Sommaire

• Introduction
• Exemple d'organisation étudiante
• Pourquoi les groupes étudiants sont-ils nécessaires et importants ?
• Créer une nouvelle association étudiante universitaire
• Comment tirer le meilleur parti d'une organisation étudiante
• Conclusion
• Ressources supplémentaires
• Références

Introduction

Entrer à l'université peut constituer une étape de transition particulièrement difficile pour les jeunes adultes neurodivergents, surtout pour ceux qui perdent soudainement les systèmes de soutien et les structures d'accessibilité sur lesquels ils comptaient jusqu'alors. Un nouvel environnement, de nouvelles routines, de nouvelles règles sociales et une augmentation soudaine des exigences en matière d'autonomie peuvent facilement devenir accablants. Malheureusement, ce nouveau défi s'accompagne souvent d'une attente discriminatoire selon laquelle les jeunes adultes neurodivergents ne devraient plus « avoir besoin » de certains soutiens s'ils sont parvenus jusqu'ici – en particulier pour ceux qui n'ont pas eu besoin, ou n'ont pas eu accès, à des aides d'accessibilité explicites auparavant.

Ce décalage peut être très déstabilisant et souvent source d’isolement, surtout lorsqu’il existe des obstacles à l’accès au soutien lui-même. Les organisations étudiantes centrées sur la neurodiversité sont particulièrement bien placées pour atteindre les étudiants neurodivergents qui, sans cela, risqueraient de « passer entre les mailles du filet » des processus et pratiques universitaires complexes et souvent déroutants. Ces organisations ou groupes peuvent former une communauté prête à « les rattraper dans leur chute libre », en leur offrant un soutien social par les pairs, des connaissances sur les ressources disponibles et un partage de compétences en matière d’autodéfense des droits.

Un nombre croissant d'études se sont penchées sur le soutien par les pairs et le mentorat dans le domaine de la neurodiversité, en mettant généralement l'accent sur les programmes formels organisés par les universités et les établissements d'enseignement supérieur. Plusieurs groupes de recherche ont mené des analyses des programmes de mentorat par les pairs destinés aux étudiants autistes de l'enseignement supérieur, allant de rencontres individuelles à des réunions de groupe ; par exemple, Duerksen et ses collègues en 2021¹ , Morris et ses collègues en 2022²  et Nachman et ses collègues en 2022³ . Le format du soutien par les pairs varie entre des rencontres individuelles et des réunions de groupe^1,2 .

Ces auteurs soulignent généralement que le mentorat par les pairs peut aider les étudiants autistes à s’adapter à la vie sur le campus, notamment en matière de soutien social et d’intégration, de résultats scolaires, de santé physique et mentale, et de progression vers le parcours professionnel qu’ils ont choisi. Cependant, la plupart des programmes examinés faisaient appel à des mentors non autistes, à l’exception de programmes comme Building Bridges et Project Reach^1. Mais pour véritablement servir cette communauté marginalisée, il est essentiel de veiller à ce que les perspectives et les priorités des étudiants neurodivergents ne soient pas seulement prises en compte, mais qu'elles orientent activement la conception et la direction des programmes de soutien. Les initiatives récentes accordent de plus en plus la priorité à cette inclusion.

Les groupes dirigés par des étudiants constituent un moyen d’y parvenir. L’Aggie Neurodiversity Community (ANC) de l’UC Davis en Californie (États-Unis) en est un exemple notable. Vous trouverez ci-dessous un témoignage de première main sur ce programme et son développement, rédigé par l’une des responsables de l’organisation, Nathalie (Nyx) Moriarty.

Nous avons également inclus les réflexions de Jacob de Wijze, un responsable qui s'est engagé dans une autre organisation étudiante à l'Université de Victoria (Canada), après avoir fait partie de l'ANC de l'UC Davis.

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Un exemple d'organisation étudiante : l'Aggie Neurodiversity Community à l'UC Davis

L'Université de Californie à Davis accueille l'Aggie Neurodiversity Community (ANC), une association étudiante officielle du campus qui regroupe plus de deux cents adultes neurodivergents. Composés principalement d'étudiants de premier cycle et de troisième cycle, les membres de l'ANC favorisent une communauté dynamique et diversifiée de neurodiversité dans un esprit de soutien par les pairs, d'autonomisation, de développement des compétences d'autodéfense et de promotion de la culture de la neurodiversité. Fondée par Patrick Dwyer, Ph.D., chercheur autiste spécialisé dans l'autisme pendant ses études de troisième cycle, l'ANC s'est épanouie depuis 2019 pour devenir un lieu de soutien social et de fraternité pour les personnes neurodivergentes.

