Une femme reçoit des instructions contradictoires de plusieurs personnes à la fois
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Le Capacitisme : l'expérience autistique

Maxine Share
Le capacitisme désigne les croyances, les politiques et les actions qui désavantagent les personnes handicapées en donnant la priorité aux besoins de la majorité non handicapée. Ce guide décrit le capacitisme et l'impact du capacitisme intériorisé. Il est crucial de s’opposer et de rejeter cette forme de discrimination pour assurer une véritable inclusion des personnes autistes.

Sommaire

 

Introduction

Le capacitisme n'est pas un mot à la mode ; c'est un terme puissant qui décrit la manière dont la société discrimine et considère comme inférieurs ceux qui sont différents de la majorité valide, en particulier ceux qui présentent des différences physiques, intellectuelles ou de santé mentale. Le capacitisme désigne un ensemble de croyances, de pratiques, de politiques et d'actions sociétales profondément ancrées qui désavantage les personnes handicapées en donnant la priorité aux normes ou aux attentes de la majorité non-handicapée. Cet état d'esprit prédominant a un impact profond sur notre vie en tant qu'autistes.

 

Que contient cette boîte à outils

Cette boîte à outils a pour but d’aider les adultes autistes à comprendre ce qu’est la discrimination fondée sur la capacité physique et comment elle peut se manifester par des actions ou des paroles dans la société, par des personnes non handicapées, des employeurs et des personnes travaillant dans des agences de services sociaux, des écoles, des services de santé et des espaces publics. Les lecteurs peuvent s'attendre à comprendre comment la discrimination fondée sur la capacité physique a créé des obstacles dans notre vie en tant qu'autistes.

Nous étudierons également le rôle du capacitisme intériorisé (acceptation de perceptions négatives à l'égard des personnes autistes) dans l'émergence de pensées négatives à notre égard. Cette boîte à outils énumérera les défis couramment rencontrés liés à l'incapacité intériorisée. Enfin, nous conclurons par des stratégies qui vous aideront à contrer l'influence que la discrimination fondée sur la capacité a pu avoir sur les voies que vous avez choisies jusqu'à présent.

 

Objectifs d'apprentissage de la boîte à outils

Cette boîte à outils définit de manière générale le capacitisme, en mettant l'accent sur son impact sur les personnes autistes. Il explore également ce à quoi le capacitisme peut ressembler du point de vue des individus ou des membres de leur famille, ainsi que dans nos systèmes de soutien. Il abordera également la question du « capacitisme intériorisé, » c'est-à-dire le fait que la personne handicapée accepte les mythes et les idées fausses concernant son handicap. La boîte à outils fournira des idées pour faire face à la discrimination fondée sur la capacité lorsque vous en faites l'expérience, et sur la façon dont vous pouvez vous remettre des effets qu'elle peut avoir sur votre vie.

 

Un mot de prudence et de réflexion

Il est important de préciser que tous les autistes ne se considèrent pas comme des handicapés. Certains décrivent leurs différences et leurs traits autistiques comme des luttes ou des défis plutôt que comme des handicaps. Il est également important de reconnaître que beaucoup de nos pairs autistes se sentent handicapés par le capacitisme constant auquel ils ont été confrontés tout au long de leur vie.

Dans de nombreux cas, c'est le refus de soutien, de services ou d'aménagements qui est à l'origine du handicap. C'est logique : refuser de fournir à une personne ce dont elle a besoin pour atteindre des objectifs ou accomplir des tâches peut signifier que cette personne ne peut pas faire ces choses. Si une personne ne peut pas écrire avec un stylo et du papier en raison de problèmes de tonus musculaire et de motricité, sans le soutien de la technologie ou d'un scribe, elle serait handicapée dans le domaine de la communication écrite. Tant que les aménagements et les considérations ne seront pas accessibles à toutes les personnes autistes qui en ont besoin sans crainte de représailles, de nombreuses personnes continueront d'être handicapées. En tant que communauté, nous avons encore beaucoup à faire.


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Qu'est-ce que le capacitisme ?

Le capacitisme n'est pas un nouveau mot à la mode. C'est un terme qui reflète l'oppression permanente des personnes handicapées. Le capacitisme est en fait une construction sociale qui part du principe que les personnes non handicapées sont supérieures à celles qui le sont. Cette croyance en la supériorité des personnes non handicapées se manifeste et se maintient par des préjugés bien ancrés, une discrimination systémique, des préjugés, des stéréotypes et des actions qui ciblent et perpétuent l'oppression des personnes handicapées.

Qui est donc considéré comme une personne handicapée dans une société capacitiste ? Le capacitisme soutient les normes sociétales considérées comme "la norme". Les personnes qui ne correspondent pas à la "norme" sont celles qui ne sont pas valides, qui ont des troubles mentaux et dont l'intellect ou la cognition les amène à penser, à rationaliser et à résoudre des problèmes d'une manière qui ne correspond pas à ce que la société considère comme standard ou acceptable. La conséquence du capacitisme est l'oppression flagrante des personnes handicapées, ainsi que des préjugés qui perpétuent le mythe selon lequel les personnes handicapées sont en quelque sorte moins capables et ont moins de valeur pour nos communautés que les personnes non handicapées.

Le coût du capacitisme pour les personnes handicapées en général et les autistes en particulier est élevé. Les personnes handicapées ont des taux d'emploi inférieurs à ceux de la population générale (les personnes autistes connaissent les taux de chômage les plus élevés de tous les groupes de personnes handicapées). Les personnes autistes ont des revenus inférieurs, subissent davantage de discrimination sur le lieu de travail et dans les systèmes éducatifs, font moins d'études et rencontrent davantage d'obstacles en matière de soins de santé que les personnes non handicapées.


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Où trouve-t-on le capacitisme ?

Les attitudes et croyances capacitistes sont si profondément ancrées dans notre psyché collective que les personnes, les lieux de travail et les systèmes de soutien ne sont pas toujours conscients qu'ils sont capacitistes. Intentionnellement ou non, il est prouvé que les pratiques et les mentalités capacitistes donnent la priorité et l'importance aux personnes non handicapées et oppriment les personnes handicapées. Cela empêche les personnes autistes de participer pleinement et sur un pied d’égalité à la vie de leur communauté.

La discrimination fondée sur la capacité peut être observée dans notre système médical, dans nos écoles, dans l’aménagement de nos villes et dans les agences gouvernementales. Elle est pratiquée par des individus, des entreprises, des groupes à but lucratif et non lucratif, et elle est tellement ancrée dans nos cultures que même les personnes handicapées peuvent adhérer aux croyances qui sont renforcées dans tant de coins de notre société. C'est ce qu'on appelle le capacitisme intériorisé, qui fera l'objet d'une discussion plus approfondie dans une autre partie de cette boîte à outils.

Les personnes sont confrontées à différents types de discrimination fondée sur la capacité selon qu'elles ont un handicap visible ou invisible. Les personnes à mobilité réduite ou ayant d'autres handicaps physiques visibles peuvent être confrontées à la discrimination fondée sur la capacité physique de différentes manières que les personnes, dont le handicap, ne sont pas immédiatement apparente. Les personnes handicapées physiques peuvent être confrontées à des obstacles, tels que l'absence de rampes d'accès, d'ascenseurs fonctionnels (ou de tout ascenseur), de portes adaptées aux fauteuils roulants ou aux déambulateurs, ou de systèmes de messagerie en braille permettant aux personnes aveugles ou malvoyantes de lire les instructions dans les espaces publics. Chacun peut être confronté à la discrimination et à l'oppression de différentes manières.

En tant qu'autistes, nous faisons partie des personnes vulnérables aux attitudes et conventions incapables qui minimisent notre valeur pour la société. De nombreuses façons dont nous pouvons vivre notre autisme comme un handicap sont invisibles pour les autres, ou bien elles sont causées par le refus de la société de soutenir nos modes d’interaction sociale, d’expérience du monde sensoriel, ou encore nos modes de perception, de pensée, d’apprentissage. La nature souvent « invisible » de l'autisme peut conduire la société à mal caractériser nos intentions, à douter de la légitimité de notre diagnostic et à croire que nous pouvons simplement « faire le choix » de nous conformer aux normes sociétales. Nous subissons également le poids des stéréotypes qui concluent que nous sommes socialement ineptes, émotionnellement distants et intellectuellement déficients. L'autisme peut se manifester en insistant pour que nous cachions nos stimes, en exigeant que nous établissions un contact visuel, ou en rejetant les candidats autistes à l'embauche en raison de croyances erronées concernant nos capacités et nos comportements, ou encore en refusant des aménagements.

