​Information Needs of Individuals With ASD and/or Intellectual Disability and Their Family

Ce que vous devez savoir :

Les personnes qui ont un TSA ou une déficience intellectuelle et leurs familles ont besoin de soutien et de renseignements spécialisés. Bien que certaines personnes et familles soient en mesure de s’orienter et de trouver l’information et le soutien qu’ils cherchent, d’autres n’y arrivent pas facilement.

Quel est l’objet de la recherche?

La diffusion de l’information et l’offre de soutien devraient être étroitement liées et subvenir aux besoins des familles et des Canadiens et Canadiennes qui ont une déficience développementale, comme le trouble du spectre de l’autisme (TSA), ou une déficience développementale (DI).  Le Réseau d’échange et de ressources nationales sur l’autisme et les déficiences intellectuelles (AIDE) a cherché à mieux comprendre la portée et la nature des besoins en information et en soutien de cette population.

Qu’est-ce qui a été fait?

Plus de 4 000 Canadiens et Canadiennes ont été invités à répondre à un sondage. Pour déterminer leur admissibilité, les participants devaient indiquer s’ils avaient eux-mêmes ou si un membre de leur famille proche avait un diagnostic de déficience développementale comme un TSA ou une DI. Seuls les participants ayant répondu « oui, moi » ou « oui, une personne dans ma famille proche » à la question ont pu répondre au reste du sondage. L’échantillon final était composé de 742 adultes canadiens (18 ans et plus) qui avaient une déficience développementale ou dont un membre de leur famille proche avait une déficience développementale.

Quelles sont les conclusions?

Parmi les 742 participants de l’échantillon, 33 % avaient un diagnostic de déficience développementale et 76 % avaient un membre de leur famille proche qui avait un diagnostic de déficience développementale. Au total, 81 % des répondants ont indiqué qu’ils avaient reçu un diagnostic de TSA ou qu’une personne de leur famille proche avait reçu un tel diagnostic (incluant le syndrome d’Asperger). En outre, 52 % des répondants ont mentionné qu’ils avaient reçu un diagnostic de DI ou qu’un membre de leur famille proche avait reçu ce diagnostic. Les personnes qui ont une déficience développementale et les membres de leur famille étaient considérées comme très informées au sujet de leur propre déficience développementale ou de celle du membre de leur famille. Les parents avaient tendance à être mieux informés au sujet de la déficience développementale de leur enfant (54 %-56 %), alors que ceux qui fournissaient des soins à un frère ou une sœur (46 %) ou à un conjoint ou une conjointe (42 %) se considéraient comme modérément bien informés, et ceux dont le parent avait une déficience étaient moins informés (38 %).

Les répondants devaient faire des observations sur des domaines précis (c’est-à-dire, les aptitudes sociales, la communication, le diagnostic, la santé, la sécurité, l’éducation, la santé mentale, le soutien familial, la vie à domicile et l’appui communautaire, les soutiens comportementaux, les soins personnels, les loisirs, les enjeux plus généraux de la société, l’autonomie et la défense des droits, la subsistance et l’emploi, le vieillissement, et les questions juridiques, fiscales ou financières). On demandait aux répondants dans quelle mesure ils se sentaient informés sur ces divers domaines. Dans l’ensemble, six à huit répondants sur dix ont indiqué disposer d’au moins quelques renseignements dans tous ces domaines, mais seulement deux à trois répondants sur dix ont dit être très informés. Quatre répondants sur dix étaient très bien informés au sujet des aptitudes sociales, de la communication, du diagnostic et de la santé. Les répondants étaient moins informés sur les questions juridiques, fiscales ou financières, sur le vieillissement et sur la subsistance et l’emploi. Les participants qui ont déclaré avoir une déficience développementale disposaient de plus de renseignements sur les sujets liés à la santé mentale, aux aptitudes sociales, au vieillissement et aux questions sociales et financières que les membres de leur famille.

La plupart des répondants possédaient certains renseignements sur la majorité des domaines, mais ils ont affirmé qu’ils aimeraient obtenir plus de renseignements sur la plupart des sujets. Parmi ceux-ci, le vieillissement (19 %) et les questions juridiques, fiscales ou financières (19 %) représentaient des domaines pour lesquels on notait un besoin d’information, car peu de renseignements étaient disponibles à leur sujet. En revanche, ils comptent parmi les domaines d’information les moins importants. Les sujets les plus prioritaires étaient la santé mentale, la santé, les aptitudes sociales, les soins personnels et les soutiens comportementaux. Les membres de la famille étaient plus susceptibles de déclarer un besoin de renseignements supplémentaires que les personnes ayant une déficience développementale. Les répondants qui avaient entre 40 et 49 ans ont indiqué avoir besoin de renseignements supplémentaires sur tous les domaines analysés. Environ les trois quarts de ce groupe d’âge ont répondu qu’ils avaient besoin de plus de renseignements sur la subsistance et l’emploi (78 %), les soins personnels (76 %) et la sécurité (75 %). Même si les répondants qui ont reçu un diagnostic au cours de la dernière année étaient plus informés, ils étaient plus susceptibles de vouloir davantage de renseignements sur la majorité des sujets que ceux qui ont reçu un diagnostic il y a plus d’un an.

En ce qui concerne les sources d’information sur le TSA ou la DI, une majorité des répondants ont eu recours à Internet (51 %), à leur fournisseur de soins de santé primaires (34 %), à d’autres fournisseurs de soins de santé (31 %) ainsi qu’à des membres de leur famille et à des amis ayant une expérience semblable (29 %). Ceux qui ont déclaré avoir une DI étaient plus enclins à demander des renseignements à leur famille ou à leurs amis (29 % et 31 %) que ceux qui ont un TSA (23 %). De la même façon, ils étaient plus susceptibles d’obtenir de l’information d’agences gouvernementales (27 % contre 22 %) et de groupes de soutien (26 % contre 20 %).

Bien qu’Internet représente la principale source d’information, les répondants ont indiqué que les personnes directement impliquées dans les soins constituaient des sources d’information plus fiables. Trente-six pour cent des répondants ont indiqué que les fournisseurs de soins de santé primaires étaient les plus fiables, suivis des soignants à 27 % et des autres fournisseurs de soins de santé à 32 %. Vingt pour cent des répondants ont mentionné qu’Internet constitue une source très fiable. Alors que 64 % des répondants ont trouvé cela facile de trouver de l’information sur les déficiences développementales, 23 % ont indiqué que c’était très facile et 32 % ont trouvé cela difficile. Même lorsque l’information est accessible, les répondants ont indiqué qu’il peut être complexe de trouver l’information et, parfois, que l’information est impertinente et peu fiable.

Lorsque l’information était facilement accessible, 50 % des répondants étaient fortement d’accord pour dire qu’elle était offerte dans leur langue de préférence, et 33 % ont estimé qu’elle était claire ou offerte dans plusieurs langues (31 %). Les participants ont accordé de l’importance à la langue dans laquelle l’information était offerte. Cinquante-huit pour cent des répondants étaient tout à fait d’accord pour dire que l’information devrait être offerte dans un langage clair, et 53 % ont répondu avoir trouvé de l’information dans plusieurs langues. Les conclusions montrent la nécessité d’un accès à de l’information fiable et à jour sur Internet.

Référence :

Pollara Strategic Insights (juillet 2019). AIDE: Priority of Informational Needs. Report.
Ce résumé a été rédigé par Mubashera Kothawala, gestionnaire principale de la recherche à Pollara Strategic Insights.