Contenu
Introduction
Alexithymie
De l'enfance à l'âge adulte
Quand la dysrégulation émotionnelle devient-elle un problème ?
Soutiens et traitements actuels
Approches de soutien susceptibles d'être utiles
- Thérapie comportementale dialectique et thérapie basée sur la pleine conscience
- La boîte à outils émotionnelle
- Réponse d'un évaluateur ayant une expérience vécue
- Corégulation
- Guide AM HeLP (Autism Mental Health Literacy Project)
Références
Introduction
La régulation émotionnelle consiste en la manière dont les individus reconnaissent, contrôlent et gèrent leurs pensées, leurs sentiments et leurs actions, ainsi que leur expérience émotionnelle.(1) La Cleveland Clinic(2) indique : "Vous pouvez considérer la régulation émotionnelle comme un contrôle du volume de vos sentiments. Lorsque vous utilisez la commande de volume d'un appareil, vous pouvez l'empêcher d'être trop fort. En cas de dysrégulation émotionnelle, votre cerveau ne peut pas réguler les signaux des émotions. En effet, le contrôle du volume ne fonctionne pas comme il le devrait, ce qui rend vos émotions plus fortes et plus difficiles à gérer. En plus de rendre les émotions plus difficiles à gérer, la dysrégulation émotionnelle peut impliquer l'utilisation de moyens ou de stratégies d'adaptation potentiellement nuisibles pour l'individu(1).
Les adultes autistes peuvent avoir des difficultés à gérer leurs émotions(3) et à comprendre celles des autres, bien que ce point soit actuellement débattu dans la littérature.(4) Cela peut contribuer à rendre les événements de la vie quotidienne ou les expériences stressantes accablantes.(5) L'une des conséquences possibles est l'expérience (ou l'augmentation) de l'anxiété et de la dépression,(5,6) et les individus peuvent se tourner vers des stratégies d'adaptation potentiellement nuisibles, telles que l'automutilation, l'automédication ou l'isolement des interactions sociales.(1) Une étude a révélé que les adultes autistes sont trois fois plus susceptibles que leurs pairs non autistes de se rendre dans un service d'urgence pour des raisons psychiatriques.(7)
Alexithymie
Ce terme décrit les difficultés liées à la conscience émotionnelle, y compris les difficultés à identifier et à décrire ses propres sentiments ou ceux des autres, et à exprimer ses émotions(8). Bien que l'autisme et l'alexithymie soient souvent associés, il est important de noter que l'alexithymie et l'autisme sont deux choses distinctes. Une personne autiste ne connaît pas nécessairement l'alexithymie, et une personne présentant de l'alexithymie n'est pas nécessairement autiste.(8) Cependant, on pense que l'alexithymie peut contribuer aux difficultés de régulation émotionnelle rencontrées par de nombreux adultes autistes(8) et peut avoir un impact sur les troubles de l'humeur dans cette population.(9) L'alexithymie affecte souvent l'interaction sociale en raison de la difficulté à reconnaître les indices de communication non verbale des autres, tels que les expressions faciales ou tonales.8
Pour en savoir plus sur l'alexithymie, cliquez ici : Alexithymie & Autisme : Quand on ne sait pas quelle(s) émotion(s) on ressent
De l'enfance à l'âge adulte
Une revue de la littérature réalisée par Dell'Osso et ses collègues(9) a examiné les études sur la régulation émotionnelle chez les enfants autistes jusqu'à l'âge adulte. Selon les auteurs, les personnes autistes utilisent souvent une stratégie appelée suppression, dans laquelle elles suppriment l'expression de leurs émotions. Cette stratégie a été associée à des symptômes dépressifs plus élevés et à un bien-être moindre. La rumination d'événements négatifs passés serait liée à des difficultés de régulation émotionnelle(9). En outre, des études ont montré que la dysrégulation émotionnelle, l'intolérance à l'incertitude, la dépression et l'anxiété étaient liées et pouvaient s'influencer mutuellement(9). Bien qu'ils soient généralement étudiés dans le cadre d'études portant sur les parents et les enfants, certains adultes font état d'expériences d'effondrement, c'est-à-dire d'une perte de contrôle intense due au fait qu'ils sont dépassés(10), sentiments intenses) et externes (par exemple, le jugement des autres).(10)
La dysrégulation émotionnelle peut s'exprimer de différentes manières, mais la Cleveland Clinic(2) en donne des exemples, décrits textuellement (ci-dessous) à partir de leur résumé à (disponible uniquement en anglais) :
- "Le fait d'avoir du mal à gérer ses humeurs, ce qui fait que l'on se sent bloqué ou incapable de se sentir mieux, en particulier en cas d'humeurs et d'émotions négatives, telles que la dépression, l'anxiété, etc.