En plus d’être un club social dynamique, l’ANC héberge une équipe de défenseurs qui constituent une véritable force de promotion des droits des personnes handicapées et d’éducation sur le campus et dans les communautés locales. Représentant l’ensemble de la communauté étudiante, ces auto-représentants ont mené avec succès des dizaines d’ateliers et de formations sur la neurodiversité. Chaque présentation est adaptée aux besoins spécifiques du public grâce à une consultation avec les organisateurs, afin de déboucher sur des mesures concrètes visant à améliorer l’accessibilité. Ces publics variés proviennent de multiples départements et groupes administratifs de l'UC Davis et au-delà. Près de 3 000 administrateurs, enseignants, assistants d'enseignement (TA), étudiants et membres du personnel de l'UC Davis ont suivi ces formations. De plus, des formations ont été dispensées sur de nombreux campus universitaires, dans des instituts de recherche, des écoles primaires et secondaires, et même au bureau de Sacramento du Corps des ingénieurs de l'armée américaine.

Par ailleurs, les leaders étudiants ont fait entendre leur voix pour défendre divers objectifs sur l’ensemble du campus, notamment de meilleures adaptations académiques, un accès accru au diagnostic et à l’évaluation, ainsi qu’une meilleure protection des étudiants employés présentant des troubles neurodivergents. Les dirigeants de l'ANC ont été invités à rédiger la politique du Sénat de l'UC sur la neurodiversité, et un article a été publié pour détailler ces recommandations du Sénat de l'UC. Ce groupe a également fait une présentation lors d'une conférence sur l'autisme, soulignant l'importance de créer des groupes de soutien à la neurodiversité par et pour les étudiants neurodivergents.

Au cours de ses trois mandats en tant que présidente de l'ANC, Nathalie (Nyx) Moriarty a représenté la population étudiante neurodivergente en tant que consultante au sein des comités consultatifs communautaires de l'Institut MIND de l'UC Davis, qui mène des recherches sur les troubles du développement. Nathalie est fière d'être membre du Comité consultatif communautaire du Centre d'excellence sur les troubles du développement (CEDD) et de l'équipe centrale de la série de mentorat du projet ECHO du CEDD. Sur le campus principal de l’UC Davis, Nathalie a apporté son expertise et son soutien au nouveau programme de mentorat par les pairs autistes via le Centre pour les étudiants en situation de handicap, a contribué à la création du groupe de soutien à la neurodiversité du Centre de santé et de bien-être étudiant, a cofondé et animé la cérémonie annuelle de remise des diplômes « Disability Davis », et a lancé un salon des ressources et un réseau destinés aux étudiants de troisième cycle et aux étudiants en formation professionnelle. Dans son ensemble, l’ANC constitue une plaque tournante essentielle pour les étudiants universitaires neurodivergents – un lieu dédié à la conscience, à l’identité, à la culture, à la solidarité, à la communauté, à la défense des droits, à l’éducation et aux ressources liées à la neurodiversité.

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Pourquoi les groupes étudiants sont-ils nécessaires et importants ?

« Le soutien social et les liens tissés autour de notre identité commune constituent la raison d’être première et fondamentale de l’ANC. Les étudiants en situation de handicap et neurodivergents, en raison de leur condition et du système capacitiste dans lequel nous vivons, ont peu d’occasions ou d’espaces sûrs pour socialiser. De ce fait, nous avons moins d’interactions sociales fructueuses et, par conséquent, moins d’amitiés étroites, de relations personnelles et de réseaux professionnels. Notre réponse a donc été de créer notre propre espace social sûr, accessible, accueillant et tolérant envers nos différences, et conçu en tenant compte de notre identité et de nos expériences communes. » – Nathalie (Nyx) Moriarty

« C'était stressant et difficile de ne pas savoir comment m'y prendre à l'université. Je me sentais seule, devant me débrouiller seule pour interagir avec les enseignants et mes camarades sans connaître les convenances sociales attendues, comme le moment où il est acceptable de poser des questions après le cours. C'est également difficile d'essayer de gérer tout cela dans un nouvel environnement où l'on connaît très peu de monde. J’ai réduit ma charge de cours, sur la suggestion d’un mentor, en m’appuyant sur son expérience et ses recherches concernant la réussite des étudiants autistes dans l’enseignement supérieur… Bien que j’aie décidé avant de m’inscrire de réduire ma charge de cours, personne à l’université ne m’a expliqué pourquoi il pouvait être avantageux de commencer doucement.

