Les femmes ont tendance à se tourner vers des intérêts qui sont plus acceptables socialement. C'est donc aux personnes qui les reconnaissent et les soutiennent de savoir de quel type de soutien elles peuvent avoir besoin".

Soutien à l'autisme

Les services actuels visent à réduire l'impact des difficultés d'élocution, d'apprentissage et de mouvement des personnes autistes (Abraham et al., 2022 ; Ip et al., 2019). Ces services sont souvent multidisciplinaires et fournissent un soutien psychosocial par différents moyens, notamment des programmes éducatifs pour les familles et les personnes autistes (Abraham et al., 2022), des thérapies comportementales (Vismara & Rogers, 2010) et d'autres formes de thérapie visant à améliorer les interactions sociales et la production de la parole (par exemple, Mayer-Benarous et al., 2021). Aucune approche pharmacologique standard n'est utilisée dans l'autisme ; cependant, des médicaments peuvent être prescrits pour atténuer l'impact des problèmes cooccurrents tels que l'interruption du sommeil, l'inattention et l'hyperactivité (Abraham et al., 2022 ; Howes et al., 2018 ; Ip et al., 2019).

Autres conditions ou problèmes

Près de trois personnes autistes sur quatre présentent d'autres troubles cooccurrents (Sharma et al., 2018), dont le TDAH (Leitner, 2014), l'anxiété (Muris et al., 1998 ; Mayes et al., 2011 ; Simonoff et al., 2008), la dépression (Mayes et al., 2011), l'épilepsie (Besag, 2017) et les maladies inflammatoires de l'intestin (Lee et al., 2018). Au Canada, le trouble concomitant le plus fréquent chez les enfants et les adolescents autistes est le TDAH (36,5 % ; Agence de la santé publique du Canada, 2022).

Le DSM-5 décrit le TDAH comme un trouble neurodéveloppemental à forte composante héréditaire, ce qui signifie que le risque d’avoir un TDAH est plus élevé si un membre de la famille immédiate en est atteint (APA, 2022). Cette conceptualisation caractérise le TDAH par deux caractéristiques principales : l'inattention et l'hyperactivité-impulsivité (Abraham et al., 2022 ; APA, 2022). Ces caractéristiques conduisent à trois présentations différentes : 1) la présentation combinée (lorsqu'il y a à la fois inattention et hyperactivité-impulsivité), 2) la présentation à prédominance inattentive et 3) la présentation à prédominance hyperactive/impulsive (APA, 2022). Il est important de noter qu'il existe un degré élevé de variabilité dans les présentations du TDAH. Le Dr Climie, spécialiste du TDAH, a souligné cette hétérogénéité ou diversité de présentation : "Lorsque nous réfléchissons aux caractéristiques communes du TDAH, nous pouvons certainement parler des symptômes et du comportement, mais je pense que l'une des caractéristiques importantes du TDAH est qu'il n'y a pas de profil type. Si vous avez rencontré un enfant ayant un TDAH, vous avez rencontré un enfant ayant un TDAH, car 100 enfants différents ayant unTDAH présenteront 100 symptômes différents. Il est important de garder cela à l'esprit, en particulier lorsque vous envisagez des interventions et des soutiens. Il ne s'agit pas d'une approche unique.

Pour recevoir un diagnostic de TDAH, les critères suivants doivent être remplis : 1) au moins six caractéristiques d'inattention et/ou d'hyperactivité-impulsivité sont présentes, 2) les caractéristiques du TDAH doivent être observées avant l'âge de 12 ans, 3) les caractéristiques présentées doivent persister pendant au moins six mois et 4) les traits du TDAH doivent être observés dans au moins deux contextes tels que le travail, l'école ou la maison (APA, 2022). L'identification des caractéristiques du TDAH est difficile chez les enfants de moins de quatre ans ; cependant, à l'entrée à l'école, les caractéristiques d'inattention et/ou d'hyperactivité-impulsivité deviennent plus apparentes (Abraham et al., 2022). Comme l'explique le Dr Climie, "nous observons souvent plus de comportements hyperactifs chez les jeunes enfants. Ils sont incapables de s'asseoir, bougent sans cesse, n'arrivent pas à se concentrer, se lèvent, se baissent et s'agitent dans tous les sens. C'est lorsqu'ils entrent à l'école que les comportements d'inattention ont tendance à se manifester. Ainsi, même s'ils sont capables de s'asseoir sur une chaise, ils ne sont toujours pas capables de s'asseoir et de se concentrer sur le travail qu'ils font". Un évaluateur a réfléchi et ajouté : "Mais qu'en serait-il si l'on demandait à l'enfant de passer toute la journée à l'extérieur pour aider ses parents à travailler dans leur ferme ? L'enfant serait-il toujours incapable de se concentrer et d'apprendre ? Probablement pas. Il faut donc peut-être insister sur le fait que les exigences environnementales de la classe ordinaire ne sont pas particulièrement bien adaptées aux besoins du cerveau neurodivergent de l'enfant."