- Se sentir facilement frustré par de petits désagréments ou des contrariétés.
- Sautes d'humeur.
- Comportement impulsif.
- Manie ou hypomanie.
- Problèmes liés aux émotions qui interfèrent avec la façon dont vous poursuivez vos objectifs et obtenez les résultats souhaités.
- Avoir tendance à perdre son sang-froid.
- Irritabilité persistante ou colère entrecoupée d'explosions".
Un évaluateur de cette boîte à outils a noté :
"La liste ci-dessus décrit les caractéristiques des effondrements qui sont extériorisés. De nombreuses personnes autistes connaissent un effondrement intériorisé dans lequel la personne peut être très angoissée, mais cela n'est pas évident pour les autres. Un effondrement silencieux peut signifier que la personne est bloquée - mentalement "gelée" - et qu'elle ne peut pas assimiler ou traiter ce qui se passe. Certaines personnes peuvent littéralement ralentir leurs mouvements, avec un comportement qui peut être confondu avec la catatonie. Elles peuvent avoir besoin d'aide physique ou de directions pour se déplacer. Il est important que la société en général soit consciente de cette manifestation potentielle de dysrégulation émotionnelle.
Quand la dysrégulation émotionnelle devient-elle un problème ?
Comme l'indique la Cleveland Clinic(2), "lorsque la dysrégulation émotionnelle est grave, elle peut provoquer des symptômes qui perturbent votre vie, vos relations sociales, votre carrière et bien d'autres choses encore".
Parmi les effets les plus graves, on peut citer
- Des crises verbales (cris, hurlements ou pleurs).
- Comportement agressif ou même violent (envers des objets, des animaux ou des personnes).
- Difficulté à entretenir des amitiés, des relations ou d'autres formes de liens sociaux".
En outre, comme l'a noté un évaluateur et, comme l'indique la littérature(11), certaines expériences sont davantage intériorisées, ce que l'on appelle souvent des "fermetures". Dans ce processus, la personne peut être incapable de bouger sans être guidée, et peut-être incapable de répondre aux autres. Elle peut avoir le regard vide et sembler être "dans les vapes".
Soutiens et traitements actuels
Bien que des recherches supplémentaires soient nécessaires dans ce domaine, les premiers rapports font état de certaines pratiques prometteuses qui méritent d'être explorées plus avant. Selon la Cleveland Clinic(2), les principales formes de soutien ou de traitement sont les suivantes :
- La thérapie de santé mentale qui implique de travailler avec un professionnel de la santé mentale. Ce soutien peut aider à éclairer les raisons et les mécanismes de la dysrégulation émotionnelle chez une personne. Des compétences et des stratégies d'adaptation peuvent être développées. Les cliniciens doivent respecter la neurodiversité et avoir une connaissance approfondie de l'accompagnement des personnes autistes.
- L'éducation : Les autistes qui ont du mal à réguler leurs émotions n'ont pas toujours les mots pour exprimer ce qu'ils ressentent dans leur corps. Trouver des professionnels capables d'apprendre à l'individu à reconnaître puis à étiqueter ce qu'il ressent permettrait de s'attaquer à la cause sous-jacente de la perte de contrôle émotionnel. Lorsque la personne reconnaît, par exemple, que son estomac et sa mâchoire serrés indiquent qu'elle est en colère, elle peut alors réagir de manière plus appropriée qu'en s'emportant ou en se refermant sur elle-même. Un ergothérapeute sensibilisé au sens intéroceptif pourrait s'avérer très utile pour améliorer la conscience corporelle d'une personne en ce qui concerne la montée des émotions. Un orthophoniste spécialisé dans la communication sociale peut aider la personne à exprimer ce qu'elle ressent, et peut-être lui proposer des réponses écrites pour l'aider à sentir qu'elle a le contrôle de ses actions.