C'est [en offrant] ce genre d'informations qu'un programme de mentorat pourrait aider les nouveaux étudiants : en mettant à disposition des informations afin que les gens puissent prendre des décisions éclairées et se donner les moyens de réussir leur expérience... Tous les conseils généraux donnés aux nouveaux étudiants sur les habitudes d’étude et la résolution de problèmes ne répondaient pas aux questions supplémentaires que moi-même, et sans doute beaucoup de mes camarades, nous posions. Par exemple : y a-t-il une limite au nombre de fois où l’on peut se rendre aux heures de permanence ? Quand est-il approprié de contacter un professeur si l’on s’intéresse à ses recherches ? » – Jacob de Wijze

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Créer une nouvelle association étudiante : réflexions et recommandations

Si un tel groupe n’existe pas encore dans votre établissement d’enseignement supérieur, il est possible d’en créer un. En nous appuyant sur l’expérience de créateurs d’associations étudiantes, nous énumérons ci-dessous quelques considérations et conseils pour vous aider à vous lancer.

Jacob de Wijze exprime sa pensée en ces termes : « Pendant mon année sabbatique, j’ai été actif au sein du groupe ANC. J’ai pu personnellement apprécier les bénéfices d’une communauté solidaire qui existait en dehors des rassemblements et des réunions officielles. Cela m’a vraiment motivé à essayer de mettre en place un programme de mentorat par les pairs pour les nouveaux étudiants autistes afin de faciliter leur transition vers l’université, d’autant plus que [mon université] n’avait rien de tel. »

Consultez le bureau des organisations étudiantes ou le syndicat étudiant de votre établissement d'enseignement supérieur :

Une première étape consiste à consulter le Bureau des organisations étudiantes ou le syndicat étudiant de votre campus. Dans un cas, un club a été enregistré auprès du syndicat étudiant et l’université l’a reconnu, autorisant ainsi les responsables à réserver des salles pour se réunir. Les différentes universités ont des règles, des directives et un processus d’enregistrement spécifiques qui peuvent être un peu difficiles à appréhender, mais il y aura probablement des conseillers pour vous aider tout au long du processus. En général, cependant, vous aurez principalement besoin d’une constitution de base comprenant des statuts, un énoncé de mission, ainsi que des dirigeants et des membres fondateurs.

Décrivant le processus dans son université, Jacob de Wijze explique : « L’ Association des étudiants en situation de handicap (SSD) est un groupe étudiant bien établi sur le campus qui a pour but de soutenir les étudiants en situation de handicap et de les aider à défendre leurs intérêts en vue de créer des espaces plus accessibles sur le campus. Comme il s’agissait de la principale communauté d’étudiants en situation de handicap, avec une grande diversité d’identités et de besoins en matière de soutien, il était essentiel de collaborer avec eux et de recueillir leurs avis sur ce qu’ils souhaitaient et ce dont ils pensaient avoir besoin. Travailler ensemble permettrait de s'assurer de leur soutien dans le travail futur nécessaire au lancement d'un programme de mentorat. »

Constitution et règlements :

Votre organisation aura très probablement besoin d’une charte et d’un règlement intérieur ; toutefois, l’établissement dont vous dépendez dispose sans doute de lignes directrices, voire de modèles complets contenant la formulation spécifique requise. De nombreux établissements ont des conseillers à leur disposition pour vous apporter un soutien supplémentaire. D’une manière générale, ces documents peuvent être considérés comme un ensemble de textes évolutifs, destinés à être modifiés au fil du temps : ils peuvent s’adapter à votre organisation pour répondre aux besoins changeants du groupe. La charte et les statuts se concentrent sur les détails fondamentaux concernant la raison d’être du groupe et son mode de gouvernance. Notez toutefois qu’il peut être contre-productif d’être trop précis, car cela pourrait réduire la flexibilité du groupe et le rendre moins réactif aux besoins de ses membres.

En général, la constitution comprend : les définitions et interprétations ; le nom, l’objectif et les valeurs du groupe ; les postes de direction et leurs fonctions ; les critères et types d’adhésion ; les attentes relatives aux assemblées générales ; les restrictions ; et la procédure de modification. Bien que similaires, les règlements détaillent plus précisément le fonctionnement : les droits et devoirs des membres ; les rôles et responsabilités des dirigeants ; la durée des mandats et les élections ; les vacances, les nominations ou les révocations de dirigeants ; les protocoles des assemblées générales et des réunions de la direction ; les comités et groupes de travail ; les dépenses ; et d’autres domaines de la politique.

