Par le Dr Fakhri Shafai, Directeur Scientifique, AIDE Canada

SF Walker, Défenseur de l'Autisme, Directeur de Voices of Autism

1. Qu'est-ce que l'alexithymie ?

Tina est une femme autiste d'une trentaine d'années qui a eu des relations interpersonnelles, professionnelles et amoureuses, mais elle a du mal à comprendre ses sentiments. Cela est évident dans toutes ses relations, où elle est considérée comme logique et pratique, et non comme guidée par ses émotions. Bien qu'elle soit très pragmatique et logique, Tina est une personne très émotive et sans la capacité de décrire ce qu'elle ressent, cela a conduit à des malentendus et des conflits dans toutes ses relations depuis ses premières interactions avec ses pairs.

L'alexithymie est un terme utilisé pour décrire la difficulté qu'ont certaines personnes à comprendre et à décrire les émotions qu'elles ressentent. L'alexithymie a été décrite pour la première fois par le psychothérapeute Peter Emanuel Sifneos en 1973. Traduit du latin, le terme signifie littéralement "manque de mots pour les émotions".  Parmi les autres problèmes liés à l'alexithymie, citons la difficulté à reconnaître les sensations corporelles, à exprimer les émotions et un style de pensée qui se concentre sur les expériences extérieures plutôt que sur les expériences intérieures^1-2 . Certains des premiers modèles d'alexithymie incluaient également dans le diagnostic des difficultés liées à l'imagination et à la rêverie, mais les recherches menées au cours des dernières décennies n'ont pas confirmé ce diagnostic¹ . Des recherches antérieures ont montré qu'environ dix pour cent de la population générale présente des niveaux élevés d'alexithymie³ . Les questionnaires sur l'alexithymie sont souvent inclus dans les études de recherche menées auprès de personnes ayant des diagnostics tels que la dépression, l'anxiété et, plus récemment, l'autisme, car l'alexithymie cooccurrente peut influencer d'autres traits qui sont souvent mesurés dans ces études.


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2. Quel est le lien entre l'alexithymie et l'autisme ?

Lorsque Tina a été diagnostiquée, son médecin a remarqué qu'elle semblait avoir du mal à décrire ce qu'elle ressentait. Ses enseignants ont également remarqué que Tina se mettait souvent à pleurer pendant son travail autonome et qu'elle n'arrivait pas à identifier la raison de ses pleurs. Tina pleurait souvent en cas de changement de routine, par exemple lorsqu'il y avait un enseignant remplaçant ou que les élèves devaient rester à l'intérieur pour la récréation lorsqu'il pleuvait. Tina n'aimait pas être sous la pluie, mais elle ne pouvait pas expliquer pourquoi elle avait mal au ventre et à la poitrine lorsqu'elle devait rester à l'intérieur.

L'alexithymie a été évaluée dans le cadre d'études sur les personnes autistes depuis les années 1990, mais l'essentiel des recherches a été réalisé au cours des dix dernières années. L'une des premières études portant sur ce lien s'est appuyée sur les symptômes d'alexithymie auto-déclarés et a estimé que 40 à 50 % des personnes autistes répondaient également aux critères d'alexithymie⁴ . Une étude plus récente portant sur des adolescents autistes a révélé que 55 % d'entre eux présentaient des niveaux élevés d'alexithymie et avaient également des problèmes d'anxiété, de reconnaissance des émotions, de cognition sociale et de différences de traitement sensoriel⁵ . On peut se demander si ces niveaux élevés d'alexithymie concernent les autistes en général ou seulement ceux qui sont capables de remplir des questionnaires (ce qui signifie que les quelque 30 % d'autistes souffrant d'une déficience intellectuelle cooccurrente sont exclus).