Les autistes qui ne parlent pas et communiquent par d'autres moyens sont souvent considérés comme n'ayant rien de valable à apporter aux conversations, et ceux qui ne peuvent pas contrôler leurs mouvements moteurs ou leurs vocalisations peuvent être mis au ban de la société parce qu'ils mettent les autres mal à l'aise. Les autistes ayant des troubles physiques concomitants, tels que le syndrome d'Ehlers Danlos, le syndrome de fatigue chronique, les maladies auto-immunes ou l'hypotonie (faible tonus musculaire) peuvent être confrontées à une combinaison d'actions incapacitantes qui présentent non seulement des obstacles physiques ou politiques à l'accès aux services, à l'emploi ou à l'école, mais aussi des attitudes qui démontrent un rejet de leur façon unique de penser et d'interagir avec d'autres personnes.

Les attitudes capacitistes jettent une lumière négative sur les intentions et la communication des autistes, n’offrant souvent pas une accessibilité cohérente et fiable, et posant des barrières physiques insurmontables à la pleine participation à la société. Ces obstacles peuvent être aussi manifestes que des escaliers roulants ou des ascenseurs en panne ou inexistants à tous les arrêts de métro, ou des pratiques d'embauche bien ancrées qui insistent sur le fait que tous les candidats doivent être interrogés de la même manière et dans le même environnement.


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How Ableism is Perpetuated by Society and Media

L'un des aspects les plus odieux du capacitisme est constitué par les préjugés et les caractérisations erronées qui perpétuent l'incompréhension du handicap. Ces préjugés et ces caractérisations erronées affectent la façon dont les personnes autistes sont représentées dans les médias et dans nos cultures. Il existe six idées clés ou sophismes qui façonnent la compréhension du handicap par la société.

Les sophismes:

  1. L'idée fausse selon laquelle les personnes handicapées sont un fardeau pour leur famille et la société
    • Par exemple, Raymon Babbitt, un autiste savant dans le film Rain Man, est considéré comme un fardeau par son frère
    • Les médias d'information véhiculent des idées sur la difficulté d'élever et de s'occuper d'un enfant handicapé, suscitant la sympathie des parents.
    • Dans des cas très rares et extrêmes, des personnes handicapées ont même été assassinées par des soignants.1
  2. Les représentations médiatiques pleines de préjugés, où les personnes handicapées sont considérées comme maléfiques ou sinistres.
    • Pensez à Dark Vador dans Star Wars, au Joker dans Batman ou à Igor dans Frankenstein.
  3. Les personnes handicapées sont considérées comme un karma ou une vengeance pour de mauvaises actions passées.
    • Par exemple, Harvey Dent / Double-Face dans Batman.
  4. Les personnes handicapées sont prises en pitié.
    • Comme Charlie dans le film « La Baleine. »
  5. Les autistes peuvent être présentés comme les victimes tragiques d'une épidémie.
    • Notable dans les campagnes de marketing de certaines associations de lutte contre l'autisme.
  6. Les autistes peuvent servir « d'inspiration » lorsqu'ils dépassent la barre basse fixée par la société non handicapée.
    • Citons par exemple Forrest Gump dans le film du même nom, ou Stephen Hawking dans le film « La théorie du tout. »


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C'est du capacitisme Exemples dans la société

Pour les personnes autistes qui peuvent être confrontées à des zones de handicap, il est très utile d'apprendre ce qu'est le capacitisme. Cela peut aider à comprendre où l'expérience commune des autistes en matière de discours négatif sur eux-mêmes a pu trouver son origine dans leur vie, ou que c'est le capacitisme qui a créé des obstacles à la réalisation des objectifs de la vie - et non une faiblesse de caractère de la part de la personne autiste.

Avez-vous l’impression que le capacitisme a pu jouer un rôle dans la façon dont vous ou une personne autiste que vous connaissez aimez ou avec laquelle vous travaillez, appréhendez le monde ? Voici six exemples de discrimination positive dont les personnes autistes peuvent être victimes dans notre société : dans les écoles, sur les lieux de travail, chez les employeurs, dans le secteur de la santé, dans les espaces publics, dans les services sociaux et de la part de leur famille ou de leurs amis. La discrimination fondée sur la capacité physique touche les personnes autistes dans de nombreux aspects de la vie et ne se limite pas aux six domaines suivants. Au contraire, la discrimination fondée sur la capacité est omniprésente. En voici quelques exemples.

 

  1. Les enseignants de l'enseignement général ne sont pas tenus de savoir comment enseigner aux élèves autistes. Les écoles se concentrent sur les apprenants typiques, laissant trop souvent les élèves autistes se débattre pour répondre aux attentes.
  2. Les enseignants et le personnel de soutien dans les écoles peuvent exiger un contact visuel, ce qui peut submerger les élèves autistes. Cela démontre un manque de compréhension du regard détourné de certains élèves autistes.  Cette attitude doit être respectée et non corrigée.
  3. Les étudiants autistes peuvent avoir besoin d'espaces calmes pour se retirer, mais ils risquent d'être accusés d'éviter le travail lorsqu'ils demandent cet aménagement. Ce jugement peut les décourager de chercher des espaces calmes lorsqu'ils sont débordés.
  4. Les écoles suppriment souvent les mesures de soutien une fois que l'état de l'élève s'est amélioré, sans reconnaître que ces mesures sont à l'origine de l'amélioration et qu'elles sont essentielles au maintien de l'état de l'élève.
  5. Les élèves autistes peuvent être réprimandés pour leurs différences de communication, avec des voix monotones ou des réponses directes et brutales qui sont qualifiées d'impolies, de provocatrices ou d'inattentives.
  6. Le travail de groupe désavantage souvent les élèves autistes lorsque la dynamique de groupe leur confie des tâches qui peuvent être très difficiles pour eux, ou qu'ils n'ont pas la possibilité de contribuer à un domaine dans lequel ils excellent. Cela se produit lorsque les élèves autistes sont incapables de défendre leurs intérêts ou d'accepter ce que les autres leur disent de faire afin d'éviter les conflits.
  7. Les élèves autistes peuvent se voir reprocher de stimuler ou de gribouiller, alors que ce sont précisément ces actions qui leur permettent d'être attentifs à un cours ou à une conférence.
  8. Les éducateurs peuvent ne pas suivre les plans d'éducation individuels en raison d'un manque de ressources ou de connaissances sur la manière et le moment de fournir un soutien suggéré. Les écoles n'appliquent pas systématiquement l'obligation de suivre ce document juridique. Le respect de cette obligation peut dépendre de l'attitude de l'administration de l'école et peut varier au sein des districts scolaires.
  9. Les élèves autistes sont plus souvent victimes de brimades que leurs camarades typiques. Ils peuvent être tenus pour responsables des brimades, le personnel ou les pairs suggérant que ce sont les comportements de l'élève autiste qui ont provoqué les brimades de la part d'un autre élève.
  10. Les écoles peuvent modifier le programme d'études plutôt que de proposer des aménagements, ce qui peut empêcher les élèves autistes d'obtenir un diplôme. La modification consiste à supprimer les parties du programme que l'élève n'est pas capable d'apprendre ou qu'il ne peut pas apprendre dans le cadre d'une approche classique. Les aménagements, quant à eux, fournissent les approches d'apprentissage nécessaires, mais coûtent souvent à l'école en termes de personnel et de ressources.

Nous attendons avec impatience un avenir où les expériences incapacitantes de ce type ne feront pas partie des années d'éducation d'un enfant. Dans les écoles inclusives et non incapacitantes, les élèves autistes s'épanouiront dans des environnements adaptés à leurs points forts et où leurs besoins seront constamment pris en charge.

Les professeurs d'enseignement général seront bien formés, confiants dans leur capacité à soutenir les apprenants neurodivers, et dotés du personnel de soutien et des ressources dont ils ont besoin pour aider les élèves autistes à réussir.

