La transition vers les services pour adultes : continuer à favoriser l’autodétermination, les choix et la défense de ses propres droits

Par la Dre Wendy Mitchell
 

Aperçu : 

Cette trousse à outils aborde certains défis fréquents rencontrés par les jeunes et leurs aidants lors de la transition vers l’âge adulte, ainsi que leurs besoins. Elle est axée sur la transition vers les services pour adultes et sur la façon dont l’autodétermination peut être encouragée pendant cette période. Nous espérons que les parents et les jeunes ou jeunes adultes autistes ou ayant une déficience intellectuelle pourront parcourir ensemble cette trousse à outils. Le public visé est celui des familles dont les jeunes vont bénéficier d’un certain degré d’indépendance et qui ne dépendent pas exclusivement d’autrui pour leurs soins. Des activités de réflexion et des outils pratiques sont proposés afin que le jeune et l’aidant puissent les explorer ensemble. 

Les activités sont destinées au jeune ou au jeune adulte, mais sont conçues pour être collaboratives et menées avec un parent ou un travailleur de soutien qui fournira des conseils et partagera son expérience.

Objectifs de la trousse à outils : 

Après la lecture de ce document, les parents et les jeunes/jeunes adultes sauront :

• Reconnaître les différentes phases de transitions que vivent les jeunes et les jeunes adultes. Nous reconnaissons que le parcours de chaque personne vers l’âge adulte est unique et influencé par l’environnement, le soutien et les expériences personnelles de chaque individu. Le processus de transition est complexe, implique des tâtonnements et dure plusieurs années.
• Comprendre l’importance de la transition des services pour les jeunes aux services pour adultes. Contrairement au passage du jeune adulte à l’âge adulte, qui pourra évoluer avec le temps, la transition vers les services pour adultes est plus définitive et se produit souvent au moment où le jeune adulte atteint l’âge de la majorité.
• Obtenir des renseignements sur l’importance de l’autodétermination lorsque l’on met fin aux services pour enfants/adolescents et que l’on passe aux services pour adultes.
• Acquérir des stratégies pour accompagner cette transition vers les services pour adultes.  

Contenu de la trousse à outils :

• Changements à l’horizon :
  1. Changements d’intervenant à la fin de l’école secondaire
  2. Désir d’indépendance
  3. Atteindre l’âge de la majorité : ce qui change dans l’accès aux services
• Aides aux parents :
  1. Faire un choix
  2. L’auto-représentation
     • Le livret « Tout sur moi »
     • Que faire maintenant? Rencontre avec les professionnels et les organismes

Un aperçu du parcours de Sal

Sal est un jeune autiste ayant une déficience intellectuelle qui a hâte de terminer ses études secondaires et d’avoir plus de temps pour lui-même. Sa mère, Jenny, pense aux changements qui se profilent à l’horizon alors que Sal est dans sa dernière année d’école secondaire et approche rapidement de l’âge adulte.   Jenny sait que lorsque Sal atteindra l’âge de la majorité, il devra passer des services aux personnes handicapées pour les jeunes aux services pour adultes, car il a encore besoin de soutien.   Les documents requis pour effectuer cette transition sont très nombreux. Jenny a prévu cela, mais s’inquiète de la façon dont Sal va réagir et se demande ce qu’elle peut faire pour le soutenir. 

Changements à l’horizon :

Comme Jenny, de nombreux parents sont inquiets et doutent quant à la meilleure façon de soutenir et de planifier la transition de leur jeune vers l’âge adulte. Pendant l’enfance et l’adolescence, la famille a probablement eu accès à un ensemble varié de services et d’aides destinés [QH1] à favoriser la croissance et l’apprentissage. Les enseignants, le personnel de soutien et le pédiatre — tous axés sur le soutien aux enfants et aux jeunes — ont pu faire figure de personnages centraux dans la vie de l’individu et de la famille.  La grande majorité des jeunes adultes aura toujours besoin de bénéficier d’une certaine forme de services et de soutien une fois entrés dans l’âge adulte, mais les organismes chargés de fournir les services concernés changeront, tout comme leur visée. À l’âge adulte, l’accent est mis sur : 

• Le maintien de la santé et du bien-être du jeune adulte; 
• Le choix et la recherche de possibilités d’études postsecondaires et/ou d’emploi; 
• L’encouragement à l’autonomie en améliorant les compétences de vie;
• L’étude des options en matière de logement et/ou le passage vers un mode de vie plus autonome; 
• La participation à la vie de sa communauté (développement de relations/amitiés solides).