L'un des critères de diagnostic du TDAH qui a été modifié dans le DSM-5 est le changement de l'âge d'apparition (c'est-à-dire le moment où les traits du TDAH ont été reconnus pour la première fois), qui est passé de sept à douze ans (APA, 2013). Ce changement a été effectué à la suite de publications qui ont révélé que les personnes dont l'âge d'apparition est précoce et celles dont l'âge d'apparition est tardif ne diffèrent pas en termes de traits, de trajectoire et de résultats (Chandra et al., 2016 ; Faraone et al., 2006 ; Rohde et al., 2000).

Les caractéristiques du TDAH, principalement l'hyperactivité-impulsivité, ont tendance à diminuer avec l'âge (Biederman et al., 2000 ; Döpfner et al., 2014) ; toutefois, le TDAH ne disparaît pas avec l'âge. Le déclin/changement des caractéristiques du TDAH avec l'âge est noté dans le DSM-5 (APA, 2013), car les adultes ont besoin de cinq caractéristiques du TDAH, au lieu de six, pour recevoir un diagnostic clinique de la condition. Le Dr Climie commente : "Progressivement, des stratégies sont développées, des interventions sont mises en place. À l'adolescence et à l'âge adulte, on observe généralement moins d'hyperactivité et davantage d'inattention. Les personnes ayant un TDAH sont certainement capables de développer des stratégies, mais d'une manière un peu différente". Le Dr Climie a également souligné que "le TDAH persiste certainement à l'âge adulte. Il ne s'agit pas d'un trouble qui disparaît comme par enchantement à 18 ou 19 ans".

Prévalence du TDAH

La prévalence mondiale du TDAH chez l'enfant est estimée à 5,29 % (Polanczyk et al., 2007) et à 2,58 % chez les adultes ayant un TDAH apparu dans l'enfance et persistant à l'âge adulte (Song et al., 2021). Bien que le surdiagnostic du TDAH suscite des inquiétudes, un examen de la prévalence de ce trouble sur trois décennies a révélé que ce chiffre est resté stable et a attribué l'augmentation des taux de diagnostic à l'amélioration de l'accessibilité des services et de la sensibilisation (Polanczyk et al., 2014). Les estimations canadiennes du TDAH varient en fonction de la tranche d'âge, du sexe et de la province (Espinet et al., 2022). Une étude portant sur des personnes âgées de 20 à 64 ans a estimé un taux de prévalence national de 2,9 % (Hesson & Fowler, 2018). Dans les cinq provinces de l'Alberta, du Manitoba, de Terre-Neuve-et-Labrador, de l'Ontario et du Québec, une prévalence de 8,6 % du TDAH a été observée chez les 4-17 ans (Morkem et al., 2020).

Le TDAH, comme l'autisme, est surreprésenté chez les garçons par rapport aux filles, puisque 12,9 % des garçons âgés de 2 à 17 ans reçoivent un diagnostic de TDAH, contre 5,6 % des filles (Danielson et al., 2018). "Nous voyons environ trois garçons pour chaque fille diagnostiquée, même si je pense qu'il y a certainement un sous-diagnostic chez les femmes. En passant à l'âge adulte, nous voyons le ratio homme/femme se rapprocher d'un pour un. Cela nous indique que nous ne sommes peut-être pas aussi bons pour identifier les femmes lorsqu'elles sont plus jeunes", a déclaré le Dr Climie. Cet écart peut s'expliquer par un manque de sensibilisation à la présentation féminine du TDAH (Mowlem et al., 2019a) et par le fait que les critères de diagnostic clinique sont biaisés en fonction du sexe ou du genre (Mowlem et al., 2019b).