Les plans d'éducation individuels seront suivis par toutes les personnes qui travaillent avec ces élèves, en appréciant l'importance de ces considérations pour le bien-être de l'enfant. Les traits et les comportements autistiques ne seront pas stigmatisés, mais respectés.

Des espaces calmes seront mis à disposition sans jugement, le soutien scolaire restera en place aussi longtemps que nécessaire et l'absence de contact visuel ne sera pas dénoncée. Dans la mesure du possible, le personnel donnera la priorité aux aménagements plutôt qu'aux modifications, afin de permettre aux élèves qui en sont capables de suivre leurs camarades.

La prise de conscience des pratiques et protocoles capacitistes peut améliorer l'expérience scolaire des élèves autistes, de leurs familles et des professionnels dévoués qui leur enseignent.

  1. L'éclairage vif, les salles d'attente bondées, les odeurs fortes, les gens qui pleurent et le contact physique du personnel soignant peuvent accabler les patients autistes. Cela peut accroître l'anxiété, provoquer des comportements d'adaptation et diminuer la capacité de communication.
  2. Le personnel soignant peut attribuer de manière excessive des symptômes au diagnostic d'autisme. Dans ce cas, des pathologies graves peuvent passer inaperçues. Ce phénomène porte un nom : il s'agit de « l'occultation du diagnostic ».
  3. Les patients autistes peuvent ne pas disposer d'autres formes de communication, telles qu'un stylo et du papier, ou d'une sélection de supports visuels préparés à l'avance. Le personnel peut ne pas donner au patient autiste le temps nécessaire pour traiter l'information et réagir. Il peut ne pas tenir compte des symptômes parce que la personne autiste ne semble pas en détresse.
  4. La douleur déclarée peut ne pas être prise au sérieux en raison de différences sensorielles. Lorsqu'une personne moins sensible à la douleur déclare une douleur de 2 sur une échelle de 1 à 10, cela peut masquer des problèmes graves. Il existe un risque de ne pas prescrire les examens qui permettraient d'identifier des pathologies douloureuses, telles que les infections rénales, l'appendicite et autre, car le patient autiste est renvoyé chez lui et on lui dit de se faire suivre par son médecin de premier recours.
  5. Les médicaments psychiatriques sont souvent prescrits sans essayer d'identifier les causes profondes des symptômes, ce qui entraîne une surmédication et des problèmes sous-jacents non résolus.2.
  6. Les prestataires de soins de santé donnent souvent des instructions verbales. Les patients autistes peuvent avoir besoin d'instructions écrites et verbales pour suivre correctement les conseils médicaux. Le fait de ne pas proposer systématiquement cet aménagement suppose que tous les patients sont neurotypiques et n'ont pas besoin d'autres options.
  7. Les difficultés de transport dues aux finances, aux problèmes sensoriels ou au manque de soutien peuvent limiter l'accès des personnes autistes aux soins de santé. Les bus bondés, les bruits de moteur, les annonces et les arrêts soudains peuvent signifier que les transports en commun ne sont pas une option.
  8. Les patients autistes peuvent être amenés à prendre des décisions de manière précipitée, sans avoir le temps de réfléchir ou de poser des questions. Ils peuvent être incapables d'exprimer leur désaccord avec les recommandations du médecin parce qu'ils ont du mal à se défendre.
  9. Les prestataires de soins de santé peuvent s'adresser à une personne de confiance au lieu de s'adresser directement au patient autiste, en supposant à tort que le patient n'a pas d'agence, d'intelligence et d'autonomie en ce qui concerne les décisions en matière de santé.
  10. L'alimentation et le sommeil sont essentiels au rétablissement, mais les patients autistes hospitalisés peuvent avoir du mal à se nourrir et à dormir suffisamment. Des choix alimentaires intolérables peuvent entraîner une faiblesse générale ou une malnutrition. Les lits inconfortables, les bips des machines et les réveils fréquents pour prendre des médicaments peuvent entraîner un mauvais sommeil.

Dans un système de santé sans discrimination, les patients autistes auront la possibilité de faire part de leur neurodivergence et de leurs besoins sensoriels ou de communication lors de l'évaluation et de l'admission.

Les environnements médicaux seront adaptés - des salles d'attente calmes avec un faible éclairage seront mises à disposition et des outils de communication alternatifs seront proposés et le site sera facilement accessible.

Le personnel soignant examinera attentivement tous les symptômes et ne les attribuera pas au diagnostic d'autisme. Le patient se sentira écouté et valorisé.

Le personnel soignant fournira des instructions verbales et écrites claires pour les étapes suivantes.

Les patients autistes auront le temps de traiter les informations et de participer aux décisions en posant des questions. Si elles le souhaitent, les personnes autistes peuvent être accompagnées d'une personne de confiance lors de la rencontre avec le personnel soignant.

Les personnes autistes bénéficieront d'un service de transport pour leurs rendez-vous médicaux, ce qui éliminera les obstacles à l'accès aux soins de santé.

Cette approche permettra aux personnes autistes de bénéficier de soins de santé répondant véritablement à leurs besoins.

  1. Les employeurs peuvent juger les candidats autistes sur des traits tels que le regard détourné, les réponses tardives ou le ton de la voix et, par conséquent, les négliger malgré leurs qualifications.
  2. Les employés autistes peuvent être sous-employés ; par exemple, ils peuvent se voir confier des tâches subalternes qui ne tiennent pas compte de leur formation, de leurs compétences ou de leur expérience.
  3. Les employeurs peuvent refuser de fournir des aménagements essentiels, par exemple en refusant de fournir des questions d'entretien à l'avance ou en n'autorisant pas les réponses écrites. Ces pratiques peuvent empêcher les candidats autistes d'être embauchés.
  4. Les employeurs peuvent refuser des aménagements, tels que des horaires flexibles, des outils sensoriels ou des sièges différents. Ce type de rigidité sur le lieu de travail peut considérablement entraver la réussite professionnelle, obligeant les employés autistes à démissionner lorsqu'ils ne peuvent plus se débrouiller sans soutien.
  5. Les employés autistes peuvent se voir interdire les stimulations, telles que le bercement, ou l'utilisation d'outils sensoriels, tels que les coussins lestés ou les lunettes de soleil. Le refus de ces soutiens nécessaires a un impact négatif sur le bien-être de l'employé autiste.
  6. Lorsqu'un employé autiste n'est pas en mesure d'assister à des événements sociaux liés au travail, tels que des fêtes de naissance ou des fêtes de fin d'année, il peut être considéré comme asocial.
  7. Les travailleurs autistes ont souvent des emplois de débutants, alors que des collègues moins qualifiés sont promus, ce qui se traduit par des salaires inférieurs et du sous-emploi.
  8. Les employés autistes sont poussés à masquer leur identité, à faire la conversation et à feindre l'intérêt, renforçant ainsi les normes non autistes au détriment de leur bien-être personnel.
  9. Les employeurs peuvent embaucher des salariés autistes pour l'apparence, mais ne pas leur confier de travail significatif, au mépris de leurs capacités et de leur éducation. Il s'agit là d'une attitude symbolique.
  10. Certains lieux de travail ont une culture qui croit profondément à l'équité et, par exemple, n'attendent pas que les personnes interrogées demandent des aménagements sensoriels, des horaires de travail flexibles ou un mentorat - ils les leur offrent. D'autres entreprises, bien que promouvant superficiellement la diversité, considèrent les aménagements comme lourds, onéreux et coûteux, et accordent un traitement préférentiel aux travailleurs non autistes.

Dans un monde sans discrimination fondée sur la capacité, les personnes autistes s'épanouissent dans des lieux de travail qui valorisent leurs points forts et leur offrent les aménagements dont elles ont besoin.

Les entretiens et les environnements de travail sont conçus pour répondre aux divers besoins en matière de communication et de sens, tandis que les stimming et d’autres comportements d’autorégulation sont pleinement acceptés.

Les employés autistes sont promus en fonction de leur mérite, et non des attentes sociales, et leurs contributions sont réellement appréciées.

Le respect mutuel et l'inclusivité étant au cœur de la démarche, tout le monde a les moyens de réussir.