- Les médicaments peuvent aider à gérer les émotions difficiles. Cela nécessite la consultation et le soutien d'un prestataire de soins de santé ayant des connaissances en matière de soutien à la santé mentale et à l'autisme.
- Les soins de soutien et le traitement des "symptômes" impliquent de s'attaquer aux problèmes sous-jacents qui contribuent à la dysrégulation émotionnelle.
Comme l'indique la Cleveland Clinic(2), la dysrégulation émotionnelle peut nécessiter l'aide d'un prestataire de soins de santé pour le diagnostic et le soutien. Une dysrégulation émotionnelle légère peut être gérée par l'individu lui-même, mais un traitement et un soutien peuvent l'y aider. Dans les cas de dysrégulation plus modérée ou plus grave, les relations, l'éducation, la carrière et la sécurité personnelle peuvent être affectées. Les individus peuvent devenir agressifs, imprudents, violents ou s'automutiler, ce qui peut les amener à rencontrer les forces de l'ordre.
Si nécessaire, vous pouvez demander de l'aide immédiatement en appelant le 911 ou en vous rendant au service des urgences de votre hôpital local. Si la dysrégulation émotionnelle a un impact sur la vie d'une personne, il peut être utile de consulter un professionnel de la santé. Si la dysrégulation émotionnelle implique un risque réel de préjudice pour soi-même ou pour autrui, ou des pensées ou des comportements suicidaires, appelez le 911 ou rendez-vous au service des urgences.
Approches de soutien susceptibles d'être utiles
La thérapie comportementale dialectique et la thérapie basée sur la pleine conscience.
Certaines données suggèrent que la thérapie comportementale dialectique (TCD) peut contribuer à réduire la dysrégulation émotionnelle chez les adultes autistes(9). Les études dans lesquelles la TCD a été dispensée à des adultes autistes ont constaté des améliorations dans les comportements d'automutilation et la suicidalité(9). Dans une étude(12), l'auteur principal est un chercheur en psychologie autiste qui a participé à la TCD. Cette étude suggère que la TCD peut être au moins aussi efficace avec les personnes autistes qu'avec la population générale si de légères modifications sont apportées, telles que l'augmentation du matériel visuel et des formats qui ciblent les intérêts de la personne autiste. Les chercheurs précisent que l'efficacité de ces modifications doit être testée.
La thérapie basée sur la pleine conscience, qui consiste à se concentrer sur les pensées et les sentiments présents, a également montré une amélioration de la dépression, de l'anxiété et de la rumination chez les adultes autistes.(13) Des informations sur la pleine conscience sont disponibles auprès du Centre for Addiction and Mental Health (CAMH) à Toronto ; voir la série « Mindfulness for YOU » sur YouTube (disponible uniquement en anglais).
Un évaluateur a souligné l'importance des programmes de pleine conscience spécifiquement conçus pour les personnes autistes.
La boîte à outils émotionnelle
La boîte à outils émotionnels(14) a été élaborée par le Dr Tony Attwood, psychologue spécialisé dans l'autisme. Vous trouverez ci-dessous des sections de cette boîte à outils, qui se concentrent sur les stratégies et exemples que les personnes autistes peuvent envisager pour gérer leurs émotions :
"Outils physiques : activités physiques qui libèrent rapidement l'énergie émotionnelle
- Sauter sur un trampoline, sur place ou sur un gros ballon
- Monter sur la balançoire
- Marchez, courez ou faites du vélo, dansez, nagez.
- Faire du sport ou des exercices
- Faire le ménage
- Regarder une comédie (pour rire)
Outils de relaxation : libèrent lentement l'énergie émotionnelle et aident à calmer et à abaisser le rythme cardiaque.
- Se retirer dans un endroit calme
- Faire de la relaxation musculaire progressive (relâchement de la tension)
- Dessiner ou peindre
- Bricoler, lire, écouter de la musique
- Bercer doucement
- Accéder à des objets qui jouent avec le temps (par exemple, balles anti-stress, pierres, objets souples, perles d'inquiétude).