Le TDAH chez les filles peut sembler différent du TDAH chez les garçons (Gershon, 2002) ; les filles peuvent éprouver plus de difficultés avec leurs émotions (Mowlem et al., 2019a ; Nøvik et al., 2006). Cette présentation plus subtile peut conduire à moins d'orientations diagnostiques pour les filles. Un écart a été constaté entre l'évaluation subjective par les parents du niveau d'hyperactivité de leur enfant de sexe féminin (assigné de sexe féminin à la naissance) et les échelles objectives, les parents sous-évaluant ces caractéristiques (Mowlem et al., 2019a). Étant donné que le TDAH est catégorisé comme un trouble de l'enfance, les parents, les tuteurs et les enseignants sont généralement les premiers à remarquer et à signaler les traits du TDAH chez les enfants ; cependant, ils peuvent être plus familiers avec une présentation "masculine à haute énergie" (Mowlem et al., 2019a).

Compte tenu de ces différences, il est nécessaire de sensibiliser et d'informer davantage sur les caractéristiques du TDAH chez la femme (Gershon, 2002). Une hypothèse suggère que les critères de diagnostic sont moins sensibles à la présentation féminine du TDAH (Mowlem et al., 2019b). Les femmes présentant une hyperactivité/impulsivité proéminente et des problèmes de comportement étaient plus susceptibles d'être diagnostiqués, ce qui suggère que les femmes ayant un TDAH qui ne présentent pas ces "comportements extériorisés" peuvent être manquées (Mowlem et al., 2019b).

Interventions pour le TDAH

Les options de traitement du TDAH comprennent à la fois des options médicamenteuses et non médicamenteuses (Abraham et al., 2022). Les interventions pharmacologiques utilisent principalement une classe de médicaments appelés psychostimulants pour réguler les messagers chimiques dans le cerveau (Abraham et al., 2022). Bien que les médicaments soient efficaces pour réduire l'impact des principales caractéristiques du TDAH, ils ne sont pas recommandés pour les enfants âgés de six ans ou moins (Abraham et al., 2022 ; Feldman et al., 2018), et il est important de noter que les médicaments ne peuvent pas enseigner des compétences.

Un premier traitement suggéré pour les enfants d'âge préscolaire ayant un TDAH est une thérapie comportementale impliquant également les parents (Charach et al., 2013). Parmi les autres interventions non pharmacologiques figurent la psychoéducation, les interventions comportementales par les pairs, la formation cognitive, les techniques de gestion de classe, la mise en place de bulletins quotidiens pour l'accomplissement des tâches, la formation aux compétences organisationnelles, le neurofeedback EEG et l'exercice (Feldman et al., 2018) ; cependant, les conclusions sur les preuves liées à ces approches et à leurs résultats dépassent la portée de cette boîte à outils, ce qui invite à un examen plus approfondi des différentes approches et des résultats. La Société canadienne de pédiatrie recommande que les interventions non pharmacologiques soient "individualisées, fondées sur des objectifs de traitement précis" et "adaptées à l'âge et au stade de l'enfant ou de l'adolescent", qu'elles tiennent compte des troubles concomitants et qu'elles soient "acceptables et réalisables pour le patient, la famille et les enseignants" (Feldman et al., 2018, p. 462).

Le TDAH peut s'accompagner d'autres troubles concomitants ; une étude a révélé que plus de la moitié des enfants ayant un TDAH présentaient un trouble concomitant de la santé mentale ou du développement (Feldman et al., 2018). Une autre étude a révélé qu'environ un tiers des enfants ayant un TDAH présentaient un trouble concomitant, 16 % en présentaient deux et 18 % en présentaient trois ou plus ; les troubles les plus fréquemment signalés étaient les difficultés d'apprentissage, le trouble des conduites, l'anxiété, la dépression et les difficultés d'élocution (Larson et al., 2011).