  1. Une mère vous demande impatiemment d'arrêter de faire la fine bouche et d'être difficile et de "choisir quelque chose" lorsqu'elle vous emmène déjeuner au restaurant.
  2. Lors d'une réunion de famille, votre tante vous voit vous bercer et décaper la peau autour de vos ongles. Elle dit que vous avez l'air bizarre et qu'il faut que vous arrêtiez.
  3. Votre père termine constamment vos phrases parce qu'il trouve que vous mettez trop de temps à vous exprimer.
  4. Votre sœur se marie et veut qu'une lumière stroboscopique fasse partie de l'installation de la piste de danse. Elle refuse de revenir sur sa décision, même si vous ne supportez pas ce type d'éclairage.
  5. Vous êtes lycéen et depuis peu, vos camarades utilisent le mot "autiste" comme une insulte. Ils peuvent dire à un ami : « Tu as laissé tomber ton plateau-repas sur le sol. Tu es vraiment autiste. » 
  6. Vous redoutez d'aller chez votre grand-tante parce qu'elle empeste le parfum et vous serre très fort dans ses bras. Cela fait des années que tu dis à tes parents que tu ne peux pas tolérer cela, mais ils te disent que tu dois rendre visite à ta tante et la serrer dans tes bras.
  7. Un moustique vole près de vous et vous paniquez, vous courez dans tous les sens en criant et en agitant les bras. Votre famille se moque de vous et vous dit d'arrêter de dramatiser.
  8. Votre mère vous présente un ami de son travail. Cette amie vous parle fort, d'une voix chantante et aiguë, en prononçant soigneusement chaque mot. Elle vous parle comme si vous étiez un enfant.
  9. Vous allez voir un film avec votre frère aîné. Il voit un groupe d'amis et vous dit : « Agis normalement, mon frère. »
  10. Vous aimez les trains depuis l'enfance et vous préparez un master en génie mécanique dans l'espoir de devenir ingénieur ferroviaire. Votre mère vous a demandé de ne pas parler de trains lors de la fête de famille qu'elle organise.

Dans un monde sans capacitisme, les amis et la famille respecteraient les besoins et les préférences de leurs proches autistes sans poser de questions.

Au lieu de les presser de « sélectionner quelque chose de prédéfini » au restaurant, ils leur accorderont de leur temps et de leur attention, en tenant compte de leurs sensibilités sensorielles.

S'ils remarquent que quelqu'un se balance ou se gratte la peau, ils lui demanderont s'il se sent anxieux et lui offriront de l'aide plutôt que des critiques.

Les lumières vives et inconfortables d'un mariage, les parfums envahissants et les étreintes serrées de la famille seraient reconsidérés pour assurer le confort de la personne.

Plutôt que de contrôler le comportement en disant "agissez normalement", les proches accepteraient la façon d'être naturelle de leur proche autiste, en valorisant ses perspectives et ses passions uniques.

  1. Les espaces publics, tels que les bibliothèques, les épiceries, les hôpitaux, les centres commerciaux, Service Canada ou les bureaux de services provinciaux n'offrent généralement pas de zones calmes et peu sensibles.
  2. Les policiers peuvent hausser le ton à l'égard des personnes autistes qui ne répondent pas immédiatement aux ordres ou les interroger après avoir décidé qu'elles sont suspectes parce qu'elles ne les regardent pas dans les yeux.
  3. Une personne autiste peut faire l'objet d'un contrôle de sécurité supplémentaire si elle a du mal à assimiler les instructions dans une situation anxiogène telle qu'un poste de contrôle douanier.
  4. Toucher quelqu'un sans avertissement, comme c'est le cas lors des fouilles corporelles dans les aéroports, ne tient pas compte des différences de traitement sensoriel des autistes et de la nécessité pour ces derniers de savoir à l'avance à quoi s'attendre.
  5. Les contrôleurs de billets dans les transports publics peuvent verbaliser et expulser une personne autiste parce qu'elle n'a pas présenté de reçu pour l'achat d'un billet. La personne autiste peut ne pas se souvenir de l'endroit où elle a mis le reçu ou ne pas être en mesure de répondre aux accusations afin d'éviter les conséquences.
  6. Les personnes autistes peuvent faire l'objet de soupçons de la part du public ou être invitées à quitter les lieux en raison de comportements de stimulation que les gens considèrent comme perturbateurs.
  7. Les systèmes de transport public sont souvent bruyants et bondés, et peu d'entre eux prévoient des aménagements pour les expériences sensorielles des passagers autistes. La plupart d'entre eux n'offrent pas de zones de calme.
  8. Les espaces publics ne sont pas toujours dotés d'une signalisation claire et directe, ce qui rend la navigation difficile pour les personnes autistes. Au contraire, cela envoie des messages peu clairs, confus et potentiellement accablants.
  9. Les itinéraires des transports publics peuvent être modifiés à long terme en raison de travaux ou de réductions budgétaires, ce qui prive la personne autiste d'un moyen de se rendre sur son lieu de travail, à ses rendez-vous ou à ses activités sociales.
  10. Les chasses d'eau automatiques et les sèche-mains dans les toilettes publiques, qui sont bruyants et surprenants, peuvent déclencher de l'anxiété chez les personnes autistes qui ne peuvent pas faire face à ces sons soudains et/ou bruyants.

Dans un monde libéré du capacitisme, les espaces publics et les travailleurs s'adapteront aux divers besoins des personnes autistes, en donnant la priorité à l'inclusion et au respect.

Les bibliothèques, les épiceries et les systèmes de transport en commun proposeront des zones et des horaires à faible sensorialité.

Les policiers, le personnel de sécurité et les contrôleurs de billets sauront que l'absence de contact visuel ou les réponses tardives sont des différences de communication et non des signes de suspicion ou de culpabilité.

Les agents publics et tous les citoyens considéreront le stimulisme comme une stratégie naturelle d'autorégulation, le célébrant comme faisant partie de la diversité humaine plutôt que comme quelque chose qu'il faut craindre ou dont il faut avoir honte.

Dans ce monde, le domaine public embrassera la neurodivergence, faisant de chaque environnement un lieu accueillant et accessible à tous.

  1. Le personnel des services sociaux peut ne pas proposer à la personne autiste d'autres façons de répondre lorsqu'elle est interrogée ou lorsqu'elle a besoin de clarifier des questions et d'obtenir des réponses, ce qui fait perdre des occasions d'obtenir de l'aide.
  2. Les personnes autistes peuvent être visuellement dépassées par de longs formulaires rédigés en termes vagues ou ambigus.
  3. Les travailleurs sociaux peuvent interpréter à tort les comportements autistiques, tels que les rendez-vous manqués ou en retard à plusieurs reprises ou le fait de prendre beaucoup de temps pour répondre aux questions, comme un désintérêt ou un manque de respect, et refuser alors de les prendre en charge.
  4. La plupart des services sociaux destinés aux autistes s'adressent aux enfants, et les autistes adultes sont laissés à eux-mêmes pour surmonter les difficultés en l'absence de services créés pour eux.
  5. Certains programmes sociaux excluent effectivement les personnes autistes en ne leur apportant pas le soutien nécessaire à leur participation.
  6. Les personnes autistes, qui ont souvent du mal à gérer les conflits et à se défendre, ne bénéficient pas d'avocats qui les aident à identifier les moyens par lesquels nos systèmes de soutien peuvent leur être utiles.
  7. Les professionnels des services sociaux peuvent supposer que les personnes autistes n'ont pas la capacité de faire leurs propres choix en ce qui concerne les soins ou l'aide qu'elles reçoivent ou le lieu et les personnes avec lesquelles elles vivent.
  8. Les parents autistes peuvent être jugés inaptes simplement parce qu'ils ont reçu un diagnostic d'autisme et peuvent, de ce fait, avoir de nombreuses interactions avec les services de protection de l'enfance. Cela peut entraîner un traumatisme et une méfiance à l'égard de divers services essentiels, tels que l'éducation et les soins de santé, au fur et à mesure qu'ils élèvent leurs enfants.
  9. Les personnes autistes peuvent être confrontées à des temps d'attente plus longs pour obtenir des services en raison d'une mauvaise communication ou d'un manque de compréhension de l'autisme de la part des prestataires de services. Cette situation peut être exacerbée lorsque les appels téléphoniques ou les courriels ne sont pas renvoyés en temps voulu, ce qui peut arriver en raison des dysfonctionnements exécutifs, de l'anxiété et des différences de communication dont souffrent les autistes.
  10. Le personnel des services sociaux qui détermine l'éligibilité à une aide financière peut refuser de soutenir les demandeurs autistes souffrant d'un « autisme invisible » qui ne sont pas en mesure de décrire dans leur demande en quoi les difficultés liées aux aptitudes à la vie quotidienne, aux fonctions exécutives, à la santé mentale, aux fonctions sensorielles/motrices et à l'interaction avec autrui sont invalidantes.