D'autres traits associés à l'autisme, comme les troubles du traitement sensoriel et les comportements restreints et répétitifs, peuvent être plus élevés chez les personnes autistes qui présentent également des niveaux élevés d'alexithymie⁶ . Pour les personnes autistes ayant  un trouble de l'humeur concomitant comme l'anxiété et/ou la dépression, des niveaux élevés d'alexithymie et de difficultés de régulation des émotions ont été associés à une aggravation des symptômes du trouble de l'humeur⁷ . Une autre étude a montré que les adultes autistes présentant des niveaux élevés de difficultés de communication sociale, d'anxiété et de dépression présentaient également des niveaux élevés d'alexithymie⁸ . Il a également été démontré que l'alexithymie est liée à la compétence sociale chez les enfants autistes. Certains questionnaires seront validés pour un groupe d'âge avant d'être modifiés et validés pour un autre groupe d'âge.⁹. Dans l'ensemble, ces études indiquent que plus une personne autiste a de difficultés à reconnaître ses propres émotions ou celles des autres, plus elle risque d'être confrontée à d'autres aspects de son comportement, de sa communication et/ou de ses problèmes de santé mentale.


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3. Quel est l'impact de l'alexithymie sur les interactions sociales ?

Lorsqu'elle était en troisième année, Tina avait du mal à se faire des amis ; elle se sentait souvent seule et incomprise, mais elle ne savait pas pourquoi. Lorsque Tina était avec ses camarades de classe, elle se sentait à la fois excitée et effrayée, heureuse et triste, pleine d'espoir et de doutes. Elle ne savait pas à quoi s'attendre de leur part, car ses accès d'émotion ne lui valaient que des moqueries. Tina se sentait très isolée parce qu'elle ne savait pas comment participer à une conversation ou à une activité de groupe une fois qu'elle avait commencé. Tina passait son temps à observer ses camarades et à essayer d'imiter leurs actions et leurs réactions. Cette difficulté était particulièrement évidente dans les interactions directes entre Tina et l'un ou l'autre de ses pairs ; Tina ne pouvait pas reconnaître l'expression d'une émotion simplement en regardant une personne. Cela a souvent conduit à des brimades et à plus d'incompréhension, car elle riait ou souriait à des moments socialement inappropriés.

Les personnes qui ont du mal à savoir ce qu'elles ressentent intérieurement peuvent éprouver des difficultés à comprendre et à réagir de manière appropriée lors d'interactions sociales. L'un des problèmes liés à l'incapacité de reconnaître ses émotions est qu'il peut être difficile de savoir si l'on est contrarié. D'autant plus que de nombreuses personnes ayant une alexithymie sont incapables de percevoir les émotions négatives¹⁰ . Si vous ne savez pas que vous êtes en colère, ce stress interne peut s'accumuler jusqu'à ce que vous fassiez une crise émotionnelle.

La recherche a également montré que l'alexithymie n'a pas seulement un impact sur la capacité à reconnaître ses propres émotions. Reconnaître les expressions faciales des autres, en particulier les expressions négatives comme la peur et la colère, peut également s'avérer difficile, ce qui peut également entraîner des difficultés lors des interactions avec les autres¹¹ . Si vous ne voyez pas qu'une personne est contrariée ou agacée au cours d'une conversation, vous risquez de ne pas pouvoir changer de sujet avant qu'elle ne s'en prenne à vous.


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4. Quel est le lien entre l'alexithymie et l'attention ?

Le modèle attention-appréciation de l'alexithymie a été proposé pour expliquer pourquoi les personnes ayant une alexithymie ont des difficultés à reconnaître et à exprimer leur état émotionnel interne. Dans ce modèle, il existe une séquence en quatre étapes qu'une personne traverse lorsqu'elle est confrontée à un stimulus émotionnel : situation-attention-appréciation-réponse¹² . Lorsque la situation est une réaction émotionnelle interne, une personne typique prête attention à la situation interne, l'évalue pour décider de quelle émotion il s'agit et ce qu'elle signifie, puis choisit comment y répondre. Les personnes ayant un niveau élevé d'alexithymie ont des difficultés à la fois au stade de l'attention et au stade de l'évaluation¹³ , ce qui signifie qu'elles ont du mal à concentrer leur attention sur leur état émotionnel interne et sont incapables d'identifier avec précision l'émotion et ce qu'elle signifie dans le contexte de la situation.


