Le 3 octobre 2025, des chercheurs du monde entier ont participé au tout premier groupe de réflexion des Nations Unies à New York, axé sur les questions de santé et de qualité de vie des personnes autistes âgées de plus de 50 ans. L'objectif était de résumer les principaux problèmes auxquels sont confrontées les communautés autistes vieillissantes à travers le monde et de discuter des pistes d'action possibles.

Cet événement a réuni des chercheurs, des soignants, des cliniciens, des médecins et/ou des alliés. Plusieurs participants au groupe de réflexion étaient autistes ou neurodivergents. Le public comprenait des personnes neurodivergentes, des membres de la communauté des sourds, des étudiants diplômés et des chercheurs. Les personnes ont également pu participer et envoyer des questions via la diffusion en direct.

(Puisque cet événement était organisé par un organisme externe au Canada, les liens ne sont pas disponibles en français.)

Ce groupe de réflexion a été rendu possible grâce aux contributions de l'Autism Research Institute et de la Nancy Lurie Marks Family Foundation. Il était organisé par le Conseil consultatif sur l'autisme du gouvernement maltais. Malte a fait des progrès en matière d'inclusion des personnes autistes grâce à sa stratégie nationale sur l'autisme, qui met l'accent sur l'éducation, l'emploi et les services de santé.

Vous pouvez visionner l'enregistrement de cet événement de trois heures ici.

Qu'est-ce qu'un groupe de réflexion ?

Un groupe de réflexion est un événement qui rassemble des experts d'horizons divers pour discuter de sujets spécifiques d'intérêt. Bien qu'il existe de nombreux types de groupes de réflexion, celui-ci s'est concentré sur l'exploration de domaines préoccupants et a laissé aux participants le temps de réfléchir à des pistes pour aller de l'avant. Dix thèmes principaux ont été abordés, chacun disposant de 15 à 20 minutes. Chaque thème a été présenté par un intervenant, qui a brièvement résumé la question avant d'ouvrir la discussion afin que les participants puissent donner leur point de vue sur les meilleures voies à suivre. Les thèmes abordés comprenaient les obstacles aux soins de santé, les défis liés à la santé physique et mentale, la démence, le diagnostic tardif et la solitude associée au vieillissement et à l'autisme.

Qui étaient les présentateurs et de quoi ont-ils parlé ?

La liste complète des thèmes et des présentateurs est disponible sur la page de l'Autism Research Institute consacrée à cet événement. Voici quelques-uns des points forts présentés par des intervenants ayant une expérience directe de l'autisme :

• Le Dr Alistair de Gaetano, président du Conseil consultatif sur l'autisme du gouvernement maltais, a présenté un exposé sur la vulnérabilité financière et le soutien à l'exercice de la capacité juridique des personnes âgées autistes. Le Dr de Gaetano est un avocat qui a obtenu son doctorat sur le thème du déni des droits des personnes autistes. Il a élaboré des lois et des politiques clés visant à réformer les secteurs du handicap et de l'autisme à Malte.
• La Dr Mary Doherty, fondatrice de l'organisation Autistic Doctor's internationale, a présenté un exposé sur les expériences des personnes autistes ayant un cancer du sein. Le Dr Doherty a été une pionnier dans le domaine de l'amélioration des aménagements médicaux et du soutien aux patients dans les établissements de santé grâce à ses recherches sur la mise en œuvre du cadre Autistic SPACE.
• Le Dr Deena Gassner, chercheur scientifique principal à l'AJ Drexel Autism Institute, a présenté un exposé sur la manière de surmonter et de réduire les obstacles aux soins de santé pour les personnes autistes âgées. Ses recherches portent sur les besoins en matière de soins de santé des personnes autistes, la prévention du suicide et le coût de la charge administrative liée à la navigation dans les systèmes.

Quelle est la suite ?

Les participants au groupe de réflexion rédigeront un article scientifique résumant les principales conclusions et recommandations pour les recherches futures. Cet article sera partagé avec les chercheurs du monde entier spécialisés dans l'autisme et le vieillissement afin de leur fournir des conseils sur les domaines importants à prendre en compte lors de la conception d'études et de la collecte de données à des fins d'analyse. En fonction de la quantité de matériel recueilli au cours du processus de rédaction, il est possible qu'un livre sur le sujet soit également rédigé à l'avenir.

De plus, les organisations participant à ce groupe de réflexion chercheront à obtenir des fonds supplémentaires afin d'en faire un groupe de réflexion annuel sur l'autisme aux Nations Unies. Le thème central ne portera pas nécessairement à chaque fois sur le vieillissement, mais on espère qu'une réunion annuelle consacrée à l'autisme contribuera à mettre en lumière l'évolution des besoins des personnes neurodivergentes à travers le monde.

Que puis-je faire avec ces informations ?

Les groupes de réflexion sont une excellente occasion pour les gens d'en apprendre davantage sur les recherches menées sur un sujet spécifique. Si vous souhaitez en savoir plus sur un chercheur ou un sujet mentionné dans l'enregistrement ci-dessus, vous pouvez rechercher son nom et trouver ses recherches ou son laboratoire clinique.

La plupart des chercheurs ont une liste des études qu'ils ont publiées sur un sujet donné, des liens vers des webinaires ou des présentations qu'ils ont réalisés dans le passé et leurs coordonnées au cas où vous souhaiteriez participer à leurs études. Si vous souhaitez consulter les études qu'ils ont publiées, utilisez la boîte à outils  d'AIDE Canada intitulée « Évaluer la recherche par vous-même: comment trouver, interpréter et peser les preuves dans les articles scientifiques » pour vous aider. 

Pour en savoir plus sur l'autisme et le vieillissement, consultez notre collection sur le vieillissement.

Photo par Kampus Production sur Pexels