Dans un monde sans discrimination fondée sur l'incapacité, les services sociaux destinés aux personnes autistes proposeront plusieurs façons de répondre lors des entretiens et de l'évaluation des besoins, et veilleront à une communication claire.

Les formulaires seront concis et éviteront les formulations trop vagues ou trop lourdes. Les travailleurs sociaux reconnaîtront les comportements tels que les rendez-vous manqués ou les réponses lentes, comme des différences de communication, et non comme un non-respect des règles.

Les autistes adultes bénéficieront de services adaptés à leurs besoins et d'un soutien pour participer aux programmes sociaux. Des avocats seront disponibles pour aider ceux qui ont des difficultés à gérer les conflits ou à se défendre.

Les parents autistes ne seront pas soumis à un examen injuste et les services seront accessibles, que l'autisme d'une personne soit visible ou non.


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Summary

Le capacitisme affecte les personnes autistes dans de nombreux aspects de la vie et ne se limite pas aux six domaines dont nous avons donné des exemples. Le capacitisme est omniprésent.

  • Il suffit de penser au vendeur ou au caissier qui s'impatiente lorsqu'une personne autiste ne trouve pas rapidement sa carte bancaire dans un sac à main encombré,
  • aux centres commerciaux qui n'offrent pas d'espaces calmes et adaptés aux sens,
  • aux barrières créées par les protocoles gouvernementaux qui limitent les moyens de communication pour obtenir des informations,
  • aux messages flagrants « pas d'abus » ou à la signalisation dans les bureaux des personnes handicapées qui impliquent que des questions ou des façons d'être différentes peuvent être interprétées comme abusives et que la personne peut être expulsée des lieux.

Même les organisations de défense des droits de l'homme, dont les procédures de demande sont longues et déroutantes, créent des obstacles qui empêchent les personnes autistes de faire entendre leurs plaintes. L'abêtissement est monnaie courante dans notre société.

Bien que ce point ait été brièvement mentionné plus haut dans la boîte à outils, il est important de se rappeler que les personnes autistes peuvent avoir des handicaps visibles et invisibles, et qu'elles peuvent donc avoir des expériences différentes dans la société.  Certains autistes sont limités dans leur capacité à explorer et à utiliser pleinement leur ville parce qu'ils utilisent des fauteuils roulants, des déambulateurs, des appareils orthopédiques ou des cannes, et certains ne savent pas exactement comment accéder à ce dont ils ont besoin.

Les personnes non handicapées ont une certaine compréhension ou opinion des besoins associés à un handicap physique et peuvent donc tenir une porte ouverte à une personne autiste en fauteuil roulant. Cependant, la personne autiste peut aussi se sentir infantilisée ou traitée comme un enfant par cette même personne. Un autiste qui a des douleurs chroniques invisibles dues à une affection concomitante, telles que la fibromyalgie ou le syndrome d'Ehlers-Danlos peut être agressé verbalement pour avoir utilisé une place de stationnement réservée aux personnes handicapées (avec son permis valide !).

Le capacitisme est omniprésent : il est partout autour de nous. Toute personne autiste pourrait raconter sa propre histoire d'exclusion, de marginalisation et de discrimination en raison de sa neurologie. Parfois, les préjugés sont si flagrants qu'il est difficile de croire qu'une organisation ou une agence puisse avoir l'audace de les ignorer ou de les tolérer.

Par exemple, une association de personnes handicapées mentales a explicitement exclu les personnes autistes de son groupe de compétences sociales. Une agence spécialisée dans l'autisme a refusé à un membre du personnel autiste des aménagements lors d'une demande de promotion. Les mythes et les idées fausses qui entourent l'autisme continuent d'influer sur la façon dont nous sommes perçus et soutenus dans nos communautés.

Certains lecteurs seront peut-être surpris d'apprendre que les institutions sociétales et les personnes non handicapées ne sont pas les seules sources d'oppression des personnes handicapées. Dans la section suivante, nous explorerons le capacitisme internalisé, un phénomène qui se produit lorsqu'une personne handicapée présume ou accepte l'idée erronée qu'elle est inférieure aux personnes non handicapées et qu'elle reporte sur elle-même ces attitudes négatives concernant sa valeur et ses capacités.

En bref, les croyances négatives sur le handicap en général (et pour les besoins de cette boîte à outils, sur l'autisme en particulier) sont absorbées et présumées exactes par la personne autiste.  C'est la nature omniprésente du capacitisme qui pousse la personne autiste à croire ses messages.


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Qu'est-ce que le capacitisme intériorisé ?

Malheureusement, la portée du capacitisme s'étend au-delà des croyances et des actions dans les domaines de l'éducation, de la santé, de l'emploi, des espaces publics et parmi les personnes non autistes et non handicapées que les personnes autistes rencontrent dans leur vie de tous les jours. Les attitudes capacitistes peuvent s'infiltrer dans le cœur et l'esprit des personnes autistes, les amenant à accepter comme légitimes les perceptions négatives de l'autisme et du handicap.

Cela peut conduire les personnes autistes à rejeter leur identité autistique et à s'efforcer de « passer » pour des personnes neurotypiques tout en supprimant leur véritable personnalité. En niant leur identité autistique, elles attribuent leurs difficultés et leurs luttes à des défauts ou à une faiblesse de caractère, au lieu de reconnaître que le véritable problème est un manque de soutien, de compréhension et d'acceptation.

Consciemment ou inconsciemment, endoctrinés par la croyance sociétale bien ancrée de l'infériorité des autistes et de la supériorité des non-handicapés, ils tournent le capacitisme vers l'intérieur, dans un concept connu sous le nom de capacitisme intériorisé.

Certaines personnes autistes peuvent être surprises de constater à quel point elles ont absorbé et accepté les attitudes capacitistes. Elles peuvent cacher consciemment leurs traits autistiques, pensant que leur comportement les fait paraître « bizarres » ou inférieurs aux personnes non autistes et non handicapées. Elles peuvent en venir à penser qu'elles sont moins intelligentes, moins capables, impolies, arrogantes, antisociales ou qu'elles ne font tout simplement pas assez d'efforts. Ils peuvent changer leur façon de s'habiller ou de se coiffer pour s'adapter à leurs pairs non autistes, sans tenir compte de leurs propres préférences. Au fil du temps, ils intériorisent les croyances sociétales selon lesquelles ils sont des "citoyens de seconde classe" et s'adonnent à un discours négatif sur eux-mêmes, se reprochant de ne pas répondre aux normes sociétales. En fait, ils s'oppriment eux-mêmes. Une telle expérience peut être profondément troublante et traumatisante.

Par exemple, si une personne passe un entretien d'embauche, mais que le poste ne lui est pas proposé, elle peut se reprocher d'avoir mal répondu, d'avoir mis trop de temps à répondre ou d'avoir eu du mal à rester dans le sujet. Elle peut être convaincue que tout, de sa tenue à son accueil, était incorrect ou inacceptable. Ces pensées négatives tournent en boucle dans leur esprit, amplifiant le sentiment de rejet de ne pas avoir décroché un emploi, et elles peuvent ruminer cela pendant des semaines, des mois ou plus longtemps. La personne autiste peut ne pas considérer que les pratiques d'embauche discriminatoires - comme le fait de faire passer les mêmes entretiens aux candidats autistes qu'aux candidats non autistes sans leur proposer d'aménagements - ont contribué aux difficultés qu'elle a rencontrées. Plutôt que de reconnaître qu'une société, un entretien d'embauche et un lieu de travail incapable sont responsables de l'échec de la procédure d'entretien et, en fin de compte, de l'absence d'offre d'emploi, la personne autiste se blâme et s'attribuent l'entière responsabilité de la situation. 