- Organiser ses affaires personnelles ou effectuer des tâches relaxantes
- Regarder une émission de télévision, son film préféré, un album photos
- Écouter un message enregistré d'une personne importante dans sa vie (parent, grand-parent)
- Demander une pause et intégrer des pauses dans la journée
Les outils sociaux, tels que les interactions avec autrui ou les animaux, permettent de réguler les émotions et de modifier l'humeur.
- Allez voir une personne de confiance
- Parler à un ami, un professeur, un parent, un grand-parent, un conseiller ou une personne de confiance
- Faire preuve d'altruisme - aider les autres ou faire quelque chose pour quelqu'un
- de Bénévolat (aider les camarades de classe, les élèves d'une autre classe, à la bibliothèque ou au bureau, dans une animalerie locale)
- Passer du temps avec un animal de compagnie
Outils de réflexion : capitaliser sur les forces intellectuelles pour enseigner comment changer sa façon de penser et gérer ses émotions.
- Remplacer les pensées (négatives) par des antidotes (parler positivement avec soi-même)
- Créer un mantra (déclaration positive et apaisante)
- Imaginez une scène ou un endroit calme, positif ou heureux
- Imaginez un résultat positif grâce à la visualisation ou à la répétition d'images cognitives.
- Utiliser la logique et les faits pour mettre la situation en perspective
- S'engager dans une tâche académique qui aide à se calmer et à se sentir performant
- Gardez un objet qui symbolise le calme
- Créer un "livre/album du bonheur" des réussites, des activités amusantes, des talents et des points forts.
- Consulter les informations sur l'aide à l'autonomie
- Se référer aux stratégies sur les échelles à 3 ou 5 points, au thermomètre émotionnel, etc.
Outils d'intérêt particulier : ils procurent du plaisir, de la détente et servent d'"interrupteur".
- S'adonner à un intérêt particulier pendant une durée déterminée (rendre le temps plus concret à l'aide d'un chronomètre, d'une montre, etc.)
- Intégrer les intérêts particuliers dans le calendrier
- Intégrer des intérêts ou des talents particuliers dans le programme d'études, l'emploi ou le travail bénévole
Médicaments : utilisés pour traiter les troubles de l'humeur
- Travailler en collaboration avec les professionnels de la santé
- Suivre les instructions du médecin
- Noter tout effet secondaire (positif ou négatif) et en discuter avec le médecin.
- Comprendre que le médicament est un outil, mais qu'il ne doit pas être le seul outil de la boîte à outils.
Autres outils : réduisent l'anxiété ou les effets des émotions négatives, mais n'appartiennent pas à une catégorie spécifique.
- Lire des biographies et des autobiographies de personnes ayant un trouble du spectre autistique (TSA)
- Développer des compétences en matière d'autonomie
- Informer les autres sur les points forts, les besoins et les aménagements nécessaires à la réussite.
- Auto-renforcement pour l'utilisation de nouveaux outils
- Identifier les outils sensoriels qui permettent d'éviter certains stimuli sensoriels négatifs ou d'en minimiser les effets".
Pour en savoir plus sur les défis sensoriels ici : Collection de stratégies sensorielles et motrices
Réponse d'un évaluateur ayant une expérience vécue
Le concept de "boîte à outils émotionnelle" est un concept que nous partageons avec de nombreux parents d'enfants et d'adolescents autistes. Cependant, le véritable objectif de toute aide à la régulation émotionnelle devrait être de trouver des moyens d'empêcher l'effondrement de se produire en premier lieu. On espère que les enfants sont conscients de leurs besoins sensoriels, qu'ils sont pris en compte et qu'on leur a appris à demander de l'aide s'ils en ont besoin. Malheureusement, ce n'est pas souvent le cas, et on peut donc imaginer que les adultes autistes qui ont du mal à réguler leurs émotions n'ont pas su comment empêcher un effondrement de se produire.