Jacob de Wijze commente le processus qui a permis de définir leur objectif et leurs priorités : « Pour y parvenir et lancer le projet, nous avons dû créer un questionnaire afin de déterminer ce que les gens attendaient d’un programme de mentorat par les pairs. Nous avons exploré des sujets tels que : la fréquence à laquelle les gens souhaiteraient rencontrer un mentor, s’ils préféraient des activités individuelles ou également des activités de groupe, et si des activités avec le corps enseignant visant à faciliter la création de liens étaient souhaitables. »

Énoncé de mission :

Une déclaration de mission est un résumé des buts et des valeurs d’une organisation et comprend généralement trois éléments clés : la raison d’être, les objectifs ou buts, et l’impact escompté. Les déclarations de mission sont propres à chaque organisation et à ses représentants, mais elles doivent généralement fournir une orientation unificatrice, une ampleur ou une portée, ainsi qu’une dynamique, avec clarté et précision. Elles peuvent être aussi courtes qu’une seule phrase accrocheuse, ou comporter quelques paragraphes plus détaillés.

Exemple :

L'Aggie Neurodiversity Community (ANC) est une communauté sociale composée d'étudiants de premier cycle et de troisième cycle, ainsi que de membres de la communauté au sens large, qui s'identifient comme neurodivergents. La neurodiversité est définie de manière large et inclusive, sans qu'aucun diagnostic ne soit nécessaire, afin de créer un espace aussi accueillant et diversifié que possible. Nous collaborons étroitement avec l’Union des étudiants handicapés de l’UC Davis, un autre club, pour concevoir un lieu dédié à la promotion et à l’autonomisation des cultures du handicap au sein de notre communauté.

Les objectifs de notre club sont les suivants :

• de servir de communauté sur le campus et d'espace sûr pour les étudiants neurodivergents ;
• de s'encourager mutuellement et d'offrir un soutien par les pairs ;
• autonomiser les étudiants neurodivergents en leur offrant les outils et le soutien nécessaires à leur réussite ; et
• de promouvoir l'identité, la prise de conscience, la solidarité et la culture neurodivergentes.

Dirigeants et équipe de direction :

Une nouvelle organisation a besoin d’une équipe de direction initiale prête à faire le « gros du travail » pour la faire démarrer. Votre campus aura probablement besoin d’un comité exécutif composé de 3 à 4 postes : un président, un vice-président, un trésorier et éventuellement un coordinateur des activités ou des événements. Ces postes seront très certainement soumis à des conditions d’éligibilité et à des responsabilités déterminées par le bureau des associations étudiantes ou le syndicat étudiant. Cependant, vous pouvez également créer des postes de direction non exécutifs supplémentaires avec des qualifications et/ou des responsabilités plus souples. Par exemple, l’équipe de direction de l’ANC compte également un webmaster chargé de gérer le serveur Discord et le site web, un ambassadeur hors campus pour représenter les membres non affiliés à l’UC Davis, un coordinateur des réseaux sociaux et des membres de l’équipe de plaidoyer qui contribuent à l’élaboration de supports de formation et de présentations.

Critères d'adhésion :

En tant qu'association étudiante, vous devrez définir les critères d'adhésion, les droits et les responsabilités de vos membres, ainsi que les différents types d'adhésion proposés (si votre établissement l'autorise). Veillez à respecter scrupuleusement le règlement officiel de votre association étudiante ! Par exemple, il se peut que votre établissement ou votre syndicat étudiant n'autorise pas que l'adhésion soit réservée aux personnes neurodivergentes. Si tel est le cas, vous pourriez néanmoins mettre en avant que l'objectif du groupe est d'être une communauté pour les étudiants neurodivergents, tout en accueillant les étudiants neurotypiques qui souhaitent participer de manière respectueuse, conformément à la constitution et aux statuts du groupe. Votre établissement ou votre syndicat étudiant peut également avoir des règles concernant les membres non étudiants, ce qui pourrait influencer votre degré d'ouverture envers les anciens élèves, les étudiants potentiels, les étudiants d'autres établissements voisins ou d'autres membres intéressés de la communauté.

L'ANC compte deux types de membres : les membres étudiants, qui sont actuellement inscrits en tant qu'étudiants de premier cycle ou de troisième cycle à l'UC Davis, et les membres associés, qui comprennent les personnes n'étant pas actuellement étudiantes à l'UC Davis. Conformément aux règlements du bureau des organisations étudiantes enregistrées, les membres étudiants ont bien plus de droits et de responsabilités que les membres associés. Les membres associés ne peuvent pas voter lors des assemblées générales ni occuper de poste de direction, mais ils peuvent voter lors des élections à la direction et occuper des postes de direction qui ne sont pas des postes de direction. Ils font également l'objet d'une sélection pour rejoindre le groupe et sont ajoutés à titre individuel, à la discrétion des membres de la direction. Cela dit, l'ANC accueille chaleureusement tous les membres associés tant qu'ils s'identifient comme neurodivergents et acceptent de respecter les directives communautaires.