De même, si leur espace de vie est désorganisé, ils peuvent se reprocher d'être désordonnés, paresseux ou de ne pas avoir de bonnes aptitudes à la vie quotidienne. Ils ont intériorisé la conviction qu’ils sont intrinsèquement paresseux et incapables de maintenir un espace bien rangé, sans attribuer la situation à un manque de soutien personnel dans l’apprentissage des compétences quotidiennes ou au fait qu’ils n’ont pas reçu d’aide pour leur fonctionnement exécutif.

La nature invisible de leur handicap a conduit la société à rejeter la validité de leurs besoins et, par conséquent, ni les ressources ni les efforts ne sont investis dans l'amélioration de l'expérience des autistes. Les personnes autistes prennent souvent conscience de leurs différences à un jeune âge et subissent des actions incapacitantes pendant leurs années de formation. Cela conduit à l'intériorisation précoce de croyances incapables, comme le fait de penser qu'ils sont « mauvais » parce qu'ils s'habillent lentement, font des crises, ne finissent pas leur dîner, sont maladroits ou se débattent avec des devoirs ou des projets sur le lieu de travail qu'ils ne comprennent pas.

Lorsque les personnes autistes atteignent l'âge adulte, l'incapacité intériorisée peut avoir un effet important sur leur bien-être. Elles peuvent reprocher à leur identité autistique de ne pas avoir de partenaire, de ne pas pouvoir occuper un emploi à temps plein ou d'être à la traîne par rapport à leurs pairs non autistes pour ce qui est des étapes de la vie. Les conséquences peuvent aller d'une faible estime de soi au masquage chronique des traits autistiques, ce qui peut contribuer à l'épuisement émotionnel et physique, à l'anxiété et à la dépression. En fin de compte, le capacitisme intériorisé pousse les individus à se rejeter eux-mêmes et à éprouver des sentiments de honte croissants chaque fois qu'ils ne parviennent pas à satisfaire aux normes ou aux étapes de la société.


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Expressions du capacitisme intériorisé chez les personnes autistes

Attention : Les affirmations ci-dessous sont celles que certaines personnes autistes ont décrites comme faisant partie de leur monologue intériorisé ou des messages qu'elles s'adressent à elles-mêmes ou qu'elles envoient à leur sujet. Nombre d'entre elles sont très préoccupantes. Nous les partageons uniquement pour illustrer ce que certains ont transmis. Nous tenons à souligner que tout ce qui est désobligeant n'est pas vrai, mais la société traite souvent les personnes autistes d'une manière qui enracine la croyance en des constructions incapables. Faut-il s'étonner que certaines personnes autistes aient de telles pensées ?

Ces messages négatifs doivent être remplacés par des paroles aimables et sincères sur la grande valeur de la personne autiste. Nous devons nous opposer à l'utilisation de ces messages négatifs perpétués par un capacitisme bien ancré dans tous les aspects de la société.

  • Je suis un fardeau pour ma famille. Ils ne devraient en aucun cas être responsables de moi à mon âge.
  • Je dois cacher mes traits autistiques et mes besoins sensoriels, même si cela m'épuise. Je mesure ma réussite à la façon dont je passe pour un neurotypique.
  • Je crois que les neurotypiques sont supérieurs aux autistes. Je fais tout ce qu'ils demandent pour qu'ils m'aiment, même si cela dépasse mes capacités... même si je ne le veux pas.
  • J'ai honte d'avoir besoin de stimulations et j'essaie de les supprimer tout le temps.
  • Je m'efforce d'établir un contact visuel pour avoir l'air normal, même si c'est un sentiment terrible. Mes besoins sensoriels sont tellement bizarres. Qu'est-ce qui ne va pas chez moi ?
  • Je ne demanderai pas d'aménagements parce que je peux le faire. Je ne veux pas que les gens pensent que j'ai besoin d'une attention particulière ou que je ne peux pas le faire. Les enseignants, les employeurs ou d'autres personnes me considéreront comme « moins que, » et je ne veux pas de cela.
  • Je suis paresseux, étrange et antisocial parce que je ne fais rien du tout après une semaine de travail bien remplie ou un événement social stimulant. Pas étonnant que je n'aie pas d'amis.
  • Je devrais déjà avoir mon propre logement et ne plus avoir besoin d'aide pour mes tâches ménagères. Je suis un perdant.
  • Je doute de mon diagnostic parce que je masque si bien. Je suis intelligent et je peux parler. Comment puis-je être autiste ?
  • Je devrais « me résigner » et "m'en remettre" lorsque je suis en épuisement autistique. Je suis une personne faible.
  • J'ai l'impression d'être un imposteur lorsque mes réalisations sont reconnues. J'ai bénéficié d'aménagements ou de l'aide d'autres personnes. Pourquoi devrais-je être félicité pour cela ? Personne d'autre n'a besoin d'aide.
  • J'ai honte d'être autiste. Je suis « cassé » et j'ai besoin d'être réparé.
  • Je crois que le message que je reçois de la société est que les autistes sont agressifs, qu'ils manquent d'empathie et qu'ils sont socialement ineptes. Je ne veux rien avoir à faire avec la communauté autiste.
  • Je ne postule pas pour des promotions parce que les entretiens m'angoissent tellement et que je refuse de demander des aménagements. Ils me traiteront mal et je n'obtiendrai pas le poste.
  • Je suis responsable de toutes les luttes, de tous les défis et de tous les handicaps que je rencontre. Je ne blâme pas notre société qui rejette les handicaps invisibles.


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Conséquences du capacitisme intériorisé pour les personnes autistes

Il est malheureusement vrai que les croyances négatives sur le handicap et les stéréotypes sur les personnes autistes ont imprégné bien plus que nos systèmes d'aide, nos communautés et l'esprit des personnes non handicapées. Pour être clairs, nous pouvons ajouter à cette liste les personnes autistes elles-mêmes. Après des années de discrimination et de préjugés fondés sur la capacité, elles peuvent en venir à croire les messages extrêmement négatifs concernant leur neurotrope.

Étant donné que les personnes autistes sont soumises à des attitudes et à des pratiques capacitistes dès la petite enfance, il n'est pas surprenant qu'elles en viennent à accepter les principes du capacitisme, mais à quel prix ? L'intériorisation de la discrimination fondée sur la capacité est lourde de conséquences : elle peut avoir un impact sur le bien-être et la santé mentale, sur les relations sociales et sur la capacité à assumer son identité d'autiste. Voyons comment le capacitisme intériorisé peut se manifester dans chacun de ces domaines pour les personnes autistes.

Le capacitisme intériorisé peut avoir un impact significatif sur le bien-être des personnes autistes. Les personnes autistes manifestent généralement un capacitisme intériorisé en essayant de supprimer ou de « masquer » leurs traits autistiques en public ou dans des contextes sociaux avec des personnes non autistes. Elles peuvent ressentir de la honte face à leur besoin de stimuler (se balancer, gribouiller, battre des doigts ou s'agiter avec des objets, par exemple) afin de rester concentrées ou calmes. Ils sont conscients que la société rejette ces comportements comme étranges et la personne qui les adopte comme « bizarres. »

La personne autiste peut déployer une énergie considérable pour dissimuler ses sensations et d'autres aspects de son identité autistique lorsqu'elle se trouve en compagnie de personnes non autistes. Outre la suppression des stimes, elle peut également suivre des scénarios qu'elle a créés pour participer à des situations sociales. Ils agissent ainsi parce qu'ils sont conscients que la société n'accepte pas les différentes façons dont les personnes autistes peuvent interagir avec les autres. Elles peuvent également chercher à éviter la honte qui peut résulter de commentaires ou de réactions désapprobateurs. Le masquage, également appelé camouflage, est la façon dont les personnes autistes apprennent à éviter la désapprobation.

Si vous souhaitez obtenir plus d'informations sur le camouflage et le masquage, voici quelques ressources sur le site Web d'AIDE Canada :     

Le capacitisme intériorisé peut amener les gens à atténuer ou à cesser complètement d'adopter certains comportements afin de se fondre dans la masse et de paraître neurotypiques. Cela a un effet important sur leur bien-être. En fait, la personne cache ce qu'elle est vraiment en « agissant » d'une manière qu'elle croit acceptable pour la majorité des personnes non autistes et non handicapées. Cela peut laisser la personne épuisée émotionnellement et physiquement, et dans un état de stress chronique.

