Article 1 : Plaider en tant qu'allié

par Michael Cnudde

Même dans les plus petits cas, les personnes autistes doivent être prêtes à se défendre elles-mêmes, mais beaucoup d'entre elles ont du mal à le faire.

La pratique de la défense de ses propres intérêts n'est pas toujours facile pour une personne autiste.  Lorsque j'étais plus jeune, j'avais beaucoup de mal à m'exprimer car je pensais que mon opinion n'était pas aussi valable que celle des autres. Avec le temps, j'ai appris que mon opinion était valable et qu'il était nécessaire de me défendre. J'ai également réalisé que je n'étais pas seule et que j'avais des gens à mes côtés.  

 En "assurant les arrières" d'une personne autiste et en lui apportant votre soutien, vous pouvez l'aider grandement, simplement en étant présent et en agissant en tant que témoin. Si elles disposent du temps et de l'espace nécessaires pour s'exprimer, la plupart des personnes autistes sauront exactement quoi dire - et une fois qu'elles seront capables de le faire, elles pourront également commencer à vivre plus authentiquement en tant que personnes autistes.

Comprendre les personnes autistes

Renseignez-vous sur l'autisme. Vous pouvez également vous familiariser avec les personnes autistes et leurs expériences.

Poser des questions et écouter activement

Écoutez activement les personnes autistes, sans les juger. De nombreuses personnes autistes ont un profil sur les médias sociaux et vous pouvez apprendre à mieux les connaître en les suivant dans les médias ou en consultant la collection de titres d’ AIDE Canada écrits par des autistes.

Créer un environnement accessible

Si vous êtes un employeur ou un enseignant, apprenez comment rendre votre environnement aussi accessible que possible au personnel, aux clients et aux étudiants autistes. N'oubliez pas que l'autisme étant un spectre, il n'y a pas deux autistes identiques.

Passer du plaidoyer à l'action

Si vous avez l'occasion de défendre les intérêts d'une personne autiste, saisissez-la. Lorsque vous faites valoir votre point de vue, n'en faites pas une affaire personnelle ; attaquez le problème, pas la personne. Saisissez l'occasion d'expliquer l'impact que leur déclaration peut avoir sur une personne autiste.

Utiliser un langage approprié

Le langage autour de l'autisme a changé. De nombreuses personnes autistes choisissent de s'appeler elles-mêmes " "autistique" ou "autistes". L'expression "personne atteinte d'autisme" est rarement utilisée. L'autisme n'est presque jamais désigné parmi les autistes comme un trouble du spectre autistique (TSA), car de nombreuses personnes autistes n'aiment pas le terme "trouble" et l'implication qu'il y a quelque chose qui ne va pas chez elles. Le terme "autisme" est généralement utilisé à la place.

Les autistes se désignent parfois eux-mêmes par un descripteur basé sur la fonction, tel que "autisme de haut niveau", mais cette appellation est remise en question au profit d'une description basée sur le niveau de soutien requis indiqué dans leur diagnostic (soutien élevé, moyen ou faible). 

Il se peut que certains autistes préfèrent le terme "Aspie", qui provient de l'ancien diagnostic du syndrome d'Asperger. Auparavant, ce terme désignait le diagnostic du syndrome d'Asperger, nommé d'après Hans Asperger, psychologue autrichien qui fut l'un des premiers pionniers de l'autisme. Ces dernières années, depuis que de nouvelles informations sur l'héritage historique de Hans Asperger ont été révélées, le terme a acquis un caractère moral. Dans l'édition la plus récente (2013) du Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux (DSM-5), le terme a cessé d'être un diagnostic distinct de l'autisme et est désormais considéré comme une forme d'autisme de haut niveau. Les autistes qui se qualifient eux-mêmes « d’Aspies" continuent de le faire pour se réapproprier le terme.