Respecter les principes de justice en matière de handicap :

Le handicap est un concept vaste et diversifié, et animer un groupe social de jeunes adultes neurodivergents peut s'avérer difficile, notamment parce que les expériences, les besoins et les points de vue peuvent différer, voire s'opposer dans certains cas. Il est important d'aligner votre organisation sur les principes de justice pour les personnes handicapées et d'adopter une approche globale du handicap au sein de votre groupe étudiant. Cela vous aidera à respecter les politiques des organisations étudiantes du campus, mais aussi à rester en accord avec les principes de neurodiversité qui unissent la communauté neurodivergente (par exemple, la défense des droits des personnes handicapées). Votre organisation doit donner la priorité à la diversité, à l'équité, à l'inclusion et à l'accessibilité afin de favoriser un fort sentiment d'appartenance et de communauté parmi vos membres.

Par exemple, l'ANC n'autorise pas le « contrôle d'accès par le diagnostic ». Sa déclaration de mission, sa constitution, ses statuts et ses directives communautaires soulignent que toutes les formes d'identité neurodivergente, à tous les niveaux de capacité et d'impact, sont valides et bienvenues sous l'égide de la neurodiversité. « Aucun diagnostic nécessaire » signifie que les personnes considérées comme « diagnostiquées tardivement », « sous-diagnostiquées » ou s’identifiant elles-mêmes (parfois appelées « auto-diagnostiquées ») ont toutes des identités ou des statuts de handicap neurodivergent appropriés et valides.

Au sein de vos espaces, vous devez également garder à l’esprit les divers besoins en matière d’accessibilité, les anticiper et mettre en place des aménagements avant même qu’ils ne soient explicitement nécessaires. Cela inclut les handicaps physiques, car de nombreuses personnes neurodivergentes présentent des handicaps multiples. Gardez à l’esprit que notre communauté est incroyablement diversifiée en termes de soutien social, d’expériences, d’accès aux ressources et de modes de gestion du handicap. Essayez de placer la compréhension au cœur de la communication : cela contribuera grandement à aller à la rencontre des personnes là où elles en sont et à les soutenir telles qu’elles sont.

N'oubliez pas, cependant, que vous êtes une étudiante neurodivergente ou en situation de handicap qui s'engage bénévolement pour aider à diriger une association étudiante, et qu'à ce titre, vous avez vos propres besoins en matière d'accessibilité. Faites certes tout votre possible pour que l'espace soit inclusif et accessible à tous, mais ne vous imposez pas d'accomplir des exploits « surhumains » ou irréalistes dans ce cadre. Ces communautés s'épanouissent grâce à l'action collective et à la solidarité envers tous.

Les lignes directrices communautaires sont importantes. Elles doivent être fermes, mais justes, avec une certaine souplesse lorsque cela est possible. Définissez clairement les attentes au sein de vos espaces ; elles doivent être facilement accessibles et compréhensibles. Assurez-vous que tout le monde puisse les respecter et s’y conforme. N’oubliez pas que ces principes visent à garantir que votre organisation soit un espace équitable, accessible et sûr pour les étudiants neurodivergents.

Il est vraiment important que vous affirmiez de manière répétée et claire, en particulier dans votre déclaration de mission, que votre organisation est un espace créé par et pour les personnes neurodivergentes afin qu’elles puissent défendre leurs propres intérêts, s’autonomiser et cultiver leur identité. Vous rencontrerez probablement de nombreuses personnes neurotypiques bien intentionnées, intéressées par le travail clinique ou ayant un ami ou un membre de leur famille neurodivergent, qui cherchera à rejoindre votre organisation ou à y collaborer. Elles ont souvent les meilleures intentions — peut-être veulent-elles « aider » les membres ; cependant, elles manquent souvent d’une compréhension suffisante des principes de la neurodiversité ou des modèles sociaux du handicap pour apporter le type de soutien qui profiterait véritablement à ces communautés.

Même si leurs intentions sont louables, elles s’accompagnent souvent d’une vision clinique ou déficitaire de la neurodiversité et du handicap qui peut s’avérer préjudiciable. Malheureusement, certaines personnes rejoignent même l’organisation étudiante dans le but de recruter des participants pour des études de recherche ou des stages cliniques. Il est important d’indiquer clairement que cela n’est pas acceptable et de réaffirmer les valeurs et l’objectif du groupe afin de protéger ses membres.

Vous pouvez tout à fait accueillir des membres neurotypiques qui souhaitent sincèrement apprendre et soutenir les objectifs du groupe, mais soyez vigilant. Ne leur permettez pas de se mettre en avant, de perturber les conversations, de pathologiser ou d’infantiliser vos membres neurodivergents, et soyez à l’affût de tout signe indiquant que leurs motivations ou leurs comportements pourraient ne pas correspondre aux valeurs ou aux objectifs du groupe. Vos lignes directrices communautaires doivent refléter les principes de votre organisation et détailler les conditions d’engagement afin de mettre vos membres neurodivergents au centre et de protéger la sécurité de cet espace vulnérable.

