Ce que vous devez savoir

La modification des programmes d'intervention précoce en matière d'autisme peut conduire à un engagement accru des familles disposant de peu de ressources.

Sur quoi porte cette recherche ?

L'intervention précoce est une thérapie intensive et efficace pour soutenir les enfants autistes. Les familles à faible revenu et/ou peu instruites sont confrontées à des obstacles pour accéder à l'intervention précoce. Ces obstacles comprennent le manque de fournisseurs de services dans leur communauté, les coûts et les facteurs culturels. Les moyens de surmonter ces obstacles sont l'engagement (par exemple, fournir un moyen de transport, organiser des séances à domicile) et l'autonomisation des familles (par exemple, individualiser les soins en connaissant les besoins et les forces de chaque famille). Dans cette étude, les chercheurs ont modifié un programme d'intervention précoce établi pour les familles disposant de peu de ressources et ont identifié les défis et les opportunités pour ces familles de recevoir des services d'intervention précoce.

Qu'ont fait les chercheurs ?

Les chercheurs ont recruté des familles qui se trouvaient sous le seuil de pauvreté (revenu annuel moyen = 18 300 dollars) et dont les soignants avaient moins de deux ans d'études supérieures. Les références ont été faites par l'intermédiaire des cliniques de santé locales, des écoles et des agences communautaires. Les 8 enfants autistes qui ont participé à l'étude avaient entre 18 et 42 mois. L'intervention fondée sur des données probantes (Interaction sociale précoce) a été modifiée pour être plus accessible aux familles en se concentrant sur les obstacles à l'accès (par exemple, séances de traitement à domicile, indemnisation des déplacements pour les évaluations), en diminuant le nombre de personnes susceptibles d'abandonner (par exemple, programme plus court, annulation et reprogrammation flexibles) et en favorisant le changement au sein des familles (par exemple, inscription active des familles à toutes les ressources communautaires admissibles en passant des appels téléphoniques, en remplissant des documents, etc.) Les familles ont participé à 24 sessions (2 par semaine, 60 minutes chacune), au cours desquelles les soignants ont appris à promouvoir les compétences en communication sociale avec leur enfant.

Qu'ont trouvé les chercheurs ?

Sept des huit familles ont terminé les 24 séances de traitement et la dernière famille a terminé 21 séances. La durée du programme a varié en raison des nombreuses annulations et reprogrammations de séances (de 2 à 20 séances reprogrammées par famille). Les raisons les plus courantes d'annulation étaient la maladie de la mère ou de l'enfant (27 %), une urgence familiale (14 %) et des problèmes de sommeil de l'enfant (11 %). La durée d'utilisation des recommandations de traitement par les soignants au cours de la semaine était très variable (de 6 à 22 heures, avec une moyenne de 12,8 heures). Après avoir suivi le programme, les soignants ont déclaré qu'ils avaient acquis une meilleure compréhension des déficiences de leur enfant, y compris la reconnaissance des caractéristiques de l'autisme et leur impact sur leurs attentes à l'égard de leur enfant. Plusieurs ont dit qu'ils voyaient maintenant le comportement de leur enfant différemment et qu'ils pensaient à la façon de modifier l'environnement de leur enfant pour l'aider. Les soignants ont également signalé que les séances à domicile entraient souvent en conflit avec les horaires de travail et qu'ils se sentaient un peu mal à l'aise à l'idée qu'un clinicien se rende chez eux. En même temps, tous les soignants ont fait état de changements positifs dans le comportement de leur enfant et dans sa capacité à communiquer et à s'adapter à des situations inattendues.

Comment pouvez-vous utiliser cette recherche ?

L'identification des obstacles et des facilitateurs de l'accès aux services pour les populations mal servies est importante pour leur prise en charge. Cette étude pilote a montré que la mise en place d'une politique d'annulation souple permettait d'assurer la continuité du traitement pour ces familles dont le calendrier était souvent modifié. Les séances à domicile, la réduction des déplacements et la fourniture active de ressources communautaires ont facilité l'engagement des familles qui sont généralement mal desservies. D'autres recherches permettront de tester l'efficacité de programmes d'intervention précoce modifiés pour les familles mal desservies.

À propos des chercheurs

Ces recherches ont été menées au Centre de l'Université du Michigan pour l'autisme et les troubles de la communication, à Ann Arbor, au sein du département de psychologie. Themba Carr (PhD) travaille actuellement au Centre de recherche et de traitement de l'autisme, Semel Institute for Neuroscience and Human Behaviour, Université de Californie, Los Angeles. Catherine Lord (PhD) travaille actuellement au Centre pour l'autisme et le développement du cerveau au Weill Cornell Medical College, à White Plains, New York.

Citation

Carr, T., et Lord, C. (2016). Une étude pilote favorisant la participation des familles aux ressources limitées à l'intervention précoce en autisme. Recherche sur les troubles du spectre autistique, 25, 87-96.

Mots clés

Régulation des émotions, Réappréciation cognitive, Enfants, Adolescents, Réactivité des émotions.

Ce résumé de recherche a été rédigé par le Dr Jonathan Lai pour la Chaire de recherche sur le traitement et les soins des troubles du spectre autistique. Ce résumé de recherche, ainsi que d'autres résumés, se trouvent sur notre blogue et à asdmentalhealth.ca/research-summaries.

Reproduit avec l'autorisation du Dr Jonathan Weiss (Université York). Ce résumé de recherche a été élaboré grâce au financement de la Chaire de recherche sur le traitement et les soins des TSA. La chaire a été financée par les Instituts de recherche en santé du Canada en partenariat avec Autism Speaks Canada, l'Alliance canadienne des troubles du spectre autistique, Santé Canada, le Kids Brain Health Network (anciennement NeuroDevNet) et la Sinneave Family Foundation. Cette information a été publiée à l'origine dans le blogue sur la santé mentale en autisme (https://asdmentalhealth.blog.yorku.ca).