De nombreux outils de cette boîte à outils supposent qu'une personne puisse identifier ce qu'elle ressent dans son corps et l'émotion à laquelle elle est liée. Pour les adultes, je pense qu'ils devraient planifier à l'avance pour éviter tout type de problème. Par exemple, si vous êtes un parent qui perd le contrôle de ses émotions lors de réunions conflictuelles à l'école, travaillez avec un avocat ou un coach de vie pour trouver un autre moyen de communiquer. Peut-être peuvent-ils organiser une réunion virtuelle avec un représentant et couper la vidéo et le son si nécessaire. Si une grande fête bruyante est prévue et que la personne sait qu'elle ne peut pas la tolérer d'un point de vue sensoriel ou social, elle peut se faire aider pour trouver un moyen de décliner l'invitation par texto ou par courriel. Si certains membres de la famille sont des déclencheurs, il faut envisager de passer moins de temps ou de ne pas passer de temps avec eux.
Il est plus facile de gérer une crise en planifiant à l'avance. Il est peu probable qu'une personne dont les émotions ont atteint le niveau d'un effondrement s'arrête et se dise : "Hmm. Je pense que je devrais faire une longue promenade". L'idéal pour les adultes devrait être de les éduquer sur leurs différences et leurs besoins individuels, et de leur apprendre à communiquer avant qu'un conflit ne se manifeste.
La boîte à outils émotionnelle mentionnée ci-dessus reste un bon outil que les parents doivent connaître et enseigner à leurs enfants. Cependant, à moins qu'ils n'apprennent également à leurs enfants à reconnaître et à réagir sans agressivité ni inertie à un effondrement en cours, cette boîte à outils peut ne pas s'avérer utile. Une fois qu'une personne a perdu le contrôle de ses émotions, il est très difficile de la ramener au calme. La boîte à outils émotionnelle contient d'excellentes stratégies pour réduire le stress et l'anxiété, mais elle n'est peut-être pas aussi utile lorsqu'une crise est imminente.
Corégulation
La corégulation par une autre personne qui apporte son soutien peut aider une personne à se sentir plus en sécurité et à tirer des leçons des difficultés rencontrées(15). Les moyens de corégulation peuvent inclure : une relation chaleureuse et réceptive (reconnaître les signaux qui indiquent les besoins et les désirs d'une personne et la soutenir en période de stress), la gestion de l'environnement pour soutenir l'autorégulation, la protection contre les stress dans l'environnement de la personne (promouvoir la sécurité, la cohérence, la prévisibilité et la clarté de l'environnement), et le partage et le soutien des compétences en matière d'autorégulation. Pour plus d'informations sur la corégulation, voir : « Co-Regulation From Birth Through Young Adulthood: A Practice Brief » (disponible uniquement en anglais).
Guide AM HeLP (Autism Mental Health Literacy Project) :
Des chercheurs de l'Université York et du Centre de toxicomanie et de santé mentale (CAMH) ont élaboré le Mental Health Literacy Guide for Autism(16) en collaboration avec des conseillers autistes et des aidants familiaux. Cette ressource fournit des informations sur la santé mentale des autistes, y compris les expériences et les soutiens liés à la santé mentale chez les adultes autistes. Il souligne l'importance de l'acceptation et de l'appréciation de l'autisme par la société pour progresser vers le soutien et le bien-être.
Résumé
- La régulation émotionnelle fait référence à la manière dont une personne reconnaît et contrôle ce qu'elle pense, ce qu'elle ressent et ce qu'elle fait.
- La régulation émotionnelle est une tâche nécessaire pour gérer les différents défis de la vie quotidienne ainsi que les circonstances stressantes de la vie.
- Pour favoriser la régulation émotionnelle, des stratégies constructives peuvent être utiles.
- Le soutien d'un thérapeute en santé mentale ou d'un prestataire de soins de santé ayant une bonne connaissance de l'autisme peut aider à mettre en place des stratégies pour mieux réguler les émotions.
- Il est possible d'apprendre des stratégies et des compétences d'adaptation pour aider à gérer les émotions. Ces stratégies peuvent aider à aller de l'avant de manière constructive.
- Si une personne est en détresse ou risque de se faire du mal ou d'en faire à d'autres, il faut appeler le 911 pour obtenir une aide immédiate.