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Comment tirer le meilleur parti d'une organisation étudiante

Vous trouverez ci-dessous des éléments susceptibles d'améliorer les avantages et l'impact d'une organisation étudiante. Les thèmes brièvement décrits sont les suivants : liens entre étudiants, défense des droits, ressources d'accueil, collaborations sur le campus et partenariats communautaires.

Liens sociaux

L'ANC favorise les liens sociaux et l'engagement grâce à des approches multimodales. Tout d'abord, il utilise un serveur Discord comportant des dizaines de canaux différents, offrant ainsi une plateforme en ligne hautement structurée, accessible 24 heures sur 24 et 7 jours sur 7, qui ne nécessite qu'un engagement minimal. De plus, des réunions hebdomadaires en direct sont organisées sur Zoom. Ces réunions sont facultatives et moins structurées, et elles minimisent les exigences en matière d'engagement. Les participants peuvent y assister tels qu’ils sont, aller et venir à leur guise, et participer autant qu’ils le souhaitent. Certains membres utilisent uniquement le chat ou n’allument jamais leur caméra, tandis que d’autres ne participent pas du tout et aiment simplement avoir le groupe en arrière-plan. Au-delà des règles communautaires, il n’y a ni attentes ni exigences, ce qui permet à chacun d’accéder à cet espace en toute autonomie et liberté d’action.

L'ANC organise au moins un événement en présentiel par trimestre. Il s'agit d'espaces de rencontre en direct adaptés aux sensibilités sensorielles et axés sur des activités, permettant d'interagir en petits ou grands groupes avec une grande flexibilité pour répondre aux besoins de chacun. Ces évènements vont des sorties de minigolf aux pique-niques en passant par des soirées jeux de société et des soirées PowerPoint. En dehors de cela, des événements spéciaux sont organisés pour diverses occasions. Le plus grand événement de l’année est une soirée PowerPoint spéciale dans le cadre du Mois de l’acceptation de l’autisme. Elle propose un service de restauration, des sacs cadeaux contenant des jouets antistress, des cadeaux pour les présentateurs, ainsi que des prix pour les présentations préférées du public, les mieux documentées et celles traitant des sujets les plus pointus.

L'ANC s'est également associé à d'autres groupes de personnes en situation de handicap sur le campus pour organiser conjointement une cérémonie de remise des diplômes « Disability Davis » afin d'honorer les diplômés neurodivergents qui ne souhaitent pas assister à la cérémonie officielle de remise des diplômes de l'université en raison des exigences et du manque d'accessibilité de l'événement. À la place, il propose un dîner avec traiteur diffusé en direct, accompagné de brefs discours prononcés par des leaders locaux et des héros en situation de handicap. Pas besoin non plus de longues marches jusqu’à l’estrade : les invités peuvent s’asseoir avec leurs proches tandis qu’un diaporama présente chaque diplômé, montrant leurs photos et leurs réalisations au fur et à mesure que leurs noms sont appelés. Ils profitent de leur espace à leur manière.

Bien sûr, toute communauté a besoin de temps pour se développer, et les dirigeants d’une toute nouvelle organisation étudiante doivent veiller à ne pas se surmener, ni leurs premiers membres, en essayant d’en faire trop d’un seul coup.  Quelques éléments simples – comme des réunions régulières et un serveur Discord – peuvent constituer une base solide pour une croissance future.

Défense des intérêts

En matière de défense des droits, l'ANC recueille les idées, amplifie les voix et répartit les tâches afin de maintenir l'élan nécessaire à un changement significatif. En ce qui concerne plus particulièrement les besoins des étudiants, votre champ d'action sur le campus s'étend des salles de classe au logement et aux équipements, en passant par les activités, et bien plus encore. Au-delà du campus, les groupes étudiants fournissent les outils structurels et organisationnels nécessaires pour créer une dynamique et assurer la pérennité d'un activisme politique et social à plus grande échelle, tant au sein qu'au-delà de la sphère universitaire ! Grâce à ce collectif, vous disposez d'un soutien fondamental pour apporter des changements plus importants au sein de vos communautés locales également.

Dans la mesure où vous en avez l'opportunité et la capacité, vous pourriez défendre les besoins des étudiants dans les domaines suivants :

• En classe
• Le logement et les équipements sur le campus
• Les activités extrascolaires
• L'accessibilité aux événements
• Aide financière
• Bureaux et services du campus
• Santé, bien-être et accompagnement psychologique
• Mentorat, stages et recherche
• Emplois sur le campus
• Fierté et célébration du handicap
• Autres domaines nécessitant des changements hors campus !

