De plus en plus de personnes reçoivent un diagnostic d'autisme à l'âge adulte. Nous résumons ici les résultats de la recherche sur certaines raisons pour lesquelles des personnes peuvent ne pas avoir été diagnostiquées dans leur enfance. Avec tout ce que nous savons aujourd'hui sur le spectre autistique, vous vous demandez peut-être comment il est possible de recevoir un diagnostic d'autisme plus tard dans la vie ? Ou peut-être vous demandez-vous pourquoi personne ne vous a diagnostiqué lorsque vous étiez enfant ? Ce résumé de recherche s'adresse à tous ceux qui souhaitent en savoir plus sur les résultats des études de recherche concernant les obstacles potentiels à l'obtention d'un diagnostic en temps opportun.

Évolution des connaissances sur l'autisme

Dans un passé pas si lointain, on pensait que l'autisme touchait principalement les enfants. De plus, les critères de diagnostic disponibles n'étaient pas conçus pour évaluer et diagnostiquer les adultes.

Les outils et les caractéristiques que nous utilisions pour diagnostiquer l'autisme sont limités. L'évolution des critères de diagnostic de l'autisme et la sensibilisation accrue à l'autisme en général permettent aujourd'hui aux professionnels de mieux reconnaître l'autisme et les différentes façons dont il se manifeste chez les individus. ^[1-3].

Des recherches récentes ont contribué à améliorer notre compréhension des traits complexes du spectre autistique, de la façon dont l'autisme se manifeste chez les adultes du spectre et de la manière dont les traits des femmes autistes peuvent différer de ceux des hommes autistes.

Traits de famille

Les recherches ont montré que de nombreux gènes sont associés à l'autisme et qu'il peut être héréditaire. Si l'autisme est diagnostiqué chez un membre de la famille, il est plus probable que d'autres membres de la famille aient également des traits autistiques. ^[4]. Certains des gènes associés à l'autisme sont également associés à d'autres troubles, de sorte qu'un membre de la famille peut être diagnostiqué avec quelque chose d'autre, comme un trouble de l'anxiété ou un TDAH. ^{[5, 6]}.

Les traits et caractéristiques qui peuvent amener une personne à rechercher un diagnostic d'autisme dans une famille peuvent être négligés parce qu'ils sont considérés comme typiques dans une autre famille. Par exemple, une famille peut s'inquiéter auprès de son médecin si son enfant n'a pas commencé à parler à un certain âge, mais dans une autre famille, cet enfant peut être considéré comme "tout comme son oncle à cet âge".

L'inverse est également possible. Un enseignant ou un professionnel de la santé peut remarquer des différences qui pourraient conduire à un diagnostic pour un enfant. Le parent peut alors se rendre compte qu'il est "exactement comme son enfant" et décider de demander une évaluation pour lui-même.

Accès à des informations actualisées

Dans de nombreuses régions, l'accès à des professionnels formés capables d'évaluer l'autisme peut être minime ou inexistant. Le médecin qui peut orienter un enfant vers un spécialiste du diagnostic peut ne pas être au courant des derniers critères de diagnostic ou des derniers outils utilisés, et peut donc ne pas faire l'orientation en premier lieu !

Une autre possibilité est que vous ayez été diagnostiqué à tort comme souffrant d'une autre maladie qui présente des traits communs avec l'autisme. ^[7]. Cela peut se produire si les outils d'évaluation utilisés par un professionnel ne tiennent pas compte de la présence de troubles du développement. Il se peut que vous ayez été diagnostiqué à tort avec d'autres troubles ou conditions de santé mentale qui ne reflètent pas vraiment ce que vous vivez.

Sexisme, racisme et diagnostic

Dans le passé, l'autisme était considéré comme un trouble affectant principalement les hommes. Cela peut se refléter dans les taux de diagnostic, où il existe un rapport de 3:1 entre les hommes et les femmes. ^[8]. Les jeunes filles avaient tendance à être diagnostiquées si elles présentaient de graves retards de langage ou si elles souffraient également d'une déficience intellectuelle. ^[9]. Cela s'est traduit historiquement par un nombre accru de diagnostics erronés chez les femmes et les personnes non binaires, entraînant des délais d'attente plus longs pour des diagnostics précis et des services de soutien. ^[10].