Article 2 : Comprendre l'expérience autistique du traitement sensoriel et des besoins sensoriels associés

par Moira Peña, ergothérapeute

Le traitement sensoriel est la manière dont nous interagissons avec le monde qui nous entoure et dont nous lui donnons un sens. Jusqu'à 96 % des personnes autistes ont des différences significatives en matière de traitement sensoriel, au point de nuire considérablement à leur capacité à fonctionner et à participer aux activités quotidiennes (Ahn et al., 2004 ; Ben-Sasson et al., 2009, James et al., 2011 ; Galiana-Simal et al., 2020 ; Jussila et al., 2020). Certaines personnes autistes sont hyperréactives aux entrées sensorielles (elles se bouchent les oreilles en raison d'une grande sensibilité au son, par exemple) et d'autres sont hypo-réactives aux sensations, ce qui signifie que la personne peut ne pas réagir aux indices sensoriels comme les personnes neurotypiques s'attendraient à ce qu'elle le fasse. Les personnes autistes peuvent également être hyperréactives à un type d'entrée sensorielle (comme les sons) tout en étant hypo-réactives à d'autres (en remarquant les signaux corporels de la faim ou du besoin d'aller aux toilettes, par exemple).

Les difficultés liées au traitement sensoriel peuvent constituer un facteur de stress important pour les personnes autistes, car elles peuvent entraîner des douleurs physiques dues à la surcharge sensorielle et à l'imprévisibilité sensorielle. Ce phénomène est souvent méconnu par la société, ce qui signifie que la personne qui subit une surcharge sensorielle a souvent l'impression que son expérience n'est pas validée par les autres.

Comment puis-je valider l'expérience vécue d'une personne en matière de traitement sensoriel ?

• Accepter et honorer les expériences sensorielles : Accepter et honorer la manière unique dont chaque personne fait l'expérience du monde sensoriel. Il peut s'agir d'une expérience différente, mais pas d'une manière d'être "inférieure". En fait, les différences de traitement sensoriel peuvent également être une source de dons uniques et de qualité de vie pour une personne autiste.
• Soyez conscient des éléments déclencheurs : Sachez que les différences de traitement sensoriel vont souvent de pair avec l'anxiété. Vivre dans un monde souvent rempli de déclencheurs sensoriels imprévisibles expose une personne neurodivergente à devenir très anxieuse. C'est donc une bonne idée d'inclure des stratégies de gestion de l'anxiété dans le répertoire d'activités quotidiennes utiles d'une personne, souvent appelé "régime sensoriel" ou plan de soutien sensoriel par les ergothérapeutes.
• Soyez curieux et posez des questions : Essayez d'accepter et de comprendre les besoins sensoriels. Soyez curieux et posez des questions sur ce qui se passe et essayez de ne pas faire de suppositions. L'acceptation signifie également que nous reconnaissons que l'utilisation d'outils sensoriels et l'accès à des aménagements peuvent être nécessaires pour que la personne se sente en sécurité et fonctionne de manière optimale. Cette approche est personnalisée et unique pour chaque personne autiste.

Comment puis-je aider au mieux les personnes autistes en ce qui concerne le traitement sensoriel ?  

Adaptation aux besoins sensoriels

• Soyez flexible et tenez compte des besoins et des choix sensoriels. Il peut s'agir de choisir des restaurants adaptés aux besoins sensoriels, d'acheter des vêtements plus doux ou simplement de respecter et de valider la préférence sensorielle d'une personne pour l'absence de contact tactile, par exemple "pas d'étreinte" sans préparation et consentement explicite.

