L'expression de soi peut être verbale ou non verbale. L'autoreprésentation implique que les perspectives d'un individu soient comprises, ce qui peut émerger de l'auto-expression. Les personnes autistes qui ne s'expriment pas ou peu et qui ont des problèmes cognitifs courent un risque accru d'être mal comprises ou mal interprétées. De tels risques et défis peuvent avoir un impact négatif sur la santé et le bien-être des individus, ce qui renforce l'importance de trouver des moyens efficaces pour garantir l'autoreprésentation.  

Cette revue offre un bref résumé de la littérature sélectionnée traitant de l'autoreprésentation des personnes autistes non ou peu parlantes ayant ou sans déficience intellectuelle. Les personnes peuvent utiliser différents moyens pour représenter leurs points de vue, comme la dactylographie, l'enregistrement d'un clip vidéo de ce qu'elles souhaitent partager, l'utilisation de signes ou d'images, et/ou le langage parlé. Des exemples d'approches qui soutiennent l'expression personnelle sont brièvement présentés, comme la communication alternative et améliorée (CAA) qui utilise différents types et degrés de technologies. Les exemples de CAA sont la photo-élicitation, les technologies audiovisuelles et les "Voix de l'autisme". 

La recherche et le développement de stratégies sont invités à mieux susciter et/ou discerner l'autoreprésentation chez les personnes autistes non ou peu capables de s'exprimer et/ou présentant une déficience intellectuelle. Les conseils pratiques à l'intention des partisans comprennent le fait de prendre le temps, d'établir une relation et d'observer attentivement les besoins, les perspectives et les souhaits d'une personne. La littérature préconise le développement des connaissances et la formation aux stratégies de communication et aux moyens de communication alternatifs parmi les membres de la communauté tels que les prestataires de soins de santé. Il est recommandé de mener des recherches qui intègrent les perspectives des autistes qui ne parlent pas ou peu.  

La communication consiste en une variété d'indices verbaux (par exemple, le langage et la parole), non verbaux (par exemple, les gestes, les expressions faciales, diverses autres formes d'expression) (Denworth, 2018) et visuels (par exemple, l'imagerie, les symboles) pour transmettre des informations à une autre personne ou à un groupe. Corrélativement, les personnes autistes peuvent exprimer leurs opinions et leurs pensées de diverses manières, notamment en tapant au clavier, en enregistrant un clip vidéo de ce qu'elles souhaitent partager, en montrant des signes, en utilisant des images et/ou en utilisant le langage parlé. En raison de l'aspect interprétatif de la communication, l'utilisation de la communication non verbale et visuelle peut entraîner un plus grand risque de malentendu ou de mauvaise interprétation. Trouver des moyens efficaces pour que les points de vue et les préférences des personnes autistes soient compris est d'une importance capitale pour s'assurer que leurs points de vue sont pris en compte et respectés. 

Nous n'avons trouvé aucune donnée statistique indiquant la proportion de personnes autistes non ou peu parlantes au Canada. Nous pouvons présumer de la prévalence approximative de la population autiste minimalement ou non parlante à partir d'études menées dans d'autres pays. Rose et collègues (2016) estiment que 25 à 35% sont minimalement parlants en Australie. Tager-Flusberg et Kasari i (2013) et Rock et Becker (2021) estiment que la prévalence des autistes non parlants est d'environ 30% de la population autiste. La fiabilité des données de prévalence reflétant la population autiste non et peu parlante peut être mise en doute, en raison, semble-t-il, de : (1) l'élargissement des critères de diagnostic de l'autisme, (2) un plus grand nombre d'individus parlant sont maintenant diagnostiqués autistes, et (3) des diagnostics plus précoces et un meilleur accès à des interventions précoces plus efficaces peuvent améliorer significativement le langage parlé et les compétences de communication dans la population autiste (Tager-Flusberg & Kasari, 2013). Gorlin et collègues (2016) indiquent que les obstacles à la communication des personnes autistes non ou peu parlantes inquiètent les familles lorsqu'elles envisagent les besoins et la vulnérabilité de leur proche dans des domaines tels que les soins de santé. Selon Gorlin et ses collègues (2016), les parents d'enfants autistes non ou minimalement parlants peuvent rencontrer des difficultés à comprendre les besoins de santé de leur enfant lorsqu'il est malade. Gorrindo et collègues (2012) examinent les rapports des parents de patients autistes souffrant de dysfonctionnement gastro-intestinal, et discutent de l'importance de comprendre la relation entre les conditions de santé et les barrières de communication. Les parents signalent que l'évaluation de l'inconfort peut être particulièrement difficile pour les personnes autistes qui ne parlent pas, et que la douleur peut être communiquée par le comportement ((Kopecky et al., 2013).  