Références
1Rolston, A., & Llyod-Richardson, E. (n.d.). Qu'est-ce que la régulation émotionnelle et comment la pratiquons-nous ? Cornell Research Program on Self-Injury and Recovery (Programme de recherche Cornell sur l'automutilation et la guérison). Disponible à l'adresse : https://www.selfinjury.bctr.cornell.edu/perch/resources/what-is-emotion-regulationsinfo-brief.pdf
2Clinique de Cleveland. (2023). Dysrégulation émotionnelle. Disponible à l'adresse : https://my.clevelandclinic.org/health/symptoms/25065-emotional-dysregulation
3Samson, A. C., Huber, O. & Gross, J. J. (2012). Emotion regulation in Asperger's syndrome and high-functioning autism. Emotion, 12(4), 659-665.
4Keating, C.T., Ichijo, E. & Cook, J.L. Autistic adults exhibit highly precise representations of others' emotions but a reduced influence of emotion representations on emotion recognition accuracy. Scientific Reports, 13, 1-13. https://doi.org/10.1038/s41598-023-39070-0
5Gunin, G. B., Gravino, A. et Bal, V. H. (2021). Faire progresser les soutiens à la santé mentale pour les étudiants autistes au niveau postsecondaire : A call for research. Autism in Adulthood, 3(1), 30-36. https://doi.org/10.1089/aut.2020.0044
6Cai, R. Y., Richdale, A. L., Uljarević, M., Dissanayake, C., & Samson, A. C. (2018). La régulation des émotions dans les troubles du spectre autistique : Où nous en sommes et où nous devons aller. Autism Research, 11(7), 962-978. https://doi.
7Vohra, R., Madhavan, S., & Sambamoorthi, U. (2016). Emergency department use among adults with autism spectrum disorders (ASD) (Utilisation des services d'urgence chez les adultes atteints de troubles du spectre autistique). Journal of Autism and Developmental Disorders, 46(4), 1441-1454. https://doi.org/10.1007/s10803-015-2692-2
8Poquérusse, J., Pastore, L., Dellantonio, S., & Esposito, G. (2018). Alexithymie et troubles du spectre autistique : Une relation complexe. Frontiers in Psychology, 9, 1-10. https://doi.org/10.3389/fpsyg.2018.01196
9Dell'Osso, L., Massoni, L., Battaglini, S., De Felice, C., Nardi, B., Amatori, G., Cremone, I. M., & Carpita, B. (2023). Emotional dysregulation as a part of the autism spectrum continuum : A literature review from late childhood to adulthood. Frontiers in Psychiatry, 14, 1-8.https://doi.org/10.3389/fpsyt.2023.1234518
10Lewis, L. F., & Stevens, K. (2023). The lived experience of meltdowns for autistic adults. Autism, 27(6), 1817-1825. https://doi.org/10.1177/13623613221145783
11Belek, B. (2019). Articuler la sensibilité sensorielle : Des corps autistes aux corps autistes. Anthropologie médicale, 38(1), 30-43. https://doi.org/10.1080/01459740.2018.1460750
12Keenan, E. G., Gurba, A. N., Mahaffey, B., Kappenberg, C. F., & Lerner, M. D. (2024). Leveling up dialectical behavior therapy for autistic individuals with emotion dysregulation : Clinical and personal insights. Autism in Adulthood, 6(1), 1-8.
13Spek, A. A., van Ham, N. C., & Nyklíček, I. (2013). La thérapie basée sur la pleine conscience chez les adultes atteints d'un trouble du spectre autistique : un essai contrôlé randomisé. Research in Developmental Disabilities, 34(1), 246-253. https://doi.org/10.1016/j.ridd.2012.08.009
14Attwood, T. (2012 ). La boîte à outils émotionnelle. Disponible à l'adresse : https://www.autismontario.com/fr/node/440
15Murray, D.W., Rosanbalm, K., Christopoulos, C., & Hamoudi, A. (2015). Auto-régulation et stress toxique rapport 1 : Fondements de la compréhension de l'autorégulation dans une perspective appliquée. Disponible à l'adresse : https://www.acf.hhs.gov/opre/report/self-regulation-and-toxic-stress-foundations-understanding-self-regulation-applied
16 Groupe du projet d'alphabétisation en santé mentale pour les autistes (AM-HeLP). (2021). Guide d'alphabétisation en santé mentale pour l'autisme (1ère édition numérique). Extrait de https://www.yorku.ca/health/lab/ddmh/mental-health-literacy-guide-for-autism-version-francaise/
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