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5. Quel est le lien entre l'alexithymie et l'intéroception ?

Reconnaître les émotions internes n'était pas le seul problème de Tina lorsqu'elle grandissait. Elle avait également du mal à reconnaître les signes de la faim ou de la soif, jusqu'à ce qu'elle ait des nausées et des vomissements. Cela se produisait également lorsque Tina était en surchauffe. Des années après avoir atteint l'âge adulte, Tina se réveillait en vomissant tous les matins avant d'aller travailler. Elle aimait son travail et ne comprenait pas pourquoi elle était physiquement malade les jours de travail.

L'intéroception est le système sensoriel qui nous permet de savoir ce qui se passe à l'intérieur de notre corps. La reconnaissance de signaux internes tels que la soif, la faim et le besoin d'aller aux toilettes fait partie du système sensoriel intéroceptif. L'intéroception permet également à une personne de reconnaître quand elle devient agitée ou bouleversée. Par exemple, lorsqu'une personne est nerveuse, elle réagit généralement en augmentant son rythme cardiaque, en commençant à transpirer et en ayant la bouche sèche. Des recherches antérieures ont montré que les personnes qui ont du mal à reconnaître les signaux intéroceptifs de l'anxiété sont plus susceptibles d'avoir des crises émotionnelles, car elles sont incapables de reconnaître les signes d'agitation avant qu'ils ne s'accumulent et qu'elles ne perdent le contrôle¹⁴ .

Il est également possible que, comme dans le cas de l'alexithymie, les personnes qui ont des problèmes d'intéroception aient des difficultés aux stades de l'attention et de l'évaluation pour réagir à une situation.¹⁵ . Ces résultats de recherche suggèrent que l'incapacité à reconnaître les signaux corporels internes, quels qu'ils soient, aura également un impact sur la capacité à reconnaître l'état émotionnel interne. Certains chercheurs suggèrent que si les personnes souhaitent améliorer leurs capacités de reconnaissance des émotions, elles devraient se concentrer sur le développement des compétences intéroceptives (voir la section " Quels traitements ou soutiens peuvent aider dans le cas de l'alexithymie ? " ci-dessous pour des suggestions de ressources spécifiques).


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6. Quel est le lien entre l'alexithymie et les troubles de la santé mentale ?

À l'adolescence, la santé mentale de Tina est devenue un problème plus important. Elle était anxieuse dans les situations sociales, à tel point qu'elle évitait d'être entourée d'autres personnes et passait tout son temps en dehors de l'école, seule dans sa chambre, à jouer de la guitare. Ses parents suppliaient Tina de passer du temps avec ses amis, mais Tina ne pouvait pas leur dire qu'elle n'aimait pas passer du temps avec ceux qu'on appelait ses amis. Pour Tina, ces interactions étaient stressantes. Au lycée, Tina s'est repliée sur elle-même et a commencé à éviter les interactions sociales à l'école en passant du temps à faire des photocopies et de la poussière pour les professeurs. Ces tâches étaient faciles à comprendre et le résultat était toujours un "travail bien fait" ; c'était plus facile pour Tina de s'y retrouver.

La recherche a montré que plusieurs troubles mentaux sont associés à des traits d'alexithymie :

Dépression : L'un des liens les plus étudiés entre l'alexithymie et les problèmes de santé mentale est le trouble dépressif majeur (TDM), où les personnes qui ont le plus de difficultés à décrire leurs sentiments présentent également des symptômes dépressifs plus graves¹⁶ , y compris des idées suicidaires¹⁷ . Ce lien est particulièrement fort chez les personnes qui ont vécu des expériences aversives dans leur enfance^18,19 . L'une des interprétations de ce lien est que les personnes qui ont du mal à reconnaître et à réguler leurs émotions ont également du mal à se sentir connectées et soutenues par leur entourage, ce qui peut alimenter des sentiments d'isolement et de dépression.