Les personnes qui ne parlent pas ou peu peuvent avoir des difficultés à présenter leur point de vue en raison de l'acceptation externe de leur mode de communication (Chapman & Veit, 2020). Les défenseurs de l'autonomie sociale soulignent l'importance d'être respecté dans son propre mode de communication. Wood (2020) identifie les préjugés à l'égard des personnes autistes qui peuvent imposer un parti pris plutôt que de travailler suffisamment pour appréhender ce qu'une personne autiste transmet. Malgré les exemples de soutien utile, les enfants autistes risquent d'être ignorés ou incompris. Des manières uniques de communiquer et d'être, tel que faire des sons et tapoter pour représenter des sentiments, par exemple, peuvent être considérées comme "faire du bruit." À titre d'exemple, un enfant autiste qui ne parle pas rapporte qu'il devait être en orthophonie, qu'il le veuille ou non, et qu'il était traité comme un "bruit et un désordre" alors qu'en fait il communiquait par des sons et des tapotements (Wood, 2020). 

Wood (2020) souligne l'importance de prendre du temps, de forger une relation et d'observer et d'évaluer soigneusement les besoins, les perspectives et les souhaits de la personne autiste. En ce qui concerne les soins de santé, plusieurs auteurs suggèrent que le personnel de santé (et en élargissant ce point, d'autres personnes) a besoin de plus de connaissances et de formation sur les stratégies de communication et l'utilisation de moyens de communication alternatifs (Barber, 2017 ; Kopecky et al.,2013 ; Morris et al., 2019 ; Shaw et al., 2022). L'éducation à la communauté doit inclure les connaissances de base sur l'autisme et les moyens de faire progresser/mettre en œuvre un langage et une communication accessibles (Nicolaidis et al., 2015), comme l'utilisation de tableaux d'images (Thompson & Tielsch-Goddard, 2016).

La recherche et le développement de stratégies visant à promouvoir l'autoreprésentation sont nécessaires pour les personnes qui ne parlent pas ou peu et/ou ayant une déficience intellectuelle. Cependant, il existe peu d'études portant sur les personnes autistes ayant une déficience intellectuelle. La prise en compte du point de vue de cette population dans la recherche, l'élaboration de programmes et les activités communautaires permet non seulement de respecter ses droits fondamentaux, mais aussi de réduire les obstacles à sa qualité de vie. 

Parmi les études limitées traitant des stratégies d'autoreprésentations pour les personnes ayant des troubles de la parole et des déficiences intellectuelles (Boardman et al., 2014 ; Goldberg & Kleintjes, 2022), des suggestions sont offertes pour mieux représenter et comprendre les perspectives des personnes ayant des besoins de communication complexes ou des défis importants en matière de parole (par ex, Heyworth et al., 2022 ; Courchesne et al., 2012). Des exemples d'approches sont brièvement décrits ci-dessous. 

Dactylographie assistée/dactylographie assistée 

La dactylographie assistée - connue sous le nom de communication facilitée (CF) - a été introduite par Crossley (1994) comme une méthode de formation à la communication soutenue par un facilitateur, destinée aux personnes handicapées non parlantes. Grâce à cette approche, un facilitateur aide physiquement un stagiaire à taper des lettres ou des mots pour exprimer ce qu'il veut dire, jusqu'à ce qu'il soit capable de taper tout seul. Cette approche a été utilisée comme un moyen de faciliter la communication, mais elle est devenue controversée en raison des préoccupations selon lesquelles les facilitateurs pourraient apprendre aux stagiaires à transmettre le point de vue du facilitateur, plutôt que le leur (Schlosser, 2014). Selon Heyworth et collègues (2022), les arguments contre cette approche reflétaient des préoccupations quant à la validité de la méthode. L'Académie américaine de psychiatrie de l'enfant et de l'adolescent (2008) et l'Académie américaine de pédiatrie (2020) soutiennent la préoccupation selon laquelle la CF n'est pas une approche scientifiquement valide pour les personnes autistes. L'Association américaine des orthophonistes et des audioprothésistes (2018) indique même "des conséquences négatives et nuisibles dans la mesure où la CF a été associée à des préjudices évitables importants découlant de fausses allégations d'abus sexuels."  

