​Care Experiences of Adults With a Dual Diagnosis of Developmental Disability and Mental Health Issues
Ce que vous devez savoir :

Les personnes qui ont un diagnostic de déficience développementale et un problème de santé mentale (appelé un « diagnostic mixte »), et leurs soignants, sont confrontés à des lacunes uniques en matière d’informations et de services. Les chercheurs ont interrogé des personnes vivant avec un diagnostic mixte et leurs soignants au sujet de leurs expériences, des forces et des lacunes existantes. Les participants ont souligné le besoin de soutien pour le renforcement des compétences et le développement des ressources et des stratégies.

Quel est l’objet de la recherche?

Les personnes ayant une déficience développementale sont aussi susceptibles de troubles mentaux, mais l’accès aux ressources pour leur éventail de besoins est souvent bien difficile. Les recherches montrent que, comparativement à la population non handicapée, les personnes ayant des déficiences développementales sont plus susceptibles de rencontrer des défis dans l’accès aux soins de santé et au soutien psychologique. Les personnes (p. ex., les membres de la famille) vivant avec une personne ayant un diagnostic mixte ont aussi besoin de soutien et de services. Les questions de recherche soulevées par cette étude sont les suivantes : quelles sont les expériences vécues par les adultes ayant un diagnostic mixte et de leurs proches aidants, et quels sont les besoins manifestés? Du point de vue des adultes ayant un diagnostic mixte et de leurs proches aidants, que faut-il faire pour livrer une prestation efficace des soins?

Qu’ont fait les chercheurs?

Quinze participants étaient interrogés; parmi ceux-ci, des adultes ayant un diagnostic mixte de déficience développementale et de trouble de santé mentale, et leurs proches aidants. Les problèmes de santé mentale comprenaient le trouble déficitaire de l’attention, le trouble bipolaire, le trouble obsessionnel-compulsif, la schizophrénie, le trouble anxieux et la dépression. Les déficiences développementales comportaient le trouble du spectre de l’autisme, le syndrome d’alcoolisme fœtal, la déficience intellectuelle et le retard global du développement. Les participants vivaient dans des communautés urbaines ou rurales du centre et du nord de l’Alberta.

Qu’est-ce que les chercheurs ont trouvé?

Pour plusieurs familles, les troubles de santé mentale de la personne étaient perçus comme la plus grande préoccupation en raison du besoin régulier de surveillance et de soins. Les personnes atteintes de deux affections et leurs parents se sont souvent sentis incompris et n’ont pas reçu assez de soutien ou de plans de soins suffisamment ciblés pour l’intervention. Par exemple, une personne ayant un diagnostic mixte a mentionné que son travailleur de soutien ne se concentrait que sur sa déficience développementale et n’abordait pas son trouble mental. Ils ont aussi souligné qu’en raison d’hospitalisations et de rendez-vous médicaux fréquents, ils recevaient un éventail de nouveaux diagnostics et étaient bien souvent laissés dans la confusion et l’incertitude.

Les participants ont recensé une gamme d’expériences, y compris le sentiment d’être frustrés, diminués, incompris et, dans l’ensemble, non désirés au sein de leur communauté. Ils ont abordé de nombreux enjeux liés à leurs besoins en matière de soins, notamment les soins qui sont généralement donnés par les parents ou d’autres membres de la famille en raison du manque de services et de ressources pour du soutien en transport, en logement ou en accès à l’emploi.
Le renforcement des capacités était recommandé pour les professionnels de la santé et les fournisseurs de services sociaux, notamment en développant une meilleure compréhension des expériences et des besoins concrets des personnes et des familles, ainsi que des stratégies pour orienter la pratique et les programmes. Également, de la formation est requise pour les premiers répondants comme les policiers, le personnel d’urgence et le personnel de la salle d’urgence. Il a été noté que proportionnellement, plus de services tendent à se retrouver en pédiatrie et que l’accent est moins mis sur les défis auxquels sont confrontés les adultes ayant une déficience développementale et des problèmes de santé mentale. Il convient d’insister davantage sur la manière dont ces diagnostics se recoupent et ont une incidence sur les personnes et les familles tout au long de leur vie.

Il y a des besoins en ressources pour le logement communautaire, l’engagement professionnel, les possibilités d'activités récréatives, le soutien au transport et les services en santé mentale. De meilleurs services publics sont nécessaires pour assurer un système de santé plus holistique et mieux doté en ressources qui répondront aux divers besoins des personnes ayant une déficience développementale et une maladie mentale.

Les parents ont déterminé des stratégies spécifiques pour les aider dans la prestation de soins quotidiens : la planification et l’organisation, la découverte de passe-temps (recherche de l’équilibre), la participation à des programmes d’éducation ou de soutien, l’enrichissement des connaissances, la capacité à s’orienter dans le système de santé, le maintien de son dévouement et de sa « détermination », et le fait de ne pas se concentrer sur les pensées négatives.
Malgré les nombreux défis et les expériences négatives rencontrés par les personnes vivant avec un diagnostic mixte et naviguant dans le système de santé, les participants ont aussi cerné des éléments de soins positifs et utiles. Parmi ces éléments, on retrouve : un travailleur de soutien ou en santé mentale qui organise les rendez-vous et le transport, des groupes de soutien dans la communauté, des activités stimulantes à l’hôpital et du personnel qui rappelle aux participants les rendez-vous à venir. Ces services véhiculent des éléments de soins qui sont utiles, mais souvent non offerts aux personnes ayant un diagnostic mixte ou leur famille.

Comment pouvez-vous utiliser cette recherche?

Cette recherche cerne les lacunes actuelles auxquelles sont confrontées les personnes ayant un diagnostic mixte et leur famille. Des services utiles et des lacunes existantes mis en lumière peuvent être étudiés dans le cadre de recherches, de politiques et de pratiques futures afin d’améliorer la prestation de services pour cette population.

Références

Nicholas, D.B., Calhoun, A., McLaughlin, A.M., Shankar, J., Kreitzer, L. et Uzande, M. (2017). Care experiences of adults with a dual diagnosis and their family caregivers. Global Qualitative Nursing Research, 4, 1-10. doi : 10.1177/2333393617721646
Ce résumé a été écrit par Kala Rafuse, assistante de recherche au Laboratoire d’innovation en aptitudes professionnelles de la Faculté de travail social de l’Université de Calgary.