 

Soutenir la stimulation:

• Le « Stimming" est l'abréviation d'autostimulation. Une "stimulation" peut avoir un aspect différent d'une personne à l'autre, mais elle a souvent un caractère répétitif et rythmique. Quelques exemples : battre des mains, se balancer, tourner ou sauter de haut en bas.Il est désormais reconnu que la stimulation est un comportement qu'une personne peut adopter pour aider à réguler ses systèmes sensoriels. La suppression des stimuli peut rendre les personnes anxieuses, car elle peut les priver d'un moyen d'autorégulation. À moins qu'un comportement de stimulation ne cause du tort ou des blessures à soi-même ou à autrui, n'essayez pas de l'arrêter. Vous pouvez essayer de trouver un espace au travail, à la maison ou dans tout autre contexte où la personne peut être en mesure de se stimuler sans se soucier de la façon dont les autres peuvent percevoir ce comportement.

 

Soutenir les "effondrements sensoriels" :

• Soyez un détective sensoriel : Si vous pensez que quelqu'un est en train de faire une "crise sensorielle", essayez de devenir un "détective sensoriel" en regardant autour de vous et en identifiant les déclencheurs sensoriels potentiels dans l'environnement qui peuvent être à l'origine d'un débordement sensoriel. Par exemple, les lumières sont-elles trop vives ?Les lumières sont-elles trop vives ?Les sons sont-ils trop forts ou y a-t-il trop de sons ou de vibrations à la fois ? Y a-t-il trop de choses qui se passent visuellement ? Essayez de vous mettre à la place de cette personne et voyez ce que vous pouvez minimiser ou améliorer pour que l'environnement devienne un espace plus convivial pour la personne.
• Restez calme : Lors d'une crise sensorielle, restez calme et parlez le moins possible. Lorsqu'une personne est en état de lutte, de combat ou de fuite, elle ne peut pas traiter les informations aussi facilement et peut ne pas être en mesure d'utiliser ses mots pour exprimer ses besoins. Elle peut avoir besoin d'utiliser une autre forme de communication, comme un appareil de CAA (communication améliorée et assistée), ou avoir simplement besoin de plus de temps pour traiter l'information avant de pouvoir communiquer à nouveau.
• Soyez proactif : Soyez proactif et élaborez un plan avec la personne autiste et/ou sa famille sur la meilleure façon de soutenir la personne pendant et après une crise sensorielle. Il peut s'agir d'un accès immédiat à un "kit sensoriel" ou à des outils sensoriels spécifiques qui ont permis d'atténuer la crise sensorielle dans le passé, comme un casque anti-bruit ou des protections auditives, ou encore un outil de manipulation apaisant.

Les techniques de régulation sensorielle sont différentes pour chaque personne et doivent être adaptées aux besoins sensoriels de chacun. Lorsque vous réfléchissez à la manière d'être l'allié d'une personne présentant des différences sensorielles, essayez d'être conscient des défis sensoriels de la personne et de ses préférences sensorielles qui peuvent être positives et apaisantes pour elle. Si la personne est capable de communiquer, vous pouvez lui demander ce qui l'aide à rester calme et à réduire le stress, ainsi que les stratégies qu'elle a utilisées avec succès dans le passé pour se réguler.

Article 3 : Comprendre l'expérience autistique de l'utilisation de la CAA (Communication Augmentative et Alternative) pour communiquer

par Moira Peña, ergothérapeute

La communication améliorée et alternative (CAA) désigne toutes les formes de communication autres que la parole.  Une personne peut également être capable de produire de la parole mais peut utiliser la CAA en même temps pour améliorer sa communication.

Voici quelques exemples de CAA :

 
Comment puis-je valider l'expérience vécue d'une personne qui utilise un moyen de CAA pour communiquer ?

