Aging and Autism: A Think Tank Review
Ce que vous devez savoir :
On connaît peu de choses au sujet du vieillissement chez les personnes ayant un trouble du spectre de l’autisme. Dans le but de mieux répondre aux besoins des personnes autistes en milieu et en fin de vie, il apparaît important d’intégrer une approche des parcours de vie face aux questions liées à l’autisme. Il est aussi essentiel de comprendre la diversité des expériences et les enjeux relatifs aux conditions médicales et mentales concomitantes potentielles dans le soutien de la qualité de vie.
Quel était le rôle du groupe de réflexion?
Bien que nous ayons accès à des recherches sur les personnes vieillissantes en général, on ne sait que peu de choses sur le vieillissement chez les personnes autistes. Dirigé par Autisme Canada, Pacific Autism Family Network et Autism Research Institute, le groupe de réflexion sur l’autisme chez les personnes du troisième âge découle du besoin de répondre à trois enjeux qui touchent la population du point de vue personnel, familial, communautaire et sociétal : 1) la prévalence accrue de l’autisme; 2) le processus de vieillissement et l'autisme; et 3) les changements démographiques dans les sociétés vieillissantes.
Qu’ont fait les chercheurs?
Pendant deux jours (les 28 et 29 octobre 2017), 27 personnes provenant de cinq pays ayant des compétences diverses sur le TSA et l’âge adulte ont exposé des problèmes liés au vieillissement du point de vue d’adultes autistes, de chercheurs, de cliniciens, de fournisseurs de services et de leaders d’opinion dans le domaine de l’autisme. Pour mieux comprendre les besoins des personnes autistes à l’âge adulte et plus tard dans la vie, le groupe de réflexion sur l’autisme s’est penché sur trois thèmes : 1) comprendre le vieillissement en contexte d’autisme; 2) soutenir les adultes autistes; et 3) créer des méthodologies de recherche et de mesure des résultats. Le groupe a cerné des lacunes et des avenues de recherche pertinentes pour chacun de ces thèmes. L’un des principaux objectifs était d’intégrer une approche de l'autisme axée sur le parcours de vie, tout en tenant compte de la grande diversité associée au processus de vieillissement et à l’autisme, afin de prendre en compte les incidences sur le soutien et les interventions, sur la planification des programmes et sur l’élaboration de politiques.
Qu’est-ce que les chercheurs ont trouvé?
Les participants ont mis en lumière deux considérations suréminentes pour l’orientation des actions futures : 1) l’attention portée à la terminologie; et 2) le respect du principe « rien sur nous ne se fera sans nous ». D’abord, bien qu’il existe de nombreuses perspectives valables concernant la terminologie préférée, il semble essentiel de se concentrer sur les forces et les capacités des personnes sur le spectre de l’autisme, et de considérer les défis qu’elles vivent comme socialement construits, plutôt que de les présenter comme des déficiences qui peuvent donner aux personnes et à l’autisme un caractère pathologique. Les participants ont convenu d’utiliser un langage centré sur l’identité (p. ex., « adultes autistes » ou la locution plus neutre « adultes sur le spectre de l'autisme »). Le groupe a aussi précisé que le terme « communauté de l’autisme » doit être utilisé lorsque les familles et les communautés élargies sont incluses, et que le terme « communauté autistique » désigne la communauté de personnes sur le spectre de l'autisme. L’expression « rien sur nous ne se fera sans nous » reflète l’importance d’une approche centrée sur la personne selon laquelle les autistes et leurs familles jouent un rôle central dans les équipes multidisciplinaires et dans les aspects méthodologiques de la recherche pour veiller à ce que les processus et les résultats des recherches leur bénéficient directement. Il est particulièrement important de noter le besoin, pour les membres et conseillers de l’équipe travaillant sur les des projets de recherche, d'inclure des personnes qui ont une expérience vécue, qui représentent l'ensemble du spectre de l'autisme et qui incorporent un juste équilibre entre les sexes, la diversité ethnique et les besoins en mesure d’adaptation pour les personnes ayant des défis de communication ou autres.
Dans les présentations qui se sont déroulées sur deux jours, les thèmes liés au vieillissement et au spectre de l’autisme comprenaient les diagnostics en milieu et en fin de vie, les conditions médicales et mentales concomitantes, et l’hétérogénéité (la diversité). Pour mieux comprendre le processus de vieillissement chez les adultes autistes, il faut d’abord être en mesure de localiser ce public cible. Pour ce faire, il faut impérativement tenir compte des facteurs qui peuvent entraver le diagnostic, qu’ils s’agissent d’enjeux personnels ou sociaux. De plus, les adultes autistes doivent être considérés comme un groupe diversifié. Il a été mentionné que les personnes autistes font souvent face à des enjeux d’affections médicales et de santé mentale concomitantes D’autres recherches seront nécessaires pour comprendre comment ces conditions concomitantes peuvent avoir un impact sur l’expérience, et comment cela peut changer avec l’âge. De la même manière, plus de recherches sont nécessaires pour mieux comprendre les problèmes de santé mentale concomitants et la façon dont ils évoluent au cours de la vie, de même que la manière dont les médicaments prescrits affectent cette population.
Soutenir les personnes autistes en milieu et en fin de vie nécessite une plus grande compréhension et une plus grande sensibilisation au sein de la société, en particulier au sein du système de soins de santé, comme il a été avancé. Cela est essentiel pour inculquer de plus grandes connaissances sur la manière de répondre de façon efficace aux divers besoins des personnes autistes. On a souligné le besoin de soutenir les personnes autistes âgées à être physiquement actives et à cultiver les relations sociales, ainsi qu’à demander de l’aide aux autres, surtout en ce qui concerne la navigation dans la communauté et le système de soins de santé. En ce qui concerne les transitions au sein du système d’éducation, il reste un vide énorme entourant la transition de l’école postsecondaire au monde du travail. La capacité d’apprentissage des personnes autistes est en développement, et les adultes sur le spectre de l'autisme peuvent tirer profit d’une éducation continue. Il est donc justifié d'offrir une éducation postsecondaire et une formation continue financées, ainsi que de meilleures options d’emploi et de carrière. Les participants ont reconnu la nécessité d'avoir encore plus de ressources communautaires pour surmonter l’isolement social, promouvoir l’inclusion et fournir un soutien aux adultes autistes et à leur famille.
Sous le thème des méthodologies de recherche et des mesures des résultats, les participants ont signalé la nécessité de modèles de recherche longitudinale pour mieux comprendre le processus de vieillissement chez les adultes autistes. Les chercheurs pourraient suivre une cohorte sur plusieurs décennies et évaluer sur une base régulière divers facteurs tels que la santé mentale, la santé physique et la qualité de vie. Une stratégie a été mise de l'avant, favorisant la collaboration avec des groupes internationaux qui participent déjà à des études longitudinales, et en puisant dans les ressources et l’expertise des programmes de recherche multidisciplinaires et multisites.
Références
Autisme Canada, Autism Research Institute et Pacific Autism Family Network. (2017). Aging and autism: A think tank roundtable [fichier PDF]. Tiré de https://autismcanada.org/wp-content/uploads/2018/04/AC_2017-ThinkTank_Final.pdf
Ce résumé a été écrit par Patrice Walker, assistant de recherche au Laboratoire d’innovation en aptitudes professionnelles de la Faculté de travail social de l’Université de Calgary.