*Une recommandation importante issue de l’expérience d’un étudiant développeur : un étudiant développeur a fait remarquer : « Séparez votre groupe social et votre équipe de défense des droits ». Il a été noté qu’ils devaient bien sûr fonctionner en parallèle, mais la plupart des étudiants neurodivergents n’ont ni le temps, ni l’énergie, ni les compétences nécessaires pour se consacrer pleinement à la défense de leurs propres droits. La pression liée à la défense de ses droits peut être écrasante pour ceux qui se trouvent dans des situations plus vulnérables. La plupart des étudiants neurodivergents veulent simplement un endroit sûr où socialiser avec d’autres personnes comme eux et se faire des amis. « Plusieurs d’entre nous souhaitent spécifiquement échapper aux conversations sur nos différences ou l’oppression systémique à laquelle nous sommes confrontés. Parfois, on a juste besoin d’un endroit pour se reposer et exister tel qu’on est, où l’on est enfin compris, sans avoir à s’interroger sur les raisons de cette situation. »

S'engager dans la défense d'une cause devrait être un choix volontaire plutôt qu'une condition obligatoire pour accéder à un espace social et y participer. De plus, l'activisme n'est pas viable s'il exige trop des membres d'un groupe marginalisé, en leur imposant de s'engager sans relâche et de lutter constamment contre l'oppression dont ils sont victimes. Avoir la liberté et la capacité d'agir pour gérer sa propre place au sein de cet espace fait « toute la différence » pour maintenir l'élan et assurer la pérennité de votre équipe de défense.

Hébergement de ressources

Les groupes d'étudiants constituent un excellent lieu pour héberger des ressources. Vous pouvez collecter, regrouper et diffuser des ressources qui, autrement, nécessiteraient beaucoup de temps, de connaissances et d’efforts pour être consultées individuellement. Cela peut inclure des liens vers des ressources et des prestataires de soins de santé favorables à la neurodiversité, des infographies et des guides linguistiques pour sensibiliser les autres à la neurodiversité, des sources de soutien financier, des guides « Connaissez vos droits », des informations issues d’ateliers, des suggestions pour les auto-représentants et les créateurs de contenu, et bien plus encore.

Collaborations sur le campus et partenariats communautaires

L'un des principaux avantages d'une organisation étudiante est l'accès facile à une multitude de ressources via le système universitaire. Cette proximité avec d'autres affiliés et collaborateurs est propre au campus et doit être exploitée au maximum. Les responsables étudiants doivent absolument nouer des liens avec le service du campus chargé des étudiants en situation de handicap et des aménagements. Cela vous permettra de défendre les intérêts de vos membres si nécessaire, et il pourra y avoir des opportunités de collaboration sur de nouvelles initiatives ou de nouveaux programmes visant à mieux servir la communauté étudiante neurodivergente. Il peut également être utile de contacter d’autres services et départements chargés du soutien ou des affaires étudiantes : logement et restauration ; services de gestion du handicap des employés ; sûreté et sécurité du campus ; services de santé et de conseil aux étudiants ; etc. Peut-être existe-t-il aussi d’autres organisations étudiantes qui seraient de puissants alliés pour défendre votre communauté ou pour recruter de nouveaux membres. Dans le but de recruter et de trouver des membres, les groupes pourraient s’associer à des organisations existantes sur le campus qui pourraient partager des informations pour vous (idéalement via un envoi massif de courriels, ou à défaut, au moins en distribuant des tracts). Vous pourriez également parler de votre groupe lors de salons des associations et d'autres événements organisés pour toucher le plus grand nombre d'étudiants, en particulier au début du semestre (mais attention : ces événements peuvent être bruyants et oppressants).

Si un futur responsable de club ne parvient pas à trouver deux ou trois autres personnes neurodivergentes pour occuper les autres postes de direction, il est possible d'enregistrer le groupe avec des responsables provisoires, ce qui permet de créer la structure nécessaire à l'existence d'un club. Cela permet de référencer le groupe en ligne et de diffuser ses coordonnées, ce qui peut à son tour aider à trouver davantage de participants. Et bien sûr, des outils tels que des sites web descriptifs peuvent s'avérer très utiles.

Au début, ne vous découragez pas si seules quelques personnes assistent aux réunions, ou si la deuxième réunion attire moins de monde que la première. N'oubliez pas que ces débuts peuvent constituer les fondations d'une croissance continue.

