Dans ce résumé de recherche, des chercheurs du Royaume-Uni ont présenté un exposé sur l'impact de la connectivité sociale et de la solitude sur la santé mentale et la qualité de vie. Les chercheurs ont constaté que la solitude et le manque de liens sociaux étaient significativement associés à une moindre qualité de vie chez les personnes âgées autistes. Ce résumé comprend des liens vers un questionnaire utilisé pour évaluer la solitude, qui peut être utile pour entamer des conversations avec votre médecin.

Résumé de la conférence: La Société internationale pour la recherche sur l'autisme (SINRA/INSAR) est la plus grande conférence sur la recherche sur l'autisme au monde. La conférence de cette année a eu lieu du 3 au 6 mai 2023 à Stockholm, en Suède.

Ces dernières années, des efforts ont été déployés pour faire entendre la voix des autistes et le mouvement "rien sur nous sans nous" a conduit à l'organisation d'événements supplémentaires afin de fournir une plateforme aux personnes autistes pour qu'elles puissent partager leurs points de vue. Cette année, de nombreuses présentations et séances d'affichage ont été consacrées à l'étude du vieillissement dans l'autisme et à la manière de mieux soutenir les personnes autistes à l'aube de leur troisième âge. Les thèmes des sessions de recherche sont choisis sur la base de propositions émanant du monde entier et conforme aux objectifs déclarés de la communauté INSAR.

Session SINRA /INSAR 2023: Vieillissement dans l'autisme

Présentation: Être connecté - L'influence du lien social sur la qualité de vie et la santé mentale au milieu de la vie et à un âge avancé (#302-004)

Auteur de la présentation: G. R. Stewart, Collège universitaire de Londres

Autres auteurs: R. A. Charlton, Université Goldsmiths de Londres ; F. Happe, King's College de Londres

Contexte: Il existe relativement peu d'études de recherche qui examinent les expériences des adultes autistes plus âgés (50 ans et plus). En fait, une revue de la littérature réalisée en 2017 a estimé que seulement 3,5 % des recherches publiées sur l'autisme portaient sur des adultes de tout âge1 . De nombreuses raisons peuvent expliquer ce manque d'attention de la part des chercheurs dans le passé, l'une d'entre elles étant l'hypothèse erronée selon laquelle l'autisme était uniquement un trouble de l'enfance. Or, nous savons aujourd'hui que l'autisme est une différence neurologique qui ne disparaît pas simplement parce que l'on atteint l'âge adulte. D'autres raisons expliquent le manque de recherches sur les adultes autistes plus âgés : lorsque les personnes de ce groupe d'âge étaient enfants, l'autisme était un diagnostic relativement peu connu. Les personnes diagnostiquées autistes dans leur enfance présentaient souvent des retards de langage ou des déficiences intellectuelles concomitantes. D'autres ont été diagnostiquées à tort comme souffrant d'autres troubles mentaux ou de troubles de la personnalité. C'est pour ces raisons que de nombreuses personnes ne présentant pas de déficience intellectuelle ou de retard de langage n'ont reçu un diagnostic d'autisme que bien plus tard dans leur vie.

Maintenant que la recherche s'intéresse davantage aux adultes autistes plus âgés, il est intéressant de comprendre quels types de résultats ils obtiennent en matière de qualité de vie. Parmi les études relativement peu nombreuses qui portent sur les adultes autistes âgés et examinent la qualité de vie, les résultats sont mitigés. Une méta-analyse réalisée en 2020 (c'est-à-dire une comparaison planifiée de toutes les études portant sur un sujet spécifique) a révélé qu'en termes d'emploi, de relations sociales et de situation de vie, 18 % des participants avaient de "bons" résultats, 28 % des résultats "moyens" et 51 % des résultats "médiocres".2 . Comme l'a dit le Dr Howlin lors de son discours d'ouverture le 6 mai à INSAR, il est important de noter que ce que les personnes neurotypiques considèrent comme un "bon" résultat peut ne pas correspondre à ce que les personnes autistes elles-mêmes définissent comme un "bon" résultat. Par exemple, vivre de manière indépendante peut être quelque chose que les personnes neurotypiques apprécient, mais qui n'est pas forcément nécessaire pour qu'une personne autiste se sente "bien" dans sa situation de vie. Nous devons être prudents lorsque nous utilisons des définitions/normes neurotypiques pour définir les résultats en matière de qualité de vie.

Présentation SINRA/INSAR : Quel est le lien entre le lien social et la santé mentale chez les adultes autistes plus âgés ?

Malgré les résultats mitigés de la recherche sur les résultats décrits ci-dessus, un aspect de la qualité de vie qui a montré une certaine cohérence est que les adultes autistes plus âgés sont plus susceptibles de lutter contre leur santé mentale. Les chercheurs ont décidé d'étudier la relation entre le sentiment de connexion sociale, la santé mentale et la qualité de vie. Le lien social est un sentiment d'appartenance et un lien psychologique que les gens ressentent par rapport à ceux qui les entourent. Lorsqu'une personne ne se sent pas connectée, elle peut souffrir d'isolement social. Des recherches antérieures ont montré que l'isolement social est une expérience communément décrite par les personnes autistes tout au long de l'enfance et à l'âge adulte.