Certaines études suggèrent que les critères de diagnostic du spectre autistique ne tiennent pas compte des différences entre les sexes, malgré les preuves suggérant que l'autisme peut être différent chez les femmes. ^[10-13]. Il faut davantage d'études qui tiennent compte des expériences vécues par les femmes autistes et les personnes non binaires. ^[14]. Les communautés de la recherche et de la santé doivent également sensibiliser davantage à la façon dont l'autisme se présente chez les femmes ou les personnes non binaires afin de réduire les différences entre les sexes dans les taux de diagnostic.

Il existe également des différences raciales dans les taux de diagnostic de l'autisme. Alors que de nombreux Noirs, Autochtones et personnes de couleur (BIPOC) répondent aux critères de diagnostic de l'autisme, des études ont montré que la plupart des personnes diagnostiquées sont de race blanche... ^[11]. Cela est probablement dû à plusieurs facteurs :

• Les individus BIPOC sont plus susceptibles de se voir diagnostiquer d'autres troubles du comportement. ^[15]
• Pour les personnes présentant des diagnostics multiples, une autre pathologie peut être diagnostiquée en premier, ce qui peut retarder la reconnaissance de l'autisme. ^{[16, 17]}
• Les préjugés raciaux existent au sein de la communauté médicale ^[17-19]
• Moins de ressources sanitaires sont disponibles pour les BIPOCS et leurs familles. ^{[20, 21]}

Un autre problème qui contribue aux disparités raciales dans le domaine de l'autisme est que très peu de recherches sur l'autisme ont inclus le groupe cible, ce qui signifie qu'on en sait moins sur l'impact de l'autisme sur le groupe cible. Des recherches supplémentaires doivent être menées pour réduire les disparités raciales et ethniques dans le diagnostic et le soutien des personnes autistes.

Stéréotypes préjudiciables et intériorisation

Un obstacle majeur à l'accès à un diagnostic précis peut être le reflet des stéréotypes de la société, y compris ce qui est montré dans les médias (par exemple, Rain Man, The Good Doctor, Atypical, etc.).). Les films et les émissions de télévision ne reflètent souvent pas fidèlement les expériences de nombreuses personnes autistes, peut-être en partie parce qu'ils sont souvent écrits par des personnes sans expérience vécue. Les gens peuvent ne pas se rendre compte qu'ils sont autistes parce qu'ils pensent que l'autisme ressemble à ce qu'ils ont vu à la télévision ou dans les films !

Un autre facteur contribuant au diagnostic tardif est la croyance erronée qu'il y a simplement quelque chose de fondamentalement mauvais en vous en tant qu'individu, et non pas que vos expériences peuvent être expliquées par un diagnostic d'autisme. Après des années à vous entendre dire "fais plus d'efforts", "arrête d'être si grossier" ou "personne d'autre ne se plaint de ce bruit, pourquoi dois-tu toujours en faire autant", vous pourriez penser que, logiquement, quelque chose ne va pas chez vous. Vous pouvez aussi penser que cela fait partie de votre personnalité - que vous êtes "timide", "franc" ou "excentrique" - ou qu'une autre maladie qui vous a été diagnostiquée explique pourquoi vous avez des difficultés (par exemple, cela fait partie de la dépression).

Pour la plupart des gens, c'est probablement une combinaison des raisons ci-dessus qui explique pourquoi ils n'ont pas été diagnostiqués dans leur enfance. Si vous souhaitez en savoir plus sur le fait d'être diagnostiqué à l'âge adulte, veuillez cliquer ici pour accéder à notre boîte à outils : "Recevoir un diagnostic d'autisme plus tard dans la vie : une perspective d'auto-intervenant".

Idring, S., et al, Changes in prevalence of autism spectrum disorders in 2001-2011 : findings from the Stockholm youth cohort. Journal of autism and developmental disorders, 2015. 45(6) : p. 1766-1773.