Lorsque les jeunes passent à l’âge adulte, on pourrait penser qu’il s’agit d’une transition assez simple, ne présentant pas de difficulté particulière. Cependant, le passage des jeunes à l’âge adulte peut en réalité s’avérer complexe. De nombreux changements se produisent dans la vie d’un jeune adulte, auxquels s’ajoute la nécessité de recourir à un nouvel « ensemble » de services et de soutiens. Cela peut rendre cette phase de la vie stressante pour les familles.^2-4 Examinons ces changements plus en détail :

1. Changements intervenant à la fin de l’école secondaire :

La fin des études secondaires génère des changements importants dans la vie du jeune adulte, qui voit sa routine quotidienne disparaître. De plus, les relations qu’il aura nouées au fil des années peuvent être amenées à prendre fin ou à changer. Cela signifie :

1. Le jeune adulte devra se trouver un nouveau rôle et de nouvelles activités quotidiennes (des études postsecondaires, une formation professionnelle ou un emploi) auxquelles il donnera un sens.
2. Il se peut que ses relations avec les enseignants du secondaire et ses amis prennent fin. Il va lui falloir établir des relations solides et enrichissantes avec d’autres personnes dans de nouveaux environnements.
3. Le jeune adulte doit trouver comment utiliser son temps libre de manière constructive maintenant que la routine de l’école secondaire n’est plus là. 

Pour un jeune adulte, cela peut entraîner une transition vers un contexte éducatif différent, à savoir le passage de l’école secondaire à l’éducation postsecondaire. La fin du secondaire peut aussi déclencher des attentes d’emploi chez le jeune adulte. Peut-être pense-t-il à entrer dans le monde du travail pour la première fois, ou à laisser de côté le travail saisonnier/à temps partiel, à court terme, pour rechercher un travail à plein temps ou débuter une carrière. 

Certains ont parfois une idée très claire de ce qu’ils veulent faire dès la fin du secondaire, et la transition peut alors s’effectuer rapidement. Mais pour la grande majorité, c’est le moment où l’on essaie de définir ses points forts et ses centres d’intérêt afin de trouver comment les faire concorder avec une formation continue ou un futur emploi. Cette transition peut prendre du temps, en fonction du stade de développement, des préférences et de la motivation du jeune adulte. L’accès aux aides/conseils et aux débouchés influence également cette transition. 

La fin des études secondaires peut également générer de nouveaux défis en matière de transport. Le transport qui peut avoir été pris en charge jusqu’à l’école et au secondaire[QH2]  se termine, et il peut être nécessaire de trouver ou de prendre en charge son moyen de transport de manière autonome. Cela peut passer par l’obtention du permis de conduire ou la familiarisation au réseau de transport en commun. 

Dans leur ouvrage The Decade After High School - A Parent’s Guide Campbell, Ungar et Dutton⁶ ont créé cette infographie (veuillez consulter ce site Internet pour un téléchargement gratuit du livre : https://ceric.ca/resource/the-decade-after-high-school-a -parents-guide/) :

1. Désir d’indépendance :

Les responsabilités des jeunes et de leurs parents changent au sein de l’environnement familial lorsque les jeunes passent à l’âge adulte.

1. Le jeune adulte pourra souhaiter que ses parents s’adressent à lui en tant qu’adulte et rechercher une plus grande indépendance (par exemple, dans la prise de décisions ou les finances) et une autonomie accrue. 
2. Pour les parents, le désir de leur enfant adulte d’avoir plus d’autonomie doit être tempéré par le besoin des parents de s’assurer que leur enfant adulte est en sécurité.