• Présumer la compétence : Les gens supposent que si vous ne parlez pas, vous ne communiquez pas. Il faut comprendre qu'une personne peut avoir beaucoup à apporter, mais qu'elle n'est tout simplement pas capable de parler.
• Déstigmatiser l'utilisation de la CAA : le fait qu'une personne pointe ou tape pour communiquer ne signifie pas qu'elle est sourde ou qu'elle n'a pas les capacités cognitives nécessaires pour comprendre ce qui est dit.
• Soyez conscient de vos présupposés : Chaque personne mérite d'être considérée comme un être humain complet et complexe qui mérite les mêmes droits que les autres. Soyez conscient de vos présupposés sur les personnes qui ne parlent pas et prenez des mesures explicites pour y remédier.
• Considérer toutes les formes de communication comme également valables : La CAA est utile aux personnes qui parlent et à celles qui ne parlent pas ! La CAA aide la personne autiste et son partenaire de communication. Nous avons tous un style de communication différent. Même si cela peut sembler inconfortable au début, essayez de communiquer par le biais de la méthode préférée de la personne.
• L'utilisation de la langue : En général, le terme "non-parlant" est préféré à "non-verbal". Les communicateurs neurotypiques ne devraient pas prescrire une manière "correcte" d'interagir, mais plutôt explorer et fournir des outils aux personnes autistes pour qu'elles puissent les utiliser si et quand elles le souhaitent.

Comment puis-je aider au mieux les personnes autistes à utiliser la CAA ?  

• Soyez patient : Laissez-lui le temps de répondre à votre question en tapant, en faisant des gestes, en pointant du doigt ou en tapant sur une image. En raison de différences motrices très fréquentes dans l'autisme, la personne peut ne pas être aussi rapide à taper son mot que d'autres. N'avancez pas dans la conversation sans laisser à la personne le temps d'assimiler l'information ou de terminer les phrases à sa place. De nombreuses personnes autistes peuvent comprendre le langage verbal mais ont simplement besoin de plus de temps.
• Soyez créatif et soutenez la communication multimodale : Une personne qui utilise un moyen de CAA peut également préférer d'autres formes de communication en fonction du contexte dans lequel elle se trouve et de ses capacités du moment.
• Soyez ouvert et inclusif : Il existe différentes formes de communication qu'une personne peut utiliser, comme les signes, le regard, le fait de guider les mains d'un proche vers ce dont il a besoin ou tout autre type de langage corporel.
• Soyez flexible : Certains jours seront plus difficiles que d'autres - rappelez-vous que c'est souvent plus pénible pour la personne autiste que pour vous. Parfois, la personne n'a pas envie de s'entraîner à utiliser un moyen de CAA (c'est un travail difficile !) et préfère passer du temps avec vous. Reconnaissez à quel point il est complexe pour une personne d'assimiler des informations auditives, de traiter la réponse, puis de trouver des moyens d'utiliser efficacement un appareil pour communiquer cette réponse.

Lorsque vous réfléchissez à la manière d'être l'allié d'une personne qui utilise une technologie de CAA pour communiquer, n'oubliez pas de ne pas limiter l'apport verbal que vous donnez à la personne que vous soutenez. Respectez la personne en tant qu'égale et utilisez le langage que vous utiliseriez dans votre vie quotidienne. Gardez à l'esprit que la communication évolue tout au long de la vie - elle continue à se développer et il est donc important d'être curieux et de découvrir ce que vous pouvez faire pour mieux soutenir la personne dans son cheminement.

Article 4 : Le langage de l'acceptation - s'allier en changeant les mots, en changeant les attitudes

Par Maddy Dever

*Le mot "autiste" sera mis en majuscule tout au long de cet article afin de respecter les préférences de l'auteur. 

Il y a plusieurs années, j'ai réalisé que pour changer la qualité de vie de tous les autistes, nous avions besoin d'alliés. Des alliés qui ont changé d'attitude et de compréhension de l'autisme.Je me suis rendu compte que la meilleure façon de changer les attitudes est de changer notre propre vocabulaire concernant l'autisme, les autistes et les handicaps en général.

Modèle médical = déficit.Trouble.Dysfonctionnement. Intervention.Réparation.Cassé.Guérir.