Les chercheurs qui ont présenté cette étude ont examiné les données de l'étude AgeWellAutism, une étude portant sur des adultes du Royaume-Uni âgés de 40 à 93 ans. Les participants ont été invités à remplir un certain nombre de questionnaires relatifs à la qualité de vie, à la dépression, à l'anxiété, à la solitude et aux liens sociaux. Les participants ont également été invités à répondre à des questions ouvertes sur les facteurs ayant un impact sur leur qualité de vie. L'analyse des données des questionnaires et des réponses ouvertes a révélé que les personnes autistes au milieu et à la fin de leur vie présentaient des taux plus élevés de dépression, d'anxiété et de sentiments d'isolement social et de solitude par rapport à leurs pairs neurotypiques. Il n'y a pas de différence entre les hommes et les femmes autistes en ce qui concerne la qualité de vie globale, l'anxiété et la dépression, mais les femmes autistes ont fait état d'un plus grand sentiment d'isolement social et de solitude. Les participants qui avaient le plus de liens sociaux ont également obtenu les meilleurs résultats en matière de qualité de vie, ce qui suggère que le fait de se sentir en contact avec les autres est un élément important pour se sentir satisfait de sa vie. Les auteurs ont conclu que si nous voulons améliorer la qualité de vie des personnes autistes à un âge avancé, il est important d'améliorer leur sentiment d'appartenance sociale. La meilleure façon de cibler la connectivité sociale chez les adultes autistes est un domaine important sur lequel il faudra se concentrer dans les recherches futures.

Comment mesurer la connectivité sociale et la solitude?

Il existe de nombreux questionnaires que les cliniciens et les chercheurs peuvent utiliser pour mesurer différents aspects de la qualité de vie et de la santé mentale. Certains de ces outils ne sont accessibles qu'aux chercheurs ou sont payants. L'échelle de connexion sociale de Lubben était l'une des mesures utilisées dans cette étude, mais son utilisation nécessite l'autorisation des chercheurs qui l'ont créée. L'étude comprenait également l'échelle de solitude V3 de l'UCLA, disponible gratuitement en ligne.

L'UCLA Loneliness Scale V3/ Échelle de solitude de L'UCLA V3 mesure les sentiments subjectifs de solitude et d'isolement3 . Elle comporte 20 questions sur la fréquence à laquelle une personne se sent d'une certaine manière sur une échelle de 1 à 4, où 1 correspond à "Jamais" et 4 à "Toujours". Certaines questions (1, 5, 6, 9, 10, 15, 16, 19 et 20) sont notées à l'envers, ce qui signifie qu'une réponse "Jamais" ne doit être notée 4 et "Toujours" doit être notée 1. La notation à l'envers est considérée comme une bonne pratique pour les questionnaires, car elle garantit une mesure plus complète des croyances d'une personne et permet de détecter si une personne répond de manière imprudente (par exemple, en répondant "Toujours" à chaque fois sans lire les questions). Des scores plus élevés indiquent des degrés de solitude plus importants.

Pour accéder à ce questionnaire et au guide de notation, veuillez cliquer sur les liens suivants:

Version anglaise de l'échelle de solitude UCLA:

Version française de l'échelle de solitude UCLA:

Que puis-je faire de ces informations ?

Comme indiqué précédemment, ce questionnaire peut être utile pour entamer une conversation avec votre médecin ou votre psychologue. Vous pouvez discuter de votre solitude avec eux et leur demander de vous aider à trouver d'autres professionnels de la santé ou d'autres ressources.

Selon une revue clinique publiée en 2020 dans le Canadian Family Physician4 , les gens peuvent améliorer leur sentiment de solitude et d'isolement social en essayant certaines des choses suivantes: - Participer à des clubs sociaux ou à des programmes de jour - trouver un club qui se concentre sur certains de vos centres d'intérêt. - PLa thérapie psychologique - y compris les thérapies basées sur la pleine conscience, la thérapie de groupe et la thérapie individuelle peuvent aider. - Passer du temps avec les animaux - se porter volontaire pour travailler avec les animaux, avoir un animal de compagnie - Santé physique et activités - cours d'exercices, cours de nutrition - Activités de loisirs et de développement des compétences - jardinage, cours d'informatique, cours de musique

Références

1. Howlin P, Magiati I. (2017) Trouble du spectre autistique : Outcomes in adulthood (résultats à l'âge adulte). Current Opinion in Psychiatry. 30(2):69-76.
2. Mason, D., Capp, S. J., Stewart, G. R., Kempton, M. J., Glaser, K., Howlin, P. et Happé, F. (2021). A meta-analysis of outcome studies of autistic adults : Quantifying effect size, quality, and meta-regression. Journal of Autism and Developmental Disorders, 51, 3165-3179.
3. Russell, D. W. (1996). Échelle de solitude de l'UCLA (version 3) : Reliability, validity, and factor structure. Journal of personality assessment, 66 (1), 20-40.
4. Freedman, A., Nicolle, J. (2020) Social isolation and loneliness : Les nouveaux géants de la gériatrie - approche pour les soins primaires. Le Médecin de famille canadien. Vol. 66 : mars 2020. Lien : https://www.cfp.ca/content/cfp/66/3/176.full.pdf