Il peut être bon de trouver des moyens de favoriser l’autonomie du jeune adulte à la maison. Voici quelques suggestions :

1. Faire en sorte que le jeune adulte se serve de la technologie pour favoriser son autonomie. Par exemple, une tablette ou un téléphone portable peuvent lui servir à enregistrer des listes de tâches, régler des minuteries/des alarmes et gérer ses rendez-vous quotidiens. Nous pouvons tous et toutes tirer un avantage de l’utilisation de cette technologie.
2. Faire participer le jeune adulte aux tâches ménagères de manière autonome :
   1. Assurer la responsabilité des tâches ménagères en élaborant une solution « comme au travail » pour suivre les tâches domestiques, par exemple en utilisant une feuille de temps.
   2. Créer une trousse de nettoyage spécial pour la chambre du jeune adulte qui lui est facilement accessible.
3. Créer des espaces de vie qui permettent au jeune adulte d’avoir son intimité :
   1. Attribuer des équipements au jeune adulte (par exemple, une armoire qui lui est réservée dans la cuisine, ou un mini-réfrigérateur). Ou créer un espace de type « logement partagé » qui lui donne une plus grande autonomie au sein de la maison.
   2. Aménager un espace de détente.
4. Encourager le jeune adulte à développer plus d’interactions avec un réseau de soutien plus large. Les réseaux de soutien plus larges permettent de réduire la dépendance à l’égard d’une seule ou de quelques personnes choisies et aident à élargir les expériences et les perspectives.  Faire participer votre famille et vos amis.
5. Encourager la participation active du jeune adulte à faire des choix de vie sains par rapport aux amis, à l’activité physique, à la nourriture, à la consommation d’alcool, de drogues et de tabac.  

1. Atteindre l’âge de la majorité : ce qui change dans l’accès aux services

Pour les services de soins de santé et les services sociaux, le fait d’atteindre l’âge de la majorité signifie qu’une personne dépasse l’âge des services à l’enfance/jeunesse et doit désormais recourir aux services pour adultes. Ces changements dans l’accès aux services donnent souvent lieu à une évolution des rôles, à la fois pour le parent et pour le jeune adulte.

Pour le jeune adulte qui prend contact avec les services pour adultes, cela peut signifier que : 

1.   le jeune adulte va devenir plus impliqué dans la prise de décisions concernant ses soins de santé et ses services;
2.   le jeune adulte va assister aux rendez-vous de façon autonome (ou bien il pourra choisir d’amener un membre de sa famille ou un ami pour l’aider);
3.   le fournisseur de soins s’adressera directement et uniquement au jeune adulte;
4.   le parent n’aura pas accès aux renseignements du jeune adulte sans la permission de celui-ci.

La transition vers les systèmes de soins de santé et de services sociaux pour adultes signifie une plus grande responsabilité pour le jeune adulte. Le fait de devoir rencontrer de nouveaux prestataires de soins de santé et autres professionnels peut sembler décourageant à la personne et à sa famille.

Aides aux parents :

De nombreux changements se produisent entre l’adolescence et l’âge adulte. Les parents peuvent soutenir les jeunes en transition vers l’âge adulte en les encourageant à faire des choix et en favorisant leurs aptitudes à défendre eux-mêmes leurs droits. 

1. Faire des choix 

Les décisions de Sal 

À l’école secondaire, Jenny et Sal participaient à la planification des programmes avec le professeur de ce dernier. Sal avait choisi certains des cours qu’il allait suivre et avait accepté de faire du bénévolat à la soupe populaire locale. Mais maintenant que le secondaire[QH4]  est terminé, Sal veut simplement rester à la maison et ne veut plus faire du bénévolat à la soupe populaire, parce que c’était quelque chose qu’ils avaient mis en place au secondaire[QH5]  et qu’il ne veut plus faire cette activité. Jenny pense que le bénévolat à la soupe populaire est une activité extrêmement importante pour Sal et elle n’est pas d’accord avec sa décision. 

Comme Sal, de nombreux jeunes en transition vers l’âge adulte veulent prendre leurs propres décisions quant à leurs activités. Comme Jenny, de nombreux parents veulent respecter les choix de leur enfant adulte, mais peuvent être tentés de prendre des décisions à leur place, surtout s’ils pensent que leur décision n’est pas la bonne. 

