À propos de l'EACD/IAACD :

Le congrès mondial sur les handicaps apparaissant pendant l'enfance, une réunion conjointe de l'Académie européenne des handicaps apparaissant pendant l'enfance (AEHPD/EACD) et de l'Alliance internationale des académies sur les handicaps de l'enfance (AIAHE/IAACD), s'est tenu du 24 au 28 juin 2025 à Heidelberg, en Allemagne. Cette conférence a proposé un mélange de présentations orales, d'ateliers et de sessions de posters, ainsi que des options de participation hybride.

Présentation de la session EACD/IAACD 2025 :

Une session de la conférence était intitulée « Comment mesurer l'expérience des familles avec les services de santé – et comment utiliser ces informations ? Co-développer et mettre en œuvre une nouvelle mesure des services centrés sur la famille avec les parents ».

Présentateurs :

• Président : Dr Kraus de Camargo
• Présentateurs :  Dr Kinga Pozniak, Elizabeth Chambers, Rachel Teplicky
• Auteurs supplémentaires : Dr Peter Rosenbaum, Dr Gillian King, Dayle McCauley, Rachel Martens, Eric Duku  
• Affiliations : CanChild et Université McMaster

Objectifs de la session :

• Présenter les éléments clés des services centrés sur la famille (SCF)
• Décrire le développement conjoint avec les parents d'une nouvelle mesure des services centrés sur la famille (SCF)
• Encourager la discussion sur la mise en œuvre des SCF

Résumé

La session a abordé l'innovation dans les SCF, notamment la participation significative des familles à l'élaboration d'un outil d'évaluation des SCF. S'appuyant sur les travaux du CanChild de l'Université McMaster à Hamilton, en Ontario, les présentateurs ont souligné que la manière dont les professionnels de la santé et des services interagissent avec les familles et leur fournissent des services a un impact important sur l'expérience des familles. Il est urgent que les prestataires de soins de santé et de services veillent à ce que les services répondent aux besoins individuels et familiaux et que le point de vue des familles soit pris en compte dans les services.

Pour les familles, cela permettrait de réduire le stress et d'améliorer la confiance et l'efficacité personnelle. Malheureusement, de nombreuses familles font état d'expériences négatives quant à la manière dont les services sont actuellement fournis.

Qu'est-ce qu'un service centré sur la famille ?

Le SCF est une approche visant à fournir des services aux familles. Le SCF considère chaque enfant dans le contexte de sa famille. Il reconnaît que chaque famille est unique et valorise les parents en tant qu'experts des besoins et des points forts de leur enfant. Dans cette approche, les familles et les prestataires de soins et de services travaillent ensemble, en équipe, pour prendre des décisions concernant les soins et le soutien, non seulement pour l'enfant, mais aussi pour la famille.

Que signifie « être centré sur la famille » ?

Être centré sur la famille comporte de nombreux aspects. Parmi ceux-ci, on peut citer :

a - La manière dont les prestataires de services travaillent avec les familles, par exemple :

• Veiller à ce que les soins soient bien coordonnés et faciles d'accès
• Communiquer de manière ouverte et honnête, tout en soutenant les familles et en répondant à leurs besoins
• Travailler avec les familles à l'élaboration des plans de soins
• Traiter les familles avec respect
• Prendre en compte les besoins de toute la famille (l'enfant, les parents, les frères et sœurs et les autres aidants importants)
• Fournir des soins véritablement utiles et encourageants

b - Comment les programmes offrent leurs services. Les familles ont besoin de services qui sont :

• Disponibles
• Accessibles
• coordonnés

Pourquoi les soins centrés sur la famille sont-ils importants ?

Lorsque les familles bénéficient de soins centrés sur la famille, les aidants se sentent moins stressés, plus confiants et plus aptes à assurer le bien-être de leur enfant. À l'inverse, lorsque les soins centrés sur la famille ne sont pas bien dispensés, les aidants se sentent stressés, frustrés, bouleversés, en colère, épuisés et effrayés.

Pour en savoir plus sur les soins centrés sur la famille, consultez le site Web de CanChild : https://www.canchild.ca/en/research-in-practice/family-centred-service

Un exemple de mise en œuvre de la SCF

Chez CanCHILD, les familles ont été pleinement impliquées dans l'élaboration conjointe du Measure of Process of Care 2.0 (MPOC 2.0), un questionnaire qui mesure la SCF dans le contexte des centres et programmes de soins de santé et de réadaptation pour enfants.

Les familles et d'autres cochercheurs ont travaillé ensemble pour s'assurer que cette mesure tient compte des éléments des services qui sont importants pour les familles. Plus précisément, la mesure évalue si les services sont :

• Sont-ils favorables et collaboratifs ? Écoutent-ils les familles et les traitent-ils avec respect, reconnaissent-ils leurs connaissances et considèrent-ils l'enfant comme une personne à part entière, sans se concentrer uniquement sur un diagnostic ?
• Holistiques – Répondent aux besoins de tous les membres de la famille
• sont-ils disponibles ? – Facilement accessibles
• Coordonnés – Les prestataires de soins de santé et de services travaillent ensemble et partagent l'information afin d'offrir aux familles une expérience de soins plus cohérente.

Autre exemple de SCF, CanChild a élaboré une série de fiches qui comprennent des éléments de la SCF :

• Des services centrés sur la famille, c'est quoi ?
• Mythes concernant les services centrés sur la famille
• Sommes-nous vraiment centrés sur la famille ? Listes de contrôle pour les familles, les prestataires de services et les organisations (disponible uniquement en anglais)

Ces exemples d'initiatives inclusives de renforcement des capacités illustrent le travail important qui a été accompli pour mettre en place des pratiques et des services centrés sur la famille, c'est-à-dire des ressources dans lesquelles les familles font véritablement partie intégrante de la prestation des services.

CanChild travaille actuellement à la mise à jour de son site web afin d'y ajouter des informations sur les services centrés sur la famille qui pourraient être utiles aux familles, aux prestataires de soins de santé et de services, ainsi qu'aux chercheurs. Vous pouvez les suivre ici : https://canchild.ca/research-in-practice/family-centred-service/

Message à retenir

L'intégration des familles dans tous les aspects de l'élaboration et de la prestation des services permet d'éviter le risque de ne faire que des gestes symboliques dans notre engagement en faveur de l'inclusion des personnes et des familles. Veiller à ce que la voix des familles soit entendue peut contribuer à faire évoluer les choses. L'inclusion des jeunes et des familles dans les services et la planification des services peut avoir un impact profond sur la manière dont ces services sont fournis et perçus.

Que puis-je faire avec ces informations ?

Si vous, ou quelqu'un de votre entourage, rencontrez des difficultés avec des services de santé ou de réadaptation qui ne sont pas aussi centrés sur la famille que vous le souhaiteriez, partager les ressources ci-dessus avec le prestataire de soins de votre enfant peut aider à lancer la conversation sur le type de soutien dont votre famille pourrait bénéficier à l'avenir.

Photo par Pavel Danilyuk studio sur Pexels