L'anxiété : Si de nombreuses études ont examiné la relation entre l'alexithymie et l'anxiété, beaucoup d'entre elles se sont concentrées sur différents aspects de l'anxiété ou sur différents troubles anxieux. Par exemple, certaines études ont examiné le lien entre l'alexithymie et le trouble d'anxiété sociale, tandis que d'autres se sont penchées sur le trouble d'anxiété généralisée^20,21 . Peu importe le type d'anxiété ou le diagnostic d'anxiété spécifique, la tendance générale des études sur ce sujet est que plus la personne présente de traits d'alexithymie, plus elle est susceptible d'avoir également des problèmes d'anxiété²¹ . Il est possible que le fait d'avoir des antécédents d'interactions sociales négatives en raison de difficultés à reconnaître les émotions des autres puisse conduire une personne à développer de l'anxiété et à éviter les autres.

Autres troubles mentaux : L'alexithymie a également été étudiée pour déterminer s'il existe un lien avec d'autres troubles mentaux. Des études ont montré que les personnes ayant des troubles obsessionnels compulsifs (TOC) présentaient des taux plus élevés d'alexithymie²² .

Parmi les autres pathologies associées à l'alexithymie figurent le syndrome de stress post-traumatique (SSPT), divers troubles de la personnalité et la schizophrénie/les troubles schizotypiques²³ . Bien que ces troubles soient liés à l'alexithymie, on ne sait toujours pas lequel commence en premier - le trouble mental ou l'alexithymie - ou il est possible qu'ils s'influencent mutuellement au cours du développement. L'ensemble de ces études montre que des recherches supplémentaires sont nécessaires pour déterminer exactement l'impact de l'alexithymie sur les troubles mentaux cooccurrents et la façon dont elle est influencée par ces derniers.


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7. Comment mesure-t-on l'alexithymie ?

Avant d'expliquer les différents questionnaires d'alexithymie disponibles, il est important de discuter de ce qui fait qu'un questionnaire est "validé". Les questionnaires validés ont été rigoureusement testés sur de nombreuses personnes et les chercheurs ont effectué une analyse statistique pour comparer les résultats de ce questionnaire à d'autres questionnaires de référence qui existent déjà pour un sujet spécifique. Cette étape importante permet d'identifier et d'éliminer tout biais susceptible de se trouver dans le nouveau questionnaire. Le processus de validation peut prendre des années, car il est généralement réalisé d'abord auprès de la population générale afin que des changements puissent être apportés avant de tester le questionnaire auprès de populations cliniques. La plupart des questionnaires sont conçus pour un groupe d'âge spécifique. Certains questionnaires seront validés pour un groupe d'âge avant d'être modifiés et validés pour un autre groupe d'âge. Les questionnaires qui ne sont pas validés doivent être interprétés avec prudence, car ils risquent de ne pas produire d'estimations précises des traits d'alexithymie.

La plupart des mesures des traits d'alexithymie utilisée dans les études scientifiques sont effectuées à l'aide de questionnaires d'auto-évaluation le plus largement utilisée étant l'échelle d'alexithymie de Toronto (TAS-20)²⁵ . Ce questionnaire validé et de référence comprend 20 items et demande aux participants d'évaluer leur niveau d'accord de 1 (pas du tout d'accord) à 5 (tout à fait d'accord). Le TAS-20 comporte trois sous-échelles qui mesurent la difficulté à identifier les sentiments, la difficulté à décrire les sentiments et la pensée orientée vers l'extérieur. Plus le score est élevé, plus que la personne présente de traits d'alexithymie, un score de 61 ou plus étant considéré comme un niveau élevé d'alexithymie. Bien qu'il s'agisse de l'instrument de mesure de l'alexithymie le plus largement utilisé, le questionnaire a fait l'objet de certaines critiques. Des chercheurs se sont interrogés sur la fiabilité de la sous-échelle "pensée orientée vers l'extérieur" et sur la cohérence des scores totaux pour les utiliser comme mesure clinique.¹³ . Il s'agit d'un questionnaire payant, écrit et destiné à être utilisé par les chercheurs, ce qui signifie que nous ne pouvons pas fournir de lien vers le questionnaire ici.