Encourager les jeunes adultes à faire des choix est un moyen important de favoriser leurs compétences d’autodétermination. Faire des choix implique le fait d’évaluer plusieurs options, de faire un choix, et d’être responsable de ce choix. Certains choix peuvent s’avérer excellents, et cela nous rend heureux. D’autres choix ne se déroulent pas comme prévu, et peuvent nous décevoir et/ou nous rendre malheureux. Ces compétences se développent d’abord pendant l’enfance et l’adolescence, puis continuent de se développer et d’être mises en pratique à l’âge adulte. 

Activité 1 : Faire des choix : Cette activité donne au jeune adulte et au parent l’occasion de réfléchir à des choix passés (vous pouvez retrouver cette feuille de travail en annexe). 

Les choix de Jenny et de Sal :

Il vous a peut-être été facile de trouver des exemples de choix réussis. Voici d’autres exemples donnés par de jeunes adultes : 

• Parler à une personne digne de confiance et qui ne partagera pas ce que vous ne voulez pas partager.
• Obtenir des conseils judicieux d’une source fiable sur des programmes d’enseignement/de formation professionnelle.
• Participer à un cours de photographie.

Faire un choix réussi nous encourage à faire des choix semblables à l’avenir. D’autre part, nous avons tous des expériences lors desquelles nous avons fait de moins bons choix ou un choix malheureux. 

Les choix de Jenny et de Sal :

Peut-être avons-nous pris un risque ou commis une erreur, et avons finalement été déçus du résultat. Voici d’autres exemples donnés par de jeunes adultes :

• Faire confiance à quelqu’un qui n’est pas digne de confiance;
• Suivre un cours/programme qui ne correspond pas à ses intérêts ou à ses talents. 

Lorsqu’un choix ne se déroule pas comme prévu et conduit ainsi à des sentiments de déception, on peut le redéfinir comme une occasion d’apprentissage. Lorsque le résultat ne correspond pas à nos attentes, il est possible de faire un nouvel essai, modifier son choix et/ou faire d’autres choix qui seront mieux adaptés à nos capacités et à nos intérêts. En y apportant de la réflexion et en opérant certains changements, il est parfois possible de transformer un choix infructueux en précieuse leçon, le faisant ainsi devenir une réussite. 

Être autodéterminé signifie examiner attentivement les options, faire un choix, puis accepter les conséquences de ce choix. C’est formidable de pouvoir choisir entre de nombreuses possibilités, et on n’est pas obligé de faire cela seul. Cela peut être une bonne idée d’impliquer quelqu’un d’autre, comme des parents ou d’autres personnes, qui nous connaissent bien et qui souhaitent notre réussite. Ces personnes sont utiles, car elles écoutent et soutiennent notre prise de décision.

La réflexion de Sal sur son choix :

1. L’auto-représentation

Prendre contact avec les services pour adultes

Parce que Sal a plus de 18 ans, il doit désormais consulter un médecin pour adultes. Mais Sal n’aime pas l’idée de devoir rencontrer un nouveau médecin. Il aimait beaucoup son pédiatre, le Dr Morrison, qu’il a consulté au cours des 16 dernières années. Lorsqu’ils voyaient le Dr Morrison, Sal laissait sa mère parler la plupart du temps. Même si c’était principalement Jenny qui parlait, Sal n’aimait jamais trop qu’elle soit dans la pièce avec lui et le Dr Morrison. En tant qu’adulte, il est possible que Sal préfère voir le médecin seul à seul. Si Jenny n’est pas là pour parler au nom de Sal, comment le nouveau médecin remarquera-t-il les atouts incroyables de Sal, comment pourra-t-il comprendre qui il est et ce qui compte pour lui, et comment saura-t-il de quel type de soutien il a besoin? 

L’auto-représentation signifie la capacité d’un individu à se promouvoir et à subvenir à ses besoins. Pour se faire entendre ou défendre ses droits, un jeune adulte doit savoir qui il est, ce dont il a besoin et comment l’obtenir.  Tenir un cahier qui répond à ces questions est un excellent moyen pour un jeune adulte de favoriser la connaissance de soi. Ce cahier pourra également aider le jeune adulte à acquérir de l’autonomie lorsqu’il prendra contact avec de nouveaux professionnels dans le secteur des services pour adultes, tout en contribuant à faciliter l’établissement d’un lien avec ces derniers. 