Avant le DSM-5 (APA, 2013), un double diagnostic clinique d'autisme et de TDAH (ci-après dénommé autisme+TDAH) n'était pas autorisé, bien que les individus présentent souvent des traits des deux pathologies. Un double diagnostic peut désormais être posé "lorsque les critères du TDAH et du trouble du spectre autistique sont remplis" (APA, 2022). L'autisme + TDAH n'est pas une pathologie distincte, mais plutôt une combinaison des deux, car ils présentent des caractéristiques communes (Yamawaki et al., 2020). Le Dr Climie explique : "Il est désormais mieux reconnu que, sur le plan neurologique, il y a des chevauchements entre l'autisme et le TDAH. Mais il existe également des distinctions entre le profil du TDAH et celui de l'autisme." Il incombe aux cliniciens de déterminer si les caractéristiques et les difficultés rencontrées par les personnes correspondent mieux à un diagnostic d'autisme ou de TDAH, ou si un double diagnostic serait approprié (Rommelse et al., 2018). Il est important de connaître les caractéristiques des deux pathologies, car il a été constaté que les parents d'enfants ayant un TDAH et un autisme non diagnostiqué attribuaient des traits couramment observés dans l'autisme au diagnostic de TDAH existant chez leur enfant (Stevens et al., 2016). Par conséquent, si les parents ne sont pas informés des caractéristiques des deux pathologies, ils risquent d'attribuer à tort des traits de la pathologie non diagnostiquée au diagnostic existant de leur enfant (par exemple, ils peuvent supposer qu'un comportement est lié au TDAH, alors qu'il est en réalité lié à l'autisme non diagnostiqué).

Les cliniciens et les diagnosticiens utilisent un certain nombre d'outils pour les aider à envisager un diagnostic d'autisme et de TDAH. Il s'agit notamment d'entretiens cliniques semi-structurés avec la personne, sa famille et ses enseignants, de l'historique du développement et de la famille, d'échelles d'évaluation et d'évaluations observationnelles et intellectuelles (Young et al., 2020, p. 7). Cette approche diagnostique à multiples facettes "permet d'obtenir des informations détaillées sur le fonctionnement de la personne pendant de nombreuses années" (Young et al., 2020). Le fait de se fier à une seule source d'information peut donner une vision biaisée et incorrecte de la question de savoir si les caractéristiques présentées par une personne correspondent à un diagnostic d'autisme+TDAH. Par exemple, compte tenu de l'héritabilité relativement élevée des deux pathologies, les membres de la famille d'une personne soupçonnée de double diagnostic peuvent eux-mêmes souffrir d'autisme ou de TDAH non diagnostiqués, et donc considérer les comportements de la personne comme typiques (Young et al., 2020). En outre, les échelles d'évaluation de l'autisme et du TDAH sont souvent élaborées en tenant compte de la présentation masculine de l'affection et ne constituent donc pas nécessairement la meilleure méthode d'évaluation des difficultés chez les femmes (Young et al., 2020). Il est donc important que les cliniciens utilisent plusieurs outils de diagnostic.

Prévalence de l'autisme et du TDAH

Une étude récente menée aux États-Unis a révélé que 43,8 % des enfants autistes ont également un trouble déficitaire de l'attention concomitant, tandis que 13,9 % des enfants ayant un TDAH ont un autisme concomitant (Casseus et al., 2023). Comme l'explique le Dr McCrimmon, " "Il y a plus de personnes qui ont un diagnostic d'autisme qui ont aussi un diagnostic de TDAH que de personnes qui ont un diagnostic de TDAH qui ont aussi un diagnostic d'autisme. Il semble que la relation soit plus unidirectionnelle que bidirectionnelle". D'autres études ont également noté cette relation "unidirectionnelle", une estimation suggérant qu'environ un enfant sur deux (54 %) ayant un autisme a également reçu un diagnostic de TDAH (Stevens et al., 2016), contre un enfant sur huit ayant un TDAH qui a reçu un diagnostic d'autisme (Zablotsky et al., 2020). Comme pour le sex-ratio dans les deux conditions indépendamment, les garçons étaient plus susceptibles de recevoir un double diagnostic d'autisme et de TDAH (Zablotsky et al., 2020), bien qu'un rapport indique qu'il n'y a pas de différence entre les sexes dans l'âge du diagnostic (Tang et al., 2022). En ce qui concerne les différences de traitement entre les sexes, les hommes ayant un autisme et un TDAH sont plus nombreux à recevoir des traitements comportementaux, tandis que les deux sexes sont plus susceptibles de recevoir des médicaments que les personnes ayant reçu un seul diagnostic d'autisme (Casseus et al., 2023).