Si votre campus dispose d’un groupe plus large (ou physique) dédié au handicap, collaborez avec lui. Si votre campus ne dispose pas d’un tel groupe, envisagez d’en créer un vous-même ! Vous pouvez également contacter d’autres organisations étudiantes basées sur l’affinité ou l’identité pour adopter une approche intersectionnelle, afin de vous assurer d’atteindre les groupes doublement marginalisés qui ont probablement besoin de ressources plus spécifiques. Vérifiez si votre conseil étudiant dispose de comités dédiés à la justice pour les personnes handicapées. Si c'est le cas, ils pourraient peut-être vous aider en matière de financement ou d'autres ressources nécessaires. Si votre campus dispose d'une école doctorale, vous pourriez également contacter le bureau des études supérieures. S'exprimant d'après son expérience personnelle, un développeur de boîte à outils a noté : « Les étudiants autistes en doctorat sont une force avec laquelle il faut compter et nous sommes plus nombreux que vous ne le pensez ! ».

Au-delà du campus, votre groupe étudiant devrait envisager de s’associer à d’autres groupes de personnes neurodivergentes et en situation de handicap au sein de votre communauté locale pour des collaborations mutuellement bénéfiques. Les groupes étudiants sont composés d’un groupe de niche et sont au service de celui-ci : principalement des jeunes adultes ayant des besoins d’accompagnement modérés à faibles, souvent diagnostiqués tardivement ou s’identifiant eux-mêmes comme tels. Cette partie de la communauté des personnes handicapées dispose de moins de ressources et de systèmes de soutien en dehors du cadre universitaire ; vous pouvez donc vous associer à d’autres communautés locales pour militer en faveur d’un accès élargi aux services et ressources nécessaires. Et les étudiants qui défendent eux-mêmes leurs intérêts peuvent, à leur tour, mettre leurs compétences, leur nombre et leurs efforts au service d’autres organisations pour les conseiller, défendre leurs causes et créer une dynamique autour de leurs initiatives. Parmi les collaborateurs potentiels, on peut citer les écoles locales, les réseaux pour les enfants, les jeunes et les adultes en situation de handicap, les groupes de recherche ou communautaires, ou même les organisations non liées au handicap qui ne sont pas encore accessibles et inclusives, mais qui souhaiteraient le devenir.

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Conclusion

Garantir la prise en compte des voix et du leadership des personnes neurodivergentes dans le développement des groupes est devenu une priorité essentielle. Les groupes d'étudiants offrent des avantages importants en matière de soutien et de mentorat aux étudiants neurodivergents, et le soutien au niveau universitaire est essentiel pour assurer la pérennité de ces initiatives.

Comme le décrit ce guide pratique, la mise en place de ces groupes sur le campus constitue une ressource essentielle ! Si vous souhaitez créer une association étudiante pour les personnes neurodivergentes sur votre campus, suivez les étapes décrites dans ce guide et inspirez-vous d'exemples de réussite, tels que les groupes ANC de l'UC Davis et de l'UVic, dont vous trouverez les liens ci-dessous (disponibles uniquement en anglais). Nous vous souhaitons beaucoup de succès dans la création de cette ressource importante pour votre communauté universitaire.

• Site web de l'Aggie Neurodiversity Community (ANC)
• Site web de la UVic Society of the Students with the Disability (SDD)
• Création d'un programme de mentorat par les pairs pour les nouveaux étudiants autistes Affiche de la conférence - par Jacob de Wijze

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Ressources supplémentaires de l'AIDE Canada

• Autisme et préparation au campus
• L'autisme et les soutiens postsecondaires
• Mieux comprendre, mieux agir : Six principes pour l'inclusion
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Références

1. Duerksen K, Besney R, Ames M, McMorris CA. Supporting Autistic Adults in Postsecondary Settings: A Systematic Review of Peer Mentorship Programs. Autism Adulthood. 2021 Mar 1;3(1):85-99. doi: 10.1089/aut.2020.0054. Epub 2021 Mar 18. PMID: 36601268; PMCID: PMC8992890.
2. Morris IF, Matta, C, Fung, L. A Scoping Review of Peer Mentoring Programs for Autistic College Students. Review Journal of Autism and Developmental Disorders 2022 May 11. doi: 10.1007/s40489-022-00325-7.
3. Nachman BR, McDermott CT, Cox BE. Brief Report: Autism-Specific College Support Programs: Differences Across Geography and Institutional Type. Journal of Autism and Developmental Disorders. 2022 Feb;52(2):863-870. doi: 10.1007/s10803-021-04958-1. Epub 2021 Mar 26. PMID: 33770324; PMCID: PMC8813697.
4. Gillespie-Lynch K, Bublitz D, Donachie A, Wong V, Brooks PJ, D'Onofrio J. "For a Long Time Our Voices Have Been Hushed": Using Student Perspectives to Develop Supports for Neurodiverse College Students. Front Psychol. 2017 Apr 18;8:544. doi: 10.3389/fpsyg.2017.00544. PMID: 28458645; PMCID: PMC5394111.

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