Création d’un cahier personnalisé : Tout sur moi

Pour obtenir le cahier d’exercices «Tout sur moi», cliquez sur ce modèle : https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSddu-XdukRzuyTsEX5arFBv1hi-olO1aW6EM-edmVm0aLA0Dg/viewform?usp=sf_link

Il a été créé d’après les travaux du National Institute for Health and Care Excellence¹².    Ce modèle comprend également des questions et des stratégies provenant de l’outil « Autism Healthcare Accommodations Tool » (www.autismandhealth.org/ahat) élaboré par le partenariat Academic-Autism Spectrum Partnership in Research and Education (AASPIRE; www.aaspire.org)¹³ dans le cadre de la trousse à outils AASPIRE Healthcare.

Nous encourageons le jeune adulte à demander l’avis de son/ses parent(s) ou de toute autre personne qui le connaît bien pendant qu’il suit le modèle pour créer son propre cahier. Le cahier personnalisé servira à partager l’histoire personnelle du jeune adulte. Il aidera les professionnels à mieux connaître le jeune adulte et leur fournira des stratégies sur la manière d’interagir avec lui.

Ce cahier peut constituer une source précieuse de renseignements, mais ce sera au jeune adulte de décider des éléments qu’il souhaite y inclure et de la manière de les présenter. L’association d’un format de type CV avec des éléments visuels permettra de créer une histoire captivante et renforcera probablement la capacité du jeune adulte à communiquer ses préférences à autrui.

Que faire maintenant? Rencontres avec les professionnels et les organismes

Après avoir créé un cahier personnalisé pour aider les nouveaux professionnels et organismes à faire connaissance avec le jeune adulte, il est important que ce dernier effectue quelques démarches supplémentaires afin de tirer le meilleur parti de ses consultations avec tous ces nouveaux intervenants. Le jeune adulte devra :

1. Avoir une copie de son document personnalisé (« Tout sur moi ») afin de pouvoir la remettre au professionnel ou à l’organisme.
2. Préparer une liste de questions à l’intention du professionnel ou de l’organisme, qu’il amènera avec lui au rendez-vous.
3. Demander à un membre de sa famille ou à un ami de l’accompagner au rendez-vous, s’il le souhaite. La présence d’une personne de soutien peut s’avérer très utile pour se souvenir des détails ou des consignes fournies lors du rendez-vous. Sinon, il peut éventuellement demander au professionnel ou à l’organisme d’enregistrer la séance. 

Voici quelques conseils faciles à mettre en œuvre par le jeune adulte pour un rendez-vous réussi :

1. Utilise la liste de questions préparée à l’avance pour indiquer au professionnel ou à l’agence les choses dont tu souhaites discuter. Commence par la question la plus importante pour toi, ou par ce qui te préoccupe le plus.
2. Demande à une personne de soutien d’assister au rendez-vous avec toi, si tu le souhaites. Détermine la façon dont cette personne pourrait t’aider (par exemple, pour fournir une « deuxième écoute » et/ou pour prendre des notes).
3. Demande des renseignements :
   1. Qu’est-ce que je dois faire?
   2. A quoi puis-je m’attendre?
   3. Que pouvez-vous faire pour m’aider?
   4. À qui puis-je m’adresser si j’ai besoin d’aide?  
      1. Nom :
      2. Coordonnées (par exemple, numéro de téléphone, adresse courriel)
4. Demande des explications. Les professionnels et les organismes peuvent utiliser des expressions ou des mots que tu ne connais pas ou que tu ne comprends pas. Demande au professionnel ou à l’intervenant :
   1. Pouvez-vous expliquer les termes ou les idées en utilisant des mots plus simples?
   2. Pouvez-vous me montrer une image pour m’aider à comprendre?
   3. Pouvez-vous me montrer un exemple de ce que vous voulez dire?
5. Décidez ensemble des « prochaines étapes » à suivre avec le professionnel. Note les consignes et les renseignements avant de quitter le rendez-vous.
6. Répète les consignes et entraîne-toi devant le professionnel ou les intervenants de l’organisme à faire ce qu’ils t’ont demandé de faire.
7. Mets-toi d’accord sur les consignes de suivi avec l’organisme ou le professionnel.
   1. Un suivi est-il nécessaire?
   2. Qui fera le suivi?
      1. Le professionnel ou l’organisme fera-t-il un suivi?
      2. Que prévoient-ils de faire?
      3. Que dois-tu faire?
   3. Quand le rendez-vous de suivi aura-t-il lieu?
   4. Qu’est-il nécessaire de faire avant le suivi?