En plus d'affecter le bien-être, le capacitisme intériorisé (également appelé stigmatisation intériorisée) peut avoir des effets négatifs sur la santé mentale des personnes autistes, notamment la dépression et l'anxiété.3,4 La pression constante pour masquer est émotionnellement et physiquement épuisante, ce qui peut contribuer à l'épuisement autistique des personnes autistes. L'épuisement est causé par le stress chronique, le dépassement de la capacité à faire face ou le masquage. Cela peut provoquer des symptômes similaires à ceux de la dépression clinique ou exacerber les symptômes existants de la dépression, tels que le désespoir et la fatigue accablante.5

Le « besoin » de masquer peut également contribuer à l'anxiété de la personne autiste, tout comme la peur d'être mal décrite ou mal jugée. Il est important de noter que les personnes autistes ont des taux d'idées suicidaires et de suicides accomplis plus élevés que la population générale. Le désespoir qui peut entraîner des pensées ou des actions suicidaires peut provenir de l'intériorisation de la discrimination fondée sur la capacité, qui peut à son tour être liée au désespoir que les personnes autistes peuvent ressentir lorsque leur état d'esprit est influencé par la discrimination fondée sur la capacité. Des recherches ont montré que la stigmatisation intériorisée est associée au suicide chez les adultes autistes, bien que des recherches supplémentaires soient nécessaires sur ce sujet.6

L'intériorisation de l'incapacité affecte également les personnes autistes au niveau de leurs relations et de leurs liens sociaux. Alors que les contacts avec les pairs de la communauté autiste peuvent être très utiles pour les personnes autistes, l'acceptation de points de vue capacitistes peut amener les personnes autistes à éviter toute interaction avec d'autres personnes autistes. Ils peuvent rejeter la participation à des groupes de soutien ou à des groupes sociaux d'autistes parce qu'ils ne veulent pas être associés à leur neurotrope. Au lieu de cela, tout en continuant à se masquer pour tenter de « passer » pour un neurotypique, elles évitent délibérément tout lien avec une communauté où elles pourraient être elles-mêmes.

Les autistes qui rejettent les autres autistes peuvent avoir des connaissances neurotypiques. Il n'existe pas de statistiques factuelles sur le nombre de ces connaissances qui se transforment en amitiés de qualité où les deux personnes passent du temps ensemble et partagent des expériences et des intérêts personnels. En étant incapable d'assumer son identité autistique, la personne autiste bloque toute une communauté de personnes avec lesquelles elle partage une identité et n'aurait probablement pas à se cacher ou à s'expliquer. Elle se sent en décalage avec les personnes neurotypiques et neurodivergentes. Cela peut amplifier le sentiment d'isolement et de solitude.

Lorsque le capacitisme intériorisé conduit une personne autiste à rejeter toute personne autiste, il peut également limiter les possibilités de relations romantiques à long terme pour les personnes intéressées par un partenaire de vie. Des recherches ont montré que les autistes en couple avec d'autres autistes sont plus satisfaits de leur relation que ceux qui sont en couple avec des non-autistes, où ils essaient toujours de cacher leurs traits autistiques.7 Les autistes qui trouvent la romance avec un non-autiste peuvent se retrouver dans des relations avec un déséquilibre de pouvoir, s'en remettant constamment à leur partenaire neurotypique pour ne pas le contrarier ou parce qu'ils ont l'impression que leur partenaire leur est supérieur.

Au-delà des opportunités amicales et romantiques, la communauté autiste représente la possibilité de socialiser avec d'autres personnes qui n'ont pas besoin de se masquer - où l'on est accepté pour ce que l'on est. Renoncer à d'autres autistes et à la communauté autiste crée des obstacles importants à la recherche d'amitiés et de relations de qualité et de soutien.

Le sentiment d'identité d'une personne autiste peut également être mis à mal lorsque le capacitisme intériorisé fait que les croyances capacitistes influencent la compréhension qu'elle a d'elle-même. Les croyances incapables enracinées insistant sur le fait que la personne est « cassée, » défectueuse et inacceptable pour les autres, il y a une pression interne permanente pour toujours supprimer les traits autistiques, pour cacher ce qu'elle est à tout prix. Ces personnes peuvent s'engager dans un discours négatif sur elles-mêmes8 qui renforce et dévalorise leur valeur en raison du capacitisme intériorisé.

Ils peuvent se dire qu'ils sont un fardeau pour la famille et la société, qu'ils sont incapables d'atteindre leurs objectifs professionnels ou personnels et/ou qu'ils ne sont pas assez bons pour que quelqu'un les aime. Ce discours négatif sur soi peut renforcer un mépris erroné pour l'autisme. Il peut les inciter à continuer à masquer des traits qui pourraient révéler leur identité et les exposer à des moqueries ou à des jugements. Ils peuvent percevoir leurs comportements autistiques, tels que ceux liés aux expériences sensorielles, avec mépris ou honte. Les autistes décrivent parfois un dégoût d'eux-mêmes, car ils se critiquent sans relâche.8


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Se remettre du capacitisme intériorisé

Réaffirmer son identité autistique

Le capacitisme intériorisé se produit lorsqu'une personne handicapée accepte l'idée que les personnes ayant une forme quelconque de handicap sont inférieures à celles qui n'en ont pas. Lorsqu'une personne autiste se perçoit à travers ce prisme, elle peut être confrontée à des défis uniques et difficiles en matière de santé mentale, de relations avec les autres et de perception authentique d'elle-même. Supposons qu'une personne autiste découvre qu'elle a intériorisé des croyances incapacitantes qui influencent ses décisions et ont un impact négatif sur sa vie. Dans ce cas, elle peut commencer à chercher des réponses à la question suivante : comment me libérer de cette façon destructrice de me voir dans le monde ? Voici quelques stratégies qui peuvent s'avérer utiles :

  • La connaissance, c'est le pouvoir. Apprenez tout ce que vous pouvez sur vous-même à partir de sources qui confirment la neurodiversité. Sachez ce que l'autisme signifie pour vous : comment cela affecte-t-il votre communication et votre façon d'appréhender le monde physique/sensoriel ? Lorsque vous vous connaissez et que vous pouvez identifier les expériences qui vous handicapent, vous êtes plus à même de savoir ce que vous devez défendre en termes d'aménagements ou de soutien dont vous avez besoin.
  • Immergez-vous dans des contenus de première main, des « voix propres, » en lisant des livres, des podcasts, des vidéos YouTube et d'autres formats de médias sociaux créés par des autistes. Le fait d'être en contact avec des personnes autistes qui ont étouffé la voix négative du capacitisme intériorisé pour embrasser leur identité peut contribuer à diminuer son pouvoir sur vous et à vous aider à vous réapproprier votre identité.
  • Recherchez votre communauté autiste. Les rencontres d'adultes autistes et les groupes sociaux, en ligne ou en personne, peuvent vous aider à découvrir votre communauté d'autistes. Attendez-vous à ressentir un sentiment d'appartenance lorsque vous entendrez d'autres personnes partager des expériences qui vous ressemblent. Vous n'aurez pas à vous masquer. En compagnie de votre communauté, votre moi authentique peut s'exprimer sans crainte d'être jugé.
  • Fixez des limites fermes pour vous protéger des personnes ou des lieux qui approuvent ou imposent la discrimination fondée sur la capacité physique. Si, sur votre lieu de travail, les aménagements vous semblent gênants ou onéreux, il se peut que cet employeur ne vous convienne pas. Si certains membres de votre famille ou d’autres personnes vous traitent avec condescendance, essayez de leur expliquer ce qu’est réellement l’autisme. S'ils n'ont pas envie d'apprendre, réfléchissez au temps que vous voulez leur consacrer.
  • Remarquez quand les croyances incapacitantes influencent vos pensées et vos comportements. Vous passez un entretien d'embauche, mais vous ne voulez pas révéler votre identité autistique. Vous pensez que cela ruinera vos chances d'obtenir le poste parce que l'employeur ne voudra pas du travail supplémentaire qu'implique la mise en place d'aménagements. C'est de l'intolérance intériorisée. Votre famille se rend à un buffet pour fêter un anniversaire. Vous acceptez d'y aller, même si les odeurs concurrentes et l'environnement bondé sont trop difficiles à supporter pour vous. C'est de la discrimination fondée sur la capacité. Après avoir vécu toute une vie l'expérience du capacitisme, il vous faudra du temps pour changer votre façon de réagir à ces situations.
  • Trouvez un thérapeute qui respecte la neurodiversité et l'autisme et qui respecte vos préférences en matière de communication. Certains thérapeutes autistes peuvent vous aider à démêler les traumatismes de la vie qui ont contribué à l'intériorisation de votre incapacité, y compris ceux causés par le sentiment d'isolement, l'intimidation et l'envahissement sensoriel. Un bon thérapeute peut vous aider à démasquer et à établir des attentes réalistes pour réduire et gérer le capacitisme intériorisé.