Une différence dans l'âge du diagnostic a été notée entre les personnes ayant un double diagnostic d'autisme et de TDAH et celles n'ayant qu'un seul de ces troubles (Casseus et al., 2023 ; Sainsbury et al., 2022 ; Stevens et al., 2016 ; Zablotsky et al., 2020). Les enfants ayant reçu un double diagnostic étaient plus âgés que ceux ayant reçu un seul diagnostic d'autisme (Casseus et al., 2023 ; Zablotsky et al., 2020), l'âge moyen d'un double diagnostic étant de plus de 6 ans contre 2,5 ans pour l'autisme seul (Stevens et al., 2016). Au contraire, les enfants ayant reçu un double diagnostic étaient plus jeunes que ceux ayant reçu un seul diagnostic de TDAH (Zablotsky et al., 2020). Ces résultats suggèrent que chez les personnes ayant un double diagnostic de TDAH, le diagnostic de TDAH cooccurrent est plus précoce, tandis que le diagnostic d'autisme cooccurrent est plus tardif, par rapport aux personnes ayant un TDAH ou un autisme seul (Sainsbury et al., 2022). Par rapport aux parents d'enfants ayant reçu un seul diagnostic d'autisme, les parents d'enfants ayant reçu un double diagnostic ont déclaré avoir des préoccupations en matière de développement et avoir cherché un soutien pour l'autisme cinq à six mois plus tard en moyenne (Stevens et al., 2016). Un retard dans le diagnostic peut également entraîner un retard dans l'obtention des soutiens nécessaires.

Interventions pour l'autisme et le TDAH

Les interventions non pharmacologiques et pharmacologiques constituent deux grandes catégories de soutien disponibles pour les personnes ayant un autisme et/ou un trouble déficitaire de l'attention. Un guide clinique élaboré pour l'évaluation et le soutien de l'autisme et du TDAH a identifié que les personnes à double diagnostic peuvent bénéficier de divers types d'approches non pharmacologiques (Young et al., 2020). En outre, ce guide souligne que les interventions doivent être individualisées en fonction des besoins et veiller à ce que "les individus et/ou les parents/soignants aient des attentes réalistes quant aux capacités de [leur] enfant et à ce qui peut être réalisé par les interventions" (Young et al., 2020, p. 12). Parmi les soutiens non pharmacologiques abordés dans ces lignes directrices figurent la psychoéducation, le soutien aux parents, les interventions psychologiques, les interventions comportementales et environnementales, les interventions éducatives/en classe et la formation professionnelle. Les lignes directrices recommandent que les interventions de soutien soient "intégrées dans un plan de soins complet" et partagées avec l'individu, les membres de sa famille ainsi que tous les membres de l'équipe de soins pour assurer la cohérence du programme (Young et al., 2020, p. 13). Des questions importantes se posent : de quoi les personnes à double diagnostic pensent-elles avoir besoin et quelles sont leurs perspectives ?

L'objectif de la psychoéducation est de fournir aux personnes, aux familles et aux éducateurs des connaissances et une sensibilisation à l'autisme, au TDAH et à l'autisme et au TDAH (Young et al., 2020). Les sujets abordés dans les programmes de psychoéducation peuvent inclure les traits et les caractéristiques de chaque condition, les défis cooccurrents, les types de soutien et d'interventions disponibles, et la façon de gérer les changements tels que les changements d'école ou la transition vers les services aux adultes (Young et al., 2020). Les lignes directrices recommandent que les programmes de psychoéducation adoptent une approche tout au long de la vie et soient structurés de manière à répondre au mieux à la disponibilité et aux besoins des familles (Young et al., 2020). Le soutien psychologique est particulièrement important dans cette population, car les personnes ayant un d'autisme + TDAH sont plus susceptibles de présenter des problèmes de santé mentale cooccurrents (Clark & Bélanger, 2018 ; Casseus et al., 2023).

Les parents/soignants des personnes ayant un autisme+TDAH peuvent également bénéficier d'interventions de soutien ciblées. Ces "interventions parentales" sont créées pour soutenir les parents/soignants ("intervention de soutien aux parents/soignants") ou pour les aider à mieux soutenir leur enfant ("interventions médiatisées par les parents/soignants") (Young et al., 2020, p. 14). Ces ressources peuvent aider les parents/soignants à se sentir moins isolés et à aborder les questions environnementales, en tenant compte de la manière dont les individus peuvent être soutenus positivement dans la gestion et l'adaptation à des réalités difficiles.