Sal et Jenny : envisager l’avenir 

Comme convenu, Sal (avec l’aide de Jenny) a trouvé un emploi qui l’intéresse beaucoup et auquel il veut postuler. Sal ne sait toujours pas quels sont ses objectifs à long terme. Pour l’instant, il va donc acquérir une certaine expérience de travail ou de bénévolat. Sal et Jenny continuent également de découvrir les services pour adultes, et Sal s’est engagé à développer davantage son autonomie. Il s’est servi de son cahier personnel pour rencontrer son nouveau médecin, ce qui l’a aidé à créer un lien avec ce dernier.  Sal et Jenny ne savent peut-être pas exactement ce que l’avenir leur réserve, mais ils envisagent les choses une étape à la fois et examinent à chaque étape ce qui est le mieux pour Sal. 

Références

1. Gerhardt, P. F. et Lainer, I. (2011). “Addressing the needs of adolescents and adults with autism: A crisis on the horizon.” Journal of Contemporary Psychotherapy: On the Cutting Edge of Modern Developments in Psychotherapy, 41(1), 37–   45.  https://doi.org/10.1007/s10879-010-9160-2
2. Neece, C.L., Kraemer B.R. et Blacher J. (2009). « Transition satisfaction and family well being among parents of young adults with severe intellectual disability. » Intellectual and Developmental Disabilities. 47:31–43. [PubMed: 19170417] 
3. Thorin E.J. et Irvin L.K. (1992). “Family stress associated with transition to adulthood of young people with severe disabilities.” Journal of the Association for Persons with Severe Handicaps. 17, 31–39. 
4. Whitney-Thomas J. et Hanley-Maxwell, C. (1996). “Packing the parachute: Parents’ experiences as their children prepare to leave high school.” Exceptional Children. 63, 75– 87. 
5.  A Career Development Resource for Parents:Helping parents to explore the role of coach and ally.(2006).Helping parents to explore the role of coach and ally.(2006).  https://www.edu.gov.mb.ca/k12/docs/parents/cardev/cardev_resource.pdf
6. Campbell, Unger et Dutton. (2008). The Decade After High School A Parent’s Guide. Canadian Education and Research Institute for Counselling
7. Easter Seals Living with a Disability - extrait de : https://www.easterseals.com/explore-resources/living-with-disability/disabilities-study.html
8. Association nationale des étudiant(e)s handicapé(e)s au niveau postsecondaire (2019). Accessibility and universal design in career transitions programming and services : Rapport final.
9. Steinbeck, K., Brodie, L. et Towns, S. (2008). “Transition in chronic illness: Who is going where?” Journal of Pediatric Child Health, 44 (9),478–482.
10. Stevens, E., Steele, C.A., Jutai, J., Kalnins, I.V., Bortolussi, J.A. et Biggar, WD (1996). “Adolescents with physical disabilities: Some psychosocial aspects of health.” Journal of Adolescent Health 19 (2), 157–164. 
11. Landmark, L. J. & Zhang, D. (2006). “Parent practices in facilitating self-determination skills: The influence of culture, socioeconomic status, and children's special education status.” TASH Connections, 32(5/6), 4.
12. “Transition from children’s to adults’ services for young people using health or social care service.” Février 2016. https://www.nice.org.uk/guidance/ng43.   Consulté le 3 mars 2020.
13. Autism Healthcare Accommodations Tool - extrait de : https://www.autismandhealth.org/?p=ahat&theme=ltlc&size=small. Consulté le 11 mars 2020.

Annexe 1 :

Faire des choix

Exemples de choix de parents :

Exemples de choix de jeunes adultes :