Ce sont les mots qui illustrent le mieux ce qui ne va pas dans le modèle médical du handicap.Le modèle médical du handicap définit le handicap comme une maladie ou un trouble qui nous empêche de fonctionner de manière "typique". Pour remédier à notre handicap, nous devons être traités, une intervention est nécessaire et des remèdes doivent être recherchés dans l'espoir que le patient devienne "normal" ou "guéri". Cela conduit à des suppositions et à un langage blessant et préjudiciable. 

Pendant des décennies, les défenseurs des droits des personnes handicapées ont protesté bruyamment contre le fait que ce concept de handicap ne correspondait pas à leur propre expérience.  Ils étaient très préoccupés par l'image négative que cette terminologie donnait d'eux aux autres et par la façon dont ils se percevaient eux-mêmes.

Ils estimaient que c'était le monde qui les entourait et les barrières (visibles et invisibles) qui les handicapaient.C'est ainsi qu'est né le concept de modèle social du handicap.

Modèle social = Défi, condition, soutien, adaptation, coopération.

Dans ce modèle social, au lieu de devoir réparer ou guérir l'état d'une personne, nous trouvons des aménagements pour lui permettre de vivre pleinement sa vie.Au lieu de nous concentrer sur ce qui ne va pas chez la personne, nous nous attaquons aux obstacles physiques et systémiques et nous nous efforçons de les supprimer. Ce concept de suppression des barrières systémiques est un concept clé que le capacitisme partage avec tous les autres "ismes".

Qu'est-ce que le capacitisme ?  Le capacitisme est la discrimination et les préjugés sociaux à l'encontre des personnes handicapées, fondés sur la croyance que les capacités typiques et les corps valides sont supérieurs.

Nous devons éradiquer le capacitisme et abattre ces barrières.

Comment l'appliquer au langage de l'autisme et du handicap ?

Nous devons changer les mots et les phrases qui proviennent du modèle médical du handicap, très axé sur les déficits, et les mots sont importants. Les mots peuvent changer les pensées.Les pensées changent les cœurs.Les cœurs changent les actions. Et les actions peuvent changer le monde.

L'autisme n'est pas quelque chose dont il faut avoir peur. Cessons donc de parler aux parents des "signaux d'alarme" ou des risques de l'autisme, et parlons plutôt des signes possibles ou précoces de l'autisme. S'il vous plaît, s'il vous plaît, s'il vous plaît, ne dites pas que nous "souffrons" ou "sommes affectés par" l'autisme.

Fonctionnement

En ce qui concerne l'autisme, nous devons faire face à la stigmatisation des autistes et au concept de "niveaux de fonctionnement" - "haut niveau de fonctionnement" et "bas niveau de fonctionnement".

Le "fonctionnement" décrit les capacités que nous percevons à un moment donné. Les forces que nous pouvons avoir dans un domaine peuvent masquer des lacunes ou des difficultés importantes dans d'autres domaines. Le changement peut rapidement faire apparaître comme "peu fonctionnelle" une personne qui était auparavant considérée comme "hautement fonctionnelle".

Le problème est que la façon dont un autiste peut "fonctionner" un jour dans un domaine peut être très différente le jour suivant, le mois suivant, l'année suivante.

Nous devons changer notre façon de voir le spectre de l'autisme.Il ne s'agit pas d'un spectre linéaire où nous sommes soit "plus autiste", soit "moins autiste".Il s'agit plutôt du spectre d'une roue chromatique, où nous voyons tous les domaines tels que le langage, la motricité, les fonctions exécutives et autres sur les côtés, et nous avons des forces ou des difficultés relatives dans chaque domaine, et cela peut changer d'un jour à l'autre, d'un mois à l'autre, d'une année à l'autre, et changer lorsqu'il y a différents stress ou événements dans notre vie.

Soutenir les besoins, pas l'étiquette ! Nous avons besoin d'alliés qui défendront fermement le soutien de nos besoins, et non de nos étiquettes. Ce concept peut changer la qualité de vie des autistes qui peuvent obtenir le soutien dont ils ont besoin, là où ils en ont besoin.