L'autre questionnaire le plus utilisé dans la recherche sur l'alexithymie est le questionnaire de Bermond-Vorst sur l'alexithymie²⁶ . Il s'agit d'un questionnaire d'auto-évaluation de 40 questions qui comporte cinq sous-échelles : Difficulté à identifier les sentiments, Difficulté à décrire les sentiments, Pensée orientée vers l'extérieur, Difficulté à fantasmer et Difficulté à émouvoir. Comme nous l'avons mentionné dans l'introduction, la capacité à imaginer ou à fantasmer n'est plus considérée comme un trait commun dans la plupart des modèles d'Alexithymie¹ , de sorte que de nombreux chercheurs n'incluent pas cette sous-échelle lors de l'analyse des résultats. D'autres critiques de cette mesure sont qu'elle n'inclut pas assez de questions sur la reconnaissance des émotions positives et négatives et que la sous-échelle de la pensée orientée vers l'extérieur n'atteint pas les normes de fiabilité nécessaires pour être utilisée dans la recherche¹³. Il n'existe pas de version en ligne du test que vous pouvez télécharger, mais les questions et la structure des données ont été archivées sur le site web du L’institut National De la Sante (INS). Si vous cliquez sur ce lien (Seulement disponible en anglais) et que vous descendez jusqu'à la ligne commençant par "bvac1", les 40 questions sont listées ci-dessous. Vous pouvez noter votre évaluation sur une échelle de 1 ("Cela s'applique tout à fait") à 5 ("Cela ne s'applique pas du tout"). Les scores totaux inférieurs à 43 indiquent l'absence d'alexithymie, tandis que les scores supérieurs à 53 indiquent la présence d'alexithymie²⁷ .

Plus récemment, le Perth Alexithymia Questionnaire a été développé par un groupe d'experts en Australie et basé sur le modèle attention-appréciation de l'alexithymie décrite ci-dessus¹³ . Ce questionnaire comporte 24 questions qui donnent lieu à cinq sous-échelles différentes : Négative - Difficulté à identifier les sentiments, positive - Difficulté à identifier les sentiments, négative - Difficulté à décrire les sentiments, positive - Difficulté à décrire les sentiments, et Générale - Pensée orientée vers l'extérieur. Les cinq sous-échelles sont combinées pour obtenir un score composite d'alexithymie, les scores les plus élevés indiquant des traits d'alexithymie plus marqués. Ce questionnaire a été validé pour la population générale, mais il est encore en cours de validation pour les populations cliniques. Cependant, les auteurs suggèrent que le score moyen est de 81,97 pour les adultes en Australie, et ils considèrent actuellement qu'un score supérieur à 112,88 indique une "alexithymie élevée"¹ . L'article scientifique complet est en libre accès (c'est-à-dire que tout le monde peut en télécharger une copie) et comprend des liens vers le questionnaire et le guide de notation dans l'annexe à la fin de l'article.


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8. Quelles sont les interventions possibles en cas d'alexithymie ?

Un certain nombre d'interventions possibles pour l'alexithymie ont été étudiées ces dernières années. Nous présentons ci-dessous les interventions les plus probantes en termes d'amélioration de la reconnaissance des émotions :

Entraînement à l'intéroception : Comme mentionné ci-dessus, l'alexithymie et l' intéroception sont étroitement liées. Certaines recherches ont suggéré que le fait de se concentrer sur le développement des compétences d' intéroception améliore également la capacité à reconnaître les émotions internes²⁸ . Un groupe dirigé par des chercheurs autistes en Australie a créé un programme d'études pour les élèves du primaire afin de les aider à développer ces compétences et a constaté une réduction de 80 % du nombre d'élèves renvoyés chez eux à la fin de l'année, ce qui indique que les élèves sont mieux à même de réguler leurs émotions et leur comportement après avoir pratiqué les compétences d'intéroception à l'école²⁹ . AIDE Canada à travailler avec l'un des principaux chercheurs, le Dr Wenn Lawson, auteur et défenseur de la cause des autistes, pour transformer ce programme en un cours de formation intéroceptif en ligne  pour tous les âges.