Les personnes ayant des troubles concomitants peuvent éprouver des difficultés scolaires dans les établissements d'enseignement (Young et al., 2020). Parmi les recommandations d'interventions éducatives, mentionnons la prestation d'une formation générale sur les caractéristiques de l'autisme et du TDAH et les défis d'apprentissage au personnel scolaire et aux enseignants, une meilleure reconnaissance des besoins sensoriels de chaque élève et la création d'un plan d'éducation personnalisé (PEP) (Young et al., 2022). Un PEP peut être élaboré avec l'aide de l'individu, de ses parents et des membres de l'équipe (Young et al., 2020). Le Dr Climie a expliqué que pour les enfants ayant un autisme et un TDAH, "il est important d'avoir un enseignant qui les écoute ou les aime". Elle a également recommandé de "faire de l'école un lieu accueillant où les élèves ayant autisme+TDAH se sentent acceptés, quel que soit le type de journée qu'ils passent".

Au-delà de l'école, la formation professionnelle des adultes ayant un 'autisme et un TDAH peut les aider à acquérir des compétences, à identifier et à obtenir des opportunités d'emploi et, en fin de compte, à vivre de manière plus indépendante (Young et al., 2020). Le Dr McCrimmon a souligné l'importance du soutien à l'emploi, car "les personnes ayant un autisme et/ou un TDAH peuvent être des employés très performants et précieux, si seulement les employeurs et les organisations comprenaient et reconnaissaient les points forts qu'elles possèdent, et procédaient à des adaptations pour leur permettre de réussir".

En plus des approches non pharmacologiques, les médicaments peuvent être une option de traitement pour cette population. Dans un échantillon d'étude, 72,3 % des personnes ayant un autisme et un TDAH étaient traitées par des pharmacothérapies, alors que seulement 15,6 % des personnes ayant un autisme prenaient des médicaments (Casseus et al., 2023). Il est nécessaire de mener davantage d'études sur les effets à long terme, l'efficacité et les effets secondaires de l'utilisation de médicaments dans cette population.

Une diminution de la sévérité des caractéristiques du TDAH a été associée à une diminution du stress parental, à une plus grande implication dans les interventions en faveur de l'autisme et à de meilleurs résultats chez les enfants ayant un autisme + TDAH (Manohar et al., 2018). "Il est vraiment difficile d'enseigner aux enfants ayant un TDAH des compétences lorsqu'ils sont dysrégulés", a expliqué le Dr Climie, et les médicaments peuvent aider à "les faire descendre d'un cran" pour que les parents puissent "travailler sur certaines des compétences qui ont besoin de soutien, telles que les compétences sociales pour les enfants autistes." Un lecteur de cette boîte à outils a posé la question suivante : "Pourquoi les médicaments qui permettent aux individus de se concentrer diminuent-ils également la dysrégulation ? Les personnes ayant un TDAH ou d'autisme et leurs familles auraient tout intérêt à comprendre pourquoi et comment cela fonctionne.

Lorsque la médication est jugée appropriée pour les personnes ayant un autisme+TDAH, la Société canadienne de pédiatrie recommande qu'elle soit accompagnée d'un plan de traitement complet (Clark & Bélanger, 2018). Cette recommandation est reprise par le Dr McCrimmon qui explique que "les médicaments pour le TDAH peuvent aider les enfants à se préparer à acquérir de nouvelles compétences, mais les médicaments eux-mêmes ne leur enseignent pas de compétences."

Considérer l'autisme et le TDAH au fil du temps

Des recherches plus approfondies sur la trajectoire des caractéristiques des personnes ayant un autisme et un TDAH au fil du temps et du développement sont justifiées. Les études portant sur l'une ou l'autre condition séparément ont révélé des changements dans les caractéristiques de l'autisme et du TDAH avec l'âge (Shattuck et al., 2007 ; Gray et al., 2012 ; Biederman et al., 2000 ; Döpfner et al., 2014). Les enfants plus âgés ayant un 'autisme+TDAH présentaient des caractéristiques d'anxiété et de dépression, ce qui suggère le dépistage et le soutien de la santé mentale dans le cadre de la stratégie de soutien aux enfants ayant ce double diagnostic, en particulier lorsqu'ils vieillissent et entrent dans l'adolescence (Casseus et al., 2023). Les enfants ayant un autisme+TDAH étaient plus susceptibles de présenter d'autres troubles concomitants tels que des troubles de santé mentale, des défis comportementaux, des troubles du sommeil et la schizophrénie (Clark & Bélanger, 2018 ; Casseus et al., 2023).