Communication améliorée et alternative (CAA) 

La CAA est utilisée pour faciliter ou compléter la communication (Lorah et al., 2022). La CAA peut être utilisée avec la langue des signes ou des équipements/dispositifs allant d'applications de basse à haute technologie, y compris le papier laminé, les images et la technologie informatique (Courchesne et al., 2022). La méthode a été développée en même temps que divers matériaux et technologies. Dans les années 1980 et 1990, une grande variété de moyens de CAA a été développée, allant de la CAA sans technologie à la CAA de haute technologie (Shane et al., 2012). La CAA de haute technologie va des dispositifs à message unique aux aides à la communication vocale (VOCA) complexes et très flexibles (Goldbart & Caton, 2010 ; Shane et al., 2012).  

Différentes approches, telles que la sollicitation photographique par les participants, les technologies audiovisuelles et les approches éclectiques comme Autism Voices, décrites ci-dessous, complètent la communication à l'aide de différents supports visuels et/ou audio afin d'augmenter la communication dans le but de saisir les perspectives des personnes autistes.  

Photo-élicitation guidée par les participants 

La photo-élicitation est une technique de recherche visuelle qualitative (Danker et al., 2017). Les chercheurs peuvent identifier les photographies qui sont considérées comme significatives pour les participants. Les participants peuvent également prendre des photos et développer leur signification à l'aide de mots, de textes ou d'images supplémentaires pendant les entretiens (Kurtz & Wood, 2014 ; Mandleco, 2013). C'est ce qu'on appelle la photo-élicitation dirigée par les participants (PÉDP) (Danker et al., 2017). Danker et al. (2017) ont examiné le bien-être des élèves du point de vue des personnes autistes ayant une déficience intellectuelle, des parents et des enseignants, en utilisant la (PÉDP). Danker et collègues. (2017) ont proposé des séances d'information aux élèves autistes ayant une déficience intellectuelle lors de rencontres individuelles avec les élèves sur les protocoles de prise de photos. Une fois que les élèves ont terminé de prendre des photographies, les chercheurs et les élèves ont discuté de ce que représentent les photographies. Danker et collègues (2017) notent que " l'utilisation de la PÉDP responsabilise les élèves autistes et les fait participer à divers aspects du processus de recherche, aide à développer des compétences essentielles telles que les compétences sociales et la conscience de soi, et surtout permet à leurs voix authentiques d'être entendues " (p. 48).  

Technologies audiovisuelles 

Les technologies audiovisuelles telles que MeCalendar (Wilson et al., 2017) et MyWord (Wilson et al., 2018) peuvent être utilisées comme catalyseur pour accroître la confiance dans l'expression des intérêts et des compétences. Cette approche invite à l'appropriation par la personne sur la base de ses forces et intérêts personnels, et est notée pour soutenir les compétences des personnes autistes. Les personnes autistes contribuent à créer leur propre application, en utilisant des technologies audiovisuelles (c'est-à-dire MeCalendar et MyWord) avec leurs propres images et vidéos qui reflètent leurs intérêts et leurs perspectives. Les technologies audiovisuelles peuvent accroître la confiance d'une personne dans l'expression de ses intérêts et de ses compétences (Wilson et al., 2017 ; Wilson et al., 2018). L'approche implique la personnalisation d'une mise en œuvre ouverte, qui permet à la personne de documenter ses activités quotidiennes d'intérêt (nommée MeCalendar). 

Voix de l'autisme 

Courchesne et collègues (2022) ont mis au point le protocole Autism Voices pour saisir les perspectives à la première personne sur les obstacles et les facilitateurs dans la vie quotidienne de jeunes autistes ayant une gamme de capacités d'expression (de minimale à capable de parler) et/ou une déficience intellectuelle. Les soignants/parents des participants autistes ont été invités à adapter les questions aux méthodes de communication préférées du participant avant de rencontrer le jeune autiste, et les questions ont été posées en fonction des méthodes de communication préférées (p. ex. dispositif de CAA, écriture, dessin, envoi de textos, utilisation d'émojis, choix ou pointage d'images, parole) (Courchesne et al., 2022). 

Dans une étude canadienne intitulée "Autistic students' views on meaningful inclusion : A Canadian perspective", Lebenhagen (2022) indique que les étudiants autistes plaident pour qu'on les accepte tels qu'ils sont, qu'on leur offre des possibilités flexibles, que l’on comprenne leurs caractéristiques autistiques et qu'on les aide à défendre leurs intérêts dans le but de vivre une expérience plus favorable. Les étudiants autistes de l'étude ont préféré utiliser des modes de communication non verbaux, car la dactylographie et le dessin permettaient d'améliorer la clarté de leurs messages et de minimiser les sentiments de stress et d'anxiété. 