Formation à la pleine conscience : La pleine conscience est une pratique méditative qui consiste à concentrer son attention sur ce que l'on ressent et ce que l'on pense sans porter de jugement. Elle comprend souvent des exercices de respiration, une méditation guidée avec des images (par exemple, être sur une plage ou dans une grotte), ainsi qu'un resserrement et un relâchement progressifs des muscles. Des recherches antérieures ont montré que les pratiques de pleine conscience peuvent aider à lutter contre l'alexithymie³⁰ . La pleine conscience et la régulation des émotions sont également étroitement liées³¹ . La trousse d'outils d'autorégulation d'AIDE Canada a été élaborée en collaboration avec des chercheurs de l'Université Western et comprend un certain nombre de pratiques que vous pouvez essayer à la maison.

Thérapie cognitivo-comportementale (TCC) : La thérapie cognitivo-comportementale est une intervention très répandue dont l'efficacité pour une variété de conditions difficiles a été largement démontrée par des preuves scientifiques³² . Cependant, certaines études suggèrent que cette approche est moins utile que la TCD pour certaines personnes autistes (voir ci-dessous)³⁴ .  Le traitement par la TCC se concentre principalement sur les schémas de pensée, comme la reconnaissance des pensées et des comportements inutiles et la compréhension des motivations qui les sous-tendent. Les patients sont encouragés à développer des stratégies pour faire face à des situations difficiles, affronter leurs peurs et apprendre à se préparer à des interactions stressantes avec d'autres personnes. La bibliothèque d'AIDE Canada propose le site Taking Off the Mask : Practical Exercises to Help Understand and Minimise the Effects of Autistic Camouflaging par l'auteure autiste Hanna Louise Belcher (Seulement disponible en anglais) elle combine l'expérience vécue, la recherche scientifique et des conseils pratiques pour la TCC et d'autres approches visant à améliorer la santé mentale.

La thérapie comportementale dialectique (TCD) : La thérapie comportementale dialectique est basée sur la TCC mais met l'accent sur les compétences émotionnelles et sociales. La TCD s'est révélée prometteuse pour améliorer les traits d'alexithymie³³ . Développée à l'origine pour traiter les troubles de la personnalité  de type limite, la TCD s'est également avérée utile pour les personnes autistes qui ne réagissent pas bien à la TCC³⁴ . La TCD est généralement pratiquée en groupe avec un spécialiste de la santé mentale. La bibliothèque d'AIDE Canada peut emprunter The Neurodivergent Friendly Workbook of DBT Skills (Seulement disponible en anglais), qui a été élaboré par l'auteure autiste Sonny Jane Wise.


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9. Ressources complémentaires :

Livres :

Bien qu'elle ne soit pas, le sujet principal, l'alexithymie est abordé dans des sections spécifiques des livres suivants (disponibles à la bibliothèque d'AIDE Canada, Seulement disponible en anglais) :

The Autism Couple's Workbook par Maxine Aston

Working with Autistic Transgender and Non-Binary People édité par Marianthi Kourti

Boîtes à outils :

AIDE Canada Traiter les problèmes de santé mentale chez les personnes autistes : Boîte à outils pour comprendre les approches en matière de soins de santé mentale

Trousse d'outils sur les différences de traitement sensoriel d'AIDE Canada

Vidéos :

Série de vidéos interactives sur l'interprétation des situations sociales d'AIDE Canada

Série de vidéos sur les conseils des pairs d'AIDE Canada

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10. Références

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