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Les jeunes vivant avec un TSA et leurs proches-aidants sont confrontés à une transition ardue lorsqu’ils passent des soins pédiatriques aux soins de santé centrés sur les adultes. Cette étude révèle que de nombreux jeunes ne savent pas comment accéder au système de soins de santé; ils et elles ne comprennent pas le processus de transition ni le rôle des prestataires de soins de santé. Les proches-aidants éprouvent un stress et des inquiétudes supplémentaires concernant les changements rapides, la perte de relations avec des prestataires de confiance et la perte de la tutelle de leur enfant.

Quel est l’objet de cette recherche?

De nombreux jeunes vivant avec des troubles du spectre de l’autisme (TSA) ont également des troubles du développement ou d’autres problèmes de santé, ce qui les rend plus susceptibles de faire appel au système de santé à mesure qu’ils prennent de l’âge. Ces jeunes courent un risque plus élevé de polypharmacie (plus d’une prescription à la fois), de problèmes de santé multiples, de troubles mentaux et de problèmes de comportement lorsqu’ils sont en transition vers l’âge adulte. Il est très important que la transition se fasse en douceur pour assurer leur réussite à l’âge adulte. Les jeunes ayant un TSA peuvent faire appel à des services de transition des soins de santé (services « HCT » ou health care transition) lorsqu’ils passent des soins pédiatriques aux soins de santé pour adultes. En règle générale, l’accès aux services HCT est limité et souvent sous-utilisé par les familles. Cette étude a recueilli des informations auprès de jeunes ayant un TSA et de leurs aidants dans le cadre de discussions de groupe, afin de comprendre leur utilisation des services de HCT et leurs avis sur ces services.

Quel a été le travail l’équipe de recherche?

Les participants et les participantes ont été recrutés pour participer aux groupes de discussion à l’aide de dépliants et de courriels envoyés aux familles qui fréquentent les cliniques pour les jeunes vivant avec un TSA. Les jeunes pouvaient participer s’ils avaient entre 15 et 25 ans, avaient un diagnostic de TSA et avaient une certaine capacité verbale. Les jeunes et leurs proches-aidants ont participé à des discussions de groupe séparées au cours desquelles les chercheurs ont posé des questions telles que : « Comment aidez-vous votre enfant à se préparer à aborder l’âge adulte du point de vue de sa santé? » ou « Quelles discussions aimeriez-vous avoir avec votre médecin pour vous aider à devenir adulte? » L’équipe de recherche a utilisé une approche d’analyse qualitative des données et a identifié plusieurs thèmes dans les discussions.

Quelles ont été les conclusions l’équipe de recherche?

Les jeunes comme les proches-aidants ont indiqué que la santé était une question essentielle dans leur vie et qu’elle leur prenait beaucoup de temps (pour la gestion des horaires de prise des médicaments, les visites chez les prestataires de soins de santé, etc.). Bien que certains aspects positifs des visites de soins de santé aient été discutés, de nombreux participants ont évoqué des expériences négatives. Les parents ont parlé de la perte de la relation avec leur ancien prestataire de soins de santé pédiatriques. Ils ont dit qu’ils se sentaient dépassés, effrayés et frustrés par la rapidité du processus, d’autant plus que pour certains jeunes ayant un TSA, il est difficile d’accepter le changement et de créer de la confiance. Les proches-aidants ont également parlé d’un manque général d’éducation et de sensibilité au sujet des TSA parmi les prestataires de soins.

La transition est particulièrement difficile lorsqu’ils passent d’un médecin pédiatrique qui comprend leur situation à un médecin pour adultes qui n’a pas cette compréhension. Enfin, de nombreux parents étaient inquiets quant à la perte de la tutelle de leurs enfants. Après l’âge de 18 ans, les parents ne peuvent plus communiquer avec le prestataire de soins de santé de leur enfant.

Dans les discussions de groupe avec les jeunes, les participants et participantes ont surtout évoqué leur confusion et leur anxiété à propos du rôle des différents prestataires médicaux. Beaucoup ne comprenaient pas exactement le rôle de chaque prestataire et, par conséquent, avaient peu de communication directe avec leurs médecins. Les jeunes étaient partagés sur la question de gérer leur vie médicale de manière autonome. Certains avaient hâte d’assumer plus de responsabilités, tandis que beaucoup préféraient que leurs aidants en soient responsables.

Comment cette recherche peut-elle vous être utile?

Cette recherche donne un meilleur aperçu de la façon dont les jeunes vivant avec un TSA et leurs proches-aidants perçoivent la transition des soins de santé pour enfants vers les soins pour adultes. Cette recherche pourrait permettre de développer des procédures destinées à mieux servir cette population.

À propos de l’équipe de recherche

L’équipe de recherche est rattachée au Département des sciences de la santé de la Faculté des professions de la santé à l’Université du Missouri, aux États-Unis.

Référence bibliographique

Cheak-Zamora, N.C. et Teti, M. (2014). “You think it’s hard now… it gets much harder for our children” : Youth with autism and their caregiver’s perspectives of health care transition services. Autism, 1-10. DOI:10.1177/1362361314558279

Reproduit avec la permission du Dr Jonathan Weiss (Université de York). Ce résumé de recherche a été élaboré grâce au financement de la Chaire de recherche sur le traitement et les soins pour les TSA. Cette chaire a été financée par les Instituts de recherche en santé du Canada en partenariat avec Autism Speaks Canada, l’Alliance canadienne des troubles du spectre de l’autisme, Santé Canada, Kids Brain Health Network (anciennement NeuroDevNet) et la Fondation de la famille Sinneave. Cette information a été publiée à l’origine dans le blogue Autism Mental Health (https://asdmentalhealth.blog.yorku.ca).

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