 

Pour en savoir plus, consultez notre cours : Découvrir son identité autistique : un cours autodirigé pour les adultes autistes diagnostiqué tardivement


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Conseils et stratégies supplémentaires

Sachez que le mouvement de la neurodiversité affirme avec force que les différences neurologiques ne sont pas des défauts à pathologiser ou à fixer, mais plutôt des variations humaines naturelles qu'il convient d'accepter. Voici quelques moyens de vous aider à accepter votre neurodiversité.

  • Ne cachez pas votre stimulation. C'est une partie naturelle de votre identité. Si vous devez vous masquer au travail, peut-être devriez-vous trouver un autre emploi ou obtenir de l'aide pour partager votre identité et demander des aménagements.
  • Acceptez vos centres d'intérêt. Imaginons que vous ayez 35 ans et que vous ayez toujours une passion pour les poupées Barbie. Génial ! Mon Petit Poney et vous êtes un homme de 28 ans ? C'est toi qui le fais ! Si c'est légal et que cela vous apporte de la joie, cela ne regarde personne d'autre que vous. Trouvez d'autres adultes qui partagent votre intérêt. Vous pouvez le faire en créant une page Facebook ou en cherchant sur Reddit.
  • Apprenez à reconnaître le capacitisme et ne l'intériorisez pas. Évitez les personnes qui remettent en question la validité de votre diagnostic, qui vous sous-estiment en ce qui concerne les compétences de la vie que vous devez peut-être améliorer, ou qui vous disent d’arrêter de stimuler parce que cela les gêne ou les rend mal à l’aise.
  • Apprenez à vous défendre. Les agences à but non lucratif spécialisées dans l’autisme peuvent vous aider à apprendre comment dire les choses et comment transmettre vos besoins. Si vous ne vous sentez pas à l'aise au téléphone, envoyez des courriels. Les groupes de soutien aux autistes ou les groupes sociaux peuvent vous aider à comprendre comment demander ce dont vous avez besoin.
  • Informez vos proches sur l'autisme afin d'élargir leur compréhension et de remettre en question les opinions incapables qu'ils peuvent avoir. Au fur et à mesure de votre apprentissage, vous serez peut-être enthousiaste à l'idée de partager des informations avec les personnes qui vous sont chères. Cela vous aidera peut-être à mettre fin à votre propre capacitisme intériorisé.
  • Apprenez à identifier le masquage et à le détecter. Renseignez-vous sur les préjudices que le masquage peut vous causer. Une fois que vous connaissez les faits, trouvez les occasions où vous pouvez être vous-même. Souvent, c'est avec d'autres personnes neurodiverses.
  • Évitez les situations où vous vous sentez obligé de masque. Par exemple, vous pouvez éviter les fêtes bruyantes et les bavardages inutiles au profit d'une randonnée avec un ami ou d'une soirée consacrée à votre passe-temps favori.
  • Prendre soin de soi. C'est très important pour les personnes autistes qui ont plus souvent besoin de repos que les personnes non autistes en raison d'une série de problèmes, tels que les troubles du sommeil, l'anxiété, les ruminations nocturnes, les exigences sociales et le masquage, qui peuvent tous contribuer à la fatigue. Le repos peut aider à prévenir l'épuisement autistique.
  • Trouvez des occasions de faire du bénévolat ou d'assister à des événements dirigés par des autistes. Cela peut vous aider à vous sentir membre de votre communauté et vous permet de nouer des liens sociaux.
  • Faites tout ce qui est en votre pouvoir pour arrêter de vous parler négativement. Essayez de réorienter votre attention :
    • Dressez la liste de vos points forts et de vos capacités.
    • Envoyez un SMS ou appelez un ami ou un membre de la famille en qui vous avez confiance.
  • Trouver des stratégies de régulation émotionnelle positive, telles que
    • Prenez une douche fraîche.
    • Regarder un film drôle.
    • Faire une promenade.
    • Respirez profondément.
    • Pratiqué des exercices de pleine conscience

 

Pour en savoir plus sur la régulation émotionnelle, consultez notre boîte à outils - Régulation et dysrégulation émotionnelles dans l'autisme : Considérations à l'âge adulte


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Conclusion

Le processus consistant à tirer au clair toutes les conséquences de l'abêtissement intériorisé peut s'avérer difficile. Si vous avez accès à un thérapeute, il peut être utile d'avoir quelqu'un à qui parler de votre douleur, de vos révélations et de votre prise de conscience.

Vous avez peut-être enduré tellement d'isolement, de masquage et de sentiments de dégoût de soi qu'il peut être douloureux de comprendre d'où cela vient. Soyez doux et patient avec vous-même. Vous êtes parfait tel que vous êtes.

Ce qu'il faut retenir : N'oubliez pas de reconnaître et de célébrer votre identité autistique avec fierté !


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Références

1Perry, D. (2017). "The Ruderman white paper on media coverage of the murder of people with disabilities by their caregivers." Ruderman Family Foundation. [Accessed April 1, 2025] Link to White Paper | Link to Executive Summary.

2Rast, J. E., Tao, S., Schott, W., Shea, L. L., Brodkin, E. S., Kerns, C. M., Leonard, C. E., Murray, M. J., & Lee, B. K. (2025). Psychotropic medication use in children and youth with autism enrolled in Medicaid. Journal of Autism and Developmental Disorders, 55(1), 258–266. https://doi.org/10.1007/s10803-023-06182-5

3Ai, W., Cunningham, W. A., & Lai, M.-C. (2024). Camouflaging, internalized stigma, and mental health in the general population. International Journal of Social Psychiatry70(7), 1239–1253. https://doi.org/10.1177/00207640241260020

4Han, E., Scior, K., Heath, E., Umagami, K., & Crane, L. (2023). Development of stigma-related support for autistic adults: Insights from the autism community. Autism: The International Journal of Research and Practice27(6), 1676–1689. https://doi.org/10.1177/13623613221143590

5Arnold, S. R., Higgins, J. M., Weise, J., Desai, A., Pellicano, E., & Trollor, J. N. (2023). Confirming the nature of autistic burnout. Autism: The International Journal of Research and Practice27(7), 1906–1918. https://doi.org/10.1177/13623613221147410

6Dubreucq, J., Plasse, J., Gabayet, F., Faraldo, M., Blanc, O., Chereau, I., Cervello, S., Couhet, G., Demily, C., Guillard-Bouhet, N., Gouache, B., Jaafari, N., Legrand, G., Legros-Lafarge, E., Pommier, R., Quilès, C., Straub, D., Verdoux, H., Vignaga, F., … Franck, N. (2020). Self-stigma in serious mental illness and autism spectrum disorder: Results from the REHABase national psychiatric rehabilitation cohort. European Psychiatry63(1), 1-9. https://doi.org/10.1192/j.eurpsy.2019.12

7Strunz, S., Schermuck, C., Ballerstein, S., Ahlers, C. J., Dziobek, I., & Roepke, S. (2017). Romantic relationships and relationship satisfaction among adults with Asperger Syndrome and High‐Functioning Autism. Journal of Clinical Psychology73(1), 113–125. https://doi.org/10.1002/jclp.22319

8Levi, M. K., Schreuer, N., Granovsky, Y., Bar-Shalita, T., Fogel, I. W., Hoffman, T., & Gal, E. (2023). “Feeling unwanted, when nobody wants you around”: Perceptions of social pain among people with autism. The American Journal of Occupational Therapy77(2), 1-12. https://doi.org/10.5014/ajot.2023.050061


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