Les recherches sur l'impact de l'accompagnement des personnes autistes + TDAH sur les familles et les aidants sont limitées. Une étude portant sur les parents d'enfants ayant un autisme + TDAH a fait état d'un niveau de stress parental plus élevé que celui des parents d'enfants ne présentant pas cette caractéristique (Miranda et al., 2015). Cependant, il n'a pas été constaté que le double diagnostic correspondait à un stress supplémentaire, les parents d'enfants ayant un autisme + TDAH ayant signalé un niveau de stress parental similaire à celui des parents d'enfants ayant soit d'autisme, soit de TDAH uniquement (Miranda et al., 2015).

Families of children with autism+ADHD may benefit from supports. Services involving family members as well as other therapeutic support have been suggested for addressing parent/caregiver stress or challenge (Miranda et al., 2015). Such support and their impacts lie beyond the scope of this review; therefore further review is suggested, as needed, including examination of relevant resources on the AIDE Canada website and other helpful sources such as the following resource for caregivers offered by the Centre for Addiction and Mental Health: Formation à l'acceptation et à l'engagement (FAE) pour les aidants familiaux de personnes affectées d'une déficience de développement : https://www.camh.ca/-/media/files/publications2022/acceptance-commitment-therapy-manual-2021-pdf.pdf (Po-Lun Fung et al, 2021).

Bien que les recherches suggèrent que les personnes à double diagnostic peuvent rencontrer des difficultés, le Dr Climie fait remarquer "qu'il y a beaucoup d'enfants autistes ayant un TDAH qui se débrouillent très bien dans certains aspects de leur vie". Elle a souligné l'importance pour les personnes à double diagnostic de "trouver leur voie et de reconnaître les choses qu'elles font bien". Elle a prôné l'équilibre et la focalisation sur les points forts, car "se concentrer continuellement sur les déficits peut être très difficile, alors que se concentrer sur ce qui passionne les personnes ayant un autisme et un TDAH et ce en quoi elles sont fortes, apportera plus d'équilibre dans leur vie". Le Dr McCrimmon s'est fait l'écho de ces mêmes sentiments en affirmant : " il y a beaucoup de personnes que j'ai diagnostiquées autistes ou les deux (autisme et TDAH) qui sont considérées comme ayant beaucoup de succès". Il a fait référence à la recherche émergente dans le domaine de l'autisme qui étudie "[les] individus prospères et les choses que les gens peuvent faire très bien, et comment ils peuvent réussir". Il semble qu'il y ait "une meilleure appréciation de ce que signifie la réussite et de la manière dont nous pouvons aider les gens à y parvenir".

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Il a été demandé aux docteurs McCrimmon et Climie de formuler des recommandations à l'intention a) des parents de personnes dont le double diagnostic d'autisme et de TDAH est suspecté ou confirmé, b) des adultes à la recherche d'un double diagnostic, et c) des prestataires de services qui travaillent avec cette population.

Dr McCrimmon : "Malheureusement, quel que soit la province ou le territoire où l'on se trouve, les systèmes ne sont pas conçus pour que les parents puissent s'y retrouver facilement, surtout lorsqu'il s'agit de deux ou plusieurs diagnostics différents. Mais il existe de nombreux organismes de soutien communautaires qui peuvent s'avérer utiles. Cela dépendra probablement de l'endroit où se trouve le grand centre urbain le plus proche et du type de soutien que vous recherchez. Il existe des organisations spécifiques qui peuvent aider à s'orienter dans les services, car les parents peuvent se sentir dépassés par la recherche de services.

Dr Climie : "Continuez à vous battre. Continuez à aller de l'avant. N'acceptez pas le premier "non". Les parents doivent se battre pour obtenir des services, mais ils sont certainement les meilleurs défenseurs de leur enfant. Tout le temps et les efforts qu'ils consacrent au début de la procédure les aideront à aller de l'avant. Alors, ne lâchez rien.

Dr McCrimmon : "Le diagnostic de l'autisme chez l'adulte est un sujet très émergent à l'heure actuelle. La recherche suggère que la population la plus fréquemment diagnostiquée est celle des adultes sur le spectre autistique. Cela s'explique en grande partie par le fait que, lorsqu'ils étaient plus jeunes, le diagnostic ne leur convenait pas, ou peut-être que, lorsqu'ils étaient plus jeunes, ce diagnostic n'existait pas. La plupart des diagnostics d'autisme sont posés pendant l'enfance, voire l'adolescence, et il n'est donc pas courant de trouver des cliniciens qui travaillent avec des adultes. Par conséquent, moins de cliniciens travaillent avec cette population. Il n'est pas rare que les personnes aient une liste d'attente de deux à trois ans pour essayer de voir un clinicien ou une équipe clinique afin d'obtenir un diagnostic d'autisme. Cela peut constituer un obstacle important à l'obtention d'un seul diagnostic, et encore plus à l'examen simultané de l'autisme et du TDAH sur le site Internet ... . Si vous devez obtenir un diagnostic, le choix de l'interlocuteur peut être très important".