Nicolaidis et collègues (2015) ont mené des entretiens avec des adultes autistes et des prestataires de services dans des établissements de santé. Les résultats démontrent l'importance de comprendre les caractéristiques autistiques et de travailler avec l'individu pour améliorer le succès des interactions dans les soins de santé. Shaw et collègues (2022) rapportent que les patients autistes non parlants peuvent avoir besoin de recourir à la CAA ou à la communication par procuration via les soignants. Ils soulignent que le fait de comprendre les caractéristiques autistiques, de prendre le temps de communiquer avec les personnes autistes et de disposer de plusieurs méthodes pour s'engager permet d'obtenir un meilleur soutien en matière de soins de santé. 

Boardman et collègues (2014) identifient l'importance de la clarification et de la simplification du langage ou des informations, et de la vérification que la version modifiée est comprise par l'individu. Lorsqu'ils s'engagent avec un individu rencontrant des difficultés de communication, Boardman et collègues (2014) suggèrent d'utiliser des phrases courtes et simples avec des mots personnellement familiers, d'éviter le jargon et de laisser le temps à l'individu de traiter l'information. " Une attention particulière au langage corporel et le fait de faire preuve de respect, de chaleur et de patience sont encore plus importants " pour les individus ayant une déficience intellectuelle que pour les individus sans déficience intellectuelle (Boardman et al., 2014, p, 30). Donaldson et ses collègues soutiennent que les individus devraient être en mesure de choisir leurs propres méthodes de communication comme une forme d'autonomie de communication. Rentenbach et collègues (2017) proposent en outre des conseils pratiques, basés sur la propre expérience de Rentenbach en tant que personne autiste : (1) présumez de la compétence même si vous ne la voyez ou ne l'entendez pas encore, (2) souriez, (3) écoutez, (4) attendez et (5) faites de la place pour la communication non parlée. 

Les activités de soutien à l'autoplaidoyer peuvent être utiles pour développer des compétences ou des moyens de se représenter soi-même. L'avancement des pratiques d'autodéfense exige une connaissance accrue de soi, de ses droits, de la communication et du leadership (Test et al, 2005). Dans un récent examen de la portée de l'étude, Schmidt et collègues (2020) soulignent les avantages de l'éducation à l'autonomie sociale pour les personnes ayant une déficience intellectuelle, notamment une plus grande confiance en soi pour parler de ses besoins, demander de l'aide et reconnaître le soutien approprié, ainsi que de meilleures compétences en matière d'autoreprésentation. Schmidt et collègues (2020) notent en outre que les compétences d'autodéfense peuvent être développées par une éducation multimédia interactive, une intervention en groupe dirigée par des pairs, des interventions par écrit, des modifications du lieu de travail et des programmes spécifiques liés aux soins de santé qui hiérarchisent les besoins et favorisent la communication avec les prestataires de soins de santé et la capacité à gérer l'information pour promouvoir les services de soins. Une telle éducation à l'autodéfense peut accroître la confiance et améliorer les compétences d'autoreprésentation chez les personnes autistes non ou peu loquaces et/ou celles présentant une déficience intellectuelle. 

En résumé, nous avons passé en revue les considérations relatives à l'autoreprésentation pour les personnes autistes qui ne parlent pas ou peu, y compris celles ayant une déficience intellectuelle. Malheureusement, relativement peu d'études sur l'autoreprésentation impliquent de manière significative les auto-intervenants (de Haas et al., 2022 ; Goldberg, & Kleintjes, 2022 ; Schmidt et al., 2020). L'écoute approfondie et l'engagement des individus, ainsi que le développement d'outils personnalisés pour soutenir la communication, requièrent de l'intentionnalité et le développement de compétences. Ces progrès sont nécessaires pour mieux s'attaquer aux obstacles et aux lacunes en matière de communication, et donc pour mieux accéder aux perspectives et aux préférences de ces personnes. 

Cet examen a permis de dégager les messages clés suivants. 

1. Une proportion importante de personnes autistes ne parle pas ou peu ; toutefois, la prévalence de cette population au Canada demeure indéterminée.  

2. Les perspectives d'un grand nombre de ces personnes autistes ne sont pas bien comprises. 

3. Il existe un manque général de sensibilisation aux formes de communication non ou peu parlantes. 

4. Bien que les études aient de plus en plus plaidé en faveur des perspectives à la première personne, il y a encore un manque d'études guidant les approches visant à optimiser l'autoreprésentation pour les personnes non ou peu parlantes. 

5. Des efforts intentionnels et concertés ainsi que de l'ingéniosité sont nécessaires pour mieux comprendre les perspectives des personnes autistes non et peu parlantes ayant une déficience intellectuelle.  

6. Des recherches supplémentaires sont nécessaires, notamment des recherches conçues conjointement avec des personnes autistes ne parlant pas ou peu et leurs soignants, afin d'obtenir leurs besoins et leurs points de vue. 

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