2. Russell, G., et al., Changes in diagnosis rates and behavioural traits of autism spectrum disorder over time. BJPsych Open, 2015. 1(2) : p. 110-115.
3. Coo, H., et al., Trends in Autism Prevalence : Diagnostic Substitution Revisited. J Autism Dev Disord, 2008. 38(6) : p. 1036-1046.
4. Bai, D., et al, Association of Genetic and Environmental Factors With Autism in a 5-Country Cohort. JAMA Psychiatry, 2019. 76(10) : p. 1035-1043.
5. Supekar, K., T. Iyer, et V. Menon, The influence of sex and age on prevalence rates of comorbid conditions in autism. Recherche sur l'autisme, 2017. 10(5) : p. 778-789.
6. Postorino, V., et al, Anxiety Disorders and Obsessive-Compulsive Disorder in Individuals with Autism Spectrum Disorder. Current Psychiatry Reports, 2017. 19(12) : p. 92.
7. Kentrou, V., et al, Delayed autism spectrum disorder recognition in children and adolescents previously diagnosed with attention-deficit/hyperactivity disorder. Autisme, 2019. 23(4) : p. 1065-1072.
8. Loomes, R., L. Hull, et W.P.L. Mandy, What Is the Male-to-Female Ratio in Autism Spectrum Disorder ? Une revue systématique et une méta-analyse. Journal de l'Académie américaine de psychiatrie de l'enfant et de l'adolescent, 2017. 56(6) : p. 466-474.
9. Dworzynski, K., et al., How different are girls and boys above and below the diagnostic threshold for autism spectrum disorders ? Journal of the American Academy of Child & Adolescent Psychiatry, 2012. 51(8) : p. 788-797.

               Bargiela, S., R. Steward, et W. Mandy, The Experiences of Late-diagnosed Women with Autism Spectrum Conditions : Une enquête sur le phénotype de l'autisme féminin. Journal of Autism and Developmental Disorders, 2016. 46(10) : p. 3281-3294.

11. Guthrie, W., et al, Précision du dépistage de l'autisme dans un grand réseau pédiatrique. Pédiatrie, 2019. 144(4).
12. Hull, L., K.V. Petrides, et W. Mandy, The Female Autism Phenotype and Camouflaging : a Narrative Review. Revue Journal of Autism and Developmental Disorders, 2020. 7(4) : p. 306-317.
13. Milner, V., et al., Une exploration qualitative de l'expérience féminine des troubles du spectre autistique (TSA). Journal de l'autisme et des troubles du développement, 2019. 49(6) : p. 2389-2402.
14. George, R. et M.A. Stokes, Identité de genre et orientation sexuelle dans les troubles du spectre autistique. Autisme, 2018. 22(8) : p. 970-982.
15. Mandell, D.S., et al, Disparities in diagnoses received prior to a diagnosis of autism spectrum disorder. Journal of autism and developmental disorders, 2007. 37(9) : p. 1795-1802.
16. Constantino, J.N., et al., Timing of the diagnosis of autism in African American children. Pediatrics, 2020. 146(3).
17. Lindblom, A., Sous-détection de l'autisme chez les enfants des Premières Nations en Colombie-Britannique, Canada. Handicap et société, 2014. 29(8) : p. 1248-1259.
18. Phillips-Beck, W., et al, Confronting Racism within the Canadian Healthcare System : Exclusion systémique des Premières Nations de la qualité et de la cohérence des soins. International Journal of Environmental Research and Public Health, 2020. 17(22) : p. 8343.
19. Ly, A. et L. Crowshoe, 'Stereotypes are reality' : addressing stereotyping in Canadian Aboriginal medical education. Éducation médicale, 2015. 49(6) : p. 612-622.
20. Wallace, S.E., Santé des Inuits : certains résultats de l'Enquête auprès des peuples autochtones de 2012. 2014, Statistique Canada= Statistique Canada.

21          Nnorom, O., et al., Dying to learn : Un examen de la portée des études sur le cancer du sein et du col de l'utérus axées sur les femmes noires canadiennes. Journal of health care for the poor and underserved, 2019. 30(4) : p. 1331-1359.