Dr Climie : "Il y a certainement une augmentation du nombre de femmes adultes qui sont identifiées comme ayant un TDAH, encore une fois parce qu'il y a 30 ou 40 ans, le TDAH était beaucoup moins identifié en général, et les filles peuvent passer un peu plus inaperçues. Elles ne courent pas dans tous les sens, elles sont plus calmes et rêvassent davantage, si elles ont des troubles du déficit de l'attention. Nous constatons que de nombreuses femmes d'âge universitaires ou plus âgées reconnaissent qu'elles rencontrent des difficultés dans certains domaines. Souvent, c'est parce que leurs enfants sont diagnostiqués comme ayant un TDAH et qu'elles se disent : "Eh bien, attendez, ils sont comme moi. Alors, si mon enfant a un trouble déficitaire de l'attention, qu'est-ce que cela signifie pour moi ?

Dr Climie : "L'un des principaux éléments à prendre en compte est le partage d'informations pertinentes entre les praticiens, non pas sur les clients individuels, mais plutôt sur la recherche et ce domaine en général. La psychoéducation s'est avérée être un élément essentiel pour les parents, par exemple pour qu'ils puissent comprendre ce qu'est l'autisme ou le trouble déficitaire de l'attention avec hyperactivité. Il en va de même pour les professionnels de la santé et les psychologues. Ils doivent être davantage sensibilisés au fait que l'autisme et le TDAH coexistent. Je suis sûr qu'ils en sont conscients, mais à quoi cela ressemble-t-il et à quoi pourrait ressembler un profil de double diagnostic ? Et qu'est-ce qui est un peu différent dans la façon dont les différentes conditions se présentent ?

Cela s'applique également aux écoles. Compte tenu de la prévalence de l'autisme et du TDAH, dans une classe de 20 à 25 enfants, un, deux ou trois d'entre eux seront probablement confrontés à ces difficultés, qu'ils aient un diagnostic simple ou double. Il est important que les enseignants soient en mesure de comprendre le fonctionnement de l'esprit de ces enfants, ce qui fonctionne pour eux, ce que sont le TDAH et l'autisme, et comment ils peuvent apporter un soutien en classe afin d'être le mieux à même non seulement d'enseigner la réussite scolaire, mais aussi de soutenir la gestion du comportement, la gestion de la classe et les aptitudes sociales nécessaires. Un autre élément important est la "neurodiversité". Bien qu'elle soit reconnue, elle n'est peut-être pas autant au premier plan qu'elle pourrait l'être. Je pense qu'il est très important de veiller à ce que les enseignants aient la possibilité de bénéficier d'un tel développement professionnel.

Dr McCrimmon : "Même si quelqu'un fait partie d'une discipline de premier plan dans ce domaine et possède une grande expérience pratique, cela ne signifie pas qu'il possède des connaissances suffisantes dans ce domaine. Les lignes directrices évoluent et modifient donc votre compréhension des questions et des sujets pertinents.

En utilisant une perspective de neurodiversité, Brown et ses collègues (2021) s'appuient sur la littérature pour fournir les suggestions importantes suivantes aux diagnosticiens : 1) éviter un langage basé sur les déficits lors de la communication d'un diagnostic, 2) consulter les parents et les interroger sur leurs sentiments et leur compréhension du diagnostic, 3) établir une relation avec l'enfant et sa famille et communiquer le diagnostic d'une manière chaleureuse et empathique, 4) maintenir l'équilibre entre l'honnêteté et l'espoir en discutant des besoins et des points forts de l'enfant, 5) discuter des interventions et du soutien comme un moyen d'améliorer la qualité de vie plutôt que comme un "remède", 6) prendre en compte le rôle de la culture et des identités intersectionnelles dans la manière dont le diagnostic est considéré, et 7) soutenir les soignants (Brown et al., 2021).